- 1 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 17:51:50.52 ID:8kQMATGh0
- ■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■【はじめに】■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】スレは、
「「「「難病相談支援センター」」」」(DAT落ちで消失)スレから始りました。
★このスレッドの経緯★
・最初に立ち上げたスレッドは、１９９８年の「難病特別対策推進事業実施要綱」
の設立趣旨（下記）により新たに各県に設立され、その活動に少なからず患者側が期待を
持ったと思われる難病相談支援センターの実情の報告スレでありました。
私自身このセンターの設立趣旨から難病者における生活上の問題点が少しでも解決
されていくのではという淡い期待を持っていました。
実際に設立されはじめたのは2003年に厚生省から「難病相談・支援センターの整備について」
通達が提出されてからでありました。
- 2 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 17:52:34.00 ID:8kQMATGh0
- 2007年には全県で設立され早６年余り、センターの実情は設立趣旨にはまだほど遠い状態が
続いているのではと思われます。運営主体も各県でばらばらで、患者自体がが活動自体に
参加しているところもあれば、古くあった相談室をそのまま支援センターと位置付けて
以前とあまりかわらない運営の県もあります。
活動内容も設立趣旨に沿った現状とは思えません。
就労支援においては、障害者福祉法の後ろ盾を持たない難病者は、精神疾患者にも先を
こされてしまった感もあります。来年2014年からは、自己負担がさらに増えそうなながれも
あります。
- 3 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 17:53:23.48 ID:8kQMATGh0
- ---（難病相談支援センターの設立趣旨）-----
「地域で生活する患者等の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う拠点施
設として、難病相談・支援センターを設置し、患者等の療養上、日常生活上での悩みや不安等の解消を図ると
ともに、患者等のもつ様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を通じて、地域における患者等支援対
策を一層推進するものとする。」（「難病特別対策推進事業実施要綱」1998 年4 月9 日 厚生省保健医療局長
通知健医発第 635 号）
------------------------------------------
さて、あなたの県では趣旨に沿った活動になっているでしょうか？
・part2は、part1が終了間際にＤＡＴ落ちしたのを機に間口の広いタイトルに一新、現在に至る。(2013/10)
■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■
- 4 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 17:56:57.30 ID:8kQMATGh0
- 初代スレ「「「難病相談支援センター」」」 part1 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part2 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part3 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
難病者をとりまく現状が少しでもよくなるように願ってやみません。現在及び次から来る人の為に。
そしてなによりも自分自身の為に。
●それでは、難病者の生活・福祉全般での問題などでご利用ください。●
- 5 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 20:04:43.70 ID:zH2RajrZ0
- なんかレスが消えてしまったのだが・・・よくわからん
- 6 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 20:05:57.66 ID:zH2RajrZ0
- 書き込み日付も変わってるし・・・
- 7 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 20:16:45.28 ID:zH2RajrZ0
- あ、落ちたのをひっぱりあげて４てことかな・・・
- 8 ：病弱名無しさん：2013/11/21(木) 20:39:50.11 ID:8kQMATGh0
- 落ちていたので立て直しました
定期的に保守したほうがよさそうですね
- 9 ：病弱名無しさん：2013/11/22(金) 00:10:21.93 ID:LcW6+UlP0
- >>8 どうもありがとうございました。
一定期間ログないと自動で落ちるのですかね？
でも何か月もログなくても残ってるスレもあるし、そこらへんの
違いがよくわからないです。
- 10 ：病弱名無しさん：2013/11/22(金) 13:32:40.93 ID:p/sQowgz0
- たまには上げなきゃだめなのかな？
仰天ニュースでたまに難病患者さん見るとどうしようもなく泣けてくる。
本人顔出しでテレビに出てる人はどんな経緯があったんだろう。
- 11 ：病弱名無しさん：2013/11/24(日) 18:00:16.67 ID:swtdWE6d0
- たまにはみんなで上げていこう
- 12 ：病弱名無しさん：2013/11/25(月) 01:06:20.11 ID:q+HUX/N+0
- オー
- 13 ：病弱名無しさん：2013/11/25(月) 17:23:09.75 ID:x7OuuzaAO
- 難病重症者の負担増を修正、厚労省、批判受け半減へ。だって
厚生労働省は24日、患者の自己負担額を重症者に限って半分程度に引き下げる方針を固めた。患者団体から批判が相次いだため、修正することにした。ALSなどで人口呼吸器をつけた患者にはさらに負担軽減を検討する［朝日新聞］
- 14 ：病弱名無しさん：2013/11/26(火) 01:10:05.58 ID:zlRqutCp0
- どこらへんで、折り合いがつくのかまだまだわかりませんね
- 15 ：病弱名無しさん：2013/11/26(火) 07:39:11.11 ID:Bmb7BWBr0
- やるじゃん、あべちゃん
- 16 ：病弱名無しさん：2013/11/26(火) 20:28:53.62 ID:CMmxYcFF0
- あ～あ、心が腐ってきたよ。
自分でもどうにもならないのはわかってるんだが
- 17 ：病弱名無しさん：2013/11/28(木) 17:43:52.04 ID:izEUqteJ0
- 寒くなってきたがみんな風には気をつけよう
- 18 ：病弱名無しさん：2013/11/29(金) 10:49:25.69 ID:ccWWnEK20
- 重症者だけぐらいが半減で、後は今の案の支払がそのままで決まりそうですが
重症者以外も急激な高負担なんですが。
- 19 ：病弱名無しさん：2013/11/29(金) 13:37:37.05 ID:4RLN1Xig0
- そうですか
- 20 ：病弱名無しさん：2013/12/05(木) 12:19:57.88 ID:+Eiy6UF40
- ﾎｼｭ
- 21 ：病弱名無しさん：2013/12/05(木) 20:33:12.06 ID:8shNkPji0
- あるだけラッキーだと思ってるから別にかまわん。
むしろ心の準備ができるってもんだ。
- 22 ：病弱名無しさん：2013/12/08(日) 02:38:03.46 ID:wUQHyxJn0
- ﾎｼｭ
- 23 ：病弱名無しさん：2013/12/10(火) 11:51:28.40 ID:sPZyosAb0
- 保守
インフル予防接種どうするかなー
- 24 ：病弱名無しさん：2013/12/11(水) 16:43:39.26 ID:5N+W5phaP
- 特定疾患と関係ない事で他の病院に行ったんだけど
家に帰ってから気づいたんだけど特定疾患の扱いされてた
これって後日どんな形で請求されるの？
- 25 ：病弱名無しさん：2013/12/11(水) 21:37:00.36 ID:BqdBBJK60
- >>24
その病院に問い合わせてみればいいんじゃない？
清算が必要なら、ちゃんとしておいた方がいいと思う。
病院側の間違いだったとしてもね。
最悪の場合、後で面倒なことになる（逮捕・告訴）かも。
- 26 ：病弱名無しさん：2013/12/12(木) 14:44:34.80 ID:8XWMVc8w0
- 難病医療費自己負担、最大月３万円に 厚労省最終案
http://www.asahi.com/articles/TKY201312110568.html
難病患者の医療費、月最大３万円…厚労省提示へ
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20131212-OYT1T00284.htm
- 27 ：病弱名無しさん：2013/12/12(木) 20:06:09.97 ID:u/6oGmVu0
- 負担が増えるのと同時に就職支援もすべきだと思う
- 28 ：病弱名無しさん：2013/12/12(木) 23:17:58.75 ID:+NUQZUCo0
- 本人収入でなくて、世帯年収とか、姑息
そうしたほうが、難病における諸問題を解決しないでいいからだろ。。。
- 29 ：病弱名無しさん：2013/12/13(金) 02:51:36.07 ID:ZpWhbGeA0
- 院外処方でも、自己負担が生じるようになるのかな…？なったら困る…
- 30 ：病弱名無しさん：2013/12/13(金) 11:09:32.68 ID:FX+Lzz060
- 生計中心者が判断基準だったりするのは制度的に仕方ないと思ってるけど、
薬代無料だけは維持してほしいですね。個々の重症度を比較的正確に捉えてるはずだし。
- 31 ：病弱名無しさん：2013/12/14(土) 00:24:05.10 ID:YJXIHPO4i
- 入院と外来の区別は無くなるのかな
- 32 ：病弱名無しさん：2013/12/14(土) 01:03:02.68 ID:kLGsgv/p0
- 薬代無料じゃなくなったら終わりだよ
…
生きていく為に医療費を払い続ける生活は出来ない
そうなったら目処つけて自ら死ぬよ
- 33 ：病弱名無しさん：2013/12/14(土) 11:19:44.40 ID:1xVhQ1gq0
- これみるとやっぱ生活保護だよね
ってなるよね
なれるならそっちの方が何倍も良環境
- 34 ：病弱名無しさん：2013/12/14(土) 16:21:19.29 ID:YJXIHPO4i
- 薬代に関してはいつ決定するのかな。
薬代負担になったら、ほんとに辛いなあ
- 35 ：病弱名無しさん：2013/12/19(木) 00:15:33.44 ID:VQntNNVo0
- ﾎｼｭ
- 36 ：病弱名無しさん：2013/12/24(火) 11:19:18.56 ID:/Ih2nczk0
- 結局、来年の医療費支払いについては最終的に
どういう風に決着したのかわからん。
- 37 ：病弱名無しさん：2013/12/27(金) 12:33:53.09 ID:adqDOL2S0
- おくればせながらスレ立て乙です
>>9
レス数が980を超えるとdat落ちしやすくなるんですよ。
>>4に追加
前スレ
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
連番がないですが、上記スレが実質part4なので、このスレは「part5」ですね。
- 38 ：病弱名無しさん：2013/12/29(日) 13:54:11.65 ID:wkhn/qMc0
- いいお年を
- 39 ：病弱名無しさん：2013/12/29(日) 20:55:04.53 ID:AEi748qT0
- だな医療費が増えるなら生活保護の申請も増えるだろうな
それより障害者年金を貰えるなら体調の良い時は働こうとするから
後者の方が結果的に政府の負担も少ないし患者本人の為にもなると思うけどね
- 40 ：病弱名無しさん：2014/01/05(日) 21:38:12.11 ID:D8rblC8B0
- 結局、既存の人は負担増なの？
- 41 ：病弱名無しさん：2014/01/05(日) 23:29:12.40 ID:AX57W1ph0
- 既存の人は、3年間の猶予後、新しい設定になるんじゃないかと思うけど・・・
- 42 ：病弱名無しさん：2014/01/05(日) 23:29:57.37 ID:AX57W1ph0
- ﾎｼｭ
- 43 ：病弱名無しさん：2014/01/08(水) 00:40:43.82 ID:CEp3DK5X0
- ｱｹﾞｱｹﾞ
- 44 ：病弱名無しさん：2014/01/08(水) 11:10:47.89 ID:y5a2hqKy0
- >>32
反対だ、薬を飲み続ければ早死する
生きたければ薬の無い生き方をせよ
- 45 ：病弱名無しさん：2014/01/08(水) 11:39:09.76 ID:ZHewkxTL0
- >>32>>34
診察代と薬代は合算だよ。
私は親と同居の貧乏すぎる自営で一応生計維持者（半額）だけど
それが改定されて世帯単位になると、
両親の年金と私の所得をあわせると、370万をちょっとこえて、
上限が2万円になる。
診察（血液検査）が一回2割で2500円、薬代が７万の2割で14000円、
16500円。
上限内に収まる。でもこれ所得の割に医療費高すぎて生活できない。
とても払えません。ってか一過性でなく、一生だもの・・・。
せめて後期高齢者と同じ、1割負担になってくれたら、
8250円。
元気な高齢者が 毎月定期検診に行って、血液検査、心電図、もろもろ毎月なんか検査してるよ。
で、診察代1000円とか。700円とか。
特定疾患あっても、毎回血液検査ぐらいしかしないというのに。
- 46 ：病弱名無しさん：2014/01/08(水) 20:43:23.44 ID:mDYxatNmO
- 世帯収入が約370万円で自己負担上限が24万円/年か
重症者なら今まで自己負担ゼロだったわけだから大変だわな
継続して3ヶ月以上高額な治療費がかかる場合は減額されるとかなんとかの案も出てたな
- 47 ：病弱名無しさん：2014/01/09(木) 00:02:15.45 ID:gPAd6BqC0
- 月5770円から2万か
破滅だ
- 48 ：病弱名無しさん：2014/01/09(木) 00:52:39.24 ID:g0/Iu5Os0
- 薬代タダじゃないならうちも毎月2万になっちゃうな。無理だ。
世帯中心者が払ってくれるわけじゃなし…
とはいえ家族に払わすのがだめで他人（税金）に払わすのはええんかいと言われるとぐぬぬ…
- 49 ：病弱名無しさん：2014/01/09(木) 20:51:03.14 ID:dLPcrS5d0
- 薬公費負担が廃止だと、医療費うちも軽く今の3倍近くなるな
一生薬が必要な身体なんだけどね
- 50 ：病弱名無しさん：2014/01/09(木) 23:58:28.43 ID:gPAd6BqC0
- 団結すべき日がくるかもしれんね
病院側からの反対意見は出ないのかな
- 51 ：病弱名無しさん：2014/01/10(金) 15:32:00.24 ID:6b5JCcVs0
- >>46
>継続して3ヶ月以上高額な治療費がかかる場合は減額されるとかなんとかの案も出てたな
それ上限にひっかからないと減額関係ないもんな。
ってことは19000円の人は年額22万ぐらい自己負担。
難病もちで、まともにはたらけない人瀕死だろ。
- 52 ：病弱名無しさん：2014/01/10(金) 19:03:30.76 ID:AyyBnrUo0
- 病気なだけでも家族に迷惑かけてるかもしれないのに、
自分で払ってない人はもっと負担をかけちゃうわけね。
肩身狭くなるよな～。
- 53 ：病弱名無しさん：2014/01/10(金) 19:32:18.48 ID:SmHUyy9G0
- 既得権とかは思わないけど
今まで制度の恩恵で助かってた人は
生活困窮する可能性大です
特定疾患の難病って一生治らないから難病なのに
難病患者の雇用を拡げる取り組みとセットじゃないと
片手落ちというか、患者切り捨てだよね
- 54 ：病弱名無しさん：2014/01/10(金) 21:39:30.04 ID:+TOoTqD80
- 難病患者を障害者雇用のように企業における規定%の雇用数を設ける等の処置無しに見きり発車する今の政権はどうなのよ？
- 55 ：病弱名無しさん：2014/01/10(金) 23:14:46.37 ID:CWlBuoUc0
- >>54
手帳なし難病にも就労支援すべき
法定雇用率に入れるの検討すべき
- 56 ：病弱名無しさん：2014/01/12(日) 10:50:10.88 ID:K5G5xYTy0
- 国は障害を負ったときに障害年金おりなくなるから、年金はいりなさいと
いうが、難病という最低でも確実に社会的生活に障害をうけるものになっても
障害年金がでないという不思議さ。
- 57 ：病弱名無しさん：2014/01/12(日) 12:37:26.39 ID:wuuM8HJQ0
- >>56
国家的詐欺だよね
- 58 ：病弱名無しさん：2014/01/12(日) 16:25:50.11 ID:O4GSBF250
- 薬代も負担とか上限変わったら、通院を数ヶ月に一度にするかな
その間に変調があったとしても仕方ない
薬代も負担なら医者が勧める高い薬はもう飲めない
最低限、痛み止めにもならないかもしれないけど無い袖は振れないし
- 59 ：病弱名無しさん：2014/01/12(日) 16:50:33.24 ID:jJeAELpP0
- 毎日必要な薬があるから無理
処方は一度に60日分までしか出せなかった記憶がある
- 60 ：病弱名無しさん：2014/01/12(日) 19:32:31.58 ID:O4GSBF250
- 毎日必要な薬はもちろんあるよ
そのもらえる上限に合わせて通院するよ
毎月の採血が大事とは言われてるけどしょうがないよね
- 61 ：病弱名無しさん：2014/01/12(日) 21:28:45.61 ID:wuuM8HJQ0
- このスレ次は落ちないようにしたいね
- 62 ：病弱名無しさん：2014/01/13(月) 10:16:23.84 ID:Re6LVifw0
- 難病で、なかなかフルタイムや正規で働けない人も医療はうけれるようにするのが、
特定疾患制度だったわけで、家族に負担をかけずに通院できたわけだけど、
これからは世帯合算になるから、そのセーフティーネットもこわれるねえ。
薬代がかかるからねえ・・。
安倍ちゃんって本当に難病だったわけ？
もちろん正社員で働いてる人もいるけど、一度失職したら、難病もちで正社員はむずかしく、
非正規だと不安定だし、年金も国民年金だったりして不利なんだよね。
障害年金ってかなり本当に重度でなければ支給されないしねえ。
- 63 ：病弱名無しさん：2014/01/13(月) 11:49:45.69 ID:IG8pGDJ80
- >>62
本当にごもっともな意見だ
一度難病で失職したら、ほぼ再就職は無理だよね
- 64 ：病弱名無しさん：2014/01/13(月) 12:25:35.92 ID:/0Oldy3J0
- で、国民年金40年で月6万台 老後も現役の負の連鎖が続くしくみになっている
- 65 ：病弱名無しさん：2014/01/13(月) 12:46:31.45 ID:k55ccXUM0
- 生保にいくしかないね
扶養の義務が出てくるから、金無い奴は一族諸共市ねってことかもしれないが
- 66 ：病弱名無しさん：2014/01/13(月) 13:10:55.60 ID:IG8pGDJ80
- ここでの議論を国会に持って行きたい
- 67 ：病弱名無しさん：2014/01/14(火) 09:08:44.20 ID:WE4NopkI0
- 日本人は怪我や病気って治ったり寛解したりするとすぐ他人事にするよね
安倍は自身の難病(だったのかも疑わしいけど)経歴をうまく利用して尤もらしいことを言って国の負担を減らそうとしているだけでしょ
目先の国家負担だけを減らして就労支援などの対策を取らない時点で話にならないよ
- 68 ：病弱名無しさん：2014/01/14(火) 23:49:49.18 ID:K3dhWk/l0
- 難病の認定がとても多くなったからだ
いままで認定されなかった病気が認定されたかだな
もう、新しい認定をやめて欲しい
- 69 ：病弱名無しさん：2014/01/15(水) 00:19:27.72 ID:oAdtBIx80
- それはさすがにないわ
- 70 ：病弱名無しさん：2014/01/15(水) 00:45:03.66 ID:EpLBtdNn0
- 新しく枠が広がる事は歓迎するけど、就労支援とか医療費だけでない対策を出して欲しい
障害雇用の人数に含めてくれるだけで解雇されにくくなるのに
- 71 ：病弱名無しさん：2014/01/15(水) 10:52:21.85 ID:+PpF97GJ0
- >>70
それを望む
- 72 ：病弱名無しさん：2014/01/15(水) 15:50:58.27 ID:2MToLqXc0
- >>67
安倍ちゃんが政権ほっぽりだしたのは、相続税脱税疑惑があったころだったとかなかったとか。
今は食事にきをつけてるとか情報入ってこないし、外遊であぶらっこい食事もたべてるだろう。
なんだか疑わしいよねえ。
難病指定があっても「働けてる人」って働けてない難病患者を、努力が足りない扱いすることもあるよなあ。
「働かなきゃ食べいかないから働いてる」って、そりゃある程度安定したから働けてるんだろうに、
状況が安定せず、働けない人もいるのに。
おまー、健康状態で働けないこともあるだろうに。
患者会にいくと、その辺もにょるよ。
同じ難病患者なのに、のどもとすぎるとわすれるというか、優越つけたがるっていうか、
プレドニンは継続服用してる人が多いから、服用の副作用かなと思うこともある。
- 73 ：病弱名無しさん：2014/01/15(水) 16:11:48.56 ID:8koosYb9O
- まだまだ序の口、難病患者や経済困窮者にとってはこれから更に厳しい時代になる
新自由主義下での政府構想はアメリカ型の医療制度
国庫から社会保障費なんぞビタ一文たりとも出したくない、というのが小さな政府の偽らざる本音
（※ただし年金と税金は強制徴収します）
- 74 ：病弱名無しさん：2014/01/15(水) 17:51:14.96 ID:pEN/i8xQ0
- 消費税も4月から8%
来年は10%なんだよね
キツいな
- 75 ：病弱名無しさん：2014/01/15(水) 19:58:02.62 ID:pEN/i8xQ0
- 【社会】毎月5000円の節約必要、消費税８％時代に備えを
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1389684197/
- 76 ：病弱名無しさん：2014/01/16(木) 00:19:38.77 ID:ENGY6QKhO
- 解雇になって2年になるが仕事が見つからない。
｢体調がすぐれないことが多いけど休んでも大丈夫？｣って予め聞くと不採用だよね。当たり前だけどｗ
- 77 ：病弱名無しさん：2014/01/16(木) 09:51:09.49 ID:O1aea/ia0
- >>76
正社員は当然だがバイトも見つからないよね
- 78 ：病弱名無しさん：2014/01/17(金) 16:45:28.75 ID:729ojttx0
- おれたちで署名しないか
- 79 ：病弱名無しさん：2014/01/17(金) 17:33:15.21 ID:yzF2xryw0
- ノシ
患者会は発病から治療、闘病を医者視点で活動しているので
QOLに関してはノータッチ。
難病患者の社会参画は治療に関係ないと考えていると感じる。
「寝たきりのあんたらに、なにができるの？」
腹のそこではそう考えていそうだ。
- 80 ：病弱名無しさん：2014/01/17(金) 19:04:37.56 ID:TEh4B8sq0
- 署名するならやるで
- 81 ：病弱名無しさん：2014/01/17(金) 22:52:10.43 ID:P6daSe6k0
- 俺もやるぜ
ここだけじゃ数増えないだろうから大々的に広げていく必要があるだろうけど
- 82 ：病弱名無しさん：2014/01/19(日) 12:15:24.85 ID:6Ni1Dp/y0
- みんなの力を貸してくれ
- 83 ：病弱名無しさん：2014/01/19(日) 13:53:14.28 ID:QwiWIJRW0
- 俺たち国に見捨てられるのかな・・・
- 84 ：病弱名無しさん：2014/01/19(日) 16:53:39.78 ID:1cUcrAYi0
- 現時点で、最終案が確定したのか よくわからんが。。。
- 85 ：病弱名無しさん：2014/01/21(火) 10:22:07.17 ID:1nn/tXkp0
- 確定の最終案をあえて報道してないとか・・・・
- 86 ：病弱名無しさん：2014/01/21(火) 10:37:16.90 ID:1nn/tXkp0
- H25/12/13の厚労省の修正案を難病対策委員会が了承という段階らしいね
後は法案作成・今年度の通常国会へ提出らしい。（施行はH15/1～）
今まで負担のなかった重症者・市町村民税非課税世帯が自己負担の対象になる。
全体的に今の負担より増えるみたいだ。
- 87 ：病弱名無しさん：2014/01/21(火) 14:25:57.71 ID:wp09GfTz0
- >>86
うーんこの決断
- 88 ：病弱名無しさん：2014/01/21(火) 15:35:17.75 ID:iZ6eZKhN0
- 正直住民税非課税は生活保護受けてる人より劣悪な生活してんだぞ…
- 89 ：病弱名無しさん：2014/01/21(火) 16:35:13.67 ID:Tev5ETqvO
- うわー死ねるかも知れない…
- 90 ：病弱名無しさん：2014/01/21(火) 19:24:00.87 ID:JFJtPl7VO
- 以前、カナダに住んでいて病気もその時に見つかったんだけど、外来も入院もゼロだった
これは難病でも単なる風邪でもガンでも一律ゼロ、国民皆保険（月約6000円）が支えてる
歯科診療は金かかるけどね
- 91 ：病弱名無しさん：2014/01/21(火) 20:07:13.86 ID:wp09GfTz0
- >>90
うーんこの国
- 92 ：病弱名無しさん：2014/01/21(火) 21:44:03.26 ID:LE3OUZ/t0
- 非課税世帯に負担って、生活保護を促してるとしか思えん
大体難病助成を申請してる人は多少お金に困ってるわけで、余裕のある人は申請すらしてないよ
- 93 ：病弱名無しさん：2014/01/22(水) 00:14:57.23 ID:yd1S51n/0
- 結局のところどうしたいのか方向性が定まってない
ただ、国の医療費負担を削減したいだけだろ
お偉方は目先の自分の立場しか考えてないんだから、政治家に期待をするだけ無駄
真に難病患者のことを、国民の事を考えてる人が日本の政治家にいたなら現在のグズグズな日本にはなってなかった
緩やかに終焉を迎えているけど、この先加速するかもしらんね
生物製剤とか使う人なんて負担増えたらもう終わりだろ
- 94 ：病弱名無しさん：2014/01/22(水) 15:19:43.71 ID:4hZDZJko0
- オリンピックやってる暇あるなら、今ある様々な問題をちゃんと解決
してからにしろって、か・ん・じ。
- 95 ：病弱名無しさん：2014/01/22(水) 15:56:49.98 ID:BhnEWLDO0
- >>94
本当にその通りです
- 96 ：病弱名無しさん：2014/01/23(木) 02:14:48.36 ID:SjESDCXf0
- >>94
役人は自分の面子のためになること以外はやらないよ
そういう本質的にダメな人が上に立てるのが今の日本なのだ
- 97 ：病弱名無しさん：2014/01/23(木) 22:06:19.04 ID:sgnj8FLK0
- 後期高齢者が1割負担、難病患者は2割負担ってのが解せない。
そりゃ親の介護になったとき医療介護1割負担は助かる。
自分がまともにはたらけないからね・・。
はー特定疾患の報道って3割負担から2割負担にさがって改革してますよ。みたいな報道して・・
ほとんどの疾患患者にとって実質かなりの値上げだよね。
無料だった薬代が有料になり、
世帯年収とくればなおさら。
- 98 ：病弱名無しさん：2014/01/23(木) 22:51:20.28 ID:2xMIETD40
- 年金などの収入が確保されている人が一割で、収入の不安定な人が二割って不条理だわ
病気になる方が悪いんだろう
えらい人からみたら
- 99 ：病弱名無しさん：2014/01/24(金) 00:08:16.71 ID:fbvl8sGK0
- >>98
納得がいかない
- 100 ：病弱名無しさん：2014/01/24(金) 16:54:31.21 ID:fbvl8sGK0
- とりあえず難病でも働けるような制度を作れ。難病枠みたいなものをね。このままでは死ねと言われているようなものだ。
- 101 ：病弱名無しさん：2014/01/27(月) 00:09:58.85 ID:fpHYjdmF0
- とりあえず落とさないようにしないと
このスレ
- 102 ：病弱名無しさん：2014/01/28(火) 07:47:51.34 ID:UaOPjkM4i
- 元気な人間ですら、派遣等の安月給の仕事しかなくなってきてるからね。そして、消費増税と医療費の負担増。特定疾患者も働けるなら、働きたい人が多いんだが、生きていくには、生活保護を受けるしかないのか。
- 103 ：病弱名無しさん：2014/01/28(火) 14:53:50.86 ID:rZ6rXdaT0
- >>102
現状ではそうだよね
- 104 ：病弱名無しさん：2014/01/30(木) 20:17:39.14 ID:ffp8RfWF0
- 就職支援が弱すぎ
公営住宅は当選確率が良くなっていますが
申し込みの資格は健康な人と同じで独身で若い人は病人でも申し込みすら出来ません
支援してもらってるから贅沢は言えないけど・・・もう少し支援制度を利用できるようにしてほしいですね
- 105 ：病弱名無しさん：2014/01/30(木) 23:43:19.35 ID:wQmptJ0U0
- >>104
難病助成金をもっと広く知ってもらわないとね
- 106 ：病弱名無しさん：2014/02/01(土) 18:28:40.58 ID:x5Vy3fWB0
- 毎回診察代3割負担で3000円ぐらいの血液検査で薬剤費なくてすんでたのが、
今度は2割になるといっても2000円（-1000円）
薬代が今まで無料だったのが、6万円→12000円。
これが毎月だ～。
体調悪化で薬が増えたりエレンが増えるときは2割でも2万行くだろうな。
年間12万～年間24万円も負担増える。
でも報道の仕方だと、特質の負担が減るみたいな言い方。
後期高齢者は1割なのにな・・・。
- 107 ：病弱名無しさん：2014/02/01(土) 18:33:31.21 ID:x5Vy3fWB0
- 厚労省の報道では薬剤費も診療費も一括で2割負担外来医療費だから、負担がこれだけしか増えないってことはない。
もっと増大するわけなんだけど？
それに世帯年収になるわけで、ワープア非課税だった患者も家族合算年収で計算され、下手すりゃ4万ｗ。
2000→20000とかさ。
この報道おかしくね？
>新制度では、支援対象となる病気を現在の５６から約３００に拡大する。
試算では、新たに難病認定される約５０万人の患者は、現在の自己負担金が月額約１万１９００円から約３８００円に下がる。
しかし既に認定されている患者の約９割では負担が増え、約１３００円から約２９００円に上がる。
患者両方を合わせた平均では、約４８００円から約３２００円に下がるとした
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=92102
- 108 ：病弱名無しさん：2014/02/01(土) 18:55:41.18 ID:toayzcPE0
- 白血病の人、退院後の通院で２週間で４万越え支払ってるよ。
工学医療で上限あるにしても、毎月ＭＡＸだろうね。
我々は既得権大きくて、かなり世話になっているので
病院ではあまり大きな声で言えないのが現実。
- 109 ：病弱名無しさん：2014/02/02(日) 23:17:21.98 ID:KKYhzi6h0
- 難病の福祉就職支援が理不尽すぎて何も言えなくなる
- 110 ：病弱名無しさん：2014/02/03(月) 16:20:02.70 ID:M94V5L9T0
- 肺の難病の可能性が高いんだけど親の扶養から外れたほうがいいのかな
まだ確定はされてないです
- 111 ：病弱名無しさん：2014/02/03(月) 22:19:32.44 ID:CWHguEPv0
- 自分で健康保険払うのとどっちがいいか考えれば良い。
- 112 ：病弱名無しさん：2014/02/03(月) 23:10:09.23 ID:iRVLELoE0
- >>110
外れない方がいいかも
自分の意見ですが
- 113 ：病弱名無しさん：2014/02/04(火) 18:29:13.02 ID:eglCZ3pa0
- >>110
確定してからで遅くはないんだけど扶養から外れないほうがいいと思うよ
世帯分離したら住民税非課税になるかもしてないけど健康保険料は払うだろうし
扶養でいられるなら不要でいたほうがトータルでいいと思う
今後の特定疾患の補助のことを考えてもね
- 114 ：病弱名無しさん：2014/02/04(火) 23:20:41.40 ID:d+Vasdq/0
- この板は本当に有益ですわ
- 115 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 11:09:26.54 ID:1EdozamC0
- ﾎｼｭ
- 116 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 14:29:49.49 ID:lFFhUJL40
- 110です>>112と>>113さんありがとう
今後補助が減る可能性があるんですね
1番メインの薬だけでも月30万だと知りました驚きです
難病の薬って高いんですね
薬代かかるようになったら困るなぁ
- 117 ：病弱名無しさん：2014/02/08(土) 18:33:35.02 ID:o3/G0xqw0
- >>116
何もなかったらいいですね
- 118 ：病弱名無しさん：2014/02/11(火) 18:11:12.59 ID:v5dGeInP0
- 今日のハートネット。昨日に引き続き難病手当などのことをやるらしい。
- 119 ：病弱名無しさん：2014/02/11(火) 21:29:42.94 ID:10uHu8Mv0
- ハートネットってどこの局でするの？
- 120 ：病弱名無しさん：2014/02/12(水) 00:01:05.70 ID:KtgI077A0
- >>107
実際にどういう計算をしたのか計算内容を公表してほしいね。
結果の数字だけでなくて。
>>119
夜８：００～
NHK教育TV 再放送2月18日（火曜）
- 121 ：病弱名無しさん：2014/02/12(水) 10:27:38.98 ID:vL4KioNy0
- ありがとうございます
- 122 ：病弱名無しさん：2014/02/12(水) 13:54:40.07 ID:NxnSefBB0
- 難病指定されてない、難病もとても多い現実
- 123 ：病弱名無しさん：2014/02/12(水) 23:23:48.30 ID:DIOth5i00
- 税金に助けてもらうより何より治って欲しいよね。当たり前だけど。
- 124 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 00:12:56.55 ID:PgPZS2HW0
- そうだよね
- 125 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 00:23:42.96 ID:x6M5W8AS0
- 国民年金未納25歳なのに特定疾患になったっぽい今度確定するための検査入院
こりゃ困った・・・
いや、自分が悪いんだけどまさか難病になるなんて思わなかったんだ
先天性の病気が原因の疾患なんだけどどうなるんだろう
オススメサイトや本ありますか？
- 126 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 12:20:19.74 ID:5G23gwxA0
- 難病＝障害年金支給じゃないけど？
障害基礎年金が支給されるレベルって重度障害だよ。
特定疾患でも障害年金もらえる重度障害の人って多くない。
そんなことより健康保険に加入してるんだろうな…。
年金のこと知りたいの？それとも病気のこと？
病気のことなら病名を書かないとネ。
- 127 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 12:22:02.61 ID:ba0tcq6F0
- お前らよかったな
昨日、難病持ちと言われた安倍総理の英断でたよ
難病対策費1000億（12月議論時の２倍）になった
研究費が増えればＩＰＳ細胞とかの期待も早まるかもしれんぞ
ちょっと前のころは車いすの難病者が国会議事堂前で大声出して訴えかけてた
お前らは何もしないで楽に予算増えて最高だな
- 128 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 12:30:46.47 ID:PgPZS2HW0
- >>127
安部ちゃん最高
- 129 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 12:33:49.70 ID:x6M5W8AS0
- >>126
先天性心疾患が原因の肺動脈性肺高血圧症です
健康保険には加入してます
いまさら国民年金払っても遅いですよね...
- 130 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 12:44:20.03 ID:ba0tcq6F0
- >>129
俺はよくわからんが、年金の申請の前に、手帳が交付されてることが必要なんじゃないのかい？
難病手帳じゃなくて、身障者手帳のことね。
- 131 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 12:46:22.81 ID:QTY8vuBS0
- 難病で公費対象
http://www.nanbyou.or.jp/entry/171
障害者手帳発行の可能性あり
http://blogs.yahoo.co.jp/uc20050607/53261825.html
障害年金受給の可能性あり
http://www.shougaiv.com/d03-06.html
たしか障害年金は障害認定時に年金加入が必須でなかったか？
手帳梨でも障害年金申請できるけどこのケースでは同時進行で申請すればいいんじゃないか？
- 132 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 13:21:36.73 ID:PgPZS2HW0
- このスレが有効活用されていて嬉しい
- 133 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 15:18:03.38 ID:S5P/0+mz0
- >>129
>いまさら国民年金払っても遅いですよね...
