数時間のうちに8キロ痩せたよ。なぜかな？
大腸を取ったから
寒暖の差が激しくなってきた。
みんな気をつけよう。
初めての注腸、しっかり夜にやってそのまま寝ようとしたら尿意が催してきて
力んだらどうしても片方というわけにはいかず尻から注腸も放出されてしまった
難しいなあ。これじゃ効いてないよねえ……
少しの間でも効果はあると聞いたけどね。
もちろん薄れるだろうけど。
注腸するまえにとりあえず一回トイレに座ってみたほうがいいかもね。
>>10
万人に効果てきめんな治療は残念ながら存在しない >>10
すべてのUC罹患者に有効な治療法があったらそれは「難病」じゃないさ ビヒダス食べ続けると腹痛が起こらない日が多い気がする。下痢もないし。信じて食べ続けてみる。
前向きになったり落ち込んだり、眠れなかったりやたら眠かったり、なんかメンタルがボロボロ
季節の変わり目だからかなあ
いつも腸カメラで検査してたけど
初めてCTで大腸検査します。
下剤飲まなくてもいいんですね。楽だわ。
>>15
健常な人がスクリーニングでやる分には、確かに楽で良いと思う。
でも、UCの患者は結局のところ二度手間となるだけの気がします。 >>16
結局カメラもやるって事ですか？
今は出血多いから後からやるのかな。
イヤだなぁ >>17
必ずってわけでは、ないですよ。
「ちょっと怪しいところがあるから、カメラしましょう」とか、
見落としの確率とか。
内視鏡なら、細胞摘むとか、その場で出来ちゃいますし。
少しでも無い方が良いという意味で、被曝の問題もありますし。
医師の判断ですが、炎症が強いときは、内視鏡を避ける場合はあるようですよ。 内視鏡検査の写真と血液検査の結果は病院に言えば貰えますか？
>>18
ありがとうございます。
CTだけでも精密な検査ってできるのでしょうか。
通院でステロイド服用してたけど出血止まらなくて再検査になってしまいました。
前は出血多くてカメラ入れた途端に中止になったので
今回はCTになったと思います。 予め申し上げておきますが、私は医師でも医療関係者でもない、ただの患者です。
自身の経験と調べたことを基に、書かせて頂いています。
個別の症状に対する、診断、処置方法などは主治医と良くご相談ください。
また、難病であることをいいことに、良からぬ事を企む連中も居りますので、
御自身でお調べになる癖を、おつけになることをお勧めします。
>>19
血液検査の結果は、ほぼ頂けると思います。
内視鏡写真等になると、病院によって対応が違うことが多い気がします。
他の医療機関、または役所系への提出以外はダメの場合が多いと思います。
(貸し出すという扱いを含めて)
事務の方で、問い合わせには応じて頂けると思います。
>>20
検査の精密度からいうと、内視鏡を超える検査はないと思います。
主治医の場合、ほぼ血液検査と問診で、大腸内の状況は把握できていると思います。
一応、想像通りの写真になっているか程度だと思うのですが。
下剤だけでも再燃してしまう患者、結構いらっしゃるようですよ。 >>21
レスありがとうございます。
悪化するのが久しぶりでCT結果で入院だと思うので色々不安です。
聞いてもらって少し楽になりました。 生きてればきっといいことがある
そう信じて今日も頑張ろう
>>19
うちの病院は、血液検査の結果はただでくれる。検査機関が事前に２枚作って、一枚に説明を書きながらのそれをくれる。
内視鏡の写真は、３００円（医療費じゃなくて、実費）。もりろん全部の写真じゃなくて８～１０枚ぐらいだよ。 >>21
ありがとうございます。血液検査だけでも欲しいので次回かかるときに貰いたいと伝えてみます。
>>25
そこの病院いいね。安く買えるのも。
なんで欲しいかと言うと写真持ってセカンドオピニオン、と思っているから。
病名言われてないしどうしてこうなったかとかもなくて、食事も辛いの以外食べていいと言われてるしなんか腑に落ちない。
処方されたアサコールという薬の説明に潰瘍性大腸炎の人に～みたいなこと書かれていて知ったくらい。
聞かなきゃ色々教えてくれないのは普通なのかなと疑問。
ネットで調べると良くないことばかりで混乱中。 >>12さん
ありがとうございます。
そうですよねー。
今のところ、gcap2回終了で便の回数6回/日までになりましたが、ほてりと微熱と冷や汗が凄いです…orz
精神的に不安定なのは関係ないかも知れませんが、入院中に発狂しそうになります。。 ちなみにペンタサ顆粒で効果なくて、ステロイドは全くやらず、gcapをやってます。
>>26
お話しの状況から、「確定診断は済んでいないけれども、まず潰瘍性大腸炎」との
医師の判断なのかなって感じました。
で、セカンドオピニオンをご希望とのことなので、その旨お伝え頂ければ、
紹介状と必要な診断情報を用意して頂けると思います。
色々なことに対処せねばならず、混乱や焦りがおありのことと思いますが、
一呼吸おいて、気を休めることもなさって下さい。 痛くて寝付けないまま、こんな時間。
諦めてスマホいじり。
もう嫌だ。こんな生活。
上限1万にしてもらえてるけど、それでも金欠で病院行けてない
行ったら間違いなく1万飛ぶから、薬無くなったけど行けない
ん？なんかおかしくないか
上限1万ならそれなりの収入があるはずだが
>>33
旦那が収入あるけど単身赴任で家計が別々に掛かるうえに
子供の学費が凄く高いのと旦那が高い車購入したのでスッカラカンです
旦那はどうしても自分の趣味を優先してしまうのでどうにもならない 学費高いのも車高いのもそんな旦那選らんだのも完全に事故責任やん
薬も買えない経済状況なのに嫁捨てて車優先とか将来も苦労しかないだろうし、自立＆離婚お勧め
こいつの一番最悪な点は
すべて自分が招いたことなのに現実から目を背け、すべて他人のせいにしているところ
旦那がー、学費がー、ガーガーガー
〝今の状況を招いた責任は完全に自分にある〟
これを認めたら物事を自分の力で変えていけるようになる
２ｃｈのようなゴミの掃き溜めに助けを求める必要もなくなる
アホはすぐ「旦那が悪い」などとほざき始め、問題の本質から目を背ける
まぁ一回専業主婦（かどうかは分からないけど）になっちゃったら自分で稼ぐのはなかなか厳しいよね。
病気持ちなら尚更。症状が軽症で安定してるならパートくらいは出来そうだけど。
旦那も、自分で稼いだ金を自分に使いたいって気持ちもわかる。
でも病院で貰ってる薬が効いてると実感できるならなんとか捻出して行った方がいいよ。
経過措置も来年までだから、再来年から上限が倍になるんだよな。
今1万なら2万、2万なら4万
まー経済状況は人それぞれ。
でも、こんな病気になってしまって
しょっちゅう入退院繰り返してるから
家族（特に夫）には申し訳ないと心から思います。
いつか恩返ししたい。
家族…
具合悪くて、子と遊んであげられない日曜日。
連投スマソ
犬の散歩にも連れて行けなくて、申し訳ない。
>>26
結婚出来て家族がいるのって、それだけですごく羨ましいけどなー
恋愛も結婚も諦めてひたすら働き続けなくてはとばっかり気にしてる身としては >>46
あ、ごめんなさい26さんは関係ないorz 受給者証更新手続きしたのに未だに新しいのが送られてこない。
困ったなぁ、ステロイドである程度症状抑えられてるけど、
病院は通わなきゃまずい。今月末で更新切れちゃうよ…
入院中切れたらどうしよう。
支払いの日までに届きますように。
期限って、12月末じゃないの？
都道府県によって違うのかな
>>29
先日から親身になって下さって大変感謝しています。ありがとうございます。
確定診断と言えるのかあやふやな状況でアサコールを処方されています。
かかりつけの先生にセカンドオピニオンを伝えるのは気が引けて勇気がいりますが腑に落ちないので次回薬を処方される際に前に進んでみます。
ありがとう。少し冷静になってみます。 >>54
特定疾患の治療費補助申請が絡んでくることなのに、ちゃんと検査・診断・確定をしないその医師の治療方針ってどうなんだろうね？
自分は病院に行って潰瘍性大腸炎の疑い→検査→確定と同時に申請について説明を受けて、すぐに書類取りに行ったよ
まぁちょっと様子を見てみましょう～なんて悠長なこと言ってられない病気だと思うんだけど、軽症で病院行くとこういう扱いなの？ ただでさえ痛くて眠れないのに同室のおじさんがこんな時間からシェーバーで髭剃り始めやがっった。イラつく
>>54
ご丁寧に、ありがとうございます。大変、恐縮です。
ただ、お気遣いは不要です。貴方と同じような思いで、ここを見ている患者さん達への
メッセージでもありますので。
近年、セカンドオピニオンの意義は私達より、医師の間で浸透してきたと思われます。
セカンドオピニオンごときで態度が豹変するようなら、それこそ転院をお勧めします。 >>55
そうなんですよね。確かに軽症ではあるんですが繰り返す病気だよと言われているのにこんな感じだと不安になります。検査もやはり医者が進めますよね。今回、どうする？する？と言われて自分から受けた形でした。
アサコールも前回は１日3錠、今は6錠、次回は9錠になるみたいだと調剤薬局の方から言われて知ったくらいでなぜ増えるのか謎です。本当に潰瘍性大腸炎なら申請の話などあるはずなのにおかしいですよね。
次回絶対に聞こうと思います。 >>57
ありがとうございます。病院を変えないことには不信感が消えない気がしてきました。豹変されるのは怖いですがそれまでの方なのだと思い聞いてみます。 いい条件の仕事を受けても受からないので職安やら役所やらに相談しようかと思っても
またいい条件の仕事を受けうからずって堂々巡りのジリ貧
>>59
病院の規模と何科を受診なさっているかを、差障りがなければ教えて下さい。
総合病院？消化器専門？病床数は？というような感じで、聞けたらありがたいです。 受診している病院が、都府県単位で指定している指定医療機関か、
も見て頂いたほうが良いかも。
「指定医療機関」や「指定難病医療費助成制度」と都道府県名で
検索すると一覧があると思います。
多分、登録されているとは思いますが、念のため。
>>58
横レスだけど徐々にアサコールの量を増やすのは、
５－ＡＳＡへのアレルギー反応を見てるからかも知れんね。 >>61
都内の普通の病院です。
消化器内科、内科、外科で、看護師2人くらい、診察するベッドがあるくらいです。ガン検診もしているので信頼出来たんですよね。 >>63
そういう理由もあるんですね。急に増えたので結果が悪かったのかと思いました。
調剤薬局でも、量が増えているけど何か言われた？と聞かれましたが何も知らされていませんでした。
何も教えてくれない医者なのかもしれません。 >>63
ならば、通院間隔を短くする方が一般的のような。
臨床的に効果が得られなかったので噌量、という方が合点がいく気がします。
アサコールは大腸で徐放するので、副作用は一番少ないと思いますし。
>>64
伺った印象では、検査結果が出るのに、時間がかかりそうな感じがします。
血液検査の結果も、一週間位時間かかってませんか？
確定診断には、除外しなければならない他の疾患(主にウイルス性の大腸炎)が
結構あり、大変です。そこに、時間がかかってるのではないかと推測します。
信頼できることは、患者にとって大変重要です。 潰瘍性大腸炎なのに病気食でおやつでアイスとか洋菓子とか冷たい牛乳とか普通に出てくるんだけど
>>68
潰瘍性大腸炎と食べ物との直接的な因果関係が立証されている論文なりなんなり、あるのなら教えてくれ >>68
ここに書くより主治医に聞かないと
それで問題ないと言われたなら食べてみて自分の体で判断するしかない
食事、食材については本当に個人差があるから一律に絶対これは駄目とは言えないんだよね
刺激が強いものやアルコールでも寛解中なら大丈夫って人もいるくらいだし
>>58
私なら新規で別の病院を受診するかな
確定する前でも潰瘍性大腸炎の疑いがありアサコールを処方する時点で特定疾患について説明がないのは疑問に思うし、
セカンドオピニオンとか言ってる間に悪化したら本当に大変だからさっさと指定機関登録してる内科に行く
そして初診の時にはっきり聞く 新しい特疾証が着た熊本です
既に書かれてたけど有効期限12月31日まで
>>68
カレーも出たな。まあ大丈夫タイプなんだろうけど。
何かの薬の時グレープフルーツはダメってのにグレープフルーツ出るとモッタイナイ思ったなぁ >>71
68=71 コテハンが同じだが、自作自演なのか。 >>76
71だけどワッチョイ被ってるみたい
自演じゃないよ 明後日更新の期限なのに病院からカルテ来ねぇ
頼むよも～
リンデロン座薬止めて一月
とうとう血を含んだ便が出てきやがった
痛みはまだないけど悪化まで長く持たんだろうなぁ
前は半月で駄目だったからマシにはなったんだけど
リンデロン座薬はステロイドだから生涯使い続けるわけにはいかんよね
次はイムランとかなんだろうか
憂鬱
かかりつけ病院の治療で良くならないのに、
広島漢方や青黛をあえて使わない理由って何なの？
面倒くさいから？
左半結腸型、中等症で発症10年。
5月から再燃、プレ30mg/d、7月末に5mg/dになったらガスが溜まるようになった。
アサコール1日9錠飲んで下血はないけどガスと泥状便が。
最近ショックな事があってストレスから不眠症や鬱っぽくなったんだが、主治医がプレを再増量するのをためらってる感じ。
イムランを勧めらたんだけど、副作用が怖くてガスコンを足してもらって様子見になった。
