発症予防・進行予防のために
・ストレスを溜めない ・紫外線を避ける（SLE）
・激しい疲労を避ける ・喫煙を避ける
・身体を冷やさないように気を付ける ・肉類の摂取を控えめに
・乳製品の摂取を控えめに ・冷たい飲食物は控えめに
・高脂肪食は控えめに（チョコレート、ケーキなど菓子類にも注意）
・山菜類の摂取を控えめに（ワラビ、ゼンマイ、筍など）
胃腸の調子を整えることは、免疫機能を整えることに繋がります
○乳酸菌を多く摂る（ヨーグルトには多く含まれないため、サプリで効率よく）
○温かい食べ物を摂る
○オメガ3系脂肪酸（EPA、DHA、α-リノレン酸）を摂る
○ガンマリノレン酸を摂る
○食生活で改善できない不調には、体質に合った漢方薬などを用いる
その他、慢性の感染症や炎症（蓄膿や歯肉炎、痔疾患など）があれば、治療しておきましょう。
冷えは万病の元：手軽にできるエクササイズ
・耳たぶを揉む ・腹式呼吸を心掛ける ・笑う(効果大)
冷えて背中が痛むのは内臓冷えの危険信号
・飲食物は極力温かいものだけを摂る。
・野菜はサラダでなく温野菜で。冷えの強い間は生の果物も避ける。
・冷えによる発熱の場合（高熱の割に元気なことが多い）解熱剤は逆効果。
参考書
『癒す心、治る力―自発的治癒とはなにか』アンドルー・ワイル著 (角川文庫ソフィア)
著者は米国統合医療の第一人者として活躍する医師です。
西洋医学、東洋医学、その他の代替療法を、誤りなく活用するための指針になる一冊。
漢方薬について
西洋医学的には「予備軍」「疑い」の段階でも、東洋医学では治療の対象になります。（「未病」といわれる状態）
膠原病では、症状を和らげる目的で利用されますが、発症前に服用すると予防効果があることがわかっています。
漢方の処方には『証』の診断が重要ですので、東洋医学（漢方）外来科のある医療機関で診察を受けて、処方してもらうのがベストです。
エキス剤は保険が使える病院が多く、リーズナブルな点でもお勧めです。
漢方薬局（自費）で処方してもらう場合は、次の点に注意しましょう。
・症状以外の体調全般について、詳しい問診があったか。（『証』を調べているかどうか）
・初回から大量の処方（1ヶ月分を一度に渡すなど）をされなかったか。
・二度目以降の処方の際、体調の変化に合わせて内容を調整してくれるか。
・価格が法外なものでなかったか。
漢方薬は医薬品です。特に頓服的に用いるものは作用が強く、自己判断で長く飲み続けるのは危険です。
また、『証』に合わない、『証』の診断を誤って処方された漢方薬を服用した結果、「漢方は効果がなかった」「自分には合わなかった」と誤解されている方も少なくないようです。
服用の際は必ず、漢方に詳しい医師または薬剤師に相談しましょう。
漢方の専門医探しに
『漢方2008』 週刊朝日増刊（漢方医と漢方薬局リスト付き）
http://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=9250
日本東洋医学会 専門医名簿
http://www.jsom.or.jp/html/specialist.htm
検索サイト「漢方のお医者さん探し」
http://www.gokinjo.co.jp/kampo/
↑登録制リストのため、必ずしも東洋医学の専門知識を持った病院に限らない可能性あり。
各々の『証』に合った処方が受けられるか、事前に医療機関へ確認を。 40歳女性です。
今回血液検査で、抗核抗体1280という数値が出て驚いています。
自覚症状は、レイノーと指が太くなったな、というくらいです。
尿や、内臓は今のところ異常なしでした。
なにか出来ることはないですかね。
いきなり症状が悪化してしまわないか、と
毎日びくびくして過ごしています。
↑こいつは膠原病スレも荒らしてる、ただの病人
気を付けて！
>>7
お医者さんに気を付ける事とか言われてませんか？
日光にあまり当たらないようにとか、ストレスがたまらないようにとか。 >>7さん
膠原病という難しそうな病名に戸惑い、恐れられ、何か対策はないかと
色々思案されているように私は感じました。
ご期待にあまり添えていないかもしれませんが、このスレの >>2 や >>3
が参考になります。 紫外線はSLEに限らず避け、レイノー対策の為に冷水等を
避けること、ストレスを溜め込まず、疲労感があれば無理をせずに休む事が対策
になります。 因みに私は、漢方薬(人参栄養湯)とアスピリン服用で、レイノー
が小康状態を保ち、霜焼けも以前より少なくなっています。
>>2 の 発症予防・進行予防のために を守っていれば、急激な悪化を心配する
必要はないと思います。それより びくびく過ごされるとストレスになり、悪化要因に
なりえると感じます。
sageで投稿したい場合は、E-mail欄 に sage と記入してください。 何かできることはないですかねって何？マジで
医者に聞けよそんなもん
急に悪化したとしても今は膠原病じゃ死なねーよ
なんで膠原病なのに予備軍に来たんだろ
わざわざここ立ててくれた人いるんだから確定してるなら膠原病にだけいればいいのに
しかも膠原病スレで何連投もして他の住人に迷惑かけてるし
予備軍の人に暴言吐いて何が楽しいのかね。
本当やだ
なんで膠原病スレに予備軍とかいうありもしないただのミュンヒハウゼン症候群の馬鹿どもが大挙して押し寄せるんだろ
勝手に膠原病予備軍だと思い込んでる心身症の馬鹿どもは膠原病科じゃなくて心療内科もしくは精神科へ行けよ
どうすればいいですかって？
ホメオパシー()とかマクロビオティック()とかレメディー()とか漢方()とかやればいいんじゃないですかね！
あ、自己責任でお願いしますね
予備軍()のみなさま！
自分が予備軍だと思ってる9割の人間は「精神科へ行けよ」と医師から内心思われているプシコだと思う
キチガイにはかまわないでください
あなたたちのレスがキチガイの喜びとなります
徹底無視をお願いします
わかりました
今後は>>21を徹底的に、これでもかというくらい無視したいと思います 例年、連休明け辺りが、一番おかしくなる。それで、今年は、
何とかそうならないように、ストレスを溜めないなど工夫したい
と思っていた矢先、ストレスで、今度は、メニエール病の兆候が
出てしまった。
膠原病科に行ったのは、ある朝、突然、関節が痛みと共に、おかしく
なって、下肢に浮腫みや痛みがあったからだけど、メニエール病も
ある朝、突然に、平衡感覚がおかしくなって、めまいが襲うのだよ。
去年は、ストレスで、夜中に、ジンマシンが出て焦ったし、
若いころのストレス耐性が無くなって来たっていうことかな。
（尤も、メニエール病も本格的になると完治しない点で難病という
ことらしいけど、命には関わらないから、命にかかわる脳梗塞とか
脳血管障害のめまいでなくて良かったけど。）
>>7
は第２関節ですかね？だったら自分と一緒です。ある日突然ぶっとくなって
ｗなおかつ白くなりました。でも悪化はしてませんよ
>>8
おめーバカか？は？じゃねーだろ、ボケが！
>>24
よくわかりますよ。
でも、いつかはどっちにしろ死ぬんだから、なんていうか、どんな病気でも
どんな困難でも耐えられる精神も持つこと大事だよ。なんかあんたは、病気
にたいする恐怖がありすぎるね。所詮人間はガラクタ。 >>26
膠原病についてじゃなくて、メニエール病のことを書いているから悪いと
思って（）したのだよ。24番は、膠原病とメニエール織り交ぜてストレス
との関連も書いているけど、25番は、メニエールと自分に関する事だけ
だから。 ところで、昨夜ＮＨＫで、メタボの危険性についてやっていたけど、
内臓脂肪が、どうして全身に悪さをするのか、ということについての
一つの仮説として、腸の周囲に脂肪が付着しやすく、腸はその脂肪を
炎症と勘違いすることで、身体が色々、異常な反応を起してしまうとか
やっていた。こういうのは、膠原病と関係ないのだろうかとふと思った。
皆さんは、内臓脂肪（痩せていてもこれが多い人もいるそうです）が
多いとかいうことはありませんか？
>>29
オムロンの体重体組成計では内臓脂肪レベル1
数値はあくまで目安だとは書いてあるけど、1～30のレベルで1だから低いんだと思う
ちなみに自分は症状は軽い方で薬は漢方のみ
リノール酸の油が炎症を強めると知り、家では3年以上オリーブオイルだけ使ってる
そのおかげか？今年は花粉が多かったのに症状が出なかった
あとは免疫機能のために乳酸菌（ノアレ）も続けてるけどね
体質って変えれるんだなと実感した アレルギー症状が酷いので、べにふうき緑茶を飲んでみようかと思っているのですが
緑茶はよくないでしょうか？
いま植物アレルギーがあるかどうか（自覚症状まではなくても
細胞レベルでは、アレルギーはあるのだそうです）の検査が割と簡単に
出来るようになっているのですね。経験者のブログを幾つか読みました。
何でも、アメリカの医療会社からキットを取り寄せて、僅かに血液を
自分で採取して郵送すれば、どんな食物にどの程度のアレルギーが
あるから、どういう食生活が望ましい、というような回答を送って
くれる遣り方もあるし、国内でも、検査している病院はあるようですね。
そういうの、かなり一般知識になっているんですか？知りませんでした。
抗体検査ならアレルギー科でどこでもやってるよ
費用は1万円前後じゃないかな
ただアレルゲンになり得る物質は花粉から食物まで数限りなくあるので、全部を調べるのは絶対に不可能
一般的な項目と、特に気になる怪しそうな項目に当たりをつけて、幾つか選んで調べるという形になる
>>30
オリーブ油ですか。良い事聞きました。ありがとうございます。
オメガ3も良いのかな? たまたま近所のかかりつけの病院で血液検査したらmmp-3の値が少し高かった。
移動性の関節痛やその他軽い症状は数年前からあるけど、この程度で大学病院へ行っていいのか悩む。
オリーブ油で色々検索してたら怖い記事見つけたので飲んでないわ
オリーブオイルでも安ものはどうかと思うよ
私は主にスペイン、イタリア、ポルトガル産で酸度0.3以下のを選ぶけど
日本のメーカーの安いエキストラバージンとは香りが違うし、オイルなのにすごくサラッとしてる
どういう作用機序で回復するのか教えてほしい
ググる気力体力無いから。
リンク先に挙がってるような症状・疾患なら
別に医療大麻にこだわらなくても普通に漢方でもいいような気がする
アメリカに住む友達の旦那さんは、事故の後遺症に苦しむ友人に同情してるうちに
その友人が医療用として処方されてる麻薬を悪意で勧められてドラッグに手を出してしまった
孤独感から、幸せそうな友達夫婦を妬んでのことだったらしいけど…
保険で大麻が使えるようになったら悪用する人は必ず出てくるだろうから、なんだかね
>>43
なんだか海外ドラマに出てきそうな話で怖いね… マルチコピペでもコワい
実際ありそうだしあってもおかしくないもの
C4→11
抗核抗体→640
抗RNP抗体→500以上
抗SSA/Ro抗体→500以上
自覚症状
指の白くならないレイノー指が不自然に太い
全身倦怠感など
これから何かわかる方いらっしゃいますか？
次回診察には皮膚科の膠原病に詳しい先生ですが
検査結果を聞きに行ったのに専門外の先生で
ちなみにバセドウ病も治療中です
>>48
MCTD疑いじゃないかな
症状がそれだけだと何とも。。 白血球減少気味
オーダーした指輪抜けないorz
冷房下で手袋悲しい
バセドウの治療でも薬が効きすぎると橋本病のような状態になるよ
混合性結合組織病にシェーグレンまできた可能性
きっつorz
他のみんなも大事にして
地元の総合病院で診察してもらっているのがいずれも隣県の大学病院の医師
地元の総合病院はことこまかいルールがあり看護師が大学病院の医師にまでもの申していた
そんなに遠くないから大学病院行った方がいいのかといつも思う
腸内環境が悪くなっていると、本来なら腸管から吸収されないで
排泄されなければならない成分まで吸収されて血中に入り、それに
対して免疫が反応して、本来はないような過剰反応になるから、
腸の状態を整えることが大事、という説を何処かで読んだ。
腸の状態がいいか悪いかの一番簡単なバロメーターは、毎日のお通じの
状態だそうですが、皆さんは如何ですか？
全身が、なんとなく強張っていて、ラジオ体操も伸びやかに出来ない。
皆さんは、身体全体、しなやかな感じですか？
夕べ、先週のためしてガッテンでやっていた「病気になったら炭酸飲料」
を思い出して、炭酸水（お砂糖の添加無し）を買ってきて飲んで、
暑さで疲れたので、いつもより早めに寝た。
朝起きたら、何となくいつもより体調がいい（いつもより足の痛みが
少ない気がする）。
これまでたまに早寝しても、体調は変わらなかったので、しばらく、
炭酸水プラス出来るだけ早寝をセットで試してみようと思う。
（病気になったら炭酸水、というのは、誰か一般の人が、先祖代々？
伝えられて実行していることだそうで、その言葉だけ印象に残った
けれど、実際にどんな病気に効くのかという部分は、番組を観たのに
もう忘れてしまいました。知りたい方は、ＮＨＫの番組ＨＰ見て下さい。
でも、きっと身体全体にもいいんじゃないかな。）
ガッテンとか鵜呑みにしたくないし犬HKとかストレス溜まるし見たくもないわ・・・
昨日辺りからいつもと違うちょっと耐えるのが辛い関節痛
先々月に検査したらずっと80だったのが160になっていた
偶然だといいんだけど また80に戻っててほしい
でも最近色んな所が調子が悪くて怖い
それでこの関節痛
80とか160ってなにさ。抗核抗体？
もしそうならそんな数値大した意味ないから気にしなくて良いよ。
>>66
そうです
気にしなくてもいいですかね？
遺伝でこれになってると思うので叔母たちみたいになるんじゃないかとビクビクです
どっちも姉妹で、姉のほうがリウマチで、聞いた話だとリウマチが原因で便秘で力んだら
呼吸困難でなくなったらしいです
5年前に初めて医者にかかって検査で80と出て先生に遺伝かもしれない、とにかく紫外線にだけは気をつけるようにと
ずっと言われてきました。
先々月の検査で初めて160になってて急に不安になってしまいました。
ものすごい数値でも、なんでもない人もいるようですね
熱測ったらやはり少し熱がありました。今も関節痛がひどいから風邪薬飲んでみました。 >>67
抗核抗体の数値自体は全く気にするレベルじゃないです。
確かに膠原病患者の血縁には膠原病っぽい症状を持ってる人が多かったりしますが、一生病名が付かずに終わる人も多いんです。
ステロイド一生飲むよりはその方がずっといいですよ。
ビクビク神経質に気にする性格が発症の要因の一つではないかとも言われています。
紫外線にはある程度気をつけて欲しいですが、
それ以外は出ている症状に淡々と対処するくらいのほうが良いでしょう。
今回は熱があるということですから、あ、熱のせいか～ な～んだ でとりあえず様子をみては？
もし熱が下がっても関節痛が辛い、熱自体を繰り返すようなら再診を。 >>68
はい、ありがとうございます。
そうですね、どうしようどうしようと思うのがストレスになってそっちのほうが絶対に悪いですよね
本当にありがとうございます。 抗核抗体40,80,160,320,640,1280,2560…
出てくる数値って、こういう倍数だから
160倍っていうと、普通の人の160倍かと思ってしまうけど、
40倍希釈した検査結果の三段階目だから
そして40倍というのは
健康な人でも出てくる数値なので
数値上がると病気の確率はたしかに上がって来るもしれないけど
抗核抗体だけでは特定して、判断できる材料では全く無いんだよね
アレルギーの抗体検査みたいなもんだよね
抗体があっても一生症状が出ないまま済む人もいるし
お茶せっけんの小麦成分がアレルギーの引き金になったケースもある
あの被害者の人達は、せっけんのせいで小麦アレルギーになったんじゃなくて
もともと小麦に対して強い抗体を持ってて、気付かずに過ごしてたわけだ
この夏の高温とクーラーの低温に責められたせいか、朝起きたとき
手足の骨が痛くて、起き上がるのも「痛い、痛い」と言わないと
起き上がれない。行動し始めると、痛みは治まるけど。
皮膚も、急に炎症しているように痛んだかと思うと、いつのまにか
また痛みは消えている。どういうことなんだろう、本当に困ったよ。
>>12
死なないってどこ情報？
普通に死にます。
簡単に言ったら自分の体にアレルギーが出て最後はアレルギーで何も食べれない薬も飲めない自分の体のアレルギーで苦しんで死ぬ病気です。
薬で抑えれるから生存率あがってるけど飲んでる薬にいつアレルギーでるか怯えながら生きてるんだよ。 >>75
他スレでも見かけましたが、もしかして診断確定したばかりの方だったりしませんか？ 死ぬと思っても死なないと思ってもいずれ死ぬんだから
それまで楽しく生きたほうがラクだぜ
>>75
なんだこれ
膠原病のこときちんと勉強したほうがいいよ >>80
膠原病について色々種類あるの知ってますか？
私は医者にそう説明されましたよ。
ネットでもたくさん調べました。
水でもアレルギーあって今,夜飲んでるベタメタゾン錠などにもアレルギーが出てるけど飲まないといけないから副作用に悩みながらも飲んで主にSLEや紫斑病に苦しんで合併症に怯えながら生きてる人の気持ち考えれませんか？
インターネット上での生存率なんて信用ならないし,癌で生存率80%あっても死ぬ人は死ぬんだよ。
この病気と10年闘って最近体が言うこと効かなくなって怖くなってそれのどこがもっと勉強したらいいの？
まだ助かる見込みが治る方法があるっていうの？ >>80
すみませんかっとなっていたらない発言してしまいました..
ちなみにあくまでも誰にでもわかる言葉で説明したまでです。
医者に初めて病気の事を言われた時こう言われました。
この病気に対する言い方は間違ってないと思います。
アレルギーだって抗体が原因でなるので。
あなたはどこで勉強されたのですか？
何かいい本があるのならぜひ教えてほしいです。 >>81
膠原病にいろいろあるってわかってんなら
膠原病はってひとくくりで言わなきゃいいのに
一般的な話じゃなくてあなた自身のことだって言えばいいじゃん
とは思う
売り言葉に買い言葉でこれ以上自分にストレスかけてどうすんの
腹立つことばかりなら２ちゃんからいったん離れたほうがいいよ 本当に理解したいのなら、少しずつでいいから
医学専門書をお読みになったらいかがお過ごしですか？
お使いになってるアレルギーの言葉の意味が少し違うと思います
あと、膠原病はアレルギーと同じではありません
一般的に言われてるアレルギー反応のように、
「本来悪さをしない抗原に免疫システムが過剰反応する」
という意味で医師は使われたのかもしれませんが
アレルギーの場合、その抗原は外部からのものです
「自分自身」の体の中のものに誤まって
免疫反応を起こすが自己免疫疾患であり、
膠原病はこの中に入ります
その結果の炎症反応(白血球の活動、攻撃というか)によって、
いろいろな病気の症状が出てきてしまうのです。
ステロイド剤や免疫抑制剤によって、
体本来の活動を抑えることで病気の症状をコントロールする、というのが
今までの療法でした
生物学的製剤など新しい治療法の台頭によって、
大きく患者の予後は変わろうとしているそうです
膠原病と呼びますが、十数種類の病気により様々です
SLE(全身性エリテマトーデス)などは
患者によってかなり症状が違います
病気を一般化して単純に括るのは困難かと思います
◯いかがですか？
×いかがお過ごしですか？
すみません、誤変換でした
>>84
わかりやすく教えてくれて
ありがとうございます。
はい,まだ診断を受けた頃は小学生だったので
アレルギーとお医者さんは言ったのかもしれません。
アレルギーとは外部からの物を毒物だと判断して抗体を作ってしまう事ですよね？
自分自身の体が抗原異常を起こすのはアレルギーとは言わないって事ですよね？
色々種類がある中,全部ひっくるめて膠原病と言うと思ってたので
膠原病と言いました..
わかりにくくすみません。
て事は,自分自身の抗原異常になってても外部からの進入による(薬とか)にアレルギーを起こさない方もいるって事でしょうか？
自分の病気をもっと理解して行こうと思います。
本ネットで探してみます！ >>83
ありがとうございます。
そうですよね..
気持ちが落ち着かず昼間は紫外線を避ける為外出を控えてる為ついここに来てしまいました。
人によって症状が様々って事忘れてました。
ありがとう！ >>86
とりあえず>>75で書かれてるような、「いずれは飲んでる薬にアレルギーを起こす」というのはないですよ。
そういう状態になっているとすれば薬剤アレルギーという別の疾患です。
で、薬の副作用にはアレルギーも含まれますが、アレルギーとは違う副作用の方が多いです。 これがいわゆるひとつのリウマチ気質ではないといえば嘘になるだろう
SLEと紫斑病ってことだからCNSループスかプレの副作用で情緒不安定になってるのかなと思った
リウマチ気質ってリウマチの人以外の膠原病にも当てはまるんだっけ？
>>88
なるほどですね。
一般的にはそういう事なんだとわかってよかったです。
私は生まれつきアレルギー持ちで死ぬほどひどいのは蕎麦だけですが,血液検査の結果体に入れた事のある物らへんは全てにおいてアレルギー反応が出ており,一度体内に入ると抗体を作ってしまうらしいです。
アレルギーと言っても様々な症状があるし私の場合は蕎麦が当たった唇や食道が腫れる為息ができなくなるのですが,卵だと湿疹ができるだけです。なのでバランスよく食事をとり同じ物を続けて食べないように言われています。
薬はどうしようもないので毎日飲んでるのですがいつアレルギーが出てどのような症状をもたらすのかが不安で仕方ありません..