おっしゃっていることが、いまひとつわからないのですが…
最近は、国民年金を払わないと、財産差し押さえの通知だとか督促状だとかが来るって、
ニュースでやっていましたけど。
病気のこととか関係なく、国民年金は払うべきでは？
年金事務所に行って、相談してみればよいかと思います。
>健康保険には加入してます
まさかとは思いますが、健康保険って、国民健康保険とかじゃないですよね？
民間の保険会社のやっている疾病保険（アフラックとかアリコとかそんなやつ）のことですよ。
- 134 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 15:35:50.64 ID:ba0tcq6F0
- >>133
そういった道義的なことを聞いたのではないと思うよ>>129さんは。
通常の基礎年金は、未納部分を後払いすることで、滞納があっても受給できることになった。
しかし障がい者年金というのは、未納時期に病気が発病して身障になっても、障がい者年金が受給できないのが現実だったりするんだよ。
この部分を不安視してるような気がする。
- 135 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 15:50:10.17 ID:m+6a1agnO
- >>129
今更払っても遅いから心配すんな。
- 136 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 15:57:03.00 ID:Qa1jyeO50
- 先天性疾患が原因の場合には0歳発症とみて云々というようなことも
ネットでは書かれていたので、この事例がそれに該当するのかしないのか
よくわからないので、障害年金の専門家に相談したほうがよいと思う。
- 137 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 17:23:48.36 ID:x6M5W8AS0
- >>133はい、普通の保険には入っています
実は引きこもりで年金払えてませんでした
まぁいいかと逃げ続けてた罰ですね
>>134それです、言葉足らずですみません
>>135やっぱりそうですよね
これからの人生どうしよう
全部自分が悪いけどこんなことになるなんて思いませんでした
みなさんありがとうございました
詳しく調べてみます
- 138 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 18:21:32.07 ID:5G23gwxA0
- >>137
障害者手帳は持ってなくても障害年金は請求可能。別の法律だから関係ない。
通常、障害基礎年金の受給要件は「初診時前の一年間に未納が無い」だと思うが
先天性疾患(20歳以下初診)に由来する疾患(障害)だと医師が証明し
かつ幼少時の初診証明がとれれば初診時未納の制約は受けないのでは？
まぁ追納が大前提だけど、年金事務所に電話して障害年金担当者に正確に確認が吉！
在宅酸素でベットにしばられる生活とか想像してみた？
重度障害による医療費免除や障害年金を望みたい気持ちは十分に分かる。
でも軽症で過ごしていけるほうが よっぽど益があるし嬉しいことなんだよ。
病気じゃないこと祈ってる。もし確定でも経過良く過ごしていけるよう願ってます。
- 139 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 18:39:30.71 ID:PgPZS2HW0
- 社会保険労務士か弁護士に相談するのが宜しいかと
- 140 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 19:08:54.86 ID:m+6a1agnO
- 初診日の前々月までに3分の2以上納めてないとダメ。
- 141 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 19:21:51.13 ID:sxnyvvnu0
- 適当なレスばっかでひどいな
とりま電話で年金事務所でいいじゃん
あとは住んでる自治体の年金課とか
- 142 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 20:38:01.45 ID:PgPZS2HW0
- 適当じゃないでしょ
- 143 ：病弱名無しさん：2014/02/13(木) 23:30:07.12 ID:BAkozErD0
- 社労士に相談なんか普通勧めないよ
- 144 ：病弱名無しさん：2014/02/14(金) 00:14:56.65 ID:1uOvcfim0
- >>140
本当だ。自分の時は初診前一年の要件があったんだが今は消えてる。
特例だったのか？ >>138さんウソ書いてごめん。
請求できるかどうか(支給要件)は、年金事務所に電話して
障害年金の担当者に確認するのが一番だよ。相談無料だし優しいよ(笑)
138さんの場合は、障害の原因となる病気が成人前初診だったこと
未納期間が多くあること、名乗る必要は無いから包み隠さず話し正確に確認です。
もし追納で支給要件がクリアでき、障害が受給レベルに達したとして
診断書の内容や初診証明で困った場合には社労士に相談。
- 145 ：病弱名無しさん：2014/02/14(金) 01:05:45.20 ID:b82OEdsA0
- とりまとか書いちゃうやつも信用できたもんじゃない
- 146 ：病弱名無しさん：2014/02/14(金) 15:19:49.66 ID:TXGfxWEd0
- 他人のことを「信用できない」と言うばかりの人間なんて、信用できたもんじゃない。
…と言うオレのことも、信用できたもんじゃない？？？
- 147 ：病弱名無しさん：2014/02/16(日) 00:44:32.21 ID:zc8qnAQ20
- ということで、次のお便りです
- 148 ：病弱名無しさん：2014/02/16(日) 15:13:44.08 ID:DgShQ8sZ0
- >>120
とりあえずみんな再放送見よう
- 149 ：病弱名無しさん：2014/02/17(月) 11:25:01.65 ID:j7QsGto+0
- 第1回の再放送は本日17日１３：０５～
第2回の再放送は18日 時刻は上と同じかも？
- 150 ：病弱名無しさん：2014/02/18(火) 11:05:37.24 ID:3x+ZgeGV0
- 難病の雑談したいけどどこも人いないねぇ
- 151 ：病弱名無しさん：2014/02/18(火) 11:24:19.10 ID:Ep2DTMMq0
- 竹内 難病と闘っていた「元気を届けたいという思いで飛んだ」
http://www.sponichi.co.jp/olympic/news/2014/02/18/kiji/K20140218007613941.html
- 152 ：病弱名無しさん：2014/02/18(火) 11:25:04.42 ID:Ep2DTMMq0
- 銅の竹内、難病告白＝「元気与えられたら」－男子団体〔五輪・スキージャンプ〕
http://www.jiji.com/jc/c?g=spo_30&k=2014021800137
- 153 ：病弱名無しさん：2014/02/18(火) 11:27:28.60 ID:Ep2DTMMq0
- 2/18 13:05～13:35 (30分) 【ＮＨＫＥテレ】
[字][再] ハートネットTV シリーズ 難病と向き合う 第2回「難病でも 働きたい」
医療の進歩で難病でも働ける人が増えている。しかし、病気に対する周囲の理解が原因で、
就職できなかったり、病気の悪化で職を失ってしまう人も。就労支援の最前線を紹介。
慢性の経過をたどる「難病」。厚生労働省が把握している56の疾患だけで、およそ78万の患者がいる。
近年の医療水準の向上で、多くの難病のある人が、適切な管理をすれば日常生活が可能となっているが、
そうした難病への理解は広がっておらず、多くの人が働きたくても働けない状況にある。
難病のある人が直面している厳しい就労の現状と、佐賀県で始まった就労支援の活動を紹介する。
【出演】作家…大野更紗，障害者職業総合センター主任研究員…春名由一郎，【キャスター】山田賢治
- 154 ：病弱名無しさん：2014/02/22(土) 10:48:25.04 ID:+ctL+MKn0
- ﾎｼｭ
- 155 ：病弱名無しさん：2014/02/22(土) 16:57:35.96 ID:/CzgU53B0
- >>153
いい番組だった
定期的にして欲しい
- 156 ：病弱名無しさん：2014/02/23(日) 22:36:49.98 ID:DZ4xa0Us0
- >>138初診時前の一年間に未納が無い
これって実は案外ハードル高くないか？
具合がわるい →仕事をやめるかバイトに。→定収入で国民年金掛け金払えず→一年以内に未納がでてくる。
ってありそうな・・
15000円。正規社員なら会社負担もあるけど厚生年金未加入なバイトとか派遣でたりはいったりだと
生きていくのに精一杯だからねえ。
- 157 ：病弱名無しさん：2014/02/24(月) 13:41:09.71 ID:1ANRVxASi
- 免除という制度あり。
全額免除ならOK
- 158 ：病弱名無しさん：2014/02/24(月) 20:11:32.49 ID:GW92EPZO0
- こう言っちゃ何だけど中途半端に悪いと損だよね
入退院繰り返したら仕事なんてできないし
障害年金もらえるほど酷くない人もたくさんいるし内臓疾患だと怠け者扱いだし
子供>>>>老人>>>>>>>>障害者の優先順位
上の年金未納の件だって、それまでの一括でセーフとかにしてくれたら助かる人もいるのにね
ずっと調子悪くて病気に気づかず条件満たせない人なんて結構いるだろ
認定されなかったら一生不安定な仕事、不安定な身体でひっそり貧しく暮らすしかないんだな
- 159 ：病弱名無しさん：2014/02/24(月) 23:33:29.58 ID:JUJqH5Jk0
- 手帳あればまだいいよ
手帳なかったらバイトさえままならない
- 160 ：病弱名無しさん：2014/02/27(木) 10:33:35.22 ID:eaC02zwJ0
- カメラにぶっかけてやったわ ｗ
- 161 ：病弱名無しさん：2014/02/27(木) 23:37:31.42 ID:PkTpkNGe0
- ほしゅ
- 162 ：病弱名無しさん：2014/02/28(金) 00:06:47.64 ID:mJY+1hb20
- よっぽど酷くならないと手帳は出ない難病
辛いよねこれ
これ以上良くはならないのに見た目元気じゃ世間は白い目で見るし
- 163 ：病弱名無しさん：2014/02/28(金) 01:44:07.14 ID:VjnKtsXm0
- 今回障害認定も厳しくなるらしいじゃない。
公金に頼りたい気持ちもあるけれど、自分達みたいなんを支援するのは難しいってのはわかるわ。
出産育児ですら職場復帰できないケースがまだまだ多いってのに、いつ倒れるかわからん人間なんて面倒だろうよ。
かといって普通に暮らせてる時もあるから重病人扱いもできないし。
我々に非はないけど、だからといって面倒なことにかわりはないんだなぁ…
それでも就労支援がいいわ。
休んでるときに金出るようになったらもう働く気力出無い気がする。
- 164 ：病弱名無しさん：2014/02/28(金) 07:35:14.87 ID:tRGzGxAlO
- 昔癌になって途中で一度便排泄のストマ？っての付けた人がいて、
癌も寛解してストマも半年程度で取れて見た目も普通で元気にしている人がいるが
最初に手帳貰えたから元気になってもずっと障害年金貰えているので働いていない人がいる
ビックリしたのは障害年金って寛解になったとしても亡くなるまで貰い続けられるんだってね。
私は難病指定されている難病なんだけど、毎日激痛はあってもトイレは自力で行けるから
高い新薬処方されているのに支払いも3割だし、普通の人と扱いは全く同じ。
けど、働ける状態ではなく年金生活の親に生活の面倒をみてもらっている。親が亡くなったら一人になるので何もかも終わりになる。
通院ですらやっと行く始末でこの先寝たきりになるの確定状態。毎日不安で仕方ない。
- 165 ：病弱名無しさん：2014/02/28(金) 09:03:12.09 ID:FvcrzOoA0
- >>164
薬は院外処方が出来ない薬なんですね？
それは大変
- 166 ：病弱名無しさん：2014/02/28(金) 10:20:57.24 ID:HfHNizodO
- 少し暖かくなってきて体が楽だわー
来年も桜が見られるといいなぁ
- 167 ：病弱名無しさん：2014/02/28(金) 15:35:22.91 ID:F3IWdalc0
- 毎日のストレッチがないと、身体が強張ってすぐ歩けなくなる。
マイッタ、、病気の進行はやいよ。
あっ パーキンソンだけど。
- 168 ：病弱名無しさん：2014/02/28(金) 19:57:49.51 ID:GQqCo9RX0
- >>164
難病だけど、特定疾患の助成はうけられない病気？
今回2割負担になって少し楽になるかな・・。
- 169 ：病弱名無しさん：2014/02/28(金) 22:20:14.55 ID:yZiB0aov0
- >>164
見た目元気そうにみえてもね。顔で笑って心で泣いて。
- 170 ：病弱名無しさん：2014/02/28(金) 23:28:05.05 ID:m7O8TEaV0
- >>169
わかりますその気持ち
- 171 ：病弱名無しさん：2014/03/01(土) 07:09:39.94 ID:rQqQg5jdO
- >>168
それって、自力で歩ける状態じゃ受けられないんじゃなかったっけ？
歩けるなら手術をするか、本当に寝たきり状態にまでならなきゃ認定されなかったと思う。
- 172 ：病弱名無しさん：2014/03/01(土) 10:42:31.02 ID:NxuYkGnE0
- まあ、歩けると言っても自力走行できると言うだけです。パーキンソンの場合、ヤール３度、生活２から助成が受けられる。薬がきれたら車いすがないとあぶなくて(///∇///)orz
- 173 ：病弱名無しさん：2014/03/01(土) 16:22:18.07 ID:rQqQg5jdO
- そっか、ありがとう。難病といっても色々あるからそれぞれ違うのかもね
私は頸椎と胸椎の後縦靭帯骨化症だから自力で歩けたらまずダメみたい
- 174 ：病弱名無しさん：2014/03/01(土) 23:59:22.93 ID:M/aP2+Ai0
- 這いつくばる
身体がかなり動かなくなる
数メートル歩くだけで倒れそうになる
医療器具が常に必要
これくらいにならないと手帳とか助成ないよね
どうやって生きていけと
- 175 ：病弱名無しさん：2014/03/02(日) 18:26:30.73 ID:EPR4+QV+O
- で、ジェネリックがまだ出てないような高い新薬を実験的に出すよね
副作用は出てもたいして効きもせず副作用止めの薬まで増えて働けないのにますます貧乏になるばかりだ。
- 176 ：病弱名無しさん：2014/03/02(日) 19:34:45.85 ID:LUZHdPVN0
- とにかく就労支援どうにかして欲しい
- 177 ：病弱名無しさん：2014/03/03(月) 08:40:23.15 ID:Ur6NhFUgO
- 小さな政府・新自由主義のもとで健常者の働き口すらコストカットで狭まっているご時世
難病患者のまともな就労支援とか絶対やらなそう
- 178 ：病弱名無しさん：2014/03/03(月) 22:29:10.15 ID:Ur6NhFUgO
- 今日ニュースでもやってたけど、ぜんそく患者の医療費助成も縮小だってね＠東京都
患者団体が申し入れしてたけど、やはり医療・福祉は削減の流れだ
- 179 ：病弱名無しさん：2014/03/05(水) 23:47:03.77 ID:89St+doZ0
- ほしゅ
- 180 ：病弱名無しさん：2014/03/07(金) 22:36:17.13 ID:9j5uN7Us0
- ほしゅ
- 181 ：病弱名無しさん：2014/03/08(土) 20:16:26.42 ID:GvunrlTF0
- 就労支援が難しいなら年金を早めにくれると生活がしやすいと思うけど無理だな
- 182 ：病弱名無しさん：2014/03/08(土) 20:39:21.08 ID:YiDmXzk20
- ペースメーカーと人工関節の障害認定が４月から厳しくなるんだね
人工関節だと非認定もあるし、生きにくくなるなあ
若いから今は手術我慢しろって言われてたけど、我慢したらこれですか
- 183 ：病弱名無しさん：2014/03/08(土) 22:16:22.54 ID:RSmulRga0
- メッツにより等級が変わるとか分かりにくすぎ。
3年以内に再調査ってのは既に認定を受けている
人には関係無いのかなぁ。
- 184 ：病弱名無しさん：2014/03/09(日) 09:48:21.48 ID:pYf41zK50
- 外人に生活保護出したり優遇するなら
日本人の難病に苦しむ人をもっと助けて欲しいわ。
病気はいつか、誰でもなる可能性あるんだし。
- 185 ：病弱名無しさん：2014/03/11(火) 10:13:14.75 ID:f0NTH+VM0
- >>183
再認定に関して地元の障害福祉課調整・障害福祉班に確認しました。
4月1日以降の申請に適用されるから、すでに認定されてる人には「今のところ」関係ないそうです。
でも、身体活動能力で判断てのも？だと思う。
自分はサルコ+心疾患で階段の上りが2階で限界の体だけど、(2METs程度)
会社に書類提出するため、病院で行ったトレッドミル測定では無理して4.2METs出した。
認定は4級扱いになるんかねぇ・・・。
まぁ、もうすでに1級認定済みだから今のところ問題はないと思うけどね。
- 186 ：病弱名無しさん：2014/03/12(水) 00:31:35.36 ID:bngPLgVC0
- ほしゅ
- 187 ：病弱名無しさん：2014/03/16(日) 00:57:20.04 ID:jwBv98qI0
- ほしゅ
- 188 ：病弱名無しさん：2014/03/21(金) 17:12:29.28 ID:9ArK1hiB0
- 親がうざくて涙が止まりません
特定疾患だからというわけではないけど
一人になりたい
- 189 ：病弱名無しさん：2014/03/21(金) 17:55:26.30 ID:vaBuiwr40
- 過干渉ってやつ？
自分は23で発病してもう20年たったけど
、最初の数年は元からの干渉気味が暴走して大変だった。
当時の母は、子供の大病に立ち向かう自分という絵面に酔っていたなあ。なんにもしなかったくせに。
患者会に入ってみたらそんな親ばかりで驚いた。患者とその家族が参加資格だったのが裏目に出ていたらしい。
茶話会やっても、患者さんへ話題を振るとドヤ顔の母親達が即レス。患者さんはもう大人だよね？ってトシでも。
あまりにも酷いので、スタッフになって患者本人に直接喋らせる機会を作るようにした。
反発は勿論あった。「辛いのはまず患者本人です。ご家族が大変なのはよくわかりますが、過度の干渉で自体が好転することは何一つありません。そっとしてあげるのも優しさなんですよ」と丁寧に〆ていった。
どんなに大変でもいいから、家を出た方がいいよ。職は選り好みしなきゃある。学生なら自活できるまで伏して軍資金を貯めて出る準備をしておこう。
もし、>>188が女性なら結婚もしくは同棲もアリだ。結婚前提だから、と言っておけば同棲でも社会的抵抗は減る。
応援しているよ。
- 190 ：病弱名無しさん：2014/03/29(土) 09:37:34.70 ID:2t0SuzJi0
- チャーグストラウス氏どこのどんなお方？
ヨーロッパの穏やかな紳士？
- 191 ：病弱名無しさん：2014/03/31(月) 08:53:09.76 ID:G1DcuvVm0
- いつもだったら、とっくに更新書類が届いてるのに今年はまだ来ないね。
厚生省の返答待ちで遅れてるようだけど、９月末までに間に合うのか不安になってきた。。。
- 192 ：病弱名無しさん：2014/03/31(月) 10:22:34.74 ID:FCLAcc6v0
- え？こんなに早かった？
いつも６月くらいに主治医にお願いしているイメージなんだが
- 193 ：病弱名無しさん：2014/03/31(月) 12:32:23.96 ID:gcR8thnP0
- 県から届くのが、ってことじゃね
まぁじぶんは覚えてないけどさ
- 194 ：病弱名無しさん：2014/03/31(月) 23:53:40.12 ID:KvItlY3y0
- 1月中旬に初めて申請だしたのですが
まだ返答がこなくて不安…
- 195 ：病弱名無しさん：2014/04/01(火) 11:51:19.47 ID:nBvDVXTe0
- 朝に流れてるキョーリン？のＣＭが地味にへこむ
健康ならなんでも出来るよねー…
難病でも働いてるよー
頑張ってるよーって言いたい
- 196 ：病弱名無しさん：2014/04/01(火) 20:05:34.46 ID:vWM4YvLl0
- >>194
3ヶ月くらい普通にかかるから気長に。
今年の申請免除だといいね。
- 197 ：病弱名無しさん：2014/04/01(火) 20:52:17.82 ID:WbODC8820
- >>195
cmなんかでへこまないでね
- 198 ：病弱名無しさん：2014/04/01(火) 20:56:09.42 ID:Hnsw+FmO0
- >>196
194です
2ヶ月程と聞いていたので毎日ポストをのぞいては落胆していました
3ヶ月以上かかるものなのですね
- 199 ：病弱名無しさん：2014/04/01(火) 22:30:14.84 ID:vWM4YvLl0
- >>197
せんちめーとる……？ってなった。
>>198
大阪の私は2ヶ月半くらいだったけど、時期にもよるっぽいよ。4月申請で7月に届いてその年の更新は免除だった。
年度またぐし…ってのもあるかもね。
- 200 ：病弱名無しさん：2014/04/03(木) 00:01:32.61 ID:fuSrF2Sm0
- やっと見れるようになった
- 201 ：病弱名無しさん：2014/04/11(金) 11:05:41.09 ID:6q08LFgb0
- ageage
- 202 ：病弱名無しさん：2014/04/15(火) 02:50:52.75 ID:4o0175XH0
- ２０１４年４月１１日(金)
難病の患者に対する医療等に関する法律案の審議 衆議院厚生労働委員会
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&deli_id=43775&media_type=
- 203 ：病弱名無しさん：2014/04/15(火) 02:54:25.49 ID:4o0175XH0
- 訂正ＵＲＬ
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&deli_id=43775
- 204 ：病弱名無しさん：2014/04/15(火) 02:57:18.64 ID:4o0175XH0
- ２０２ ２０３ ともにクリックではなくて、コピペでお願いします
クリックでは、飛ばないようなので。
- 205 ：病弱名無しさん：2014/04/15(火) 22:06:13.04 ID:DyP8MC6l0
- 194です
今日やっと受給者証が届きました
本当にまるっと三ヶ月かかった～
- 206 ：病弱名無しさん：2014/04/15(火) 23:31:58.22 ID:Icd6kRm+0
- >>205
よかったですね。有効期限は来年でしたか？だといいけど…
- 207 ：病弱名無しさん：2014/04/15(火) 23:39:02.97 ID:4o0175XH0
- 開会日 ： 2014年4月15日 (火)
会議名 ： 厚生労働委員会 (3時間29分)
http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.php?ex=VL&deli_id=43794&media_type=wb
- 208 ：病弱名無しさん：2014/04/15(火) 23:52:44.51 ID:Icd6kRm+0
- 長いｗ
- 209 ：病弱名無しさん：2014/04/16(水) 15:04:13.98 ID:gnQj3AoY0
- 多発性硬化症なんですが利用できますか？
何かあまり難病なのに助成を受けるって医療費の支払いの助成しか
現在活用できてないというかあまり助成を受けられる何かが
よくわからなくって…
- 210 ：病弱名無しさん：2014/04/16(水) 15:14:19.69 ID:uzyzrG6V0
- >>209
http://www.nanbyou.or.jp/entry/145
- 211 ：病弱名無しさん：2014/04/21(月) 14:26:24.34 ID:skPnDEdQ0
- 病気の説明しても分かって貰えないし
何だか自分の方が大変だよ生活みたいな態度の健常者の知人に話しを
してるとムカついて殴り倒したくなる。健康という事が何より幸せな事か
わかんねぇのかよと言いたくなる。ギャーギャーいってやりたい。
偉そうに何言ってるんだと言いたい。サボってんじゃねぇよ！動けん無いんだよ
お前に指図されたり何か言われる筋合いはないんだよ！
くそーーー！ 身体が動くんなら！動くんなら！！ （T０T）
- 212 ：病弱名無しさん：2014/04/21(月) 23:05:24.98 ID:bxkJJxnl0
- 他人に期待してはあかんねん
悟りまでもうちょっと
- 213 ：病弱名無しさん：2014/04/22(火) 19:34:28.31 ID:iQ/Xq/OE0
- 親がうざい
世話になっていてなんだけど感情の制御ができないならもうほっておいてくれ
うざいうざいうざいうざい
書き捨てすみません
脳内をすべて音声化する系統の女はどうしようもないわ
- 214 ：病弱名無しさん：2014/04/22(火) 22:04:02.30 ID:Ue+pS9/F0
- >>211
わかるよ。
「君は限界じゃない。甘えてる」とか言われた。
こちとらＣＲＰは１０超えて、体は悲鳴をあげてたんだがねえ。
精一杯ふつうにしようとがんばってたら、甘えてるって。
それが限界なんだって、怒ったら
「俺なんてさ、前Ａ型肝炎になったことがあってその時の苦しみったら～」
と武勇伝見たいに話しやがった。それをたとえにだして「本当の苦しみってのは～」って
あほか。
こっちだって苦しみはあるわけですが。難病って意味わかる？
あいつは許さん。
- 215 ：病弱名無しさん：2014/04/23(水) 10:00:56.21 ID:ItA8UfVn0
- 連日愚痴ですみません
体調が悪くなって来ました
毎日していた外出訓練を休みたいといったら食事を作ってもらえませんでした
ここぞとばかりに嫌がらせのタイミングを狙っているのです
うざいうざいうざいうざい でもこんな事も言いたくもない もういやだ
- 216 ：病弱名無しさん：2014/04/23(水) 14:29:36.66 ID:66CsTKWP0
- 治療法も無い病気の患者の前で
のほほんと「これからどうなるんですか？寝たきりですか？」とか聞くなよ
その恐怖に毎日のように怯えてるという事が分らないのかな
非常に毎日が大変だという事が分らないかな
自分のしたい事、単純に普通に出来る筈の事が出来ないという苛立ちと
不安と恐怖が分らないかな
非常に非常に辛い思いをしながら毎日を送っているという事が
分らないかな
- 217 ：病弱名無しさん：2014/04/26(土) 10:18:48.13 ID:EDSH7FXR0
- >>211
非常に共感します
- 218 ：病弱名無しさん：2014/04/27(日) 16:26:35.99 ID:qy9K955F0
- 親の精神的虐待的のような物にもう限界です
専門家から一言言ってもらうことは可能でしょうか
- 219 ：病弱名無しさん：2014/04/27(日) 20:15:21.04 ID:3pCBmQGj0
- 主治医とかに病気の説明を家族にしてもらえないのかな？
自分は難病って診断された病院に入院だったから家族に説明があったけど
それか主治医に精神がキツイことを訴えて心療内科、精神科あたりを受診するのは？
それで家族に医師から説明してもらうのは？
やっぱり思いやりのない発言を身内にするって人はいくら医者が説明しても聞き入れない気がするな･･･
いい案が思い浮かばないな ごめんね
- 220 ：病弱名無しさん：2014/04/27(日) 22:19:18.37 ID:YIpGPg6PI
- >>219
そういうレベルじゃないんだよね。
>>218
うちの親もです。
早く死んでくれ、そればかり願ってる。
そうすれば精神的に楽になれる。
- 221 ：病弱名無しさん：2014/04/27(日) 23:04:06.17 ID:D3nXmqcM0
- それは本当に大変そうだね
- 222 ：病弱名無しさん：2014/04/28(月) 00:04:34.38 ID:DtPk4KMW0
- 親が病んでるんじゃないのそれ。
親にカウンセリング受けてもらえばどうか。
- 223 ：病弱名無しさん：2014/04/28(月) 02:38:39.37 ID:ePh/ZNHW0
- うちの親も病んでるけどカウンセリングなんか絶対受けないよ……
上でレスしてる人達の親や環境が自分と同じとは思わないけど、
疾患と向き合う気も無い、疾患を抱えた患者と向き合う気も無い
身体の辛さは気のせい・仮病
精神の辛さは甘え・社会を舐めている
とにかく自分の物差しで全部決め付けてコントロールしたがる
自分は遺伝子がバグる疾患なんだが、
それすら｢不摂生で発症した｣と言われ続けてるよｗｗｗ
- 224 ：病弱名無しさん：2014/04/28(月) 09:21:39.28 ID:kut6nMFvO
- この手の愚痴はもう飽き飽きですわ
- 225 ：病弱名無しさん：2014/04/28(月) 09:26:04.90 ID:hbu+2JKE0
- 二週間に一度受けてる点滴の薬の値段聞いて驚愕した
国の支援が無かったら破産確定だったわ
- 226 ：病弱名無しさん：2014/04/28(月) 16:50:05.15 ID:+cwqBVcc0
- 再申請の件で保健所に問い合わせてみたところ
今回は法改正があったため書類郵送が例年よりも遅れるとのことでした。
おそらく6月下旬頃に発送されるもよう。
また現在の受給者証の有効期限が今年の12月31日までに延長されるそうです。
期限延長は有りがたいことだけど、次回からは認定の審査基準がきっと厳しくなるのでしょうね。
来年は更新できないかもしれない。 あー、不安だ・・・。
- 227 ：病弱名無しさん：2014/04/28(月) 19:49:25.92 ID:8mXpj6Sj0
- 認定基準はいつも不安にさせられる
軽快者が出来た時もどうなるかと長く不安にかられたし今回もだ
病気で困ってる患者をこれ以上困らせないで欲しい
- 228 ：病弱名無しさん：2014/04/28(月) 23:32:49.54 ID:mP6YhD730
- まぁ困らせてるのは病気であって社会じゃないんだけどね。
今年は増悪したばかりだから大丈夫だと思うけど、
症状はあるのに数値に出難い人とかは特にやきもきするよね。
良くなって欲しいと思うのに悪い数値じゃないと困るなんて変な話だけども。
- 229 ：病弱名無しさん：2014/04/28(月) 23:57:52.36 ID:vA7gBEqb0
- どう考えても社会も困らせているだろ
難病に対する就職支援が少なすぎる
- 230 ：病弱名無しさん：2014/04/29(火) 00:06:16.83 ID:DRklUnmO0
- 補助もなくなって就労支援もしてくれないんじゃあナマポしか道無いじゃないか
結局財政圧迫する結果になるっつーの
- 231 ：病弱名無しさん：2014/04/30(水) 11:28:54.21 ID:qJVCAlaO0
- >>230
おっしゃる通りでございます
- 232 ：病弱名無しさん：2014/04/30(水) 13:00:26.64 ID:RUsXSlG80
- ハア…親父と将来の事について話し合ったけど全く方向性が見えてこねぇ…
- 233 ：病弱名無しさん：2014/05/01(木) 13:48:03.16 ID:lQwrg6my0
- みんな年金は免除にしてる
- 234 ：病弱名無しさん：2014/05/01(木) 18:52:58.71 ID:/NvMvz9r0
- 同居親が稼いでいるので免除無理。若年猶予うけてるけどもうすぐおわるなぁ…
- 235 ：病弱名無しさん：2014/05/03(土) 16:28:18.66 ID:lxVfW/NS0
- 今年の継続申請は10月ごろから受付で、今の特疾証が12月まで自動的に期限延長
されるみたい。で、すでに医者に診断書を提出しているのは、そのまま10月から
の手続きで使用可能らしいです。直近3か月の縛りが今年だけなくなるそうです。
で来年1月から1年間という風にかわるみたいです。自己負担とか法律で
今年、変わったから。
- 236 ：病弱名無しさん：2014/05/03(土) 16:50:36.19 ID:d/T4uH/t0
- 更新手続きについて、大阪はまだ決定してないみたい。(4月23日時点）
- 237 ：病弱名無しさん：2014/05/03(土) 16:56:05.38 ID:d/T4uH/t0
- 愛知は比較的はっきりしてるね
http://www.pref.aichi.jp/cmsfiles/contents/0000071/71688/annai26.5.pdf
- 238 ：病弱名無しさん：2014/05/04(日) 18:18:53.68 ID:4zNQ7V7CO
- 12月に更新とか寒くて嫌だな。
- 239 ：病弱名無しさん：2014/05/05(月) 06:45:14.21 ID:fX5xrmta0
- >>223
副腎酵素欠損とか・・・？
常染色体異常とか・・・？
- 240 ：病弱名無しさん：2014/05/07(水) 17:25:14.17 ID:tHblsDJj0
- どうなるんだろう。薬代。
無料だったのが、2割負担上限ありになるのかな。
自分薬で60000点。3割で18000円。2割で12000円になるな。
診察も今までの上限から一律2割に変更だっけ？
15000点だから、2割だと3000円。
2割負担で合わせて15000円。
短時間バイト身分の低賃金、今までは本人年収で計算が
これから世帯年収だよね。家族だと年収380万行くよ・・。
上限2万ぐらいかな・・。
きついよ・.