やっぱ不眠とか鬱がでると（鬱や不眠の原因がプライベートのストレスだとはっきりしていても）プレは飲めないのかな？
自分としてはもういっかいプレ30mg/dからやって5mg/dで調子崩すならステロイド依存症ってことでイムランでいいかなと思ってるんだが
悠長だろうか？
新しい受給者証来た
年収変わらないのに上限額が5000→10000円に増えてた
今回の更新が最後の軽症者だから
再来年以降の支払い予行練習しろ、って事か
入院中なのに受給者証こない・・
打ち切りだったらやばいわぁ。
検査した時は寛解中だったんだよな。
納税証明書と住民票揃えたら安心しちゃって
保健所行くの忘れててギリギリにｗ
兵庫医科大学で潰瘍性大腸炎、回腸嚢肛門吻合術における人工肛門排出障害と造設部位の関連に関する治験が始まった。
２９日に病院受診して、
３０日に薬局に処方箋渡して、時間の都合とかで後で取りにいくとする。
で、翌月の１日に取りに行ったとしたら、
病院代と薬代の負担月は別々になるんだよね？
>>92
領収日の月になるよ。
９月３０日に先に代金だけ払えば9月になるし、
１日取りに行ったときに払えば１０月になるよ。 人工肛門になったら、友だちとか職場の人とかにも言うものなの？
人工肛門になった方が楽なのかなぁ
もう外出時のトイレの心配しなくてすむのかな・・
人工肛門になっても一時的で三ヶ月くらいだよ
俺は手術したけどいつもトイレに縛られる生活じゃなくなってよかったわ
まぁ便は一日五回くらいでるけどなそれ以外は一般人とほぼ変わらない
遠くに行くのにもトイレの場所把握しておかないとなw
日本ならトイレのありそうな場所は大体予想できるけど、海外だとそれができないから怖くて海外旅行なんて行けないわ
患者会でバーベキュー大会がある。
野菜、魚中心なのか。はんぺんでも焼くのか、おもしろそう。
いいなあ
外食なんて食べたら即トイレで行けない位だからなあ
医者からトイレの大の回数聞かれるんだけど
空砲にちょっと粘液混じるのは
回数に含めていいの？
じゃあ、出し終わって、ケツをふき終わったその瞬間に次の波が来て
また出たときは、１回にカウントするの？ それとも２回？
入院２ヶ月で10キロ痩せた。飯食えるようになってから1週間で2キロ増えたよ。まだ入院中。
来週の診察で初めてイムラン処方になりそうなんだけど
副作用で脱毛しちゃう人って多い？
現時点でステロイドの副作用で結構抜けてる。
女だし、受付業務だから人前に出るし…
脱毛が怖い
>>113
イムラン飲んでるけど気になる脱毛は無いですね。ステロイド服用してた時も脱毛無かったから体質的に強い弱いはあるかも。 寛解しても継続して低残渣と炭水化物を好き放題とってたら１年で７キロ太った
男は脱毛しても構わないとでも言うのか！！(ﾌﾟﾝｽｶ
>>115
わかる。野菜をさけて炭水化物中心の食事になったら
いくら脂肪分減らしても太るよね。 >>114
そうなんですね。ありがとうございます
脱毛がすごいって体験談を見て怖くなって。
私も抜けなければいいのですが…
>>116
ごめんなさいw
でもムーンフェイスにまだらハゲの女って…
自分で想像して泣きそうになりました >>113
イムランでははげなかったなー
更に強いタクロリムス使ったときははげた 季節の変わり目は抜け毛も増えるもんだよ、ストレスになるからあんまり気にしすぎないで
ふんわりコシが出るタイプのシャンプー使ってみたら？
気休めでも髪の毛の手触りが変わると気持ちがいいよ
再燃してる最中に限って卵かけご飯が食べたくなる
仕方ないから豆腐と醤油をかき混ぜたご飯でごまかしてる
間違って途中で送信してしまった
抜け毛、季節の変わり目は確かにあるかもしれないけど一回の手ぐしで3、4本は抜ける
でもストレスになったらお腹にも良くないですもんね…
シャンプーとか調べてみます、ありがとうございました
人間は個人差があるけど一日70～80本抜けるのが普通らしい
抜けてた時は手ぐしで3、4本なんてレベルじゃなかったよ15本以上は手ぐしの度に抜けてた
枕は毛だらけ、床もソファも毛だらけ、お風呂の排水口は真っ黒
毛量は半分に
栗とかさつまいもを使った商品見ると食べたくなるけど食物繊維多いんだよなぁ
脱毛はアサコールだろ？
もうめんどくさくてスキンだよ
アサコール(メサラジン)で髪の毛スカスカ状態、毛はパサつきペタンこ、狂ったかのようなウネリ、病気する前はもっとあってツヤツヤだったのに
私はペンタサ顆粒で抜けに抜けて、アサコールで脱毛止まったの
でも、毛の成長遅い
私もペンタサからアサコールで脱毛は治まったんだけど、髪がパッサパサなんだよね。
これは食事のせいだと思ってる。
まともに脂質やミネラルとか摂れてないから。
俺もペンタサを飲んでいるときは抜け毛が多かったわ。サラゾピリンに変えてもらったら抜け毛が少なくなった。
レミケード初めてやるんだけど1回目で良くなったら２回目やらなくていいのかな？
3回セット その後も継続してやらないと効果続かないよ 間空けるとアナフィラキシーショックとか起きやすいから。
レミケードやるとき必ず抗ヒスタミン剤やステロイド剤一緒に投入してよ
>>134
自分も同じ。ブレドニゾロンあんま利かなくて。次レミケードやるって。
それでもダメなら白血球除去って言ってた。
もうステロイド点滴２週間やってるのにまだ腹痛と出血収まらん。 >>137
ショック起こさないためにも抗ヒスタミン剤やステロイド剤は必要だと思うが アレルギー反応を起こす患者は、統計的に少数です。
難病、あまつさえ新たな治療で不安なのに。
体験談の域を超え、いい加減な投薬指示めいた内容を投稿し、患者が主治医に不信感を
抱き兼ねない状況をつくり出すことは、どうなんでしょうか？
皆ありがとう。
俺はプレドニンも白血球除去もタクロリムスも駄目でレミケードってパターン。手術も頭に入れといてと言われた。まだ30歳なのになんだかなぁ。
私は、都合2年間投与を受けました。主治医から、2年間は投与の予定と説明されていました。
効果はじわじわ現れる感じでした。投与開始から半年くらいで出血が止まったと思います。
3ヵ月前に投与の終了となり、まだ日は浅いですが、今のところ寛解を維持できています。
外科処置についても、「内科的治療を引っ張り過ぎても、貴方の人生に取って良いこと
とは思えないから」と同様に手術も頭に入れるよう言われてました。
>>141
少なくてもアレルギーでショック症状を回避するために投与するんだよ
あなたのほうが患者に対しておもいやりがない人ですね >>133
ありがとう、美容室で相談してみる。
市販されてる物だとどれが良いか分からないから。 アサコールって潰瘍性大腸炎以外の人に処方する事は無い薬なんでしょうか？
私の書いた文言から、また、誰と比較して「患者へのおもいやり」などということに
つながるのか、理解しがたいのですが、
指摘の通り、私には「患者へのおもいやり」はございません。
誤解を受けた方がいらっしゃったら、お詫び致します。
件の条件下で申し上げるなら、予防接種でもアナフィラキシーの発生は十分に
予見されますが、「おもいやり」によって抗アレルギー薬を添加、投与するような
事例を「私は」聞いたことがございません。
>>149
あなたが聞いたことなくてもショック症状が出ないように事前で投与するんだよ
自分の無知をさらしてるだけ レミケの効果が薄くなってきたんだけど次の治療プランはなんなんだろう
次に期待の薬効分類はヤヌスキナーゼ阻害薬だね。
例によってリウマチ→IBDで適用拡大の開発が進行中だ。
低分子だから抗抗体の心配もないしジェネリックが出てくれば相当安くできる。
詳しくはググってくれ。
>>146
大腸でしかとけないからクローンには使えないってことだな >>152
新薬はありがたいけど、どこまで行っても対症療法なんだよなあ いつかは原因が解明されるのかな
根本的な治療が出来るようになったらいいのにね
>>147
詳しくありがとうございます。やはり専用の薬なんですね。 病院食で牛肉の味噌炒めが出たんだけど、しし唐と青唐辛子が付け合わせで付いててしし唐だと思って食べてしまった
高たんぱく低脂肪低残渣でジューシーで美味いものなんかない？
セイタイが劇的に効いた。
ステロイド漬けの数年間返せよ。
おならだと思ったら、血の付いた粘液出るのもうやだ。死にたいorz
くっさい屁がでるし
けつあな痒いしめんどいよなぁ
ボラギノールの黄色を穴にぬると
痒みなくなる
乾いた屁出るの裏山
雲古と粘液含んだ湿った屁が出るのでその度にトイレ駆け込んでる
血が付いてないだけマシだけど
>>161
体調悪いと臭くないんだよね。
土みたいな臭いがする。
治って来るとウンコの臭いになる感じ。 >>163
確かに体調わるくないと臭い無い屁もでるね
体調わるいと、生臭さい屁がでる
しかも沢山でる
朝起きたら屁が出て腹のはりが減って
スッキリ 潰瘍性大腸炎なのになんか便が固くて出にくい。これはこれで困る。
潰瘍性大腸炎疑いでカメラやる事になったんですが予約が埋まってたため診察受けた日から１ヶ月以上経過してまして、腸の具合も違和感はあるものの諸々の症状はほぼなくなり便通も普通になってます
調べたら症状のない時は腸の潰瘍もなくなってるとの事なので、見過ごされ検査し損にならないか心配になってます
そういうことは実際にあり得るんでしょうか
何も無いに越したことは無いんだから受けてみては？
後々あの時行っておけば、、ってなる事ほど悔やむものは無い。
せっかく保険で大腸カメラできるんだからやっとけばいい
人間ドックでやったら全額自費だぞ
>>172
潰瘍が治っても痕が残ったりポリープ化してるし、カメラ時に組織取って検査に回すだろうから見過ごしはあんまりないんじゃないかなと思う
でもひと月くらいで症状が治まってるってこと自体は軽症で良いことだよね >>173
>>174
はい、もうすぐ予約日なので受けるつもりではいます
確かに見過ごされる見過ごされない以前にいい機会ですよね
余計な事考えないでやってきます
ありがとうございました >>175
すみません、リロードしてませんでした
痕があるんですね、なら大丈夫そうで良かったです
詳しくありがとうございます
おかげさまで徐々に良くなりました、ありがとうございます >>172
完全寛解してたら、きれいさっぱり炎症がなくなってることもありえるよ。
実際俺はそれで誤診となり、潰瘍性大腸炎と診断下ったのは10年後だよ。
組織検査しても寛解のときはUCの所見なし。のときもあるよ。
>>175が言うのももっともだけど、もし「UCの所見なし」でも、また症状が出たらすぐ病院行ってね。 >>178
そうなんですか
組織検査でも出ないのは怖いというかかなり困りますね
診断が10年も後になったなんてちょっと想像を絶します
相当大変でしたでしょうね
はい、結果が何もなくても再び症状があったらまた受診します
ご親切にありがとうございました >>180
寛解時に、腹筋鍛えて体力つけようとして
ワンダーコア買ったら再炎して、家族に無茶苦茶怒られました。
圧かけるの良くないのかも。 3分の1くらいの蒸かしたサツマイモ食べて何ともなかった。
みんなに勧めているわけではない。
>>186
バターと砂糖がけっこう入ってるから、ただの蒸かし芋か焼き芋の方がましかも
もうここ数年は刺激物とアルコール、揚げ物以外は寛解時も再燃しても好きに食べてるわ
何食べたって再燃するときはするし、どんなに食事に気を付けても悪化したら戻らないんだもの
あーこれはまずいなと思ったら病院行ってエンシュア出してもらって固形物とらずにしばらく過ごしてる 脂質って、一回に2gくらいならいいのかな。
赤ちゃん用のお菓子なら食べられそうなの結構あるよね。
自分はタマゴボウロとか食べてる。
たまたま同じ病気の人と話すことがあったんだけど、発症して10キロ以上痩せたと言っていた
私はついに発症前より太ってテカテカしている
その人はまだ1度も入院したことないそうだけど、なんだかずっと具合が悪いらしい
私は常に調子が良いけど、再燃したら即入院って感じ
このスレで、同じ病気でも症状は人それぞれなんだって理解してたはずだけど、
リアルで会話してやっと実感できた気がする
やつれる様に痩せるのが嫌だから必死で食ってたわ。３食餅３個とかでも痩せていった
軽くなっても自由に食ってたら年７キロ腹周り6.5cm太った。
体重の増減が酷い(177cm/63kg～92kg)からデニムのサイズは３０～３４、シャツはＭからＬＬまで気付けば満遍なく揃ってる
>>192
そんなに食べて、再炎しないの？
てか、腹痛とかないの？ 食事制限ってそんなに必要なの？医師には必要ないって言われてなんでも食べているけど。
もともとアルコールと炭酸飲料と辛いものは苦手。
>>194
かなり個人差があるからね。
私は寛解期に入って食事制限を止めて唐揚げ6個食べたら腹が張り少量の粘液が出た。
なので、ゆるい食事制限をしてる。
一日の脂質摂取は30gまで、香辛料はごく少量、とか。
勿論、全く必要ない人もいるよ。 >>193
左側だけで他より軽めだから寛解期は血便は出るけど腹痛はないです。
自分の場合は餅・うどん・おじやは幾ら食べても悪化はしないですね >>196
血便が出ているのに寛解期って言えるの？ >>196
うらやましい。私は直腸型で悪化再炎繰り返してるうちに
腸管細くなっちゃって、出すのに摩擦とか圧で出血してしまう。
人一倍食い意地張ってるのに食べられないのが辛い・・ 昨日食べた鰤の塩焼きが脂乗ってて美味しかったけど魚の脂質は気にしなくて大丈夫なのかな