これは膠原病とはまた別の疾患なのですね。
勉強になりました。
ありがとうございます。 小学生のころ発病して10年以上経ってるって話だから16～22歳くらい？
文章読む限りかなり幼い感じがするけど
>>93
すみません文章幼く見えますか？(;_;)
24歳です(>_<)
童顔とよく言われますが文章も幼く見られるとは思ってもみませんでした(笑) >>95
精神安定剤を飲んでるのであまり考える事をしなくなりました(>_<)
飲まないと色々考えてしまい不安定になってしまうので(;_;)
文章能力なくてすみません(;o;) 病的に心配症な人って大概身体冷えすぎてるから
精神安定剤より漢方のが心身両面を整えられていいかもね
ちゃんと証を診立ててから処方してくれる医者がいればだけど
ちゃんと薬飲んでるのか
不安感ぜんぜん消えてねえじゃん
人によって効果がまちまちな漢方薬より、きちんと精神科へ行ったほうがいい
同じ処方なら人によって効果がまちまちで当然だから、
何がその人に必要か見極められる漢方医がベストってことよ
精神科だって当たり外れがあるのは同じだし
漢方っていうのは未病にはいいかもしれないけど、明らかに病気の領域のものに対しては、まず第一に西洋医に行くべきかと
漢方薬を出す西洋医だって、漢方はあくまで気休めに過ぎないと言っているよ
寒いよ
上の方に緑茶は良くないとあったけど、お茶は何がいい？
紅茶も、多く飲む人にリウマチが多いという記事を見て怖くなったよ
>>56
わかります、体ももちろん表情も、こわばるし突っ張るかんじ。
おまけにヒリヒリ火照る。
>>59
十年以上前から炭酸水（甘くないやつ）を一日1L以上飲んでたけど
膠原病濃厚だし、他の特疾にもなってしまった・・・
個人差はあるのかもしれないけど、炭酸で健康になれるかってうーん >>103
あー、それ聞いただけでわかった
その西洋医は東洋医学を勉強してないのに漢方薬を処方してるね
やめてほしいわ よくわかってない先生が、物知り顔で適当なこと言うのって
素人が戯言を言いふらすより何倍も影響力があるぶん怖いと思う。
漢方もそういうのよくあるだろうけど、膠原病そのものについても怪しげなことを言う先生はいる。
今の大学の医学教育には薬の中に漢方が入ってるけど、それは比較的最近の事
年配の先生は、そういうのに強い私大などでない限りは知らないと思うし
処方はあまりしないね
膠原病って内科の中でもややこしい部類らしいし、怪しいこと言わない先生のほうが珍しいよ。
最先端の知識を持ってる話しやすい先生なんてのは高望み。
患者が調べたり仕入れてきた情報や質問をちゃんと聞いてくれるかどうかのほうが大事だと割り切ってる。
一般的な採血と、リウマチセットという採血をしてきましたが、リウマチしかわからないのではないかと。疑いはリウマチと皮膚筋炎ですが。
>>111
勇気をもってその場で聞こう。
そのスキルは今後絶対必要だから。 途中で、送信失礼しました。
市販の小青竜湯を飲んでひどい嘔吐、高熱、
その半年後、市販の咳どめでも、嘔吐、高熱
病院に行き先生が膠原病を疑っての検査。
基準値より、CRP高め、抗核抗体高め、IgA低めでした。
膠原病予備軍の方は薬剤アレルギーの方も多いと思いますので
漢方や市販薬には充分お気を付けください！
私の場合は、病院で処方される薬（漢方ではない）は大丈夫でしたが
処方薬でも危ない場合もあるのでしょうか･･･
こわいです・・・
ageますね
>>114
処方薬でも危ないっていうのはあると思いますよ。
自分はキシロカイン（胃カメラとかで使う局部麻酔）で呼吸困難に
フロモックス（抗生物質）で薬疹になりましたから。
（キシロカインに関しては防腐剤かなんかのせいらしいですけど）
市販の咳止めで嘔吐したなら、必ず医者に伝える事ですね。
114さんも膠原病疑いの状態ですね。
自分も診断確定できないまま６年過ぎました。
ここ半年で関節炎が酷いのですが、痛み止め飲んで外出しないようにしてます。
漢方は専門医（漢方外来とかで）に診てもらっての処方がいいと思いますよ。
お互い無理しないようにしましょう。 >>114
小青竜湯と咳止めで共通する成分だと、エフェドリン（マオウ）でしょうかねえ。
漢方は危険とか市販薬は危険とかではなく、処方薬でもアレルゲンが含まれれば同じなので、アレルギー歴は医師に伝えて、調剤薬局でも確認してもらうと良いと思います。
（普通、確認しないといけないことにはなっていますけどね） >>115 >>116
レスありがとうございます。
呼吸困難や薬疹など症状もいろいろあるのですね。
今後薬を処方してもらうときには、伝えようと思います。
今までまったく平気だったのに、急にでてくるんですね。
関節炎大丈夫ですか？寒いしこの時期辛いですね・・・
診断確定しないと、周りの理解が得にくくてちょっと悲しくないですか？
私はすごく疲れやすくて、外出も遊ぶのも休憩が必要で・・・
ちなみに市販の咳止めなのですが、パ〇ロンＳ咳どめでした。 >>117
パ○ロンSせき止め、成分を見ると「dl-メチルエフェドリン塩酸塩」が配合されてますね。
漢方薬の麻黄と同系統の成分なので、それが原因の可能性はあるかもしれませんね。（思い込みも危険ですが）
私は漢方専門医で漢方薬を処方してもらっているのですが、虚証ということで麻黄を含む方剤は一度も処方されたことがないのです。
体力が落ちている人を消耗させてしまう成分だそうで、元々私達には向かないもののようです。
市販の風邪薬で葛根湯をベースにしたものが流行っていますが、漢方の先生からは安易に飲まないように言われていますよ。 最近たまたま「副腎疲労症候群」という症例を知ったのですが、もしかしたら膠原病疑いや身体性うつと見なされてる人達の中に、このケースが多数隠れているのでは？と思ってしまいました。
また、予備軍の人がこのケースになると発症しやすいのでは？
副腎疲労を防ぐことが発症を抑えるカギになっているのかも？とも。
日本では認知度が低く、治療を行っている医療機関も限られているようですが、診断がつかないまま重い症状で悩んでいる方は「副腎疲労症候群」でググってみてください。
もしかしたら何かのヒントになるかもしれません。
皆さん抗生物質はどうですか？
私の場合、先日風邪で抗生物質をもらってきたのですが(エリスロシン)
夕食後に飲んだらいきなり血の気が引いて吐き気と目眩と頻脈で
救急車で運ばれてしまいました、検査結果ではアレルギーショック症状らしいとのことです
前は普通に飲めていたのに、とてもショックです・・・
自分や自分の友だちが病気持ってるからと言って
予備軍と診断されたと聞いた途端に恵まれてる恵まれてる言われると腹が立つ
どっちも膠原病ではない病気なのに
他の体のことも、無理にでも追い込めばそのうち治るから！！！と力説される
ストレスになるのでもう会わない
何言ってるかわからないわ
ちゃんとした文章でまとめてほしい
>>125
何か笑うようなことですかね？
血縁者に甲状腺の疾患と膠原病の人がたくさんなのでそれを言ったら
甲状腺と膠原病の専門という先生にじゃあちゃんと血液検査した方がいいと言われて検査してもらって
それでそういう風に言われたんですが、診断という言葉使ったら間違ってるんですか？ >>126
気に障ったなら悪かったね、謝るよ
既に国際的にも確立されてる
各膠原病診断基準に満たないから予備軍であって
それは診断とは呼ばないんだよ
でも、確かにその友達はおかしいと思うよ
自分は膠原病確定して長いけど
診断されたっていい事ないよ 自分の体の辛さなんて他人には理解できないんだな って
当たり前のことをを理解する時期なだけ。皆通った道でしょう？
通りはしたけど
こんなにファビョったりしなかったよ
>>136
別にそれくらい気にすることないよ
たまには愚痴も吐き出さないとね
きつい反応してる方も何か他にストレスがあったんでしょう 抗核抗体８０ 立派な膠原病。
リウマチ内科に通い、ブレドニゾロンをのむ日々。
左足が痛い、ふくらはぎの所に
紅斑みたい？なのが1年以上できていて
昨年、採血をしたけど異常なし。
この間、大学病院で細かく分かる採血を
受けた。
まだ結果は分からないけど昨年何も出なかった
から、足が痛くてたまらないけど
異常が見つからないかも、1年以上
紅斑が消えないのが気になる。
何ともなければいいけど。
血液検査の結果は異常なし、健康らしいです。
血液検査に異常がない場合は一安心ですかね？
>>140
血液検査の項目によります。
会社の健康診断みたいな一般の項目ではわかりません。
膠原病を疑うような症状があってはじめて抗核抗体などの検査項目を調べます。
そこで何か引っかかればまた更に追加項目を調べます。
それでも血液検査だけではわからないことが多いです。
まず症状があって診断だというのは大体どの病気でも同じでしょう。 採血で膠原病の数値が高かったけど発症待ち
定期的に採血してますがまだなにも？出てないねと要観察されてる
でも疲れとかだるさとかリンパはれたり熱が出たりはしてる
でも医師はなにもしてくれないで今はなんとも言えないだそうです
仕事がハードな上に人間関係のストレスも凄いので辛いです
もし膠原病になっても働かないと生きていけないだろうし生きててもいい事ないですね
人身事故とかしてしまう人って生き地獄だから死ぬ事ができてしまうのではと思う
>>141
レスありがとうございます。
血液検査の項目は、膠原病は入っていました。
左足のふくらはぎに1年以上前から紫斑があり
少し痛いです、皮膚科に行ったのですが。
血液検査に異常が見受けられず、経過観察に
なり、3ヵ月後に診察を受けます。
体が何となくだるく熱っぽい感じがし測ると
微熱（？）は36.7～36.8℃あり、たまに37℃位出ます。
少し気になりますが、毎日体温を測り自分なりに注意してみます。 抗核抗体320倍、抗SSA抗体定量240以上
シェーグレン症候群の症状ありで経過観察コース
初診料では検査費込みで12000円かかったんだけど、
毎回このくらいだったらキツいなぁ
喉がすごく渇くよ
血液検査結果待ちなのに、プレ5㎎＆タリオン＆セレスタミン出て飲んでます。
環状紅班も酷かった痒みもかなり良くなってるのですが、
これって薬がメッチャ効いてるって事＝膠原病って事なのでしょうか？
一体何の病気なのか…分からないから尚、不安です。
お医者が、膠原病の薬を出したほうがいいと考えたんだろうなって思いました。
きっと、膠原病関連の検査をしているのではないでしょうか？
検査結果が出たらよかったら教えてくださいな。お大事に…
抗核抗体が320になったー汗。でも80のときとそんなには
体調変わらないな。あと320が160に戻った時もあった。
体調重視するぜ。規則正しい生活して様子見いたしまっす
もう調べても調べても結果は変わらず時間も金も無駄だからもういいわ、ほなさいならと終わりにしてきた
自分も抗核抗体80くらいで他に決定的なものがないからと匙を投げられたようなもんやわ
あるのはあるんだ、ただそうならないよう自分であれこれ気をつけてる
白砂糖や白いものを食べないようにしてから調子がイイ
これらを食べると具合悪くなるから摂生してる
時々不真面目になると骨の痛みや掌に症状が出てくるので間違いない
アレルギーみたいなもんやと思ってる
抗核抗体なんて気のせいの範囲よ。膠原病の検査項目の入り口ではあるけど、
入ってしまえば一番どうでもいい数値なんだから気にするな。
膠原病確定診断出たけど(抗核抗体は1260）、おらもそういう体質くらいに考えて
難病とか深刻に思いつめないことにした。
治療も対症療法しかないしね。
安保徹の本を読んで、免疫力を高める生活をするように努力してる。
皆さんもまだだったら安保氏の本を読んでみてみ、絶対ソンはないから
>>150
後に免疫抑制剤使う事になって
ファビョるんですねわかります >>150
思いつめないのはいいことだ
自分は疑いだけだけど、
まだ読んでないから読んでみる。まりがとう！！ >>151
免疫が強すぎて自分の体を攻撃してしまうのが膠原病だと単純化していない？
免疫の仕組みは一枚岩ではなく、生物の長い進化の過程で獲得した新旧の免疫システムが
複雑に作用しあって協調・拮抗しているらしいよ。
安保氏は膠原病の根本は免疫抑制状態だということをおっさってる。
そして急性期には消炎鎮痛剤やステロイドを使うのは必要だが、落ち着いたら
薬や医師に頼らず、自分で生き方を変えていかないと駄目だって。
安保氏は今は医学界の非主流派だけど、若い頃免疫学の第一線で活躍していた研究者で
よくある眉唾の健康法やトンデモ科学じゃないよ >>153
茶化してごめん。
ここだけ反論。
交通事故で小腸失ったのがきっかけで
(と思われる、残存85cm)SLE発症。
よって自身の経験から膠原病≒免疫バランスの
崩れた状態と認識してる。
そういう意味では
>免疫の仕組みは一枚岩ではなく、生物の長い進化の過程で獲得した新旧の免疫システムが
複雑に作用しあって協調・拮抗しているらしいよ。
ここには同意できるんで宜しく。 半年前から手指に痛みが出て、くるぶしに黒ずみ、顔に薄い紅斑があるのに気づいた
昨日病院に行って膠原病の疑いがあるという事で血液検査の結果待ち
もし確定が出たら即検査入院しなきゃいけないんだろうか
くるぶしは座りすぎだと思うけど
膠原病と関係あるのかな
自分もあるよ、片足だけ
>>155
検査で入院しなきゃいけないような症状があればね。
まぁたぶん大丈夫。 >>156-157
くるぶしは座りすぎもありますよね、そう言えば和室だから擦ってるかも
昨日から膠原病でネット検索ばかりしていて不安でしょうがなかったんだけど気が楽になった、ありがとう
結果は来週だけど落ち着いて聞きに行きたいと思います 半年前からレイノー現象、手指の腫れが始まり
近所の整形外科で血液検査してもらったら抗核抗体陽性でした。
EIA法だったみたいで基準値20以下の所、95でした。
膠原病内科受けるべきでしょうか。今の所日常生活に支障はないのですが…
>>159
月並みな意見だけど、腎臓とか壊れちゃうと戻らないものもあるから、早めにいくべき。 膠原病の疑いがあると言われて血液検査の結果待ちなんだけど、日に日に全身が痛くなってきた
最初は腕の筋肉痛ぐらいだったのが、ここ2日は足の骨も痛くて歩くのが辛いです
こういうものなんでしょうか
あとくるぶしがまるかった
むくみやすいからとか太ってるからとか思ってたけど違った
関節が腫れてたんだった
薬飲み出してからはスッキリです
血液検査の結果が出たが数値は少し高いぐらいで膠原病と確定されなかった。
腎臓の数値は高かったけど昔から薬を飲んでるせいだろうと言われた。
レイノー現象と顔の紅班は「んー、まあ平気でしょ」だった。
でも全身が痛くて日常生活を送るのがやっとだよ。
マメに通院して検査するしかないのかな…。
>>164
何科でどの項目を調べたの？
痛み止めくらいだしてくれた？ >>165
整形外科から膠原病内科に回され、2度目の血液検査で膠原病の疑いがあるからと
2項目増やされたが何の項目かは見えなかった。
ただこの項目が正常値だから膠原病とは言えないと言われた。
炎症反応はあってリウマチはほんの少しだけ数値が出てた。
一応ロキソニンを頓服で出してくれたけど効かないんだよね…。
あちこち痛いが特に足の裏と脹脛が痛くて歩くのが辛い。 >>166
検査結果手元にもらってないの？
いまどき不親切だねぇ。
おそらくグレーゾーン的な段階だろうから、今後診断がつく可能性は高い。
今無理にでも診断つけてもらってステロイドとか飲むのか、
対処療法でやりすごすのがいいのかはわからないけど、
悪化させないために各病の特徴とか増悪しやすい環境を調べて頭にいれておくといいよ。
そして新しい症状が出た時などは何度でも検査を受けること。
膠原病科で次回受診指示がなかったなら、整形のほうでいいから痛みがとれないことは言って薬かえてもらうしかない。
膠原病以外の内科的病が関係してる可能性もあるかも？ ロキソニン効かない熱や痛みはプレドニンで即おさまったけどな
数値出ないんじゃ仕方ないのかな…
すこしでも症状が治まりますよう
半年ほど前に膠原病の疑いと言われて血液検査を受けたんですけど、その時は確定診断が出ず、
しばらく様子を見ましょうと言われました。
先日内科で貧血検査を受けたところ、GOT・GPT・γGPT、が基準値を超えていました。
内科では食生活を変えましょう、で終わったのですが…。
最近、額の皮膚が一部固くなってきたのが気になっています。
頬に蝶型紅斑のような赤いポツポツもあります。
足の筋肉痛のような痛みも酷くなってきました。
何科に行けばいいんでしょう…。
採血では陽性、80倍とでたけど治療することはないと言われました
放置してても良いのでしょうか
とてもだるいです
>>169
指先はどうなってる？
爪の甘皮が厚く変形してしてきたり
甘皮の中で内出血みたいなポツポツができてない？
｢爪上皮出血点｣で検索かけて、出た画像と指先を比べてみて
それができてるようなら
膠原病外来があるところを受診してみたほうがいいよ >>171
ありがとうございます、画像検索してみました。
爪の甘皮に出血点は見当たらないです。
指先も変化はないのですが、今見たら人差し指と中指の第一関節の横の皮膚が
一部硬くなっていました。人差し指の爪は少しだけ横に盛り上がっていました。
仕事でよく字を書くので、ペンのせいかと思っていたのですが…。
太腿とふくらはぎの筋肉痛や手首足首の痛みもあります。
近くに膠原病外来があるのは大学病院しかなく、半年前に行った整形外科では軽度のリウマチと
言われて終わってしまったので、再度行くのは気が引けています。
皮膚科でも大丈夫でしょうか。 皮膚科でも大丈夫だと思うけど
膠原病外来でしっかり調べてもらったほうが後々不安が減ると思う
お財布と時間の都合もあると思いますが…
何事もないといいですねお大事に
膠原病関係は綿密に調べると検査料が高いよ。
最初に近所の病院、次に紹介状を書いてもらって大病院、大学病院とかやってると医療費が馬鹿にならない。
検査結果を持っていっても、病院によって基準数値が違ったりして、結局初めからやり直しだし。
特定療養費が掛かっても、まっすぐ大学病院に行ったほうが良いと思う。
23歳です。
抗Sm抗体定量が1280倍です。
でも特に症状はまだありません。
疲れやすいかと言われればそうかもしれませんが、ずっとこれが普通だと思って生きてきたので。
>>175
じゃぁこれからもなるべく気にせず生きていくことをおすすめします。
生活習慣を見直して、心も体も自然に健康であることを目指してください。
一度“病人”になると、なかなか元には戻れませんから。 疲れやすいのは子供の頃からだったなあ
デパートや遊園地に行っても自分一人だけ待ち合わせ場所指定して休憩してた
最近リウマチのような症状が酷くてやっと検査受けてきた
結果が待ち遠しい
わけのわからないいろんな痛みや不調違和感も治る治らないの前に原因がわかれば安心できる
>>175
わかるー
>>177
まさにそれ
治らない病気であるという絶望よりも
理由があったんだというよろこびといったらね
対症療法だとしても服薬で症状が緩和されたしほんと
>>177もなにかはっきり理由がわかるよう呪っとく >>178
呪い勘弁
症状は倦怠感、筋肉痛、頭痛、腹痛、肘膝肩手指の関節痛、声枯れ、耳鳴り、口渇、たまに出る紫外線アレルギー症状、膝上腕の熱感、足先の冷えなど諸々です
これでリウマチ、膠原病の値が出なかったらと考えると辛い 呪うはのろう以外に「まじなう」とも読むんだよ
>>178さんは>>177さんに理由が分かるようにおまじないをかけてくれてるんだよ >>180
なるほど。大の大人なのに恥ずかしい勘違い
勉強になりました。ありがとう。
>>178さんもお呪いありがとう 病院に検査結果を聞きに行きました
結果は膠原病(準？)陽性でした
結果の用紙を貰えてないのでよくわかりませんが、何かの数値が少し高いのでより詳細な再検査になりました
リウマチは値出て無く陰性でした
次は抗核抗体、ige、筋力、癌(？)等を検査するそうです
医師の口からはSLEの可能性もあると言われました
今回(先月)の検査で抗核抗体検査はやってくれているものと思ってたのでちょっとがっかりです
検査結果はまた来月です
レス下さった方ありがとうございました
抗SSA、抗SSB共に判定＋。
今3回目の血液検査結果待ちだけど、
より確実に唾液腺の検査もする予定。
舌の裏を切ると聞いてちょっとチキンになってるw
抗核抗体320だった、微熱や関節がたまに痛んだのでリウマチ疑って受診したらこの結果。リウマチは否定されて他に異常ないから半年後に受診となったけど何だかなー。
脂肪肝があるので、もしかしたらそのせいかもと言われた
>>184
スッキリしないかもしれないけど引き返すチャンスとおもって生活変えてみたらいいよ。
前にどっかのスレで聞いた安保徹さんの本とかいいと思う。
本当に病人になってからだとなかなか難しいけど。 >>185
脂肪肝がってこと？抗核抗体は減らせないんだよね。
はぁ、なんか良く分からんが凹んでる。現時点で膠原病ではないと言われたがデカイ病院で膠原病の検査したがいいかなー。
食生活は野菜中心にするつもり。
てか抗体320って異常だよね。。 >>186
膠原病なら肝臓もその他もその結果に過ぎないので、生活改善によって膠原病自体を抑えることができればいいねって話。
実際に治療に入ると、ステロイドを調整しながら飲むしかないよーってなりがちなんだけど、グレーゾーンなまま一生無治療な人もいるし、
民間療法的な試みでも気長に試して症状がなくなればラッキーと思ってやってみればいいよ。
抗核抗体320は別に誤差の範囲だからそんなきにすることない。 >>187
そういう事ですね。励まされます、ありがとうございます。医者も320で気にしないでいいと言ってたし発病しないように生活環境を考えていきます。 約10年前から謎の微熱がでて怠いなどの症状あったんだが、その頃から発症してたってあり得る？
そもそも何をもって発症したかなんて人間が勝手に線引きするものだから
あと、微熱、身体中の、どこかの関節が5秒ぐらいズキンと痛む事ありますか？
SLEだけどここ1ヶ月くらい36.8～37.3度くらいで推移してる
関節は動かすとき一瞬ずきんとくるか
ずっと痛みまでいかないような違和感があるかどっちか
とりまロキソニンで様子見
効かなくなったらプレ増量だな
歩いたり、自転車こぐと
足首や膝がズキッとするけど膠原病の初期症状かな？
膠原病内科に行った、血液検査も含めてみてもらったが、それは膠原病じゃないです。で終わりだった
折れなんか
全身の関節が痛い
目が乾燥して見えにくい
声が直ぐに擦れる
冬は手と顔があかぎれでいつも真っ赤
微熱が半年も続いている
20分陽に当たっただけで真っ赤に蕁麻疹
時々白い小便が出る
足が浮腫んでいる
ずっと下痢が続いている
怠くて仕事以外は殆ど何もできない
これだけの症状があっても病院に逝かないぞ
こんなとこ書き込んでる時点でヘタレだろw
医者行けよ
日光には元々弱かったけど、予備軍診断されて色々症状が出るようになってから
もっと過敏になってしまったよ、別の病気で今は療養中だけど、もう夏は外出できない
運動してないのに筋肉痛で足がガクガクで転びそうなんだが
やっぱり病院に逝った方がいいのかな・・・
>>205
行った方がいいに決まってる
転んで頭打ったら終わるし
わけのわからない筋肉痛は俺もあった
まだ認定されてないけど >>204
日焼け止め塗って短時間なら問題ないよ
暑いからあんまり無理しないほうがいいけど 疑いの程度なら難病の助成は受けられないのですか？
エリテマトーデスの疑いで検査を定期的に受けてますが薬は関節痛の炎症どめ程度です。
それは特疾認定受けてる人でも軽症で助成ゼロのレベル
まして疑いなんて
>>209
レスありがとうございます。
やはり無理ですよね…
疑いでも体の怠さや発熱もあるので辛いのですが、もっと大変な方がいるので我慢してがんばります。 >>210
それはもうちょっと病院を転々としてみたほうがいいかも。
SLEは認定基準が比較的はっきりしてはいるけども、その一つ一つには医者の判断がわかれる項目もあるし。
膠原病はちゃんと看れる医者も少ない。何科にかかってるのか知らないけどひとつの病院、ひとりの医者をあまり信用しきらないように。 意を決して大きい病院に逝ってきた[´・ω・｀]
受け付けで膠原病内科を希望したら、「どこの科を受けるかはこちらで決めることです」っていきなり怒られたよ
で、怠くて関節が痛いって言ったら何か機嫌損ねちゃったみたいで「それなら整形外科です」って
いったいどこが具合悪いんですかって、もうごめんなさいさよならしそうになっちゃった
>>214
今時そんな対応のところあるんだΣ(ﾟдﾟ;)大変だったね。せめてだるさで内科にかかれた方が良かった気もするけど…検査は受けてきたのかな うん、ありがと[´・ω・｀]
その後、涙目で固まってたら横やりが入って、何とか膠原病内科で診てもらえることになったよ
色々症状の問診が有って、とりあえず血液と尿を検査してどうするか決めましょうとなった
そいえば問診でリンパ腺が腫れてないかとか、リュウマチだと痛いはずというところを色々押された
久しぶりに日中外出したら手が赤くなって痒いや
膠原病予備軍だったけど、
下垂体と副腎と肝臓の数値が悪いことがわかった
疑いありと診断される
あなたは予備軍ですなんて言われない
抗体以外は異常なかった。半年後に再受診になったけど予備軍なのかな。。医者に聞くか
抗体が陰性や低くても発症するひといるらしいし、気にするなと言われたわ
メタボや2型糖尿病のような生活習慣病には予備軍とか使う
膠原病に予備軍なんていう医者はいない
予備軍とは患者側の心理的な話だろ
慢性疲労症候群だとリウマチの血液検査でも引っかからないそうな
>>207
>>204です
今年は暑くて体調を崩していたので通院以外は外出控えていました
本格的に涼しくなったら夜に散歩でもしようかなと思ってます
ありがとうございました 絵を描いて気分転換した。でも運動はここんとこずっとできてない。
もっと回復したいな。８０倍から３２０倍になったけど、そんな体調に差はないな！よかった！
抗核抗体って上下する？この前320だったが医者からは気にするなと言われた。。皆さんどれぐらい？
私はずっと80だったけどあちこち体調悪くなって同時期に160になってそれを保ってます
持ってるから紫外線とストレスに十分注意して、でも気にしないくて良い数値だからと言われてます
160いいなあー。医者は本当に病気のひとは1260とか凄い数値になると言われたけど低い方が精神的に楽だよね
私、1260あって 今のところ特に目立つ症状はレイノーくらいだけど
これからどんどん具合悪くなるんだろうか。
この前聞いたら、
下がる人もいるけど、ほとんど下がらないって言われたよ。
病院で、抗格抗体の数値はさほど高くなくても
入院するほど具合悪い人もいれば、
1260とかでも、日常生活にはあまり支障ない、
とかいう人はいる、と言われたけど。
爆弾抱えてるようで気が気じゃないよ。
いわゆる当てにならないってことだろうね
因果関係がよく分かってないから仕方ないけど
検査の数字しか見ないで患者の訴えは無視って医者が多いのは気になる
膠原病医は患者から不定愁訴を長々聞かされてキレる寸前になっているから
>>232
俺も不安だけど、数値が高い人は沢山いますよ。気にせず過ごしてと言われてる。 抗核抗体1260じゃなくて1280でしょ？
どうでもいいとも思ったけど、何度も出てるから気になって
>>70さんのレスにちょっと書いてあるけど
担当医に抗核抗体のこと言うと
それだけでは確定出来無いから、と言われるんだよね 最近は子宮頸がんワクチンの副作用が問題になっているよね
８０、１６０、３２０とあがってきて微妙な少しだけの異常数値。もんすごいだるさ以外はふつーだ。
診断されないままで、補完治療で上向いてきたらいいんにな。
目と口が乾く
全身のリンパの痛み
調べたらシェーグレン症候群かもしれないんだけど 内科でも見てくれるのかな
血液検査で定期的に膠原病専門クリニックに行ってる。
毎回男性もいるけど、比率は断然女性が高いね。
>>254
関係あるかも。
私も初めは怠い→水が溜まって腫れる→膝の曲げ伸ばしがやりにくくなる→痛みがよく出るようになる→しゃがめなくなる←今ココ
整形外科で調べて貰っても以上無しで膠原病が原因だろうということです。
リウマチ因子はないですが膝の不具合は出てます。 そうなんだ…ただの運動不足かと思ってたけど今度定期診察の時に言ってみよう
しゃがめないって大変だね、少しでも良くなりますように
>>256
ありがとうございます。
しゃがめないと生活する上でかなり不便で困ります。
痛み止めは処方されて飲んでいますがあまり効いていないです。
最近は手首や肘なども痛みが出て来たので私も受診時に話そうと思っています。 抗核抗体陽性、って言われて数年。
医師にはエリテマトーデスの傾向だ、と言われた。
そんなに症状のべたわけでもないのに
どのへんからエリテマの傾向、と考えたのだろう 不思議だ。
どんなものにしろなるたけ健康的な生活をすることってのは同じだからいいか。
まだ疑いの段階ですが関節の痛みや慢性的な怠さがあります。
身体が思うように動かせないことで心が辛くなり落ち込むことは、皆さんありませんか？
私は友人がシャキシャキ動き活躍する姿を見て羨ましさでここ数日、落ち込み更に身体も辛くなっています。
全て膠原病の疑いのせいにはしたくないので身体が辛いのもだらけているような気持ちになり、落ち込みます…
自分もそういう感じがあります、ぜひお大事に･･･。
ここで似たような方がいると思うとそれだけで励ましになります
とはいえ身体が思うように動かないのは、落ち込みますよね。思いつめないでくださいませ
---
最近、
ＮＫ細胞が高く出たー。10-40ぐらいまで正常が70とか。
最初は慢性疲労かな？と思い低く出ると思って念のため測ってもらったんだ。
血液検査のサイトをみると、ＮＫ細胞が高い場合も病気の場合があるみたいですね。
リウマチでも高くなるみたい。抗核抗体160倍とかで、
リウマチ因子とかは出ないんだけどな。なるべく規則正しく生活してなんとか身体を保ってる。
>>262
NK細胞って血液検査ででるんですか？
私も調べたいです 最近はNK細胞活性値の検査に保険が利くようになったの？
前は保険が利かないから、掛かっている病院以外の検査センターで自費で受けたことがある。
費用は１万６千円くらいだった。
ＮＫ細胞は保険利かないですよね。利いてほしい！
不育症で測って高値と出た人、免疫が攻撃して流産しやすい人もいるらしい。
ところで抗核抗体とか出てる人、ＣＫ(これは保険利く)はどうですか？
半年ごとの検査でいつも低いです。甲状腺機能は基準値に入っているんだけどな。
シェーグレンを疑ってる。
5年前から、口が渇くけど、血液検査は異常なかった
>>271
32です。もう5年前から口が渇くから加齢は違うかなぁ。糖尿病でも無さそうだし >>272