まるで極つぶしは早く死ねと言われてるようだ。
- 241 ：病弱名無しさん：2014/05/07(水) 19:33:07.36 ID:haG/XVoLO
- 1点＝10円だから6000点の間違いじゃないか？
今回の改定は広く薄くだからな
新規で難病枠に入り3割負担から2割負担になる患者
重症者で自己負担ゼロだったが2割負担になる患者
一方的な文句が出ないよう巧妙に分断された制度
自分もゼロから、単純計算で2万×12ヶ月で年間24万の負担増になる
- 242 ：病弱名無しさん：2014/05/07(水) 20:00:15.66 ID:PA8S0K6F0
- やっぱ問題は薬代よ。
ゼロだったものがってのは大きいと思う。診察もタダだった人は更にだろうけど。
- 243 ：病弱名無しさん：2014/05/07(水) 20:38:55.28 ID:LgVRdcv50
- 今飲んでる薬は安いからいいけど、毎月の通院をやめたいな
今のうちから主治医に相談して通院回数を減らしていくわ
- 244 ：病弱名無しさん：2014/05/08(木) 02:25:32.80 ID:nOFy9D940
- みんな働いてるの？
- 245 ：病弱名無しさん：2014/05/08(木) 07:48:15.90 ID:GoOofofn0
- 特疾はずれたら徐々に薬減らしていくつもり。
- 246 ：病弱名無しさん：2014/05/08(木) 12:50:19.17 ID:mpX3O0Vg0
- 新制度はあの表の自己負担額＋薬代になるって事？
それは厳しい‥
- 247 ：病弱名無しさん：2014/05/08(木) 22:21:24.12 ID:afHbuVx90
- >>244
今は働いてるけどもうすぐ辞める。発病してからはじめての就職活動だから心配だわ。
公費の恩恵が少なくなっても調整できる範囲の人ならいいんだよ。
そりゃ苦労はするかもしれないけど元々湯水のように使ってもいいお金ってわけじゃないとは自覚してるんだし、節約できるならすべきだと思ってる。
問題なのは高い薬や検査費が必須な人ね。なす術もなく上限まで負担額増える人はキツいだろう。
>>246
薬代も自己負担額に含まれるんじゃないの？
- 248 ：病弱名無しさん：2014/05/13(火) 01:13:11.86 ID:z9jGsFaw0
- age
- 249 ：病弱名無しさん：2014/05/14(水) 17:07:00.95 ID:lk48kQhm0
- >>241
うん、ゴメン6000点でした。
今薬無料だから2割だと12000円。
親の年収と合算で計算に変更するのはひどすぎる。
体調安定せず、ワープアの身で
一人暮らししたら、今度や家賃と光熱費。
そっちはもっとキツイ。
改定案の詳細続報をまっている・・・。
- 250 ：病弱名無しさん：2014/05/17(土) 20:10:56.90 ID:F+Bu93NcO
- そんな難病患者の生殺与奪を握る参議院・厚生労働委員会
ええ仕事っぷりや
国会議員の給料は5月分から月額26万円増、年間421万円増やで
- 251 ：病弱名無しさん：2014/05/18(日) 18:01:28.43 ID:fnFh3YRzO
- 発病して解雇になったけど、就労支援くらいして欲しいよな。持病があるって言うと必ず不採用w
そりゃいつ休むか分からない奴なんか雇いたくないよね。
- 252 ：病弱名無しさん：2014/05/18(日) 18:27:06.94 ID:gUIeZeaS0
- >>251
マジで人生詰むよな
- 253 ：病弱名無しさん：2014/05/18(日) 19:11:02.64 ID:XQmRsJPp0
- うちあけても就職できたけど
- 254 ：病弱名無しさん：2014/05/18(日) 21:21:26.94 ID:EJjsvpkN0
- >>253
それはイレギュラーなケースだよ
- 255 ：病弱名無しさん：2014/05/18(日) 22:31:55.04 ID:XQmRsJPp0
- レアケースでも前例ですし
- 256 ：病弱名無しさん：2014/05/18(日) 22:44:18.02 ID:0idIq8do0
- クビになってもいいやと言わないで就職したら、何事もなくもう８年目
そろそろ言おうかなあ
- 257 ：病弱名無しさん：2014/05/20(火) 21:28:01.59 ID:mxT6TocK0
- 更新用の書類セットは、いつ頃届くのかな？
今日病院に行ったら受付に「混み合いますのでお早めに」という紙が貼ってあったけど
まだ届かないんだよー
- 258 ：病弱名無しさん：2014/05/20(火) 22:41:34.14 ID:dVSpASMB0
- >>257
既に発表されている都道府県では10月くらいになる予定みたいだよ。
必要検査は4月以降のものなら可 みたいな対応にするらしいけど。
でもまだハッキリしてないところが多いし困ったもんだね。
- 259 ：病弱名無しさん：2014/05/22(木) 13:49:55.12 ID:QHlN82tr0
- 診察に行って血液検査の結果用紙を渡された時に
その先生の専門外だったけど低値状態が続く項目があったので
「この値は大丈夫でしょうか？専門医に診てもらったほうがいいですか？」と尋ねたら
「人の体は日々老化していくものだし、誰だって明日のことはわからない。
急に死んじゃう場合もあるんだし」と言って、その件についてはスルーされてしまいました。
担当外のことだと、どのドクターもこんな感じなのですかね？ なんか納得いかないな。
- 260 ：病弱名無しさん：2014/05/22(木) 14:35:31.58 ID:ZmUaJeQC0
- 聞かずに専門医に行ったらいいと思うけど
専門外と知ってて聞くのもね
- 261 ：病弱名無しさん：2014/05/22(木) 15:34:28.16 ID:Y2m5FQfo0
- >>259
特定疾患の専門の先生だったの？
低値のそれは一般の検査項目？
この二つの違いで答えは変わる
- 262 ：病弱名無しさん：2014/05/22(木) 20:44:33.64 ID:QMo9vVX/0
- 本来は専門外なら専門のところに誘導するまでが医者の務めなんだけどね。
そうしてくれる医者のほうが実際は少ない。
- 263 ：病弱名無しさん：2014/05/22(木) 23:37:33.15 ID:xnyrwKyV0
- 専門外はやっぱり門外漢だからね。
もうしょうがないんじゃという気もする。
気になるなら自分で動くしかないよ。
あとは嫌がられるくらい、訴えるか。
俺はこれをして特定疾患発見になった。
- 264 ：病弱名無しさん：2014/05/23(金) 14:45:37.53 ID:xu7WSY9f0
- 難病医療費助成の２法律が成立
5月23日 12時52分http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140523/k10014669521000.html
どうなるんだろう。1月時点の資料が下。
世帯合算で計算されると父母の年金と自分のバイトであわせて420万ぐらい。ってことは
負担上限が1万円だわ。
自己負担だと5000円で済むのに。
薬代無料→有料になるのがきついわ。毎月1万円の負担確定。
元気な後期高齢者の負担が1割。
難病でまともにはたらけない若者～中年が2割ｗ。
1月時点の資料
平成26年1月30日 平成25年度第1回疾病対策部会当日配布資料 [442KB]
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000036245.pdf
- 265 ：病弱名無しさん：2014/05/23(金) 15:44:05.46 ID:xu7WSY9f0
- 高額かつ長期が年6回以上ある場合は、つぎから半額？
12万の医療費が1万×６か月＝6万 5000×6か月＝3万。9万上限。？
月2万だったら24万の医療費が 2万×６＝12万。1万×6か月＝6万
合計18万？
うわー。それでもきつい。
それとも6か月基準をこえたら、そこからずーっと半額でいいのかな。
- 266 ：病弱名無しさん：2014/05/23(金) 23:55:29.17 ID:ltzuJNY10
- 難病医療法で種類が増えたり
負担額が増えたりしそうなのはわかった。
申請の審査が厳しくなったりするのかな。
軽症でも通ったりするのかな。
- 267 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 00:02:19.04 ID:lsGDGPFX0
- 逆。軽症患者は対象外になる
- 268 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 00:39:17.40 ID:M8ElEIcp0
- 軽症者は全く何も助成が無く三割ってこと？
切り捨てということだね
- 269 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 01:07:11.94 ID:1JWFcEMd0
- 今までも軽症認定されたら助成なかったじゃん
問題はその軽症の判定基準がどうなるか、だ
- 270 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 01:09:58.09 ID:WAzzyPc10
- こっちは本当に大変なのに、リウマチで軽症の友人が
「難病になるんだ！」なんて嬉しそうにしているの見ると
勘弁してくれよとか思う。
本当に軽症な人はなあ。
- 271 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 01:39:51.10 ID:M8ElEIcp0
- 現状ステロイドは5ミリなんだけど
一生飲むことになってるSLE＆もう一つ特疾持ちです。
その他にも必要ないろんな薬出てる。
将来は薬も助成ゼロなんだ…
自分は今は対象になってるけど、
今回の改定では重症以外は助成の対象外ということらしいです。
ただし、移行期間中(1,2年ぐらい？)は
既存の特定疾患助成受けてる患者さんは暫くはそのままに近いらしい。
- 272 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 02:29:25.00 ID:EZPaYLEG0
- 就労が困難な人は世帯分離しての生活保護も考えておくといいよ
こちらは医療費の自己負担ゼロだからね・・・将来的には難しいかもだけど
自分は月10万円を嘱託稼いで、残り足りない分を生活保護費で補っている
- 273 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 05:27:58.26 ID:1JWFcEMd0
- >>271
資料見ると一般と重症に分かれているけど、一般にも当てはまらないってこと？
ステロイド飲んでいる以上、今まで軽症にはならなかったけど
- 274 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 09:53:09.70 ID:0Ug/MUnf0
- http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 275 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 10:05:04.88 ID:eibLsD4j0
- 新しく難病指定の病気増えるんだっけ？
俺の病気は患者数少なすぎて無理ぽいが
- 276 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 14:17:55.53 ID:WAzzyPc10
- 300に増えるとか。
それで審査が厳しくなりすぎて
重症者だけになったりしたら鬱。
ステロイド使用だけで認定って
何の疾患なのか気になる。
- 277 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 14:39:01.51 ID:0PX3jnIV0
- 新しく適応になってうれしいって話がもっと聞けるようになったらいいね。
今の段階では苦しくなる声ばかりだから…
>>276
>>273ならSLEの話
- 278 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 14:39:19.63 ID:ugAop6rb0
- 300か…微妙なラインだな
- 279 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 19:01:54.09 ID:tYQkD+23i
- >>276
>>273は違うけど、ステロイド飲んでるだけで認定なら、他にも。
間脳下垂体機能障害で下垂体機能低下症でのACTH単独欠損なら、ステロイド飲んでるだけで認定。
ただ、副腎への命令系統が死んでる分を補ってるので、飲むの止めると死んじゃうけどね。
私は他のも欠けてるけど。
- 280 ：病弱名無しさん：2014/05/24(土) 19:31:08.39 ID:WAzzyPc10
- >>277
>>279
276です。
教えてくれてありがとう。
そんな疾患もあるんだ。勉強になった。
とりま、改悪にならない事だけを祈る。
- 281 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 00:39:10.00 ID:Ue9hXto5O
- 対象疾患が300に増えても
重症者以外は自己負担3割で助成無しということか
たとえ重症者でも自己負担2割だから大変だけど
高額な薬や検査が続く患者は一定の減額措置あり
また、世帯収入に応じて自己負担上限額あり、と
やはり重症の認定基準が重要だな
高い薬を服用してるから重症者扱いになってる現在の身としては
- 282 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 14:05:19.35 ID:r3sx6IGv0
- 移行期間ってさ、一気にやると批判噴出するからその目くらましだよね。
- 283 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 16:56:26.87 ID:FCRHaxTb0
- >>264
うーんこ、のふざけた制度
- 284 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 18:11:04.33 ID:VMcxZ6XZ0
- ためしに計算してみたら現在の自己負担は年間5万くらい（増悪なければ）
月4000円弱だけど、
薬代含めて2割負担の2万上限になると仮定すると月8000円くらいになるぽい。
私はSLEで患者数が多いから、対象疾患からはずれなければ良しとしなきゃいけないんかもしれないけどね。
がんばって働くから就業支援をおねがいしたい。
- 285 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 18:42:00.34 ID:6JfMdkeD0
- ひっ
わたしもSLE
10mg/日だし軽傷の部類だろうなぁ
診療費は国立で安かったけどやっぱ薬代だよね
フォサマック飲む前で6000円台だったからもっとか
きっついな～
- 286 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 18:46:19.65 ID:xHJCT/fD0
- 愛知県の見ると
生計中心者でなくて、世帯年収になってるね
院外処方の薬代がジワリと負担だな
一生服用だからトータルでこたえるよ
- 287 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 19:15:09.69 ID:G8GEk/mw0
- 軽症になったら検査項目減らしてもらえるか交渉出来るかな？
今は色々検査されてるけど、直接病状の度合いを見る項目以外も入ってる気がする
通院回数も薬がもらえる最低限にしてもらえれば何とか生活出来るかな
痛いのは、助成がなくなる上に自治体からもらっている福祉手当金もなくなること
負担が倍どころか、5倍くらいになる
- 288 ：病弱名無しさん：2014/05/25(日) 19:16:40.55 ID:G8GEk/mw0
- 薬代も考えたら、5倍でも済まなかったわ…悲しい
- 289 ：病弱名無しさん：2014/05/26(月) 00:20:26.38 ID:HMAz5Hu90
- >>284
就業支援はほんとお願いしたいよね
- 290 ：病弱名無しさん：2014/05/26(月) 01:13:56.39 ID:xva97VTX0
- 具体的にはどういうの？
事業所の何％は雇わないとダメとかそういうやつ？
- 291 ：病弱名無しさん：2014/05/26(月) 09:05:04.34 ID:PuzaafHmI
- 私はCIDPで、定期的にグロブリン点滴をしているのだけど、
このグロブリンがめちゃめちゃ高額。
軽症というか、グロブリンを定期的に受けることで
普通の状態を維持出来てる。
軽症扱いで認定されなかったら、
年間の負担は数十万… 高額医療費制度
使っても。
- 292 ：病弱名無しさん：2014/05/26(月) 20:14:34.27 ID:MHUutvHv0
- 就労支援か。
座って事務なら出来ると思う。
でも職場まで行くのが無理。
公共交通機関とても無理だし、
自家用車は医師から禁止言われてる。
近所はベッドタウンで家しかない。
どうしろと。
開業しろとか言わないでくださいよ。
- 293 ：病弱名無しさん：2014/05/26(月) 23:55:51.49 ID:Uq7yuOJ1O
- こんなのみつけた(一部省略)
ハローワークの障害者の専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置。
平成25年度現在、全国15箇所。札幌・盛岡・浦和・渋谷・横浜・福井・松本・岐阜・静岡・名古屋中・大阪東・尼崎・岡山・福岡東・熊本
- 294 ：病弱名無しさん：2014/05/27(火) 01:03:36.13 ID:giIqgBFp0
- 世帯年収に変更はマジ勘弁してほしい。
自分のバイトが80万いかなくて、親と合算で370万以上になるからといって
移行処置後月2万上限って・・。
親にこれ以上たよるわけにいかないし、
単純に月収7万（自分の）から2万はらえっていわれてるようなもん。
かといっていまの体調じゃフルタイムしてひとりぐらしは無理だ。
薬代だよね痛いのは。
- 295 ：病弱名無しさん：2014/05/27(火) 12:44:55.38 ID:5Qqmc4im0
- >>294
最悪の場合は、世帯分離して生活保護があるよ。
医療費無料。
- 296 ：病弱名無しさん：2014/05/27(火) 14:26:36.24 ID:OIh4d3bI0
- >>293
あんまり意味ないんだなそれが
- 297 ：病弱名無しさん：2014/05/27(火) 18:15:50.55 ID:jh97CJXM0
- なんで？
- 298 ：病弱名無しさん：2014/05/27(火) 19:34:18.98 ID:E3bI5Jpn0
- >>297
募集が少ない@愛知
- 299 ：病弱名無しさん：2014/05/27(火) 20:18:41.96 ID:YAXO3onA0
- 名古屋人は偏見強いから
そんなの利用して入社しても悪い方向にしか行かない予感
- 300 ：病弱名無しさん：2014/05/27(火) 20:43:09.36 ID:TwNGZsKD0
- なに急に
- 301 ：病弱名無しさん：2014/05/27(火) 22:03:18.96 ID:YAXO3onA0
- 日々実感してることなんで
- 302 ：病弱名無しさん：2014/05/28(水) 00:32:07.18 ID:sfFWHVO1O
- 政府の姿勢からして難病患者の就労支援はほとんど期待できないと思われ
ただでさえ雇用情勢は規制緩和～撤廃の方向、
企業や公職に新たに枠を義務付けるようなことはないだろう
したがって難病患者はコネなり自助努力なりを駆使していくしかないよ
ホントに無理な人は割り切って生活保護や親族の扶助で…
現にそういう立場の難病患者は沢山いるはず
- 303 ：病弱名無しさん：2014/05/28(水) 00:40:15.60 ID:24JAmK5T0
- 26年度更新のお知らせ来た（大阪）
現受給者には12月31日まで使える受給者証を発送しますとのこと。来年からの分の申請は、10~12月を予定。
必要な書類などは変更になる可能性あり。
詳しい案内や申請書、臨床調査個人票は9月末までに郵送予定。
新しい臨床調査個人票は従来どおり3ヶ月以内のもの。
既に医療機関を受診し、臨床調査個人票を準備している人は今年度に限り3月以降のものでも受け付けます。
（ただし主治医に照会を行うことがあり、通常より審査に時間がかかることもあります）
- 304 ：病弱名無しさん：2014/05/28(水) 00:42:16.44 ID:x1t79Kby0
- 親元から自立して一生懸命働いて
給料が入ったら仕送りしたりなんか買ってあげたりして親孝行しようと思ってたのに
未だに親に養ってもらって医療費も払ってもらって迷惑ばかりかけてる上に間違いなく親より先に死ぬ
親孝行どころかどうしようもない親不孝者だよ
- 305 ：病弱名無しさん：2014/05/28(水) 09:12:06.50 ID:w9BePvksI
- 神奈川県は、詳しい説明書類が6月に届くとのこと。
都道府県によって色々違いがありそうですね。
また更新されることをただただ願うのみ。
- 306 ：病弱名無しさん：2014/05/28(水) 22:38:57.65 ID:PxP9kwTL0
- >>302
わたしもその一人です
- 307 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 01:32:59.34 ID:vIIcR5py0
- >>304
私も初めはそうしてて
親の自慢の子供だったのに
段々ダメになって脛かじりも限界に来て
ナマポへ
辛いよ
- 308 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 11:40:13.82 ID:Sz8JNcO90
- 家族が居なかったら、今はどうなってたか分からないです。
だけど、お荷物になってる現実に申し訳ない気持ちで一杯だよ。
出来れば早く死んで、こんな自分から解放してあげたい。十分してもらった。感謝してる。
- 309 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 12:10:39.19 ID:sgpcN0EE0
- 運が悪かった
最近はそう割り切るようにしている
- 310 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 17:55:36.47 ID:XBif/dE30
- すみません、家族が特定疾患が認められ受給証を頂いたのですが
今後ゆくゆくは在宅介護になるとの話で、困惑しております。
重度認定もされているのですが、重度訪問介護という制度の
負担額は免除や助成などありますでしょうか？
収入が少なく非常に苦しい中、家族がこのような事になり
悩んでおります。アドバイスよろしくお願いします。
- 311 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 18:39:54.08 ID:qF0OUqPf0
- 相談するところが違う
- 312 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 19:09:32.29 ID:XBif/dE30
- >>311
スレッドに「特定疾患者の生活」と書かれているので
質問させていただきました。
- 313 ：病弱名無しさん：2014/05/29(木) 19:36:37.87 ID:xGnxTenX0
- 介護保険特定疾病に該当しますか？
40歳以上65歳未満の2号の16の疾患
具体的なことは各自治体の保健福祉担当の該当部署に問い合わせた方がいいかと
ご家族も辛いですよね
- 314 ：病弱名無しさん：2014/05/31(土) 00:43:58.60 ID:arLMgnn5O
- >>310
自治体の福祉課とかかりつけ病院のケースワーカーに相談してみては
一口に特定疾患と言っても数多の病があるし病状も様々なので患者（素人）の我々じゃ迂闊に答えられないよ
- 315 ：病弱名無しさん：2014/05/31(土) 13:15:24.46 ID:zNwgc+Jd0
- >>310
障害者手帳は取得してますか？
あれば、ヘルパーや訪問看護のサービスが受けられますよ。
収入が年金程度なら、サービスにかかる費用はタダで、年収600万以下くらいなら月額負担限度は一万くらい。
手帳の取得も障害福祉課のケースワーカーに相談してみて。
- 316 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 21:03:30.52 ID:R9b+3G3i0
- 薬代と診療費合わせて月6万ぐらい。×2割で12000か。
今まで診療費本人で1750円だったけど・・。世帯になるから上限も変わる・・。
その他特定疾患以外の治療、3割のほうもあるし。
医療費だけで2万。 バイト手取り8万。
勘弁してください。
- 317 ：病弱名無しさん：2014/06/02(月) 23:57:51.10 ID:5psDKaMX0
- 明日TBSラジオの荻上チキで難病方について特集するから聞いてみるとなんかあるかも
- 318 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 07:37:17.85 ID:7rB4s2xz0
- 日本語で
- 319 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 11:21:17.63 ID:oOQKYIZM0
- 多発性硬化症はどうなるんだ？
- 320 ：病弱名無しさん：2014/06/03(火) 23:02:23.89 ID:whck7E29O
- 受給者証期間延長のお知らせキタ＠埼玉
一緒に新しい調査表も入ってたんだが、9月下旬ごろ寄越すとかいう
他の申請書類と一括で送ってくれればいいのに
なくしちゃいそうだよ…
- 321 ：病弱名無しさん：2014/06/04(水) 12:24:33.68 ID:58MSlfeO0
- >>320
同じ埼玉だけど、自分のところはお知らせの用紙1枚のみ届いたよ。
調査票を含めた新しい申請書類は9月下旬頃に発送するので
それまでは医師に調査票を記入してもらわないように！とのことだった。
当たり前だけど、今回は例年以上に病院の書類担当窓口が混雑・混乱しそうで恐ろしい。
- 322 ：病弱名無しさん：2014/06/04(水) 12:31:25.94 ID:uDLKcURy0
- 同じく、埼玉だけど。同封の個人票はあらかじめ記入してもらい準備しておけと書かれていたんだが。
個人票自体は、例年と同じものだった
- 323 ：病弱名無しさん：2014/06/04(水) 13:19:42.47 ID:58MSlfeO0
- 320さん、322さんのところは個人票を先に送ってくれていいなぁ。
9月下旬書類発送で秋に受付開始じゃ、日程がキツイよ。
書類記入は混雑して出来上がりまでに時間が掛かるだろうし、病院も遠いんだ。
行政は、そういうことも考慮して事を進めてほしいよね。
・・・と、ここまで書いて用紙をよく読んでみたら、自分は県単独指定疾患患者だったからなんだな。
これからどうなるんだろうなぁ、もう考えるの止めよ。
- 324 ：病弱名無しさん：2014/06/04(水) 18:08:07.42 ID:iynNme+NO
- 県単独とかあるんだね。初めて知った。
9月に再度案内は送るけど、受付日程が短くなる可能性があるから臨床用紙先に同封したので9月迄には用意しておいてね。って書いてあった。@宮城
PCからプリントアウトも出来るから、急ぐならそれでもいいと思う。
- 325 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 11:01:30.30 ID:ikjuUvYT0
- 今年も特定疾患更新書類がきたと思ってあけたら
12月まで延長の知らせ以外なにも入ってなかった
こんなことになっていたのか。
自分は県指定のやつだけど
不安だ。ネオーラル飲んでるんだよ
助成無くなったら詰む
- 326 ：病弱名無しさん：2014/06/06(金) 16:58:22.76 ID:JK/iuzwPO
- ネオーラル高いよ
薬代は3割負担でも月10万かかる計算
なので改定後は毎月上限額2万支払い
ということは若干の減額措置対象になるかな？
- 327 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 10:06:26.12 ID:DdO/DAFr0
- 俺も計算してみた。
エクジェイド懸濁用錠１２５ｍｇ 薬価 1194.80 1日５錠
ネオーラル１０ｍｇカプセル 薬価 119.30 １日６錠
これだけで、月間薬価 ２０万ちょい。単価１０円だったよねｗ
どうなるんだ俺？
- 328 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 10:53:19.30 ID:zdiKftcI0
- >>327
上のヤツやばいねｗｗ量も多いし大変そう。
私は始めてプログラフを処方されたときまだ初の申請中だったから薬局で目玉飛び出たよ。
3割負担で一月8000円くらいだったかなぁ。
普通はその3倍量飲むって聞いてﾋｪってなった。
公費様様だよね。
- 329 ：病弱名無しさん：2014/06/07(土) 17:05:20.87 ID:VuLsXis5O
- おっそろしいのう
自分も毎月輸血で暮らしてるから、3割負担でも
赤血球 400CC 18,000円
血小板 400CC 48,000円
他にエクジェイド（除鉄剤）とネオーラルも飲んでるから…
日本の皆保険制度がなかったら死んどるわ
- 330 ：病弱名無しさん：2014/06/08(日) 20:52:59.11 ID:xWeMCbaw0
- >>328
プログラフ、
公費使えなかったら断ってたわ。
背に腹は代えられないじゃなくて、ない袖は振れないから。
だってずーっと飲み続けることになるらしいしさ。
というわけでいま飲んでるけど、
減量できないかな・・。金銭的に無理だわ。
世帯合算やめてくれー。
- 331 ：病弱名無しさん：2014/06/08(日) 22:11:54.74 ID:WqgVV14i0
- 退職でバタバタしてて保険証がちゃんとしてなかったとき、薬代四万円て言われてチビるかと思った
プログラフ半年くらいかけて１日2カプセルまで減らしたんだけど、減らしてしばらくしたら再燃しちゃった
プログラフ、アサコール、注腸、レミケードでどれくらいとられるんだろ
怖いな～
- 332 ：病弱名無しさん：2014/06/08(日) 22:19:33.71 ID:p7AdYc950
- プログラフはジェネリックがまだ公費扱いにならないんだっけ？
タクロリムスも劇的に安いわけじゃないけど税の負担を少しでも減らせるなら選びたいわ。
それほど免疫抑制剤は高い。罪悪感が／(＾o＾)＼
- 333 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 20:13:55.29 ID:zxBHRBAV0
- 免疫抑制剤のジェネリックってちょっと怖いと思うのは自分だけ？
- 334 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 22:23:39.70 ID:thcTElAC0
- >>333
ジェネリックだと効きが違うって人は居るみたいだし否定はしないけど、基本的には同じと思ってる。
逆に怖いと思う根拠はなに？
- 335 ：病弱名無しさん：2014/06/09(月) 23:25:24.37 ID:/xFflAYY0
- 材料が同じだけでロクに試験してない薬。
そもそも同じものではない。
という認識。
- 336 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 14:40:27.52 ID:HlGXp5gW0
- 来年から難病でも医療費負担金あるんだね・・・
- 337 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 16:58:13.16 ID:bvo1GmJVO
- 平成22→23年度 ほぼ全ての｢特定疾患(難病)｣が激増！！｢奇形､癌､確実に起こる｣（がんｾﾝﾀｰ院長）
こんなの見つけたけど、もしかして原発の影響なの？そんな自分も311の年に難病デビュー。
国は患者増えるの知ってて負担額増やしたのかな。
- 338 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 17:02:27.27 ID:nRlaw1CC0
- 来年1月から負担増えるけど、3年間の移行処置があるから
阿鼻叫喚は3年後。
移行処置ってのはくせものだよね。わからなくさせるの。
かまゆでにされてじんわりとやられ、気づいたときには・・。
それにしても元気な後期高齢者の医療負担が1割で、
若くても難病でフルタイムで働けない おまけに薬とは一生の付き合い・が2割負担。
知り合いの老人はあっちがいたいこっちが痛いと週1回あっちこっち注射をうってもらい
3千円。（つまりは3万）×4回＝12万。 一割負担12000円。
- 339 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 17:05:07.00 ID:0bT3Xt+30
- これから難病診断されたら、タイミング悪いってことだね…
- 340 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 18:37:39.27 ID:1LFNwKkn0
- 難病なんて3年後に治ってるわけないのにな
3年以内に氏ねってか
- 341 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 18:50:45.28 ID:VRB7LI+40
- 3年の間に、法律を改正させる
- 342 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 18:52:52.46 ID:Jrp06Q6+0
- 元気なお子さんは只だぞ
- 343 ：病弱名無しさん：2014/06/10(火) 18:56:41.56 ID:CwTC5Saw0
- 同世代が無茶しても健康で医療費なんてかからないって年頃に難病になっちゃうと、
理不尽な気持ちが大きくなっちゃうよね。
公費はたとえ十分でなくても出ればありがたいはずなのに、全部まかなってくれないとおかしいような気さえしてくる。
- 344 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 03:03:01.91 ID:lpLHyV84O
- 結局、行き着くところは単なる財政論ではなく、
政府や国民の医療・福祉観なんだよね
強者と弱者、どちらに多く金を落とすのか
その実権を握っているのは強者なわけだが
- 345 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 10:08:50.22 ID:lJ7oWDZM0
- 全部まかなってほしい
なんとかならないのか
- 346 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 10:47:17.15 ID:JxajQnv80
- 風邪ひいたから病院行って発生する治療費とMRI使った検査で請求される費用が似たような感覚で考えられてる気がするねぇ
しかも至って健康な人たち主導で
- 347 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 11:10:14.32 ID:3Jd9k+4x0
- 削られる部分はどんどん進んでいって情報も入ってくるけど
新しく特定疾患に認定される病気に関しての情報一切入ってこんな
- 348 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 15:23:09.29 ID:SrHc32Yp0
- ＞ 医師のブログで、
医療費用のため 軽快者の扱いを厳しくするのは当然・・
みたいなのを見つけた。
難病認定を受けていないほかの病気の患者と不公平だと。
そうだけどさー。高額薬剤払いきれないよ。
2万ぐらい負担しろってか。
薬飲んでて軽快してるってことで、認定はずされるってことありうるのかな？
医師にとっちゃどうでもいいことか。
高額な薬処方すんなよ。高給な医師とちがって、一般人は月10万→2割で2万とか飲めないから。
本人年収150万でも、世帯合算で390万超えると、マジ厳しいぞ。
- 349 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 15:44:39.86 ID:SrHc32Yp0
- よくまとまってる。
>病新法（難病の患者に対する医療等に関する法律）での、問題点や課題を挙げてみました。
http://nanbyo.yuki.ms/nanbyo_kadai.php#top
この生計維持者のこととか、世帯合算になるとか
そういうことをマスコミは報道しないんだよな。
マスコミの姿勢。
今まで3割→2割になりますよ～。
今まで無料だった人もいる。その人たちにちょっと負担をお願いするだけですよ～。
対象疾患が５６→300と広がる。不公平を解消するんですよ～。
だから今まで得をしてた難病患者が、既得権を奪われると騒いでるように見えちゃう。
負担が2倍程度だったらだけど、10倍近くになる人もいるのにな。
- 350 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 16:25:34.26 ID:RsRJSzMG0
- 特疾の対象の医療機関は一つだけになる見込み、と書いてあったね
自治体によって今まで違ってたけど
- 351 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 17:58:39.65 ID:FOWid3HW0
- まず就労支援何とかしろや
その上で軽症患者に対しての負担が増えるならまだ許せる
就職はできない負担は増えるじゃろくな事ねーじゃねーか
- 352 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 19:52:01.46 ID:lpLHyV84O
- >>351
最後に病気も治らないも付け加えて(笑)
- 353 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 20:49:35.19 ID:tlNZShxZ0
- >>352
そうだな、てかそれが一番キツイよな
軽症だからって治るわけじゃないしいつ重症になるかもわからんからなぁ
マジで何の希望も無い人生だわ
- 354 ：病弱名無しさん：2014/06/11(水) 23:39:13.60 ID:QyK0Q5V/0
- 後発品は、多少成分変えてるみたいだな
まあ、どっちにしろTPP正式に入ることになったら
ジェネリックは殆ど禁止になるからどうでもいいわ
- 355 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 00:29:15.72 ID:T1Kg5GWL0
- 神奈川だけど、現状と同じ医療証が、年内期限になって届いてた。
同封されてたのは更新の臨床調査個人票(医師に書いてもらう書類)で、前のと同じ。
追って、8、9月に詳細を知らせるのて
個人調査票はそれまで保管しとけ、って事だった。
3カ月延長された医療証は今からでも使える。
- 356 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 09:41:59.23 ID:iR5PuDsy0
- >>352
ほんとこれｗ
>>354
マジか。ただでさえ行く行くは生活保護かもしれないのにこれ以上税に負担かけたくないなぁ…
子供も残せないし特技があるわけでもないし、
貰った分かえせないにしてもちょっとは社会貢献してから死にたいわぁ
>>355
早いな。さすが関東。
- 357 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 11:35:50.32 ID:7OJamXBw0
- 東京都だけど、何も届かないぞ
対象人数が他県とは違うからか
はあー昨日も通院だったけど、これからのこと考えると憂鬱だわ
難病2つ持ってるんだけど、片方の申請しかしてない
する必要がないからしてないんだけど、今の病気の方が軽快認定されたら、もう一つの申請したほうがいいかなあ
そっちも軽快認定されそうなきもするけど
- 358 ：病弱名無しさん：2014/06/12(木) 13:16:34.59 ID:tGUc1PoT0
- 薬代は負担なしでお願いしたい
- 359 ：病弱名無しさん：2014/06/13(金) 23:02:28.12 ID:DG9OR8GP0
- >>351
ほんとそれ
- 360 ：病弱名無しさん：2014/06/15(日) 02:36:24.82 ID:REqvRjXE0
- >>357
神奈川は来たよー。
身障みたいに、ポイント制にして、複数持ってたら、ポイントを積算して等級アップみたいなことして欲しいね。
原病AとB、2つとも軽快だけど、合わせてみると特定疾患申請許可！みたいな。
- 361 ：病弱名無しさん：2014/06/15(日) 22:46:01.73 ID:kkk+rPxG0
- 就職しやすいようにしやがれ
- 362 ：病弱名無しさん：2014/06/17(火) 08:37:42.79 ID:PLDlu21a0
- 東京都きたぞ
平成26年10月1日から同年12月31日までの医療券
更新手続なしで9月末までに配送
平成27年1月1日からの手続きに必要な書類などは
9月末までに医療券と一緒に配送
※保険証が変わったり収入が変わって自己負担限度額に変更ありそうだったら
6月末までに区市町村の窓口で手続き
- 363 ：病弱名無しさん：2014/06/17(火) 11:14:43.14 ID:/atxwbm3O
- 東京はA4ペラ紙一枚に5分で作成可能なごく簡素なお知らせと、
難病相談のテンプレ紙だけか
もうちょっと詳しい情報を期待してたが、国の方でまだ公表されてないことが多いからな
例えば対象300疾患とか
- 364 ：病弱名無しさん：2014/06/17(火) 12:08:32.54 ID:IF8Nn6QE0
- 神奈川は、臨床調査票を先に取ってくださいと、白紙の票が入ってたよ。
- 365 ：病弱名無しさん：2014/06/17(火) 12:15:29.45 ID:fx/PZUPG0
- >>355にあるけど、なんであんな紙質なんだろね
わら半紙みたいな
- 366 ：病弱名無しさん：2014/06/17(火) 12:58:34.32 ID:hpI4ajAb0
- うちも東京都で昨日来た
難病相談に軽快認定されたらどうしたらいいですかって相談したいw
医療費、毎月あんなに払えませんとか、みんなで一斉に相談したら何か変わるだろうか
- 367 ：病弱名無しさん：2014/06/17(火) 13:36:18.98 ID:sMI2pmOi0
- 東京遅いなｗやっとかよ。
大阪も今年の更新をどうする 以上の情報（新制度の中身）はまだぜんぜん。
- 368 ：病弱名無しさん：2014/06/18(水) 23:36:43.44 ID:ZBnLIynr0
- 就職支援が無理なら全資格試験を受けやすくしてほしい
具体的に書くと試験を受けるのに必要な実務経験をなしにするか
試験合格後でもいい事にするかしてほしい
病気だからなにか特技がないと就職は難しいだろうしね
- 369 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 01:12:46.57 ID:NkqeX/ai0
- それはちょっと…
それよりも障害者みたいに必須雇用枠作ってくれたほうが
いまでも難病患者雇うと補助金出るみたいだけど
絶対雇わなきゃダメってしてくれたらいいのになと
なんちゃって鬱の奴より働くよきっと
- 370 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 08:07:13.28 ID:BgSo5xSh0
- >>368
それ、不合格を合格にしてくれってこと？w
せめて、受験料免除か割引とかね。
- 371 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 08:32:23.78 ID:8D2UoxpG0
- だよねえさすがに図々しい
- 372 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 20:13:14.25 ID:ww3xbC5s0
- >>370
違います 資格によって学科試験を受ける前に実務経験が○年以上必要とかある資格のことです
学科試験だけを最初に合格しておけば実務経験は後からでもいいようにしてくれれば多少就職できる業種も増えると思います
- 373 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 20:17:11.00 ID:NDjBrAai0
- 社会に出たことあるの？
同じ資格を持ってても実務経験のある人のが優位なのに
そんな馬鹿な事あるわけないじゃん
- 374 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 20:21:08.77 ID:JUKy2X850
- 資格はやっぱりできる事を証明するためのものだから、ハンデもらっても後で困ると思うんだよね
先に学科受かったって意味ないし
上にあるとおり、障害者枠に入れてくれればいい
雇われやすくなるし、クビになりにくい
- 375 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 21:58:57.21 ID:K+kx2Dtd0
- 難病であることをカサに着て権利ばかり主張すると痛い目をみる
うちの母が勤めてるところ、難病の人を雇ってみたんだけど
被害者意識と権利意識が高すぎて周囲との温度差が生まれてる
その人はそれを難病患者への嫌がらせと受け止めてて
溝は深まるばかりだと
あんたはそんな風にならないでよ！って言われてしまったｗ
- 376 ：病弱名無しさん：2014/06/19(木) 23:09:15.52 ID:JUKy2X850
- そんなの難病に限らないよ
その人の性格
そんなこといちいち話す家族がどうかしてるわ
- 377 ：病弱名無しさん：2014/06/20(金) 09:35:23.49 ID:eYUcehU50
- 確かに権利（？）を主張しすぎる病人てのはここでも他所でもよく見るけど、
オカンにそんなこと言われたらイラってするわ。
もしくは自分にもそういう気があるから言われてるのかなって気になる。
- 378 ：病弱名無しさん：2014/06/20(金) 18:33:32.06 ID:FtYy+3N50
- >>375
いるね、そういう面倒臭い人。
普通の障害者でもたまに見かけるけどさ。
東日本の某県で某難病の患者会を手伝っていたことがあるけど、
システム的にその県でまず各疾患ごとの会をまとめて連合会状態にしてから、あくまでも穏健に患者の負担軽減を自治体へお願いしていたんだ。
ところが、北日本の某地域へ転居して、地元の患者会がどんな所か調べてみたらムダに高すぎる権利意識と左寄りっぷりにドン引き。
それぞれの疾患ごとに都道府県同士の横の繋がりもそれなりにあるんだけど、
前の団体に居た時「あんたたちはヌルい！」って名指しで揶揄されたことさえあったよ。地元最大手新聞社の論調からこれはもう地域性なんだな、と納得した。
あんまり自己主張が激しいと、某半島の人がいつまでも謝罪と賠償をよこせニダって言ってるのと大差なく見えてしまうよ。
やる気と謙虚さをチラ見せするだけでも周囲は大事にしてくれるのにね。
- 379 ：病弱名無しさん：2014/06/20(金) 20:29:01.52 ID:h0wsCbkR0
- なんでも韓国を引き合いに出すとネトウヨと大差なく見えてしまうよ
- 380 ：病弱名無しさん：2014/06/20(金) 20:48:04.67 ID:X7WjK8ob0
- ニダでお察し
しっかりとした活動をしてる患者会には頭が下がるけど、
政府や行政に難病者支援を働きかけて動かすのは極めて難しいだろうね
そういう時流じゃないもの
本当に就労や生活が困難な人には最後のセーフティネットがまだある
- 381 ：病弱名無しさん：2014/06/20(金) 23:19:17.84 ID:WdRVG6pv0
- なまぽ？
- 382 ：病弱名無しさん：2014/06/21(土) 00:12:28.32 ID:Ed33Ky930
- 道民乙。
あと、「お察し」と言いたいだけのガキはこんな大人の社交場はほどほどにして早く寝た方がいいぞ。
- 383 ：病弱名無しさん：2014/06/21(土) 01:06:37.03 ID:jpx7kTV90
- 難病かかって特疾の既得権とか何だろ
治るか、それがダメなら働けるかどっちか出来るようにしてくれ
- 384 ：病弱名無しさん：2014/06/21(土) 03:11:50.22 ID:jcdlaUMx0
- >>382
まともな大人はそんな上から目線で社交場（笑）とか言わないと思いますが。
それこそ「お察し」されてもしょうがないですよ。
>>383
住民税非課税世帯の重症難病患者にすら自己負担を求める時代、
能動的にやらないと厳しいでしょうね。
上の人も言ってるようにどうしても無理なら最後生活保護があります。
- 385 ：病弱名無しさん：2014/06/21(土) 05:09:01.10 ID:q+P33yXn0
- 治る見込みのない病気や医療費や生活についての愚痴はいくらでもあるが、
もうこればっかりはしょうがないわ
このスレ住人も病状も仕事も千差万別の人生だしな
俺はとりえずは今の職を手放さないようにしないと・・・
- 386 ：病弱名無しさん：2014/06/21(土) 09:25:35.61 ID:z5496mi60
- >>382
おっさん顔真っ赤で茹でだこみたいやん
頭から湯気出とるで
難しい病気やといかんから早よ病院で診てもらった方がええで
- 387 ：病弱名無しさん：2014/06/21(土) 09:35:34.09 ID:4osaCm9K0
- 複数の難病掛け持ちはザラにあるからねw
- 388 ：病弱名無しさん：2014/06/22(日) 12:44:06.41 ID:iGPGdrT50
- 特定疾患患者にかける金はムダ金！ってことですね。
国内】羽田と成田を鉄道で直結、政府が行動計画策定へ
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1402813963/l50
来年はまだしも3年後・・。
そうでなくてもまともに働けない人もいるのに、世帯単位になり負担倍～10倍。
切捨ては進むね。
- 389 ：病弱名無しさん：2014/06/22(日) 16:24:03.54 ID:ReuLfTW70
- 病気になった人間を切り捨てていけばいつかは健康な人だけになるとでも思っているんだろうか
- 390 ：病弱名無しさん：2014/06/22(日) 18:17:19.92 ID:3e56SGYv0
- まぁ淘汰はされるよね
- 391 ：病弱名無しさん：2014/06/22(日) 21:43:40.86 ID:ReuLfTW70
- 淘汰されるなら、こんなに難病が多く存在しないだろうに
- 392 ：病弱名無しさん：2014/06/22(日) 21:57:31.74 ID:gQbMTxOw0
- じゃあ安楽死私設作ってくれ
貯金全部出すから
- 393 ：病弱名無しさん：2014/06/22(日) 22:17:53.01 ID:NbyLR8Wl0
- 生かす技術が発達してるから淘汰されてないだけだろうに
- 394 ：病弱名無しさん：2014/06/23(月) 17:03:46.89 ID:f22odzSC0
- しかし、要綱から16年かかって現状はこんなもんか。たいしたことねぇな
どんだけガス抜きばっかりやればいいのかね。
- 395 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 00:06:36.26 ID:R7juOreB0
- 健康でずる賢い人間が得をする国日本
そんな世の中でありこれからともそういう傾向にどんどん向かっていく
- 396 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 00:17:15.08 ID:RJqH9WMu0
- 人間増えてるしそろそろ淘汰されてもいいかなって思ってる
長生きしても症状悪くなるだけだし折り返しまで来たから
いつお迎えが来てもかまわないや
- 397 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 05:54:13.04 ID:Z0w+WpfB0
- 子ども産んだから、死ねなくなった
平均寿命まで頑張るわ
- 398 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 07:42:16.42 ID:cIfwZ7PM0
- 健康でずる賢い人間は強い。
それは当たり前の話かと。
そういう人たちが稼いだ金でうちらの補助も出てたわけだし。
- 399 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 08:50:50.72 ID:r6Y9p9Iv0
- 真にズルい人は義務を果たしてなかったりするイマゲ
納税とか
- 400 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 13:59:29.18 ID:qcIYwi2Z0
- 難病だけど社会的に経験豊富というか自立してる人が多いのかなここって
- 401 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 15:06:48.02 ID:ntzNMSDc0
- ぶっちゃけ社会のお荷物的な人が多いでしょどう考えても。
だからこそ社会に対して誠実であろうとしている人も多いと思うけど。
- 402 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 15:43:54.43 ID:dxl5KTn80
- 資格についての現実認識が幼いから社会経験の少ない人が多いんだと思った
- 403 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 15:49:45.51 ID:U17hHb/k0
- 年くってるだけやねん
若い子はまだつらいだろうね
同年代の他の子と比べちゃって
- 404 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 16:08:36.31 ID:JovqH2tz0
- 学習や就労の機会が閉ざされがちなのが問題
病気の経験値は高いんだがw
- 405 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 16:39:47.48 ID:PfvhOINV0
- 就労はともかく学習はそうでもなくね
- 406 ：病弱名無しさん：2014/06/24(火) 16:54:31.14 ID:ntzNMSDc0
- 学習か…その頃は健康だったわ。
病気治すのが無理ならせめて病気になるのがあらかじめわかってたらなーと思う。
わかってたらさすがにもうちょっと堅実に生きてきたわ／(＾o＾)＼
- 407 ：病弱名無しさん：2014/06/25(水) 14:05:59.08 ID:32T06Z9R0
- その頃は健康だった…頃に戻りたい
- 408 ：病弱名無しさん：2014/06/25(水) 15:02:33.72 ID:BJvZmJgG0
- 進路を決める時に、病気になる事を知ってたら、手に職付ける道を選んでたよ。
遅かったね。
- 409 ：病弱名無しさん：2014/06/25(水) 16:55:20.87 ID:KOR2ohUv0
- 思えば小学生の頃から万全ではなかったからなぁ
- 410 ：病弱名無しさん：2014/06/25(水) 19:30:13.63 ID:ux30AHv30
- みんな想いは同じなんだね
- 411 ：病弱名無しさん：2014/06/25(水) 20:19:45.68 ID:Wuza+Ddu0
- 4月から新入社員で働いてるけど、いつまで体調もつか心配
- 412 ：病弱名無しさん：2014/06/26(木) 13:55:34.84 ID:atKbWEFB0
- 難病の助成金を貰って多額な薬で対処して貰ってるのに治らない
治らないから難病なんだろうけどいい加減に治って欲しい
身体も心もくたびれ果てた。。。
- 413 ：病弱名無しさん：2014/06/26(木) 16:04:10.33 ID:JTMdnQdTO
- 病苦は自殺動機の上位だからね（大半がうつ病のことだが）
病苦から派生して、失業、生活苦、社会的孤立…
まあ無理もないと思う
こと難病系の場合、まだ10代20代の若い奴は辛いだろうな、と思う
色々な意味で
- 414 ：名無しさん＠お大事に：2014/06/27(金) 13:46:59.17 ID:l9s6XwoS0
- 無念だ。
- 415 ：病弱名無しさん：2014/06/27(金) 20:32:47.47 ID:xRQidd4e0
- 障害者には特別給付で5000円あげるのにまた難病患者は無視か
- 416 ：病弱名無しさん：2014/06/27(金) 20:50:01.51 ID:hqYQ3PVa0
- 臨時給付金のことか？
自分は貰える立場だけど、障害年金1，2級の人だけよ。加算は
- 417 ：病弱名無しさん：2014/06/27(金) 20:58:36.25 ID:xRQidd4e0
- >>416
そうなんか
なんか5000円でグチグチ言ってすまんかった
- 418 ：病弱名無しさん：2014/07/03(木) 17:26:24.69 ID:zzYkNWoJ0
- ＞■入院食費、倍近くに引き上げ 自己負担１食４６０円、厚労省
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1404334951/l50
厚生労働省は２日、公的医療保険の制度改革に関し、一般病床などに入院する患者が医療機関に
支払う１食当たりの食費の自己負担額を、原則２６０円から、倍近くの４６０円に引き上げる案を固めた。
医療保険財政を改善させるのが狙い。また在宅医療の普及を図る上で、食費を全額自費で賄っている
在宅患者との公平性を保つため、応分の負担を求める。７日の社会保障審議会医療保険部会に方針を示し、
早ければ２０１５年度中の実施を目指す。(後略)
http://www.47news.jp/CN/201407/CN2014070201002092.html
http://www.47news.jp/ 47NEWS（よんななニュース） 2014/07/03 02:00 【共同通信】配信
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1404281239/98 依頼
一般の食費負担が改正されそうだね。２６０→４６０円。
今までは260円の負担計算が460円になると一般入院だってきついよね。
まあ、長期入院ってすくなくなってるけどさ。
特定疾患も３年間は経過処置で半額
３年後からは保険分全額自己負担だ。
世帯年収３７０～８１０万円で、長期入院の場合460×３食＝1440.