魚は基本、何でも大丈夫って言われたな。
イカタコ貝類はダメだって。
猫と一緒だ。
>>197
発症から４年間、血便が治った事が無いけど下痢腹痛が軽くなったら寛解期って事にしてる。
と言うか、血便って完全に治るもんなの？
主治医からは低残渣であれば好きなだけ食べて良いって言われて、薬はアサコールしか貰ってないけど ヒュミラうってるのに受給者証の更新拒否とかもうﾏｼﾞﾑﾘ……
こちとら学生の身だぜこれからどうすんのよ親だって裕福じゃあねえし
受給者証あっても申し訳ねえのに無くなったら申し訳ないどころじゃねえよ
バイトで払える額じゃねーだろマジでどうすんの
なんか一緒に送られてきたやつ申請してるけど断られたら一生腹痛と闘うのかよ
担当医がめちゃくちゃ驚いてたわヒュミラ射ってて断られたのは初めてとかいってたし
誰か他にも俺みたいなのいる？
>>203
血便も出なくなるよ。
私は今、メサラジンを１日４錠飲んで、便の回数が１日１回、腹痛、下痢、出血、粘液なしだよ。 金がない人ほど、早めに青黛試して見るべきだと思うんだけどな。
ネットに書かれてる使用量なら一年あたり5000円も掛からないし。
自己責任だけどね。
>>204
血の気が引いた
ヒュミラ処方されてるのに更新できないなんて･･･
なにか他の申請？ができるなら、どうかそれが通りますように
自分も今回は通ったけど、次はわからないってことだよなあ･･･
発症して仕事クビになって以来ずーっと低所得だから、通院すら難しくなりそうだし、再燃しても入院は無理だわ >>204
ヒュミラって、免疫抑制剤じゃないの？
酷すぎる。どっかに不服申し立てできんのかな。
難病連とかに相談してみたらどうだろう。 軽傷高額該当基準を利用した申請について詳しく知ってる人がいたら教えてもらえないですか
これって受給者証もらうのとおんなじくらい補助してもらえるの？
>>206
ＵＣが特定疾患から外されて、処方薬への支払が増えたら
一気に青黛の注文が増えて、流通が滞るんじゃないかと心配してる。
慶応や他の大学病院も治験してるみたいだから、処方薬に加わるかもしれないけど、
そうなったら今ネットで買える値段より全然高い金払うことになりそうでそれも心配。 潰瘍性大腸炎って健康な人には知られてないのかな
ただの感染性の腸炎みたいな言い方と扱われ方されたんだけどその人が無知なだけかな
>>213
無知なのか、反安倍の左翼がわざと言ってる。
前の職場にもいて、いつも嫌味言われてた。 >>213
所謂難病なんてそんなもんだよ
私自身、罹患するまでUCのこと全然知らなかったし今でも他の難病のことはさっぱり分からない
身近な人が罹患したり自分に降りかかって初めて調べたりするっていうのがほとんどだと思う
そしてUCの特徴として寛解時は健康な人と同じように過ごせることで、症状が出ても単に「お腹が弱い人」でかたづけられやすい傾向がある
本当は潰瘍が拡がってとても危ない状態なのに、ただお腹下してるようにしか見えないし
まー他人の理解を得るのは難しいと思ってた方がいいよ、期待するとガッカリさせられるから なんか便秘している。今日で４日も便が出ていない。まずいよね。
グリコ乳業のマイルドカフェオレがぶ飲みすればあっという間にゲリピーだよ。
さぁレッツトライ
>>213
>>214
じゃあおまえら他の難病もちゃんと説明できんのかって話
ちゃんと相手に説明できないおまえらがアホなだけだ、 相手が理解しようとする姿勢でなければちゃんと説明しても多分無理だよ
へーそれでトイレにかけ込んでんの、くらいで終わる
胃潰瘍とか十二指腸潰瘍やったことある人ならちょっとは通じるかもしれないけど、
まず「完治しない」「原因は不明」ってことがなかなか通じないんだよね
もう治った？元気そうじゃん、なんで薬飲んでるの？とか不審がられたり
挙げ句の果てには「そんなに薬ばっかり飲んでるから余計に悪くなるんじゃないの？」と言われたこともある（しかも身内に）
入院して主治医から腸内画像見せられつつ説明されてやっと少し分かってくれたかな…くらい
確かに寛解期にはほぼ普通通りの生活出来てるから仕方ないかもとは思うけど
他の難病に比べて総理の安倍さんがなってるくらいだから割と知られてる方だと思ったけど
>>216
便秘型で軽症の自分の場合だけど、夕食後にヨーグルト食べて寝る前にヤクルトかミルミル飲んで
翌日の朝食後にヨーグルト食べるとだいたいその日のうちに出る
あと食事の時にご飯一口食べたら水を一口飲むのもいいよ
もちろんご飯はよく噛んでゆっくり食べる
調子いいと食べてる最中から腸が動いてるのわかる むしろ周りに元気そうに見られるほうが嬉しいんだけどなあ。それだけ寛解に近いってことじゃん？本当に心配してくれる人は自ら調べたりしてくれるから、そういう大切な人に少し理解してもらう程度でいいやって思ってる
>>220
知られてるけど、総理が元気そうだから寛解とか再燃とかが理解されない。
今は良い薬があって治るんでしょ、てな感じで。 上司には書類を渡して理解して貰ってるけど、同期とかの健常者には言っても仕方がない。
心配されるのが嫌だから
あ～再発したかも(´；ω；｀)
また心配するから親に言えないよ・・・
マスコミがただの下痢病みたいに広めちゃったからね～
この病気になって自分の中で大切な人が何人いるか分かった。病気なる前は考えたことなかったけど。
今回、研究結果を発表したアメリカ・ジョージア州立大学のチームは、ショウガの大腸ヒーリング効果のポイントは、「ナノ粒子化」にあると指摘しています。
ショウガを粉砕して髪の毛の300分の1ほどの粒子状にすると、その粒子にある小さなカギが大腸の細胞に働きかけて、炎症を修復してくれるのだそう。
研究によると、クローン病や潰瘍性大腸炎に特に効果を発揮するそうですが、がんのリスク低減にもなるのでは？と専門家の間では期待されています。
人間ドックして医者には数値的には潰瘍性大腸炎の可能性低いと言われてるけどアイスクリームを食べると腹下しするんだ。ミルクココア一口でも。二ヶ月前からなんだが以前ばパクパク食ってた。
やっぱ寛解してもアサコールなんかは飲み続けないとだめかな？
青汁で代用できます
病気が治ったのに薬を飲んだら駄目
セブンのおでんのパック詰めされてるやつ買ったよ
店頭のは汚くて食えない
味は同じで美味しかった
セブンのおでんだとロールキャベツが意外と脂質低くて好き
>>242
店頭のはパックの奴を煮込んであるからその分の味は違うけど元の味は同じ ヤバい 急激な気温の低下により調子悪くなってきた。湯船と腹巻生活に切り替えないと。みんなもお大事に。
俺のは気温と関係ないや
左から腸がしびれ出すのが始まり
暑さより寒い方が身体楽だ
来年もまた暑くなるかと思うと今から気が重い
>>250
しない。軽い風邪気味になって微熱っぽくなるので。それで一度もインフルエンザにかかったことないから 免疫抑制剤飲んでたら特定疾患上限額適用されるかな？
【医学】「潰瘍性大腸炎の体外モデル作成に成功」 病態リセットを標的とした創薬に期待/東京医科歯科大(c)2ch.net
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1478874256/
【ポイント】
・マウス大腸上皮細胞初代培養への炎症刺激により、体外腸炎モデルを作成しました。
・一年以上の炎症刺激の結果、大腸上皮細胞の慢性変化・発がん過程の一部を再現しました。
・潰瘍性大腸炎の病態リセットを標的とした新規治療法開発への応用が期待できます。
（中略）
【研究成果の概要】
研究グループで独自に開発したマウス大腸上皮細胞初代培養 3を発展させ、１年以上にわたる炎症刺激を大腸上皮細胞に行うことに成功しました。
長期炎症により大腸上皮細胞で誘導される遺伝子を初めて明らかにし、それは潰瘍性大腸炎患者で増加する遺伝子と一致していました。
また、長期炎症後に炎症刺激を除去しても大腸上皮細胞の炎症応答がリセットせず、強い酸化ストレス状態であることを発見しました。
以上より、この長期炎症モデルは潰瘍性大腸炎患者の臨床経過を再現したモデルであり、病状再発・発がんの原因となる大腸上皮細胞の形質転換過程を初めて明らかとしました（図２）。
（引用ここまで 全文は引用元参照）
▽引用元：東京医科歯科大学 平成２８年１１月８日 解禁日時：平成28年11月10日（木）午後6 時（日本時間）
http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20161110_1.pdf >>256
基礎研究を続けていたってニュースだけでうれしい。 >>258
いるよー
再燃中はもうずっと一人だなと受け入れてるんだけど、寛解するとやっぱり世間のカップルや夫婦連れが羨ましく思えるなぁ
ここや他のスレでもパートナーの葉梨が出ることがあるけど、その度に「恋人や伴侶がいるだけいいじゃない」と思う もう私は一人ぼっち依存症です。
一人の方がラクです。
トイレ行き放題
おならし放題、たまにお漏らししても大丈夫！
独りですから。
ヤバい
レントゲン検査月ですら医療費（10割）が33000円いかない
年に1回の内視鏡検査の月はさすがに超えるけど
33000円以上の月が3か月ないと次回受給者証の更新できないんだよな
自己負担増やしたくないから検査項目増やして～と医者にお願いするのありなんだろうか？
>>262
検査なんかやらなくても、薬代入れたら余裕で超えてるだろ
てか、潰瘍性大腸炎でレントゲンて頻繁にやる必用あるのか？
普通は内視鏡より少ないと思うんだけど
俺は初回(20年以上前)に1回やったのしか記憶にないわ ゴメン
上げてしまったわ
でも、最近は昔みたいに怒られないよね？
今、メサラジンを１日４錠飲んでいて、下痢、出血、粘液、腹痛等、自覚症状なしで、月に１回の通院だけど、「医療費を安くしたいから薬を２か月分出してください」っていうのはあり？
>>267
医師の判断に従うべきだが
2ヶ月分どころか、3ヶ月分までは出してもらえると思うよ >>268
聞くだけ聞いてみようかと思います。
診察は予約制じゃないので、薬を２か月分、または３か月分出してもらったとしても、調子が悪くなったらいつでも受診できるので。 俺は今3ヶ月に1回の診察だな
大腸カメラは2年に1回
大腸カメラだけは年１の方が良いよ
進行度が毎年変わるし小さいガンもあれば取ってくれる。
「これガンだから取るよ」と呆気ない告知でサクッと取って見せてくれる
そんな簡単なものなのか…。
ガンが浸潤してる範囲とか、カメラ映像目視で判断できるものなのだろうか。
潰瘍性大腸炎で大腸ガンが見つかったら普通は大腸全摘出だよ
それって、偽ポリープじゃね？
がん細胞の疑いあったら生検に回すだろうし
そんな雑な扱いしないんじゃないかな
ポリープなら分かるが
さすがにガンはそんな簡単にいかんｗ
受給者証来たんだけどさ、同じ封筒の中に再来年の経過措置終了のことが書いてある紙が入ってた。
見て不安になったのが、支給認定の要件。
要件の一つが、一年間で一ヶ月33，330円（10割分）が三ヶ月以上ある方ってのがあるけど、自分は
二ヶ月くらいはあっても三ヶ月以上はないので適用されない可能性があるってことだよね？
この適用されないってのは二割負担も適用外なのかな？
三割負担になるのかな？
なんかややこしいし不安だな。
>>276
> 一年間で一ヶ月33，330円（10割分）が三ヶ月以上ある方
これは、軽症で本来なら不認定だけど、医療費が高額な人のための救済措置（いわゆる「軽症かつ高額」）だよ
普通に認定されるような、一定の症状がある人には関係ない要件 風邪ひいたペンタサといっしょに市販薬飲んでもいいんだっけ？
喉いてーよ
医者になんか言われた記憶もないし
ネットにも特に書いてないから大丈夫じゃない？
私は市販の風邪薬で悪化した事ある
それ以来どうしてもの時だけ葛根湯のんでる
前もって自分のかかりつけ医に風邪薬何日間分もらって予備置いといたほうがいい
自分も風邪ひいたとき医者に聞いたら葛根湯とか漢方の風邪薬ならokと言われたよ
ノドの痛みはのどスプレーか南天のど飴か龍角散
33330円のこと分かってない人多そう
本来いくらかかっていてどれだけ免除されてるとか把握してないのかな
薬価とかも知らなさそう
そんな大層な話かね
病院と薬局の明細書、それと上限額管理表があれば一目で分かるやん
彼氏が潰瘍性大腸炎です。最近、ちょっとしたことでもイライラされて、ついに怒ってしまいました。音信不通です。ちょっと距離置こうと思います。こんな病気のヤツよりもっと良い人がいると言われて、次会うとき何て言ってあげたらずっと別れずに済むでしょうか。
>>289
自分のこの先結婚、出産考えると落ち着いて考えたほうがいいと思います。
頑張ってほしいけど この腹痛のイライラを解ってない
ほっとくのが一番
若ければ他に行った方が良いよ
治らないし、ガンになったり生涯苦労する
直腸からＳ状結腸までのあまちゃんだけどストレスハンパないわ
全大腸とか想像出来ない
全大腸型の慢性持続型だけど、抗生物質の常用を始めたここ一年でめっちゃ良くなったよ。
ATM療法で使ううちの一つらしい。
自分のUCは、フソバクテリウム由来だったのかな？
そういうのを何度も裏切ってるから、難病なわけだが。
アサコール飲んでいる方で頭痛がする方いますか？
元々頭痛持ちですが飲み始め時期と悪化し始めた時期が近い気がして。
調べるとアサコール自体の副作用としては謳われていないけど、頭痛があるっていう書き込みも見かけます。頭を締め付けられる感じでかなり痛いです。