その歳じゃ加齢原因ではなさそうな気がしますね
もう一度受診してみては >>274
今月リウマチ科で検査する予定なので聞いてみようとおもってる。
鼻炎やかみ合わせが悪かったり自律神経失調症疑いもあるので、
違うといいなと思っている。先週、歯医者で唾液が少ないですねと言われてから
相当気にしている。5年間忘れていたのに。ｗ しぇーグレンの詳細みると、ガムを噛んでも何も唾液が出ないぐらいと書いてあるな。
まあ進行した場合かもしれないけど
紫外線に絶対、気をつけて。過度な労働、
あと慣れないストレスと、活性酸素。疲労、ストレスから活性酸素が発生したなという場合、活性酸素除去力強い、茶、食品を。
メモ
ＮＫ細胞活性６０(レファレンス基準１８～４０ 不育やダウン症などでも高値) ＮＫ細胞のみ、何年も前の数値
抗核抗体３２０倍前後
ＡＣＴＨ最低５(軽度低値) 大抵基準値内、１０前後
コルチゾル最低４(軽度低値) 大抵基準値内、１０前後
アンドロステンジオン４前後(20代軽度高値。コートリル処方で低値になる)
てんかん脳波あり(てんかんはＡＣＴＨ投与治療があるらしい？)
血沈などエリテマトーデスの数値、基準値内
副腎系ではコルチゾルとアンドロステンジオン以外は基準値内
コレステ低値
インスリン負荷試験基準値内
エリテマ及び副腎、下垂体疾患の疑いのみで現在、体調は生理前の不調以外、小康状態
個人では多嚢胞や過形成も連想しましたが、曖昧なので人生をぼちぼち生きることを考えたい
医師論文サイトで、副腎関連の数値ＤＨＥＡＳがエリテマに関係するとか読んだり、
染色体・遺伝子異常と免疫系の異常、てんかんの関連など、とにかく考え込んじゃうけど、気楽にいきたい
コートリルはステロイドなので、体調に合わせ、できるだけ飲まないでやっていきたい 医師によっても処方の幅あり
2007年ごろは抗核抗体８０だったので
少し落ち込み気味 でもこれからだって増えないこと・減ることはある！と考えたい！
吐き出し、スレ汚し失礼します 理想は吐き出して、もう細かくてネガティブなことは忘れてしまうこと
ロム人に戻ります 失礼しました。
皆さんはどれくらい睡眠時間を取っていますか？
私の場合は5時間ぐらいは連続で眠れますが、それだけでは昼間に怠さが出て来てしまい昼寝をしてしまいます。
皆さんがどの様に生活されているか、何か工夫が出来ないか？と思っています。
良かったら教えていただきたいです。
このスレだと不眠で悩まれている方はいないのでしょうか？
ステロイド飲んでから不眠になったよ。
デパスとアモバン飲むようになって眠れるようになったけど。
>>283
レスありがとうございます。
ステロイド不眠も辛いとよく聞いています。
私はまだ疑いの状態なのでステロイドは処方されていませんが、不眠なのです。
眠剤は処方されていますが出来れば薬に頼らずに眠れないかと思っています。
体が怠くなりやすいのにぐっすり眠れないのが辛いです。 寝つきが悪くて睡眠薬服用歴10年。
今は薬なしだと、明け方頃少ししか眠れない。
睡眠不足で消耗するより、薬に頼ってしっかり休むのもありだと思う。
雨の日が続くと発熱する
暑いと思ってたら発熱してたよ。。
骨髄移植はできないんだなとわかった
ちゃんとパンフ読んでよかった
予備軍でもやめといたほうがいい印象だった。
でも臓器移植のパンフには書かれてない。やっぱ危ないかな？
しない意志を書いといたほうがいいかな。
膝関節が痛い時どうしてますか？温めると多少良くなりますか？
どちらかと言うと冷やす方がいいと
以前医者に聞いたことがあるよ
そうなんですね、意外です
今度痛くなったら冷やしてみます！
あんまり増えないけど抗核抗体が８０倍→３２０倍になるようになってきた。体調は微妙なところ。
皆さん増え方、どうですか。逆に減ったりもします？
足に気付いたら痣が良く出来ているのですが膠原病と関係ありますか？
>>293
私もだ
1、2個出来て治る頃にまた出来てって感じだから、病院で診てもらうほどでもないだろうし・・・
沢山出来てるなら紫斑病とかなんだろうけど
ちなみに、
痣と関係してるのか分からないけど長距離歩けない。痛くなるし足が重くなる 292ですが３２０で続いてたのがすとんと８０倍まで減った
地味にうれしい
今回は実は別の病院。なので今回思ったことは、８０～３２０なら
病院により誤差の範囲があるのかも？ってこと
体調はおんなじようなので。何か良い変化あったのかもしれないけど
最近ストレスが多くかかってるからかまた毎日のように発熱してしんどい。
数値がそこまで悪くなく薬が出てないから我慢するしかなくてツライわ…
手足がとにかく冷たい大学病院に通っているけど、行くたびに冷たいねって言われるが
色が白いためかレイノー現象がよくわらかない。経過観察の日々
熱は平熱が36.2℃なんだが症状が出てからというもの36.9℃が続いている高い時は37.2℃だが
無茶するともっとあがる。指は第二関節から腫れていて関節は痛い。指だけではなく
足とかひざひじもいたくって辛い。
強皮症や混合性結合組織病が疑わしいと言われているが決定打にならず
腫れと痛みがとにかくつらくしんどいから 仕事も辞めた。
疲れやすくって無茶すると高熱でるし、教授曰く37.5℃以上の熱が続くと
即受診しなさいっていわれるが高熱は出る時と出ない時様々で・・・
ロキソニンとか全く効かないのが とにかくつらい 痛すぎるし 手足冷たすぎるし
嫌になる。
自分の場合、３８度台が週に三日四日平気で続いてた＜強皮症確定前後
両手の指はソーセージみたいになっている。腫れているから曲げにくい
関節も痛い。指関節以外も痛い朝起きる時は関節の痛みと闘いながら起床
総合病院から紹介されて大学病院に行ったけどハッキリしないからイライラ
ストレスたまる
専門病院でシェーグレンって診断されて何も処方されなくて様子見しましょうって言われたんだけど…
初期治療が大事じゃないの？この病気…
大丈夫かな…
検査数値が悪くないと様子見になるよね
週に何度も発熱して寝込んでいても数値が悪くないから薬は出ない
仕事なんて出来ない
皆さんどうやって働かれてるのですか？
>>300
シェーグレン発覚から一年、サラジェンを処方されている。
診察は３ヶ月おきで、体調が悪くなったら予約日じゃなくても来てね、という感じ。
さんざん難病だからと言われたのに、次の診察は３ヶ月後と拍子抜けした。
不調だけど仕事には行けたと次の診察時に話したら、
何で見せに来なかったの！と先生に怒られた。
どこからが医者に行く程の不調なのかが判らない。
先生と付き合いが長くなったら、判るようになるかな。 何で見せに来なかったのってどういうこと？
その医者、シェーグレン治療の勉強中とか？
だからシェーグレンの不調がどういうものか見せに来いとか？
なんだかなぁ。
？
予約に関わらず、変化があればすぐ受診しろってことじゃないの？
薬の飲み合わせとか風邪のつもりが悪化とかあるから
体調崩したら救急車使ってでも来いって言われてる
抗核抗体160で経過観察or追加の血液検査を受けたんだけど、
脳脊髄液減少症、慢性疲労症候群とか２０年前の追突事故以降、
不定愁訴のデパートと呼ばれてるけど、膠原病とはちょっと違う気がする。
なんかもう、膠原病だったら今後は内臓の心配まで要るし考えるだけでも疲れる。
加味逍遙散と当帰芍薬散で症状軽くなった方いますか？
かなり寒がりでかゆくもなりやすいな。
私はトウキシャクヤクサンやカミキヒトウがなんとなく気に入って
不調な時に飲むと回復を感じる！
>>309
そうなんですか！
この間、膠原病の疑いと言われたのですが、症状がどれも軽くて確定にはなりませんでした。
5年以上前からこの2つを服用しているので、もしかしたらそのおかげで症状が軽くなってるのかなと思いまして… ごめんちょっと愚痴
別スレで自分で非特異性IgEて言うからその説明したらコレジャナイされて困った
この手の質問はこれからスルーする
俺の説明は下手みたいで話が噛み合わないもっと上手い人に任せる
頑張らなきゃ良かった
抗核抗体検査のIgEとか意味不明な書き方するから、抗ds-dna抗体とかにigEがあると勘違いしたっぽいけど(あるのはigGとigMだっけな)
抗SSA抗体陽性でシェーグレン症候群予備軍と診断されました
強い倦怠感、頭痛、関節痛がありNK細胞検査で高値、他の原因があるのではないかと探している最中です
身内の医師から、シェーグレンで内蔵に問題がないなら仕事できる、辛いはずはない、と言われ
専門医以外だとこんな認識なんだ、と知りました
最近、首や頭部に虫さされのような腫れが時々出来る事があります。このような方はいらっしゃいますか？
腫れとか痛みや微熱続き手足は冷たく白くなることもあり無茶すると寝込むほど体力がなくなるってのがかれこれ半年
数値は飛びぬけて高くないからって理由で経過観察続き
薬はカロナールがでたくらいでこれも効きやしない
痛すぎて仕事したいができない。焦る不安
みんな仕事はどうしてるのか・・
>>316
不定期に肘の外側に虫刺されのようなかゆみを伴う赤いボツボツができ、
やがて白くカサカサになって剥がれ落ちるという症状がありました。
爪もボコボコになり皮膚科に行ったところ膠原病科を紹介されました。軽度の乾癬と、手指、足、腰の関節痛で乾癬性関節炎と言われました。
薬は痛み止めのみ。経過観察中です。
TgAb高値、甲状腺腫あり、橋本病とも言われていますが、こちらも治療はしていません。突発的な発熱や、倦怠感がひどい時期もありましたが今は落ち着いています。 質問なんですが、寒いとレイノー現象になりますが逆にお風呂に入った時
腫れている患部とかどうなりますか？お湯は熱くなく適温なんだけど私の場合は何故かジンジン？しびれる感じがして
患部は真っ赤になるのですが・・・必ず出た後は疲れ果てて倦怠感。元気な時はそういうことは
一切なかったのですが症状出てから毎日こんな状態です。
>>319
私もひどかった時は、お風呂上がりに紅斑がでたり手が強張ったりしていたよ。
体温が上がる＝免疫力が上がるというから、免疫が暴走している状態には良くないのかなと思ってる。 >>320
ちなみに疑惑の病名はなんですか？私は疑いの病名が5個くらいカルテに書かれているのですが
断言まではいってません経過観察 私も甲状腺でいくつか高値・低値、>>316と同様ＮＫ細胞高値、
抗核抗体４００倍です。治療は甲状腺機能低下の時に機能をあげるやつを飲んでました。
虫さされみたいのやあざっぽいのはできやすい時期があったけど今は落ち着いてます。
いつだったか、甲状腺の抗体も少し下がり、抗核抗体も１６０まで
下がった時はなんとなく楽だったです。いくつか異常数値あっても対処療法的に
なりますよね、お大事にしてほしいです。だるすぎる時にステロイド(下垂体と副腎が低かったらしい)を少量飲んだら
力が出たけど眠りにくくて、疑いの段階では、要るとしても少量でいいんだなと思いました。 抗核抗体400倍って？
抗核抗体は40、80、160、320、640、1280、2560
こんな40の倍倍の数値だよ
他の抗体の数値？
>>323
ごめんなさい！640が160になった時で。 >>308
当帰芍薬散は、婦人科系の病気で手術した後からずっと処方して貰ってます
私は飲んでると調子いいですね
婦人科の先生に体調不良を話して、膠原病内科をすすめられました
加味逍遙散は娘が飲んでますが、これもあっていて飲むのと飲まないとでは見ていても違います 手足のこわばり、痺れ、痛みが日に日にひどくなる
鈍い腰痛膝痛
体の水分を搾り取るかのような頻尿で、夜あまり寝られない
異常な喉の乾き
目の痒み、顔の痒みで皮膚科と眼科にもかかってる
ちょっと痩せてきて嬉しい
総合病院リウマチ科(膠原病内科の先生)での血液検査、尿検査は異常なし
関節が炎症起こしてるなら、関節が腫れてくるはずだと言われたが
自分の感覚だと指の関節部分だけ膨れてきて気持ち悪い
対処療法しかできないと言うことで、セレコックスを1日1回処方箋されたが、痛いのがちょっとましになるだけ
手が不自由で、小銭出したり、ぼたんかけ、ペットボトルの蓋開けるのが困難
痛みでイライラする
違う病院行った方がいいんだろか？
>>326
違う病院行っても同じ検査になるから経過観察になるよ
私は総合病院→大学病院で同じ経過観察になったものです。
３７度５以上の熱が３日以上続いたら即受診しなさいと言われている
熱は無茶したら跳ね上がるが無茶しなければ微熱のみのままだから即受診はしてない
セカンドオピニオンしてもいいが病院代もバカにならないからやってない
同じくセレコックスが処方されたが、我慢できない時に飲めと言われている
関節痛いし指とか腫れているが関節の腫れではないと言われたり不便だと言われても
ちゃんとした病名でないからイライラしますよね！
症状は全部言った方がいい。３７度５以上の熱が続いたら即受診したほうがいい
痛みでイライラするっていうのも伝えた方がいいと思います。
朝晩の検温を記録しておくといいかも。それを提出 >>327
そうですか
セカンドオピニオンも無駄になったら凹むな
大学病院で関節のエコーはやりましたか？
こんな痛くて不自由なまま、治療もできずに生活することになるとは思わなかった >>328
私は総合病院の時に一通り検査はしました。（レントゲン、エコー、心電図等）
そのデータを持って行ったので
大学病院の時は、胸部と手のレントゲンと血液検査+尿検査でした。
経過観察で病院いくたびに血液検査と尿検査はうけてます。
関節痛いしダルイし今まで疲れなかった事でも疲れてしまうのも言うのですが
数値があんまりずば抜けてない手の甲に紅斑があるけどひどくないってことで
経過観察ばかりでほんと辛いです
痛すぎと腫れで動きにくさから仕事も辞めてしまいましたよ。
血液検査はバカ高いので嫌になりますね・・・ >>329
手が痛いのにレスくださって、ありがとうございます
私は、血液検査と尿検査しかやってないんですよ
痛みと腫れがあると、仕事にも差し支えますよね
昨日、ガス給湯システムのボタン押しただけで手が痛くて涙出てきた
ドアノブ回したり、着替えるのも痛くて苦痛で
傷病休暇取るのも診断ないとどうなるかわかりませんよね
一応、大学病院には行ってみます
連休もてばいいけどな >>331
診断つかないから話さない
でも、かなり手が不自由になってきてて、仕事自体がきつい
書類整理どころか、箸使ったり字書くのも不自由
小銭出すのも一苦労 >>332
私はそれで仕事辞めちゃいましたよ。
書類とか扱いにくいし字は汚くなるし遅れをとってしまって周りから白い眼でみられるようになったので
箸は最近は使わずフォークです（汗）
外食の時で使わないといけない時は無理して使ってるけど
小銭とかもほんと扱いにくい。
身体は痛いけど仕事したいが遅れをとってまた白い眼が怖い。 母親が朝手の間接の痛みで起きたりペットボトルの蓋が開けれないほど痛いときとかあるらしいので膠原病の検査をしてきたのですが、膠原病の可能性は無いと言われました…でもどう考えても膠原病っぽいんですよね…
病院の先生は大丈夫って言ってるらしいのですが大丈夫ですかね？次は産婦人科に行ってくださいと言われたのですが
>>337
C3 C4 血清補体価(CH50) 抗DNA抗体
定量 自己抗体検査 抗RNP 抗SS-A/Ro 抗SS-B/La です。
>>338
なるほど…年は51歳なんですがどうなんですかね… 更年期障害と思われてるんじゃないの
50肩でもそんな症状もあるし
検査項目、
全身性エリテマトーデス(SLE)、強皮症、シェーングレン、混合性結合組織病(MCTD)
その辺りが、除外という感じですね
膠原病っぽいんですよねって…
医者が違うって言ってるのにw
>>339
50代でも体質とか若いときに手を酷使してたとかで早くに関節炎になることもあるよ
今でも手を使うスポーツをしてるなら少しお休みしたほうがいいし
手を酷使する趣味があるなら控えるように言ってみては？
あと、スマホタブレットは手に負担がかかるから長時間使わないよう気をつけてもらったほうがいいよ
お母さん膠原病じゃないといいね >>344
美容師をやってるんですが毎日ドライヤーを持ったりするんですよね…でも両手が痛くて朝手が痛い痛いっていつも言ってるんですよ…。スマホはいつもゲーム？みたいなのを家でやってますw >>345
たんなる腱鞘炎、関節炎、手の酷使しすぎってことですね。
可能性はないって言われているのだから別スレをお勧めする 強皮症の検査もやって違ったということは、リウマチでも無いということかな
いやいやいや、膠原病の検査の結果が陰性で、医者にヒステリーや心の病扱いされて
あちこち病院を渡り歩いて、それからが本番ですがな。
痛みなんかの症状が出てから数値に表れるまで何年も掛かるよ。
近親者の病歴や体型や雰囲気なんかでこの人は膠原病になりそうかどうかは想像できるらしいよ。
私の感覚で言えば、膠原病関係の痛みは体に染み渡るような液体の痛みだよね。
捻挫や骨折のような痛みは固体の痛み。
仕事や運動の後の筋肉痛は気体の痛み。
冗談だけど、このニュアンスはわかってもらえるかなｗ
膠原病は熱があるかどうかもポイント
ただ検査数値一つも引っ掛からないなら
様子見だね
関節のX線は撮ったのかな？
51歳は確かに更年期の症状も出る年齢
更年期障害って、女性ホルモン減少して
車で言うと常にエンジンオイルが切れたような状態
あちらこちらに不調が出る
皆さんありがとうございます…。とりあえず産婦人科に行って様子見たいと思います。
皆さん汗ばむ陽気になった時、暑くなった時、出歩いたら、手とかどうなりますか？
私は、火傷みたいに真っ赤になってこわばります。逆に寒くなるとレイノーで
白くなってこわばります。ウィンナー指みたいに腫れてたりもします。
今まで平気だった出歩きも無茶すると熱が跳ね上がります。
同じ症状の人とかいますかね？
>>351
私もなるけど、単に暑さで火照ってるだけと思ってるんだけど違うの？ 関係あると思う
健康な人は気温差で、こわばったり、
指が腫れたりは普通はしないから
指の色が変わるレイノーはまさに膠原病の症状
お風呂上りとかもこわばりますよね。
手がこわばって辛い。
関節痛、倦怠感、不眠等が続き、総合内科で検査したら、抗核抗体640(他は異常なし)でSLE疑いと言われた
処方されたリリカと鎮痛剤があまり効果なくて、専門医を受診した方がいいか主治医に尋ねると、「この数値ではどこに行っても一緒」と言われ不信感…
疑いレベルだと、内科での経過観察で大丈夫なんだろうか？
>>355
異常あるのが抗核抗体だけなら専門医のいる病院行っても一緒。
他に何の検査したのか分かんないけど。 >>356
血液検査、胸部X線、心電図、尿検査です
いまいちコミュニケーションが取れない先生だから納得できませんでした
ありがとうございます たぶん>>356さんが聞きたいのは
血液検査と尿検査で「何」を調べたかでしょ
膠原病の検査項目はたくさんあるから すみません。
血液検査は、リウマトイド因子、抗核抗体染色パターン？(均質型のみ陽性)、免疫グロブリン、C3、C4、CH50、CRPです。
尿検査は、ベンスジョーンズ蛋白同定検査というものです。
>>359
納得できなければセカンドオピニオンすればいいだけですよ。
たぶんどこの病院行っても同じだと思うけど
初診料やら膠原病の検査は他と違い高いけどそれでも自分が納得するのであれば
とことんやってみたらいいかもですね。
私は総合病院の紹介で大学病院に行きました。
数値がずば抜けてないから、病名が疑いのままの経過観察続き かれこれ1年すぎました 私も360さんと似たような結果で、
経過観察どころか、何かあったら来てねで放置。
レイノー現象で内科に行ったら
抗原抗体が240で、大学病院の膠原内科を紹介された。
産後に、それらしい症状が盛り沢山出てたけど
ホルモンバランスのせいだと思い込もうとしてたから
やっぱりかーという感じ。
調べてくれたのは、血液と尿検査。
尿の淡白はあったものの（普段からよく降りるん）
そのほかの結果は、これと言って数値高くなく。
抗核抗体は、レイノー現象が出れば高くなるけど
膠原病だからといって、高くなるわけではないと言われた。
お医者とのコミュニケーションがうまく取れなく
症状を説明しても覚えておらず。
膠原病の症状が出たら、また来てねって
この前、その症状出てるって説明したのにー。
私レベルの患者には興味ないんだと思う。
周りの人達は、すごい症状ばかりだったから。
今も、指の関節がいたかったり、浮腫んだりするけど
それくらいじゃ、たいした診察はされないだろうから、1年くらい行ってない。
この先どうなるかは、不安。
セカンドオピニオン行こうにも
他に膠原病の専門外来は無いから、行けず。
>>361
勝手に行くのをやめるのは良くないと思いますよ
膠原病じゃない場合としても痛んだり腫れたりしているのだから
身体に異常がある証拠ってこと
私は医師にもし膠原病じゃなかったらなんなのですかね？って聞いてます
治療を放り投げることはしないと言われましたよ >>360
レスありがとうございます。
そうですよね。不安なら納得するまでやるしかないですよね。
非ステロイド剤での経過観察が続きそうです…あまり効いてないけど >>355
抗核抗体はこれで病気であることが決定になるようなスクリーニングでは無いそうです。
40の数値だと健康な人でも出ることがあり、3割の普通の高齢者も出るらしい
でも抗核抗体640の一つ手前の320で健康な人に表れる率はわずか3%
やはり何か自己免疫の反応が出てる確率は高いですよね
膠原病ではなくて甲状腺異常(自己免疫疾患と)でも高くなるらしいです >>363
361です
いいお医者にあたったんですね。
浮腫は、指を見て触っても気付かないレベルだから
そんな風に言われたのかなとも思います。
ということは、もっと浮腫まなければ診せても意味がないのかなと思ってしまって。
「膠原病でなければ、なんなのですか？」って、聞けばよかった！
取りあえず、一番始めに抗核抗体の数値を調べてくれた内科病院へ
年に1度血液検査しに行こうかな。
そこは、知りたい項目を調べてくれるぽいけど
そうすると料金は普通の血液検査くらいになるのかな。 >>365
355です
抗核抗体のhomogeneous 型のみ陽性だったので、医師からSLE疑いと言われました。
甲状腺等の可能性もあるのでしょうか… >>364
ステロイドはよく効くけど身体への負担が大きいし飲み始めたら簡単に切れないから
その相性が合わないかもしれないけどその担当医は悪い医者じゃないと思う
診察で言いたいことが上手く言えないときは
あらかじめ症状をメモしておいてそれを見せるか、見ながら話してみては >>366
朝晩の体温計って病院行く時に持って行くのもおススメですよ。
で、そこに体調変化なんか記入しておけば医師に伝わりやすいかもです！
後膠原病の血液検査は項目追加ごとに値段が跳ね上がっていく
レントゲンなんて入った場合はお財布が悲鳴をあげるのが痛いんですよね・・・ >>368
ステロイドを出さないのは、やはりそういうことなのですね。主治医が説明してくれなかったので、自分で調べてそうだろうなとは思っていましたが。
言っても受け流されるというか、会話を続けてくれないのです。
このままでは仕事が続けられず退職を考えているので、次は根気強く話してみたいと思います。
アドバイスありがとうございます。 風呂上りに手がこわばって辛い。いったいなんなんだか原因がわかってほしい
皆さんは病院通い始めてどれくらいですか？どれくらいのペースで受診してますか？
レイノーとか腫れとか症状があるけど数値がずば抜けてない健康な人よりは数値引っかかってるが
微々たるオーバーなので
経過観察続きです。皆さんはどうですか？
微熱が二週間以上続き関節、筋肉痛のような痛みが色々な箇所にでるのだが
血液検査の結果は異常なしだった診断でるまえも不安だったし出なくても不安になっている
痛み止めは効かないしこの痛みなんなんだ
慢性疲労症候群、線維筋痛症の名前は出たが自律神経失調症も似たような症状でるんだな
膠原病は診断難しいと言われているし暫くまた検査の日々になりそうだ
フルタイムで働けなくなったのが辛い。
フルタイムで働くと翌日は痛みと腫れと熱が跳ね上がって動けなくなる
皆さんはどうですか？
お風呂上りにこわばりって嘘だろって思ったがなりますね。
火傷みたいにものすごく赤くなる。
寒い時はレイノー
暑い時はこわばり
経過観察中だけど、ここしばらく熱も出ないし調子がよくて油断した。
手足が痛む…無茶は出来ないんだな
気候がよくなったから調子がいいから出歩くと
手とか真っ赤になって腫れとこわばり
その日の夜に熱が跳ね上がって
翌朝は腫れとこわばりがすごくって動けるまで時間がかかりますよね？
あ、すみません。同じ症状の人いないかと思いまして。
ずっと経過観察で不安なのでついスミマセン
私の場合は「出歩く＝軽く運動する」のが良いのか
痛みと朝のこわばりが減って調子がよくなったよん。
>>383
いるとしてあなたの状況は変わらない
いた！いた！同じ人いました！って馴合いレス合戦したいなら別の場所でお願い >>385
何いらついてんだ？ｗｗ
状況は変わらなくてもそういう症状の人も結構いるんだなって共有できるじゃん
もしくは似たような症状でも調子の良し悪しとか話できるじゃん
そんな話すらできない
あなたこそこのスレから出て行けばいいと思われｗ 何いきり立ってんの？
イラついてるのは自分でしょうに
>>387
まぁ目くじら立てなさんなｗ仲直りしようぜ
ちなみにあなたの症状はどんな症状？
私はソーセージ手指で混合組織病の疑いと強皮症の疑いとかあるんだ。 >>389
紫外線対策をしないと露出部分が赤くなってブツブツがでたり＆赤くなって腫れたりするので
紫外線対策は必須になりました 紫外線対策して出掛けても数時間公園にいるだけで体に怠さが出る。
つぎの日は怠くて動けない。
毎日普通に生活するだけでしんどい。
午前中から夜までずっと出掛けて元気な人が羨ましい。
いつもちょっとだけ血液検査に異常出るけど、やっぱり診断はつかない…
まともに働けなくて困ってるんだけどな
血液検査はずば抜けて異常を叩きだして熱が３７．５℃以上が連続で
でないと診断はでないみたいですね
ちょっとだけだとう～んって言われてしまいます。
平熱が低いから３６．９～３７．２とか出るとしんどいのだけど
女性ホルモンの影響もあるから平気だろうと言われてる
本当にキツイ。下痢と便秘を繰り返すって事とかも言っても
なんか教授と助手だけが話して診察すらない
この前の結果では内臓系と白血球に引っかかってるから次回はレントゲンが追加
手指とか腫れているし痛みもあるから本当に辛い。
普段できてたことがちょっとのことだけで疲れ果てて熱が出てしんどい
診断が難しいみたいだね
治療費や薬代への不安は残るし
状態がかなり良くなってきたので働きたいな
同じくちょっとだけの異常
膠原病疑いの人も、難病までとはいかないけど何か申請があって
数値をまとめたりしてくれたら研究捗りそうなのにな
軽度のシェーグレンだけど、
関節痛が殆どない時でも、握力がなんかけっこう落ちた気がする。
握力は皆さんどう？痛みで握れない使えないのではなくて。
私の気のせい？
他の膠原病も発症してるので
シェーグレンのせいかはわからんけど
ペットボトルとか確実に開けづらくなった
☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。
>>396
指先に力が入らない感じで、同じくペットボトルの蓋とか開けられない事がある。
あと、お菓子の袋とかつまんで開けるのも無理になった。
膠原病疑いの皆さん、他の自己免疫疾患の病気に罹っていたりしますか？
私は橋本病ですが、薬飲まなくてもよいほどなのに辛い症状は全部橋本病のせいにされるので困っています。
病院変えたほうがいいのかな･･･ 今まで風邪ひいてもあっという間に治ってたんだけど今は、風邪をひいたら熱も高くなるし
治りも遅い。そして手指はいつも以上に腫れて痛む。
次の受診までまだ先だから近所の内科にでも行こうかと思うけど、今膠原病疑いでって
あれこれ説明するのがめんどくさくって行けてない。
>>400
別の病院で診てもらったら確定するかもと考えてみたら？
説明も膠原病って言わないで不調部分だけ説明すればいい
薬の説明するときに膠原病のこと言わなきゃいけないから
何か薬を飲んでる場合はこの手は使えないけど >>401
レスありがとうございます。近所の内科は膠原リウマチ科がない
たんなる内科呼吸器科アレルギー科ですがその手で行ってみます 筋電図で軽度異常がみられたけど、やはり経過観察のまま…
はじめまして
ここのところ、急に高血圧、不眠、アゴの下の膨らみ、かなりの倦怠感、手足のしびれ、腰まわりを含めた腹部も痛み(時間外外来に駆け込むほど)が立て続けに起きて病院でCTを撮ったら血管炎の疑いがあるとのことで2週間後に造影剤を入れて再検査となりました
まだネットを手探りでまわってドキドキ眠れない初心者なのでここに書き込むのも正しいのかわからないですが、初期段階の検査でこれはしておいたほうがいいことってあるでしょうか？
50歳女性です。両手両足指の朝から一日中のこわばり、立てないほどの疲労感、両肘、両膝の痛み、食欲不振、微熱、筋力低下、発疹などが数ヶ月続いています。膠原病を疑われ総合病院一般内科で血液検査を受けましたが更年期障害でしょうと。
>>404さん お辛いですね。私も知りたいです。
今から内科検査結果待ちですが、膠原病科のある病院への紹介状を書いてもらおうかと。
一般内科ではわからないこともあるし。手のレントゲンも尿検査も更年期検査も無しです。携帯スペースからの投稿です。 暑くなったから露出部分が火傷みたいに真っ赤になって
不気味な色になる
逆に寒くなると白くなる
手指が腫れているから作業とか困難。酷使するとますます腫れて痛くなる
そして熱も出る
朝とかこわばるし昼寝してもこわばる
数値がずば抜けてないから経過観察、経過観察ばかりでなんの改善がないのがとてつもなく
辛い仕事もできない苦しさ。
>>405
一般内科はダメですよ。膠原リウマチ科を受診しないと意味がありませんよ
総合病院はその科の専門しかみないし膠原病の勉強もしていないかじった程度の医師も多いです
最初に行った総合病院の医師に言われました。なので膠原病リウマチ科の専門医の所に紹介状を書くので
そこにいきなさい！って移動しましたよ 自分の場合は子供の頃から通ってた掛かり付けがたまたま内科リウマチ科だったので、
一気に大学病院へ送ってもらえたなぁ。運が良かったんだね
私は、アレルギー科も謳っている内科で気付いてもらったよ。
同じ免疫疾患だから普通の内科よりは話が通じると思う。
手足が痛くて眠れない
筋肉低下して痩せてきた
同じ姿勢で10分もいると全身こわばってしまう
膠原病から来る血管炎の場合は、初めからステロイドパルス療法しますか?調べるとステロイドパルスは、副作用が少ないと書かれてますが、どう思われますか?