一か月で・・食費代がばかにならないねえ。
- 419 ：病弱名無しさん：2014/07/03(木) 18:15:35.16 ID:z5Kiepgt0
- それだけ取るなら、朝食有り無しとか選択制にして貰わないとダメだね
一日の食費、それよりかからない人はいくらでもいるでしょ
- 420 ：病弱名無しさん：2014/07/03(木) 18:58:38.33 ID:QwznyvRVO
- 食べたくないのに朝から山盛り来るんだよね。あれ困る。
- 421 ：病弱名無しさん：2014/07/03(木) 19:53:18.10 ID:2F3UMs590
- >>623
一日1380円
でもさ、朝昼夜が同じ価格設定なのは変な気がする
- 422 ：病弱名無しさん：2014/07/03(木) 19:53:57.51 ID:2F3UMs590
- ごめん、アンカーは間違いです
- 423 ：病弱名無しさん：2014/07/03(木) 20:38:12.80 ID:vknn3Ll10
- 朝の検査のあとに、
牛乳と食パン１枚とバナナが出てきても一緒だからねw
- 424 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 01:03:59.42 ID:zN6uD7EIO
- 以前、入院してた某有名大学病院の入院食管理がいい加減だったなぁ
無菌室から出たばかりで白血球が800、好中球が400しかなかったから生モノ厳禁だったけど
トマトやらイチゴやら納豆やら次々と…
しかも何度伝えても改まらずに５回ほどそれを繰り返すｗ
連携がgdgdでしたわ
- 425 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 06:55:48.91 ID:GpNPVKob0
- 発達障害で世帯分離して生活保護を受給しているけど、
この度下垂体機能低下(ACTH LH FSH)が確定しましたので
就労支援Aから利用期限の2年で就労を諦めて、B型の作業所で
菓子箱折って時給100円で一生を過ごすことにしてくれ(意訳)と通告されたよ。
心が折れたよ。国賊共匪との一生のおつきあいが確定したわけだ。
デモの動員も断れなくなった。
- 426 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 14:40:42.39 ID:0uSUwyxG0
- ある程度の年齢でそれなりの事をしてきたつもりだけど
でも病気になって無念だ。もっと色んな事したかった。
若い人で発症しちゃうとやりきれないだろうけど
でもこの年齢でも尚無念だ。もっとしたい事あった。
愚痴になってしまった。ごめん。
- 427 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 17:23:59.38 ID:3EZRqDNr0
- >>425
そんなに落胆しないで…。
下垂体機能低下症のほう、うまくコントロールできるようになれば、就労やA型作業所復帰の可能性もあるから、諦めずに。
下垂体機能低下症だから一生ダメ…というわけでもないからね。ものすごく辛いことは辛いけど、コントロールしてても。
と、双極性障害（躁鬱）と下垂体機能低下症（ACTH,LH,FSH,TSH,GH）、中枢性尿崩症（ADH）持ちで一般就労してる俺がいう。
- 428 ：病弱名無しさん：2014/07/04(金) 22:54:13.34 ID:8NFQ81xT0
- 病気になって口も言わない芯の強い人がどれだけいるだろうか
- 429 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 15:16:06.49 ID:BUHC8lkl0
- 特定疾患は大病院だからよいけどさ、
難病患者はめぐまれてる、ずるい～、負担増えても仕方ないよね。
といってた健康者もおいそれと大病院にかかれなくなる・・病気が発見されにくくなる。
つまりは改悪を他人事におもってると自分の首絞めるってことだよな。
【政治】「紹介状なく大病院」初診時３０００～１万円に、厚労省１６年度より導入目指す★２
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1404636517/l50
1 ：幽斎 ★＠転載は禁止：2014/07/06(日) 17:48:37.11 ID:???0「紹介状なく大病院」負担増 初診時3000～１万円に
厚労省方針、診療所への移行促す
http://www.nikkei.com/article/DGXNZO73854040V00C14A7NN1000/
厚生労働省は、紹介状を持たずに大病院に来る患者が窓口で払う負担額を通常より高くする方針だ。
全員に約３千円～１万円の定額負担を課す案が有力だ。大病院に軽症の人が集まるのを防ぎ、
大病院が救急など本来の役割に専念できるようにする狙い。
初診時だけでなく再診時にも負担を求める。2016年４月の診療報酬改定に合わせ、16年度の導入を目指す。
※関連
【政治】大病院初診「１万円」案も検討 医療制度改革で厚労省★３
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1397361278/
★１の日時：2014/07/06(日) 14:25:08.34
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1404624308/
- 430 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 16:09:55.49 ID:QHwhqnVK0
- 町医者の古い知識や誤った診断で手遅れになるケースはざらにあるからね
大病院に紹介を躊躇なく行うよう促す仕組みを同時に作らないとダメだよね
このスレにいる人も診断つくまでに何度も転院したとか経験あるでしょ
私は少なくとも3軒回った
- 431 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 19:15:48.60 ID:8w5Vqh8rO
- 町医者と色分けするんだね
- 432 ：病弱名無しさん：2014/07/07(月) 22:30:54.78 ID:3xxyLeGa0
- ハンモ氏ね
- 433 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 00:22:27.74 ID:Avp4GJuw0
- 今まで入院は長期になっても急性期を扱う大きな病院だから
「老いも若きも大変だけど頑張ってる自分もガンバロ」なんて思えた。
年明けから５カ月ほど入院生活を送ったんだが
術後は長期リハになるんで地元の小さな病院へ希望転院したら
退院を拒否って居座る患者の多さに心底驚いた。
交通事故や労災はじめ
支払限度日数まで粘る外出泊しまくりの民間医療保険加入者とか
１人で入浴できるほど元気なのに身内が退院嫌がってたりとか。
大きな病院では退院したいと懇願する患者が医者を困らせたりしてたから余計ビックリ。
まぁ退院拒否っても90日もしたら退院させられてたけど
「なぜアンタは退院言われない？理由を教えてくれ」と真顔で聞かれた。
最初から半年入院って言われてるし特定除外だし…元気に退院できるなら喜べっつーの。
クビ３度目決定の自分は働けるのに働かない人間に腹が立って仕方なかった。
- 434 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 14:29:48.67 ID:ErOWJ/bo0
- 言ってもしょうがないけどさ
もし病気が治って何しても良いって事になったら
何したい？
- 435 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 14:58:20.18 ID:In2K4PPL0
- 人生って意味ではあんまりかわらないかも。
とりあえず今は海いきたいかなｗ
- 436 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 16:14:47.24 ID:llgzm0Cq0
- そうそうきれいなビーチのある南の島のリゾートで
長期バカンスするの夢だったんだよな…！
- 437 ：病弱名無しさん：2014/07/08(火) 18:06:26.67 ID:xCTA3ERe0
- 現状、薬の副作用で杖なしでは歩けなくなったから、もしこの足が治ることも含まれるなら子供を思う存分抱っこしてあげたい
- 438 ：病弱名無しさん：2014/07/10(木) 14:19:50.34 ID:DjebIS950
- 電車にフラって乗って街歩きしたい
それが出来てた頃の自分に戻りたい
IPS細胞で治して欲しいよ自分の病気
まともに歩きまともに動き、働き、笑い、普通の生活がしたいよ…
愚痴ってもしょうがないけど
- 439 ：病弱名無しさん：2014/07/12(土) 17:29:17.46 ID:Sjr6TJsL0
- 好きなもの好きなだけ食べて、海に行って遊びたい。
いろいろ食べるものに制限かけられちゃってるし、真夏でも長袖長ズボン紫外線対策しっかりって
けっこう地味に辛いw
- 440 ：病弱名無しさん：2014/07/12(土) 21:17:24.54 ID:tl2LlNYq0
- 最近はそういう用品増えてほんっと環境よくなったよね
奇異な目で見られることもそうなくなった…気がする
- 441 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 00:12:47.54 ID:EG8BhX1/0
- 親兄弟に迷惑かけなくてすむよう働いて自活したい。
そして趣味を楽しんだり友達と気軽に遊んだり…
普通に泣いたり笑ったり怒ったりしたいな。
健康な人の一般的な愚痴や悩みに、親身なふりして
でも健康なんだからイイじゃないと内心思ってる卑屈な自分が嫌い。
- 442 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 08:02:36.78 ID:pC77IjF40
- >>440
うん、女性だったら殆ど違和感ないよね
殆どの女性は日傘に長袖や、日焼け止め塗ったりも
美容のためにやってるからね
こっちは病気のためなんだけどさ
- 443 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 18:34:17.35 ID:Htt8KcwW0
- 陸自オスプレイ購入
価格は１機当たり100億円。それを17機購入だって。
特定疾患療養費は特定疾患患者枠をひろげるために、自己負担拡大なのにな。
たしか300疾患にしても400億ぐらいあれば、今回改定まで（特に薬代負担が半端ないよね）そこまで値上げしなくても賄えるみたいなのに。
一生飲み続けなきゃならないみたいなんだよなー。免疫抑制剤。
先生に訊いたら、ジェネリックもあるよといわれたが、一粒800円が500円に。
別の免疫抑制剤が2粒で550円。
自分の年収少ないのに、親と一緒にされちまう模様だから辛い。
なぜに世帯年収？肩身狭い。
- 444 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 18:35:37.23 ID:Htt8KcwW0
- 陸自オスプレイ購入
価格は１機当たり100億円。それを17機購入だって。
特定疾患療養費は特定疾患患者枠をひろげるために、自己負担拡大なのにな。
たしか300疾患にしても400億ぐらいあれば、今回改定まで（特に薬代負担が半端ないよね）そこまで値上げしなくても賄えるみたいなのに。
一生飲み続けなきゃならないみたいなんだよなー。免疫抑制剤。
先生に訊いたら、ジェネリックもあるよといわれたが、一粒800円が500円に。
別の免疫抑制剤が2粒で550円。
自分の年収少ないのに、親と一緒にされちまう模様だから辛い。
なぜに世帯年収？肩身狭い。
- 445 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 19:59:50.79 ID:CsE6MstR0
- オスプレイは使えるけど俺らは使えないから
- 446 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 20:08:30.25 ID:e5P6zKIG0
- おそろしい説得力ｗ
- 447 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 20:11:47.70 ID:Htt8KcwW0
- オスプレイ使えるの？
使うことある？
高すぎだよ。米国への献金だ。
米国債買ってるだけでも十分なのに。
- 448 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 21:46:25.33 ID:jdKBdYp10
- >>447
有事対策とはそういうもんだ。
今火事が燃えてなくても高い消防車そろえて整備してるだろ？
火が燃え始めてから消防車買おうっても遅いんだよ。
- 449 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 23:03:48.27 ID:wHYmM0Xq0
- 病気になって希望の医療保険にはいれないのと一緒だな。
だがオスプレイは火種になっても消火の役には立たない。
>>444
収入が少しでもあるなら生計中心者を自分にしたらど？
自分は無職になって預貯金で生活してると説明したらＯＫだった。
健康保険は同居の親の扶養だったけど突っ込まれなかった。
親には税扶養に入ってくれたら助かるのにと文句言われたけど
税扶養に入ったら親の節税分より自分で払う医療費ほうが高くなる。
- 450 ：病弱名無しさん：2014/07/13(日) 23:41:53.38 ID:TF+r4CRH0
- >>449
制度改正の話でしょ？
世帯中心者になっても変わらないよ
- 451 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 02:17:13.59 ID:8k0DE4+M0
- 新しい制度では、生計中心者という概念がなくなって世帯収入になります。
- 452 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 05:35:54.23 ID:/DE71kPW0
- >>447
安部はきっと戦争がしたくて仕方ないと思う
- 453 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 06:22:41.28 ID:C4I8cQHg0
- うわあ…ほんとにこんなテレビ真に受けてる人いるんだ…。
- 454 ：病弱名無しさん：2014/07/14(月) 15:25:44.28 ID:SQfUokoIO
- とくに支障がないなら世帯分離って手もある。
- 455 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 14:10:25.57 ID:taWucCoE0
- それだよ。バイトでも整形中心者だったのに、世帯年収合算になるんだよね。
鬼畜。
- 456 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 18:10:39.34 ID:HfZonXkY0
- 障害福祉サービス を受けている方、申請から実施？までどれくらいかかりましたか？
- 457 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 20:45:22.10 ID:DwQNJtcg0
- いずれも"今すぐ"には対応できない印象。
利用したいサービスの種類や緊急度、各自治体によって期間が違うと思う。
自分は生活用具の給付を希望して医師に診断書を申し込んでから
用具が届き設置完了まで１カ月。
ホームヘルプは「障害福祉サービス受給者証」の交付を受けてから
事業者と契約だったからそれ以上かかったと思う。
- 458 ：病弱名無しさん：2014/07/15(火) 22:15:46.63 ID:HfZonXkY0
- ありがとうございます
参考までに聞いておきたかったのでした
- 459 ：病弱名無しさん：2014/07/16(水) 09:57:54.12 ID:zb9veWD50
- 手続きにどんだけこっちがかかるか考えて欲しいよな
普通に手続きできるならもはや病人でも難病患者でもないよ
- 460 ：病弱名無しさん：2014/07/26(土) 14:00:15.87 ID:YQhjJITm0
- 汗ばむわ～
- 461 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 11:18:33.60 ID:+Z+soZD70
- >>445
笑う所なんだろうけど
泣くわ
- 462 ：病弱名無しさん：2014/08/01(金) 18:02:19.87 ID:uawH+r3o0
- 皮膚疾患で通院中＠近畿
更新用の臨床調査個人票を皮膚科の主治医に書いてもらったけど，
これまでもいつも微妙～に実際より軽く見えるように書かれてた。
何度か更新があるたびﾋﾔﾋﾔしてたけど，なんとか認定されてきた。
今年も微妙～に軽く見えるように書かれた（検査で出てる抗体を「出てない」とか）けど，
それ以上に，合併症で通ってる科を実際よりも少なく書かれてしまってた。
でかい病院で，やってることは電子カルテで丸見えなのに，なんでこんなことになるんだよ。
今年はこれは怖いんで，皮膚科の主治医に書き直してもらうのがいいか，
そっちは諦めて，通ってる科の先生に改めてお願いすべきか悩んでる。
週明け，保険所に電話して聞いてみる。
結論が出たら報告します。
- 463 ：462：2014/08/04(月) 22:46:38.18 ID:ORvfTjq00
- >>462 自己レスです
このスレではあんまり需要ないかな^^；
でも，いつかどなたかの役に立つかもと期待して書き。
結論⇒臨床調査個人票を，通ってる科の数だけ複数出すのは
「ありえない」とのことでした。
“主治医”は一人だけなんだって。
462を書いた後，あることに気付いた。
いろいろ，他の膠原病の抗体も出てるのに記載されてないけど，
それって全部，皮膚科で受けた検査じゃなかった。
患者からしたら，自分のデータを全部確認してから書いてくれよと
思うけど，日々忙しい先生にしたらそんなん面倒なのかな。
で，今年はちょっと，受けてる治療はしっかり出して更新審査を
受けたい…と事務員さんに説明して，もう一回書いてもらうことを
お願いしてきた。快諾してもらえたけど，次はきちんと全部記載して
もらえるのかなぁ…
- 464 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 01:02:14.46 ID:fQw16fzS0
- 当然の主張だと思います
- 465 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 01:05:38.02 ID:fNnL/4lI0
- 自分の主治医は個人票を今も丁寧に手書きで詳細に書く人だけど
実際は書き間違いも多くあって、気になって最初の頃は毎年訂正してもらってました。
訂正をお願いして嫌な顔をされたことはありませんが
５年もすると、きちんと全部「正確に記載」は難しいと感じるようになり
主治医に話して自分で分かる範囲を鉛筆で書き込んだ個人票を預けるように。
「いつも助かるよ」と喜ばれてます(笑)
同時期に臨床調査個人票を締切付で大量に預かる専門医は多いわけで
複数にわたる場合もある各診療科、検査結果、過去の記録に経過
一つ一つカルテ見直して記載するには自己免疫疾患は記載個所が多すぎるのかもね。
- 466 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 07:17:51.12 ID:LJxBwuQv0
- 長期にわたり治療している人も多いしね
自分も今度から下書きしてみようかな
- 467 ：病弱名無しさん：2014/08/05(火) 22:49:51.85 ID:G95w+uDz0
- http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/hotnews/int/201408/537771.html
- 468 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 01:16:32.34 ID:kN0bvgTT0
- >>467
全文読めないよ…
- 469 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 06:39:47.34 ID:ptfe8Hbi0
- 指定難病１１０疾患に 対象者１２０万人に拡大 厚労省検討委、来年１月に先行助成
http://sankei.jp.msn.com/science/news/140805/scn14080500340001-n1.htm
- 470 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 07:16:40.35 ID:C9horTnI0
- 重症度で助成の人数調整してくるんだろうなあ
対象疾患増えても助成総額は大して増えないわけで
削られてしまう人達はどう生活していけばいいんだ
いきなり3割負担と言われても、そんなお金ないし
それでも通院しなければ命を失うし
治療をしても治らないし
- 471 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 16:32:28.05 ID:e3IpDhRg0
- http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000053007.pdf
結局自分の病気がどうなるかわからない
- 472 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 18:16:46.55 ID:ReadA7Sm0
- >>471
この表に載ってる113疾患が、来年1月から助成開始対象。
さらに来年の夏頃までに追加の約200疾患を決めて助成開始。
- 473 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 19:53:24.75 ID:e3IpDhRg0
- >>472
検討の候補じゃなくて？
- 474 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 20:31:55.06 ID:naxO72JD0
- >>471
今、特定疾患になってる自分の疾患が載ってない…
どうなるんだ、俺。
- 475 ：472：2014/08/06(水) 21:40:48.99 ID:nc15pP9s0
- まだ議事録と資料詳しくを読み込んでいないので、一部正確性に欠けるかもしれないけど補足
>>473
正確に言い直すと、8月末の委員会で正式決定。
ただし疾患別の個票が用意されているくらいなので、ほぼ確定だと思う
疾患別の個票
1～57：http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000053008.pdf
58～113：http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000053415.pdf
検討予定段階の残り200疾患は今年の秋ごろ出揃って、年末か年始には確定する予定
>>474
以前から助成受けてる疾患はほぼ入ってるはず。
下垂体系など一部の病気で名前の変更や細分化がされてるっていう話を聞いたから、その可能性もあり
変更例：
・クッシング病 → 下垂体性ACTH分泌亢進症
・先端巨大症 → 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
・アレルギー性肉芽腫性血管炎 （チャーグ・ストラウス症候群）
→ 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
- 476 ：467全文：2014/08/06(水) 21:44:00.01 ID:e3IpDhRg0
- 医療費助成の対象となる難病（指定難病）を選定する「指定難病検討委員会」（第2回）が8月1日、開催された。
今回、指定難病として検討候補に挙がっている113疾患が初めて示された。
このうち半数以上は、既に特定疾患として医療費が助成されているが、シェーグレン症候群やIgA腎症など計46疾患が新たに助成対象の候補となった。
2014年5月、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し、法に基づく形で難病患者に対して医療費助成を行うことが決まった。
厚労省は（1）発病の機構が明らかでない、（2）治療方法が確立していない、（3）長期の療養を必要とする、（4）患者数が人口の0.1％程度に達しない、（5）客観的な診断基準などが確立している――
という5つの要件を満たす疾患を指定難病として定める考えだ。指定難病は約300疾患になる見込みで、このうち一部の疾患は2015年1月、残りは2015年夏に医療費助成を始める。
2015年1月時点では、既に「特定疾患治療研究事業」で助成している56の特定疾患に加え、その類縁疾患を助成対象とする方針だ。
そこで、厚生労働省が113疾患を候補として選定し、委員会に示した。
類縁疾患として新たに候補となったのは、患者数が多い順に、シェーグレン症候群（患者数6万6300人）、IgA腎症（3万3000人）、多発性嚢胞腎（2万9000人）、原発性抗リン脂質抗体症候群（1万人）、自己免疫性肝炎（1万人）など計46疾患
（疾患の候補は厚労省のウェブサイトで確認できる）。
これらの候補を助成対象とした場合、対象となる患者は120万人程度に上ると厚労省は試算する。
- 477 ：467全文 続き：2014/08/06(水) 21:44:46.94 ID:e3IpDhRg0
- 委員会では候補として示されたうち57疾患について、指定難病とすることの妥当性が検討された。
高安動脈炎や神経線維腫症などの疾患では、助成対象とする重症度のラインをどこに引くかが議論となった。
スティーブンス・ジョンソン症候群（SJS）や中毒性表皮壊死症（TEN）は現在、特定疾患となっているが、
薬剤性の場合は「医薬品副作用被害救済制度」の救済給付を受けられる。こうした実態を踏まえ、SJSやTENをどちらの制度で助成すべきかが議論になった。
「薬剤性のものは助成の対象外としては」という意見や、「救済制度は給付までに時間がかかるため、急性期は指定難病の枠組みで助成するのではどうか」といった意見が出た。
また、特定疾患のスモンは整腸剤キノホルムの服用が原因と明らかになっており、
厚労省は「（1）発病の機構が明らかでない」の要件を満たさないと判断。このため指定難病とはせず、今後も特定疾患治療研究事業の枠組みで助成することになった。
次回（8月4日）は残り56疾患の妥当性について検討する。
このうち、難治性肝炎のうちの劇症肝炎と重症急性膵炎は、「（3）長期の療養を必要とする」の要件を満たさないため、指定難病から外れるとみられる。
厚労省は今回と次回の検討内容を踏まえ、8月中をめどに2015年1月から医療費を助成する疾患を取りまとめる予定だ。
- 478 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 21:50:24.17 ID:o77JwW4e0
- >>474
自分も一瞬そう思ったけど，見直したら大丈夫だったよ。
もう一度確かめて！
- 479 ：病弱名無しさん：2014/08/06(水) 23:03:52.38 ID:C9horTnI0
- 資料ありがとう…
この基準だと助成から自分は外れるみたいだ…
検査費用が結構高くて医療証ないと払えないので通院回数をできる限り減らして、検査ももっと減らせないか聞いてみるよ
薬も今は主治医の指定でジェネリックなしになってるけど、ジェネリックがあるなら変えてもらわないときつい
でもジェネリック自体なさそうだな
薬は毎日欠かせないから節約のしようがないし、食費削ってなんとかしないと
- 480 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 09:34:04.97 ID:1fXj9sdO0
- >>478
ありがとう。
見直したけど、やっぱりない…
俺、特発性大腿骨頭壊死症…
特定疾患外れたら、手術受けられないよ…
- 481 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 12:39:24.70 ID:JaLigKwS0
- 自分は重症度が微妙なところ
- 482 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 12:44:47.39 ID:ILCHXsGF0
- >>480
表の72番あたりをよく見ると幸せになれるかも
- 483 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 14:57:47.78 ID:xXEKJKCJ0
- >>471が113疾病のリスト、
該当する病名の番号を>>475さんのpdfで捜すとあると思うよ
- 484 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 15:02:58.51 ID:ifToPy7Z0
- 原発性硬化性胆官炎入ってたか、良かった
- 485 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 18:03:18.15 ID:nzLvF5xE0
- >>482
優しいね^^ よかったよかった！
>>475さんのpdfで自分のを見たけど，
重症度がどう判断されるかだな…。
- 486 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 19:19:46.63 ID:4/RTG+dc0
- うむ
重症度がネックだなあ…
- 487 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 19:33:53.70 ID:mVeqaWe8O
- 結局、現在助成のある56疾患は漏れなく入ってくるのかな？
自分の場合、重症の認定は下りるだろうけど、
やっぱり世帯年収で括った自己負担額がネックだね
ゼロだったのが年額20万円以上になるんだからキツい
- 488 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 19:54:31.20 ID:Va+OwaFZ0
- なに？世帯年収だって！？
同居してて働いてる人の源泉必要なのかな。
無理だ。和気あいあいしてる家族ばかりじゃないんだぜ
- 489 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 20:47:12.78 ID:O8xwlogG0
- >>488
市区町村で課税証明を取る、じゃだめかな？
重症度基準も、難病を掛け持っている人の配慮もない内容だったから取り敢えずパブリックコメントを送った
難病は一人一つとか決まってるわけじゃないんだよ
一つの重症度基準を下回ったからといって助成がなくなればその疾患に対する治療だけで生活できなくなる
- 490 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 21:16:19.13 ID:qBfLoZ+U0
- >>487
家もだよ・・世帯年収になるのはキツイ。
ってかもしかして軽度で指定が外れたら３割？
薬を服用してるから治まってるかもしれないのに、
シャレにならない。
- 491 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 21:48:57.02 ID:qBfLoZ+U0
- >>475
読んでみると自分は mild～moderate で微妙なところかもしれない。
おまけに担当医とは相性わるい。
となると受給者症もらえず、登録証？
※なお、症状の程度が重症分類で一定以上に確定しないものであるが、
高額な医療が必要なものに対しては医療費助成の対象とする。
とあるね。
免疫抑制剤なんて、治療に必要といわれても特定疾患認定されなきゃ飲まなかったな。
今やめろというのは、市ねと同義語だもんね。
どうなるのか、不安。
しかし、世帯年収、３年間は１万に収まるけど、
３年後には２万自費。
自分のパート稼ぎじゃ払えません。
まともにフルタイムで働くのは無理です。
経過処置はくせものだ。
３年後には阿鼻叫喚。
今回の改定で基準から外れて登録証になる人も多数出る予感。
- 492 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 21:59:38.37 ID:O8xwlogG0
- 予感じゃなくて出るよ
そのための基準をせっせと作ってる
重症になったら助成するっていうのが曲者
治療してようやく寛解に持ち込んだものが医療費を払えなくなって通院回数を減らさざるを得なくなったり、必要な投薬が出来なくなったりする
かえって重症患者が増えたりしてな
もしくは予後が悪くなる
- 493 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 22:05:56.41 ID:qBfLoZ+U0
- >>492
でるよね。
基準読むと前よりきつくなってる。
今治療で抑えられてるだけかもしれないのに。
そして薬の副作用が次々でてくる可能性もあるのに。
その場合、関連として認定されてたはずだけど、これからはわからないよね。
とにかく、重症じゃないやつはお恵み！お情け！で出してやるんだよ。って感じだな。
たしか６か月以上高額医療費がかかる場合、安くするとかって、話もでてたよね。
詳細がでるまでわかんないけど・・。
通院回数が２か月に１度、３か月に１度とかに間隔がひろがるかもしれないな。
つか不安で一杯。
- 494 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 22:45:51.83 ID:mVeqaWe8O
- 助成対象疾患を300へ大幅に増やすことと引き換えに、
今まで助成のあった患者さんは色々痛みが出るけどガマンしてね！痛みの分け合いね！
って制度だからね
- 495 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 23:06:48.04 ID:1fXj9sdO0
- 今まで助成で生きてきた患者にはﾀﾋねって事か。
- 496 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 23:07:00.40 ID:kV5T2yGw0
- 今回の案件の概要を見てて思ったんだけど
指定難病の要件が「人口のおおむね０.１％程度以下」って厳しくない？
いま総人口が１億３千を下回ってるから患者数１万３千人程度以下って…。
これまで５万人を超えてるって難病外しをささやかれてた患者数の多い疾患や
今回指定を受ける難病のなかにもそこそこ患者数の多い疾患がある事実。
いずれ政府がその気になれば自己負担増ではなく指定を外し助成する総患者数を削減できる。
今回の案が痛みの分けあい？痛んだ者から奪う切り捨ての側面が否めない。
>>489
たしかにね。今回の指定で２つ追加の計４疾患。１つは軽症だけど。
同時期に各専門外来受診できるほど非正規雇用は甘くない。文書料もバカにならないし。
自分もパブコメ送ることにするよ。
- 497 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 23:23:33.52 ID:j8nhBCFO0
- 去年の12月の資料だと月の医療費が33,000円（3割負担で1万円）を超える月が
年間で3回以上発生する患者に対しては、軽症の患者も対象にする予定らしい。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000032632.html
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000032668.pdf
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000032669.pdf
今年の5月の時点でもこの金額に関しては変更の話を聞かなかったから、大きく変わることはないはず。
>>496
落ち着いて桁を数え直すんだ！
というわけで患者数に関してだけど、今回、希少性の要件が0.15%未満への改訂が示されてる。
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000053416.pdf
http://www.asahi.com/articles/ASG81469FG81ULBJ00B.html
なんで約12万（0.1%）→約18万（0.15%）に少し増、潰瘍性大腸炎とかパーキンソンはしばらく大丈夫
慢性疲労症候群とかは難しいかな……
- 498 ：病弱名無しさん：2014/08/07(木) 23:39:56.56 ID:kV5T2yGw0
- >>497
落ち着いて数え直した！アホでごめん。レスありがと～。
- 499 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 16:37:21.28 ID:knYTx/Qj0
- >>497
難病の患者に対する医療等に関する法律 26年5月23日成立
下記リンク長すぎ途中で切ったのでつなげてください。
>http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/
0000052488_1.pdf#search='%E9%AB%98%E9%A1%8D%E3%81%8B%E3%81%A4%E9%95%B7%E6%9C%9F%E3%81%AF%E3%80%81%E4%B8%8A%E9%99%90%E9%A1%8D%E3%81%AB%E9%81%94%E3%81%97%E3%81%9F%E6%94%AF%E6%89%95%E3%81%84%E3%81%8C%E5%B9%B4'
これの１０ｐによると高額かつ長期ってのは
月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年6回以上。2割負担で1万円を超える月が6回）とかいてあるんだが・・。
そしてこのリンクの12～１４ページの試算、恣意的すぎ。ひどすぎる。
これよむと、
改定で既存患者の負担も微増ぐらいだろ。
仕方ないだろなんとかなるだろって思うだろうな。一般人は。
その実10倍になる人だっている。世帯年収になるし。
この試算薬代の負担いれてるのかよ！
自分は薬代だけで60000万 2割負担で12000．
検査代が4000円ぐらい行く。合計16000円。
移行処置後は2万まで自己負担。
親の年金世帯年収とあわせると370～400万ぐらいになるんだよね。
一般所得Ⅱの下限。
基準越え。
自分だけなら、低所得～低所得Ⅱの範囲ｗ。情けないが・・。これで精いっぱい。
- 500 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 16:46:07.48 ID:knYTx/Qj0
- >>499
リンクをSoumuka/できったので、Soumuka/ のあとにスペースがあいてるので
スペース消してつなげると ページに行こうできます。
それにしても政府、直リンさせたくないのかってかんじだ。
- 501 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 16:46:33.77 ID:/JRZBmXu0
- 自分は薬代だけで60000万 2割負担で12000．
>>499
落ち着いて桁を数え直すんだ！
- 502 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 18:39:23.45 ID:zQYsoChC0
- フフってなるだろぉ～
- 503 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 19:34:50.69 ID:UgICc/Dl0
- 桁の数え間違い多発w
>>499
結局、自己負担が月に一万越える月が有る程度有る場合は助成対象なのね。
でも難病関連の薬は高額だったり、毎日飲むから量多いかったりだし、だいたいの人は該当するんじゃないの？
- 504 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 20:03:46.19 ID:09jQRJl10
- 院外処方箋の場合に合算されるかどうかもわからないね
- 505 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 20:50:38.14 ID:knYTx/Qj0
- >>504
院外処方も合算するんだと思うけど？
薬代が有料になることが問題。
元気な後期高齢者は1割なのに、難病患者は2割。
- 506 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 21:57:29.82 ID:ES+ErohAO
- ●軽症者→助成なし（＝3割負担）
※但し月の医療費総額が33,330円（3割負担で1万円以上）を超える月が年間3回以上ある場合は助成対象
↑ここでいう「助成」の内容が具体的に示されていないが、
恐らく重症者と同様の内容と思われ
●重症者→助成あり（2割負担）
【助成内容】
2割負担、世帯収入に応じた自己負担限度額（＝2500円～30,000円）
※但し、月の医療費総額が5万円（2割負担で1万円）を超える月が年間6回以上ある場合、
世帯収入に応じて各々減額される（例：10,000円→5,000円）
…ってことで自分の場合、経過措置3年過ぎたら年間12万円の医療費負担か
うーむ…
- 507 ：病弱名無しさん：2014/08/08(金) 23:06:06.45 ID:Fr0pUFQA0
- 自分の疾患、特発性が付けば特定疾患なんだが付かないが為に、毎月5万年間60万(もちろん自己負担額)がずっとのしかかっている。
毎月クレカで払ってるので、もうじき自己破産だ。
死にたい。
特定疾患も持ってるが、手術さえ無ければ、今しばらく何とかなるかな。
- 508 ：病弱名無しさん：2014/08/09(土) 00:25:21.12 ID:QoP9tlXB0
- 軽快者となった場合、助成がなくなるのはもちろん痛いが自治体による独自の給付がなくなる
2割負担、3割負担になる上に給付もなくなって収入ない人は八方塞がりになるんじゃないかと思ってる
通院や投薬の必要ない軽快者とこれまで通り通院投薬を必須とする軽快者
後者は本当に軽快者なんだろうか？
- 509 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 06:53:53.05 ID:E0Vgluzs0
- >>508
対象疾患が増えて、対象者も増えるので、自治体独自の給付金の廃止を検討している自治体も多いと聞いた。
そもそも、給付金あった自治体の方が少ないが。
- 510 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 07:39:31.52 ID:wxtaZwbh0
- >>509
対象疾患の人数見た？
増える疾患で大幅に人数は増えない
むしろ軽快者を増やして給付対象人数は減る
自治体は都合よく理由付けできて削減出来るからウハウハなんだろう
- 511 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 09:02:58.71 ID:UyhQrnMZ0
- >>509
東京のどこかでは年三万出ると聞いた事がある
- 512 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 10:54:59.37 ID:unl7TgLfi
- 出る所も世帯収入の制限設けてる自治体がほとんど
- 513 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 16:34:49.28 ID:8yrmJJULO
- 実家のある自治体も難病給付金は廃止されたからね数年前
「公平性と財政健全化」の名の元にそういう流れになるだろう
難病患者のように少数で弱い立場はどうしたって軽んじられるよなぁ
- 514 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 18:36:30.48 ID:R1zhkLvW0
- 公的年金、株式運用の上限撤廃 20％台に拡大へ
2014/8/10 2:00日本経済新聞 電子版
http://www.nikkei.com/article/DGXLASFS0900U_Z00C14A8MM8000/
公的年金を運用する年金積立金管理運用独立行政法人（ＧＰＩＦ）が、国内株式の保有上限を撤廃したことが分かった。
５日に開いたＧＰＩＦの運用委員会で決めた。約130兆円ある全資産の18％までと定めていた上限を超えても買い増せるようになる。
９月に新たな資産割合を決めるまでの暫定措置で、９月以降は国内株式の割合を20％台に増やす。
- 515 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 19:16:22.13 ID:R1zhkLvW0
- >>506
2割にしてやるよ。但、上限はない。だったりして。
>>508
>通院投薬を必須とする軽快者
自分これだよ・・・。高い免疫抑制剤やめたらどうなるか。
特定疾患に認定されたから飲み始めたけど、高くなると飲めない。
うちの自治体は補助はないな。
>>510
だよね。絶対軽快者が増える。そういう政策。
時限爆弾。3年後。
ってか動けないぐらいな重病以外は軽快扱いになるんじゃないかな。
軽快といっても仕事やめていて、再就職といっても難病患者には厳しく、
パートアルバイトで～月10万ぐらいかせぐのにやっとと言う人もいるだろう。
そこへ、同居親などと世帯合算されて、世帯合わせて年収370万～になると負担が激増。
親と同居してるからって、少ない賃金から月2万とかｗ。
その他疾患でない病気もあるからそっちもまともにかかるわけで。
ちょっとほんと、難病患者ってもっと怒らないの？
いままで手当でてるだけでもありがたえって思いましょう・・か。
- 516 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 20:16:44.70 ID:8G2ZM0vI0
- この改悪でも我慢する
だから頼む、ちゃんとした就労支援してくれ
就職はできん支出は増えるじゃ納得できんわ
- 517 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 20:26:35.08 ID:R1zhkLvW0
- >>516
就労支援・・パソナ受注かもな。
ってか障害者の就労も醜いもんだな。
知り合いがいってたけど作業所に毎日6時間いって手取り2万円。
- 518 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 20:30:44.30 ID:h714mh6j0
- 病気持ちだからこそ兄弟姉妹が家を継ぐ人が多いだろうから、
長いこと実家に寄生出来ないよね……
親族にたかり続けて稼げず嫁げず産めず医者通いの人生
何の生産性も無い生きるゴミだ
本当に就労支援はどうにかして欲しいね
難病患者が自活する為の支援が必要だよ
- 519 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 20:56:01.37 ID:v6NxhX4P0
- >>517
ハロワ案件よりは民間の派遣会社の案件のほうがましだよ
- 520 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 22:01:53.29 ID:R1zhkLvW0
- 難病患者に使う金はありません・・が、
政治】人件費、3020億円増に＝財務、総務省試算 公務員の給与引き上げで [8/7] ★2
1 ：かじりむし ★＠転載は禁止：2014/08/09(土) 00:22:43.84 ID:???0人件費、３０２０億円増に＝財務、総務省試算
http://www.jiji.com/jc/c?g=pol_date1&k=2014080700259
時事通信 2014/08/07-10:57
財務省は７日、国家公務員の給与を人事院勧告通りに引き上げた場合、国の
人件費が８２０億円増加するとの試算結果を公表した。地方公務員の給与を国
に準じてプラス改定した場合、総務省の試算では、人件費は２２００億円増加
する。国・地方を合わせた公務員人件費の増は３０２０億円となる。
関連スレ：
【政治】公務員給与7年ぶりアップ...月給0.27%、ボーナス0.15カ月増 - 人事院勧告 [14/08/07]
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1407380140/
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1407511363/
- 521 ：病弱名無しさん：2014/08/10(日) 23:40:34.23 ID:AtpEFRn70
- こんな日本に誰がした
- 522 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 00:02:12.14 ID:mt8VRONu0
- >>517
それ、障害者の一部だね
精神障害者の人達が障害者手帳取って、一般企業に障害者枠で正社員として入ってきてるよ
うちにもいるけど、まー使えない
薬がー、精神不安定がーでちっとも働きゃしない
あんな無駄金を人に払って、周りを不快にするくらいなら障害者雇用やめて国に上納した方がマシと思えるね
正直、精神障害者雇う位なら難病患者の方がまともに働いてもらえるんじゃないかと思うわ
実際、自分はフルタイム働いてるし、無理な残業無しでなんとかなる人も多いんじゃないかなあ
- 523 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 01:08:51.63 ID:Y495Sh4X0
- >>522
でも障害者の頭数は二倍カウントで、上納金も給付も二倍。使う側が使うところを間違ってるんでしょう。
彼らに手取り聞いてみたら？
まだ労働可能なのまで生活保護でやるコストを企業が負担してくれるんならいいんだけど。
- 524 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 08:15:55.13 ID:mt8VRONu0
- 手取りは健常者の賃金表をそのまま使ってるからうちらと変わらないよ
お人好しというか馬鹿な会社だよねえw
- 525 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 12:10:40.42 ID:XyUZfsn40
- 世帯年収の合算は親と一緒の社会保険、国民保険に入ってる奴は親と自分の収入で合算される
自分が会社勤めで親と別々の保険なら自分の収入のみで決まる
嫁も一緒。嫁が勤めで社会保険持ってるなら自分のみの収入で決まる
これでOKだっけかな？
まー軽症切るって暴挙はどうにもならないのか？
- 526 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 13:34:40.78 ID:mt8VRONu0
- 住民票で同一世帯になってたら社保別でも駄目だよ
- 527 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 14:35:31.07 ID:HaQHTwMC0