つかさ
アサコールとジェネリックのメサラジン腸溶錠って錠剤の外側が全然違うよな？
アサコールは外側のカプセルが溶け残って便に出てくるけどメサラジン腸溶錠の方は中身出ずにそのまま残ってる感じがするんだが
>>297
うちの医者が、ジェネリックのやつはカプセル割れない事も多いからあまりオススメしないって言ってた >>297
違うね。沢井のだけどそのまま残る
中身は同じで外側の規定は独自だったりするのかな 同じ材料使っても作る人が変われば料理の味が変わるし、いくらジェネリックが同じ成分でも本当に同じように効くのか正直不安があるんだよね
医者の中でもジェネリック効かない？って噂があるって担当医に言われたｗ
>>301
ジェネリックの話をしたときに主治医が言ってたからそのまま引用してみただけ
医師もジェネリック薦めない人といいんじゃないのって人がいるよね ジェネリックが同じなのは主成分だけで、他の成分や調合手順はオリジナルとは違う
一応審査があるから無茶な物にはならないけど、当然の事ながら実際に使用された年数はオリジナルとは比べ物にならないほど短いので信頼性も大きく劣る
国がジェネリックをごり押ししてるはいえ、「オリジナルと全く同じ成分が使われてる」と嘘の説明ををして患者を騙す薬剤師は駄目だわ
時々そのまま出てくることがあってもジェネリックで緩解維持できてるならそれでいい
退院してから間もないのにまた悪くなってきた。もう嫌だな。憂鬱すぎて吐き気がする。
病院いけばまた内視鏡→入院コースかね。自分で緩解までもっていけないかな。
みたいだね。甘かった。
もっと色々調べて、色々試すわ...
2年くらい入退院繰り返したけど、だんだん体調良くなって5年めの今はピンピンしてるよ
気をつけててもダメな時はダメだから、あんまり気にしない方がいいよ
寛解した後って維持するのにアサコール何錠になるのが普通？
寛解して2年くらいだけど、日に6錠飲んでる。
>>313
全腸の慢性持続型だけどジェネリックで食後３錠、１日９錠。 >>313
直腸型で寛解してるけど
食後に２錠、一日6錠 人によって結構ちがうんですね。
ちなみに日に6錠ってのは、朝夕の食後に3錠ずつです。
寛解する前は全腸型で、中等症でした。
9錠だな
アサコールのおかげで特定疾患は高額長期
今は落ち着いているので、2カ月に一度の通院で大丈夫
4錠ってのはそれでいいって医者が言ってるんかな
勝手に減らしてるとかさすがにないよな
発病が下行結腸中等症で
すぐ入院してプレドニン治療言われたが
どうもプレドニンは抵抗あって拒否して四年
アサコールはあまり効果なしで漢方でしのいできた
ここに来てやっと何を食べても腹痛もなくほぼ発病前に落ち着いた感じだ
この一年は薬無し
今また発病前の便秘に悩まさらてる現状
プレドニンは安くて効果があるから好きだわ
アサコールと比較にならない
プレドニンは、最初の効きは抜群だけど、
長期服用の副作用も抜群なんだよなぁ。
副作用出ない人もいるみたいだけど。
俺病気してから小食になってちょいちょい血でたりしてたけど、
3食しっかり食べだして調子良さげになった
食事取ったほうが、アサコールが効く気がするんだよなー
気のせいかな
10歳の女の子が発症したんですが7年続いたら大腸癌になる可能性が大きいと言われたんですが本当ですか？不安で仕方ありません。
１０歳なら成長の過程で体質変わって
まったく症状出なくなる
とかも十分ありえそう。
みなさんありがとうございます。ちなみに食事制限を細かく書かれた表を貰ったのですが絶対に守るべきなのでしょうか？子供が好きそうな物全てダメで可哀想です。。少しくらいなら大丈夫でしょうか？
>>335
症状が収まって寛解になるまでは控えた方が良いかと
食べさせて悪化したらそっちの方が可哀想でしょ >>335
腹痛や下痢、出血があるとき以外はそんなに気にしなくていい
毎年受給者証のために大腸カメラ検査するからガンになってたらすぐわかるしカメラの先っぽのメスで切ってもらえる 癌になったら大腸全部摘出って書いてあるけど、発症してない所だったら普通に取って終わりだった。
毎年カメラ入れるから見つかってもステージ１で簡単に取れるのね
みなさんありがとうございました。取り敢えず食事制限から頑張ってやっていきます。
>>339
んー、微妙だよ。
潰瘍性大腸炎で合併する大腸癌と、普通にできる大腸癌って別物なのよ。
後者なら、粘膜内に止まれば内視鏡だけで問題なし。前者だと、早期のつもりでも異様に範囲が広くて、後から見直したら取りきれてませんでした、とかある。
一部の大学で、内視鏡治療だけで経過を見るって言う研究が進んでるけど、まだ正解なのかは不明。 >>330
もうすぐ20年になりますけど、大丈夫ですよ。
総理も発症は10代だったらしいですし。 >>342
別物なの？UCは横行結腸までで盲腸付近に癌があって取ったけど普通の癌って事かな。 邪推をもって学歴を揶揄し、気分を害して申し訳ない。
質問を変えさせてください。 あなたは潰瘍性大腸炎の罹患者ですか？
>>335
病院からの指示は「絶対食べてはだめ」ですか？
食材リストを教えて頂けると、ありがたいです。
多いようでしたら、何品目位書かれているのかと、
お嬢さんの好きな物をかい摘んで頂けたら。
不躾で恐縮ですが。 潰瘍性大腸炎への応用で知られる青薫について、
慶應大教授が来年１月12日に「青藍（あい）の時代：
色素が癒やす腸疾患」（主催・(一財)バイオインダストリー協会）で
「青黛と潰瘍性大腸炎」を講演する予定。
患者向けではないと思われます。参加費、非会員は１万円。
エビオス飲んでるけど体調が良くなったと言えば良くなった感じではあるな
でも別に炎症が減ったとかじゃなくて、栄養取れて少し元気が出たって感じ
屁とウンコは確実に臭くなるけど
>>330
12歳で発症して今22だけどまだ大丈夫 今朝から、うんこが異様に臭くなったんだが、あの生臭さは無いからまだ大丈夫と信じたい
やっぱ炎症あると独特のニオイがするよね
あれですぐ分かる
あるあるだね
最近のトイレは水が赤くなるくらいで物は見えないけど臭いで解るわ
エビオスは怪しい商品じゃないからね
サプリとしてみたら、もの凄くコスパ良いから
ボディビルダーやウエイト板の住人なんかも飲んでるよ
色んなサプリ飲んでる人は検討してみな
エビオスだけでたりるかもよ
まぁ、UCに対しての劇的な効果は無いと思うけどさ
欠点はプリン体と臭いやね
「エビオス 潰瘍性大腸炎」で検索すると
効果あったの報告結構あるね
個人ブログの類だけどさ
って事で
「まぁ、UCに対しての劇的な効果は無いと思うけどさ」を
「まぁ、UCに対しての劇的な効果があるのかは疑問だけどさ」に修正しとく
エビオスはコスパを考えると
痛風の人以外のUCの人にはおすすめ
歯に挟まるのと、容器がばかでかいので携帯するには工夫が必要だけど。
特に下痢にはかなり効果あると思う。
俺は医者じゃないから知らないけど、がん抑制の効果もあるらしい。
あと、UCの人への体調管理として､サンクロンという漢方ではないけど
漢方薬店においてある、笹を原料とした、綠の液体おすすめ
直接UCの炎症が治まるわけではないけど、止血効果はある。
体臭や口臭、便臭に効果有り。
肌が内側から綺麗になるし。
がん抑制の効果もあるらしい。
セイタイは、自己判断でネットでは買わない方が無難
漢方薬店の人曰く、自己判断で買って、肺炎を起こした人いるらしい。
最低でも漢方薬店の人とコミュニケーション取りながら買うべき。
そもそも薬でなくて、染料だから。
医学的検証も積極的にされないと思う。
現状、薬ではなく染料だから。
俺は、漢方薬に行ったら
半夏瀉心湯
田七人参
サンクロン
を紹介された。
半夏瀉心湯は市販のだと満量処方ではないので。
田七人参は劇的に効果あるものではない
飲まないよりは飲んだ方が良いかなレベル
取りあえず、半夏瀉心湯 田七人参 サンクロン で様子見て
駄目なら、セイタイを煎じて飲んでみますか？という話になった。
ありがとうございます。
結構医療的検証なされているんですね。
でも、肺炎の危険性有るので、リアルの漢方薬店と
コミニュケーションは必須だと思います。
エビオスの効果を実感しています。
過度な期待はしないで欲しいけど
コスパを考えれば万歳してもいい効果
人によると思いますが。
1ヶ月ほどほんのり便潜血があって地元の胃腸専門医にて内視鏡検査＆組織サンプルを検査機関に出して検査した結果、潰瘍性大腸炎と診断されました
直腸っていうの？肛門近くのところから出血してるだけだからまだ軽いみたい
とりあえずアサコールってのを日に6錠ほど処方されました
役所いって難病指定の申請書とってくれば書いてあげると言われたけど、成り立ての場合あと気をつけたほうがいい事とかやらなきゃいけない事とかありますか？
それくらいの軽度なら、直ぐに薬飲めば一旦は、良くなりますね。
痛風でないなら、エビオスおすすめします。
>>370
ここからスタート。ゴールは盲腸だ
確定が出たんなら軽い内に坐薬とかでトコトン叩かないと広がっていくよ
突然来るから飲み忘れに気を付けてね 1年ほどエビオス続けてたからが原因かどうか分からないけど痛風を発症したよ。
>>370です
ありがとうございます
とりあえず拡がらないように薬ちゃんと飲んでみます
エビオスとかヤクルトとか良いって見かけるので、摂りすぎない程度に試してみます >>375
ユリノーム飲んでいるから尿酸値はそれほど高く無いが、肝臓の数値がヤバい 単純にインジゴなら、内視鏡のたびに撒かれるけど、どちらかと言えば悪くなってるぞ。どうなっとんじゃ、ごらぁ
仮に内視鏡のたびに本当に青黛撒かれてるとして、
１回の青黛使用の回復度より、１回の内視鏡の摩擦による悪化のほうが強いんじゃね？
エビオスは確かにプリン体あるけど、痛風はやっぱり体質や他の食事や飲み物
によるところが大きいと思う。
人体に無害な近赤外線を照射してがん細胞を消滅させる新しい治療法の開発が、世界の注目を集めている。
http://www.mugendai-web.jp/archives/6080
「近赤外光線免疫治療法」と言い、米国立がん研究所（NCI：National Cancer Institute）の
小林久隆・主任研究員が開発した。がん患者を対象にする臨床試験も順調に進み、2～3年後の実用化を目指している。
がん治療法には、「外科手術」「放射線療法」「化学療法」の3つがあるが、外科手術は患者の身体への負担が大きく、
他の2つは副作用がある。転移・再発防止などにも課題があった。
これに対し、小林氏の開発した新しい治療法はがん細胞の死滅率が極めて高く、ほとんどのがんに適用できる。
やっかいな転移がんにも有効だ。副作用がなく、必要な設備や薬品は安価なので、医療費の削減にも大いに貢献しそうだ。 エビオスは治験が見つからず、まったくもって客観性がないようですね
効果のほどはほんとに不明で、やるかは個人の判断か
エビオスは治療薬と言うより生活を整える文字通りサプリとして
摂取すると良いと思います。
UCで苦しむ子供さんが、お一人は実は病気ではなかった可能性が高まったようだ。
良かった。
ブレドニゾロンの経口投与止めたら、すごい気分が落ち込むんだけど
これ副作用かな。
エビオスの話題が出てたけれど
エビオス５年以上使用してて昨年９月にこの病気になった
今年２月に診断受けてからエビオスはやめてる
現在３or４回目の再燃が落ち着いてきた
仕事できない＆別居＆実家で療養中
心ボロボロ涙ぽろぽろ
エビオスや若本は屁が臭くなって屁が大量発生するんだよね
ただでさえ屁でぐるぐる言ってるのに、腹が緩くなるんだよ
市販薬だったらザガードとガスピタン。
アサコールと一緒に飲む。とにかく屁が出すぎてヤヴァイ。
乳酸菌生成エキスを試している方はいるんですかね？
どうなんですかね？
智通とかそれを薄めたラクティスとか
色々ためしているからはっきり断定出来ないけど
これは、効果が出てきた気がする
↓
乳酸菌+酵母 Pro MIX
http://secure.kefran.com/category/search/24
最初は下痢になると思うけど、徐々に威力を発揮してきた感じがする。
なんだかんだ言って、やはり腸内環境が大事だなと
そのためには、たくさんの種類の乳酸菌を取るのが大事だなと
これは、10種類の乳酸菌と酵母菌が入ってる。
繰り返すけど、腸内環境が悪いと最初は下痢になると思う。 Pro MIX最初は下痢だけど、続けていくと段々腸内環境が改善していくようだ
腸内環境を整えるって言われてる甘酒を最近飲み始めたけど調子良さげ
自分は朝に、ウエダ家の自然発酵乳酸菌ってやつを飲んで、夜寝る前にビフィーナS飲んでる
やっぱり1種類より色々が良さそうだ
ちょっとの出血や腹痛なら、乳酸菌いろいろ取ってると落ち着いてくる
イギリスBBC放送「食の真実」ドキュメンタリー番組
健康な白人を2グループに分けて、一組には野菜や果物だけたっぷり
与えて（乳製品は取らず）、もう一組にはプロバイオティクス系
の牛乳ヨーグルトを沢山与えて、30日後に彼ら全員のウンコの善玉菌
を顕微鏡で調べたら、野菜や果物を食べたグループのウンコからは
凄い量の乳酸菌が検出された。
とくに生ニンニク・玉ねぎ・リーキを食べると腸内乳酸菌を3兆倍に
増やすことが分かった。
一方、乳酸菌入り牛乳ヨーグルトを大量に食べたグループのウンコは
まったく乳酸菌が増えてないことが判明した。 >>394
どういうこと?