パルスだけで完治することはまずないからその後もステロイドを飲むのが一般的だよ
ステロイドパルスは重症化した人に使うそうですが、安易に使うべきではないのは何故でしょうか？ステロイドの耐性が出来、次から効きにくくなるのでしょうか？これから治療になるので、不安があり、こちらにきました。
＞安易に使うべきではない とは？
パルスはまず進行を食い止め強く出ている症状を抑えることが目的だと思いますよ
＞次から効きにくくなる
の意味もわからない 次回のパルス時という意味でしょうか？
医師の説明を良く聞いてご自身で意思決定してください
分かりました。医師に聞いてみます。ありがとうございました。
日光にあたるとこわばりが強くなり、グーをすると骨がみえなくなるくらい手が腫れて
手とか腕とか露出部分が真っ赤になるのですが
膠原病の症状なのでしょうか？
今日みたいな暑い日って発熱しませんか？
今日はものすごく暑いと思ってたら体温37.5度になってました。。
>>420
よくあります。私の場合は病院に行くだけで３８度になります。
症状を訴えても数値が微々たるものなので初期症状かもってことで
経過観察のままですよ。辛い しばらく様子見、とか経過観察ってよく言われるけど辛いよね
こっちは十分様子見してそれでもやっぱり辛いから病院来てるんじゃーーっ！なんとかしてくれーー！
って言いたくなる、無茶なのは重々承知だけどさ
脈拍数がずーーーーーーーっと座ってたような安静時で１００越え。
膠原病関係あるのかな、別の原因があるのかしら。
おはようございます
23歳会社員の男です
3ヶ月くらい前から指先（爪の下）らへんが光沢を持ちながら黒ずんできました。アトピーもあるので、最初はアトピーの症状かとおもっていたのですが、爪の甘皮部分に血の点々が出来ていたので、それを調べてみたところ、爪上皮出血点というものだとハッキリ分かりました。
前の会社を辞め、夜勤だけで生活していたので自律神経失調症状も疑っていたのですが、強皮症の疑がいが強まりました。
指を切断してる画像などを見ると不安になります。
週6で夜勤をしていたためなかなか病院に行けませんでした。
とりあえず最初はアトピーで通っていた行きつけの小さい皮膚科に見て貰えばいいでしょうか？
>>424
強皮症の疑いがあると思うのなら
皮膚科に行かず膠原リウマチ内科に行く方が手っ取り早いと思います。
その後医師の指示で皮膚科に行けばいいとか判断が出ると思いますよ
朝晩の体温表も持参すると話が早いと思います
爪部分だけでなく関節痛とかレイノーも出るのでそれも観察して医師に伝えたらいいと思います >>425
ありがとうございます
車で行ける範囲になかなか良さそうな病院がないので、ネットで調べてそう言った科がある病院に行きたいと思います >>424
指先が浮腫んでるようなら受診はお早めに
専門医に行きにくいなら皮膚科に行ってそこで紹介状もらうのも手だよ
大きい総合病院に紹介状無しで行くと初診料がバカ高くなるから
お金は多めに持って行くことをオススメする 馬鹿高いとか言ってるけど、いくら加算するかはたいていHPに載ってる
初診料に検査代だぞ
最初の血液検査は調べる項目が多くなるから検査代が高くなるだろ
紹介状あっても初診料+検査（血液検査、レントゲン、尿検査など）
軽く１万は超えましたよ。
膠原病の血液検査は他のよりかなり高くなりますよ
>>429
だから紹介状の有無で違うのは加算部分だけという意味 >>431
俺の地元の総合病院は紹介状無いと初診料割増になるんだ
スマンまずはそこから説明するべきだった >>433
だーかーら
血液検査代は紹介状有無で変わらないでしょう
差があるのは紹介状ない場合の初診料加算金額
その金額がいくらかは基本病院のHPに記載されてる
>>427が馬鹿高いとか>>429>>430が血液検査代が云々言ってることを指してるの 病院のHPに加算額が記載されていても紹介状持参の場合に比べるとバカ高いことに変わりはないでしょう
加算の意味もわかってるかな？
大病院での治療を受けるほどではない（紹介されるほどではない）患者さんは
できれば遠慮してという意図
そこを押しのけてくるのだから少なくとも金銭的負担してねって事
検査代がただでさえ高いから、削れるところは削りたいってことだろ。
何を噛みついているんだ？
>>439
しつこい 無知をしてきされたのがそこまで悔しいのか こないだ検査してきた
結果に出てればいいんだけどな
>>442
いくらくらいかかりました？
どんな検査しました？ >>443
お前しつこい！ここでごちゃごちゃ言う暇があれば
さっさと病院行ってみればいいだろう。初診なんだから多めに持って行きな
１万じゃ足りないから１万以上な！
どんな検査かもその人の症状によって検査項目が変わってくる。 お天気が悪いと体の怠さが増しませんか？
昨日から怠くて起きてるのが辛い…
>>445
怠さもあるけどそれより天気が悪いと関節がものすごく痛くなります。
痛む時だけ飲むように処方されているセレコックスを飲む日が増えます
梅雨が来るのが怖いですね。
天気がいい日は外を出歩くと赤くなって熱が跳ね上がって辛い
寒くなると今度はレイノーで真っ白になって辛い 知りあいの娘さんが結婚して、子供が欲しいと人か妊活しようと病院で検査したら
遺伝として膠原病があると言われたそうだ。
初めてして。
膠原病疑いで、血液検査しました。
抗ccp抗体 0,5未満
抗ARS,抗U1RNP,抗SSA,ANA すべて異常なし
でした。
症状は、熱は、なし。
手の第二関節、赤く、少し腫れあり。痛みなし。肩周りの関節痛。
医者は、膠原病じゃないと言えない。
治療した方がいい。ステロイドを出すって言われました。
こちらの書き込みを見ると、症状あっても経過観察の方々多いのに、私の様な、軽い症状でステロイド進められて、怖いです。
躊躇してたら、痛み止めだしてもらいましたが、飲まなくて支障のない日がほとんどです。
きちんと総合病院の膠原病科にかかってます。
肩の痛みが主訴なら、整形外科へ行ったらいいんじゃないかな
451さん ありがとうございます。
整形外科は、二件行きました。
五十肩、原因不明と言われて、全く治らかったので、しばらく行かずにいたら、手の関節が赤くなり、ちょうど内科にかかってたので、相談すると、膠原病かもと言うことで、膠原病科を紹介された、行ってるところです。
50肩はなかなか治らないよ
1年半ぐらいかかって痛みがおさまったかなあと思ったら
翌年反対側の肩をやったw
肩関節周囲炎
膠原病と関連あるの？
肩周りの関節痛も膠原病と関係ありますよ
肩や背中の痛みとかもでたりすると言われました
でもいきなり治療始めましょうってステロイドを処方する膠原病科の医師はおかしいかもですね
数値も飛びぬけてないから経過観察だよ
他の膠原病科にいってみたほうがいいかも
いきなりステロイドはおかしいですよね。
田舎なので、他に膠原病をみてもらえる病院もなく、そのお医者様しかいなく
て、困ってます。
痛み止めで様子をみたい、と言ったらどうでしょうか
ただ痛みや体調がどのくらい辛いかにもよりますよね
私は診断がついてる膠原病持ちなのですが、
3年ぐらい五十肩治らなかったです
何を言っても更年期の不定愁訴に思われて…
Ｘ線にもそれほど映らないし
ステロイドも使い方一つですけどね
中等量までで、ごく短期なら、それほどは問題無いです
量と期間に依ります
＞いきなりステロイドはおかしいですよね
そんなことはない
むしろ一般的
色々、相談のっていただいて、ありがとうございます。
治療の仕方もステロイド一般的と言うこと聞かせてもらい、先生によって色々なんだと思いました。
ステロイドって聞いて、びっくりして何も説明聞かなかったので、ちゃんと聞いてみます。
すごくメンタルが弱いので、また、相談にのつって頂けるとありがたいです。
爪もろくなりませんか？
症状出てから何故か爪がもろくなって割れたりするのですが・・
スレ読まずに書き込み
膠原病はドナーになれないんだよね。予備軍も、ドナーは
控えておいた方が良いのかな。
あ、見つけた。ドナー登録できないケース
http://www.jmdp.or.jp/reg/about/requirement.html
1 病気療養中または服薬中の方
特に気管支ぜんそく、肝臓病、腎臓病、糖尿病など、慢性疾患の方
2 以下の病歴がある方
悪性腫瘍（がん）、膠原病（慢性関節リウマチなど）、自己免疫疾患、
先天性心疾患、心筋梗塞、狭心症、脳卒中
3 悪性高熱症の場合は、本人またはご家族に病歴がある方
4 最高血圧が151以上または89以下の方、最低血圧が101以上の方
5 輸血を受けたことがある方、貧血の方、血液の病気の方
6 ウイルス性肝炎、エイズ、梅毒、マラリアなどの感染症の病気の方
7 食事や薬で呼吸困難や高度の発疹などの既往がある方
8 過度の肥満の方（体重kg÷身長m÷身長mが30以上の方） 手が強張ってて不自由でならない
コップを落としたり物を落とすことが多くて凹む
手が不自由だと仕事も遅くなる
泣きたい
>>460
免疫のシステムエラー起こしてる病気の人が
ドナーになれるわけないよ…
移植ならば健康な人から貰いたいじゃない？
心臓移植に至っては健康でも40歳未満 お気に入りの食器をいくつ落として割ったことか。
セット物の片割れだと本当に凹むよ
>>462
抗核抗体ある程度だとお医者は「健康な人でも抗核抗体あるから健康だよ」
言ってたので確認したくて。あと病院のパンフに書いてあったかうろ覚えだったので検索してみたんだ。
自分は甲状腺抗体も２つあるけど、医師はやはり「健康だよー」と。
でもドナーにはなれないですよねと突っ込んで聞けば良かった。
私は素人なので健康だよ～の言葉で、
気にせず登録しようとしそうになったんだ(でもとめられるかな？)。
甲状腺抗体だけだったらとめられなかったのか気になる。
甲状腺抗体は５～１５人の女性に１人はもってるってお医者は言っていた。
たぶんドナーの検査時に甲状腺はわからないけど、抗核抗体とかも測るんだよね。
もし自分が膠原病科で抗核抗体陽性を知っていなかったら、
ドナー登録へ行って、そこで知ったかもしれないですなあ…。 健康な人で出るのは3割ぐらい
その多くが年寄りだよ
ものすっごいすっごい痛い、激痛なのに数値に反映されない。
歯以外の痛みには強い方みたいなんだけど。
>>460
そうなんだ！
献血は大丈夫なんだよね？ 無茶して出歩くと発熱。手指の腫れはもうずっと腫れて不便すぎる
暑くなると赤くなる。寒くなると白くなる
関節の痛みは湧き上がるような中から燃えるような痛み。
体験したことない人に話すとさっぱりわからないと言われた。
>>467
断られない？
血液として使えないとか、でなくて
ある程度採血することによって
体調が悪くなる可能性があるから、とか >>465
>>467
460です、抗核抗体は献血で検査はしてないんだよね…？
きりがないもんね。。
健康な人で出る場合と目安があればわかりやすいのになと日々思います
自分がやれることとしては、危険要素？のない血のが良いと自己判断して
自主規制してます。抗体測る前に献血行っちゃってたら、アウトだった(自分的に)。 梅雨になり雨の時とか皆さん大丈夫ですか？
私は痛みがかなりひどくって悶えてます。
私も体の怠さや発熱、関節の痛みに悩まされています。
天気が悪いと酷くなりますよね。
出掛けたいけどしんどくて出掛けるのが億劫になります。
雨の時は少し体調不良ですかね…。雨風が強くなければ、なんとかＯＫです
風が強いとなんだかきつい
最近発熱することが多くてしんどい
37.5あたりまで毎日出る
ダイエットしたいから運動したいんだけど体調悪くて運動出来ないし、イライラしてまた食べてしまうし悪循環…
お初です。
八年位前に抗核抗体が６４０あるのが分かって検査して以上なしと診断されたんだけど、その後も体調不良（主に疲労感 脳貧血）は続きこの度内科で再度血液検査をして抗核抗体はそのまま変化なく、
坑セントロメア抗体が５００（基準値１０まで）
で総合病院にて再検査になりました。
限局型強皮症の可能性があるとかで検査結果聞きたいような聞きたくないような…
自覚症状は上記追加で
両手小指の痛み 便秘ぎみ 目の乾き 関節痛
その他色々
確定診断されても治療法がないってパターンだろうな～
アスリートの体力がマジうらやま。
洗髪でさえ休憩しながらってオリンピッック選手は経験したことないだろね。
オリンピック選手だってインフルエンザにかかってたりおなか下してたりしたら休憩しつつ洗髪することくらいあるでしょう
世界一を目指してる人がまともに洗髪も出来ない位のインフルエンザが悪化してる状態なのに、
ベットで安静にせず洗髪するのか。
オリンピック選手はきれい好きだね。
>>476
お疲れ様です。
自分はたしか最後に測ったのが３２０倍です
お大事にしてほしいです。 明日多分紹介状もらえるんだけど
死なないよね
ここ最近毎日夜救急だわ
今日も痛みと熱でさっき病院から帰りました
ここ２週間がひどい
今日の夜のりきれますように
因みに２週間に１度内科に通ってたわ
もう２ヶ月半だ
早く熱と痛みから解放されたい
質問なんですが、初診時に生検＋血液検査(5～6本)は膠原病の疑いが特に強い場合でなくても通常される検査ですか？
症状は頬に赤い500円玉大越えの全体的に少し盛り上がり、腕・肩・鎖骨周りの赤いブツブツした皮疹、首～二の腕にかけての関節痛と筋肉痛のような痛み
手指第一関節の皮膚がペンダコのように少し硬くグーにする時引っ掛かる、手指・足裏の軽い痺れ、寒い時期に手が氷のように冷たくなり赤紫がかる、色々な場所で感じるピリピリした感覚、ホットフラッシュ、多汗です。
開業医の皮膚科から膠原病外来のある総合病院の皮膚科に紹介されました。
>>481
症状の訴え方でそうなったのでは？
皮膚科から今度は膠原病科にまわる可能性もありますよ。
逆に膠原病科から皮膚科に回るってこともある。
私は痛みが中から湧き上がるような沸騰するような痛みがあり
手指は腫れてます暑い日は外で歩くと赤くなって熱を持ち 逆に寒くなると
レイノーが出る。出歩いたりしたり無茶するとその日の夜は高熱に悩まされる
病院行くだけでその晩は熱が跳ね上がります。未だに経過観察のまま
痛みが特に辛いですね。。痛み止め処方されてますがあんまり効かない。 >>482
レスありがとうございます。無知なので生検は血液検査の数値を見てからするのかなと勝手にイメージしてたので不安になってしまいました。 日曜から顔の赤みやゴワつき、微熱、喉の腫れなどが気になり昨日膠原病内科で血液検査＋尿検査を頼んだ
恐いのはSLEだけど、結果が出るまでモヤモヤしてて風邪＋日光過敏に落ち着かないか逃避中
日曜から顔の赤みやゴワつき、微熱、喉の腫れなどが気になり昨日膠原病内科で血液検査＋尿検査を頼んだ
恐いのはSLEだけど、結果が出るまでモヤモヤしてて風邪＋日光過敏に落ち着かないか逃避中
半年程微熱が出ては下がりを繰り返し、体調も疲れやすく怠い。
関節痛もたまに。
そこで内科で血液検査をしてもらったら、CRP、RF定量が基準値以上とのこと。
とりあえず様子見で炎症を抑える薬としてナイキサンをもらってきたけど、
これが効いて炎症が治ったら怠さも改善されるでしょうか？
いつもこちらのスレ拝見していました
初めて書き込みます
ここ数年、目に見えて体力が…症状の方も増える…(´･ω･ `)
すぐ風邪などにかかり悪化、一月のうちほぼ何かにかかってます…w
もどかしくてたまらない…
昔から日光に当たるとその日の夜、関節痛と体のだるさや熱が出ていたのですが
最近になって
目の周りが真っ赤になるように！日光過敏だと思うのですが赤パンダ状態で切ない…！
ドライアイはないって言ったらドライマウスもチェック外されたけど、ここ一週間口が渇くし喉がイガイガするなぁ
皆さん猛暑の中いかがお過ごしですか？
私は今週入ってからさらに体が怠くて怠くて動かないです
気分も滅入って来ました…
体調が悪くて整体に通われている方いらっしゃいますか？
>>490
私の場合、あちこち痛むので、評判が良く、
営業時間が長い整体にかよってました。
施術後はたしかに痛みが軽減していたのですが、
すぐに元に戻ってしまうので、
病院の総合内科に見てもらいました。
いくつか検査をした結果、
膠原病、自己免疫疾患の脊椎の病と診断され、
リウマチ膠原病科とペインに回されました。
効果が高いので、正直、もっと早く受診していればと後悔しました。
整体は、資格が要らないせいか、腕の良し悪しにとても差が大きい上に、上手な人は料金が高く、
安いところは多くは効果が低かったです。
一方、柔道整復師の資格があると「接骨院」を名乗れるので見分けがつきます。
やはり腕に差はありますが、保険も効きます。
更に鍼灸師の資格もあると「鍼灸接骨院」を名乗れます。
柔道整復師、鍼灸師は、資格を取るために勉強しているので、腕に一定のレベルが担保されています。
私がかかっている病では、リウマチ膠原科、ペインに加えて鍼灸接骨院の施術も効果が認められているので、
病院に加えて、冒頭の整体師に腕が良いという鍼灸接骨院を紹介してもらって、現在はそこにも通っています。冒頭の整体師のほうは休んでいます。
手間、時間も費用も増えますが、西洋、東洋の両方の医学で治療したくて、こんな感じになっています。
お大事に。 すみません、正しくはこうですね。
「柔道整復師、鍼灸師は、資格を取るために勉強しているので、腕に一定のレベルが担保されている、はず、です。」
鍼灸接骨院より、もっと腕のいい整体院は、もちろんあると思います。ただし、探すのが大変ですね。
>>491
すみません、私は脊椎関節炎なのですが、同じ様な病気でいらっしゃいますか？
知識が無いのですが、鍼や整体が効くのであれば行きたいと思いまして。。 >>493
結論から言いますと、腕が良い鍼灸整体院では効果を感じます。
ただ、腕の良い施術者を探すのは、なかなか大変です。
私も口コミを頼りに右往左往しました。
私は、いろいろな病院でいろいろと調べてもらいましたが、
現状CRPが低く、RAも低く、NSAIDsの効果も感じないので
血清反応陰性脊椎関節炎か分類不能の脊椎関節炎(SA)と思われているようです。
まず、若い頃から腰や仙腸関節周辺がこるというかずっと痛いので、
整体には頻繁に通っていました。仕事の疲れと思っていました。
この頃にはCRPが高かったかも知れず、そのため、
早めに精密検査を受けて早期治療していればよかったと思っています。
最初は腰周辺だけの痛みだったのですが、背中、そして肩甲骨周辺まで
痛みが広がっていきました。
病院で精密検査を受けようと思ったきっかけは、
体幹部だけでなく、手首足首の腱の骨付着部に痛みが出てきて、
これはおかしいぞ、と考え始めたためです。
画像診断としては、CT, MRI, 骨シンチグラフィを受けて、
シンチグラフィで病変が見つかり、SAPHO症候群として、
本格的な治療を開始しました。
しかし、数ヶ月経っても治療効果がないため、
自費でPETも受けようと思っています。
PETなら更に精度よく診断が可能と言われたためです。
自費ですが6-10万円とのことで、鎮痛剤のフェントステープの
1,2ヶ月と大差ありませんので。
また、aka博多式という治療法もあるそうです。
これは仙腸関節周辺の調整を行うようです。
この調整も腕の良し悪しがあるようで、腕に良い施術者を
今探しているところです。
長くなりましたが、難病は、症状がとてもつらい上に、
信頼できる治療者を探すのも大変で、
輪をかけて治療の困難があると思いますので、
早く良い治療者が見つかると良いですね。 >>494
丁寧なご返信、ありがとうございました。
病気はほぼ一緒ですね。
私もCRPの数値も出ず、今は全身の関節と筋が痛くて、生物学的製剤の注射をして少し良くなっています。
治療者探し、大変ですよね。
これから私も探してみようと思います。
ありがとうございました。 >>495
お返事ありがとうございます。
もし差し支えないようでしたら、
生物学的製剤の名前と投与頻度を教えていただければ助かります。
現状だと痛みのコントロールに難があるので。抗核抗体は見ていないです。
もちろん担当者次第だと思いますが、
順天堂は脊椎関節炎に力を入れている部門があるようですね。 >>496
生物は、ヒミュラで二週間に一度です。
アザルフィジン、トラマールの投与を受けています。
関西に住んでいますので、順天堂の情報はあまり存じませんが、そのような部門があるのは羨ましい限りです。 最近、ビタミンb12を知人から勧められて飲んでいますが、心なしか痛みが和らいでいるようです。
ご参考になれば、、。
>>497
トラマールは同じですね。私はフェントスも使っています。
ヒュミラは、サイトカインTNF-α対策と思いますが、
具体的には何が良くなったのですか？ 消炎？鎮痛？
関節リウマチと違って定石がないので気になりました。 >>498
ビタミンは、ビタミンBはノイロビタンを私も取っています。
どこかのスレで還元型コエンザイムQ10(ユビキノール)と
徐放型ビタミンC製剤でトラマールを減量できたとの書き込みがあったので、
ちょっとそれを試し始めたところです。 >>499
どちらかといえば、痛みが軽減しているような気がします。
しかし、どの薬も最初から一緒に出されて飲んでいるので、正直トラマールだけの効能は分からないですね。
>>500は凄く参考になりました、試してみます。 手指が腫れてる関節痛い。朝とかこわばる。昼寝した場合もこわばる。
無茶すると熱が跳ね上がるしそれよりも中から燃え上がるような湧き上がってくる痛みが
本当に辛い。痛み止めセレコックス貰ったけど全く効かない。経過観察ばかりで萎える
仕事終えると熱が跳ね上がるから迷惑かけるから辞めた。仕事もしたい気がめいってくる
>>501
違っていたらごめんなさい。
線維筋痛症のスレにも書かれていますか？
もしそうでしたら、
脊椎関節炎のスレもあるといいかもしれませんが、
きっとすぐ落ちちゃいますよね…
解明がなかなか進んでいないようですし…
脊椎関節炎の二次症状として、
線維筋痛症様になっている方も
少なからず居るという説もあるそうです。
重症化して強直性脊椎炎にならないように、
生物的製剤を使って治療すると、
その段階で難病認定してくれないと
医療費だけで破産しそうです… >>503
そうです、以前書きました。
スレ分けした方がいいのかと思ったのですが、危惧してらっしやるようにすぐ落ちそうな気もします。
情報も少ないですしね。。
現状、強直性には所見が少し足らない状態ですので、進行が怖いです。
生物でもう家計が破綻しそうです（ ; ; ）
難病指定の強直性まで行くのは、費用的には助かりますが、症状的には、、orz
お互い、辛いですが頑張りましょう。。 原因不明と発熱と体調不良が続き病院で診てもらった所、抗核抗体160倍＆ガムテストで唾液が少ない事と涙量の検査でドライアイ診断
シェーグレン症候群の疑い(確定診断は付いていません)という事で麦門冬湯とPL粒(倦怠感対策との事)を処方されながら経過観察中
先週から手足の関節の腫れと酷い浮腫で近所の整形外科へかかり血液検査の結果リウマチ陰性だが炎症反応ありとの事で提携している膠原病やリウマチ症状に強い大学病院への紹介を勧められました
今の病院の主治医は経過観察のせいか｢はいはい大丈夫ですよまた次回ね｣と毎回軽い診察で少し不安な事もあり大学病院へかかる事も考えているのですが病院を代わった所でどうせまた経過観察だろうという気持ちもあり悩みます
はじめまして。質問させて下さいm(_ _)m
数ヶ月前から月に2～3度の
原因不明の熱と発熱時の関節の痛み、倦怠感
熱は急で38度を超えます。
4日程で全ての症状が治まります。
一度内科で検査をしましたが炎症反応があるだけで
原因はわかりませんでした。
また私の兄はネフローゼです。(膠原病と関係がある？)
私は膠原病の可能性はありますか？
誰かがあると言ったら信じ込むの？
ないと言ったら信じ込むのか？
>>507
可能性があるなら膠原病がわかる病院に行こうかと思っていたんです。
とにかく原因不明熱が辛くて。 >>508
直前に（前日とか）紫外線に長時間当たってたとかありますか？
まあ、検査をすれば一つ不安は減ると思うので、
検査に行ってみたらいいと思います。 >>505
行ってみなければわからないじゃない？
大学病院でしか出来ない検査もあるかもしれないし
せっかく紹介状書いてくれるなら
行ってみれば？ >>509
おはようございます。
前日外出しました。
とても暑く日差しも強かったです。
もともと軽い日光アレルギーがあるので
手に少し蕁麻疹が出来ました。 >>511
ここでごちゃごちゃいうより
さっさと病院行けばいいじゃないですか
ここで書いたことをすべて医師に伝えたらいい >>512
今朝病院の予約しましたけど。
何をそんなにイライラしてるんですか？
信じる、信じないとか精神論ぶつけてきた人ですか？ >>509
とりあえず今週病院へ行く事にしました。
ありがとうございます。
もう来ません。
>>514
ここはアナタのスレなんですか？
気持ち悪い ここはアナタのスレなんですか？
気持ち悪い
どの口がそんなこと言えるんだ
ID:T969U5qe0が一番気持ち悪いってことがよくわかる。膠原科より精神科を早く受診したほうがいいレベル
精神も身体もボロボロの私が来ましたよ、、
とにかく怠い！喉に激痛！関節痛や指のこわばりで歩くのが困難、物忘れが激しくついに家事放棄！
痛いのに怠いのに鎮痛剤も安定剤も効かず。
ひたすら耐える日々。膠原病にも対応できる血液検査結果が本日精神科にて届いたとの事だけど歩けない。行けない。
今年に入って大学病院膠原病科でほんの少しだけ膠原病疑いが持たれたけど放置され、あちこち回されてわけわからん！(#＾ω＾)
ほんと痛み止めが効かないから辛いですよね。
中から沸騰してくるような湧き上がる痛みとか辛い
寒くなってきたからレイノーも出てきましたよ
痛みに非ステロイド、リリカ、サインバルタは効かず…
ステロイド、医療麻薬系の薬はどうなんでしょう？
試した方いますか？
>>520
リリカを1日300以上使っても効かないなら、
オピオイドのトラマールやフェントスを試すしか無いかも
あと12月からSNRIのエフェクサーが日本でも保険適用になるから、
エフェクサーを試す価値はある
SNRIとしてはサインバルタよりエフェクサーのほうが強いからね 併せてへバーデン結節を患っている方いらっしゃいますか？第一関節が腫れて痛く、酷く握力下がって、ペットボトルの蓋もジャムの蓋も自力で開けられなくなりました。