- 保険が別々なら1人のみの計算だよ
- 528 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 15:45:12.56 ID:Y495Sh4X0
- 無職なら世帯を分けて生活保護受けるしかないね。実際に住まないといけないから
きついが医療費総公費負担は最強。ただし車持てないバイクは半身麻痺とか理由があれば持てる
と思いっきり足回りが制約されるが。あと、自由診療分自己負担は出来ない。
残った金で住宅扶助以下の物件を借りて、ベッドと冷蔵庫と洗濯機と掃除機買って
PC持ってネット引いて申請。持ってる通帳5万円で有無を言わず申請用紙を寄越せと
窓口に乗り込んでいけば良い。
不動産を持っている人にはお奨めしない。
基準額を超えたら没収だが、労働で稼いだ金はある程度控除されるので、18万あたりが天井。
特定疾患持ちの非正規妻子なしは検討の余地あり。特定疾患は障害手当が付くよ。
- 529 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 21:54:21.23 ID:X/tlpCHuO
- >>528
特定疾患に障害手当がつくのは初めて聞いたけど、それは全国区？
手当ては障害手帳だけしか知らないんだけど、制度変わりました？
- 530 ：病弱名無しさん：2014/08/11(月) 23:29:52.47 ID:Y495Sh4X0
- >>529
生活保護でいう障害者には傷病者(身体や精神の級が付かない)が含まれる。
特定疾患は障害者に準じた運用がされているので、手帳がなくても
公費負担証があれば原則受けられるはず。
- 531 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 00:14:02.84 ID:zI2H/7jV0
- 新基準の世帯収入って，離婚した夫からの
慰謝料を兼ねた生活費は収入になるのかな？
- 532 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 00:29:16.67 ID:LHZCvrec0
- それ確定申告する？
そういう基準で考えるんだよ
- 533 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 09:33:37.60 ID:kmM2wO400
- 社会保険を会社勤めで個別で持ってたら世帯年収での計算はなしね
- 534 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 12:37:09.71 ID:aY5AkJjV0
- >>522
の正社員って、コネがあって、なおかつ政府などからの雇用金の援助がうけれる場合じゃね？
友人は就労支援施設、授産施設で働いてたから、賃金はめちゃ安。
毎日6時間働いても月2万にならなくって。
とはいえ、精神障碍者（うつや拒食）の企業就労は難しい。
あーでも鬱とかの場合、自立支援？を申請すれば薬代1割になるんだっけか？
後期高齢者、うつ病患者1割＞＞＞難病患者2割＞＞軽症？難病患者3割。
国から県へ医療費削減の目標設定がきてるようですね。
これからどんどん削減されるよ・・。
- 535 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 12:41:15.42 ID:aY5AkJjV0
- >>527
親社保、子供国民保険 だったら別ってことか。
子供の年収だけで決まるのね。
親共済組合、成人子供国保（アルバイト）だと別枠になるわけかｗ。
うまくできてるなー。
親年収600万、子供75万アルバイト。だと非課税枠？
3年後5000円コース。
家は親国保、自分も国保。
世帯請求は父親名義できてる・・。合算だよなｗ。
両親年金あわせて310万 自分80万で、世帯年収390万で計算されるよね。
3年後2万円コース。
なんか貧乏世帯、自営業、年金世帯いじめじゃね？
- 536 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 12:58:56.37 ID:sv0sEX3p0
- んーでも扶養とかじゃなければ独立世帯としてカウントできるんじゃなかったっけ
- 537 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 14:23:09.59 ID:cH1V7lnC0
- 同じ家でも、世帯分離してたらいいわけでしょ？
あと、保険別とか関係無いと思うんだけど
- 538 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 15:45:16.55 ID:6mfg34AU0
- >>534
違うよー
障害者を雇わないと企業規模によって国にお金を納めないといけない訳だけど、
納めなくて済むように使える障害者を雇いたいと企業は思うわけだ
そこで出てくるのが障害者を紹介する派遣紹介みたいな会社
ここから紹介された障害者手帳を持った人達をお試しして良さそうなら正社員で雇うという流れ
天下りの企業かなんかか？と思うけど実態は知らん
お試しのはずが正社員雇用確定で、周りの契約社員達の反感をくらうはめになる
で、前述の通り、理由をあれこれつけて仕事しないのですでにお荷物になっているというw
障害者手帳を持っているだけでこの逆差別よ
- 539 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 16:05:18.18 ID:sv0sEX3p0
- 肢体不自由者向けに社内リフォームしなくてもいいし
なんせ本人にやる気めっちゃある人多いし
難病患者にこそそういう雇用義務みたいなのつけてほしいよねほんと
難病患者雇用助成みたいなのはあるみたいだけどさ
それだけじゃやはり健康な人に負けるもん
- 540 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 18:00:13.41 ID:aY5AkJjV0
- 医療費「支出目標」設定へ初会合
8月11日 20時08分
>都道府県ごとに医療費のあるべき水準を示した「支出目標」を設定する、政府の有識者会議の初会合が開かれ、診療報酬明細書＝レセプトなどのデータを活用して地域ごとに病気の傾向を分析するなどして来年３月までに目標の算定方法を示すことになりました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20140811/k10013737611000.html
医療費は、平成１４年度にはおよそ３１兆円でしたが、平成２４年度にはおよそ３９兆２０００億円になると見込まれ、
高齢化などに伴って今後も増え続ける見通しです。
こうしたなか、政府は、医療の効率化を進めるため医療費のあるべき水準を示した「支出目標」を
都道府県ごとに設定することにしており、１１日、有識者会議の初会合が開かれました。
この中で社会保障と税の一体改革を担当する甘利経済再生担当大臣は、
「あらゆるデータを活用して都道府県ごとの傾向を客観的に把握し無駄や無理を探り出していく」
と述べました。
そして会合では、診療内容が記載されている診療報酬明細書＝レセプトなどのデータを活用して地域ごとに病気の傾向を分析したり
過剰な診療や投薬が行われていないかを検証したりして、来年３月までに「支出目標」の算定方法を示すことになりました。
各都道府県は「支出目標」に基づいて地域の医療提供体制などを盛り込んだ
「地域医療ビジョン」を来年度から再来年度にかけて策定することになっています。
- 541 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 19:51:09.59 ID:kk7qSfUWO
- 『持病はありますか？』
｢はいあります。体力に自身ありません。悪化したら長期休みます｣って言うと100%不採用なんだけどw
正直過ぎるの？
- 542 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 20:11:06.65 ID:TNX275ZT0
- 精神系と発達系は年収が100万くらいしかないので、ほぼ生活保護なんですね。
身体は300万超えてます。働けるレベルの人は適所に再配置して
能力に合った職場に入れれば、多少の指導で社員並みのパフォーマンスを
出すことが可能、(で、生活保護が減るといいな)という考え方です。
障害者邪魔、な職場は上納金を払って雇用している企業に対する補助金にすればいいんじゃね？
という発想です。なので、「年功賃金表で雇傭した上が悪い」
これは上に言うべきで、2chで吐かれても困る。それに精神は補助金二倍ですから、
会社から見るともうそこである程度売り上げには貢献してるのですよ。
嫌なら見ない関わらないでいいんじゃないでしょうか？
難病も障害者に準ずることになっているので、障害者枠の仕事が回ってくるかもしれませんね。
今のところほとんどヘルパーばかりですが。
- 543 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 20:51:36.17 ID:sv0sEX3p0
- どうしよう
なに言ってるかわからない
- 544 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 21:15:35.29 ID:xpaSyATu0
- >>541
今現在働ける状態にあるなら余計なことは言わなければいいじゃない。
聞かれたら答える のスタンスでいけ。
持病があること伝えてあるのにリスクについて質問してこなかったなら責任は採用した方にあるでしょ。
- 545 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 21:30:42.99 ID:Y4GIE2UkO
- >>530
障害者に準じた運用？初めて聞きましたよ
そもそも障害者手帳をもっていても、精神は二級からしか加算はされないし、身体とも金額が違う
特定疾患にも加算があるというのは生活保護の法規サイトにも載ってませんが、どこで知りましたか？
- 546 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 21:33:06.55 ID:mtezIWdbO
- とりあえず就労支援は全く期待しない方がいいかと
労働市場の規制緩和が着々と進むご時世、政と官は大企業と仲良し
財界が嫌がることを法制化するなんてまずないでしょ
そして下手に難病患者採用枠を設けられても、生活保護以下の特別低賃金に嵌め込まれる可能性大
それなら（就労可能な患者は）健常者と通常採用枠で頑張りたい
就労可能なのに難病を理由に門前払い食らう人は、縁故でも嘘でも資格免許でもとにかく必死でねじ込んでいくしかないよ
もう今回の難病助成改定を見ても察しがつく通り、弱者への社会保障は薄～く引き伸ばされる時代なのだから
- 547 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 21:33:31.88 ID:LHZCvrec0
- >>543
わからなくていいよ～
多分手帳餅のかただと思われます
- 548 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 22:40:04.36 ID:kk7qSfUWO
- >>544
わかった。次はその作戦でやってみる。
- 549 ：病弱名無しさん：2014/08/12(火) 22:41:42.71 ID:mbKWjdDZ0
- >>541
自分は病気は隠さず履歴書に書きます。
珍しい病名が複数だから面接では突っ込まれるけど就労の意欲だけを話すようにしてる。
「現時点で就労に問題なく医師の就労許可はあります。
ただ定期的な受診が必要なので○▽間隔で休みが必要。有給など当てさせてもらいたい。」
最初に現状と希望をきちんと伝え、不確定な先の体調のことなどは卑屈に話しません。
一生懸命頑張るなんて首を絞めるようなことは言わずご指導お願いします程度。
特疾発症後の面接５戦４勝。
障害が固定している身障の手帳持って障害枠で働いてる人と
難病患者の希望する雇用形態は 似て非なるものだと自分は思うようになった。
ガッツリ働くの体力的にキツイ。仕事は辞めたくないのに続けられない。
「少しの労動を長く続けたい」…病気になる前は思いもしない小さな願いです。
- 550 ：病弱名無しさん：2014/08/13(水) 00:13:58.52 ID:AND3KuCM0
- >>549
履歴書やら面接やらは一緒だな
特疾発症後の面接3戦3勝
2戦2勝で入った会社が合わなくて1年で辞めて1年療養して
いまの会社はダメもとでだったけど受け入れてもらえた
- 551 ：病弱名無しさん：2014/08/18(月) 21:59:31.19 ID:l/3/FuL50
- 不安は尽きないけど。。詳細もっと出ないかな。
- 552 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 04:39:51.03 ID:J0/i0vc/0
- >>549-550
連敗続きだから、成功者にあやかりたい！
働けるうちに仕事して万一に備えて蓄えたいし、
家族に頼り切りの生活を変えていきたい
- 553 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 14:40:23.85 ID:nvv8QC4x0
- もうこんな詳しい情報出てるんだ
フルタイムで働けてるから通院の助成は無かったけど
薬代が有料になったら月1.3万くらいは痛いな
- 554 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 22:22:16.54 ID:0WxwqCyy0
- ヒュミラ一本7万円
補助出ないならとてもじゃないけど続けられない…
- 555 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 22:22:31.03 ID:w0tvumZK0
- 雇用助成だけどさ、
今回初めて失業保険のお世話になって、ハロワで難病助成について質問してみたら、結構ちゃんと対応してくれたよ。
事業所がお金受け取れる制度についても、応募の都度先方に説明するかどうかちゃんと聞いてくれるし、
難病が理由で常用就職手当ての対象だったらしく手続きの案内してくれた。（失業保険の残り日数が少なくて再就職手当てが出なくてもなんぼかもらえる）
ハロワのお世話になるときは一度障害窓口にも相談してみるのをおすすめするよ！
- 556 ：病弱名無しさん：2014/08/19(火) 23:32:36.66 ID:ji32k/EW0
- >>555
了解です(*'ω'*)b
いま術後の療養期間なんだけど予定より経過が悪くて
職場復帰＆治療予定が狂いまくってる。
半年待つと言われて手術したのに予定オーバー。
短時間労働に切り換えてもらえないからたぶん退職になる。
同僚に迷惑かけるし体も大事だからクビは覚悟したけどね。
失業時と再就職時はハロワに世話になるから行ってみるよ。
>>552
お互い少しずつでも前向きに頑張っていこうね！
- 557 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 00:00:12.11 ID:9xPKh4b60
- ハロワか。
毎月結構な回数、通院あるし、体力ないから無理は利かないし、杖か車椅子でないと移動できない。
事務仕事なら何とかなるが、雑務は難しい。
こんな条件でも働けるのかな。
ハロワ行って、ふざけんなとか言われたら立ち直れない。
雇ってもらえたら、出来る限り、休まず真剣に働く。
働きたい。
- 558 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 00:08:15.10 ID:cLPiHnxh0
- 杖か車いすなら障害者とかじゃないの？
- 559 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 00:29:50.96 ID:pqa5H0JF0
- 自分は杖無しでも歩けるけど長距離が無理。杖が手放せない。
加えて冬期のみ週３の短時間通院もありハロワで難しいと言われて
先生に相談して就職目的で身障手帳取りました。
手帳の等級は低かったのにすぐに職が決まって
手帳用の診断書書くの超嫌がった先生のほうが大喜び。
面接時に話しあって掃除もお茶だしも無しの椅子仕事オンリー。
冬場の頻回通院や月２～３回の休みにも対応してもらえてます。
契約社員の低賃金だけど社会保障完備で必ず契約更新してもらえる。
- 560 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 00:59:14.25 ID:txKORIwL0
- 手帳取れたらいいよね企業も障害者の採用義務あるし
>>522みたいに思ってる企業も多いと思うんだけどなぁ
- 561 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 03:37:34.77 ID:SofWtPEQ0
- 難病助成は応募する時点で病気を開示しないと適応外なんだって
助成金目当てで雇って助成の期間過ぎたら首切りもあるとかで、
採用が決まってから助成制度の案内をするそうだ
※自分が行ってるハロワはそうだけど、他は違うかも
>>556
>>552だけどレスありがとう
頑張ろうねー！
- 562 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 08:48:44.36 ID:FK/nqj3n0
- 【生活保護】狙われた“西成区生活保護”の「医療扶助」 患者でっち上げて架空請求、底なし沼の生活保護不正
1 ：ちゃとら ★＠転載は禁止：2014/08/19(火) 15:08:19.13 ID:???0
２人の医師名を使い分けて診療所を運営し、生活保護受給者の患者約２２０人を次から次へとでっち上げた。
多数の生活保護受給者が暮らす大阪・ 西成で、受給者を治療したと偽り、診療報酬を不正受給したとして７月、
詐欺容疑で医療法人の元理事長（６０）が大阪府警に逮捕され、同罪で起訴された。
「一度も診療していない患者を診療したなどと偽った」という元理事長は、少なくとも３４００万円を手にしていたという。
生活保護受給者の医療費はすべて公費で賄われるため、受給者自身も無頓着になりやすいとされる。
架空請求に名前を使われていても 気付かなかった受給者も多いとみられ、
制度と心の“隙”を突いた犯行で、生活保護をめぐる不正受給が「底なし沼」である実態を物語っている。
謎の「小松診療所」
「通院したことのない医療機関が書かれているんですが…」
平成２３（２０１１）年１１月、７０代の生活保護受給者の男性から西成区役所にこんな相談が寄せられた。
市から届いた「医療費のお知らせ」の中に、身に覚えのない医療機関での診療履歴があったというのだ。
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1408428499/l50
- 563 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 11:04:35.01 ID:J+9WswBn0
- >>561
応募時点でこっちは開示しなきゃいけないけど、ってこと？
「難病」なんて単語出した時点で敬遠されるのでは
＞助成金目当てで雇って助成の期間過ぎたら首切りもある
これは結局あるんじゃないかな
書類上経営不振とかで雇用保険がすぐ出るようにだけしておいて首は首っていう
>>559
自分も歩行がそんな感じです
室内の移動やデスクワークは大丈夫
通勤が無理だと思う 近場のタクシー通勤を考えていますが
その程度でも手帳発行されるんだ
- 564 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 13:57:16.67 ID:ytYjan+y0
- >>563
＞応募時点でこっちは開示しなきゃいけないけど、ってこと？
そうだよー(｀・ω・´)
＞「難病」なんて単語出した時点で敬遠されるのでは
そうだよー(´・ω・｀)
難病は伏せて就活出来るけど
表に出ない疾患だと悩みどころだね
通院などで定期的な休みが見込まれるし、
更に薬剤アレルギー持ちで万が一にも職場で倒れたら
掛かり付け医に連絡して貰わないと困る
そんな訳で予め開示した上で就活してるけど連敗続きだよ
ちなみに自分の県はこれまでに助成が成立したのは10件以下だそう
その中で助成終了後の首切りも発生しているとか
(ソースは県の難病支援センター)
制度はあるけど絵に描いた餅って事だろうね
- 565 ：病弱名無しさん：2014/08/20(水) 20:27:45.37 ID:BcmY33Sz0
- ＞助成金目当てで雇って助成の期間過ぎたら首切りもある
でも採用したら即一括で出るお金じゃないからね。（一年～一年半で２、３回に分けて支給）
お金目当てなら相当期間は雇ってもらえるよ。その後はしらんが、使える従業員になってればそうそう切られたりはしないだろう。
ちゃんと病気に配慮してんのかーみたいな調査も間に一応入るみたいだし、どうせ配慮してもらわなきゃいけないなら助成金作戦はアリだと思うよ。
制度自体がどのタイミングまで申請できるのかはわからないけど、少なくとも応募する時点でハローワークに難病患者である証明をしてないとダメらしい。
- 566 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 00:21:09.52 ID:tKuYtST60
- >>563
でも実際病名出してこういうことすると悪化する可能性があるのでって履歴書に書いて
それでも採用されてる自分もいるし
もちろん症状病状はまったく違うとは思うけど
ちょっとは動いてみればいいのにと思う
それでダメだったらダメだったで諦めつくじゃん
- 567 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 16:21:53.89 ID:65K/ITvT0
- 今日書類が来たけど酷いな
患者は国じゃなく家族で面倒見ろということか
この制度改変って得する人いるのか？
- 568 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 17:17:03.14 ID:tyVG7FJ9O
- >>567
新たに難病指定された患者（但し重症者と高額治療中の者）
は3割負担から2割負担になるためにお得
生活保護も三親等以内の扶養義務が初めて法制化されたからね
公的扶助から近親者による扶助への流れ
- 569 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 17:32:01.32 ID:ZtwmF9pm0
- 世帯主の自分は面倒見ないといけないんですがね
病人と貧乏人は死ねってことでしょう
- 570 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 17:36:25.77 ID:j1EhavPO0
- 長生きしても悪化するだけだし
淘汰されるならそれでもいいや
- 571 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 18:58:15.31 ID:o7X6Znac0
- 分かった、お望み通り死ぬからせめて安楽死認めてくれ
- 572 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 19:05:02.78 ID:mC81hnn90
- >>571
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140821-35052666-cnn-int
- 573 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 20:04:10.13 ID:88HiBWCP0
- 更新手続きの書類来た@神奈川県。
何がなんだか訳わからないのに、
完成させて郵送しろなんて無理過ぎる。
どうすればいいわけ？
- 574 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 20:55:52.98 ID:tKuYtST60
- ここで聞かれてもなぁ
- 575 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 22:09:31.50 ID:88HiBWCP0
- すみません。
- 576 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 22:22:17.42 ID:tKuYtST60
- こっちこそすまん
ちょっとグチりたかっただけだよな
- 577 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 23:12:33.03 ID:qG2ttW6j0
- >>563
559だけど自立歩行できる下肢障害は等級が低いためか
診断書を嫌がったり怒ったりする医者が多いと聞きます。
自分も医者には「等級低いと持っててもメリット無いから人工にしてからだ」
なんて遠まわしに２度拒否されました。
地方の小さな町で病気持ちが働きにくい環境や
ハロワでの現状を話して診断書を書いてもらうことができた。
たぶん563さん歩けてるからＩＯＮだと思うんだけど
両側発症なら両関節の軽度障害で手帳交付の等級に達します。
強気でお願いしてみることおすすめ。あきらめたら書いてくれません。
- 578 ：病弱名無しさん：2014/08/21(木) 23:29:51.03 ID:qG2ttW6j0
- >>564
病名は伏せて就活できるけど伏せると通院不能になるのが慢性疾患よね。
自分の就活の経験(初期の難病助成と障害者助成それぞれ)から採用担当者の反応を探ると
「難病→知らないから恐いな」「障害→足が悪いんだね」です。
一般企業なら履歴書から病名検索くらいはするでしょうから
今働ける状態であること、配慮してほしいことのほうを伝えるべき。
珍しい病気や判断できない状態や先行き不明なことは敬遠される要因。
面接では病気のことは簡潔に分かりやすく話すにとどめ
今起こってない最悪の病態を面接時に積極的に伝える必要は薄いと自分は思ってます。
アナフィラキシーでたら生死にかかわるなんて話したら面接官は驚く。
病気のことや急性アレルギー症状がでた場合の対応とかかりつけ医などは
配属先の上司と同僚に伝えたほうが安心できますよ。
これは雇用助成を使わない一般就労でも同じだと思います。
- 579 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 00:28:06.41 ID:95nDh+x70
- >>559
そんなに融通効かせてくれるところもあるんだね。
契約社員でなくてもフルタイム雇ってくれるならアルバイトでもいい。
ていうか、社保入ると障害年金切られるから困る。
タクシー通勤か。
考えてみようかな。
- 580 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 01:12:52.51 ID:f6rLzyMFI
- 生活保護申請しないと無理だな。
あー死にたいわ。
- 581 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 05:07:41.48 ID:GoXyiavW0
- どうぞどうぞ
- 582 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 07:20:38.82 ID:ihKF+8r50
- >>577
骨壊死で手帳貰えるんだ？
自分も両側でまだ壊れてないけど、杖なしで歩くのは短距離か室内に限られる
跛行もひどいし痛みもあるから7級くらいの障害はあるのかもと思っていたけど、主治医に言ったら笑われたわ
それくらいの人、たくさんいますよ～運動してくださいね～って
股関節の開きも徐々に狭くなってて時々困るんだよね
柔軟体操しても意味ないのかな
- 583 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 08:47:06.10 ID:67d5+ysB0
- 臨床調査票できてきた。
生活状況。（社会活動） ３の家事労働。
日常生活 ２やや不自由があるが毒利器で可能。
もちろん免疫抑制剤やらプレドニン服用中。
これって、将来的に、軽度と認定、
受給者証でなく登録者証になって3割負担になりそうな予感。
症状を維持するために高額薬服用の場合、受給者症と同じように軽減処置がとられるみたいだけど、
仕事みつけるなんて無理っぽい。
体に負担にならない程度ほそぼそ自営はしてるんだけど、もうかってない。
それでも一応生計維持者で、診察料安くすんでいて助かってる。
でも来年度から世帯年収に合算され負担料金UP、薬代も2割とかｗ。
ほとんど迷惑ばっかりかけていて、肩身狭いし
今回の改正
政府と世間からお前は世間のお荷物早く行け～
と言われてるような気がしてならない。
- 584 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 08:54:57.82 ID:67d5+ysB0
- >>568
>生活保護も三親等以内の扶養義務が初めて法制化されたからね
扶養義務？っていったって、無理ってことわることもできるんだよね。
無理だろ生活あるし。
たとえば、叔父叔母、姪甥。
関係ないじゃん。
通知がいくのってせめて両親子供兄弟どまりにしろだよね。
- 585 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 09:13:05.84 ID:GoXyiavW0
- 手帳は主治医じゃなくて福祉事務所のほうに相談じゃダメなんかな
そっちの人のほうが専門だよね
- 586 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 10:51:23.75 ID:67d5+ysB0
- 氷水チャリティーする気があるんだったら、特定疾患の改悪に反対声明だしてほしいわ。
「難病患者だけ医療費無料（勘違いだが）てずるいっていうやつもいるからな。
変わってくれだよ。
高い薬やすく飲めるだけでも感謝しろというやつもいる。
感謝はしてる。 でもこれはだれでも患者になるかもしれないときのセーフティーネットでもある。
>ALS患者 氷水チャリティーに疑問 ｢見え透いた猿芝居 企業家が参加しアイドルの女の子を指名し水を被る 何の意味がある？｣★2
>ロンブー淳「行動を起こしもしない人たちが一方的にネットで批判」…氷水チャリティーを批判され反論
- 587 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 11:05:15.81 ID:EuC6Hqdv0
- >>585
手帳は保健所だよ。福祉事務所は元々保護課っていってた生活保護の部署。
- 588 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 11:31:43.02 ID:KHHhSoNs0
- >>586
まあやらない善よりやる偽善のほうが為になる
あと一般人は特定疾患や難病なんて知らない人が大部分
- 589 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 12:16:19.44 ID:Z7/IFMDz0
- >585>587
なんか主治医に笑われたのがトラウマで行きづらいけど、駄目元で行ってみようかな？
どのくらいが認定されるのか曖昧だし
生まれつき右腕が不自由なんだけど、それも実は障害なのかもしれないと最近思い始めた
- 590 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 12:27:37.84 ID:jfIjIt8D0
- そか
いずれにしても車いすでないととか杖ないととか
完全に日常生活に支障出てるんだし
そっちに相談してからってわけにはいかないんかね
- 591 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 13:36:01.66 ID:67d5+ysB0
- >>588
善ですらないとおもうけどな。
理解もしないたんなる売名のお遊びとかしてるぞ。
ALSだけだし。
特定疾患の改悪署名に反対してくださいって、いうのに賛同してくれるんなら別だけど。
- 592 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 16:51:36.53 ID:4tlY6RWaO
- >>586
そもそもアメリカのチャリティーだからね。
アメリカはＡＬＳの認知度が低く、日本みたいに治療費が無料とか手帳貰えるとかないから、研究や患者のために使いますって話。
日本では、アメリカで治療方法が見つかったら恩恵にあずかれるかなって程度。
- 593 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 19:35:36.95 ID:YaKDt6rC0
- >>589
スレチですまぬ。
障害者手帳は役所だよ。市役所とか区役所の、障害福祉課とかそんな所が担当。
片手が多少不自由くらいだと、等級はあまり高くは取れないかも。
でも就活やる時とか、障害者枠使えるし(身体は精神より採ってもらいやすい)、1-2級以外は微々たるものだが、いろいろ助けにもなる。
役所で相談してごらん。ケースワーカーも居るよ。
- 594 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 20:08:26.53 ID:GoXyiavW0
- 武井壮に惚れた
- 595 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 20:12:17.62 ID:MIIUpahs0
- >>577
IONって骨壊死のことなんですか？
自分はアレルギー性血管炎で片足に麻痺が残っているのです
周囲に壁等あればある程度歩けるのですが、
何もない横断歩道や駅の階段、エスカレーターなんかはまだ無理無理
都市部の真ん中に住んでるので主なオフィス街に往復２０００円くらいで行けるので
ハロワ案件で安い給与で社保引かれて…というより
時給で２０００円以上貰いタクシー通勤の方が良いと思ってます
(ずっと個人事業主でSE PGやっていた）
そうは言っても月１，２回の通院が前もってわかってると嫌がられるんだよね
突発で１日休んでくびになることはないのに
手帳についてはこの程度では難しいかもしれませんが次回主治医に聞いてみます
- 596 ：病弱名無しさん：2014/08/22(金) 23:40:34.50 ID:67d5+ysB0
- 596 ：名無しさん＠恐縮です＠転載は禁止：2014/08/21(木) 21:48:06.92 ID:pzVvV+hm0寄付なら義務や体裁を整えるためだけの行為でそこに心がこもってなくともそれによって助かる人はいるしありがたいだろう
でも氷水かぶるってなんだよ
ふざけてるだけじゃん
著名人達がキャッキャッ言いながら氷水かぶってる姿を見て勇気付けられましたとでも言えってのか
難病患者の誰がそんなもん求めてんだよ
支援を呼びかけるなら普通に訴えりゃいいだろ
- 597 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 01:24:42.34 ID:B/VuiOEq0
- >>595
577です。血管炎の後遺障害だったんですね。
障害部位(股/膝/足)により抜けてる等級があるため１関節の軽度障害では
手帳交付になりませんが２関節なら経度でも交付基準に達するのでおすすめしたのに…
まだ改善すると医師が判断していると経過観察期間が必要と言われるかも
いずれにせよ片麻痺についての知識が無く申し訳ありません。
階段が無理なら認定されるかもしれないと思えますので
具体的に不自由な現状を訴えてお願いしてみるのがベストです。
医師からダメだと言われたら「６級にも達しない理由」を聞いてみてくださいね。
そうなんですよね。働くうえでネックになるのは頻回の受診。
バイトでは真っ先に解雇になりますし社保も無い。
私が手帳取得しないと働けないと思った理由です。
雇用助成制度の枠内で時給２０００円って珍しいかも。技能枠あるといいですね。
>>579
障害年金に所得制限はほぼ無いはずです。
精神障害と二十歳前障害の一部かな。
免除になった年金保険料を就労することで再び納めることになるのと
年金受給とは別の意味ですが。
- 598 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 01:40:15.10 ID:B/VuiOEq0
- >>585
身障手帳の交付については市町村が管轄する福祉事務所や福祉課など様々
(障害手帳を都道府県が管轄する保健所にしているのは珍しい)
相談先で手帳取得のアドバイスは期待できない気がします。
難病支援センターに相談して治療の相談は医師へと言われるのと同程度。
申請のための書類一式と手続き方法が分かるくらいかも。
>>582
疼痛や筋力低下による機能障害も障害として認められています。
でも本当に自骨の骨壊死患者に手帳の診断書を書かない医師は多いですよ。
病友さんの話しですが「自分は書けないから地元の医者に書いてもらって」と断られ
初診を受けた地元の病院で書いてもらった人もいます。
大学病院とかの医師は面倒なんでしょうねぇ…たしかに軽度のために時間を割くには面倒な内容です。
可動域の制限や跛行があるので「両股関節で６級」だと診断書を手渡してみたらどうでしょう？
賛否あるでしようが筋トレと柔軟はしたほうが良いと思います。
医師には「正確な方法を教えて(↑)」と言いたいですよね。
- 599 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 01:48:47.11 ID:S9RFuzkf0
- なるほどなるほど
- 600 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 07:44:53.11 ID:hk9GQFq70
- >>598
詳しくありがとうございます
手帳について書くのが面倒なのは薄々気づいていました
年齢が若いためか軽視されがちで、運動してくださいでずっと流されてきました
出産したためか多少悪化している感じがあるので、福祉事務所で申請方法と近所の病院を紹介してもらおうと思います
骨壊死と腕の等級について調べたら、腕は5級になるかもしれません…
生まれてからずっと症状は固定されているし、むしろ今まで何故気づかなかったのだろう？という思いです
自分の個性として受け止めてきたので、それはそれで幸せなのかもしれませんね
私の親も障害者かもという考えは全く無かったみたいです
病院では教えてくれないものですね
- 601 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 07:54:02.08 ID:poi44/Lg0
- やっぱ保険上での世帯を世帯年収とみて計算されるみたいね
保険を家族がもってれば自分のみの収入で計算されるね
ただ改悪なのには一つも変わりはないわ
軽症切るとかありえないよ
- 602 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 08:50:48.56 ID:Gurmb/UNi
- 神奈川県だけど
かかりつけ薬局まで書かせるんだな
新制度では県内の指定医療機関の指定医、ときたわ(今回申請分はオケ)
この十数年都内の大学病院通って、そこの門前薬局で薬貰ってる自分、涙目
- 603 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 10:12:10.86 ID:EMg7bxjvO
- そういえば難病指定医の制度も新たに導入だったか
自治体をまたいで通院していたり、指定外になる医療機関や医師にかかってる難病患者もゴマンといるだろうから、手続きは面倒になるね
- 604 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 10:28:37.73 ID:j5H7V2OT0
- たらい回しされ東京の病院に行きついたのにその指定医が面倒見てくれるのかな
- 605 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 10:32:39.85 ID:Gurmb/UNi
- 読んだら複雑だね、書類不備などで期限内更新失効する人がたくさん出る気がする
三年後、指定医にかかれない場合はどうするんだろ
- 606 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 10:41:10.16 ID:XBVnYKCR0
- >>601
うちは両親が年金生活の国保。夫婦あわせて280万ぐらい。
自分が零細自営国保。年収100～120自分も低所得だけど生計維持者だったから
割引きで助かったけど、
今度から合算することになるんだな。ってことは合わせれば年収400万。
3年後上限2万円コースです。ありがとうございました。
かといって独り暮らしはとても生活できない、経済状況と体調・・。
>>601
自分は 医師からの書類みたら、生活は不便だが独力可能。 家事労働のところに〇。。
薬は必要。
これって、軽症になるんだろうね。
雇われで働くのは無理・・だと思う。かなりのアトピーもあるので雇ってはもらえないだろう。
何この改悪？ まいっちゃう。
- 607 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 10:46:50.17 ID:XBVnYKCR0
- ＞新制度では県内の指定医療機関の指定医、ときたわ(今回申請分はオケ)
なの？ 他県の自分にあう医師をやっとさがして通ってる人もいるだろうに。
そういう人は県内の医師とあわずに他県に通ってるんだろうに。
かかりつけ薬局まで指定か。
薬代まで合算されることになったからだね。
薬局も決めたら選択の自由もなくなるんだ。
特定疾患って、研究のための実験材料でもあるんでしょ？
あ、それは 割引きしてくれるためのお情けの 建前だったかｗ。
なんかさー、バケツで水かぶっていいことしてる気分になってる人に
この事実を知ってもらいたいわ。
もちろん、賛同してくれるんだろうｗ。
- 608 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 13:02:26.03 ID:j5H7V2OT0
- >>607
あれって暑さしのぎだろ？
- 609 ：病弱名無しさん：2014/08/23(土) 18:56:08.45 ID:4dWxqbsZ0
- 薬局も固定とか、薬ギリギリになって日曜あいてる薬局にかけこんだことが数回あるんだが、後から申請できるんやろか…
働いてたら普通にあるとおもうんだが。薬28日分しか出してくれないし。
- 610 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 11:27:05.38 ID:QkzFXRI30
- 「アイス・バケツ・チャレンジ」と特定疾患
http://kousyou.cc/archives/8386
- 611 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 14:33:00.86 ID:wuWBplnk0
- >>610
意味不明。ずれてる。
- 612 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 16:37:40.89 ID:0NScZiBJ0
- 新制度って使いかって悪いな
何年後かにはまた制度が変わってそうだ
- 613 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 19:26:40.40 ID:wuWBplnk0
- ＞アイスバケツ・チャレンジは色々なご意見があるのを承知しておりますが、これだけ話題になればチャリティー企画として大成功ということですね。
私の周りにも難病と闘っている方がいます。
その病気のことを多くの皆様に知って頂く事はとても大きな意味があるのです。
氷水をかぶらず寄付をしろとのご意見もありますが、
皆 両方してるのだと思いますよ。なんたって広める事が使命だから。(^-^)
是非ご理解ください。
三原じゅん子議員のフェイスブックより。
議員がこっそりだが、続々と氷水をかぶってるぞ。
山本一太、河野太郎。
難病制度改悪しておいて、なんだこれ？
なにが難病支援だよ怒！。
- 614 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 20:12:29.88 ID:wuWBplnk0
- >リアルに賛同したのなら
政治家がやる事は、予算を付けてやる事であって
バケツ水を被る事ではない
- 615 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 20:33:06.43 ID:0XXVfnCX0
- 参議院で一人だけ反対したのは太郎だけらしいよ。
- 616 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 21:35:05.28 ID:AV1/2xoP0
- テレビでも対象の難病が増えました！しか言わないからなあ
内容は改悪されて、これまで助成を受けていた人の中には症状が変わらないのに軽症扱いで助成がなくなることは一切伝えない
氷水被ってる暇あったら、この事を広く周知して欲しい
- 617 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 22:11:06.77 ID:3Ppa92DZ0
- 今まで研究や医療助成が手つかずだった病気の患者さんも多いわけで一概に改悪だなんて言えない。
私は複数の病院にかかってるから今回の改定で医療費合算してくれると負担が減る。
働いても微々たる収入は各保険料と交通費と医療費で半分が消え
一つの病院や診療科でたりる都市部の患者さんがうらやましかったり
高額療養つかっても医療費だせなくて治療中断した患者さん知ったりして
やっぱり恵まれてるのかと思ったり。
より多くの患者が納得できるよう援助するのって本当に難しいよ。
医療費無料時代が懐かしくもあり…まぁ自民が政権取ると少数派は毎度ロクな目に合いません。
- 618 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 23:06:05.44 ID:AV1/2xoP0
- >>617
軽症と認定される人数、負担が増加する人数を考えたら、今回の改悪でいい結果になる人が多いとは言えないよ
まあ、ごくごく少数の人が救われるのは良かったね
- 619 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 23:47:15.51 ID:3Ppa92DZ0
- 私が負担減だからって良いわけないでしょう…
改悪だと叫びたい気持ちを救われる患者すら無かったコイズミ時代に経験して
その時「こんなこと繰り返される前に声をあげなきゃ」と思ったはずなのに
疾患増のアメにつられて不安なまま傍観し日々の生活に精一杯だった。
アイスバケツ批判も既得特疾患者のみの権利擁護もマッピラ御免です。
このスレで22日〆だったパブリックコメント出した人が最低でも３名いるのが救い。
- 620 ：病弱名無しさん：2014/08/24(日) 23:49:02.78 ID:wuWBplnk0
- >>617
予算はあるんだよ。
ぜったい除染が無理な無駄な除染費用に何兆も費やしてるんだよ。
国内治水予算より尖閣防衛費とかそういうのは増大させてるし、
それからくらべれば、新規患者を受け入れながら既存患者の負担激増はさけれたはずだよ
そして国は「3割から2割に軽減しました。認定疾数をふやしました。」
ってまるで改革！よいことをしたみたいにアピールしてるんだよ。
改悪だよ。
- 621 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 00:17:32.24 ID:RcunZfNL0
- 莫大な借金抱えた国に予算あるって言いきる感覚は理解できない。
弱者のセーフティネット不整備に目を背け
一部に先鋭した予算配分は批判されるべきだと思っています。当然です。
弱いなりに努力もするから法整備でも助けてと言うべきでは？
自分だけ助けろ的な理屈は防衛はじめ国を維持する様々な問題に太刀打ちできないよ…。
- 622 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 00:55:03.38 ID:FlXUY70a0
- 難病の制度を対象の拡大という名目で
大筋では予算カットということなんだろうね
本当にかなりの重症しか助成にならなさそう
今まで何とか制度で凌げてた患者たちは
今回の改正で助成対象外になり
3年後、生活していけないよ…
- 623 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 10:12:58.41 ID:HF4Gg4wG0
- >>621
努力？どんな努力。
声をあげなきゃどんどん切り捨てられるだけですが？
- 624 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 11:52:31.30 ID:VLV0KBzF0
- http://togetter.com/li/710459
こんなのあった
- 625 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 17:57:27.13 ID:RcunZfNL0
- >>622 >>623
私もそう思います。
結局のところ収入に乏しく扶養してくれる者のない患者は生きられない。
そして現行の福祉制度の隙間に真っ先に落ち込む軽症患者は親兄弟・配偶者・子がいても
医療費助成を受けるだけではいずれ経済的にも精神的にも行き詰り生活が崩壊してしまうかもしれない。
今回の改定が既存患者に対する改悪だと軽症患者切り捨て阻止を訴えても
医療補助の拡充を訴えても生活するための収入に直結しない限り医療費はその場しのぎでしかないんです。
持病を抱えて多くの人が歯を食いしばって働いてる姿を私は今の職場で知りました。
ＡＬＳの患者さんのように病気の進行とともに尊厳と生死の選択を迫られる患者さんがいるなか
薬飲んでるから元気そうに見えるだけなのにとか、一生病院通いなのにとか無理して悪化したらどうするとか
もっともな言い分だけど、冷水のように多くの賛同を納税者から得られるのかどうか…
でも病気に対する患者の不安もよく分かってるつもり。
私も発症初期は入退院を繰り返し、病状が安定しても外にでていく気になれず何年も閉じこもった。
今でも悪化の予兆かと少しの倦怠感におびえ、それは生涯なれることなく続いていくと思う。
- 626 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 18:00:40.59 ID:RcunZfNL0
- 生きていくために生活していくために必要なのは医療費だけですか？
予算配分を変えれば医療費どころか生活費も税金で丸抱えしてもらえるとでも？
軽症者が切り捨てられて本当に困るのは長い目で見ると医療費じゃないんです。
スレ内に難病患者の働きたいってレスがあるけど
以前は後ろ向きな書きこみのほうが目立ち応援レスのほうが珍しかったように思います。
働けない人、働く必要が無い人、働きたくない人もいます。
でも働く意欲があるのに働けないのは、この国の雇用環境や職場環境が
働きたい患者個人の状態や能力にマッチングしてないからだと私は思います。