一応酒粕入ってない甘酒飲んでるんだけど 明日ですが、神戸で専門外科医が参加する潰瘍性大腸炎の医療相談会を行います。
関西在住のＵＣの方がいらっしゃいましたらお気軽に参加ください。
途中参加途中退席も可能です。
★オペ済み潰瘍性大腸炎患者交流会「お茶会」のお知らせ★
■日時 2016年12月18日(日)13：30～16：30
■場所 神戸市立 新長田勤労市民センター 3階 講習室1
JR新長田駅下車南側すぐ
市営地下鉄新長田駅下車南すぐ
市バス新長田駅前下車
山陽電鉄西代駅～徒歩7分
（鉄人28号のモニュメントのある公園の東側です）
■内容
潰瘍性大腸炎患者の交流が目的です。
まったりとお茶を飲みつつ御歓談ください。
当日、兵庫医大第二外科でＵＣの大腸全摘手術を執刀されていた荘司先生の参加が予定されています。（専門医に個別相談ができます）
オペの相談や、オペ後の話を聞きたい内科患者、術後のトラブルの相談をしたいオペ済み患者の方がいらっしゃいましたらお気軽にご参加ください。
（今すぐオペをする予定がなく、「単に少し話を聞いておきたいだけ」という程度でもＯＫです）
患者家族の方も参加頂けます。
■参加費用 無料
■詳細ＨＰ http://www.nanbyou.net/uc/topicks/ocha-kobe.html
宣伝失礼いたしました。 野菜や果物をたっぷり取った方がよいという書き込みあるけど
問題は、その野菜や果物自体が良い物かどうかだろうね。
野菜を生産する環境によって同じ野菜でも栄養価は変わってくる。
コンビニ弁当とかチェーン店の料理ばかりだと期待したような結果には
ならないだろうね。
乳酸菌入り牛乳ヨーグルトにしてもしかりだけど。
乳酸菌については、自分に合う乳酸菌を見つけないと期待するような
効果を得られなかったりする。
だから大事なのは、一度にたくさんの種類の乳酸菌を取れる物を摂取すること。
酵母菌だけど、エビオスで結果が出る人出ない人が別れたり、ヤクルト飲んで
結果が出る人出ない人に分かれるのは、いわば自分に合った菌が当たったか当たらなかったか？
によるところが大きい。
但し、自分にあった乳酸菌を見つけるのはなかなか難しい。だから乳酸菌+酵母 Pro MIX みたいな
一度にたくさんの種類の乳酸菌を取れる物を継続してとって腸内環境を変えていくしかない。
腸内環境改善は一日してならずだから。
継続しておくことで効果が出る。
あと、腸内環境改善には、乳酸菌生成エキスも有効
智通とかそれを薄めたラクティスとか
治験やりたいけどスクリーニング期間長くて仕事に支障出そう
治験はハズレ（偽薬）引くと
ただ悪化するだけで地獄を見るぞ
内視鏡検査ってつらすぎないあれ
今まで２回やったけど地獄だった何回もやればなれるもんかな
下痢が多くなると思うんだけど痔瘻や肛門周囲膿腫とかの人はいない？
>>406
慣れない
上手い先生にやってもらうか鎮静剤（麻酔？）使ってもらうかだといくらか楽にはなるけど、毎回熱が出てしんどい
あと数時間かけて十数回も排泄してってプロセスがもう地獄だ >>406
腸内にガス入れて膨らませてる時、何回か吐き気がして気持ち悪かったな
年1回やれって言われてるけど、本当その頻度でも憂鬱な感じ >>406
今まで2回受けたけど、2回目の人がすごくうまくて、鎮痛剤無しで全く無痛で、不快感もほぼなし。
画面を見て説明されながらやった。
先生の腕次第だと思う。 炭酸ガスでやるとお腹張らなくてラクなんだよなー＜大腸カメラ
全然違うよ
大腸検査は、もちろん医者の腕も関係あるけど
そのときの大腸の状態が一番影響すると思う
悪化してるときの大腸検査はキツすぎる
私は下剤がマグコロールPだから、下剤を飲むのは楽。たまに腸内をきれいにするのはいいと思っている。検査は大変だけどね。
最近ずっと寛解だったのに、仕事でストレス感じて胃とかも重たーい感じが続いてたらまた血が出始めたわ…
ストレスが病状に直結してる人っている？
>>415
ストレスは影響あるでしょ。自分も症状出るきっかけは仕事のストレスだったし。
あと、妻の出産直前はピリピリしてたから酷くなったね。産まれてからはホッとしたのか一気に改善したし。
これの30分20秒辺りから聞いてみると良いよ 内視鏡検査はカメラよりも大量の下剤飲むほうが辛い
あの味思い出すだけで吐き気する
>>419
一気飲みできれば楽なのにちびちび飲むの最悪だよな
梅ジュースみたいで飲みやすいとか体験者の声とか絶対嘘だろｗ
前日に完全絶食して最低限の量で便が透明になるようにしてるわ 梅ジュースはまだ飲みやすかったよ
普段から便通いいし下剤は苦じゃなかった
本当個人差でけーな
一応味は付いてるんだけど、飲もうとすると体が「これは飲み物じゃない」て拒否する感じで受け付けなくて飲み下し難かったわ＞モビプレップ
名称が腸管洗浄液だし仕方ないけどさ
ストロー持っていってたからなるべく深く口に差し込んで、下にモビが付かないように飲んだよ
二フレックを3回飲んだけど、冷やして飲んだら少しマシだったかな
下剤はドクターの趣味で違うんだよな。
モビプレップは飲む量が少なくてすむんですというけど、結局水を大量に飲まないといけないのであんまり楽になった気がしない。
ニフレックが良かった。
あれはまずいまずいと言われるけど、あれでもだいぶマシになった。
20年前はほんと唾液を飲んでるような味だった。
>>423
ストローか、良いこと聞いた
ありがとう マグコロールPは美味しいよ。ポカリスエットの味。
でも、おかげでポカリが飲めなくなったけど。
新薬か
保冷保存しなきゃいけないのが超めんどくさそうだな＜リアルダ
リアルガまで行くと本人が飲むだけで家族全員にまで効きそうだな
飲むのは朝1回だけだし
外出先に持ち歩く訳じゃないから
そんなに面倒でもないよ
リアルダは３ヶ月は常温でも問題無いって見たけど、どうなのよ？
リアルダのセールスポインって1日1回投与ですむってことだけ？
治療上の優位性は何か報告あるの？
>>436
飲んだら白い便が出るって聞くから
薬の溶け方・散らばり方が今までのより良いのかも >>437
白い便ってリアルダのせいなの？
飲み始めて2、3日で色素が抜けたような白い便が出たから何事かと思ったんだけど 一日一回が魅力的だな、深夜から昼前まで仕事だから朝は服用するタイミングが難しく逃してしまう、余った分は次回の外来で報告してその文を減らしてもらう、担当医に相談してみよう
リアルダ、まだ3週間だけど調子がいい気がする。
サラゾピリン、ペンタサ、アサコール、どれも
効いてる気がしていなかったから、意外だった。
粒がデカイのがやや難点。
リアルダ評判良さそうだな
次の診察日、主治医に相談してみようかな
>>440
朝3錠飲めなかったら昼に6錠飲んでもいいのよ >>445
そんな事考えもしなかった、あくまでも食後に2錠服用するって考えで…
真面目にとらえすぎか！医師に相談してみる 1年で2度もインフル喰らったのは
勿論自分の不手際もあるんだろうけど
免疫抑制剤使ってる影響もあるのかねえ
リアルダ、うちの主治医は、様子見って感じ。それにちょっと高いし。
今安定してるなら変える必要ないって。
私は悪くなっているところだったのでリアルダ処方してもらいました
今までアサコール9錠 3,600mgだったのがリアルダ4錠 4,800mgになりました
>>448
製薬会社とのシガラミが本当の理由だろうね 新薬は2週間に1回病院に来いって言われたけど何故だろう
元々その頻度で通ってたからいいけど
>>454
新薬は最初の一年間は安全性に不安があるということで、副作用が新しく出てないか頻回に確認させるために薬自体が二週間までしか出ない。
なので、リアルダの人は良くなろうが、飲んでる限りは一年間は2週間ごとの通院が必要。
施設によっては、未知の副作用が明らかになるかもしれんので、その一年間は様子見で採用しないってところも多い。 ２か月に１度だったが１０月に再燃して１か月後に
１月４日に通院ですよ仕事始めが診察という
前回他の薬を試してみたいと伝えておいたので
リアルダの処方を相談してみるつもり
>>330
可能性が正常な人に比べて相対的に大きいだけであって、
きちんと炎症をコントロールできていれば（寛かい維持）問題ない
タバコ吸う人は肺がんになりやすいでしょ むしろなんでいけると思ったんだよw＞辛いもの
寛解時でも避けるのが普通じゃないのか…
最近調子良いから昨日焼き芋食べたけど美味しかった
今のところ問題ないけど少し不安
辛子明太子食べちゃった。
辛いものは苦手なんだけど、辛子明太子はご飯多めでときどき食べたくなる。
IDの後ろに24日はEVEで25日はXMASって書いてあるの今更気づいた！
他板はこんな仕様なかったのに
それはさておきこの病気と診断されて初めての年越し。
家は毎年、23時30頃から年越しそばを食べ始める習慣があるんだけど
今年は「夜遅い時間に食事すると腸に負担かかりそうで怖いから
夕飯のとき自分用に自分で年越しうどん作って食べる」って言うつもりでいる。
みんなは年越しそばどうしてるの？
そもそも蕎麦自体もう何年も食べてないな。蕎麦って何気に繊維質多いでしょ。
>>465
俺も初めての年越しだが蕎麦くらい夜中でも食うわ
蒙古タンメンとかじゃないし ごぼうとかならともかく
蕎麦レベルの繊維は気にしなくていいでしょ
人によるんだよなあ
大丈夫だダメだと言っても全患者共通の結論は出ないからね？
蕎麦くらいなら問題なさそうだけどてんぷらは要注意だな
しかし七味とてんぷら抜きだと味気ないな
ここの人たちってもし生カキ食ってノロウイルスにかかったらどうなる？
なまものは食べないな
生野菜もあんまり。温野菜サラダやスープ、グリルで焼くのが好きだしお腹にもいいよ
九州だけど明日は結構冷えるみたいだから厚着してカイロ貼っていかないと
貝類は元々苦手だから火が通ってても食べないけど
マグロの赤身は良いって説を聞くと生で食べたくなる(病気になってからまだ挑戦した事ない)
青黛で肺動脈性肺高血圧症を発症ってあるけどこいつも難病なのね
難病を治すために別の難病にかかるリスクを強いられるとは悲惨だね
医師に青黛服用を相談っていっても国から認められてないものを
許可する医師なんていないだろう
俺も飲んでるけど今後飲み続けるか悩むな
肺の難病なんて地獄やな
下痢便出してる方がマシだわ
よくあんな青い物質飲む気になるな
しかもメイドインチャイナ
>>479
> 医師に青黛服用を相談っていっても国から認められてないものを
> 許可する医師なんていないだろう
>
そうなのよ。
医者に相談したとき安全性が確認されてないからやめときなって言われた。 肺動脈性肺高血圧症ってきつい病気のようだ
余命が見えてくるような病気。酸素ボンベ常用。
死ぬ時も窒息して死ぬのかと思うと、ｾｲﾀｲを捨てようと思う。
稀な例なんだろうけどね
その症例一日6gだよ、2gでもなる例もあるっていうけど
症状が改善したら量を減らすのが正解だと思って減らしてる
それとも寛解したら青黛も中断すべきなのか
ちなみにメサラジンの稀な副作用だって恐ろしいだろ
青黛ってめっちゃサラサラというか、粉末が細かいんだよね。
飲むと鼻から煙が出てくることもある。
肺動脈高血圧症になった人は、粉末が気管支から肺に入って悪さしてるのではないだろうか。
個人的には効くと思うが効いてるだけに辞めづらい
ステロイドや免疫抑制薬も副作用結構あるから
根本的な原因や治療法が見つかってくれることを願うしかないよ
この病気ときちんと診断されてないのに、検査して薬もらった月が対象になって12月のお給料から3千円くらい何かが引かれた。そのハガキに問い合わせたら年末年始のお休みとかで繋がらない。
これはもう病気確定なんですかね…。ピンピンしてるし誤診だと思ってたのに。