医師に訴えても「へバーデン結節のせい」で終了。発疹、他の関節にも痛み、ほぼ一日怠くて動けず寝たきり、味もわからなくなりました。
様々な症状であちこちの科に回され、最近はリウマチ膠原病科の医師と他の科の医師たちの間で「この患者そちらにどうぞ」「いや、そちらに」状態でした 苦笑
最近では指のこわばりから拘縮のようになってきてボタンをかけるのも一苦労です。本当にそれだけ？と悶々ですよ。
>>519
レイノー辛いですよね。こんなに辛いのに医師にすらわかってもらえないからさらに辛いです。 >>521
520です。
情報ありがとうございます！
医師に相談してみます。 ここ3年ほど、朝の指の痛みや全身の関節に地味な疼痛があるけど
整形外科や膠原病内科に行っても、リウマチ・膠原病とは断定されず
「原因不明です。様子をみましょう」と言われるばかりだ
悪化して何かの病気だと断定されたくはないけど
宙ぶらりんで不安な日々が続く…
522です。寒くなってきたからか、症状が重くなったのかわかりませんが、両膝と両足指がこわばり、痛みが続くようになりました。両手指もこわばり、拘縮しているような指もあるため家事に支障が出てきました。
一番辛いのは家族が理解してくれない事。病名がわからない事で甘くみており検査費などの相談もできません。みなさんは周りに理解者はいますか？
>>524
長い間お辛いですね。私もたらい回しで病名がわかりません。MMP-3の値が春に少し高かったのですが、他に見当たらない、(レントゲンも撮らず)へバーデン結節だと。
変形性関節症はMMP-3が上昇しないのではとモヤモヤしてます。お互い早く治療法がわかりますように...お大事になさってください。 >>525
私の場合は親戚にリウマチの人とかいるし手指も腫れている痛みもあるので
理解はしてもらってますが、こわばりや手指が腫れて動かしにくかったり
関節たちが痛いから社会からは怠け者
そんなのいいわけだろ！って理解してくれない人は多いですね私はそれで会社辞めました。
レイノーとか出ても知らない人は多いから見た目で気持ち悪って言われたりもします 数値も爆発的に高くないから病名も決定されない
数種類の病名は上がるけどそれに疑わしいっていうだけで
経過観察続き。手指の腫れや痛みで物がよく落ちるのもなんとかしたい
病名確定されない原因不明と言われる全身関節痛
なんか漢方薬で効くやつないかなぁ
>>529
自分も同じように、全身関節痛だったよ。
で、線維筋痛症疑いから、脊椎関節炎と診断された。
高い治療法を受けてるけど、痛みはましになってきたよ。
みんな、少しでも楽になりますように。 >>530
どうやって脊椎関節炎だとわかったんですか？
私も同じ検査受けたいです… >>531
痛いのは辛いですよね。。
私の場合は、線維筋痛症疑いで専門医を探して、そこで脊椎関節炎と診断されました。
血液検査、問診、触診、レントゲンです。
主治医は、線維筋痛症と脊椎関節炎を同時に発症してる人も多いという事も仰ってらっしゃいました。
今は、免疫抑制の治療と鎮痛剤で少し痛みが和らいでいます。
ドクターショッピングで、整形外科、鍼灸、内科、色々回りましたので、診断が付くまでは大変でした。
いい先生が見つかるといいですね。 >>532
レスどうもありがとうございます。
特殊な血液検査をされたんでしょうか。
私は脊椎のMRIも撮りましたが、はっきりわかりませんでした。
背骨や肩甲骨に沿った部分が痛みの中心なので、
自分では脊椎関節炎ではないかと思っているんですが炎症反応も無くて。
免疫抑制剤は使っていますが、適したものかどうか。
なかなか医者選びも難しいですよね。 >>533
そうでしたか。
私も、脊椎、肩甲骨、それから手首足首胸骨など幅広い範囲で痛みがひどく、朝の強張りで熟睡できず毎日呻いていました。
コーヒーカップも重くて持てず。
炎症反応はそれ程ありませんでした。
線維筋痛症より患者数が少ないらしく、珍しく病状みたいですね。
関西で専門医が少なく、ようやく二件見つけて、ウチ一件が初診受付で一年待ちと言われ、もう一件で辛うじて一カ月待ちで診察を受けれました。
何方かが新しいスレを立ててくださっています。
こちらで情報交換が出来ればいいですね。
強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1478541826/ 円形脱毛で皮膚科に行って念のためと抗核抗体 を検査しました。
抗体340、speckled340、 homogeneous340でした。職場で風邪が流行ってて風邪ぎみなのでこの結果も考えられますか？
>>535
風邪も考えられるけどspeckledが340ってのが気になるな… >>536
535です。ありがとうございます。
ウイルス感染と染色型についてしらべたけど、なかなかみつからず心配してました。
いずれわかるでしょうが、不安です。 皆さん仕事とかどうしてますか？
私は痛みや腫れとかで何もできない状態です。
同じく
人に仕事聞かれたときに辛い
膠原病とも診断されてないんで病気だとも言えないし
診断されても言いたくないし…
眩暈と痛みで仕事は辞めましたね･･･
他の持病もあるし今は痛み止め飲んで育児で限界
主治医に膠原病前段階と言われたけど、理解無い人に説明しても「じゃあまだ病気じゃないんでしょ？」って思われ面倒臭い
働いてない方は貯金切り崩しながら生活してるのですか？
診断ついてないと福祉サービス受けられないですよね？
診断ついてもよほど重体でないと福祉サービスなんかないよ
主婦でもないから貯金崩しの生活ですよ。来年には短い仕事でもしたいと思っているけど
無茶すると熱が跳ね上がったりするから周りに迷惑かけるかもって悩み中
手指とか腫れたりレイノーで見た目でわかるので病気じゃないんでしょ？なんてことは
言われませんが仕事していないから世間からするとダメ人間だと思われていると思う。
やはりそうなりますよね…
休職したら少し良くなるんじゃないか？って考えたりもしますが、そのまま復帰できない気がしてダラダラ働き続けてます
働けるうちは働いて、貯金して備えるしかないですね
職場が運良くデスクワーク＆暇な時は机に突っ伏しててOKなので仕事はできています。
しかし最近は足首関節の腫れ＆肩や手首や指の関節痛が日に日に重くなっているような気がします。痛み止めと湿布を処方されていますが効きません。
私はシェーグレン症候群を発症はしているが投薬治療するほどではない、経過観察という診断なので関節痛が酷くなるのは本当にしんどいです。
子供もいるので家事育児も手抜きでいません···
赤い疱疹や瞼の赤くかぶれるような症状が膠原病の分かり易い症状と専門サイトにあるのですが、こういう症状は膠原病が発病したら治療で症状抑えるまで出っぱなしなのですか？
膠原病自体は発病しているのに自然に2～7日くらいで治まる事はあるんでしょうか
レイノー現象って寒くなると白くなりますが
お湯につけたら白くなるっていうのもレイノーなのでしょうか？
8月に抗核抗体を調べて40倍だったのが
謎のかゆい湿疹が目の下やおでこ、こめかみにできて皮膚科に行ったところ
日光アレルギーかもと言われ念のため抗核抗体を調べると160倍にまで上がっていました
こんな短期間で数値が上がりびっくりです
かゆい湿疹以外自覚症状もないので…
また大きな病院で詳しく調べることになりましたがとても不安です
二段階上がったんだね
抗核抗体、40、80、160、320、640、1280、2560、5120
>>547
普通は、寒冷刺激や緊張等で白くなって、
手浴したら紫になって、そのうち赤くなると思う。
私の場合は、お風呂に入ったり運動したりすると
逆に指先に回る血が他所に取られるのか、
レイノーは悪化する。 明日再検査行ってきます
湿疹もだいぶ治ったし何もないと良いのですが
腫れない関節痛で1ヶ月通院して腱鞘炎→線維筋痛症疑いからの
2回目の採血でようやくプレ処方
日中の痛みは大分楽になってきた
>>552
楽になられてよかったですね
私は数値が未だに微妙なので何の処方もなしで経過観察ばかり
しまいにはストレスなんじゃないかとまで言われたり
経過観察ばかりだからそりゃストレスもたまりますよとは言えず・・・
痛み止めトラムセットが処方されてますが効きません。
レイノーもあるし手指は腫れているし動かしにくいし朝は手足のこわばりもある
無茶すると熱も跳ね上がる、そして手指の腫れがかなり腫れる
中から燃えるような湧き上がるようななんとも表現しにくい痛みとか本当に辛い。 毎日38℃近い熱が出て1年以上経つので昨日大きな総合病院に行って検査したけど異常なし
そこで2週間で体重が5キロ激減したことを伝えたら膠原病の可能性が考えられるかも、とのこと
再検査は予約制でひと月後…
今も38℃出て仕事休み貰ったけど診断書が欲しいくらいしばらく休みたい
答えが出なくて苦しい、どうせなら意識なくすレベルで倒れたい
>>548です。
抗核抗体が160倍の数値以外は全て問題ありませんでした！
発症しないように日光やストレスに気をつけて生活していきたいと思います 手指は腫れて動かしにくくレイノーも出て気持ち悪い色をしています。
薬指と中指限定で部分的（第一関節と第二関節の間の所）に湿疹がでるのですがそれも数日たつと消え、また忘れた頃に同じ場所に
同じように湿疹がでます。足とか力が抜けるような感じもあるのですがいつもの症状と一緒に
医師に言っても経過観察と言われ続けます。
>>556
それだけだと膠原病に特徴的症状とは言えないから微妙ですね
納得いかないようでしたら詳しい血液検査ぐらいしてみては >>557
数値はいつもずば抜けて上がってない一般の人よりは数値が高いが膠原病患者の数値よりは
低いって事もあるので経過観察なのです。
紅班が微妙にあるということもあり疑いの病名は複数でてます。痛み止めはトラムセットが出てますが
効いているのかよく分からない状態で本当に辛い。無茶すると熱がどっと出るのもしんどいです 皮膚科で血液検査をしたら抗核抗体が1280倍だったのですが自覚症状はありません
今度違う病気で手術になるかもしれないのですがこの数値は担当医に伝えたほうがいいのでしょうか？
>>559
血液検査をすると、データが全部書いてある紙をもらうでしょう
それを丸ごと見せたほうがいいでしょう >>560
ありがとうございます
次の診察の時に持っていきます このスレの方はまだ膠原病だと確定されてないのですよね？
生命保険は入れていますか？
背中や肋骨の染みるような痛み、軽いめまい、
軽い指のこわばり、顔や足のむくみ、耳詰まり(低音が聞こえずらい)、
倦怠感、喉の腫れ、食欲不振、無理に食べても満腹感なし、
２週間で４キロ近く体重減、顕著な物忘れ、
イライラ、不眠気味、喉の乾き、足の冷え。
今日上記の症状で更年期かと思いクリニックに行ったら、
心療内科か膠原病(リウマチ)の診察を勧められました。
10年前に掌蹠膿疱症の経験があります。
とにかく辛いです。
具体的に言うと任された仕事や、
料理中であること、家族からの連絡事項、
毎週の約束事など忘れてしまい自分でも怖いです。
仕事終わりに最寄り駅まで家族が迎えに来てくれるのですが、
私が到着したら家族に電話を入れる事になっているのに忘れてしまい、
駅前でずっと待っていました。
家族から私の携帯に電話が入り大層叱られました。
それで心療内科勧めるって…
脳神経科が最優先じゃないですか？
お大事に
血液検査で抗核抗体が1280倍と出て膠原病の疑いありと言われ再検査の結果待ち
この一ヶ月くらい毎日38度越えの高熱が出るけど本当に毎日発熱するのでいちいち休んでたら病院代払えなくなっちゃうから仕方なくロキソニン飲んでフラフラになりながら出勤してる
でもその体調で満員電車に乗ったら動悸と息切れ起こして午前中使い物にならなくなってしまった
ちなみに仕事は立ち仕事
これでストレス溜めるなって無理だよ…
会社の食事会の帰りに蕁麻疹出て「きっと何か食物アレルギー持ってるのかも？」って検査したらアレルギー39何も引っかからず、抗核抗体が5120出ちゃって医者に膠原病になるかもねって言われた。
とりあえず日焼けは徹底してって言われた。
自覚症状なんもないな～今んとこ
抗核抗体320でたり
まま健康な人の割合は1パーセント
5120は…知らない
かなり気をつけた方が良いよ
今日リウマチ科で血液検査やったよ
結果は明日みたい
それまでに内科や救急の医者に酷いこと言われたからリウマチ科の先生が穏やかで安心した
>>565
一応脳のCTとか撮ってもらったほうがいいよ
前も病気があるなら心配だ ずっと前から疲労感が強くて会社も時々サボりがち。
あまりに疲れて寝たきり状態なので鬱かとも思っていたけど、
ここ数年脛にリビドーらしき斑点が‥
慢性的に貧血もあるしこのスレ該当者なのかな‥
頬にも常に腫れぼったい赤みがあるんだよね
これくらいの症状でも専門医に行っていいものかな
とにかく脛の斑点だけはなんとかしたいんだけど。。
老婆みたいなシミに見えて脚を出すのが憂鬱なんだ‥
血流改善の薬とか出してくれるのかな。
取り敢えず怠いって内科行ってみたら？
症状、検査結果によっては専門医に紹介状書いてくれると思うよ
わからない、様子見ようとか言われたら、◯◯っていう病気の可能性は無いですかって突っ込んでみるとその方向も考えてくれるかも
>>574
膠原病科を標榜してる開業医があるんだけどそこへ直接は無謀かな。
去年皮膚科に行った時はリビドーじゃないかって聞いたら
教科書みたいな本を見せられてリビドーだったら均質な斑になるはずって言って
普通の保湿剤だけ出されてさ。
知識の浅い医者と話すのも怠い‥
電話して聞いてみようかな。 568で抗核抗体5120でたって言ってたもんだけど、あれから、膠原内科ある大きい病院に紹介されて今日ようやく精密検査したんだけど、問診されてよく考えたら色々当てはまってたわ。
すでに指に硬化出てるみたいで、ずっと自分の手がゴツいだけだと思ってた。自分がニブいだけだった。
今はショックだろうけど、長い目で見ると診断がついて良かった面もあると思う
一病息災で細く長くやっていこうよ
先は長いぜよ
とにかく診断書は貰っておくのがオヌヌメ
抗核抗体が640倍、HOMO型というのが640倍と出ました。今度大学病院を紹介され、受診予定です。手の指が動かしにくい感じがあるのですが、これがこわばりというものでしょうか。歩いたりすると足が痺れたりするのですが、関係ありますか？
甲状腺の病院で検査をしたのですが、リューマチ科ではどんな検査をするのでしょうか？
まず専門の項目を調べる血液検査と尿検査(一般的なものも含めて)だと思います。
1週間から10日以内ぐらいにはわかるのでは
微熱が一ヶ月くらい続いてて薬で治らなくてこの病気の可能性があるとのことで今検査結果待ちだけど微熱しか症状ないとかあるのかな
日光にあたっても大丈夫
抗核抗体160で経過観察なんだけど、このまま問題なく過ごせるのかな?
2年前の今頃はだるい指が痛いで大変だった
精神的にまいってたのもあるだろうけど
抗核抗体1280だけど、数年間特に変わりないよ。症状は、甘皮に出血点、軽いレイノーだけ。経過観察。
因みに、医師に「疲れやすいとかないですか」と聞かれたけど、疲れやすいのは子供の頃からなんだよなぁ。
>>583
ほぼ同じだ
あとミトコンドリア抗体持っててたまに肝臓に変な数値出るくらい
でも今のところ具体的な診断はついてない 血液検査で項目全部白だったけど
両手のこわばりがあって両指の関節が時々痛くなるんですけど
光源びょうってことあるんですかね？
>>585
レントゲンやMRIで関節リウマチの診断されるかもしれないね 血液とレントゲンをしてもらったんですがリウマチではないと診断されました
MRIもワンチャン受けてみたほうがいいんでしょうか
>>589
血液検査って一口に言っても何を調べたかによるからね。
専門科で診てもらってないならまずはそこにいくことだね。
膠原病を専門で扱ってる診療科で診てもらったなら今のところ膠原病に関しては経過観察しかない。
そもそも確定したところで対処療法的なことしかできない可能性が高いし、ステロイド投与となったら少量でも副作用と向き合う日々が避けられない。
今の症状が一生続いたとしても日常生活が送れるレベルなら現状維持が一番ましってこともあるよ。
もちろん症状の変化には敏感になって、今回何も出ずとも定期的には検査受けてください。 >>589
受けなくていいって言われたら我慢できる症状なの？しんどいところがあるなら、リウマチでないなら何ですか？と調べてもらったら。診断にMRIが必要かは医師の判断に任せて。 俗に言う予備軍のものです。先輩方教えて。
コウカクコウタイ６４０でセントロメア抗体５００
その他の数値は異常なし。
医師に疲労感が強いんですけどって伝えたら
「それはない！」と即答されたんだけど内蔵とか血沈とか異常なければ疲労感は無いもの？
無いわけ無いでしょ
ネットで強皮症患者のブログとか探してみ
でも医者に理解してもらったからといって、疲労感を取る治療法はないけどね
休養とサプリなど取ってご自愛ください
抗核抗体が640、home型も640の場合やはり将来的にはSLEになると思った方がいいのでしょうか？紹介先が大学病院だったためか、尿検査の数字だけ注意するようにだけでした。橋本病もあり、これからが不安です。
>>595
サインバルタって効きましたか？
自分には痛みにぜんぜん効かなかったよ。
治験でも成績がすごく悪かったそうだし、
無理やり痛みに適応を増やすバカ薬だよ。 >>594
何科の医者に診察されたの？
リウマチや膠原病、アレルギーを診る医者に診てもらった？
そんな数値で疲労感強ければ、放置して経過観察してないで、
もっと調べて確定診断をちゃんとしてくれる医者に診てもらって。
早めに治療を開始したほうが治療成績も良く、患者のQOLもいいよ。 >>596
正直効いてた気はしないです。繊維筋痛症なのですが、だったらロキソニンとかトラムセットの方が良いです。 レイノー反応と言うのは、寒冷刺激を受けた時には、毎回必ず出ますか？（夏場でも）
ネットの画像のように、目に見えて分かりやすい症状になるのでしょうか？
（真っ白になり、ま紫になる…）
抗核抗体320ですが、尿や血液検査に異常が無く、経過観察扱いです。
自覚症状と言うのに、レイノー反応がある場合が多いと知り、どの程度の物なのか分からずにいます。
怠さ等はたまにありますが、仕事の疲れとも言えますし、良く分かりません。
>>600
専門の先生に診て貰いました。その先生が、今の所症状は無さそうなので、
レイノー反応が出たり等の症状が出たら、また来て下さい、と言われました。
突然の事ですし、何の知識も無いので、レイノー反応がどの程度の物が分からず質問させて頂きました。
寒冷刺激で、毎回必ず出る物なのでしょうか？ 自分では日常になってて気づいてない症状も多いよ
医者からこういったことない？って聞かれてそういえば、、！ってこともある
関節痛、筋肉痛、口内炎によくなるとか
日常生活での寒冷刺激だとならないことも多いけど検査で氷水に手を入れる時はなるかな～。
レイノーの見た目はあからさまに変わるのですぐ分かる。
血液検査で抗体だけ少し高めで他に異常無い・目立った症状も無いならそこまで神経質にならなくてもいいんじゃないの。
気になるなら疲労・ストレス溜めない、紫外線避けるようにでもしておくとか。
>>602
>>603
有り難うございました。レイノ反応と言うのは、一目で分かる症状だと分かり、少しだけ疑問が減りました。
日常生活で出来る事は限られてしまいますが、なるべく（特に休日は）安静に過ごす様にしたいと思います。 >>597
大学病院のリウマチ科でした。
血液検査も問題がないし、レントゲンで腫瘍もないからと言われました。
一応大学病院では、320倍まで下がっていたのですが、定期検査の必要はなく、年一回の健康診断で尿タンパクだけ注意するようにのみでした。 レイノー出てるのに予備軍なのですか？
差し支えなければ、お薬とか病院に行く頻度や処方など教えてください
>>607
抗核抗体値はずっと5120で、その他の血液検査は全て陰性でお医者さんも首をかしげる。謎なんです。
唯一出てるのはレイノーだけでそれ以外症状なし、1ヶ月おきに検査通院してるけど投薬なし。 強皮症の検査もされてるんですよね？
抗核抗体、特異性はない検査(それだけで断定できない)とはいえ
健常で5120はかなりレア
抗体価だけ高い予備軍ですが、膠原病疑いとかで診断書ってでるものなのでしょうか
会社にいわれそうで心配しています
膠原病だけじゃなくて
なんでも確定診断に至らずに診断書を発行するときは○○疑いの記載になるよ
抗体価のみ高い予備軍ですが診断書って疑いとかで出るのかな。
それとも出せないって言われるかしら
身体痛くて仕事無理
まだ発症してないのにこんなに痛いものなの？
私は抗体のみ320で、他の数値に異常がなかったから、身体の痛みやその他の症状は膠原病が原因ではないと言われたな。こういう場合も診断書なんて書いてくれないんだろうな。書きようなさそうだけど。
身体痛くて痛み止めが手放せない
さして効くわけでもないんだけどね
予備軍でもかなりシンドイ
体の痛みが膠原病からのものでないなら何が原因かな？
少しでも痛み軽くなりたい
あとネット見てると抗体陽性+体の痛みで膠原病否定されても、数年後は確実に発症してる人が多いような感じなんだよね
>>615
痛みや自覚症状が先にでて、検査結果に出るまで数年経過観察ってのは確かにパターンやね。
もどかしいのはわかるけど検査結果にでる=悪化だからなぁ。
ステロイドとか服薬できるようになって上手く効けば表面的な症状は緩和されるかもしれないけど、その後一生副作用との戦いが待ってるし、今度は「症状はないけど飲まなきゃいけない薬の副作用」にもやもやすることに… >>615
発症していなきゃわざわざ書かないってのもあるから多く見えるだけじゃないかな
抗体も抗核抗体なら健康な人でも陽性になるし、それと体の痛みだけじゃ微妙だね
痛み止めとか処方してもらえないのかな
あと、線維筋痛症なんかの疑いはないの？ 抗核抗体が320だった
関節が太いのがコンプレックスだったけどリウマチの気があったのか…？
この値で健康な人は数%って見たけど自分は少数派に入るような人間では無かったし
いつか症状出ちゃうのかなぁ
飲み薬や生物学的製剤を打ったら、朝の手の強ばりも良くなりますか？
ミトンを付けたみたいな、気持ち悪い朝の手のゴワゴワが無くなりません。
抗核抗体陽性でインフルエンザとかの予防接種は大丈夫ですかね
抗核抗体5120でレイノーのみの様子見の者だけど、私インフル注射受けていいって医者言ってたから受けた。症状の出てたらやばいのかな？
ちなみに抗核抗体が高くてもあくまで目安らしいから、気にすんなって医者に言われたから気にしてない。
抗核抗体1280以上で、症状はほんの少しレイノーが出る程度だけど、インフルエンザの予防接種したよ。私は特に何もなかった。
5120で他に症状ないのですか？
私なんか1280でも疲れやすくて困ってるのに、日常生活問題ないですか？
自分は2年前、インフルエンザ予防接種数日から2週間くらい9度の熱がでて
当時は抗体検査検査前だったし熱の原因も分からなかったけど、今思うとどうなのかなって
去年は高熱出るかと思ったらちょっと恐くてしなかったので
ああ、でも関係ないかな、大丈夫そうですね
ありがとうございます
寒くなってきましたが皆さま体調はどうですか？
自分は手が白っぽくなる事が多くレイノーに進行しないか心配です
足が気づくとレイノー起こしてるよ
2ヶ月前から体調崩して検査して抗核抗体出て毎月検査。最初speckled320で160まで落ちたけど今度はhomoも出てきて混在しとる
しんどいのごまかしてフルタイムで休みながらも頑張ってたけど、とうとう1週間寝込んだ
ネット眺めてると予備軍に対して膠原病だからって甘えるなみたいな診断下った膠原病の人がいっぱいいてやりきれない気持ちになる、しんどそうな人に私はそれでも結婚してフルタイムでやってるわとか
知り合いのSLE持ちに私が教えてあげるわみたいな感じで来られていいことしてあげてる感を楽しんでる感が伝わってきてしまって余計メンタルきっついし
結婚も決まだだ矢先にこれだったし、生きることに病気は理由にならないし働かざる者食うべからずなのはわかるけど、こんだけ毎日しんどいといっそ死ぬ病気なら長期で周りにも迷惑かけず良かったなとすら思う
実親は話もろくに聞かず精神科行けしか言わないしな、疲れるな
自分も抗核抗体の結果に、Ho＋Spと書かれているけれど、どういう意味か分かりません。
何の病気の可能性の抗体がある、と言う事なのでしょうか？
>>630
抗核抗体が320で、Ho＋Spと書かれた紙を渡されただけで、
詳しい説明も無く経過観察扱いです。自分で調べましたが、良く分からなくて。
もっと踏み込んだ詳しい検査は必要無いのか、心配でいます。
お返事を下さり、有り難うございました。 >>631
抗核抗体だけで症状なければ320なら経過観察と自分も言われました。
自分は蛋白尿やらCRP上がったりもあったので月1検査ですが、説明ないと不安ですよね。 何つって検査して貰いに行けばうまく取り合ってもらえる？
子供の頃から体調不良多くて意を決して病院行く度にあれこれ検査でタライ回しからの良く分からずじまいばかり、挙句頻繁に自律神経とか緊張だとか言われ続け
持病の各種アレルギーも薬飲むしかなくて通うの面倒になったりで大の病院嫌い
今回はなかなかはっきり症状出てるから診て貰いたいんだけどいつも診てもらう医者はお薬販売機なので検査とか全くしてくれないからどうしたら良いのかわからない
抗核抗体40倍で体中が痛い(つд`｡)
320とかなったら死んでしまうわ…
大きな病院に紹介状なしで行ってみたら？
膠原病科があるところに飛び込みで行ってみたら処方された薬が合ってたみたいで調子が安定した
やっぱり抗核抗体陽性で体痛み出るの自分だけじゃないんだ
苦しんでるの自分だけじゃないんだね
>>635
因みにどのお薬があってたんですか？
差し支え無ければ教えていただけると助かります >>636
レイノーは頻繁には出ないんだけど関節痛が酷くて痛みをとにかくなくしたかった
近所の小さな病院で神経系の薬（リリカやサインバルタとか）一通り試して効果が見られず
コルヒチンも試したけどあんまり、、（なにより下痢が耐えられなかった）
大きな病院でアザルフィジンもらって痛みは9割がたなくなったよ
他にも腎臓とか数値的に不安はあるけど大事にするほどでもないし、生活の支障は少なくなったから様子見 >>637
ありがとうございます、参考にさせていただきます
それにしても小さな病院も色々薬を試してくれていい病院だなと思いました