働くうえで病気によって被る様々な不利益に対してサポートしてほしい。
労働時間に内容、休暇に賃金に各種社会保障、通勤支援だってあっていい。
そういったきめ細やかなサポートを含めた強力な法整備を強く強く願っています。
- 627 ：病弱名無しさん：2014/08/25(月) 21:39:14.52 ID:nsakh0Qr0
- これパブコメに送った内容？
- 628 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 20:10:30.32 ID:W3QGye2L0
- 私は法律を作ることが国会議員の仕事だと思っていますから
就労支援については地元選出議員に手紙をだしました。数年前に・・・
パブコメには医療に関する意見をだしています。
(前段階の公聴会のようなもので ある患者団体からすでに意見されてましたが)
今回の改定は【難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則(案)】によります。
第一章 第二条 (基本理念)
難病の患者に対する医療等は、難病の克服を目指し、
難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及び地域社会において尊厳を保持しつつ
他の人々と共生することを妨げられないことを旨として、難病の特性に応じて、
社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなければならない。
パブコメの締切は２７日のようです。あした！
基本理念を読んで省令では理念倒れになっていると感じること
医療・療養の件、重軽症者の件、手続きの件、医療費が世帯収入の件、就労の件
皆それぞれに感じることがあるはずです。
難しく考えることない。
自分が難病と付き合ううえで困っていること素直に言ってみては？まだ間に合います。
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140145&Mode=0
- 629 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 22:39:23.95 ID:LsDH3NCm0
- ALSで寝たきりは明らかに重症。
それ以外、日常生活がこなせれば、就労できるの短時間バイト程度でも軽症扱いになるのだろうな。
医療費に国民年金払って、残りは・・。
世帯合算が重くのしかかるな。
- 630 ：病弱名無しさん：2014/08/26(火) 22:56:55.73 ID:AhoM5k5yO
- 自分の疾患の場合、個票を見ると重症認定基準は昨年度までと全く同じ
仮に軽症扱いでも免疫抑制剤を処方され続けているので助成はあるはず
ただそれでも年間12万円以上の医療費が毎年かかってくる
別件で消費税UPもあるからきっついでー
嫁を質に出すか(苦笑)
- 631 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 02:24:22.62 ID:jIIP4q940
- >>628
パブリックコメント送りました
こういう機会を大事にして訴えていきたいですね
特に自分は就労支援（難病枠を作るなど）を提案しました
- 632 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 04:13:36.19 ID:4ozh2Cp00
- パブコメ送ってきた
就活で苦労してるから、鬱憤をぶつけてきた
内容は就労支援をもっと手厚いものにして欲しいこと
自分は人生折り返しな年齢だから諦めてるけれど、
これから社会に出る若い子達が少しでも苦労しないように
ただでさえ周りより調子悪くてしんどいのに、
就活で足枷つけられたくないよね
- 633 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 06:18:41.44 ID:J6lUoNAx0
- 送ったよ。パブコメ６件目。
私も就労支援弱すぎると思う。
>>632さん諦めるな～。急げと書いといた。
軽症者切り捨てるなら就労支援はセットじゃなきゃね。
- 634 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 13:02:42.15 ID:jIIP4q940
- 期限が今日までだからパブリックコメント送ろう
みんなの力を合わせよう
- 635 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 17:15:00.26 ID:G93lKcxz0
- 難病患者です。明らかに助成が減り、就労に支援もなく、生活が苦しいです。
と来年になったら、難病患者氷バケツリレーで訴えようかw。
指名は3人の難病患者。
命かかってるから、皆キャハ～って
やらない。白い肌襦袢か白のTシャツ。頭に白い鉢巻巻いてってのはどうｗ？
- 636 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 17:49:49.04 ID:MRK2ohPm0
- テレビでまた難病指定が増えましたとやっていたけど、対象から漏れた病気の紹介しかしなかった
既存の患者はなんの影響もないのかと勘違いするくらい触れてくれない
患者負担を増やし対象を広げる、って負担増える所か無くなってほっぽり出されるんだけどね！って言ってやりたい
軽症になってもデータは取られるんだよね？
馬鹿馬鹿しい
それだったら薬だけもらえれば良いから近所の開業医に通うわ
- 637 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 17:52:29.23 ID:jIIP4q940
- >>636
それには激しく同意
まだ間に合う
パブリックコメント送りましょう
- 638 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 17:58:43.60 ID:1mcImGbn0
- パブコメはもちろん
メディアにも実状訴えて送った方がいいかも
- 639 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 18:00:29.90 ID:dTTPQ18x0
- あー
- 640 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 19:16:58.92 ID:MRK2ohPm0
- >>637
もう送ったよ！
怒りをぶちまけたい所だけどぐっと堪えて、就労の支援や軽症の考え方について送った
大学病院に通っているんだけど、再診料以外に難病管理費みたいなものも取られているんだよね
難病だと何か特別な管理になるわけ？
その割に何もないけど
とかいろいろな不満がある
- 641 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 19:34:03.40 ID:gbUS0Bq70
- 支援あげ！周知あげ！
パブコメ締切日だよ！
- 642 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 19:35:14.46 ID:gbUS0Bq70
- 上がってなかった(´・ω・｀)
レス消費してごめん
- 643 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 19:58:06.12 ID:jIIP4q940
- どんどん上げていこう
みんなのチカラが日本の制度を変える
- 644 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 20:11:46.08 ID:MX+pon3Ci
- 就労支援について難病患者にも法律で制度として手厚い保護をしてもらえるよう意見を出してきた
さぼってるわけじゃないんだよ
見た目ではわからないだろうけど、クタクタに疲れ切ってるから動けないだけなんだよ
- 645 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 20:29:39.43 ID:jIIP4q940
- >>644
ひとにはわからない辛さがありますよね
締め切りまでもう少し頑張ってパブリックコメント送りましょう
- 646 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 21:01:30.01 ID:Lbi+1zt70
- １１０疾患を「指定難病」に 厚労省検討委 パーキンソン病など
http://sankei.jp.msn.com/life/news/140827/bdy14082720510006-n1.htm
- 647 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 21:30:14.33 ID:Lbi+1zt70
- 【医療】難病助成対象が現行の５６から１１０疾患に…一方重症患者は所得に応じて自己負担に［8/27］
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1409138146/
- 648 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 21:49:13.50 ID:Lbi+1zt70
- 先行助成の難病 １１０疾患の一覧
http://sankei.jp.msn.com/life/news/140827/bdy14082720530007-n1.htm
- 649 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 21:51:07.23 ID:Lbi+1zt70
- 「こんなに早く」驚きも 先送り１９０疾患は不安の声
http://sankei.jp.msn.com/life/news/140827/bdy14082720540008-n1.htm
- 650 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 21:56:45.83 ID:jIIP4q940
- うーんこの悪法
- 651 ：病弱名無しさん：2014/08/27(水) 23:04:21.18 ID:jIIP4q940
- 締め切りまであと一時間
思いの丈を政府にぶつけよう
- 652 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 00:09:43.54 ID:ikMkaqze0
- 今仕事から帰ってきた
もう間に合わない？
- 653 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 00:11:18.72 ID:ikMkaqze0
- ダメだった…
みんなすまん…
- 654 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 11:08:14.83 ID:qEdLd25U0
- 一応、パブコメ出したけどなにか効果あるのか？
軽症切らないでとお願いはしたけど
- 655 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 11:32:22.52 ID:aVcWDh3b0
- 行政手続法で定められてるからしているのだけど、何もしないよりか効果はあるかと思います
みなさんのご協力ありがとうございました
- 656 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 12:34:54.38 ID:T6FofPWjO
- >>654
パブコメの形骸化・形式化は散々指摘されてるからね
「政府は民の意見にも耳を傾けてますよ」っていうポーズだけだろっていう
パブコメによる修正事例では、今年の生活保護法改正について短期間に1000件以上のパブコメが殺到したために政府が内容一部譲歩したのでは？
という報道もあったけど、これは確かめようもないし
「こんな意見があったので法案に反映させました」なんて公表して、
下手に国民がパブコメ制度に関心を持っちゃったら政府は都合悪いからね
- 657 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 17:31:40.75 ID:OiNnEu/z0
- 意見聞きました。あくまでも聞いただけ・・・
支援センターつくりました。設置趣旨は絵に描いた餅・・・・
県に丸投げした後も、設立趣旨に沿っているかぐらい国は検査チェック是正
指示とかできるようにしないと、いつまでたっても現状はかわらんよね・・・
センターできる時も10年あまりかかってるしねぇ・・・どんだけ～
- 658 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 18:20:52.40 ID:lX34DFKn0
- パブコメとかタウンミーティングなんて、恰好だけだからねえ。
決まってる。
やっぱり難病患者が難病患者を指名する水かぶりリレーだね。
ALSと違って
マスコミはとりあげないでしょう。
- 659 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 18:53:35.33 ID:eYa+hPoF0
- だからって何も言わないんじゃ伝わるもんも伝わらないよね
エスパーじゃないんだから
- 660 ：病弱名無しさん：2014/08/28(木) 20:30:25.44 ID:aVcWDh3b0
- ここのスレの住人で何らかのアクション起こしていきたいね
- 661 ：628：2014/08/29(金) 01:41:53.78 ID:UtxbZmW90
- >>652
遅くまでお疲れさま。体調は大丈夫ですか？私も月末月初は辛いです。
今回の法案は３年後に軽い見直し訂正、５年後に再考改案の予定ですので
いずれまた機会がきます。あきらめず。粘り強くです！
法施行の説明会には５６の患者会が参加して意見をだしたようです。
http://www.nanbyo.jp/news2/140819.html
ココにレスされているような意見はほぼ出そろっているのに
患者会からはレス内同様、就労に関する意見が非常に少なく…
働きやすい環境を整えてほしいと思う難病患者が少ないことに驚いて626のようなレスになってしまいました。
>>631 >>632 >>633 >>640 さんたち。ありがとう。レス見て就労支援のパブコメ送りました。
意見したからと言って当然ように叶うわけではありませんが
不満や希望があるならココだけではなく積極的に公的意見を出し記録を残すこと大切ですよね。
他人任せで受け身のまま待つくらいなら、公式な１つの意見を。１つより２つ。２つより３つと言うことです。
パブリックコメントに対して寄せられた意見は、いずれ回答とともに公表されます。
期待せずあきらめず希望をもって！です。
- 662 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 01:48:41.82 ID:UtxbZmW90
- >>658
難病患者による水かぶりリレー。
ＡＬＳの二番煎じでも白い長襦袢で厚労省前からスタートならインパクトあるでしょうね。
マスコミ飛びつくかも。死装束でアイスバケツだもの。
でも私には夏でもアイスバケツ無理。無茶して万が一でも死人がでるのは本末転倒です。
何を訴えるつもりですか？万が一でも自己責任ですか？
私のように冷水かぶれないから寄付を選ぶ患者はどこにいくら寄付するの？
658さん荒らしじゃないでしょ。でも賛同がなのは絵空事を言ってるみたいに感じるからでは？
本気なら真面な企画を立てて日本難病・疾病団体協議会へ相談してみてはいかがでしょうか。
http://www.nanbyo.jp/index.html
寒くなるとできなくなりますよ。
指名なくても彼はやる人なんだろうけど、冷水かぶった中山教授見て
私は「ヤメテクレ!!指名した人はバカかっ！」と思いましたよ。
- 663 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 14:54:01.93 ID:dURJTnej0
- 偏見だけど患者会なんかやってる人は生計を立てる必要ないんでは
- 664 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 16:10:50.18 ID:8Xb1WB8Y0
- 試しに皆代わりばんこに「お試し難病」になって体感してほしいな。
特に関係者…
- 665 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 18:28:53.95 ID:P4YaiqCeO
- 東京都は今日ようやく臨床調査個人票など一部書類が届いた
・「早くしろや」の声が多いので予定より早めに送った
・9月末日までに他の書類も追送する
・・・ってことだけど、新制度の具体的内容には触れてない
なので、重症と軽症のボーダーラインにいる患者は個人票を吟味しないで迂闊に記入すると助成を切られちゃう罠も
特に年配患者は新制度の内容自体を知らない人も結構いるだろうにね
- 666 ：病弱名無しさん：2014/08/29(金) 23:02:50.08 ID:45eOlFda0
- だいぶ前に臨床調査個人票来てたから先に書いて貰ったんだけど、そう考えると今回切られちゃうかもしれないな…
薬かなり使っての軽快症状なんだが…
もう人生終わったかもしれん
- 667 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 13:02:06.57 ID:5x3fdqcY0
- 難病持ちで正社員として就職できたひといる？
色々参考にさせてもらいたいのですが
- 668 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 13:42:39.03 ID:v5b2NQ1F0
- 会社員だが在職中に発病、しがみついてますｗ
- 669 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 13:51:27.18 ID:YNBjJhF60
- 今年の４月から新卒正社員で就職したけど、
病気を公表した上で就職できるかは出会った会社運次第だと思う
- 670 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 17:23:41.82 ID:giwKzY2k0
- >>667
まぁ、皆さんと比べると大したことがない疾患かもしれませんが、
心サルコイドーシス+各所サルコイドーシスでICD埋め込み。
元いた会社に戻れたけど、通勤時運転禁止・社用車運転禁止は指定されてる。
結構地味にきつい・・・。
- 671 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 17:46:20.97 ID:O5H8VeQ30
- >>667
地方公務員やってる。
面接では話した。
運転禁止（公私とも）、1時間以上の屋外作業禁止、重量物運搬禁止とか、細かい制限がいろいろ。
職場で何度も倒れて救急車乗ってるので、ものすごく居づらい。
- 672 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 18:06:29.00 ID:5x3fdqcY0
- >>670
元いた会社に戻らせてくれる会社は良い会社だな
俺のいた会社は、診断がついてすぐに辞めさせられた
- 673 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 18:54:24.56 ID:Q/WtcerIO
- 病気発覚が就職の前なのか後なのかで大きく変わってくるな
- 674 ：病弱名無しさん：2014/08/30(土) 19:14:56.03 ID:5x3fdqcY0
- 就職前 運次第
就職後 理解してもらえるかどうか
って感じですか
- 675 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 18:31:09.12 ID:c/dshVS40
- このスレ落とさないようにしていきましょう
- 676 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 19:40:22.87 ID:l9rp5rnX0
- 前に少し話題になってた難治性疾患患者雇用開発助成金だけど、
私の場合はハローワークから面接先への案内はなしで面接をうけて（聞かれなければ黙っておくつもりで面接に行って）、
面接時やはり話しておこうと思い直して自分で病気については話し、
採用されて働き出してからハローワークから助成金の案内をしてもらいました。
採用結果に関係なかったわけだから私に利点は少ないけど、受けられるかもしれないのを知ってて黙っとくのもなと思って。
面接を受けたときに事業所（就職先）が病気を知っているかどうかが受けられるかどうかの境目みたいです。
たぶんこれがギリギリのタイミングだろうから、絶対に大丈夫とは言い切れないけど、
面接で仕事内容を確認してから病気について話すかどうか決めたい人は、あらかじめハローワークに相談しておくといいかも。
- 677 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 21:32:07.64 ID:c/dshVS40
- >>676
貴重な体験談ありがとうございます
- 678 ：病弱名無しさん：2014/08/31(日) 22:47:55.36 ID:9i1kqFWZ0
- 病気で退職してから２度正社員で働いてたけど足を悪くしてるの分かり手術して在宅療養中。
身障手帳とれたからハロワでは就職できると、かる～く数社の案内を受けた。
もう立ち仕事は無理だし、事務しかないけど
せめて基礎的なPC技術を習得してからと思って来月から習いに行きます。
ハロワ主催の就職準備教室は拘束時間が長く条件も合わなかったから自腹。
病気によって職種が制限されるのに、働きやすい職種は健康な人にとっても人気だから
今の自分では仕事の取り合いに勝ち抜き、働き続けられる気がしない。
気持ちの問題だって分かっちゃいるけど・・・
病気で打ちのめされ萎えてしまった気持ちを奮い立たせるの時間かかる。
- 679 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 02:41:40.42 ID:kxBLEg9t0
- 重軽症の基準がでてる。
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055932.pdf
疾患数が多すぎて自分の病気探すの大変だろうけど今から臨床調査個人票書いてもらう人は確認。
自分の病気は重症度を点数化するタイプ。いま体調悪くて放っといても点数あるけど
経過で症状が変わるから先が不安だ。小さな症状でも医師に報告してかなきゃ！
今までみたいに言っても無駄だと黙ってたら軽症者扱いになる。
- 680 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 05:35:24.94 ID:Qpto27tn0
- >>679
情報ありがとう
薬で軽症～重症の間に挟まってたｗｗｗ
元気ぶらず率直に症状を訴える事にする
- 681 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 11:15:39.80 ID:hE7+j+lV0
- >>679
ありがとうございます
- 682 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 11:33:09.37 ID:UbQWN6/20
- >>471の病名の順番だと思う
- 683 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 12:08:50.79 ID:1/48+QkQ0
- >>682
どれかわからない じゃないような
- 684 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 13:37:36.47 ID:1/48+QkQ0
- >>679 を病名で検索すればいいよ
自分の病気、線引きの上下での差が大きすぎる
- 685 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 14:58:33.82 ID:hE7+j+lV0
- 特定疾患で就職した体験談が載ってるページあります？
- 686 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 15:21:03.78 ID:WZKRRMoN0
- >>679
ありがとう。
なんとか軽症には、ならなくて済みそうな予感。
実際に判定するまでは不安だけど、少しだけホッとしたよ。
- 687 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 20:23:16.99 ID:KhL9X3Pg0
- レミケードやっててIBDスコア１の場合は助成対象ってことでOK？
- 688 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 20:51:16.73 ID:ZuZtr5810
- >>687
おk
- 689 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 21:13:12.74 ID:KhL9X3Pg0
- >>688
ありがとー、とりあえず一安心。
- 690 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 22:00:53.38 ID:kxBLEg9t0
- 厚労省がパブコメ募集してます。 8月29日～締切り１０月１日(水)
【難病の患者に対する法律５条１項に規定する指定難病 および
第７条第１項１号に規定する病状の程度を定める件(仮称)(案)】について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140196&Mode=0
今回は前回と違い法案の中身の一部(医療費の支給と支給認定)に対する意見募集です。
募集している案件以外の意見は黙殺(公表されず回答も無い)されるので注意。
募集要項・概要・別紙・関連資料(法律)などへも目を通してください。
目を通すのが面倒な法律のところだけ抜粋しますが超・要約です。自身でも確認願います！
第３章 医療 / 第１節
５条１項(特定医療費の支給)
支給認定を受けた指定難病の患者が支給認定の期間内に
指定特定医療(支給認定を受けた患者が指定医療機関で指定難病にかかる医療)を受けたとき医療費を支給する。
第７条１項(支給認定)
申請した指定難病の患者が次に該当し、特定医療(支給認定を受けた患者が指定医療機関で受けた医療)が必要なとき支給認定。
一、病状の程度が定める程度であるとき
二、治療状況そのほかの事情を勘案して法令で定める基準に該当するとき
- 691 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 22:03:42.54 ID:kxBLEg9t0
- 厚生科学審議会(疾病対策部会指定難病検討委員会)の第四回会合が8月27日に開催され
取りまとめられた内容の公表が28日(>>679 含む)です。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000055934.html
前回のパブコメ締切は28日だったため私たちには重軽症者の線引きの詳細が分からず不満の残るものでした。
今回は支給認定の基準が公表されているのを発見できたものの
都道府県が指定する医療機関が従来と同程度になるのかどうか詳細が分かりません。
道ありきの厚労省イヤらしいなぁ…と思ってるんですが、
今回のパブコメは指定難病の医療費支給と支給認定、医療機関にかかわる意見募集です。
私たちの受ける医療に直結してます！！
自分の所在地ではまだ更新の書類が届いてません。届いたら読み込んだうえでパブコメすることにします。
より多くの患者さんが安心して医療を受けられますように。
- 692 ：病弱名無しさん：2014/09/01(月) 22:29:37.53 ID:hE7+j+lV0
- >>690
ありがとうございます
またみなさんの力を合わせる時がきました
- 693 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 11:13:47.53 ID:rliOPMnd0
- >>676の助成金ってハロワの求人しか駄目なんですか？
民間の求人サイトとかで採用された場合は該当しない？
- 694 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 11:37:40.06 ID:Td7gg/Dn0
- >>693
http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/kyufukin/tokutei_konnan.html
面接があって特定雇用をフォローアップできる予定派遣や雇用紹介業なら届出によって可能。
民間の求人サイト(anとか求人広告)では受けられないと思う。
- 695 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 12:20:33.60 ID:rliOPMnd0
- >>694
ありがとう
- 696 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 13:25:21.83 ID:ObnoP4T60
- でも助成金のせいどをりかいしているさいよう担当者って少ないよね
- 697 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 13:30:11.64 ID:Td7gg/Dn0
- >>696
障害者雇用でも補助金ほしさか、雇用率未達の罰金払うのが嫌で
何のフォローもなく雇ったり、補助金切れたらそれを理由にやめさせる経営者って
多いからね。
- 698 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 14:45:45.29 ID:ObnoP4T60
- >>697だからこそ難病枠をつくるべきなんだよね
- 699 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 15:28:18.90 ID:rliOPMnd0
- 枠あったって同じだよ
というか職探しでハロワを使う発想がないから
- 700 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 15:56:41.34 ID:Td7gg/Dn0
- >>698-699
枠があってもねぇ。額面15万の契約社員とかそういうのばっかりですよ。
精神の人が障害年金足してやっと生活できるかどうか、ってところ。
ハロワには補助金目当ての山のような糞求人の中にまともなのが混ざってるって状況だから。
障害枠をまともに運用できるのは従業員が数百人いるような中堅以上の会社で、
身体の平均収入が300万(脊損とか後天的な層もそれなりに多い)、
精神が約100万で生活保護にならざるを得ないから枠があるわけで
難病の労働可能な人はハロワの零細糞求人あてにするよりは、わかっている
民間の紹介業者使った方がまともな職に与れる。糞求人紹介したら潰れるからね。
- 701 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 16:18:45.62 ID:eT1bAvsM0
- >>679
病気によって判定違うのな
2ヶ月前に書いてもらってて最近安定してたからドキドキだったが特殊病変だったため対象になりそうだ
- 702 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 22:03:36.58 ID:Ik+l44Cu0
- >>700
手帳があるなら障がい者就業・生活支援センターに登録してみては？
http://www.atarimae.jp/forWorkers/center/
国から委託された民間だけど、基本は地元の老舗社会福祉法人や医療法人が運営してるから安心。
専任の担当者がハロワに無い求人(私の希望する条件に折り合ってくれる企業)を発掘してくれる等
待ち姿勢・案内のみのハロワ障害担当より格段にフットワークが良かった。
面接時は求人先と自分とセンター担当者の三者面談…そこまでしてくれなくても状態。
障害だけでなく病気や働ける条件など求人先に了解をとる形で仲立ちしてもらえた。
就職後のフォローアップもあって、職場に言いにくい話しもできる。
担当者の力量にもよるだろうけど、働く気があれば丁寧に相談に乗ってもらえる気がする。
働きはじめて３年目。いまだに頑張れてるかと便りが届きホッコリする。
就労だけじゃなく総合的な生活支援もあって、何か困ってることないか聞かれ
私は公営住宅への入居希望があると話したら手続きも手伝うと言ってくれた。
貯金も希望額に達し来年からは抽選に申し込もうと思ってます。
難病枠作っても助成金の額を障害者並に増やしても
働きやすい職場を探したり、働き続けたり、生活の基盤を整えるの病気持にはキビシイ。
私が利用したこんな制度が難病患者も使えるようになるとイイよね。
- 703 ：病弱名無しさん：2014/09/02(火) 23:29:21.26 ID:ObnoP4T60
- >>702
そのような制度や体制ができれば、難病患者でもこの日本で生活していけるかもしれませんね
現状難しいと思いますが、そのような日が来るのを願って止みません
- 704 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 07:41:49.51 ID:8iSozL+a0
- 【自民党】アイスバケツはかぶらないことにした。なぜALSだけなのかということだ。 | 船田元 [9/1]
http://hope.2ch.net/test/read.cgi/seijinewsplus/1409663022/
- 705 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 14:15:59.98 ID:esLRs4XE0
- あ
- 706 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 14:17:41.16 ID:esLRs4XE0
- 書き込めた
パブコメ出したけど無駄なあがきかなぁ
軽症切らないで欲しいよ
- 707 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 14:49:51.95 ID:d2a4Qclw0
- >>706
おなじいけんです
- 708 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 14:54:58.14 ID:rSccSVYMO
- パブコメはもう出せるだけ出すしかないよ
ただ日本の医療制度自体が10年20年先に大転換するだろうから、
本当に悠長なことを言ってられなくなる
今はまだ序の口、もう危機感ありありの大前提
自分はこの国に頼らないで生き残るための準備を進めてるよ
- 709 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 15:14:32.41 ID:JumyXr7b0
- 厚労相が塩崎だろ。
外資の手先。
これからは健常者もバンバン切り捨てる。
アリコアフラックに加入させる人を増やす寸法。
国民皆保険を破壊する。
難病？ いわずもがな。
薬のんで軽症化したら切捨て。
3年後、
1年のうち3か月？か6か月 薬代が高くなった人には 2割でなく、上限を適用するって今はいってるけど
先のことはわからない。
- 710 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 15:27:11.78 ID:46dWE+Zx0
- このスレはなんかじぶんたちで動こうぜってのがすごくいい
- 711 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 17:34:56.71 ID:d2a4Qclw0
- 就職も俺たちで前例を作っていくしかないね
- 712 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 19:21:58.54 ID:pgpcy7AM0
- よしきた！
みんなー！仕事決まったよー！
ハロワ経由だったけど、難開金助成は対象外
って事で全く前例とは言えないけれどね
>>578
ばたばたしていてお礼が遅れたけどアドバイスありがとう
非常勤で時給は前職の半分だけど、軽症者の足切りに備えます
>>633
励ましありがとう、決まったよ！
通勤だけで症状出てしんどいけど頑張るよ！
- 713 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 19:36:03.00 ID:d2a4Qclw0
- >>712
おめでとう
勇気をありがとう
- 714 ：病弱名無しさん：2014/09/03(水) 20:13:39.62 ID:CGMRvQdw0
- >>708-709
今の情勢見てると必定だろうね。
「国民の健康を守るために持続可能で柔軟性のある医療保険制度の抜本的な～」
みたいなテンプレを遠からず必ず言い出すから。
患者を長いことやってると近視的になりがちだけど、引きで遠くを見据える視点を持ってないとね
。
>>712
おめ。非常勤でも安定して長く働ける職場だといいね。
- 715 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 00:03:39.76 ID:IsVRGNk+0
- 日本がどんどん崩れていくね
今までが良すぎたのだろうか
黙っている日本人が多いからこうなるのだろうか
役人にとっちゃ世は全て事もなしということなのだろうか
- 716 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 09:31:01.01 ID:1vyJmKn00
- >>708
パプコメなんてとりあえず意見は聞きましたっていうアリバイみたいな
ものだから、あまり効力はないよ。やるならこの現状を一般人に
知ってもらう行動を起こすべき。
- 717 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 09:55:08.84 ID:bBitdilH0
- そうなると新聞投書もありだよね
まるで良い改革のように受け止められてるからね
現実に起ころうとしてることを知ってもらわないと
- 718 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 11:22:18.70 ID:WAKHb4kI0
- でもやらないよりはずっとましなはずだから
こっちだってパブコメ送りましたって実績になるわけだし
- 719 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 11:22:46.97 ID:aKx6jYw1O
- >>716
まあ、それは承知してるけどさ
公開されたパブコメは記者や関係者も目にするから、
制度の存在を知っていて完全無視する選択肢は無いかな
周知行動を起こすべき、とは例えばどのような？
- 720 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 12:00:15.04 ID:yEEmXmgc0
- 既存の対象難病の患者団体は何かコメント出しているんだっけ？
- 721 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 14:25:04.56 ID:iMHXHjij0
- どうにかならないのか
- 722 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 17:12:36.46 ID:6MrNR8tK0
- 今の政府（竹中平蔵のバックには）
アリコアフラックがバックにいるから、日本皆保険の効力を失わせるようにしてくるね。
日本も本格的にアイスバケツしなきゃならない日が近づいてくるのだろうか。
だとしたら本当、おちゃらけじゃなくて、みんな白装束で鉢巻つけて アイスバケツだよね。
今回のアイスバケツは、日本で影に大きな力マスコミとか
FBの勢いを調べる力が働いて、孫やタレントをもちだし煽ったからはやったわけで
難病患者が真剣に、訴えるためにアイスバケツ運動はじめても
きっとマスコミも取材に来ないだろうｗ。
3年後・・・恐ろしいわ。
薬代が痛い。
- 723 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 17:30:48.97 ID:WAKHb4kI0
- ちょっとなに言ってるかわかんないです
- 724 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 19:29:33.95 ID:1vyJmKn00
- 陰謀論を唱える人って思考停止だよね
世の中そんなに単純だったら苦労はしないってｗ
- 725 ：病弱名無しさん：2014/09/04(木) 20:28:38.71 ID:zcAY/lMd0
- ま、国民皆保険制度が危ういっちゅうのは国会でも公に指摘されてることやから
722さんの書き方がちとよろしくなかったんや
ところで、うちの自治体は難病助成制度がまだ残ってるんやけど、今後は縮小廃止が予想される
それは困るっちゅうわけで各議員にお願いメール打っといたで
特に自称・福祉の政党とやらの公明、今回の国の改定に一貫して反対の共産には
デラックス版(笑)のクドい奴を送っといたわ
案外こういう陳情メールは地方議会レベルだと審議中に当事者の声として取り上げられたりする
それでどうこうなるわけやないけど、当事者である患者が沈黙していてはお話にならんわけやし
- 726 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 02:15:40.35 ID:Gi126uNP0
- >>725
うちの自治体も現在は助成ありだが今回の国の制度見直しを受けて変わるだろうなー。
対象疾患が大幅に増える上に税収が厳しいとなると段階的に廃止の方向かな。
助成が全くない自治体もあるのだから、となぜか悪い方に基準を合わせたりとかね。
- 727 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 02:41:03.91 ID:8174ol6B0
- ウチの難病見舞金は何年も前に廃止されたけど、流れは
見舞金額の減額(年６千円へ)→所得制限(非課税世帯のみ支給)付→全廃だった。
担当課へ理由を尋ねたら、申請者も少なく財政事情も厳しい折と返信がきた。
少ないのは難病だから、制限かけたら、財政黒字って発表されてると再度怒りメールしたら
担当課長から慇懃無礼な侘びと検討します的な返事が…。
当時の自分。役人じゃなくて議員に言うべきだったと思ったよ。
>>725 正解だ。特に共産は吠えてくれるぞ！
- 728 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 09:26:35.79 ID:jMpSLLch0
- こうむいんに言っても意味がないよね
- 729 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 09:34:56.86 ID:wIhZ1T970
- >>727
共産党の存在意義ってこういうところにあるからねｗ
今はマスコミも野党も与党を叩きたくてしょうがないだろうから
大騒ぎしてくれれば
- 730 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 10:02:42.53 ID:L53hO02E0
- かかりつけ医にしか受給証は使えなくなるわけだが状態悪くなって転院やセカンドオピニオンやる時はどうすれば良い？
あと軽症は出さない方が得らしいがいつ状態が悪くなるか分からないからね
- 731 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 13:39:05.88 ID:27D1VcTC0
- 軽症が外されてその後に具合悪くなったらどうするの？
- 732 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 14:13:42.66 ID:fdDhx17J0
- >>724
陰謀論じゃないよ。
よく調べたらアメリカの命令だということがでてくる。
アメリカが年次改革要望書ってので昔から要望してたもので、
混合診療解禁とか、郵政を民営化してアメリカに出資せよとか
そういうの言われてたわけで、
竹中平蔵がその手下。
小泉内閣の面子塩崎や中川氏 甘利氏なんかもその一味。
ちなみに竹中平蔵は、アメリカの全米生命保険会社クラブみたいなのから
表彰されてる。
- 733 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 14:23:07.13 ID:fdDhx17J0
- >>732
違った。 保険じゃなくて米国商工会議所。
＞在日米国商工会議所 (ACCJ) は、日米の経済関係のさらなる進展、会員企業および 会員活動の支援、そして日本における国際的なビジネス環境の強化等を目標とし1948 年に設立されました
Heizo takenaka ACCJ person of the Year 2007
ただ彼がアリコアフラックのトップのチャールズとかいう人と親密だったことは確かだし、
＞民営化された日本郵政はアメリカに出資せよ とも言ってた。ググってね。
産業競争力会議で影ながら権力を握った今、そのアメリカの植民地にする改革を粛々と行ってる最中。
- 734 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 16:46:57.67 ID:jMpSLLch0
- >>731
この糞制度
- 735 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 17:31:37.20 ID:ZxND6a500
- 薬局を1箇所しか登録できないみたいで、2軒の大学病院にかかってる俺としては、どっちの病院の処方が出ても良いように、最寄りの薬局を登録しようと思った。
なのに。説明書読んだら‥‥
使用実績として、薬袋を出せ。
まだ行ってないのに、あるわけ無いだろ。
- 736 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 17:45:34.72 ID:/7DXTxqI0
- >>735
そんな…ひどい。
私のところは、まだ新制度についてのお知らせ来てないんだけど
ここの書き込み見ると、とても不安だー。
- 737 ：病弱名無しさん：2014/09/05(金) 17:46:26.46 ID:mWtst7kf0
- 薬袋必要なの！？
毎回薬出して即シュレッダーだわ
いつの分かは薬手帳見ればわかるし
次のやつはとっておくか…面倒ばかりさせるな
- 738 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 00:35:20.63 ID:4/NXYGTL0
- >>735
ひどすぎて笑えない
- 739 ：578：2014/09/06(土) 00:54:50.60 ID:y3t/m9gh0
- >>712
おめでとうございます。良かった！
頑張るのは元気な挨拶から。無理しすぎないようにね。
職場の人たちに恵まれますように。
- 740 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 00:56:36.37 ID:y3t/m9gh0
- こんな記事でてます(ＩＰＦ患者さん必見)。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/201409/538143.html
この記事の中には、これまでもこの先も難病患者が直面する問題が含まれてます。
・効果がある薬なのに病気に対して保険適応が無く使えない
・早期から効果がある薬なのに重症にならなければ使えない
・効果がある新薬が出てもドラック・ラグがあり使えない
医師の善意で薬が使えたり、医師主導治験扱いにして使えたり、
国内では手に入らず個人輸入することになったり。
それらに対応できない人は？混合診療は解禁になるの？
病状や収入に応じた応分の負担を受け入れるには審議が尽くされてない。
疾患それぞれの重症度や治療内容、保険適応の有無さまざま違っても
医療費助成の基準(重症度)や医療費自己負担額を高く設定すると
医療を中断する難病患者が いずれ出てきます。
難病患者の医療費が高額になる本質は患者が少ないからで患者の責任じゃない。
治療内容の判断に悩む医師も多い中、
治療の中断や遅れはＱＯＬと予後にかかわる大きな問題なんです。
難病と診断され悲観的な考えにとらわれがちな私たちは
あきらめて受け入れることに簡単に慣れてしまうけれど
いつか病気の原因が分かって治る日が来ることをあきらめたわけじゃない。
自分のうしろには病気を発症し辛い思いをする未来の患者さんがいます。
困ることは困る、助けてほしいことは助けて、声を上げることまであきらめちゃダメだよね。
- 741 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 10:22:36.03 ID:S1wVCirv0
- 県と医療機関が契約結んでないと医療費も臨床調査も出せないなんてこともあるね
人によっては家→病院→薬局の移動がちょっとした旅になる人もいるのだろうか
制度改革でいきなり上位所得にされたから寛解してるうちは特定疾患関係ないとこに通った方が負担が少なくなりそうだ
- 742 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 10:29:06.05 ID:S1wVCirv0
- 市立病院と大手薬局に聞いてきたがどちらも指定制度の情報は持ってないそうだ
- 743 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 17:37:37.63 ID:4/NXYGTL0
- 臨床票まだ書いてもらってない
おそらく軽症扱いで新制度になったら切られそう
- 744 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 20:25:16.33 ID:HyFeGCDd0
- 今日新しい書類が届きました。
自己負担上限月額の金額の変更。
対象者が 生計中心者→健康保険の世帯単位。
院外薬局が無料だったのが、 自己負担上限額に合算。
重症患者は自己負担なしだったのが、自己負担あり、
3年後は、重症という区別もなくなるのですね。
必要書類も一杯でわかりにくいことこの上ない。
父 厚生年金 母国民年金 自分（零細細々働く自営）の収入が合算になるのですよね。
上限1万円
市町村民税となると？だけど年収合算400万ぐらいになるから
一般所得Ⅱかなあ？ 3年間1万、3年後2万ｗ
3年間は2120円から1万へ5倍。3年後は20000円へ約10倍。
健康でフルに働けて稼げれば・・なんだけど、
それは無理だわ。
高い薬辞めたい・・。
そうでなくても負担かけてるのに・・。
- 745 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 20:26:27.95 ID:HyFeGCDd0