間違えた。引かれたんじゃなくてお給料とは別に振り込まれた。
セイタイ、漢方薬店で煎じてもらって飲めば多少副作用の可能性減るよ
まさか、ネットで薬剤師とコミュニケーション取らずに自己責任
でセイタイ飲んでいる奴なんていないよね
念のため書いて置くけど。
>>491
ほとんどそうに決まってるじゃん
ネット社会なんだぜ 販売業者からすると、販売時のメールや領収書、webのスクリーンショットとか
間違っても客が取っておかないことを祈ってるんだろうな。
捨てろよ、捨てろよww
今年で意向期間も終了だな。
来年からどうなることやら。
http://www.kenkantokyo.com/kaiyousei.htm
青黛の問題点
このように良い結果が出ている「青黛」ですが、
問題がないわけではありません。
第１には、もし「青黛」が脳の下痢指令を止める効果があるとしたら、
「青黛」を服用している間は、異物や毒物が侵入して
本当に下痢を起こす必要がある時にも、下痢が起こらなくなる可能性が
あり、万一食中毒が起きてしまった場合は、危険が増大します。
第２には、 体験談を読むと、しばらく「青黛」を休止しているとまた
下痢が起きて、「青黛」を再開するという例がほとんどです。つまり
「青黛」は根本的な解決ではなく、症状を抑えるために常に服用する
必要があるらしいことです。長期服用で副作用がないかどうかは
未解明で、肝臓の数値に注意する必要があるという体験談もあります。
頭痛がするという話もあります。
第３には、効かない人もいることです。前述したように、
「頻回な下痢」でスタートしたものではない、「その他のＵＣ
」は、脳の信号の誤作動ではありませんから、青黛はあまり効果は
なさそうです。昌平クリニックの研究では、「青黛」が効いたのは
８割ということですから、「その他のＵＣ」は２割くらいだと思われます。
これらの問題点はありますが、「青黛」はＵＣの改善に効果があると言えます。 結局はアサコールを一回で９錠飲むのと変わらないんでしょ？
>>500
そのうち、アサコールやリアルダの外殻に包まれたブテソニドが出るんじゃないかと期待はしている。 >>503
自分は合う薬が無くてムコスタを処方されてるが、当然ながら炎症は収まってない
とにかく薬の選択が難しい
みたいで、この病気以外でも副作用から輸血とか我ながら嫌になる ムコスタ注腸が計画させてるとかあったな
青黛は効かなかったかい？
>>504です。
>>505
そう、胃薬だから処方された時に意味が解らなくて聞いたら、大腸の炎症にも効くかもしれないからって >>506
ペンタサの副作用で腎機能が低下したのに、青黛を試して取り返しのつかない事になったら困る >>509
定期的に血液検査してますからね
原因を特定する為に検査入院して、正式な病名は間質性腎炎です
何か疑問ですか？ >>510
情報ありがとう
そういう病気があるんだ
血液検査で腎機能も分かるんだ・・小水の検査だけかと思ってた
自分もたまに排尿時に痛むことがあるから気をつけよう
メサラジンも怖いね
青黛も不安なところはあるけど、
1日に0.5gと減らしてるから大丈夫だと思うけど、
CFするときに血液検査もしてもらおう
前回の血液検査はオールオーケーだったけど 血液検査で正常よりハイかロー出るからそれをネットでも調べたらいい
腎臓系の値がおかしくなってるけど医者は何も言ってこないはず
>>510です。
>>511
ペンタサの副作用に関しては以前から、間質性腎炎の報告が上がってたと、診断された時に説明を受けましたけど、消化器内科では専門外だからなのか、腎機能の微妙な変化に気付いたのは腎臓内科です。
説明が抜けてスミマセン
それから外来で行う一般的な尿検査だけでは、腎機能の詳細は調べられません
潰瘍性大腸炎を発症した事で、他の臓器が悪くなるとは想定外でしたけど、薬に副作用は付き物ですからね オリックス育成の中道が「潰瘍性大腸炎」 厚生労働省指定の難病
去年からえらい調子が良いわ。
食生活を変えたのが良かったのかな
今は飲食すると5分以内にトイレに駆け込む状態
女の子と飯食う約束してるけど憂鬱だ
ペンタサ注腸は下痢を誘発してる様な気がしてならない
何度やっても数分でビビビーツと全部出るわ。。
>>521
すぐ出してしまうくらいなら入れる量を減らして長時間保たせる方がいい
あとは冷えてるより温かい方が成功しやすい >>521
慣れるまでは混ぜる前に上澄みだけ捨ててから使ってた
そのうち全量を朝まで入れておけるようになったよ >>521
こたつで温める
空気はギリギリまで抜く
左向きで入れる時に1分はかける http://blog.livedoor.jp/tanjyun/archives/35533266.html
このページの書き込み、実は、以前から知っていました。でも、その時は信じなかったです。
そんなことあるわけないと。
しかし、「【考え】炎症性腸疾患を治す本に、背骨の矯正
に効果があると書かれている件」
このブログを書いたりして、背骨の調整の大切さを知って
から改めてよむと急に真実みが増しました。
書き込みをみると、「肋骨の下くらいから骨盤の上部あたりの背骨の周り」なので、
お腹の真裏ですね。
その辺に、お腹をコントロールする神経が通っているはずです。
今日から、やってみよう。 >>522-524
サンクス
少量でいいのね。
説明書の体位変更一分放置みたいなのを連続で耐えるのがキツい
坐薬が効かないから注腸になったけど、ちゃんと入れれば効くの？ ペン注一週間やったけど、辛いだけで効果なし
ペンタサ、アサコール、メサラジン系は自分には効かないと確信した思い出
>>525
注腸時の１分待ちの間にやってみよう
ありがとう みんな普段どのレベルの病院に通ってる？
大学病院、総合病院、個人医院、色々とあるけど
地元の個人医院に通ってるんだが、どういう状態になったら寛解と呼べるのか、その際は薬の量を減らしたり止めたり出来るのか、症例はあるのかって質問したら何１つ答えられなくてさ、薬だけ処方されて終わり
そのくせ指定難病管理料はしっかり取られてた
病院変えようかなあ
>>529
＞指定難病管理料
たぶん同じだと思うけど、私が通っている病院では「難病外来指導管理料」になっているけど高いよね。
病院に行って、今日は薬だけでいいですって言って診察を受けないとこれがかからなくて、処方箋だけかいてもらう（院外処方）だと２割負担で３９０円。
診察を受けるとこれがかかるので、診察＋処方箋で２割負担で９３０円になる。 >>529
個人病院に行ってる。
そこはこの病気においては私が初患者だったらしい。がんばって勉強してくれてる。
今は何人か診てるらしいので、患者数が増えてる証拠なんだなー、と。
中途半端に大きな病院は待ち時間がひどく長いとか担当医がよく変わったりするみたいなんで
私には合わないと思って個人病院にしてる。
でもそこで手に負えなくなったら専門の大学病院に放り出される予定。その度に拒否してるけど。 違う病気でずっと大学病院かかってて、融通の悪さとか待ち時間の長さとか担当医師がコロコロ変わるのに嫌気がさして、胃腸科の個人クリニックにした。
あんまり話ししない医者だが概ね満足。
>>529
潰瘍性大腸炎の患者もそこそこいる個人病院
カメラが上手いのは良いんだけど更新の書類書く量が多いのか
結構ギリギリになったりするのが不満 俺の通ってる病院のある医師はUC関連のTVによく出てる
便移植ということは、結局【腸内環境】改善が大事と言うこと
背骨やら股関節のストレッチ始めたら嘘みたいに調子が良くなったよ。
病気の原因がストレスならばマインドフルネス（瞑想）で
ストレスを低減させることができれば症状を落ち着かせ
ることができるのではなかろうか、との仮説を立ててみた。
>>542
これ実用化されるのいつ頃からだろうね
あと10年くらいかな 背骨の件、紹介しているのにあれなんだけど、本当に効果があって驚いている
因みに僕が試している方法の一つがこれ
背中を緩める方法！自律神経が整いやすくなりますよ！
安城市で妊婦さんの為の整体・安産なら【癒いこい】 g-capはコルチゾールの濾過。
コルチゾールはストレスに反応して副腎で生成。
副腎の活性化に必要なのはビタミンC。
ということでビタミンCのサプリ飲んでる。
ストレッチもいいね。
来年、医療費の助成を受けられなくなっても、難病外来管理料？ってかかるのかな？あれ結構高いのよね。
辛いものを食べたいからたまに食べちゃってる
いま下痢ってるけど知らん！
ピルクルって一日65ミリまでなのな
知らずに500ミリ飲んでた
助成切られたら多分病院へは行かないなぁ。軽症なら騙し騙し生きるしかない。
いや騙し騙しで生きていける軽症っぷりを感謝しろや
なんなら思っくそ重症化させたろか？
寝ぼけるのもほどほどにしとけや
初めはホボ全員直腸型の軽症で下痢か血便位で腹もそれ程痛くなかったでしょ
何もしないとＳ字から横行まであっと言う間に広がって日常生活も厳しくなる
ほっておくと悪化しかないから騙し騙しなんて生きていけない
>>558
まさにその直腸の軽傷だわ
薬で炎症抑えないとそんな拡がるのか…血出てなくても飲まないとダメなんだな 先生曰わく、直腸型の軽症でも一回のムチャな食から激症近くになって対処しても寛解もなく大腸切除まで持って行かれるケースもあるらしい
だから一見治ってる時もアサコールは日に６錠飲み続けなさいと言われた
投薬治療で入院したが薬が効かず「このまま退院しても激症になったら緊急手術になるから
今のうちに全摘しましょう」って全摘したなぁ。
緊急手術だと今ほど万全では望めないからとか言われてそれじゃしょうがないみたいな
症状は千差万別だからな。
そもそも潰瘍性大腸炎という疾患名自体が複数の病気がひとまとめにされてる気がする。
真の病因がわかれば病名も細分化するだろう。
>>563
排便後かな？
お尻を垂直に床に着けたくない感じ？
それなら俺も調子悪い時になる
二時間ぐらいで楽になるかなぁ
痔瘻の経験有りだから痔ではないと思う >>564
それだ。痛い！って訳じゃないけど、気になる感じ 2ch見てると安倍の悪口の下痢だのなんだの、が多くて自分が言われてるようで嫌な気持ちになるな
俺は腸液で肛門周辺がかぶれるわ
まぁ、風呂入ったら楽になるんだけどね
>>566
それ凄くわかるわ
別に総理が好きなわけじゃないんだけどね 腹痛で起きた。ブスコパンを飲んでトイレに30分籠もって泡状の血便のみ。何なんだよ
今回は5asa9錠と注腸でも半年以上続いてるわ
安倍は前回辞めた後、ステロイドと絶食入院で寛解させたんだろうか？俺も入院コースかな
>>570
私は7年寛快をみてない
症状はもうちょい軽いけど プレドネマを３週間ぶち込んだらどんなにヤバイ状況からでも寛解する
ありがたい
なんか重たいと相当辛い病気なんだな…
俺はまだ直腸のみ軽い荒れだけで週に1～2回ほんのり潜血が認められるかどうかくらいなんだが、食事とかも気をつけないといけないんだろうか
アサコールはちゃんと毎日飲んでる
それと炭酸や牛乳は殆どとらないようにした
揚げ物とかは普通に食べてる、あとお酒も
あほかアルコールは発癌性があるって報告あったろうが
大腸がんも当然含まれる
極小量でもアウトだぞ
死にたけりゃ山奥にでもこもって人知れず勝手に死ね
医療費使うな
かかりつけの医院では症状も軽いし薬飲んでる分には基本的に普段どおりの食生活でいいって言われたけどな
お前らの話聞くと本当何が正解かわからんな
もともとアルコールと炭酸と辛いものが苦手でよかった。
>>578
折れはアルコール飲まないけど、強炭酸は大好きです あの喉越しの刺激がたまらないのである >>577
時々普通に飲む分には構わんとさ