私なんかはcrp上昇してないからと鼻で笑われて、
痛み止めもロキソニンしか出してくれないでした
あんまり効かないです、飲まないよりはマシな程度で…今度大きな病院に行ってみます >>634
身体のどの辺りが、どんな風に痛みますか？
手首や足の甲等の関節でしょうか？ すごい寒いんだけどこれも関係ある？あと背中にやたら吹き出物できる
そして肩首手首指が痛い手足がすぐ痺れるこんなに色々不具合あるのになんで確定診断つかないんだろもう嫌だ
>>638
仲間、大学病院でも痛み止めだけだよ。
ロキソニンお腹痛くなるから別のやつだけど全く効かない。
CRPも下がりかけだから問題ないとかいうしな… 関節痛よか関節付近の筋肉痛の方が正しそうな痛みと力入らなすぎて動けんくて、2週間寝たきりだけど寝たきりによる筋肉低下がそろそろ怖い。そんでもって微熱。
38度超えるまで(きっと血液検査で反応も出ないから)来るなって大学病院に言われてるから耐え忍んでるけど、
みんなどうやってこういう痛み誤魔化してる？痛み止め効かないし仕事行けないのが辛い。
やっぱ睡眠中と寝起きにあれこれ痛い
睡眠中に痛いのがさっぱり眠れなくて地味にきついわ
>>639
朝の全身のこわばり（特に手の指と股関節、膝）、手首の関節（右は腫れてる）、足首の前側、肘の内側の下、クビ、肩、肩甲骨の一日中続く筋肉痛のような痛み、あとは手の浮腫ぐらい。 >>643
背中の吹出物は私も出る
今まで出来た事無かったからあれ？と思ってた
体も痛いし症状似ていますね
あと大学病院は普通の病院以上に検査データ揃わないと診てくれないから、大学病院でない大きな病院の膠原病専門の方が良いかもです
でも自己抗体だけ陽性だとやっぱり対症療法的に痛み止め工夫して、
これ以上悪くしないように生活を工夫して、うまく自己管理するしかないかもですね
でも診断付かない、身体痛い、仕事出来ない、の最悪のパターンだよね…うううう >>644
ありがとうございます。私と似ているように思います。
私は関節リウマチも疑われているのですが（実際に抗CCP抗体も強陽性）、まだ経過観察扱いをされています。
抗核抗体３２０もあるし、将来的な罹患は確実そうです。今の時点ではまだ、診断基準を満たさない、との理由での経過観察ですが、
放置の間に悪化しないかと毎日不安です。 皆似た感じなんだねぇ、他に気になることといえば髪の毛結ぶとすぐ頭皮痛くなる
そしてとにかく寒い昨日今日暖かいはずなのにモコモコソックスはいてても何の意味もないよ
電気毛布1番強くして30分くらい温めるとやっと足先が温まるとかどうなってるんだろ
>>645
背中の出来物前に皮膚科ではニキビって言われたけど背中以外こんなに出ないし薬塗っても飲んでも治らない、というかニキビって歳じゃないのに背中だけ凄いから不思議
痛い時もあれば痒い時もピリピリする時もある大概日光にあたってしまったあとにバーっと出るんだよね そんなあなたたちにマグネシウムオイルお勧め
塗るとポカポカして痛みも和らぐよ
緊張が取れて安眠できる
マグネシウムサプリを一緒に摂るといいけど、お腹を下す人もいるからね
詳しくはサプリ板のマグネシウムスレへおこしやす
親指の付け根が痛くて、iPhoneのホームボタンが地味に辛い
私もみなさんと同じ感じかな。
抗核抗体が高く、方はhome。病院では、症状がないなら年一回の健康診断のみとしか言われず、不安です。
なるならSLEらしいけど、なる可能性はどのくらいだろう。
橋本病もまだ投薬にならないレベルで、常にだるく、休みの日は出掛けられない。
親が膠原病だから、やはり発症するのかなとも思う。
仕事とかいろいろ悩む。
親指付け根痛いのわかるー出産前後は腱鞘炎とばね指酷い事なった
そして頭が真っ白白なんだけど白髪も膠原病関係あるのかな
乾癬性関節炎と肢端紅痛症の診断を受けた。
抗体も高いそうで、全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎の疑い。
疲れやすさと関節の痛み、多感、顔が痛い。
身体表現性障害と診断され、精神科をたらいまわしにされ、手遅れになって難病の診断。
指定難病の診断が出ないことに悪意さえ疑う。
身体表現性障害は誤診なんだけど、どう訴えればいいのか。
652さんSLEスレにいた方ですね
長年随分と苦しみましたね
大変だったとお察しいたします
確かに症状が被っているから、652さんの言う通りな感じですね
ただ一度出た診断を覆すのはなかなか難しいかなという気はします
ここに書いた事をそのまま医師に聞いてみたらどうでしょう
血液検査の炎症反応とか白血球数とかはどうなのか？
あとはセカンドオピニオンに診てもらうとかの方が良いのかな
>>648
よし、明日にがりと精製水買ってこよう
痛くてねれないのおさらばしたい、、、
ありがとうございます～ 膠原病と診断されても結局対処療法しかないし、ステロイド飲むならまだロキソニン飲んでたほうがいいな。何でもかんでも膠原病のせいにすると他の病気を見逃しちゃうよ。
右手首に続き左手首も腫れてきた
左腕が一日中浮腫んで痛だるいわ
朝のこわばりのあと指がカックンカックンバネてるわ
日に日に酷くなる…
>>648
騙されたと思ってamazonでポチッたのが昨日届いたから風呂上がり寝る前に塗ってみたら、今朝のこわばりと浮腫が少しマシになった。
たまたまかもしれないけどしばらく使ってみるありがとう。 そんなに効くんだ、にがりだけじゃダメなのかな？
よく足がつったりけいれんするんだよね、それにも効くみたいだし。
こわばりに有効ならポチってみようかな。
ところで点状出血や内出血が出る方っていますか？
自己抗体のせいなのかまた別の何かなのか気になってて。
今日、整形外科で痛み止めの点滴うってもらったら体中の痛みが消えた幸せ(*n´ω`n*)
>>659
抗核抗体高いけど点状出血なのかわからんけど小さい点状の紫斑は出るときある >>661ありがとう
ずっと直らない紫斑もあるんだよね
病院で見てもらおうと思います 医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて
・レントゲン異常なし
・リウマチの血液検査
抗核抗体 ４０
その他は正常値
起床時の手指のこわばりが３か月以上続いてます
専門医にリウマチでないので気にする必要なしといわれました
これって当たり前の診断でしょうか？
こわばりの原因は追究してくれないでしょうか？(´・ω・｀)
>>664
自分は、同じ検査結果で手首の腫れ2箇所あっても「リウマチではない。気にするな。」の診断でした。
気にするっちゅーねん！ リウマチ以外でもこわばりが症状の病気もあるし、仮にリウマチで数ヶ月も症状続いてるなら関節破壊が進んでるだろうし、検査で全く異常無いなら除外されるのが普通じゃないの
リウマチならメチャ痛いだろうに
関節変形していくよ
>こわばりの原因は追究してくれないでしょうか？
皇族やVIP夫人でもないのに、数値にも出ない超初期で医者に相手にされなくて当たり前
いちいち対応してたら健保が即崩壊だよｗ
医者に行ってもどうにもならない人が多いから、サプリ業界とか指圧師とか岩盤浴とかが繁盛してるんだよ
>>664ですが、医者がダメなら、漢方薬でも探してみます(´・ω・｀) 医者は治してくれないし、昨日から養命酒飲んでるわ(´･ω･`)
絶対膠原病予備軍じゃない人が入り浸ってるよね
予備軍なりに情報交換とか出来たら良いのに全否定とか意味わからん
そうだね、絶対自分も予備軍ならそんな風に言えないよ
だんだん膠原病予備軍で具合が悪いのか、膠原病で動けない自分に参ってきてるのか分からなくなってきてる。
動くとまた痛くなるって体が覚えてて頭では動きたいのに動けない。
これはもう諦めて精神科かな。
トラムセットもらって来た
少し痛み楽になったけど、なんか妙に眠くなってきた
諦めて精神科あるあるすぎてハゲるわ
思春期の頃からやたら調子悪いのに病院行ってもたらい回しからの自律神経だのうつ病だの
精神科通いした時期もあったけど薬飲んでも飲んでも痛みも不調も変わらないどころか悪化で人生崩壊しかけたよ
出産して関節痛とか浮腫みとか近年稀に見る酷さみたいな感なってようやっと膠原病の疑いで経過観察になったけど
散々似たような不調訴えて病院あちこち行ってたらい回しになって何年、何十年も生きてきて今更なんだよって思ってしまった
しかもわかったところで経過観察、対処療法…病院不信と病院嫌いが自分で呆れるレベルで酷いｗ
膠原病は個人によって症状もバラバラで治療が確立していないから対処療法になる。
長期使用になる免疫抑制とかステロイドとかは、手足や関節が痛む(痛みに個人差あり)、浮腫む、よくわからない不調やレイノーのみなどでは服用する方がリスクが高いだけなので鎮痛剤などで様子見する。
ってお医者さんに言われたなぁ。
その時に免疫抑制やステロイドがどんな薬で、どんな作用があるのか、どんな副作用リスクがあるのかも教えてくれたよ。確かにリスク高い。
抗核抗体はあくまで目安らしいので医者から気にするなと言われます。(5120あるけど)
私も手足のこわばりが出ますが、膠原病から来てるのではなく貧血から来てます。
抗核抗体、健康な人でも3割は40の数値は出るらしい
これ自体は病気の決め手にはならない検査項目
数値は40の倍数で出るので
健康な人の40倍高いわけではなくて
陽性の1段階目
>>676
わかりすぎる
自分も子供の頃から精神科系たらい回されたから嫌な記憶しかなくてさ
正直病院行きたくないけど、膠原病か精神不良か気が参ってる自覚あるし、何もしないで何もできないって言えない状況に面してて仕方ねぇ行くかあってなってる
抗核抗体しか上がってなくて他が上がるの待ちだけど続く微熱と睡眠障害も頭痛も腹痛も何でもありで体力的に参ってるし、次の血液検査まで生き延びられる気がしない >>679
良い先生に診てもらってるんだね。
貧血の治療をしたらこわばりが軽くなった？ だいたい160とか320超えるとなんかあるってなるらしいねその辺になると偽陽性も5%以下
でも他のマーカー症状がなければそのぐらいでも予備軍は予備軍だよ
1280で抗ミトコンドリア抗体も出てるしレイノーもあるし皮膚の荒れや痒みや硬化もあるし毎日胃痛と筋肉痛もあるけど何の診断もつかない…
>>683
抗ミトコンドリア抗体って膠原病よりPBCとか肝炎系じゃないんですか？
一部は膠原病と併発もするみたいだけど、それ以外のメジャーな型で出てないんですか？
だいたいそんなマイナー型の抗核抗体を見る前に見てる気がするんですけど… >>684
血液検査で抗核抗体調べた時に肝臓にも変な数値が出てて再検査したら発覚した
一応肝硬変にはなってないみたいだけど疲労やストレスで自己免疫が暴走したんでしょう、で終わり なんか一人意地悪いのが混ざってるね
とても似たような症状や境遇で困ってるもの同士とは思えないとかごちゃんで言って見る
肘の上の尺骨神経？マッサージしたら指先の痺れがちょっとマシになった。ような気がする…
>>681
貧血が1番ひどい時は全身的にこわばってしまって、なんかこうす巻きにされた様な感じだったんだけど貧血治療始めてからは手足で留まっています。
私は脱水になりやすい体質で、脱水症状になると数日後からこわばりが出やすいです。
血の循環が悪いんでしょうね…。 >>681
ごめん…よく見たら私宛じゃなくて679さん宛だったかったすまぬ >>685
経過観察なしですかね？
値が低くなったら暴走で済む気がしますが、高いままならデータ持って別の病院にかかるもありかもな気が…
自分もですが、内臓は見えないから怖い… 調子良くて元気に動き回れた時の動き回った後の負債的な辛さがキツイ
周りには理解しにくいし元気な時に動き回りすぎなの頭ではわかるけど久々に動けるとやりたくなるからコントロール難しい…
speckledだから何引くか分からないし、お腹痛いと強皮症かSLEかちゃんこか？ってなる
気にしすぎが一番良くないんだろうけど
光線過敏悪化したら白髪激増した
染めないと老婆になるけどヘアカラーは弱った肌にきついヘナも同じく
カラートリートメントって染まるのかなぁ何か良い毛染め知りませんか？
あー、ちゃんこって症状のちゃんこって意味なのね
ごめん、主語なかったからなんかムーンフェイスとか関節変形とか何かを指す言葉なのかと深読みしてしまった、ごめんなさい
白髪、たしかに真っ白になっちゃって染まりが悪くなった
あまり染めたくないけど、仕事で言われるから
主語じゃなくて補語だね
抗核抗体高くて線維筋痛症or身体症状症ってありなの？
ちゃんぽんって事だと
sleだけとか強皮症だけじゃなくて膠原病のいろんな症状が入り混じってるって意味だと
風邪引いてしまったけど熱が上がっても普通の人の平熱程度なおかげか菌を倒しきれず長引いててきつい
なのに熱ないから平気みたいなね…これでも平熱より1度以上高いのさ
最近光線過敏症も悪化の一途で真冬に紫外線対策バッチリして外出てもあっという間に顔真っ赤になってしまう
もう何かどうしたらいいのかわからなくて辛い…
ほんと年末年始までしんどい
膠原病か線維筋痛症かで揺れられてる
膠原病にするには抗核抗体だけ高いし、線維筋痛症は医者の専門外で他の病院予約が取れない。
レイノー出たり身体中痛い理由をせめて早く誰か教えて欲しい。。。
似たような症状の人沢山いて、このスレにはずいぶん救われた
皆さん頑張りましょう
クリスマスあたりから関節痛がぐっと増した
冬だなあ
あけおめ今年も頑張ろう
蝶型紅斑・首周りのリンパの腫れ・重度の光線過敏症・関節痛など諸々の症状はあるけど抗核抗体がマイナスの為ひたすら経過観察
光線過敏がどんどん悪化しててその辺のコンビニ行くのにも重装備、それでも顔真っ赤になるレベルに到達しててどうやって日常生活送ったら良いのかわからなくなってきた辛い
どこに書いたら良いのか分からないので、こちらで質問させて下さい。
初期症状の１つとして、手の指の関節が、アイスノンのような弾力を持って腫れるそうですが、そうなった場合、やはり激しい痛みもあるのでしょうか？
手足の軽い痛みや、朝の強張りは有りますし、抗核抗体も抗CCP抗体も陽性なのですが、それ以外は全て陰性です。
アイスノンのような腫れは無く（自分では、緩く腫れているように思うのですが…）激しい痛みも現時点では無く、
ずっと経過観察状態が続いています。アイスノンのような腫れは、１日で突然生じて、そして激しく痛むのでしょうか？
関節リウマチ以外でも、CCP抗体の数値が上がる事はありますか？
アイスノンのような腫れ？？
始めて聞いた…
どの病気を想定してるのかわからないけど、膠原病て症状は多岐なのでどういう症状がでますよとは言えないと思う。
そして「ちょっと変だな、普通とは違うかな」程度の症状は大抵診断の決め手にはならない。
>>709
説明不足でゴメンなさい。アイスノンのような弾力のある、ムニムニとした腫れです。
CCPが陽性な事から、関節リウマチを疑われています。弾力のある腫れが特徴らしいですが、
そのような腫れが手指の関節に出た場合、激しい痛みもあるのでしょうか？ >>710
家族がリウマチだけど、アイスノンの様な？腫れってなんとなく分かります。
赤くブヨんとした感じに腫れてます。
痛みは結構あると思います、毎日湿布か痛み止めの塗り薬を貼ってって言われます。
1日で出来るかどうかはわからないけど、気付くと新しい所が腫れて痛いみたい。
家族のリウマチはもう骨破壊があってかなり進んでるので、初期の人の症状はどうゆう感じなのかは分からないです。 >>711
ありがとうございます。ムニっとした弾力のある腫れと、強い痛みはセットなのですね。
自分のは弾力は無いボワっとした腫れと、軽い痛みのみで、主治医には、リウマチの腫れとは違うと否定されています。
でも、抗CCP抗体が陽性だから、将来的には罹患する可能性が大きいと。
抗核抗体も高いのですが、抗核抗体とCCPは比例しないと書いてあるサイトもどこかで見たし…一体何故、この二つの数値が高いのか
医師もはっきり教えて下さらず、不安なまま次の診察を待つ事になりそうです。 SLEの疑いで低容量ピル飲んでる人いたりします？
かかってた医者がピルや婦人科系の知識全くない人間だったから気づかなかったんですが、SLEってエストロゲンで増悪しますよね？
体調の記録見たら生理が来る直前から軽快して終わるごろから悪化すること多くて、おまけによく考えたらピルはエストロゲン入ってるしSLE調べたら一部のエストロゲン含まれる薬の説明書にはエストロゲンがSLE増悪させる可能性ありとある、、、
PSM気味だから他の症状的にはピル飲んでる方が楽なんだけど、抗核抗体の数値も一時的にピルやめた時期だけ落ちました。
いっそ完全発症するまで再度飲んでやろうかとか思いながら同じような方がいたら聞いてみたいな、と。
発症してもいいことないからピル飲み続けたら発症しそうって直感あるならやめといたほうがいい
>>714
ただ線維筋痛症は悪化するんですよ、今そっちの疑いも持ってて辞めた時期から症状悪化してる。線維筋痛症に対してはポジティブな効果を示す論文やレポート報告が多数なんです。
ホルモン系詳しくてどっちも診れて総合的な判断できる先生が都内にいればベストなんですが、いかんせん知識不足の診れない医者が多すぎる。 >>715
SLEと線維筋痛症のどっちを優先したい？ >>716
正直選べないですね。
線維筋痛症は痛みが強くて寝れない日もあるし日によっては起き上がれない、一方でSLEは腎臓に来る。
最も私の場合homoとspeckledの混合だからSLE以外の疑いもあるんですがね。
参考までに同じような方がいて治療してる人がいたら今頼りになる医者がいないから聞いてみたかった。
SLEでも飲んでる人がいるなら飲もうかなぁって。 やっぱり漁ると海外・日本でもSLEを低容量ピルが増悪する症例がでてくるね。2012年ぐらいだと飲んでOK派の医者のコメントサイトも出てくるけど。
最近のだとリウマチと線維筋痛症にはポジティブ、SLEにはネガティブ。
やっぱりピルの知識のない医者が予備でもSLEを診れることが悪にしか思えない。婦人科に膠原病の知識持ってもらうのは無理だろうけど膠原病が専門なら勉強して欲しいものだ。
スレの皆さんも藪医者には気をつけて。
>>713
ＳＬＥは、抗リン脂質体症候群を合併する人が多くなかったっけ？
ビルの副作用に血栓症がある。
とりあえずピルは、や・め・と・け。 しんどい
もうほとんどからだ動かないけど必死で会社行ってる
でももう本当にしんどい…
生活保護もらいたい
切羽詰まってる…体がどうしても動かない…しんどい、痛いよ
でも入院できるお金もない
たただたしんどい
辛い辛すぎる
助けてほしい
罹患の確率がかなり高いけれど（CCPが高い）、まだ発症していないと言う事で経過観察です。
「発症」のような症状は、ある日突然、やって来るのでしょうか？痛みや、猛烈な怠さなどです。
ただの風邪だと良いのですが、今日は、全身がやんわり痛みます。
怖い怖いと思っているから、余計にそっちに向いてしまうのかも知れませんが…。
健康診断の血液検査で抗核抗体のとこ homogeneous 640（他？は40未満）って出てて
軽く膠原病の説明が軽くあって（膠原病だとは診断されてない）、
で、経過観察（一年おきくらいに検査）って事だったんだけど
これは特に心配するものではない感じ？
>>724
症状がないならそんな気にしなくていい感じ 自分も抗核抗体検査が３２０あって、SpとHoの２種類が出たのですが、
精密検査は、目に見える症状が出てからで良い、との説明を受けました。
腑に落ちないし怖いけれど、同じ様に経過観察です。
膠原病にかかる確率が、無い人に比べたら高いってだけで、絶対になる訳では無いそうです。
それでも０な訳では無いので、経過観察は必要みたいです。
>>725
ああーそうなんだ、症状は特に無いから今んとこ大丈夫なのかもしれない。ありがとね
>>726
なるほど、数値高く出ても必ず病気になるって事でもないのか（楽観視はできないけども）…
うちはそういう説明無かったんだよね。情報助かります、ありがとう
つい心配はしてしまうけど、お互い順調に行けますように どれくらいおきで血液検査してますか？
一年に一回でいいのかな
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OYT8U
４０代半ばの女性です。抗CCP抗体があると、いつか必ず発症してしまうのでしょうか？
家族に既往歴はありません。手首や手指が痛み、年齢もあって念のためにとリウマチの検査を受けましたが、CCP以外は陰性でした。
手の痛みは、他の事が要因との診察でしたが、CCP抗体が陽性と言う事で、年に２度の経過観察になりました。
抗CCP抗体があっても、このまま死ぬまで発症しない事もありますか？CCPの数値は５２でした。
リウマチに関してはCCP抗体だけが陽性で、実際に関節にダメージがない状態では
それほど心配しなくてもいいらしい（私もそう）
でも体質的に他の自己免疫疾患を発症しやすいので、膠原病科でしっかり検査してもらってね
リウマチ専門だと希少疾患は見落とされてしまうかも
死ぬまで大丈夫かどうかはﾜｶﾝﾈ
>>731
有り難うございます。誰にもレスは貰えないかと、諦めていました。
整形外科のリウマチ医なので、他の膠原病には詳しくないかもです。
骨しかみていない…そんな気もするので。
差し支えが無ければで良いのですが、あなた様のCCP抗体の数値は、どれ位ですか？
次に診察に行った時、他の免疫疾患の心配は要らないか、それとなく聞いてみようと思います。 抗CCP抗体は高い時で51.9、最近は2０くらい
触診、レントゲンと骨シンチまで受けて、リウマチの可能性はほ無しということに
最終的に強皮症の診断が下りたけど、そこまでたどり着くのに病院をいくつか回って
医療費も合計20万近くかかった (-_-;)
リウマチ専門医では全身のレントゲンを撮られ、膠原病らしき数値が出ているのに
「あー、それはそのうち調べましょーね」と受け流されてしまったし
膠原病の可能性もありそうなら、痛みのほかに、発熱、しつこくて変な発疹、むくみ、体重減少など
気になる症状があれば紙にまとめて行ってね
とりあえず抗核抗体ANAの検査は受けたほうがいいとおも
>>733
お返事有り難うございます。あなた様は、結果的には他の自己免疫疾患だったのですね…。
CCP抗体の数値は、下がる事もあるのですね。
４０代半ばの女性と言う事で、リウマチ以外にも膠原病の可能性は出て来る、との事ではありましたが、
あくまでもリウマチの可能性を調べる検査だったため、リウマチ以外の検査はしていないと思います。
整形外科のリウマチ医ですので、骨には詳しくても、他の膠原病を小さい内から見つけるのは無理かも知れません。
自分の身体の変化を注意深く観察し、次の診察時には、医師に伝えたいと思います。
有り難うございました。 抗核抗体陽性の予備軍ですが、抜歯や歯の治療って大丈夫ですよね
特に気をつける事とかあるかしら
ひいいぃっ
スレ奉行がでたぞー
皆のもの頭が高い、お奉行様であらせまするぞ
皆さんcrpはどれ位ですか？
0.8～0.9でも高いと言われたのですが。。
光線過敏と白斑が出て抗核抗体は160だった
他は異常値なし
光線過敏から発症しやすいというけど予備軍になるのだろうか
シェーグレン症候群疑い(抗核抗体や涙量テストやガムテストで乾燥が出ている事は判明しているが抗SSA抗体が陰性)ではや三年
常に手足は腫れてるし体調次第では38℃まで発熱するし身体は辛いのに何度病院行っても経過観察だからもう病院は無意味な気がしてる
抗核抗体３２０か６４０で、甲状腺の抗体もあり一時期、多少の低下と亢進したけど投薬なし。
医師は正常だって言う。自分としては甲状腺数値が正常に入った頃から
体調が良くなった感じ。お医者に聞きそびれたけど、献血と臓器提供は
やめとこうと自主判断してる。大抵、正常ですよと言われた方々は、数値が多少出てるのを
考えて、献血や臓器提供はやめにしているのかどうかけっこう気になる。
多量に輸血するときは、異性の血液だと男性ホルモン・女性ホルモンの量なども
違うから、輸血後に気質変化があったという話を聞くけど、ホルモンのバランスな気もする。
お医者が正常と言ってくれるのは自分の場合は励まされる感じもあって、
体調も悪くないので気ままに過ごしている。でも抗核抗体陽性とかでも、
微細な変化が輸血される側にはきっとあるのでは？と考えて、献血は控えてる。
体調が悪くても血液検査の数値が良かったら気のせいにされるから辛い
詳しくはわからんけど、効果が客観的なデータと資料にまとまっていないからと言って
全てが効かない治療法であるとするのは少し大まかすぎる気がする……
ひどい紫外線アレルギーあり、抗核抗体高い
膠原病疑いだけど悪化して入院だけはしたくない一心で食事療法を始めた
紫外線アレルギーは治ってないが腸内環境がだいぶよくなったのか、
食事で抗核抗体が下がることが判明
医者と大病院がとにかく嫌いで頻繁に通院やら、入院となったら耐えられそうもないから必死
ちなみに嫌いな医者は大病院の医者、看護師
ドクハラ多いし
入院となると自由に体を動かせずに刑務所に行くより嫌だ
膠原病悪化、劇的に発症で入院だけは死んでも避けたい
俺は仕事を休みにくいんで、むしろ短期入院したい。
夏の疲れとストレスが出たか、今週は体温が毎日39.5度まで上がってしまった。
ロキソニンで37度に下げて、何とか働く日々。
二三日で小康状態になるかと期待してたのが、こうも高熱が続くと、病院に行くべきだったかと思ってしまった。
しかし病院に行っても、血液検査して経過観察するだけなんだよな。
一応、再来週の頭に通院の予約は元々入れていたので、そこまでは我慢してみる。
もし無理そうなら、来週にでも病院行くかな。
>>759
自己レス。ロキソニンじゃなくてカロナールだった。
さすがに39は出なくなったが、38度台をカロナールで下げて騙し騙し働いている。
あと勤務5回、耐えたら病院の予約の日なんだ…。 抗核抗体2560で、毎年5月は高熱が出ますが、気をつけて生活してればほぼ無症状です。
発症する前は、睡眠不足とかストレスとか無意識のうちに無理してたと思いますが、今はもう無理しなくなり精神的にも健康な生活おくれてます。
アイス食べたらレイノーでた
まだ発症してないけど、少しずつゆっくり進んでる感じ
抗核抗体640
プラセンタは危険、やめとけ
ahccもマルチ商法がやってるのは餌食になるだけ
日光過敏で皮膚に炎症がある
極度の病院嫌い
この先膠原病と診断されたとしても、入院生活や通院に耐えられそうにない
自力で治したい