- 一緒に難病患者の生活実態調査票（任意）もはいっていたけど、
これの設問を見ていくと
※生活の場はどこか、自宅、グループホーム、 ケアホーム 入院
※自立度 １ほぼ普通の生活 ２ 一部介助 ３ 全面介助
ん？極端すぎない。ほぼ普通の生活・ て家事労働、パート フルタイムと幅が広すぎるｗ。
※あなたは収入を伴い仕事をしていますか。
１仕事をしている。 ２していない ３ 福祉的就労
経済状況についても 世帯全体の収入額しか設問にない。
個人の年収も設問してくれればいいのに。
仕事といってもフルタイム パートタイム とかいろいろあるのに区別がない
もうそれこそ呼吸器か車椅子でない限り軽症になるんじゃねｗ。
- 746 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 21:50:13.09 ID:Lbyapksp0
- >>745
うちの県とはアンケートの内容違うね
特定疾患＝老人、寝たきりみたいなイメージ付けしたいように思えてくる
- 747 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 22:11:17.75 ID:Axyaxa7+O
- 56疾患の既認定者は利点がただの一つもない改定内容だからねぇ
新対象の250疾患余りの重症患者さんは負担減になるから改定は歓迎だろうが
対象を300疾患に増やし自己負担も3割→2割になるよ！
という表向きの口実で、
反対の声をうやむやにかわそうとしてるんだろう
だが果たして、3年後以降、旧来の56疾患時代と比べて国庫負担は増えているかな？
多くの難病患者が助成を切られ、却って国庫負担は減っている状況もあり得るのでは
- 748 ：病弱名無しさん：2014/09/06(土) 22:46:05.06 ID:vN21GVs/0
- >>712だけど、レスくれた人ありがとーう
慣れなくて疲れてぐったりだけど頑張るよ！
リタイアしてニート中に発症したせいで、
どう考えてもマイナス要因だらけで再就職は諦めていたけれど、
それでもどうにかなったから
でもこれは、たまたま運が良かっただけだと思う
手帳無しや軽症者は色んな助成制度の対象外になりがちなのはどうにかしたい
上でも意見が出てるけど、
重症→寝たきりや呼吸器でシュコーシュコーしてる、稼げないボスケテ
軽症→薬や手術をしてフルタイムでバリバリおｋ、稼げてるから支援いらねｗｗｗ
みたいに極端な患者像が押し付けられてる気がする
蓋を開ければ、病身に鞭打って小銭稼ぐだけでカツカツな層が多いんじゃないかな
- 749 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 00:28:13.48 ID:sfk1Ki5l0
- 潔く死ねってことだからね
- 750 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 00:36:37.27 ID:jVOu3lKD0
- >>745
小学生が考えたのかよといいたくなるような醜い区別だね
いかに適当に決めているかがわかる
- 751 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 02:03:35.83 ID:twctAWHR0
- 潔くしねと言うなら、もれなく希望制の安楽死条項も盛り込んで欲しい。
それならそれで良いんだけどな。
- 752 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 07:10:32.34 ID:vsp+ojw80
- 現総理も難病なのにナンテコッタ
特効薬が出来たから安心してるのか？
薬もない外科的な処置しかできない難病もあるんだぜ
- 753 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 07:29:14.21 ID:sfk1Ki5l0
- 特効薬なんてないんじゃない？
あったら特定疾患から外すでしょ
- 754 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 12:54:13.41 ID:jVOu3lKD0
- この国は福祉国家なのか甚だ疑問
- 755 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 18:59:11.24 ID:lx7rGzCs0
- だれか福祉国家だなんて言ったか？
- 756 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 19:46:35.01 ID:mjHReGJI0
- >>751
薬物投与などで人為的に死を早める安楽死とは違うが…尊厳死法案が先送り。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=103115
- 757 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 22:57:28.26 ID:wDhGqrGd0
- >>752
自分がよくなればそれでOKな人なんでしょ
- 758 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 23:37:38.84 ID:rXQ3/95K0
- >>752
金もあり余るほど持ってるんだろうから、
医療費が莫大にかかってもどうってこともないだろうしね
指折りの名医が、呼ばれずとも向こうからすっ飛んでくるだろうし
庶民のことなんざ1ミクロンも考えてないだろうよ
- 759 ：病弱名無しさん：2014/09/07(日) 23:42:28.00 ID:jVOu3lKD0
- >>758
うーんこの国のトップ
- 760 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 02:37:54.98 ID:Wn8kFHzt0
- ９月４日～新たに６件のパブリックコメントが募集されています。
締切１０月６日(月)
・特例による軽症者の３年間の経過措置について
・専門医について
・食事療養の件
・特例による３年間の自己負担額について
・特別な配慮を必要とする重症者について
・１カ月の医療費が５万円を超える月が年に６か月について
http://www.nanbyo.jp/pubcomme/top.html
- 761 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 10:22:00.48 ID:omtCE4LU0
- >>760
>第1条第1項第2号ロに規定する高額難病治療継続者に相当する経過的特例の対象となるものを定めるもの。
「身体の機能障害が永続し又は長期安静を必要とする状態にあるため、
日常生活に著しい支障（他人の介助を受けなければほとんど自分の用を弁ずることができない程度）があると認められる者とする。」
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140209&Mode=0
日常生活に著しい支障・・他人の介護を必要としなければ
「軽症」となるってことですね。
まともに働けなくて短時間バイトとか、家事程度はできるけど外で働けるほどではないとか、
自営で細々なんとかとか・・。
対象疾患ひろげても、各当する人が少なくなるね。
- 762 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 10:29:47.94 ID:omtCE4LU0
- >>760
>第1条第1項第2号ロに規定する高額難病治療継続者に相当する経過的特例の対象となるものを定めるもの。
「身体の機能障害が永続し又は長期安静を必要とする状態にあるため、
日常生活に著しい支障（他人の介助を受けなければほとんど自分の用を弁ずることができない程度）があると認められる者とする。」
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140209&Mode=0
日常生活に著しい支障・・他人の介護を必要としなければ
「軽症」となるってことですね。
まともに働けなくて短時間バイトとか、家事程度はできるけど外で働けるほどではないとか、
自営で細々なんとかとか・・。
対象疾患ひろげても、各当する人が少なくなるね。
PDFの文章 法律ってのは難しいいね。
一般人にわかりやすくかいてほしいわー。
法律って一般国民にはわかりにくいようにかいてるんだね。
- 763 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 10:40:50.61 ID:omtCE4LU0
- 世帯年収400万ぐらいでも一般所得２（年収370～810万）の下限に入る
3年間の猶予期間 一般かつ長期 1万円として、
3年後、は2万円になる。そこでまた下の高額かつ長期に各当すれば、
7回目からは月1万円で治まるってことかな？ そのまま翌年も継続で1万でいいのかな。
>※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者
（例えば医療保険の２割負担の場合、医療費の自己負担が１万円を超える月が年間６回以上）
なんで親の所得と合算されるのか・・。
まともに働けない貧乏人ほど負担が重くなるしくみ。
第一、共済組合や会社社会保険にはいってれば
もともと月2万以上の医療費は還付される仕組みだし。
共済組合社会保険に入ってる人は休んでも傷病休暇、補てんされる給料もある。
国保、ワープア、パート 非正規組にはそれもありません。
完全に、難病になったのは自己責任だからねーという、安倍政権のおぼしめし。
- 764 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 10:41:59.65 ID:omtCE4LU0
- >>763
>平成27年1月1日から特定疾患医療給付事業が変わります
http://www.pref.fukui.lg.jp/doc/sakai-hwc/tokushitsu270101.html
- 765 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 11:04:04.93 ID:Pv044pSi0
- この新制度に腹が立ってきた
完全に切り捨てにかかっている
- 766 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 11:08:12.79 ID:omtCE4LU0
- >>763>>764
わかりやすいものをみつけました。
http://www.nanbyo.jp/news2/140830siryo/3.pdf
34P
世帯単位・・よくわからないんですが、
たとえば夫婦、旦那共済組合600万、妻 社会保険350万。
で妻が難病指定を受けた場合、世帯はわかれるということ？
ってことは上限も（親年金、子供パートの国保世帯、世帯年収合算370万）安く済むわけ？
あー、一度、病気で離職した人が、もう一度社会保険のある会社に入ることなんて夢のまた夢だよな。
- 767 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 11:32:21.59 ID:ccz4bC1R0
- 医療保険上の世帯って
家族が何の保険に入っているかなんて知らないのだが…
聞かなきゃならないのか
離婚して出て行った親も含まれるのか？
さっぱりわからん
- 768 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 11:38:49.78 ID:omtCE4LU0
- この説明資料を読むと、今回の改定は既存患者にとっても得ですよ～とんとんですよ。
損じゃないよ。3割から2割になるんだから。って感じ。役人ってすげーなｗ。
http://www.nanbyo.jp/news2/140830siryo/3.pdf
の４８P.計算恣意的じゃね？
ベーチェットの場合大概大病院にかかるんだよね。
現行のE階層の負担は 外来5500円。
注１を読む。内科で免疫抑制剤もとかいてあるからこれは薬代まで合算されてる計算だね。
ただ、この場合泌尿器も眼科も同じ大病院にかかってるんじゃないの？
眼科も泌尿器科も特定疾患で計算される。
その場合、外来の上限5500円までで済むんだよね。
なのに注1の場合、眼科も泌尿器も上限に至らず3割負担の計算になってる。
当月11000円負担しなきゃならないのが、病院を合算できるため
新制度の経過処置中は5500円で済みますよ。
で、新制度になったら、1万円です。
経過処置期間中はおトク
3年後もそんなに変わらないでしょ？
１０Pの現行の区分け。
って、世帯年収250万 e階層ってだけでたぶんシングルワープアだしな。
第一 現行区分けでA階層B階層の年収165万以下の非正規ワープアが
同居両親との世帯年収で合算されちまうってのが・・書いてないじゃないか！
再就職したくとも正社員でなくパートとかじゃなきゃ 仕事みつからないことだって多い。
社員といっても零細会社で 国保国民年金のブラック会社とかね。
- 769 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 12:26:18.88 ID:Qerw++3e0
- 医者は厚生省の下請け業者みたいに診断書をできるだけ書かないヤツがいてて
おまけに障害年金を受ける場合の点数が2倍になる口腔ビランがあるのに
それを加点しないで知らんフリする医者が居てたけど
- 770 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 13:15:05.20 ID:Bs0C9QbA0
- >>768
複数科にかかることが当たり前にあって、これまで特定疾患の医療証で計算されていたのに、
この資料で外すっていうのはあり得ないね
現場見ればすぐわかるだろうに、役人官僚のやる事はいつの時代も糞だ
- 771 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 13:47:24.78 ID:zSG7kGKD0
- >>768
>同居両親との世帯年収で合算されちまうってのが・・書いてないじゃないか！
じゃあ合算されないんじゃね？
- 772 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 14:24:52.80 ID:omtCE4LU0
- >>771
非正規バイトで本人生計維持者で払ってた人の元のふたン割合が
同居両親世帯のと合算で計算されるという変更になる。
そういう負担激増のモデルケースについては扱われてないってこどだよ。
たぶん恣意的に。
- 773 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 15:10:49.57 ID:Pf2zef7BO
- 恣意的は「気ままに」「思慮せずに」という意味やん
意図的に、故意に、とは逆の意味やで
- 774 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 15:29:21.49 ID:sbGWawsV0
- 新制度に切り替わったら併発しやすい症状の予防医療を継続する余裕がないw
通院回数も減らす予定
日数制限がある薬調べとかないと
- 775 ：病弱名無しさん：2014/09/08(月) 21:37:19.56 ID:omtCE4LU0
- >>773
そうかー。間違ってたか、使い方思い込んでた。ありがと。
- 776 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 00:10:50.37 ID:tipX+4l00
- この制度欠陥ありすぎるw
- 777 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 00:15:08.61 ID:IZjPBeD/0
- >>735です。
保健所に提出行ってきたよ！
薬局の件、相談したら、その場で登録？して来てもらえて、通ったよ！
保健所の対応次第なのかな？
申請ミスで行ったり来たりしてる人が多いそうだ。
郵送は危険かも。
余裕を持って保健所行くほうが安全かと。
- 778 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 01:07:28.31 ID:Fa094WIH0
- >>777
お疲れ。報告ありがとう！
病院も薬局も多いから今年は保健所に行くね。むっちゃ遠いけど…。
- 779 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 01:47:13.33 ID:2uOJD3Ph0
- 病院も保健所も近い自分は恵まれてるんだな…
- 780 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 12:27:56.95 ID:zfyZ3mrS0
- 同居人と同じ保険に入ってなければ合算されないよ
例えば親の社会保険か国保に入ってるなら親の年収と合わせられる
別々なら自分の年収のみだよ
それよりも軽症はズバリ切る流れのようだな
- 781 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 13:42:38.89 ID:JPWxh2On0
- 超希少難病の治療薬開発支援へ、厚労省が新制度
http://www.yomiuri.co.jp/science/20140908-OYT1T50087.html?from=yartcl_blist
- 782 ：病弱名無しさん：2014/09/09(火) 14:39:09.91 ID:tipX+4l00
- >>780
これはひどすぎる制度
- 783 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 09:56:49.90 ID:0U4ZXMLo0
- お前らココでぐちぐち書いても何の効果もないぞ
所詮、２ちゃんでは世間は動かせない便所の落書きだ
なにか行動起こせ！
- 784 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 15:45:43.39 ID:whRVVfze0
- うんだからパブコメ送ろうって話してるよねこないだから
- 785 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 17:37:07.20 ID:RCS9Sxw80
- そうだよね
- 786 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 21:54:39.16 ID:3JqVm8k00
- 潰瘍性大腸炎は打ち切られそうだけどもう一つの病気が新たに特定疾患に加えられたわ
こっちも申請するために書類が来るの待ってたんだけど、よく考えたら新たに申請するんだから自分から書類貰いに行かなきゃいけないんだったな
完全に受身になってたわ
- 787 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 22:02:00.39 ID:A/avbDVg0
- 切られそうな人は軽快状態で薬も減らしている段階の人？
それとも薬いっぱい飲んでて軽快の人？
- 788 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 22:40:29.28 ID:heAi4js70
- >>787
どっちも
だだし薬代が高かったら、しょうがないから助けてくれるってさ
- 789 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 22:57:21.00 ID:mLWUa8sJ0
- まぁわかりやすいわ
- 790 ：病弱名無しさん：2014/09/10(水) 23:40:21.27 ID:A/avbDVg0
- 世知辛いって言葉で片付けるには酷すぎる話だ
自殺が目の前をよぎってるよ
- 791 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 00:27:27.09 ID:nh1QmsJT0
- 遺書を準備の際はぜひその恨み辛みを政府宛に
- 792 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 00:30:50.23 ID:JQ7/Wh/Y0
- 俺は稼ぎがほとんどないから本当に遺書かかなければならないかも
薬代と通院費など払えなくなる
- 793 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 09:47:23.09 ID:HUxEhJgs0
- パブコメも何の効果もないと思うよ
一応、意見は聞きましたというパフォーマンスだけ
もう諦めなよ。軽症切り捨て負担増は避けれないよ
難病患者って数が少ないから反対の声も目立たないんだよ
一般人にはほぼ関係ない。
テレビに出たりして訴えるしか無いんじゃないのか
- 794 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 11:15:18.55 ID:hYNyE4CQ0
- んじゃお前はそうすればいいじゃない
がんばれよ
- 795 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 11:42:40.54 ID:JQ7/Wh/Y0
- 切り捨ては仕方ないかもしれない
だが、せめて就労支援を手厚くしないと何もはらえないし、本末転倒になる
- 796 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 12:07:02.83 ID:Bp7WIDdJO
- 就労支援と安楽死施設は欲しいね。打ち切ってほったらかしって一番キツイ。
そもそも難病の研究してるのかも疑わしい。データなんか取ってなさそう。症状言っても｢そんなの聞いたことない、気のせいだ、運動不足｣とか不快になることしか言わない糞医者め。
- 797 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 12:51:41.08 ID:YDAf2S5Y0
- >>794
結局、誰かがやってくれる事を待ってる他力本願野郎だね
そりゃこの改悪を受け入れるしかないよ
パブリックコメントなんか効果ないから
- 798 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 13:06:15.13 ID:nh1QmsJT0
- 無駄だとだけグチってなにもやらずにいるのは簡単だわなｗ
テレビ局やらマスコミにコネのない俺らはせめてパブコメ送るよ
テレビに出られるってんならがんばってくれってだけのことで
- 799 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 13:07:54.76 ID:6Tz8Lqwg0
- まあ、川内原発のパブコメを丸っと無視した昨日のニュースとか見ると絶望しかないけど、記録は残るしやるしかない
- 800 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 14:06:37.16 ID:WOmlwPfX0
- >>798
一応パブコメ送ったぞw
んで川内原発の状況みればまるまる無視されてて無駄ってわかったんだよ
あとマスコミにコネなくてもこれだけ大変なんですって言って自分を売り込めばいいじゃない？
それやる根性ないでしょ？
- 801 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 15:48:25.75 ID:nh1QmsJT0
- 根性ｗ
そういう問題じゃねえわな
パブコメも送ってテレビでも訴える
はいはいご立派だよね、それでいいじゃない
パブコメ送ろうって行為自体ディスる必要ねえだろ
それぞれ事情があるんだから粛々と自分にできることをやればいいだけのこと
- 802 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 19:03:36.11 ID:JZb4a5Rw0
- >>780
うちは両親年金、自分も国保だから、皆同じだ。
つまりは合算されるなあ。
- 803 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 19:09:45.84 ID:JZb4a5Rw0
- 今日もなんか別の法案の件で「パブリックコメントをきいて、修正した案をと新聞にのってた。
どこをどのように修正したか？は乗ってなかった。
あきらかに「意見は聞きましたよ～。」とのポーズだけ。
やっぱり有名人に扇動してもらい、アイスバケツリレーでもしない限りだめじゃね？
といってもアイスバケツもあっというまに下火になったな。
- 804 ：病弱名無しさん：2014/09/11(木) 21:51:12.05 ID:AxK5ruHF0
- 大野さらさについてどう思う？
- 805 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 00:43:39.40 ID:on3y+UWb0
- >>801
自分と同じ意見しかこないと思ってる？
川内で負けたからもっと人集めるっていうならわかるけど、無駄とか言ってるとまた負けるよ。
- 806 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 00:48:19.34 ID:E7Lv+GUR0
- >>803
特定秘密保護法の運用基準案だろ。万単位のパブコメが殺到したらしいな。
難病法を気にする少数派には望むべくもない件数だが、それでも意見しなくちゃなるまい。
それぞれの病気のスレに呼びかけたりとかどう？ブログとか。
パブコメ募集してるの知らない患者は多いと思う。
はー。明日は受診日。
最近使い始めた薬のなかに一ヵ月で５万超えるやつがあるんだが
新薬なんで長期処方禁止。遠くて月一で通える病院じゃないから
近くの病院で処方してもらおうとしたら拒否られた。
処方医は他院ＯＫしてくれたのに、処方してくれる医者が近くで見つからない。
他の病院にも当たってみないと、仕事休んで遠くまで受診してたら交通費でてこん。
- 807 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 03:00:06.04 ID:NOqWQDTE0
- >>805
無駄と言ってるのはお前のほうじゃねえか
- 808 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 07:52:16.93 ID:on3y+UWb0
- >>807
ごめん。アンカーミス。
- 809 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 09:39:29.19 ID:IxmUCdzHO
- まあ、アレだ
こんな場末の掲示板で難病患者同士言い争ったところで、
制度改定の方は涼しい顔で粛々と施行されていくわけさ
各々の生活・財布を工夫しながら病気と付き合っていくしかないね結局
- 810 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 12:47:24.11 ID:jCw1Qskh0
- まーこの改悪は仕方ないよ
我々、下々は上が決めた事に従うのが世の常だよ
それで一応、下々の意見を聞きますというパーフォーマンスでパブリックコメント募集してるわけ
パブリックコメントは下々のガス抜き程度だよ。残念ながらね
ほんとバケツリレーじゃないけどそういう事をして注目集めないとね
- 811 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 12:55:26.37 ID:/x4pQGBI0
- どうしてもパブコメ無駄だってことにしない人がいるなｗ
- 812 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 13:01:04.87 ID:jCw1Qskh0
- >>811
パブリックコメントの意見が反映されて良くなったって実証あるの？
無駄じゃない証拠だしてよ
- 813 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 20:38:11.66 ID:E7Lv+GUR0
- >>812
つい最近、政府案が大幅修正された件がある。
http://www.huffingtonpost.jp/tetsuro-kokubo/public-comment_b_5307556.html
パブコメ否定を書き散らす行為には益がない。
国に無視されるより同じ難病患者に否定されるほうが嫌な気分だ。
- 814 ：病弱名無しさん：2014/09/12(金) 23:37:16.02 ID:lCJBT56p0
- >>813
やはり諦めることはよくないね
- 815 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 11:33:44.28 ID:mR7Jq4Sf0
- >>813これ異例中の異例だと思う
新案は300疾患に増やすという今まで疾患に含まれてなかった患者は助かるわけで新案になって悪い事ばかりじゃない
まー300疾患に増やしても従来の自己負担通りやれってのが皆の意見だろうが国に金が無い今はどう考えても無理
- 816 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 11:41:35.56 ID:mR7Jq4Sf0
- けどホントに56疾患の患者には何のプラスにもならない改悪だと思う
申請もかなり面倒になってるし体調良くて動ける人は申請にも行けると思うが体調悪くなってこの申請をやれっていうのは酷すぎるな
国の本音は300疾患に増やすからじゃなく我々に負担増をさせて国の支出を減らしたいのが本音じゃないのか
軽症切ったら明らかに特定疾患の患者数は減るわけで
- 817 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 12:51:22.02 ID:bzRdZNZ+0
- >>815国に金が無い今はどう考えても無理
え？あるよ。
無駄な除染に兆つぎ込んでる。
ウクライナだったら住めない地域に人を帰還させようとしてるし。
住むところを除染しても山からいくらでも放射能がおりてくるし
むだ金、
大元請け、子会社、孫請けがピンハネしてる。
除染員には微々たる額しかいかない。
健康不安は除染員に重くのしかかる。
- 818 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 12:59:10.91 ID:NnMd/CKf0
- だから言ってるやん
下々はお上が決めたことに逆らえないって
いつの時代も強者がルールをつくるって
弱者はそれに従うしかないんだよな
- 819 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 13:05:38.05 ID:+87XPTHfO
- >>816
そこだよな
対象を300疾患に増やすよ！3割負担から2割負担に軽減だよ！
という隠れ蓑で3年後・・・
あれ？国の難病対策予算むしろ減ってね？とかな
ただ軽症者でも高額治療には助成があるから数的にどうなるか読みにくい点はある
難病の薬や検査ってやたら高額じゃん
俺なんか3割負担でも医療費毎月10万円前後とかアホみたいな額
重症者につき自己負担ゼロですが
- 820 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 14:36:00.14 ID:KboS4ZAu0
- >>815
上がった消費税はどこ行っちゃった訳？
福祉のためじゃなかったっけ。
- 821 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 22:45:52.74 ID:xXkNar600
- ほんと就労支援だけははやくしろよ
- 822 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 23:04:33.33 ID:hk/hhZzQ0
- たしか消費増税分で財源をまかなうんじゃなかったっけ
- 823 ：病弱名無しさん：2014/09/13(土) 23:12:06.53 ID:+44RePHQ0
- 軽快者の予算を未指定難病に回してみたけど、難病で働いてる人って
低賃金で失業な人もいるからなあ、残念ながら目に見える政治的にはこれで正しい。
生活保護よりは働いて税金払ってもらった方が国の負担も減るはずなんだがなぁ。
なので、漏れている分はやっぱり政治相談なりで声を上げてもらわないと。
運動のための運動家を排除しつつ目的を達成するのは難しいな。
- 824 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 00:24:50.75 ID:hd9Dk7Oz0
- 高齢者人口3180万人(内要介護者340万人)、身体障害者360万人、生保受給者200万人、特定疾患患者80万人
大雑把な数字だけどカネはデカいところに動く。
少ない人数のなかで意見が割れたらお終いだよな。
患者会とかが陳情とか署名活動とか続けて、たまに成果もでるけど
今回の難病法で一致団結するには各会の温度差も大きかったんじゃなかろうか。
呼吸器つけるような重度の疾患は自己負担かかっても障害の方でで結局は医療費タダ
自分で動ける患者の多い疾患は、重症度の線引き基準を訴え
未認定の患者会は指定難病入りに奔走。
指定難病入りもできなかった疾患も多いが、軽症者もタニマーだよな。
医療費以外にも生きる経費かかるんだっ！
納税できるほども働けないのに軽症だなどと決めてくれるなコンチクショウ！
- 825 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 00:39:26.05 ID:diqawGQI0
- >>824
禿同
- 826 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 16:51:16.84 ID:lep5svs+0
- 景気回復で「重要な戦力」…障害者の雇用増加
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140913-00050116-yom-soci
難病もまぜて欲しい。
切実だわ。
- 827 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 18:05:00.15 ID:diqawGQI0
- >>826
制度の狭間の人間とはまさに難病患者だね
- 828 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 18:12:31.76 ID:cTeIugSV0
- 治療薬さえあれば、なんとか生きていけるのに
製薬会社勤務の友人や研究者の友人に聞いたけど、難病の薬は利益がでないからねの一言でおしまいだった
癌なんかは儲かるし、どこも開発したがるんだってさ
- 829 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 18:17:08.02 ID:7Czi1y2W0
- 大病院の膠原病科にかかってて、そこの眼科も特定疾患扱い。
定期的に通い眼底検査はそこでしてる。
ただここは飛び込みでは行けないので、
近所にかかりつけ眼科も行く。
ここは診療費も診察費もかかってる。
近所のかかりつけ薬局も膠原病の特定疾患扱いにはいれることできないのかなあ・・。
- 830 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 18:24:36.69 ID:7Czi1y2W0
- >>824
>高齢者人口3180万人(内要介護者340万人)、
後期高齢者1割負担は父親で、手術した時も助かってる。
持病があるから薬代も1割だと2000円。助かってる。
近所の健康なおばちゃん。
足がちょっと痛いと、体にローラーあててくれる治療院に行き300円。
安いからと通う。
月1度に健康チェックにいってる80歳。
ちょっとコレステロールが高いだけでどこもかしこも健康なのに
心電図、胃カメラ、レントゲン。 毎回何かしらの検査をうけてる。
MY母。 膝の手術して数年足の痛みはおちついてるけど
2か月に１度診察に行き、湿布薬を大量にもらってくる。
そして友達に分けたりしてる。
特定疾患といっても、定期的に検査しないなあ。家の主治医。
3年たつから一度検査してくれてもいいのに。
行ってみたけど「大丈夫」と。CRP高いんだが。
- 831 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 22:23:07.17 ID:dPGmBZ3VO
- >>828
そういうのもあるのか。確かにそうだよね商売だもの。いつかは治療薬がなんて夢のまた夢なんだね。
自分の病気はかろうじてステロイド効いてくれてるけど、腎臓が悲鳴あげてきたわ。
- 832 ：病弱名無しさん：2014/09/14(日) 23:20:04.08 ID:diqawGQI0
- 特定疾患になって、障害者手帳なしで就職活動が上手く行ったひとがいたら体験談を教えて下さい
- 833 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 07:12:43.48 ID:L5rL4ynL0
- ちょっと前にそんな話題あったけど
- 834 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 11:56:02.47 ID:HPjPOBJd0
- 障害者手帳持ってない以上、やること自体は普通の就活と変わらない。
あとは病気のことを理解or気にしない所と巡り合うまで撃沈を繰り返すだけ。
- 835 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 14:26:52.31 ID:emmMzuLW0
- ネットする元気はあるんだからネットでなにか起業でもしたらいいのに
- 836 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 16:43:09.80 ID:upEVSZcQ0
- 手帳なんてあっても安定所には求人が少ないし、職員が言うには企業は入退院、通院などで休まない人、健常者を求めてると言われた。
例えば
足が無い人、目が見えない人、などなど、
自分もそうだけど内部障害者（見た目健康)は企業の理解が非常に厳しいと
(x_x)
- 837 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 18:47:05.86 ID:wm8LQknG0
- >>835
うーんこの、、、
- 838 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 19:09:38.58 ID:SAKu4tog0
- そうなのか。
自分、内部障害だから、
症状が安定したら働こうと思ってた。
通院で休みとか心配してたけど、やっぱり休まない人を職場は求めてるんだね。そうだよね。俺が気がつくくらいの話だもんな。世の中、甘くないか。
自宅警備員か‥‥
- 839 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 19:26:32.05 ID:3P5nlE1q0
- 通院で休みってここに書く人よくいるけど、カレンダー通りの休日の仕事して
土曜日通院というわけにはいかないの？
自分はもう10年そうやっているけど
- 840 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 20:00:29.52 ID:HMpQjMbI0
- 専門外来で曜日が指定されてるからね
- 841 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 21:21:27.63 ID:saXIfxMm0
- 自分も専門外来だから仕事休む日は平日オンリー。
複数の診療科が月に２回以上あって休みが多くなるから
土日祝日出勤できると言ったけど一般事務なんで日祝は来なくていいって。
雇ってもらえたけど、契約社員の日給月給だから土曜は出勤してる。
受診日は体が休まらず休みは週一。それも洗濯や買い出しとか雑事で潰れる。
社風なのか有給とりにくくて想像したより過酷だと悟った３年目。
次回の契約更新しないで短時間パートを探すつもり。底辺に落ちてく一方。
- 842 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 21:35:10.85 ID:3P5nlE1q0
- 難病で専門外来じゃない人がいるのか聞きたいけど…
大学病院の特化した外来で日曜日以外選べるから苦労したことなかったわ
その代わり主治医は定期的に変わるけど
地方だと選択肢も少ないから難しいよね
- 843 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 22:28:15.11 ID:SAKu4tog0
- 専門外来だらけで、主治医が決まってる所だから、4週毎に同じ曜日を休む事になる。
複数行ってるから、最低で4回だ。
主治医決まってないと、診断書とかどうなるん？
- 844 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 23:03:47.16 ID:3P5nlE1q0
- 主治医は決まってるけど、2、3年で交代するんだよね
引継ぎはあってないようなものだけど、カルテひっくり返せば全部書いてあるし、診断書は問題なく書いてもらえるよ
- 845 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 23:14:27.48 ID:SAKu4tog0
- 2~3年で交代か、世知辛いな。
って、俺のところも絶対ないわけじゃないや。変わられたらどうしよう。出向先まで付いてくかもな。そのくらい信頼してる。
- 846 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 23:36:02.47 ID:L5rL4ynL0
- 世知辛い？
>>153これ見た人いる？
佐賀の就労支援てどんなんだったんだろ
- 847 ：病弱名無しさん：2014/09/15(月) 23:42:59.99 ID:3N9XFOqN0
- 作家…大野更紗
嫌な予感しかない
- 848 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 00:41:29.09 ID:gqySR2Xs0
- >>846
難病せんたーしょくいんが面接についていったりではなかったかな
記憶が曖昧で済まない
- 849 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 00:52:30.83 ID:nb8/D1WM0
- 職場のチェックとかしてたね
もう障碍者の域だった
あんなフォロー、普通の患者にはあり得ない
- 850 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 06:43:04.62 ID:RNitcvm20
- そうかーありがとう
- 851 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 07:23:51.34 ID:a+ExQfZg0
- >>838
手帳のありがたみはパートでも合計6ヶ月、雇用保険をかけてたら10ヶ月最低賃金がでたと思う（今は法が変更されてるかは不明）
結局、職員と相談後に一般枠で融通の利くパートする事にしたよ
- 852 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 12:54:49.38 ID:S71ceAse0
- 身内が原発性胆汁性肝硬変と診断されて２週間が過ぎました
この情報が少ないので戸惑ってます
一昨日、親父が肺炎で入院、あっちこっちの病院を長時間待ってクタクタ
そういう時期なんでしょうが、家族みんなで協力して生きてます
- 853 ：病弱名無しさん：2014/09/16(火) 22:36:54.06 ID:gqySR2Xs0
- >>852
ここのスレでは色々なひとが回答をくれます
少しでも手助けになれば幸いです
- 854 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 11:19:55.60 ID:gt1zLZlz0
- >>852
ちょっと違うけど俺は原発性硬化性胆菅炎っていう胆菅の病気だよ
ウルソとか飲んでるかな？
- 855 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 18:02:59.63 ID:yXtgsvO90
- このスレがうまく機能している
落とさないようにしていこう
- 856 ：病弱名無しさん：2014/09/17(水) 22:38:48.01 ID:HPeozYm10
- うちの管轄はまだ申請書類来ないんだけど、次の申請で住民票いるんですよね？
明日市役所に用があるのでついでにとってきたいんですが、世帯全体のをとればいいんでしょうか。続柄も必要？
- 857 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 00:23:23.03 ID:Iz6QKK9D0
- どこの都道府県？
うちの県は世帯全員ので、続柄記載も必要だよ
- 858 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 01:49:34.46 ID:Z4iXve4MO
- 大野さんは他国の人権活動と混ぜるな危険になってるから
闘病長い難病患者にはスルーされてる印象
あの痛痒いオタクテンションがつらかった
- 859 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 09:41:04.45 ID:bvL5q9fC0
- >>857
大阪。9月末までに届くって言ってたからそろそろかとは思うんだけどね…
体辛いから外出の回数減らしたいんだよね。続柄全員の住民票一応とってくるよ。ありがとう。
- 860 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 15:04:49.37 ID:jVl1NGhT0
- >>856
おれもまだ申請書きていない
- 861 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 19:07:49.42 ID:RC32jYiM0
- 大野さんは本が売れてるみたいだから生活安心。
2冊目。誰がバックについてるんだ？
大きな後押しがなきゃ売れる内容でもないと思うが。
うーん、難病患者の軽症扱い患者になるかもしれない人の負担について
なんか語ってる？
- 862 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 19:28:40.85 ID:nqbIcZwQ0
- プレと免疫抑制剤を飲んでて、
正社員で働いてるけど、
それも軽症かな？
去年の8月は入院してたけど、
臨床調査個人票って一年以内の状況だよね。
- 863 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 19:48:08.93 ID:8vbrxspd0
- 免疫抑制剤の金額がどれ位か分からないけど、高確率で軽症者だね
- 864 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 20:11:38.13 ID:13RF7ufL0
- 合併症で今まで特定疾患が効いていたのに
請求された。
問い合わせたんだけど最終的には看護師が出てきて
「先生が難病と今日の治療は関係性が無いと判断したようで効かないと言ってる」
との回答。
今まで効いていたのにいったい何が違うのか納得がいかないが
お金のことでごたごたしたくないし看護師に言ったって無駄だと
あきらめて支払ってきたよ。
徐々に先生たちにも通達がくだってるのか？
それにしても今年いっぱいは大丈夫だと思ってたのに。
- 865 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 20:45:42.07 ID:AWe6tRQB0
- >>864
医師、病院の方針によるかな
合併症との関係性は確定診断するには難しく結果、払う必要はないよ
医師は基本、そこんところは詳しくないのでケースワーカー(ソーシャルワーカー)などに一度相談されてみては？
- 866 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 21:35:45.01 ID:RC32jYiM0
- 働けてる＝軽症者ってことになるね。
家事労働ができるも軽症者。
障害者手帳がおりるぐらいで重症かな。
疾患数が拡大されても、総額は増えないんじゃ？
なにせ今までかかってなかった薬代の自己負担2割でもでかい。
上限があがる3年後が恐ろしい。
免疫抑制剤減らしたい。
- 867 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 23:05:31.58 ID:bvL5q9fC0
- >>856>>859ですが、今日書類届きました。
住民票は聞いたとおりでよかったんだけど所得証明の書類が会社発行のものとかで代用が一切ダメみたいで、府民税の課税証明書とりに結局市役所はもう一回いかなだめぽいです／(＾o＾)＼
指定医、指定病院じゃないとダメになるみたいなのが不安だなぁ。今結構小さいクリニックにかかっているので。
- 868 ：病弱名無しさん：2014/09/18(木) 23:48:32.91 ID:UXSCyZTn0
- 家事労働＆就労＝軽症、身障手帳＝重症は大雑把だよ。
プレ＋免疫抑制剤で働いてるけど支給基準に達してる。
病気によって支給認定の基準が違うから、自分で重症度分類見て確認したほうが良い。
でも経過措置中は新しい支給基準は適応されないのでは？
- 869 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 00:20:06.71 ID:eoA5ul3X0
- このままいけば3年間は今まで通りの支給ですね。
- 870 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 01:19:03.52 ID:/Nx815OY0
- だよね。
経過措置中にクスリ減らせるよう医者と話してみる。
失敗したら軽症じゃなくなるだろうけど悪循環だわ。
- 871 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 09:58:17.35 ID:v8Xe/rEw0
- 生計者中心者がなくなったから今の倍の負担だよ
- 872 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 12:47:21.71 ID:hIMxeQSw0
- 自分は生計維持者で1750円だったのが 世帯になると1万円かも。
3年後は2万。
今日の新聞で
＞週20時間以上の就労で月額賃金8.8 万円以上（年収106万円以上）という条件を満たせば、厚生年金に ...