俺の症状の程度に合わせての発言なのかもしれんけど あー、週に数回の悪寒→頭痛→発熱が辛い
でも排便回数が１０回以下だから、診察時に言っても聞き流される
何でこんな病気になったんだよ‥と自問自答
どんなに気をつけてても悪化するときは一気に悪化、何がNGかも人によって差が大きいし再燃の原因も不明
……って挙げてみるとやっぱり「難病」だよね
自分は炭酸平気だから年中飲んでる、でも飲み物は全て常温～ホットだな
冷たい飲み物は本当に駄目だ
ぬるーい炭酸水（フレーバー付き）ってなれたら美味しいよw
イオンのぶどうのやつとウィルキンソンの限定オレンジにはまってたな
根菜とか食物繊維が多いやつは腸に残りやすいからNGって言われたが、乳製品と炭酸が腸に負担になる理屈がわからん
おれは牛乳飲むと下痢になるけど乳糖不耐症だから潰瘍性大腸炎は関係ないや
他には脂肪分糖分を過剰に摂るとガスが増えるくらいかな
炭酸水は全く無いと思うけどな。
大腸に付くまでには絶対抜けるし、そもそも大腸はアルカリ性だ
炭酸水はガスが胃腸の刺激になって、健康体でもお通じが
良くなるタイプの人いるみたいなので自分らみたいな病気もちだと
調子悪くなる人がいてもおかしくはないと思う
まあ自分も炭酸飲料自体は大丈夫なのでたまに飲んでるけどね
冷たい物は一気に沢山飲まない、みたいに飲み方を注意する感じ
牛乳はもともとそんな飲まないからあんまり気にしてないや。
ヨーグルトは好き。
牛乳大好きだけど飲むと必ず調子崩すから豆乳飲むようになった
色々フレーバーあるから飽きないけどそこそこ脂質あるんだよな
発症から6年(左側&虫垂に炎症)
ようやく本当の寛解に入ったようだ。
毎朝見事な１本糞が出る。
でも食べ物はまだ思い切った冒険ができないわw
豚肉食べてみるか
潰瘍があって腸の中が腫れてせまくなってる時は炭酸が刺激になるよ
自分もUCがわかった最初のきっかけは、炭酸一気飲みして腸閉塞なりかけて救急車で運ばれたから
それ以降調子悪い時はやめてる
イムランで維持してる人で、
結婚してる人
子作りの時どうした？
最近落ち着いてると思ったら突然出血
もう嫌になるわ
心折れそう
唐揚げ食べたいと思って色々調べてたらレンジで作れる唐揚げ粉っていうのがあるんだな
>>597
揚げない唐揚げいいよ、それなりに美味しい
鳥むね肉に塩麹まぶして一晩置いておくと柔らかくて美味しくなるし >>598
塩麹に漬けたムネ肉に唐揚げ粉まぶしてるの? >>601
そうだよ
塩麹まぶして一晩、調理前にさっと水で流してキッチンペーパーで水気を押さえる
あとは普通に調理
この下ごしらえしておくと柔らかくて美味しくなるよ イムランにはいい思い出がない
膵炎になってしまった
俺もイムランで膵炎になって1週間入院したよ
でも3日間絶飲絶食（膵炎の治療で）したら血便がでなくなったよ
塞翁が馬ってやつだけどもう二度となりたくないね
俺の場合だが
イムラン飲んでげっぷがたくさん出てきたら膵炎に注意したほうがいいと思うよ
半年ペースで転勤あるから、異動の度にバイオシミラーの周期がズレて寛解状態→再燃傾向→寛解状態繰り返してる
受給者証もこの度申請して、待ってる間は実費でして、金銭的にも厳しいので転職するつもり
マグミットを飲んでいるのに便が出ない。おならは出るんだけどね。
>>609
水分が足りてないか、マグミットの量が足りてないんじゃないかと思う。 >>609
マグミットは１日３錠までだけど、いつもなら夜１錠で翌朝には出ていたから今のところは夜１錠しか飲んでいないんだ。
明日も出そうになかったらもっと飲んでみる。
潰瘍性大腸炎なのにたまに便秘するんだ。 そこは仕方なくじゃ無く断れよ。それでも強要されるならまあ…。
立場上、それが仕事です。約6年間その生活をしています。同じような行動をされている方、その後大きく悪化した方がいらっしゃるのか教えていただけたらと思いました。
>>615
そんな仕事はありません キッチリ断ること 6年間大丈夫なら大丈夫なんでは？
人によりけりだからね、この病気は
>>615
この国では職業選択の自由は保証されている
キッパリ見限って別の仕事につくのもお前の自由なら
その仕事にしがみついて体を壊すのもお前の自由
ただし決定的な状況まで悪化したときになって恨み節垂れ流すとかすんなよ
全部お前が何かを選択したことの結果だ >>619
レトルトならアンパンマンカレー
自分で作る時はカレーの王子さま使ってる
もっと辛いの食べたいけど挑戦するのはまだ怖い 潰瘍性大腸炎患者向けの料理本に載ってたカレー作って食べてる
めんつゆがベースで市販のカレーのルーを少し入れる
唐辛子抜きのカレーを作るなら調合するしかないと思って、自分でスパイス調合してる
簡単にうまいカレーが作れるようになったので、結果オーライ
ただインドカレーなので、欧風カレーが恋しくなる
ここ一週間ずっと下痢
再燃かな
明後日の血液検査待ち遠しい
ここ2年くらいは薬は飲み続けていて、厳しい食事制限とか特に気にしていなくて調子も悪くなかった
で、最近はブドウきたので運動をかねてポケモンGoを始めたら、寒さのせいか運動のせいか再燃した
体のための運動で再燃とか最悪すぎる。歩いてるだけなのに
寒さのせいなのかな
アサコール日に3回飲んでても週に一回くらいほんのり下血する
いつかドバーッと派手に出るんじゃないかと毎回ヒヤヒヤするわ
ステロイド離脱の関節痛で悩んでる人おらん？
スレ探してもアトピー板しかない。
あっちはなんか違う。
生姜がいいと思うよ、摂りすぎると下痢するけど
熱処理したほうがいいね
ジンゲロール
ショウガオール
大腸にも、関節痛にも
>>632
ありがとうございます。暖めるのがいいのか。
動かさないとますます動かなくなるっていうから頑張ろ。 今更ながら？なんか来年度の特定疾患の認定基準が変わりますのお知らせが届いた
重症度基準を満たさないと認定されないとのこと
その他いろいろあーしろこーしろと…
＞2017年、特定疾患の改悪。
＞知人に許可を得て写真を撮らせてもらいました。
![ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その99 [無断転載禁止]©2ch.net YouTube動画>3本 ->画像>4枚](https://rz.anime-tube.win/pic.php?http://pbs.twimg.com/media/C4hZ5LQUoAAUdNI.jpg)
![ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その99 [無断転載禁止]©2ch.net YouTube動画>3本 ->画像>4枚](https://rz.anime-tube.win/pic.php?http://pbs.twimg.com/media/C4hZ6OyVUAIdVGc.jpg)
![ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その99 [無断転載禁止]©2ch.net YouTube動画>3本 ->画像>4枚](https://rz.anime-tube.win/pic.php?http://pbs.twimg.com/media/C4hZ6-dVMAAzzIB.jpg)
再燃してる状態でも満たしていなければ切られるのか？
今まで診断書には軽症、中症、重症、超重症(名称忘れた)のうちに中症に○ついてたけど、来年からは重症より上じゃないと貰えなくなるのかね
そこそこ所得があって税金も多めに払ってるのに何だかなぁ…という感じ
そこそこ所得あるなら補助なんかいらんだろ
働いてるのに生活保護受けてる連中と同じ臭いがする
中等症でも今現在で月々33300円に満たさないな、諦めよう、働こうorz
おっ、バレンタインは中止か。願ったり叶ったり。
ペンタサ錠飲んでる人に聞きたいんだけど、ペンタサって味噌汁に落としただけで溶ける？
もう何年も前に貰ったやつ飲んでるんだけど期限切れてそうな気がして・・
気のせいか色も茶色い
まあまあ調子良かったんだが
デキストリン飲みだしてから毎朝驚くほどの1本クソが出るようになったわ
治ったんじゃないか？って勘違いする。
他人に効果あるかどうかは知らん。
補助を受けられなくなったら、診察と薬代は大したことはないけど、内視鏡検査の時がきついな。
検査って自覚症状がなくても年に１回は受けたほうがいいのかな？
>>645
うわっ！
本当だな…
今までは更新申請の為に内視鏡検査が必要だって言われてたけど
来年から
「お金無いから嫌」
って言おうw 10割負担額が月33,300円って事は実際の支払額は3割負担だから1万行ってればクリア出来てるってことか。
負担上限1万のランクで薬代含めたらクリア出来そうじゃない？
>>648
え？保険を使って支払った額の上限でしょ？ デキストリンなんて密林で売ってるぞ。
活動期のやつはやめときな。
俺はエビオスとかラクトーン飲むと調子良いわ。調子が良くなると油断して飲むのサボっちゃうんだけど。
基本薄い粘血便の下痢なんだけど、2日に1回くらい便秘ぎみの固形便が出る。
その時に血の量が一気に増えるんだけど、やっぱ固形便で腸壁がこすれるからなの？
鮮血というより、粘血便の酷いバージョンみたいな、やや黒めの血の塊がばらばら出たり便に付着してる感じなんだけど。
>>645
人間ドックで受けたら10割負担のところ、3割で受けられるんだから受けとけばいい。
大腸がんは早期発見すればほぼ助かるんだし。 >>655
君のためを考えて言わせてもらうけど、自己診断であれこれ妄想するのもストレスになるから、早く大腸カメラすべき
その方が体にも精神的にも良いよ >>656
大腸癌発見したら否応なしに大腸全摘確定 見つからなくてもあるもんはあるんだから見つけた方がいいだろ
>>635
一枚目が見れんとです
2枚目に書いてある
「50000円を超える月が6回以上ある場合」についてなんだけど
俺、年6回も通って無いわ
年4～5回ぐらいだと思う >>661
「画像ファイルは壊れているため、表示できませんでした」になってしまう
俺の環境のせいみたいだね >>660
なら軽症特例だね
医療費10割で33330円が年に3回あったら軽症特例認定
負担額は多分倍になると思う
5000円なら1万
1万なら2万
通院工夫して高額かつ長期勝ち取っとら値段そのままだよ
まさに難病患者のイス取り合戦w >>664
支払額ではなく10割分の医療費だって書かれてるのに理解できないアホ >>665
勘違いもいいとこ しっかり負担してくださいね 俺、2カ月に一度の通院で5500点位なので高額長期になってます
アサコールの薬価が下がれば非該当になる
>>665
え？ついに脳まで潰瘍出来始めた？大丈夫？ 再燃中です
今までに感じなかった、お尻の筋肉痛のような不快な感覚があります
最初は太腿裏側の付け根辺り、ちょうどお尻との境目辺りに筋肉痛のような感じがありました
その後は足の裏が触っても冷たくないのに冷えを感じたりしました
それを感じなくなったと思ったら現在はお尻のジンジンというか鈍痛のような感じです。
モーラスを貼ってはいますがあまり効果を感じません。
椅子に座ったりするのが不快で、できれば仰向けで寝たくもない感じです
同じような症状が出たことがある方、経験談やアドバイス御願いします
すみません、症状は全て左側のみです。
右足や右のお尻は一切症状はありません。
>>671
>>675
有難うございます。坐骨神経痛を調べましたら症状は確かに似ています！
もう少し調べてみます
潰瘍性大腸炎の合併症にある、重い病気かと不安になりました 大腸検査の結果、潰瘍性大腸炎が決定した。
直腸S状結腸の炎症がひどく大腸全体に炎症有りだった。
難病手続きがめんどそう..........