膠原病の確定診断がつく頃には、即入院や支えなしでは動けないほど重症化してること多いよね
入院なんかのとき手助けを頼める家族がいないから、それも不安で恐怖に押し潰されそうだ
家族がいれば安心ていう時代じゃない
家族でも嫌いな人のために手間をかけたくないというのが現代
それより病気が軽いうちから、掛かりつけ医や医療講演会や相談会など
知り合いやルートを作っておくほうがいいよ
>>768
大学病院なんかだと確定診断がつくまで経過観察のみばかり
何年も苦しんで最後は寝たきりで救急搬送されて初めて確定診断がついてる人が多い
悪化する前に副作用で苦しまない程度のステロイド（アレルギーなどで処方されるやつ）を出してくれるところがあればなあ
日光過敏があるから皮膚科をあたってみたほうがいいのかな こてつ療法やってる
今のところ微妙。
追って報告します。
俺も独り者。
実家からは新幹線か飛行機の距離で、近くには親類も居ないから、入院とかいろいろ面倒やね。
検査でメス入れる時、立会人を要求されたんだが、親も80で持病あり、真冬の雪国に呼び付けて転倒でもされたら入院患者増えるぞ？
と答えて、在宅のまま電話対応でもOKにしてもらった。
とりあえず、目下の面倒は、来月の入院。
今回は2～3週間になりそうなんだが、下着の替えをどうするかと。
院内コインランドリーって部屋干ししたら怒られるかなあ。乾燥機は生地傷むから使いたくないんだよね。
幸い、入院先は家から徒歩15分なんで、体調良い日に外出許可もらって洗濯に帰れたら良いんだが。
>>771
男物の下着ならこっそり干しても平気そうなのと、最悪病院の売店で買い替えても間に合いそうだけどどうかな
自分も検査入院でも来てくれる家族がいないから明日は我が身だ >>772
まあ、カーテン閉めてれば、天井からマルチハンガー吊るしてても大丈夫と思いたい。
自分の下着は、ユニクロのエアリズムだから、半日も吊るしておけば乾くし。
院内コンビニでの購入は、最後の手段だな。
一枚千円のパンツを毎日買ってたら破産してしまう（笑）。
お互い、入院を何とか乗り切りましょう。 >>773
千円は高すぎだもんな
お大事に、無事に済むといいね
食事療法は玄米菜食以外では、プロテインを飲む療法で効果がある人がいるようだから試してみようと思ってる 入院のたびに、保証人が厄介なんだよな。
今は実親に頼めるから、何とかなっているけれど。
今後、親戚を探して頼むようなことになったら…と考えると頭が痛い。
入院の保証人になってもらった相手から、借金とかの保証人を頼まれたら断り難くなるだろうし。
（親戚の就職や進学なら保証人になってやれるけど、借金は別物だよねえ）
カネはあるのに、保証人不在で入院できず、自宅で苦しみながら息絶える未来が、割とリアルに想像できて辛い。
>>776
同じく
あまりにも苦しむならそうなる前に自殺もありだとは思う
体調不良が続いていて点状出血、アレルギー性紫斑のようなものが1日数個ポツポツできる
日光にも弱いので日光アレルギーかと思いきや、
日光に関係なく動いた後に出てきてるような気がする
膠原病科ではたまに検査するだけで、膠原病の確定診断には遠いし、アレルギー性紫斑にしても数が少な過ぎる 点状出血、仕事した日の夜足に出てるんだよね
数が少ないし、気のせいと思うようにしてたんだけど、仕事肉体労働だしすごく歩くんだ。
動くと出るんだね、やっぱり気のせいじゃなかったんだ。気をつける。
>>778
なんか怖いよね
紫斑は動くと青アザと一緒に出る事が多い
治療法はなく安静にするのが一番のようだけど、普段動かずに生活なんて難しい 昔は、風邪で37.5度も出れば、この世の終わりみたいな辛さだった。
こっちの体質を持ってからは、39.5度とかでも「道理でダルいし寒気するわ～」みたいな感じやね。
んで、カロナール2つ呑むと、36.5度とかに下がるんだから、人間の身体って面白い。
頭皮に赤い出来物が不規則に沢山出始めた抜け毛も多い気がするけど髪が多いせいで実際どうなのかようわからん
毎年秋から春が調子悪いなー寒いからなのかね
病院行っても何も解決しないから行きたくないんだよなぁ
>>769も書いてるけどセレスタミンあたりひたすら処方してくれる医者いないかな
花粉症シーズンに溜め込んだセレスタミン飲むとかなり調子マシになる >>781
ネットの個人輸入でステロイド買えるから試してみようと思ってる
一時的に使って、発疹を抑えて進行を食い止められたらそれが一番いいし、
医者には確定診断がつかないと何も対処法はないと言われるから 個人輸入薬色々買ったことあるけど経口のステはなんか勇気なくていけないでいるｗ
どこ行っても膠原病検査からのアレルギー薬や痛み止め便秘薬なんかの適当な処方と様子見でうんざり
ちょっと調子悪くてもどうせまた似たりよったりの診察で終わるかと思うと億劫すぎて病院になかなか行かないマンになってしまった
皆ちゃんと病院通ってる？
>>783
もう病院に行っても無駄な気がしてる
開業医では稀に個人の判断で悪化を食い止められる薬を出してくれるところもあるようだけど、
探すまでの労力や金銭的な負担を思うと足が遠のく
重症になって入院してから、いきなり大量のステロイドを使われる典型的パターンは避けたい
日光など悪化原因となる物に気を付ける
個人輸入のステロイドなんかを調節して現状維持、悪化を防げればそれが一番のように思う >>781
皮膚科は行かれました？
私も夏から頭皮にデキモノ出来たり治ったりしてた
この前思いきって、皮膚科に行ったら
毛嚢炎と言われてセフェム系抗菌薬飲んで
キノロン系のクリーム塗ったらすぐ治ったよ
秋は抜け毛多い季節よね
病気かはわからない 発症は防ぎたい。
疲労と日光とあと何か気をつける事ありますか？
>>786
やっぱり冷え
あと食生活、炎症は砂糖を食べると悪くなる傾向がある
玄米菜食、糖質制限の肉食とか食事療法は様々だけど、極力砂糖を取るなというのはどれも同じ ありがとうございます
睡眠、栄養、ストレス発散、体冷やさないですね
砂糖が良くないのは知らなかった
でも体が痛くて運動系が出来ないから、仕事のストレスとかあるとつい甘いもの食べちゃう
>>790
それはある
でも腸内環境を良くすることが最善だと思って、甘い物には気を付けるようになったなぁ
日光に当たると悪い症状が出てくるんだけどどうしたらいいのだろう
駅から遠い、バスが少ない、環境的に引っ越しが難しい
仕方なく自転車で移動しているんだけど、
もはや日傘に徒歩しかないのか
他に日光アレルギー持ちで膠原病予備軍（またはリスク高め）の人は昼間の外出はどうしてる？ 砂糖だめなのか～。
俺は、熱で食欲無い時とか、コーラとかでエネルギーを補っていたけど、これ辞めたほうが良いんやろな。
（まあ砂糖入りの炭酸飲料は、一日500mlまでに自主規制しているけど）
仕事柄、まとまった昼休みが取れず、細切れの空き時間にメシを済ますことが多いので、パンとか手元に置けるコンビニ食に頼りがち。
チョコレートやクッキーなんかもストックして、小腹すいたらつまんでいるが、これも避けた方が良いのかな。
時間が取れなくて栄養補給する分にはいいんじゃない？
ただ、カロリーや糖分などの表示はよく見た方がいいけどね
野菜やタンパク質取らないと栄養のバランスとれてないよね
コンビニ食も仕方ないなら、せめて
「なるべく定時に近い時間」に食事が出来るようにしないと
身体によくないかと思う
いや、っていうか仕事しすぎじゃ
それはいかん
自分は人の半分くらいしか働けないし
家に帰るとぐったり動けない
外出には日傘必須
>>794
日光過敏症状はありますか
SLEなどの疑いがある場合日傘はないと困りますね >>793
野菜とタンパク質なー。
意識して摂らんと、確保できないよな。
>>794
まあ、一度オフィスに入ったら出にくいだけで、拘束時間は長くないし、手すきなら30分くらいソファで横になれるし、長期入院も出来るし、有難い仕事だよ。
考えてみると、俺も一日の半分は横になっているかな…。 軽い単純性紫斑？のようなものが何ヶ月もずっと出ているけど、抗核抗体が高い以外血液には異常なし
紫外線に反応して出てきているような気がするけど、これ以上防ぎようがないほど肌の露出を避けて外出してるんだけどな
診断がつくかもしれないけど、そうなったらすぐに入院になりそうでイヤだ
入院やステロイドで苦しむことになるから怖い
経過観察のままであればその方がいいな
経過観察中に憎悪要素を避けていれば症状が治まってくる人もいるからね
寒くなってきてから膝が痛い
次から次へと不調が出てきて怖い
食事療法を続けてはいるけど本当に効果があるんだろうかというほど悪くなってる
SLEで先週退院。
自宅に荷物を置いてから仕事場に行き、事務手続きとかを済ませた後、スーパーで食材を購入して帰宅。
んで、食材を冷蔵庫に仕舞うために、しゃがんだら膝が潤滑に動かずギクシャクした感じで痛む。
今は何の問題もないし、たまたま久しぶりに歩いて、足腰が疲れただけだったんだろう。
しかし、あの時は、ついに関節に来たかと、怖くなった。
>>803
入院中は体力筋力が落ちるからね
無理はなさらずに >>804
ありがとう。
2週間の入院中に投薬治療を始めて、身体内部的には体調が良くなった（だからこそ退院できた）けど、
基本的にベットで横になってるだけだから、筋力や運動能力は落ちちゃっているんだよね。
それを考慮してなかったわ。
まだ退院数日だけど、着替えで片足立ちするとか、あぐら座りから立ち上がる時とかギクシャクする。
足腰の筋力を戻さなくては、と思うけど、雪国ゆえ散歩も出来ない季節になってしまった。
無理のない範囲で、なるべく歩かないとなあ。 >>803
同じような膝の痛みで苦しんでいるけど診断はつかない
入院になったのは抗核抗体以外でも異常が発見されたのかな
それと入院が短期間で済んで何より >>806
自分は発熱してしまうタイプ。
SLEの疑いありで、数年前から経過観察を続けていたが、血液検査では一部の数値が届かず、SLEの確定が出なかった。
今回は、数カ月単位で発熱が続いていたんで、時間取れる時にガッチリ検査した方が良いよね、と入院。
その結果、臓器病変が確認されて、SLEの条件を達成。投薬治療の開始に至った。
3週間の予定が2週間で済んだのは、確かにラッキー。今週も入院していたはずが、仕事に復帰できているからね。
SLEと確定ついちゃった時は、正直「ああ、ついに確定したか」という気持ちだった。
役所関係の書類手続きも発生したし、サラリーマンとしては今後の仕事の制約とかキャリアプランとかいろいろ考えてしまった。
まあでも、これまで解熱剤で身体を騙し騙し働いていたよりは、確定したことで本格的な投薬治療を始められて良かったのかな。 断糖生活4ヶ月。
8年の地獄から生還の予感。
元気になってきた！！
>>807
ありがとう
発熱がそれだけ長く続いてようやく検査入院なんだね
お疲れ様でした
臓器病変や死にそうなほどの重症になってやっと確定することが多いけど、もっと早くに確定されて少量の薬で抑える方法さえあれば、入院や症状、薬の重篤な副作用なんかで長く苦しむことはないのにね
ここ見てると自分含め確定には至らないか、何年か経ってやっと確定する人が多いから、
早期に検査データが出揃って確定される人なんて存在するのかと思えるぐらい
それと確定非確定関係なく、膠原病の体質とわかってから夜勤をしている人はいる？
夜勤の方が生活上都合がいいんだけど、それによって症状が悪化するとなると断念するしかないのか
病院ではそこまで触れられてはいないけど、規則正しい昼夜逆転ってどうなんだろうね >809
私は強皮症だけど、受診したらすぐ確定、認定も降りた。
特別重症ということもないが、指の軽い壊死と肺の間質化が確認出来たから。
現在も仕事もしてるし夜勤もある。
ただ、屋外作業は禁止されてる。
>>810
すぐ確定なんてこともあるんだ
目に見えて検査にも出ると確定するのかな
不調が続いて確定まで、本当に症状の出方によって違うんだね
屋外というと紫外線や気温差がまずいのかな
夜勤を続けられていると聞いてちょっと安心した
特にSLEや筋炎は夜勤より昼間の紫外線の方が何倍も悪そうな気がするし >>809
発熱から入院まで数カ月になっちゃったのは、自分の都合。
夏の終わりくらいから熱が出るようになって、一ヶ月くらいの段階で主治医からは通院での投薬治療を提案された。
自分は、通院での投薬に不安があったこともあり「10月の終わりくらいなら仕事が一段落するんで入院したい」と答えた。
それがまた自分の都合で伸び伸びとなり、先日の入院に至ったという具合。
体調を振り返ると、入院まで伸ばしている間に臓器に来ちゃったのかな、と思わなくもない。
通院での投薬治療を勧められた時に始めていれば、病名確定しないままだったのかな、と考えてしまうこともある。
投薬＝ステロイドだから、主治医としても開始には慎重になってしまう面はあるんだろうね。
とは言え、自然治癒には期待しにくいから、早い段階で始められる安全な薬があれば良いんだけど。 >>809
自分は夜勤・日勤のある仕事だが、当面は夜勤には入らないように配慮してもらえた。
室内でPC相手の仕事なんだが、作業の性質上、夜勤の方が心身への負荷が多いこともあり、日勤シフトにしてもらっている。
一般論としては、夜勤は身体の負担が大きいんで避けた方が良いんだろうが、この点はそれぞれの事情でも違ってくるから難しいね。
完全夜勤でも、長年続けて慣れているとか、自己の裁量が大きいとかなら、仕事で発生するストレス自体は小さい訳で。
主治医やソーシャルワーカーとも相談して、様子を見ながら、ということに成らざるを得ないのかな。 >>809
私は不調が出始めて一年くらいで確定したよ。
重篤な状態になったことはないけどSLEの確定項目はちょうど満たしていた。
一年の期間も専門医にたどり着くまでって感じだから、もしかしたら早く検査してたらもっと早く診断されてたかも。
そこから10年弱で入院なしだけど、昨年から夜勤してる。
といっても扶養範囲だけど。
元々夜型だったこともあってか体調は特に変化なし。
昼だろうと短時間だろうとあわない仕事するよりはいいと思ってる。 皆さんありがとう
意外と夜勤をしている方々もいるんだね
>>812
ある程度計画的な入院だったんだ
通院での投薬というのもあり得ることなんだね
発熱が続いたのが決め手だったのかな
自分も通院での投薬かせめて短期の入院で済んでくれればいいんだけど、確定の決め手が今ひとつ足りないようで経過観察中
>>813
生活ペースや職種や屋内か屋外かなどでも違ってきそうだもんね
夜勤、日勤いずれかなら可能ということか
膠原病の症状がある人間は、病気の軽重にかかわらず、夜勤と日勤を繰り返す交代勤務だけは不可能そうだけど、
時間帯以上に無理のない範囲でできるかなんだろうね
>>814
重症化する前に診断がついたといっても不調から一年かかってしまうものなんだ
膠原病は大抵皮膚炎、風邪、アレルギーなど間違えそうな症状が多いもんね
膠原病の人達のブログやSNSを読むと、重症化して突然長期入院などと症状が重い人のものが目立つからより心配になるんだけど、
そうなる前に確定されている人たちもいることが知れて少し楽になった >>808
本格的な断糖？糖質制限？
砂糖抜き生活ならしばらくできる限りやってみたことがある
便通は良くなったけど症状や検査結果が良くなるまではいかなかった
徹底的に厳しくやらないとだめかな >>816
断糖って書いたけど制限だわ、スマソ
。
4ヶ月目から急に良くなってきた。それまではずーっと疑ってきてたけど。。 どう良くなってきた？
私も制限（朝夕食は主食用抜く、昼は少しだけ食べるという程度）してるけど、全く実感ない。
>>817
そうなんだ
自分は半年ほどやっていた
そうはいっても週に一、二回は外食や付き合いで食べてしまっていたせいか、抗体値、皮膚炎などの改善が見られなかった
本来甘党辛党だから食事制限は辛いけど、どんな食事法でも砂糖や糖質は悪者だから本格的にやってみようかな
膠原病って当事者に女性が多いせいなんだろうか、甘党の人が多い気がするし制限はやっぱり有効かもしれない >>819
あと酒をやめれてるのが大きいと思う。
酒の糖質もさることながら飲むと膠原病の絶望感も高まってどか食い、そこから
悪化。。などなど >>818
突然発生する体の痛みが軽減し、麻痺というかぼーっとした肌感覚が病気前のはっきりした感じになってきた。そして顔つきが変わった。
前まではいかにも病人て感じの魅力ない感じだったけど、精力ある感じになってきた。 >>818
タンパク質は山盛り摂取、そしてビタミンＣをはじめとしたサプリ飲みまくり。
まだ確定的なことをいうのは、早いんだろうけどお薦めだよ。
自分はこれに賭けてる。 >>818
ちなみに以前は玄米菜食少食派だったから今の療法を始めるのはかなり抵抗があった。でもダメ元でやってやった。これでだめならもう自殺しようとも思ったりした。 >>820
同じだ
あまりにも長く体調不良が続く
それで絶望してドカ食いの繰り返し
>>823
同じく玄米菜食やってたけどだめだ
タンパク質は肉やプロテインから摂ってる？
明らかな体調不良が続くのに何の治療法もない
早期に確定ならまだしも、そうじゃなくて確定になったら、入院、医療費、薬に悩むからそれも辛い
自殺は考えてしまうね
823さんと同じ食事法に賭けてみようかな
飲んでいるサプリ、差し支えなければ教えてもらえると助かる >>824
プロテイン
ビタミンAからE
ユビキノール
アルファリポ酸
アスタキサンチン
鉄
オメガ3
セレン
マグネシウム
ナイアシン（これはビタミンb郡だけどね）これが結構きいてる気がするよ
いろいろ試して今のところこれに落ち着いた
とりあえずはプロテイン、ビタミンbce.うつ病も併発してるなら鉄 これで良いと思う。 >>825
ビタミンやビフィズス菌は試してたんだけど、他のはまだ飲んだことがなかった
どうもありがとう
玄米菜食、断食はその道の専門家の本や患者の体験をひたすら読み漁って実践したものの‥‥
劇的に効果がある人もいるらしいんだけど、ジワジワ進行するタイプの膠原病には逆効果なのか
真夏の日焼けやインフルエンザの高熱等々、発症直後すぐに診断がついたような急性型？膠原病は玄米菜食や断食で寛解してる人がいる
急性型の膠原病とこのスレ的な膠原病って何が違うんだろ うーん遺伝子だけなのかな
予備軍で時々検査するとき検査待ちのストレスで数週間暴飲暴食してしまう
食事に注意して憎き膠原病症状と縁を切りたいんだけど検査期間のストレスだけは辛いな
>>830
検出されて確定してしまうと長期入院、予後不良の合併症を起こす抗体の検査とか
中でも癌や間質性肺炎を起こす型の皮膚筋炎疑いは生きた心地がしない >>831
なるほど。
それにしても数週間の暴飲暴食とは、穏やかでは無いですな。
心療内科とか通院科を増やすほどでは無いにせよ、何か精神的な支えを作るのが良いのかも。
自分は確定してステロイド投薬始めたけど、副作用で血糖値や血圧が上がりやすくなるんで、糖尿病に準ずる食事指導を受けている。
間食禁止で、糖分入った清涼飲料水も飲めない生活は、結構しんどい（笑）。
カロリー制限あるから、食事も極力自炊で、薄味の野菜スープとか作って腹を満たしているし。
暴飲暴食が常態化していると、投薬治療が辛くなるから、なんとかした方がいいね。 >>832
一番の楽しみが食事なんだよなあ
確定してもしなくても膠原病は不便で嫌なものでしかないけど、なるべく平常心でいられるよう努めるよ
投薬の食事制限のこともありがとう
カロリー制限しないと糖尿と肥満がヤバそうだもんな カロリーは重要じゃないんよ。
何を摂取するかよ、まじで。
膠原病、どれも悪魔のようにおぞましく恐ろしい病ばかり
初期の膠原病に特化した漢方薬や確実によくなる療法があればな
手の甲にゴットロンのような赤い腫れがある
痛みやカサカサはなし、手荒れとも違う腫れ
抗核抗体（ho＋sp）で紫外線に弱く体調不良あり、現時点では皮膚筋炎やSLEの抗体など出ていない
皮膚筋炎だとゴットロンが出てきてすぐに確定してる人が多いみたいだから一体何なんだ
皮膚筋炎以外でゴットロンにそっくりな赤い腫れが出る病気はあるのかな
SLEやシェーグレンも手の甲に腫れが出ることがあるようだけど、最も近いのはゴットロンでもう一ヶ月二ヶ月はある
痛みが強ければリウマチなども有り得そうだけど、痛くも痒くもないのに赤くて不気味でしょうがない
>>836
あ、これかも
調子悪いとき左の拳の部分にだけでるわ
ゴットロンていうのか勉強になったよ
まだまだ知らんことばかりだな >>837
左側だけ？両手にあるけど右側が特に赤い
もしかして免疫疾患全般に出やすいものなのかな
病名が確定する前に治したいから気にしないようにしたいんだけど、これと体じゅうにできる点状出血だけは見る度に恐怖心が湧く
前の書き込み見てると他にも点状出血が出る人達がいるみたいだし、病名がつかない膠原病？にありがちなのかな 寒い風にあたると顔の皮膚が膨れてアレルギー反応を起こします。
もう嫌です。
歯の炎症を治したり銀歯をセラミックに変えた途端良くなる人もいるらしいからそれに賭けてみようかな
>>842
その方向で行くならミネラル検査してみれば？ >>843
ミネラル検査初めて聞いた
調べてみるわ 体内異物は関係あるかもしれないよね。
シリコン豊胸手術は因果関係が示唆されているし。
私も膝の靭帯手術してチタンのボルトを入れたり、銀歯をハメた後に発症したから、勘ぐってしまう。
でも、そんな医療が無かった昔から膠原病はある訳だし、複合的な原因なんだろうね。
複合的な要因には気象（紫外線）やストレスもあるだろうか
膠原病発症者はここ数十年で爆発的に増えてるんだよね
食事の改善だけでは思ったような効果を得られず歯や銀歯に原因がある説に注目した
>>847
みんな最初にやりがちな玄米菜食だよ
たんぱく質、鉄分が不足して体が冷える
肉も食べる方法に変えてみるけどどうなるかはわからない
元から肌に金属が当たるとかぶれる金属アレルギーがあるから、歯に原因があるという説は十分有り得ると思ってる
それで銀歯を変えてみようと思い立った
改善した人達の体験を読んでみると、食事だけよりも食事プラスアルファで改善させている人が多い感じではあるし 歯周病もあったわ
歯周病も関係ありそう
リウマチとは関係あることがわかってるみたいだ
>>789
砂糖は白砂糖は良くないらしいよ。黒砂糖がいいんだとか。 >>745
唇の裏の組織調べてみたら？
自分はそれでシェーグレン確定したよ
それと今は他の膠原病の疑い待ちだけど >>781
自分、頭皮と体に毛嚢炎、抜け毛もあります
先日シェーグレン確定しました
もちろん、ドライアイ、ドライマウス、関節痛
上強膜炎、網状皮斑、疲労感、嗄声等あります 冬になって体怠いんだけど膠原病ですかね。
因みに自律神経悪いです。
>>854
背中にニキビみたいなの出来たりしますか？
ニキビだニキビだ言われて都度抗菌や殺菌もらうけど全く治らないんです
手荒れもひどすぎて指紋認証通らないw
苦手な物質に触れると触れたところ近辺があっという間に硬く角質化してボロボロボロボロなるからつい剥いてしまって指先かボロボロ
深爪＆ささくれむき失敗して血が出るみたいなのに似た状態になってても水や土なんかの苦手な物質に触れればいくらでも角質化してむけるのが不思議 >>856
胸、腹にできました
今は頭皮にできてます 自分、年二回くらいぶどう膜炎になるんだけどそんな人他にいます？
甘皮に黒ポチ出来たけど、右の薬指だけだから様子見る
一本だけなら大丈夫って読んだから
レイノーもないし
抗核抗体だけ異常で
身体中の関節があちこちと痛いし、怠いのはもうここ数年当たり前だし
こないだ心電図もおかしくなって
いったいなんなんだろーかーーー未だに不明でござる
抜け毛は、主治医に指摘されて「え？そうなの？」と思ったけど、家で掃除してて毛が多いとかの実感は無かった。
しかし、先日、床屋に行って大きな鏡と向き合ったら「うーん…頭頂部、こんなに薄くなっていたんだ」と、打ちひしがれた。
>>856
爪の皮剥けや何でこの程度でというすり傷はできやすいね
全身、特に足に紫斑病ほどではない紫斑もずっと続いてたり手の甲に腫れのようなものがあったりする
抗核抗体が異常なだけ
それでもわけのわからない不調が多いから不安になる >>856
ビタミンBを摂ってみたら
サプリで良いから >>861
抗核抗体の数値は、いくつくらいですか？自分は320なんだけど、高いのか（この病気としては）低いのか、良く分からないや(´･ω･`) 尿蛋白が出たり出なかったりする
肝臓の数値も要経過観察くらいには高い
内臓にくるのはほんといやだ、怖い
>>862
ビタミンは各種大量に飲んで紫外線にも当たりすぎないようにしてるんだけど長いこと紫斑ができるんだよね
紫斑病のような病名はつかないから慢性色素性紫斑のようなものかな
>>863
同じぐらい
160や320前後
これが640やそれ以上になったらと考えたくないな
病名確定した人は抗核抗体が160超えている人が多そうだから抗核抗体さえ下がれば増悪リスクは減りそうなんだけどね
陰性でもなる膠原病があるといっても抗核抗体高値はそれだけ爆弾を抱えていて発症増悪リスクには変わりないように思う 640あるよー
去年他の病気で入院してたときに医師に勧められて
よくわからないまま今度専門医に診て貰うことになったんだけど
ｸﾞｸﾞったりこのスレ読んでたら当てはまる事もあって落ち込んできた
しかし見てるとこれ症状がかなり多様なんだなと…
>>865
レスありがとうございます。自分は一貫して、ずっと320です。自力で下げる方法などあるのかな？(´･ω･`)
上がるの怖いですよね…。昨年１２月の中旬くらいから、微熱や胃の症状がずっと続いているので、
ついに来たのか？と不安になっています。次の診察は３月です。インフルエンザではないです。 >>866
抗核抗体が160前後でも何か異変が起きていると見る医師もいれば、1000を越えるほどでないと病名が付くような膠原病と見做さないと言う医師もいる
一人一人の症状や医師の言うこともそれぞれ違うから
診断基準通りの症状が出て病名が付く人は一部なのかもね
医師や病院も病名が付かない段階での抗核抗体高値の人の症状やデータを集める事をしてなさそうなのも理解できない
抗核抗体高値段階での症状を集めておけば
もっと確実な診断基準や予防と早期の治療法が見つかるかもしれないのに
>>867
食事療法が効果があると聞いてやってみたりしたけど短期間では効果がないのと常に食事制限や食欲との闘いで精神的にも辛くなってきた
微熱や胃は生理周期や季節とは関係ない？