というのがあった。
これって社保にも入れるってことだよね。
時給900円×5時間＝4500円。×5日で22500円。（週25時間労働）
かける4週＝90000円か。
地元の時給は800円だし、大きいところが特定疾患患者なんて雇わないよね。
特典なしだもん。
両親が国保だから、厚生年金になれば、自分の稼ぎが上限になるんだよね。
そのうえ厚生年金、社会保険のほうが保険料が安く済む。
体がキツイ仕事は無理。
今は細々ネットと店で自営だけどこのご時世もうかりません。
だから自分が生計維持者になるから、特定疾患分かなり恩恵うけてるけどさ。
国民年金だってはらってたって65歳までいきれるかどうかもわかんないのに
持病ありだからかけておかないと怖い。
市役所とかそういうところが率先して特定疾患患者を臨時雇用してくれればいいのに。
肉体労働無理だ。
今 細々自営でやってるけど、ああ、自分が難病になるとわかってたら、
絶対福利厚生強い公務員めざしてがんばったのに。
- 873 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 12:59:39.86 ID:hIMxeQSw0
- 健保料 健康なら安く 厚労省が新制度、医療費抑制狙う
http://www.nikkei.com/article/DGXLASFS18H20_Y4A910C1MM8000/
日本経済新聞 2014/9/19 2:00
厚生労働省は特定健診（メタボ健診）の数値が改善した人などを対象に公的
医療保険の保険料を安くする仕組みを作る。健康づくりに励んでもらうきっか
けにする。糖尿病などの生活習慣病にならない人を増やして医療費の伸びを抑
えたいと同省は期待している。
厚労省は審議会を開いて新しい制度の仕組みを19日から議論する。来年の通
常国会に保険料を安くできる法案を提出する。
※無料部分ここまで
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1411061476/
- 874 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 22:50:49.94 ID:cC3KxtjO0
- >>873
うーんこの
- 875 ：病弱名無しさん：2014/09/19(金) 23:04:22.69 ID:6mljBEDj0
- >>873
好きで病気になった訳じゃない俺達はどうすれば？
- 876 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 08:26:19.59 ID:fnQ/SyJM0
- 師ねって言うこと
- 877 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 12:21:48.75 ID:saeE7VB40
- 既認定ですが、新制度では軽症になりそうです(;_;)
経過措置の三年間って適用になるのでしょうか？
それとも軽症の場合は来年からは打ち切られちゃうのですか？
- 878 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 12:59:01.28 ID:yfImnDzH0
- >>877
三年間の経過措置ということは、
今までの制度で適用になっている患者さんは三年間は助成対象だと思ってるけど
- 879 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 15:40:53.18 ID:kwnkf+vv0
- ≫878
ですよね。
まだ良かったです。
3年後を思うと気が思いけど仕方ないもんね。。
- 880 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 15:47:04.65 ID:Jf0lIj450
- >>877
俺も9月に無事認定で6月に遡って適用です
新制度基準見たら間違いなく軽症者
三年間お世話になって、その間に社会生活に戻れるように
頑張るつもり
- 881 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 17:44:52.96 ID:yltmBBNL0
- せめて就労支援だけはして下さいよ
- 882 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 21:11:30.60 ID:oHZfT4BX0
- 県からおてがみ届いたー＠愛知
なんか非常に目が滑ってしかたがないけど
がんばってはあくするお…
ちな提出書類は市役所窓口にお手紙持ってって尋ねる
いちばん間違いがないから
- 883 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 21:34:55.76 ID:LWcBv93J0
- あんまりにも判りづらくて保健所に聞いたら
「国の方が検討中と言っていることが多くて、今わかっていることしか
答えられないし、答えたこともこれから変わるかもしれない」って言われた
80万円の収入ってバイトとかも入るの？
- 884 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 22:08:07.10 ID:oHZfT4BX0
- そりゃそうやろ
- 885 ：病弱名無しさん：2014/09/20(土) 23:36:58.31 ID:yltmBBNL0
- まだ書類なにもきてない
- 886 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 05:57:34.33 ID:xKS2zGdg0
- >>882
まだ届いてない@愛知県
地域や病気によって違うのかしら？
- 887 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 07:37:11.19 ID:iQyA4vuGO
- 東京都は4回(苦笑)に小分けされての書類郵送
今3回目で最後の書類が9月末に届くらしい
- 888 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 08:07:03.43 ID:La9z9mai0
- あぁなるほど
>>882なんだけど今回届いたのは10～12月の受給者証と
1月以降の新制度へ移行するための必要書類が書かれた紙と
新制度のあらましを記載した紙
診断書は前に送ってあるってあったから
うち＠愛知も分割送付なんだな
診断書…探さなきゃだわｗ
- 889 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 09:52:28.96 ID:lzIBKvlJ0
- 大阪は申請書類と10~12月の受給者証が別で来たよ。受給者証が9月6日くらいに先にきて、臨床票込みの申請書類が9月18日に来た。
案内はネットでみれるようなテンプレ的なやつで、やはり運用するほうもまだ戸惑ってるんじゃないだろうか。
臨床票先送りだったところは親切でやってくれたんだろうね。
うちも検査予定がずれて医者に急かされたりしてるし。
- 890 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 12:03:13.21 ID:bupctbCB0
- ウチ@愛媛は６月中旬に、10～12月は自動更新にするから
自己負担の区分確認のため保険証の写しと所得の証明書類を急ぎ提出となってた。
９月には年内使用できる受給者証と新制度への手続き方法と書類が
郵送されてくる予定になってるんだが…まだ届かなーーいっ。
９月初旬の受診予定を更新の個人票を書いてもらうため
ワガママ言って10/1の受診予定にしてもらったのにw
更新のための医師記入の診断書の類は いままでの個人票で良いのかしら？
- 891 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 12:07:38.07 ID:Q+Lq0JBD0
- >>890
今までのでいいみたい
うちの県は、臨床調査個人票を急ぎ欲しい人は保健所に取りに行くか
難病情報センターからダウンロードして使ってって言われた
- 892 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 12:19:07.49 ID:iQyA4vuGO
- どの都道府県も今週中には然るべき書類が全て届くでしょうな
- 893 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 13:27:48.71 ID:bupctbCB0
- >>881
ありがとう！
もし届かなければ受診前に保健所に行って個人票もらうね。
- 894 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 15:09:15.65 ID:YVy5qr1xO
- なんか書くもの増えたね。
- 895 ：病弱名無しさん：2014/09/21(日) 16:30:20.02 ID:gQZTsuN20
- 夏前に臨床調査個人票（更新用）が送られ、
９末までに診断書そろえて下さいと案内がきて以来何もない。
案内をよく見ると９月ごろおって沙汰ありとある。
９月も２/３過ぎたけど大丈夫なのか？奈良市ｗ
- 896 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:00:40.25 ID:WT3xyPzY0
- 自治体で違うんだね、
神奈川だけど、県内ではもう既に提出期限終わってる市もある
かかりつけ薬局とか書く欄があるんだけど、一つしか書く欄がないw
病院の近くと家の近くと二箇所あるんだけどさ
あと、世帯全員の地方税の通知決定書のコピーとか、
会社員数人いる家族なんだけど、めんどくさいにも程があるぞ
- 897 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:36:47.61 ID:l00YaRPb0
- 来年度からの新制度に向けての提出は９月、１０月、１１月ぐらいで、
まだ終わってるとこはないと思うが・・
- 898 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:47:01.83 ID:O0G6lxqm0
- うちのところは神奈川県の政令指定都市以外だが、郵送はまだ受け付けるが窓口提出はとっくに終わってるよ。
ミスが怖かったので、頑張って、窓口へ行った。
ミスをする人が続出してるとお姉さんが言ってたから、頑張ってよかった。
- 899 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:48:09.80 ID:8HkYbX5j0
- 東京は未だに書類すら届かんwww
かかりつけ薬局がいるの？
- 900 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 00:55:57.36 ID:l00YaRPb0
- 上記受付期間を過ぎても申請は受け付けていますが、
平成２６年１２月２６日（金曜日）までに窓口に提出されなかった
更新申請は原則無効となります
ということで、受付はしているということで。
- 901 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 01:03:14.36 ID:eK+Ekgye0
- 世帯全員の課税書類ってなんのために必要なんだろう？
保険の世帯が別なら合算しないんだよね？
それでも提出することなってるの？
世帯主を厳密にチェックしたいんだろうか？
- 902 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 01:25:34.75 ID:NAioMBMy0
- あ、ゴメンよく読んだら全員は必要ないかも、
確認のため明日役所に尋ねてみるわ
- 903 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 10:16:15.05 ID:iPN1TimT0
- 課税証明書は全員必要ないですよ
ただ親の扶養に入ってる人は親の収入で合算されるよ
- 904 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 18:28:38.08 ID:I5OHPnjni
- 東京都はまだ届いてすらいないってことでいいんだよね？
音沙汰ないから不安になってくるw
- 905 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 19:09:14.49 ID:8HkYbX5j0
- 899だけど、まだ届いていませんw
- 906 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 20:00:09.00 ID:j4YjIhl9i
- 都内の病院に隣の県から通院してる
臨床調査票頼みに行ったら、事務の女性が
まだ早いですよねえ？なんて言ってた
不思議に思ったけど、
都内は用紙発送もまだだからなんだね
やっと理解したw
- 907 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 20:19:36.37 ID:I5OHPnjni
- >>905
だよね。よかったあんしんした。サンクス
>>906
都は、臨床個人調査票だけが先行で送られてきていて医者に書いてもらってと紙に書いてある。時間がかかるからだとか
で、他の所定様式の紙がまだ来てない。今年もあるか知らないけど、世帯調書とかが来てない段階
なんか臨床個人調査票と他の書類一式の到着の時期がズレて送って来てるんだよね
- 908 ：病弱名無しさん：2014/09/22(月) 21:45:33.19 ID:eK+Ekgye0
- 東京都は既存の指定難病について調査票を発送しているよ
申請用紙はこれから
- 909 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 09:06:16.62 ID:8YBMZZxL0
- >>900
年内の更新申請に間に合わない場合は
新規申請になるから新たに新規用の臨床個人調査票に記入してもらって
一から申請しないといけなんだよね。
この場合は特例の既認定者（経過措置３年間）
月額自己負担限度額は適用されない。orz
この時期に引越し予定してる人はややこしくなるな。
- 910 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 12:18:48.45 ID:aEeNgvaG0
- ややこしい
もっとはっきりさせるべき
- 911 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 13:24:35.37 ID:R/Qakv550
- 親の扶養じゃないんだけど、皆国保だから合算だ。
国保ってもともと世帯単位で親名義で請求来てるんだよね。
零細自営やめて、社会保険でやとってくれてるところに移ったほうがよさそう。
社保ないバイトなら雇ってもらえても。
社保ありバイトとか、週30時間超えだっけ？
それで雇ってもらうまでが大変だよね。
どう考えたって健康で休まない人を雇いたいわけで。
- 912 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 17:31:20.10 ID:aEeNgvaG0
- >>911
就業支援をはやくして欲しいですよね
- 913 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 17:49:52.47 ID:hobf+0380
- 障害者枠の０．５人でもいいから特定疾患の患者もカウントして欲しい。
政府も税収が少し増えていいと思うんだが。
- 914 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 19:03:34.52 ID:aEeNgvaG0
- >>913
その通り
- 915 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 19:21:52.50 ID:156I09UN0
- 障害者のように税金免除とかないからな
- 916 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 19:30:45.87 ID:CJ4Yt9N30
- 障害者枠は裏向きは企業の為だから微妙
雇うと企業にお金が入り税金も多少免除されたと思う。
結構な企業が悪用してるんじゃなかったけ？
- 917 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 20:10:08.41 ID:uv/72mxi0
- 理想を言うなら病人が大多数の職場で働きたいわ。
健常者の中で働いて周りに迷惑かけるのが辛いことにかわりはないもの。
前の職場に手帳の人居たけど、面倒見る人が居ないと絶対無理な感じだった。
その人は良い人だったし面倒みてた主任も元々面倒見の良い人だったからよかったけど、パートは手帖持ちだって知らずに接してたし
現場が何も知らずに負担を強いられてるケースって多いんじゃないのかなぁ。
- 918 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:17:25.51 ID:VGgnUfgz0
- 今初めて2chにスレが立ってるよと聞いて急いで来ました。
参考になる書き込みがあって来てよかったです。
ところで皆様、パブリックコメント(意見募集)で意見を言ってます？
私は制度の継続を意見しました。特に3疾患は指定から外れるのがやばいです。
キーワード検索で難病にするとズラズラと出てきます。
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public
- 919 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:21:01.40 ID:1Zqo3gYr0
- 3疾患ってスモン・肝炎・膵炎のこと？
それは今までの制度のままで存続だよ
- 920 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:21:28.13 ID:nfWPdgQX0
- ちょっと前のレス読んでごらんなさい
- 921 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:27:11.16 ID:VGgnUfgz0
- ありがとうございます、前のスレに戻って勉強して来ます。
何しろ情報を集めることが困難で困難で。
- 922 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 21:55:53.29 ID:VGgnUfgz0
- 過去ログを肝炎とかスモンで検索して来ましたが、原稿制度で継続というものが見つかりませんでした。
申し訳ありませんが、3疾患はどうなるのか教えていただけないでしょうか。
もっと言うと、娘が劇症肝炎から肝臓移植して今に至っています。
役所からはまだ書類は届きません。
保健所窓口に行くと、劇症肝炎は半年後との更新なので、今は手続きをしなくて良いと言われた次第です。
次の報道を見ると、スモンは助成が継続とありますが、公式発表などは見つけられません。
劇症肝炎は単に指定から除外としか報道にはありません。
このまま行くと3年後に助成がゼロになるのかなと、心配です。
以下は参考にした記事です。
医療費助成の対象難病:１１０疾患を指定 助成４０万人増
毎日新聞 2014年08月27日 20時04分（最終更新 08月27日 20時49分）
難病法の成立を受け医療費助成の対象疾患を見直している厚生労働省の検討委員会は２７日、来年１月から助成を先行実施する１１０の疾患を指定難病として選定した。現在の助成対象から３疾患を除外し、
中略
現行の医療費助成制度の対象疾患の中から、スモン▽難治性肝炎のうち劇症肝炎▽重症急性膵炎（すいえん）の３疾患は、原因が薬害であることや、急性症状であることから新制度の要件を満たさないとして除外した。スモンについては研究事業の対象として助成を継続する。
現行制度は重症患者の医療費を全額助成する一方、軽症者は年収に応じて一部を自己負担する。新制度は対象疾患の拡大を踏まえ、重症者にも一定の負担を求めることにした。軽症者は高額な医療費が継続的に必要な患者を除き、助成対象から外す。【桐野耕一】
- 923 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 22:30:16.01 ID:1Zqo3gYr0
- （保健所にきいたらいいのに…）
- 924 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 23:17:36.01 ID:VGgnUfgz0
- 保健所に聞いたら良いのに、というのはその通りで。
実際に聞きに行ったのですが、役所の窓口もよくわかっていないようなんですよ。
返事も曖昧な感じですし。
そのため、今後は国に情報開示請求とかして内部資料を得ようかと思っています。
1ページ10円で資料のコピーをもらえるようなんです。
3疾患の検討の経緯とかを調べようかなと思います。
- 925 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 23:21:33.51 ID:GHNj/i46O
- >>922
娘さん、ご心配なことですな…心中お察し致します
各種報道の通り、劇症肝炎は3年後に特定疾患から外す方向で検討中ということやろうね
来年1月以降、劇症肝炎の新患者の特定疾患助成を受け付けない、って話もそういうことやね
このスレは個別疾患について話題になることはあまり多くないんやが、
同じ劇症肝炎のスレ住人がいれば情報交換も多少できるやんけどね
ご承知済みやろうけど、劇症肝炎の闘病ブログもあるようやし、
そちらの方がこのスレより個別疾患の詳しい情報という点で有益かもなぁ
（劇症肝炎が外されそうなことに怒り厚労省に直接問い合わせた、という移植後ブログもあったで）
- 926 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 23:26:02.01 ID:KDoscVmj0
- >>924
３疾患については年明けからの指定難病から外されいると思います。(↓8/28発表された厚労省審議会の検討結果)
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055928.pdf
「原因不明という要件を満たさない＆治療により長期の療養が不要」のためです。
年明けから新規患者は申請できませんし、既存患者の経過措置あるのでしようかね？
スモンは日本の難病対策の先駆けとなった疾患ですが
薬害で新規患者もすでに無く指定難病の要件を満たさないため
今回は真っ先に除外されているはずで、毎日が助成継続としている理由が分かりません…。
肝移植されているとのこと。肝炎に対する身障手帳の基準が数年前に緩和されています。
原因は問われず移植を含む基準で、２級以上なら確実に医療費の助成が受けられます。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002uhts-att/2r9852000002ui63_1.pdf
３疾患の検討経緯は読んだ記憶がありますのでネットで公開されていると思います。
ここの議事禄のなかにあるかもしれません。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei.html?tid=127744
- 927 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 23:29:10.82 ID:HLjrVBHa0
- 肝炎に関しては北部九州で学校予防接種を受けた45歳以上の人が
針の使い回しで万人単位で感染しているのでなぁ。
Bが和解しちゃったので、今後はそっちから受けてくれと言うことかねぇ。
肝移植となると原因の臓器が入れ替わってるので名目的にだめなのかいな。
- 928 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 23:35:45.24 ID:VGgnUfgz0
- 皆様、短時間にこんなに返事をありがとうございます。
真面目で有益なスレに出会えて、よかったです。
何か新しい発見があればまた書き込みさせていただきます。
ありがとうございます。
- 929 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 23:48:24.26 ID:x1mbRKrr0
- まだ書類来ない@所沢
- 930 ：病弱名無しさん：2014/09/23(火) 23:50:40.68 ID:KDoscVmj0
- 劇症肝炎の人がすべて移植するわけじゃないから臓器を摘出してることが原因じゃない。
自分の記憶だと難治性肝炎の劇症肝炎は劇症とされる急性期の治療が終わると
たんなる難治性肝炎って扱いみたいにされてた気がする。
なので現行でも半年更新だったかと。自分の病気じゃないから詳細が分からないけど。
まぁ肝炎は今まで可哀そうだったと思う。
肝臓悪いと言えば酒の飲みすぎだと言われ
Ｂだと言えば感染するのかと聞かれ…母子か針かと面白おかしく言われ…
やっとのことで和解してみれば幾らもらえる？と詮索され…
モメてた期間が長くて国から嫌がられて重度でも障害認定されなくてさ。
やっと光があたりはじめたんだと思う。
- 931 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 00:34:54.84 ID:3TENW1m10
- ここの議論を国会に持って行きたい
有識者（）や議員の議論より質がたかい議論だとおもう
- 932 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 00:49:33.14 ID:m6UAocz60
- ふうん
- 933 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 00:55:39.59 ID:3TENW1m10
- >>932
なんやねんおまえ
- 934 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 01:50:58.63 ID:pZggTo78O
- 難病で臓器移植する人がみんな元気になるわけじゃないからなあ…
原疾患は進行する人も多いだろうし
心臓や心肺同時移植以外はみんな引き続き困ってるし
薬も大量に飲んでるよ
- 935 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 06:44:32.34 ID:Zi0FM3hoO
- 芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。
堂垣 直人 (どうがき なおと)
1979年
神戸 阪神間
未成年に手を出すは性犯罪者(ロリコン)か？
- 936 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 08:25:13.41 ID:xsfjCDGd0
- 特定疾患の人は理解がある代議士や、地元の代議士に封書で陳情するといいよ
はがきやFAX,メールは届かないと思っていい。組織で出された同じ文面のはがきにはうんざりしてたから。
封書なら確実に第一秘書や本人に届くよ。
このご時世、地元の政治家は数表でも大事にする。厚生委員会の地方議員でもいい。
この件で一番動いてるのは一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
http://www.nanbyo.jp/
だから。
こういうのは与党に陳情しないとあまり意味が無いので、
自由民主党衆議院議員 党厚生労働部会副部会長 橋本 岳
自由民主党衆議院議員 厚生労働委員 今枝 宗一郎
自由民主党 三ッ林裕巳衆議院議員
自由民主党 塩崎恭久衆議院議員
公明党衆議院議員 江田康幸さん
公明党参議院議員 山本博司さん
署名も引き続きやってる。数は政治においては力だよ。パブコメも重要だけど。
http://www.nanbyo.jp/2015syomei/top
特に付帯決議や施行令で運用が変わるので。家族分でも出来るだけ多くに書いてもらおう。
難病には地域の団体と疾病の全国団体がある。
アクティブなのは重傷者とその親だったりで、「軽快者」は参加も少なくないがしろにされがちだから
各団体で発言することも重要だと思う。病気故に働けずに貧しくて負担が重症よりマシと思われ
削られるんだから。
- 937 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 08:26:42.86 ID:xsfjCDGd0
- あー、国会議員に出すときは議員会館に出すといいよ。住所は公開されてるので。
- 938 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 13:44:03.59 ID:3TENW1m10
- 良い意見ありがとう
- 939 ：病弱名無しさん：2014/09/24(水) 20:07:57.26 ID:xsfjCDGd0
- ついでに、請願と陳情を議会に行う場合
請願は紹介議員が必要だが、必ず議決される。
陳情は陳情書が各議員に配布される。
日本国憲法16条、帝国憲法30条で請願権は保証
パブコメも官公庁に対する陳情請願扱い。
http://www.city.fukuoka.lg.jp/gikai/guidance/index.html
http://www.gikai.metro.tokyo.jp/petition/guide.html
http://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_annai.nsf/html/statics/tetuzuki/seigan.htm
請願の数は結構多い。
http://www.sangiin.go.jp/japanese/joho1/kousei/seigan/186/seigan.htm
請願出したいときは議員の事務所にGO!やさしいよ。
- 940 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 00:49:26.22 ID:u4Pt2oea0
- 勉強になります
自分も力になりたいと思います
- 941 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 12:12:06.20 ID:0Q4ld6NV0
- さいたま
10月1日から12月31日までの受給者証
（いつものA4厚紙で受給者証を切り取るタイプ）のみ到着
ただ、「自己負担限度額の変更について」の説明が厚紙内にあったよ
10月10日まで受付で、生計中心者の所得税額に増減が生じている場合に、
月額自己負担限度額の変更申請ができるというもの
準備するものは
・今回公布された受給者
・生計中心者の所得を証明する書類
変更申請書は窓口にあるとのこと
- 942 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 12:41:02.50 ID:B6t5jaDK0
- 埼玉仕事遅いな～
- 943 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 13:03:59.22 ID:rc/feeok0
- 静岡は来月書類発送なんだけど・・・
- 944 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 15:32:29.52 ID:u4Pt2oea0
- 仕事遅すぎる
- 945 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 15:35:57.57 ID:F0EINpOm0
- 皆さんは「臨床調査個人票」を準備しましたか？
自分は忘れてました。問い合わせたら10月でも大丈夫とのことでした。
特定疾患更新の書類はまだ準備中だそうです>秋田
- 946 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 15:57:21.25 ID:0Q4ld6NV0
- >>945
さいたまは六月に届いていたので、用意済
常に活動期だから症状が急に無くなることもないだろう
- 947 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 16:07:06.61 ID:B6t5jaDK0
- >>945
新制度への更新用？
でしたらだいたいのところは今月くらいに届いてこれから準備じゃないですか？
でも今年は制度変更でごたごたしたので6月の検査結果でも使えますよってところが大半だと思います。
>>946
さいたま順番おかしいねｗ
- 948 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 16:35:50.39 ID:0Q4ld6NV0
- >>947
ねｗ
6月2日付で「受給者資格の有効期間延長について」のお知らせと
「臨床調査個人票」が同封されていたんだ
臨床調査個人票は「本日以降の作成であれば提出可能」とあったよ
正直なくしそうで怖いｗ
更に、
・継続申請手続きは今秋頃開始予定
・「新制度のあらまし」と「申請書」は9月下旬まで
とのアナウンスがあったな
- 949 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 16:52:44.74 ID:B6t5jaDK0
- 臨床票の内容が変わらないことが早々に決まっていたのか、
たまたま>>948の原病は変わらないことが決まっていたのか、
さいたまが変わらないとたかをくくっていたのか、
どれなんやろう。
もしかしたら同じさいたまでも原病によって違うかもしらんね。
臨床票の内容は皆変更なしなんだろうか。
ちなSLEは同じらしい。
- 950 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 18:14:54.14 ID:gPx7bxx9O
- 自分の疾患の臨床個人調査票も前年と同じ内容
助成対象はstage2～stage5までとかなり広め
来年1月からの新制度以降に申請する新規患者の多くも助成対象に入ると思われ
ただ、stage3～stage5の既存重症患者は今まで自己負担ゼロだったのが、
収入よって年額1万2千円～24万円の自己負担発生ということになるわけだ
もちろんそれは経過措置3年間の数字で、4年目以降は年額1万2千～36万円という自己負担額になる
- 951 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 19:47:30.76 ID:Iah4FZK+O
- 延長分の受給者証が今日やっと来ましたよ＠埼玉県。
- 952 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 22:19:59.46 ID:hE7z1C8J0
- 来年１月１日以降も医療費の助成を受けるためには新制度の申請をすることになるらしい。
今月申請の案内する予定だったけど国からの申請書類の支持が遅れているので後日となる、
「臨床調査個人票」はそれまで保管しておいてね。
とか言う案内と、１０/１～１２/３１までの特定疾患医療受給証が届いた。
どうなるんだろうね＠奈良
- 953 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 22:23:06.77 ID:7Cs2Ke7L0
- 国の予定がことごとく遅れているみたいだね
- 954 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 23:34:42.74 ID:TIIX3iHh0
- 昨日来た@所沢
まだ封筒開けてないけど来週中には処理予定
- 955 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 23:50:26.38 ID:NCDzMs+YO
- 特定疾患医療助成が来年1月1日から上限付き2割負担に人工呼吸器等が別枠毎月1000円払えって！みんなどうする？
- 956 ：病弱名無しさん：2014/09/25(木) 23:51:59.61 ID:gPx7bxx9O
- この件に限ったことじゃないが、
上から下まで役人の仕事は組織的手順を何重にも踏むのでとにかく遅い
そして民間じゃ有り得ないぐらい事務作業も非合理的で緩慢
- 957 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 00:06:40.55 ID:vuHCaEgp0
- 東京都下はまだ来てないな
埼玉が来たならそろそろかなぁ
- 958 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 01:33:33.45 ID:8txaYhPc0
- 10月~12月の受給者証まだのとことかあるんやな；
酷いな。
- 959 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 04:31:12.92 ID:BOxfeh0KO
- 負担金の徴収方法は、受給者証の提示時に受給者証の裏面に医療機関、薬局ごとに手書きで書き込んで証明して、毎月の限度額まで書き込むらしい。面倒くさいし、なんてアナログなこと
- 960 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 09:44:49.15 ID:tkZgu2/40
- 薬代が合算じゃなければ、そんなアナログで面倒な事もなかったのに。
ほんと改悪すぎる。
全てが後手後手だしさ。
- 961 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 11:15:42.92 ID:MXhU3GTr0
- 精神の自立支援とおんなじかー。
結構めんどくさくて忘れちゃったりするんだよな。
- 962 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 11:42:15.63 ID:Z7b30vyt0
- 複数の病院に掛かっているから合算はありがたい
- 963 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 11:45:09.99 ID:nAt0NtVu0
- 病院ごとの上限じゃないの？
今までも一医療機関ごとの計算だったけど
- 964 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 11:56:27.15 ID:Z7b30vyt0
- >>963
やっぱり変わらないか…
- 965 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 12:30:01.58 ID:gFC2PXkU0
- 新医療費助成制度案（報告書）
○受診した複数の医療機関等の自己負担をすべて合算し、自己負担限度額を適用する
- 966 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 12:39:43.47 ID:uETP2tH80
- 複数？病院、薬局は指定されるんですよね？
いまいち理解できないオレ
- 967 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 12:44:42.38 ID:gFC2PXkU0
- http://www.pref.fukuoka.lg.jp/contents/-tokutei.html
受診できる医療機関
病院、診療所、調剤薬局、訪問看護ステーション所在地の都道府県で指定を受けた、医療機関等
- 968 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 12:56:08.56 ID:uETP2tH80
- >>967
ありがとう。
県によって指定されてるんですね調べてみます。
- 969 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 13:46:38.13 ID:GrLkWlSg0
- 病気って一つの診療機関だけかと思ってた。
サブを登録することはできるの？
大病院は予約でないとはいれないけど
眼の状態とか飛び込みで入れる診療所も登録できるとありがたいんだけど。
そこは今3割払ってる。
でも診療所じゃだめなんだろうなあ・・。
薬局を一つにといっても、今は大病院前の薬局だけど、
いくつかの病院だと面倒だから、自分の家そばの薬局にするとして、
免疫抑制剤なんておいてないっつーの。
そこ、親がかかってるけど薬取り寄せになったりすんだよ。
- 970 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 16:37:06.07 ID:8SSr4RF20
- >>969
問い合わせたら、かかっている医療機関・薬局すべて書いてくださいと言われたので
大学病院、かかりつけ医、眼科、薬局も今利用しているところを３つ記入した
指定機関は県が一方的に指定するのかと勘違いしていた
病院・薬局側が書類を提出すればいいそうで、難しい手続きではないと言われた
特定疾患患者なんて私１人しかいないかも？って感じの小さい診療所も記入したので
簡単な手続きとはいえ、なんか申しわけない気も・・・
登録を断られたらあきらめるつもりで、記入してみた
- 971 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 20:53:53.61 ID:4JaTgcbs0
- 検査で県外の別病院を指示され、指定医療機関の手続きしてもらったことある。
検査しかやってない小さな病院だったんで、保健所で調べてもらったら指定なし。
手続きお願いしたら「指定しました」と２日後には保健所から連絡きた。
病院側書類は署名と押印の簡単なもの、ひとまずFAXでＯＫなんだって。
>>969
自分の県は今までも病院は登録制。
受給者証に記載されてない病院では医療助成が受けられないから
受診しそうな病院は複数前もって登録してるよ。
近所の飛び込み用・主治医のいる病院・入院や検査する大学病院など。
当然ながら年に一度も行かない病院もある。
単科の小さい診療所でも難病と関連ありと医師が診断して
病院が指定医療機関の手続きしてくれれば問題なく指定されると思う。
眼科ね～良いセンセだとイイね。
近くに特疾関連と認めてくれる予約のいらない眼科がなくて普通に３割負担してるよ。
眼科と歯科は鬼門だ。
- 972 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 20:59:26.02 ID:XMrjNzC20
- http://digital.asahi.com/articles/DA3S11364366.html?iref=comkiji_txt_end_s_kjid_DA3S11364366
- 973 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 21:01:08.51 ID:/w5TG98R0
- さいたま、新しい申請書と新制度の説明来た
- 974 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 22:30:20.87 ID:5jK7RcN30
- あきらめるまえにまず行動、だね
- 975 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 22:31:28.62 ID:5jK7RcN30
- あと取り寄せになるような小さい薬局使ってたことあるけど
定期的に使うようにすれば当然あらかじめ準備しておいてくれてたよ
あとどうしても足りなかったときは届き次第家まで配達してくれたこともある
- 976 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 22:41:10.27 ID:5jK7RcN30
- ちょっと早いけど
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part5
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
- 977 ：病弱名無しさん：2014/09/26(金) 23:42:30.91 ID:MOxaSFx10
- >>976
おつです
- 978 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 09:34:50.76 ID:YQVWCdiPO
- >>973
ザックリで良いので市区町村を教えれ。
- 979 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 11:12:35.05 ID:XxjzbMxb0
- >>978
さいたま市
- 980 ：病弱名無しさん：2014/09/27(土) 23:37:50.82 ID:IQArWvKC0
- 埋め
- 981 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 06:03:34.63 ID:VzA9tD9R0
- 落ちるかな
- 982 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 08:08:14.53 ID:dzXf3rfL0
- わかんないから埋め
- 983 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 08:20:50.81 ID:dzXf3rfL0
- 埋め
- 984 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 08:25:30.39 ID:dzXf3rfL0
- 埋め
- 985 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 09:57:21.89 ID:dzXf3rfL0
- 埋め
- 986 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 10:10:02.52 ID:dzXf3rfL0
- 埋め
- 987 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 10:14:50.23 ID:dzXf3rfL0
- 面倒いな埋め
- 988 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 10:27:29.13 ID:ndPyENBW0
- >>976
乙です
- 989 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 12:08:41.24 ID:qHVXexVD0
- あら埋め
- 990 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 13:31:35.24 ID:QVPl9yAv0
- うめうめ
- 991 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 13:49:27.58 ID:0eMAQTAR0
- 埋めます埋めます
- 992 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 16:22:13.38 ID:0eMAQTAR0
- 埋めます
- 993 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 16:23:06.96 ID:0eMAQTAR0
- 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part5
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
- 994 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 17:24:30.47 ID:0eMAQTAR0
- 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part5
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
- 995 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 17:59:50.74 ID:VllSfagd0
- 梅
- 996 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 18:17:53.61 ID:X9qGq8+R0
- もう少し埋め
- 997 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 19:02:13.12 ID:VzA9tD9R0
- よし梅支援
- 998 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 19:12:17.68 ID:v+M2KZiG0
- 体調悪いけど埋め
- 999 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 19:14:35.57 ID:v+M2KZiG0
- 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】part5
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
- 1000 ：病弱名無しさん：2014/09/28(日) 19:17:16.22 ID:v+M2KZiG0
- 全世界の難病で苦しんでいる人が少しでも良くなりますよーに(^_-)
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