今の寒い季節によるものだといいね 抗核抗体が高くてそれっぽい症状があっても病名が付かない限り相手にしない医者もいる
抗核抗体単体で相手されないのは仕方ないけど症状あるのに可能性のひとつも提示できないならヤブすぎる。
その医者が膠原病の専門医で様子見ましょうね～ならわかるけど。
ジジババしかみてないような町の診療医だって普通はヒントくらいくれる。
医者はピンキリやね
病気になって、且つネット社会で思い知ったわ
陰性の膠原病が存在しないと決め付けているとか医者の方が知識がないこともあるね
今は医学書や口コミだけじゃなくて実際の患者が発信するブログやツイッターもあるのにね
両頬が真っ赤になってしまった。2012年にSLE疑い→予備軍と言われそのまま発病せずに今に至るけど不安だ。
紅斑って時間たてば消えるのかな。
それはここで聞いてもしょうがない
とにかく写真を撮っておいたほうがいい
>>875
いまはりんご病も流行ってるからそれかもよ 寒くても頬がずっと赤くなることもあるからこの時期だとはっきりわからないよね
SLE疑いなら紫外線の強まる春先に注意した方がいい
かくいう自分も紫外線過敏でSLE疑いなので無事に乗り切って本格的な発症を抑えたい
膠原病疑いの方で医療保険に入っている方いますか？
疑いの段階でも持病がある人用の保険にしか入れないか知りたいです
>>880
後でとやかく言われたり、審査だ虚偽だと言われて嫌な思いをしたくはないので、持病がある人のに加入したよ。
自分はアレルギーがあって、薬を服用しているのもあるけれどね。月々は高いけど、気休めというか安心のために入った。
入れるかどうかは、会社や商品によると思う。一番は、対面で確認して入る事だけど、そういうのも面倒だし煩わしいし、
なんか全てがしんどくて、自分はネットで簡単な質問だけで入れると歌っている、特定医療保険的なのにした。
いざって時に、実際に払って貰えるかどうかは、その時にならないと分からないです。本当に…気休めのためだけに、かな。 >>881
答えて頂いてありがとうございます
入った後から虚偽とかは確かに言われたくないですよね
でも疑いの状態なのに…と思う気持ちもありますが持病がある人用の保険を考えてみます
体調がイマイチ良くない時って対面は本当にしんどいですよね >>882
ありがとうございます
共済ってそんなに緩いですか？
共済だけは保障が少なすぎるかな 検査入院からのSLE確定で、共済に申請していた保険金が振り込まれた。
10日ほどの入院だったんで、病院に支払った医療費とトントンではあるけど、10万円超えのカネが口座に入るのは嬉しいもんだね。
とりあえず、見舞いに来てくれた数少ない友人には、快気祝いやろうぜ、とメールしたw。
就職した年に、一生のベースにするつもりで入った共済に、中年オッサンのこの歳で助けられるとは思っていなかった。
しかしまあ、これからは、保険に新規に入ろうと思っても制約が大きいんだろうなあ…。
854本人ですが参考までに
A病院 抗核抗体陰性 相手にしてもらえず、自ら頼んで2年で3回繰り返す
B病院 抗核抗体陰性 様子見ましょう 2か月後、唇裏生検、唾液の量の検査 シュウグレン診断
共に大きな病院で膠原病担当の医師の診察です
>>887
イエス。共済のみ。
終身に、入院とか障害とかの特約を付けていた。 >>888
ありがとうございます
共済も検討してみます 冬になってから顔や体に毛嚢炎や吹き出物がしょっちゅうできる
乾燥のせいかな
砂糖や脂っこいものをなるべくやめてるのに
膠原病予備軍で10年近く様子見でしたが
今回別の病院で家族性地中海熱と診断を受けました
まさか違う病気とは
>>891
そういう病気もあるのか
意外
首都圏に住む人
水泳選手や堀ちえみのニュースを見て思ったが放射能の影響はあり得るのだろうか
放射能は半信半疑だったが、首都圏や東北で白血病や癌が増えている話はよく聞く
実際震災後の有名人にも多い
チェルノブイリでも時間が経つほど白血病や癌や膠原病が増えているようで気が気でない
もう既に抗核抗体高値、手が腫れるなど膠原病予備軍
首都圏住みなんだけど重症化したくないんでせめて放射能の影響を受けにくい食べ物や食事法があれば知りたい
半信半疑だったけど白血病や癌は確かに増えている気がするから膠原病も影響がないとは言い切れないな 病気になって詐欺や変な宗教に引っ掛かる話はよく聞くけど、
自分の信じる道を生きれば良いと思うよ。
>>892
内部被ばくを防ぐ為に食事は気をつけた方が良いと思う 被曝とか関係ない
癌なんて普通になるよ
病気の知り合いとか年寄りの知り合いが身近にいないのかな？
「話はよく聞く」
「有名人にも多い」
「増えているよう」
「増えている気がする」
「影響がないとは言い切れない」
>>894
福島や近県の物を食べ続けてたんだけど今から注意してどうにかなるものかな
放射能の影響を受けてしまう体質はあると思う
放射能だけじゃなくて＋紫外線やインフルなど複合的な要因で発症するものではないかと考えてるけど 初めて書き込みます。
MRIで炎症反応は確認出来ますが取り敢えず様子を見ましょう
ということになりました！
ひとまず良かった。
検査結果待ちの者です。大学病院の検査はかなり正確でしょうか？
人差し指1本だけずっと1ヶ月近く腫れていて、血液検査の時にはなかった症状、軽いめまいとか、他の指も時々痛くなり、昨夜から足裏がしびれ、太腿が熱くなってきました。
下腹部が張ってぞわぞわします。
うとうとしていたら、手がパンパンに浮腫んでて、さすったら直りましたが、こんなことは、はじめてなので怖いです。
電話で、検査結果が陰性みたいで、予約なしだったので、来院を断られましたが、すごく不安です。
904さん、何の血液検査したのか、結果の紙もらった？
私は明日血液検査。
関節痛と、疲労感がずっと続いている。
母のこと
CRP ↑
Dダイマー ↑
血糖 ↑
貧血 ＋
詳しくは連休明けだけど不安でならない。医療費とかも診断つかないと助成なしですよね…
はっきりリウマチと言われてないが、抗ガラクトースiggが高かったわ。
あと、関節のエコーで怪しいとこが何カ所かある。
早期の段階で治療とかないのかしら。
漢方とかさ。
>>869
遅レスだけど自分がまさにこれ
シェーグレン疑いで抗核抗体320～640ウロウロ、関節痛、発熱、乾燥症状も出てる事が分かってるのにSSA抗体が陰性なので何ともありませんねって帰されまくってはや四年 両手両足の脱力感
物を落としたり手がこわばったりしますか？
原因がはっきりしない辛さよぉ
もしかしたらこのスレにお世話になるかもしれないものです。
Dダイマー の数値が高くて血栓疑われ大きな病院で検査したら、そちらは問題なかったけど、皮膚の状態や関節部の腫れ（蜂窩織炎と皮膚科で診断）が複数部に出来て、
今度は免疫系かも？（膠原病と言われた事ある？と医師に聞かれ）という事で次回は免疫系の検査する事になりました。
近所の個人クリニックで膠原病外来がありそこのサイトで、更年期と膠原病が関係あると書かれていて、
最近更年期の症状が出てきたから、やっぱり膠原病なのかも？不安です。
細かな不調はあるものの基本は元気で、怠さとかは貧血もちなので慣れてしまっているのもあり、何が何の症状なのかわかりません。
長文ゴメンなさい。不安なんだけど家族も心配してるし吐き出せなくて。
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
http://2chb.net/r/psy/1493026741/49 >>914
下記３行をもう少しやんわり書いてくれたら
うさんくさくないと思って、自分はクリックぐらいは
してみるんだけどな・・・。
慎重になってるとあんまクリックできない 発熱、倦怠感、関節炎、手の浮腫、頭痛、大人のりんご病だった。
しかし苦しかったわー
一年くらいずっと発熱のような状態原因不明で続いていて最近手や肘、膝なども痛くなりレイノーの見られ病院で検査してもらったところ膠原病の強皮症と乾せんと言われました。
仕事をしていたのですが冬でもないのに手が荒れて酷いあかぎれみたいになったりと痛みが酷く耐えられずやめてしまい、生活保護を検討しているのですが近い症状や膠原病で生活保護申請している方いらっしゃいましたら何親等まで連絡行ったか教えてほしいです
スレ違いでしたらすみません
扶養義務あるのは2親等まででは？
確認のために連絡行くんだね
検査結果待ちだけど
ALSとかパーキンソンと症状が似てるので怖い
強皮症の疑いで近々検査に行く予定ですが、患者の症状の告知だけでは判断されず
重症化しないと確定診断にはならないのですか？
>>908
ドライマウス、ドライアイ、脱毛、関節痛、筋肉痛、上強膜炎、レイノーありでも
抗核抗体陰性で膠原病じゃないといわれたけど唇裏の生検してシューグレン確定したよ 大学附属病院の専門外来で血液検査をした場合は検査結果って当日出る感じですか？
田舎で通うのが大変なので大学病院でも当日結果が出ないなら通いやすいとこにしようかなと思って
>>923
検査の項目によるみたいだよ。抗核抗体とかは、時間がかかるから当日は無理って私は言われました。
抗CCP抗体とかは、その日のうちに分かるみたいだけど。 >>924
やはり時間かかる感じですよね
日光過敏症もあるし今後定期的に通う可能性も考えてなるべく近いとこにします
早速ありがとうございました >>925
言葉足らずでごめんなさい。私も地元の大学付属病院にかかっています。
その日の内に出るデータと、翌日～一週間くらいはかかるデータとがあるようです。
抗核抗体もだけど、カビだっかを？調べた時にも、時間がかかりました。血沈とかは当日出るようです。
毎回測るものと、たまにしか測らないものとがありますが、私の場合は、今の所は抗核抗体は毎回です。
他の診療科にもかかっているので、うまく予約を合わせて、他の科の診察ついでに血液検査をして、その後に膠原病科の予約を入れるようにしています。
開業医だと、（簡単な健康診断レベルの項目以外は）すべて外注だろうから、少し踏み込んだ血液検査は全て、日にちはかかるかもです。
それでも通いやすさを考えたら（診てくれるところがあるのなら）、地元のクリニックでも良いかもですが…
確実に専門医がいる大きな所の方が安心なんですよね、精神的には。その先生が必ずしも名医とは限らなくても。
今は各学会が、それぞれの指導医や専門医、認定医の情報なんかをサイトに出しているので（あれも、登録だけすれば何年か経てば貰える資格っぽいけれど）、
そういうので調べてみて、専門の資格を持っている先生が、近くのクリニックにいると良いですね。看板だけ出しているような先生よりは、資格があった方が良いし、
元々はどこかの大きな病院で、専門外来をしていたりって経歴だったりもするから。お大事にね。安心して通える病院が見つかりますように。 >>926
いえいえ日数掛かる旨きちんと伝わってたのに私が時間と書いてしまった為に更に気を遣わせてしまい申し訳ないです
そうなんです大学附属病院の方が私も安心かなとは思ってるんです
内蔵の症状が出ても他の科と連携してもらえますし
なので後日検査結果を聞きにいく手間が省けるのなら遠くても良いかなと思いましたけどそう簡単にはいかないですね
仰るとおり専門医等や経歴を調べてもう少し探してみようと思います
それで駄目なら大学附属病院に何とか通おうと思います
ご丁寧に沢山教えていただき本当にありがとうございました 今血液検査待ちなんだけどもし確定しなかったら関節の痛みとかどうにもしてもらえないの？
日常生活ですらつらいんだけど…そうなったらセカンドオピニオンとか考えるのかなぁ
自分は10年以上疑いのまま関節痛、筋肉痛、冬は霜焼けだらけで漢方医に頼りきり
保険が効くとこだから助かってるよ
関節痛にはキネシオテーピングが良い感じで、本一冊あれば自分で貼れるし、工夫して段々うまく対処できるようになった
痛みを我慢しすぎたのか顎関節症にもなったけど、それもテーピングで治せたから自信ついたw
>>930
持ってるのは『キネシオテーピング 日常生活編』てやつです
関連本いろいろあるから、とりあえずどれ選ぶか迷うよね >>929
928です
10年以上関節、筋肉痛があるって辛いね…
テーピングで結構痛み軽減できるんですね
昨日血液検査の結果がでて病名つくほど悪い数値が出なくて微妙な所との診断でした
とりあえずプレドニン5mgを1週間服用してみて関節痛の様子をみましょうと言われ確かに飲めば痛みが軽くはなるけどしっかりは取れなくて本当に治るのか不安…しゃがんだりとか階段とかやっぱり辛い ここの人って抗核抗体どのくらいですか？
抗核抗体は症状の重さを図る数値じゃないとは思いますが参考に聞きたいです
自分は160で発熱と関節痛と倦怠感で仕事もままならないです
ここ2年くらい320で横ばいだけど、元々が高かったんで320は誤差の範囲って気がしてる。
でも正常値にはならないんだよな～
私も320
関節痛とリンパの腫れがある
いっそのこと確定してくれたらちゃんとした治療受けれるのにとか考えてしまう…
320とかあっても確定しないの？
辛そうなのにちゃんとした治療も受けられないなんて
自分160しかないけど、医者が言うには160は常人でも出る数値だから…ってあんまり真面目に検査してくれない
親戚に膠原病いっぱいいるから自分も真面目に調べて欲しい…
>>934
元々が高かったって…下がることもあるんだね。
自分はずっと３２０。まだ診断はくだらないけれど、抗CCP抗体の値が高いので、関節リウマチを疑われてます。 >>936
さらに詳しく血液検査して抗SS-A/RO抗体は陽性だけどSS-B/La抗体は陰性で特に唾液が出にくいとかドライアイはないからシェーグレン症候群とも言えなくて微妙なところって言われて診断名つかず
もういっそのこと大きな病院で徹底的に調べてもらったら納得できるのかね その方が良いよなかなか断定できないってことは珍しいタイプの膠原病かもよ
自分の親戚は何日も検査入院して保険適応で何万もするCT撮ってやっと日本に数千人しかいないタイプだってわかったから
37.5°くらいの熱が2ヶ月続いて倦怠感がひどく検査したら、抗核抗体が10000超えていて、白血球も上がってた。
大学病院受診前なんだけど、ちゃんと確定診断が出るかが不安。
経過観察になったら落ち込みそう。
>>940
病名確定して薬飲み続けるのも辛いんだろうけど病名つけれないから経過観察ってどうしようもないから辛いよね
ちゃんと診断してもらえるといいね
また良かったらどうなったか教えてください 抗核抗体320で、甲状腺の抗サイログロブリン抗体と抗TPO抗体が400ぐらいあります
今回自分は視神経炎のようになり、甲状腺疾患や膠原病と合併もしやすいらしい
視神経脊髄炎の検査中です
免疫系に抗体がある方がもし目に急に異常が起きたら、眼科と神経内科でも
しっかり診てもらってほしいと今は思います 自己免疫疾患 眼疾患でググると色々あるようで
自分もまだ検査中で曖昧な書き込みですが・・・。
自分はあまり悩まないほうで楽しみを作りながら生きているけれど
検査中の不安感があって、ここで他の人を恐れさせるような書き込みに
なっていたらスミマセン
>>943
いえいえ、そこまで知らなかったから参考になります
このスレは不安な中でも他者への気遣いを忘れない人が多くて見習いたいと思う
検査の結果がどうであれ、早く適切な治療を受けられますように >>942>>943です。報告したくて参りました。多発性硬化症のセンターみたいな所で、
脳梁（MRIで）に小さな病巣が見つかり、おそらく視神経脊髄炎か類似の２つの疾患だそうです
あと少し血液検査結果を待って、治療方針が決まるみたい。即入院とか重くはなく、
症状はおさまってて今、詳しい結果を待つ猶予があります。
早く病巣見つかって良かったと思うし、自分も含め病気見つかったり症状重くなる人がいなかったら、良いのになと
思ったりします。けっこう動き回れて、私は軽度なようです。
このスレには度々、本当にお世話になりました・・・。 >>945
報告ありがとう
診断がついたことへの安堵と、今後への不安とで複雑なところだと思いますが
症状が治まっているのが何よりですね
ここにいる皆さんが安定した生活に戻れるといいのにと本当に思います
元通りにはならなくても、心の潤いを保てるような毎日を過ごしたいなあ 流れ読まずに投稿
下記のサイトで、膠原病と目の疾患についてわかりやすく書いてあった
もし目の異常がある方の参考になれば。
https://www.minamino-eye.com/column/702
＞眼科の外来に患者様が受診されました際に、問診において「膠原病（こうげんびょう）の治療をしている方」または「確定診断はついていないが膠原病を疑われ検査中の方」の多さには本当に驚いております。
そもそも、この膠原病とはどの様な病気なのか、また眼科的疾患との関連はどの様なものがあるのかを中心にお話し致したいと思います。 940です
抗核抗体は1280の間違いでした
結果はというと強皮症の発症前、甲状腺機能低下症の発症前ということで、熱と怠さの原因はわかりませんでした…
原因不明で一番困りました
とりあえず様子を見です
>>948
報告してくれてありがとう
病名がわかっても発症前で様子見じゃどうしたらいいかわからないですね
膠原病が複雑な病気なのはわかっているけどもう少し現在の症状を和らげる方法はないのかと思ってしまいます >>938です
整形外科のリウマチ専門医に診て貰っていたのですが大きい病院でより詳しく検査したいと申し出たら内科的な見方をしたら何かわかるかもしれないと快く膠原病内科のある大きめの病院に紹介状を書いてくれました
そこで血液検査とレントゲンを撮り十中八九初期の全身性エリテマトーデスだと診断されました
そこから内臓に症状が出ていないか検査入院で何やかんや検査して幸い内臓には問題無しとの事でした
治療としてはプラケニルでやっていくようです
まだ効果が出ていないので本当に良くなるのか少し不安ですが病名がはっきりして少しほっとしました 今回、膠原病に関する抗体？が３つ、少しだけど異常値出て
それを測ってくれただけでもありがたいなって思った
抗核抗体は、少し下がってた。自分にできるのは
美味しく野菜などを食べて、規則正しく生活することぐらいだけど
気長にコツコツ生きてくことにする
>>952です 少し高かったものが
抗核抗体が８０（３２０の時あり）、HOMOが８０、
SPECKLED が８０、CH50が６８.１でした。 抗核抗体320あるけど発症してない
でも妊娠したりすると発症するらしいから子供作るの怖い
結婚しても子供作れないのかな
>>953
です。自分は体調不良で異常値が少しありました。
実は現在、良性らしい卵巣嚢腫の手術をするか考えている状態でもあります。
体調不良などがあり、自分を大事にするために
自分の居住地の図書館レファレンスに問い合わせ、膠原病に関して全身麻酔を使う時の注意や
うまくいく例などが載った本を探してメールしてもらいました。国会図書館に読みに行こうと思います。
>>954さんももしよかったら、居住地の図書館レファレンスに問い合わせをして
膠原病・予備軍の方が妊娠出産する際の注意点や、うまくいった例などの本を
知らせてもらえたら、悩みが軽くなり、ご自分で選択しやすくなるのではと思いました。
また大きい病院には、患者さんが医療相談できるような、
医療ソーシャルワーカーさんがいる相談室のようなのがあったりするようです
その相談室ももし良ければ。 膠原病の発症原因がやっと突き止められて今新薬開発が阪大でスタートしています。10年後
にはなるかと思いますが１回薬を飲めば治る薬になるとのことです。原因は免疫細胞のMHC
という異物やウイルスに関する情報を学習する部分に壊れたタンパク質の断片が結合すると
学習できなくなり暴走してしまうことを発見し結合した断片を除く薬を解発しています。
今までは症状緩和策しかなかったが根本治療薬がやっと出てくると思います。１型糖尿病に
も効き今までの免疫学の常識を一新するものになりそうです。
昔ステロイドが開発されたときはやっとリュウマチ根治の薬ができたと世間的に大騒ぎになり開発した
アメリカの３名の学者がノーベル賞を受賞しました。しかし後で重篤な副作用が有ると分かり根本治療薬
にはなりませんでした。しかし今回の薬は本命だと思います。期待しています。
>>957
あと10年発症しませんように
一回で治るのはいいね
薬が開発されても永遠に飲み続けるのは辛い
毎月高額な医療費を支払うと生活できない 個人的見解で間違ってるかもしれないが今回の新薬はバイオ薬ではないので高額にはならない
と思われる。特にアメリカで開発された薬は高額になるらしい。それまではなんとかやりくりして
欲しいものです。
日経新聞2018.12.28【自己免疫疾患原因狙い撃ちの記事】の内容です阪大で今年
１億円かけ新薬製造設備を導入した後、来年以降治験に入るそうです。
ありがとうございます。
阪大のアイフレックは希望の光ですね。
今回免疫細胞にごみが付着して目が見えなくなり別のものを攻撃してしまうという発症メカニズム
発見したわけだが何故ごみが付くのか考えてる時に或る説が閃いた。ひっとして免疫細胞にも血液型
と同じような型があるのではないかA型は免疫力が強いタイプB型は弱いタイプO型はごみが付着し
やすいタイプとなつているのではないかと。
たがらO型以外は一生掛からない。何故女性の多いのか女性ホルモンが助長するのか女性遺伝子を
持った免疫細胞にO型が多くなるのでは。何故中高年に多いのかはO型の人は老化で中高年以降に
付きやすくなるのではとか。O型は遺伝するので祖父がリュウマチで亡くなったので孫が発症した
と説明できる。などなど勝手な妄想をしていますが少し頭の整理が付いてきました。免疫学は宇宙
の謎を解くような面白さがあります。最後のフロンティアだと思います。
阪大アイフレックス
www.ifrec.osaka-u.ac.jp/jpn/research/20191108-1000.htm
リュウマチって表記してる時点で
患者じゃないんだろなw
微熱と倦怠感が続いていて内科を受診して検査したら、抗核抗体が200で簡単な説明だけで終わり
数値が200超えたら専門病院を紹介しますとの事
皆さんもそんな感じでしたか？
抗核抗体(ANA)に200なんて数値ある？
40倍希釈して検査するから40の倍数だったかと
40、80、160、320、640、1280、2560
そう言われてみればそうだね
個人的には膠原病は複雑な病気だから専門医にちゃんと診てもらったほうが安心かなとは思う
あ、全然質問の答えになってなかった…
私は関節痛があったから最初整形外科行って血液検査したけど微妙な数値ばっかりだし症状も関節痛と微熱しか無かったからなかなか診断されなくて関節痛がかなり辛かったから自分からもっと詳しく検査したいって言って大きい病院紹介して貰ったよ
昔は薬らしい薬なかったので一生寝たきりで早死にする病気だったが
10数年前遺伝子工学の発達で生まれた生物学的製剤で寛解までコント
ロールできるまでになつた。高額治療の問題もあるがいずれ治る薬が
出てくると思う。阪大で研究されてる薬はその1つになると思う。
簡単に言うと免疫細胞のMHCという学習する部分にゴミがつくことで
異常を起こすのでゴミをとる薬を開発中で１０年後にには実用化される
と見られています。
阪大で発見されたリウマチ発症原因
https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2014/20140225_1 >>970
５年前発見されたが今年から新薬開発スタートして
来年以降治験に入るそうです。初期の段階であれば１回薬を
飲むことで治ってしまう可能性のある薬だそうです。 細胞が敵か味方かの判別をするMHC部分に壊れたタンパク質の断片が付着
すると癌細胞やウイルスが付着したときと同じく敵と見做し攻撃するとい
うメカニズムを今回阪大が発見しタンパク質を除く薬を開発中。
該当資料を探したが見当たらなかつたのでMHCとはどのようなものかの
資料は以下です。
MHCクラスと抗原認識の違い～plaza.umin.ac.jp/~histsite/MHC.pdf
plaza.umin.ac.jp/~histsite/MHC.pdf
指先や関節のあたりがピリピリしたり、アトピー性皮膚炎のような湿疹が内腿や胸や首回りに広がってなかなか治らない
こんなのが出ると、いよいよ症状が出て来たかと怖くなる
>>952
>>953
です。大勢の方が色々考えてくださって今回、視神経脊髄炎の抗体が見つかりました。視神経炎の診断も出ました。
とても状態が軽いそうで経過観察で良いようです。自分の感じ方としても、全ての薬に対し
なにか敏感な面を実感していて、今の小康状態であれば投薬は慎重に考えようという思いをもっています。
体と人生を大切にしつつじっくりのんびり生きようと思っています。疑いスレには本当にお世話になりました！ありがとうございました。 ＭＣＴＤ予備軍だけど、インフルや新コロナなど、
もし感染したら他の人より重くなる？
発症のキッカケになったり悪化の原因になったりは有り得る。
強皮症の数値が高く出ていたのだけど経過観察。
今日になって指の第一関節だけ痛かったり、手が痺れる症状が出たのだけど発症したのだろうか？
嫌だなぁ…
>>985
小麦製品を1～2か月完全に止めてみ？
グルテンフリーを続けてるけど、めったにソーセージ指にならなくなったよ。
抗体値は高いままだから寛解じゃないけど、炎症が起きにくくなれば
病状進行は遅らせられそう。
できれば乳製品断ちと砂糖断ちして、乳酸菌整腸剤などの腸活もおすすめ。 熱も咳も無いのに肺がずーっと半年ぐらい痛い
目と喉が乾燥して夜はマスクなしじゃ寝られないのがずっと続いてて辛い
レントゲンCTでも異常なしで困り果てて自己免疫疾患の血液検査の結果待ち
体重が半年で10kg落ちて全身ダルくて動く気にならないんだけどまだかろうじて適正体重の範囲内なんでどの医者も適当な感じで辛い・・・こっちはもう運転するのも体を引きずってようやくって感じなのに
10kg痩せてまだ適正ってもともとどんだけ余剰あったんだよ
>>989
170cmで80kg→食欲減退6ヶ月で68kg 抗核抗体が640でも、経過観察続き。
診断が出切るような症状がないため。
でも疲れやすいし、少ししんどいな。このまま放置で良いのかな？
せめて気休めでも良いから、数値を下げたいよ。
lud20200704200920ca
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