>>677
どこを面倒くさがってんの
ショック受けろよ 今日病院行って金額書いてもらう紙渡したら…
保健所から送られて来たと思うのですが、病院側にまだ国からこうしろっていうのが通達されてないらしく書けませんと言われたわ
なんやねん
炎症性腸疾患（ＩＢＤ）の患者会でつくるＮＰＯ法人「ＩＢＤネットワーク」は、代表的なＩＢＤである潰瘍性大腸炎の子どもが学校で安心して過ごすため、学校側に配慮してほしいことをまとめた冊子を作成し、ウェブサイトで公開した。
なかなか良くならないのでペンタサ注腸という薬を勧められたのですが、値段が高いけど考えてみてと言われました
調べましたら薬価が700円くらいとありましたが、これは3割負担で700円という事ですか？
1ヶ月分で2万円以上かかる計算ですが。。
>>686
有難うございました！
220円ならかなり違いますね。使用も考えられる範囲になりました。
調べたらジェネリックもあるみたいですが、評判等検索しても書かれていません。
使われたことがある方、おられましたら使用された感想なども教えて下さい。
注腸約以外でもジェネリックを利用された経験があります方、効果の違いや差を感じられましたら教えて下さい。
宜しくお願いします。 薬って法律上何日分まで出してもらえるの？
3年間の経過措置が今年で終わるので来年から負担額が倍になるから
なるべく受診回数減らしたいんだが3か月分くらいの処方が限度ですかね？
大病院の追加5000円ルールって、公費負担を受けてないと加算される？
「俺潰瘍性大腸炎だからっ！」はダメ？
私の場合メサラジン１日４錠で、９０日分が限度。
以前は毎月通院していたけど、調子もいいし少しでも医療費を安くするために３か月分薬を出してもらいことにした。
毎月通院していた時も診察は３か月に１度にしてもらっていた。３か月に１度は診察を受けないと受けないといけないらしい。
三か月分くらいが限度のようですね
今度行くとき聞いてみます
ジェネリックやめたりすれば高額長期に該当するのだが
流石に後ろめたい
保健所の案内にも認定額に届きそうな方は工夫してくださいって書いてあるから別にいいんじゃない
検査増やしても問題ないっしょ
国は医療費で決めてアホの極みだな
セイタイって症状が治まってても飲み続けた方が良いのかな？
みんなどれくらいの頻度で下血してる？
俺割と軽症でアサコールのみ日に6錠だけど、だいたい1週間に1回は軽く血が出る
人によるだろうけど程度や頻度が知りたい
>>697
メサラジンを１日４錠で、今は全く下血していない。 正直、下血なのか肛門にできた血豆が切れてるのかよくわからない。
潰瘍性大腸炎と同時に痔に問題があると判別難しくないですか？
それこそ血液検査でCRP値を調べるかカメラしかないよね
今寛解して下血はないけど、仕事がキツいと炎症から腰痛や関節痛が出てしんどくなるよ
そういう時に病院行くと毎回CRP値が上がってて、担当の先生にも指摘される
仕方なく消化の良いものばっかり食べてる
今日で、病歴21年になってしまた。
今は5年ほど緩解だが、最初の7年は薬が合わず、悲惨だったのを思い出す。
薬の遍歴
0～2年目
サラゾピリン・プレドニゾロン他
3年目～7年目
ペンタサ・プレドニゾロン・プレドネマ等(この期間中に薬が合わないせいでうつ病にかかる)
7年目～13年目
ペンタサ・プレドニン・ステロネマ100・(パキシル・デパス)・ロペミン
うつ病治る
13年目～16年目(ステロネマの多年使用で視力低下0.01以下・骨粗鬆症・坐骨神経痛になる)
ペンタサ・免疫抑制剤・ペンタサ注腸・サラゾピリン座薬・ボナロン錠剤・ロペミン・ブロック注射・リリカ・トラムセット等
16年目～(緩解)→トイレ回数も0～1回
アサコール・ロペミン・ボナロンゼリー・ビタミン剤
なお、ステロイドの離脱症状とデパス(ベンゾジアゼピン)の離脱症状とパキシルの離脱症状で3回苦しんでる。
こんな俺もいるんだからみんながんばれ。
緩解したあとは、仕事も見つかり結婚して子供もでき、2ヶ月1回通院でうまくやっていけてるから。
16歳で発症、34歳で緩解。
一番いいときをこの病で潰した。
高卒で全ての職で未経験な俺は、当時1000社は会社に応募した。でも、それがあるから今がある。
俺より最悪な人はいないだろうから、みんな頑張って乗り切れ。
39歳で発症、職を失い現在42歳で短時間アルバイト、若ければ何とかなる
40過ぎてからの人生は再生難しいよな
>>706
でも、若いときは楽しめたからいいじゃんか。俺はそれすらなかったんだぞ。 >>707
なら、これから楽しく生きる事を見つけろ、お互い前向きに生きような 先週ucと診断されペンタサ一日8錠とミヤBM飲み始めて1週間の初心者なんですが
飲まれてる方はいつ頃から効き始めましたか？
直腸型の軽症～中等症。
排便は一日に下痢が4～5回、そのうちの半数ほどは血便です。
今のところ腹痛と便意の緊急性がマシになったという効果しか実感できず…。
>>709
早く効果が欲しいなら注腸出してもらいなよ
あと直腸ならアサコールの方が良いと思うけど >>709
飲み薬だけってのは調子が良くて寛解維持できる時だけ 潰瘍性大腸炎にも痔にも
生肝油 レシチン 紫イペはいいよ
>>712
発症したとき全大腸型の中等症で結構キツかったんだけど、飲み薬で寛解に持っていけたよ
再発したときは駄目で結局入院してステ点滴で寛解したんだけどねw
あれは偶々だったのかなーと今でも不思議 メサラジンの副作用なのか髪が細くなってきた。
前と側頭部が特にひどい。
お腹の症状は治まってるけど悲しい。
AGAではなさそうなんだがリアップとか効果あるのかな。
効果はある
ミノキのタブレットと塗り薬で生えてきた
月２千円位だよ
minoxidilタブレット飲んだ上にminoxidil塗ってんの？
アホのすることは恐ろしいな
勝手にやりゃいいが他人に勧めんな
自分もメサラジン服用してから髪の毛が極端に細くなった、この病気してステロイド服用したりアサコール飲んでから髪が薄く細くなった、気のせいか歳のせいもあると思うが？
>>719
歳のせいと言われてもお前の年齢が分からないんだから判断しようがないな え、アサコールも髪薄くなるの？
まだ飲み始めて3ヶ月くらいだから実感ないけど
自分も髪が細くなってる。
でもミノキ系使い続けると副作用怖いから大人しくハゲとくわ。
レミケードの前のステロイドってムーンフェイスってでる？
なんかほっぺたが膨らんでいるような気がするけど。
今一回目
>>721
ハゲが調子に乗ってんじゃねーよ
そりゃアンタの日頃の行いでハゲたんだよ
薬のせいにすんなアホ >>726
どうもすみませんでしたバカ野郎
小僧は下痢して死ねやwww >>727
なんだ結局オッさんかよ！そりゃ薬のせいじゃねーよハゲ下痢野郎
歳だ！もう諦めろ！ 髪と精子心配なら
亜鉛
と
ノコギリヤシ
おあすすめ
ヒュミラの容量が半分になって、注入するときのあのジーンと後を引く痛みがなくなった
どなたか存じませんが、半分にしてくれてありがとうありがとう
確かにヒュミラは痛みなくなったな
今まで治験から打ってた時の痛みは一体なんだったんだ
ここ10年くらい春になったら再燃する
この時期が仕事が一番忙しいからかな
今年も昨日から粘血便が出てて泣きそう
風邪ひくとよく抗生物質を貰うんだが、飲んだら久々に多めに出血した
潰瘍性大腸炎の人って抗生物質ダメなのかな
それ常識じゃないの
抗生物質は善玉菌も皆殺しだもん
というか風邪やその他で医者に薬出して貰うときに
自分が潰瘍性であること伝えないとかありえない
それを聞いて医者も処方する
>>741
なんでそれが常識？？？？？
腸内の菌が全滅するんだとして、それと出血の因果関係って何？
意図的に腸内を滅菌させるという潰瘍性大腸炎の治療法すらあるのに？
まさかなんとなくの思い込みだけでテキトーこどほざいてんの？
きちんと説明しろよ >>743
抗生物質で潰瘍性大腸炎が悪化するリスクは常識だよ。
医師からも言われてる。 >>744
いやそんな「医者から聞いた」とかいう糞みたいなヨタ話いらんから根拠を示せや ATM療法とは順天堂大学の大草医師が研究している潰瘍性大腸炎に複数の抗生物質を使う治療法です。
>>745
医者から聞いた事を信用しないでどうすんだよ >>748
本当に医者から聞いたかどうかわからないからだろ
赤の他人でも信じられるような客観的証拠を出さないと意味がない
仮に本当に聞いたとしてもATMも知らない様な医者の言う事じゃあ論外だが 国立医療センターと大学病院の二人の主治医から言われてるので、他の病気になっても抗生物質は飲んでない。
録音してる訳ではないので証拠は出せないが、平気だと思うなら自己責任で服用すればいいし、自分の主治医と相談したらいいよ。
医師によっても当然考えの違いはあるだろうから。
俺は数年前に肺炎になって抗生剤点滴投与→腸の具合が良くなったが
→皮膚に湿疹がたくさんできた→腸の調子も悪くなった
抗生剤のせいかどうかはわからんが、それ以来よほどのことがないと服用しない
大腸専門の病院で初めに言われたのが、風邪だけはひくな。だったわ
それ以来、風邪には気を付けてるし、風邪薬は飲まないようにしている
>>752
それはね、風邪引くと免疫が活性化され、その元気になった免疫が腸壁も攻撃することでUCを悪化させるから
だから風邪を引くな、と言われる >>750
お前は「UC罹患したら抗生剤NGなのは常識だ」と書いたんだぞ？
常識ってのは誰に聞いても同じ返事が帰ってくるってことだ
3人目の医者に聞いたらもう違う答えが帰ってくるような話は常識でもなんでもない
寝ぼけた戯言はうんざりなんだよ
話盛るのもたいがいにしとけ なんか荒れる話題を振ったみたいで申し訳ない
今日知り合いの看護婦さんと飯食ってた時にこの話したらすげー説教されてしまった
みんな、ビオスリーやラックビーなんかを処方されてると思うけど
これらの薬は、抗生物質と一緒に処方されたりもする薬なんだし、耐性菌になってるよ
まぁ、耐性菌じゃないバージョンもあるみたいだけどさ
歯医者で抗生物質もらった時下痢はなかったけどひどい腹痛が起きた
少なくとも自分には抗生物質合わないみたい
ペン注を久しぶりに処方されたけど10年くらい前より安くなった？
昔は倍くらいはした記憶があるんだけど
>>756
常識だなんて大口叩かなければよかったのにね 今日、内視鏡と生検の結果、軽度の潰瘍性大腸炎と診断されたのですが、飲み薬としてリアルダ錠1200mgを処方されました。
日本では比較的新しく承認された薬のようです。もし皆様の中で服用した経験がある方がおられましたら、お話をお聞かせいただけないでしょうか？
リアルダは過去スレで少し名前が出たくらいで特に話題になってないから、使った事がある人ほとんどいないんじゃないかな
>>763
そうですか。色々と調べても実際の所どうなのかなと思い質問させていただきましたがありがとうございます。 リアルダは使った感想としては
効くのも早いけど再燃するのも早い、かな
自分の場合、
減量したら途端にその影響が出てきた
あと新薬だから2週間分しか貰えなくて通うのが大変
>>767
お答えありがとうございます。海外の薬に対しての話しをみると副作用もでる方も居られたみたいですし副作用はどうでしたでしょうか？ >>763
使ったことある人ほとんどないってどこ情報？
まさかネットで書き込み少ないから言ってんの？ 副作用は特に無かったよ
インフルエンザにかかったぐらいかな
まあ関係無いと思うけど
>>770
このスレで質問でしているわけだから、ここの住人がどれだけ使ってるかだろ
噛みつく前に理解力をつけようね 最近、入院した人に聞きたいけど、何日ぐらい入院してました？
>>772
昨日ご質問させて頂いた者です。お答えありがとうございます。
こういう薬は初めてなので不安はありましたが特になかったと聞いてほっとしました あくまでも一個人の感想だから、
当然ながらその薬を選ぶかどうかは自己責任でね。
薬変えてようやく少し落ち着いたかと思ったらまた血便 しかも発熱
頭もお腹も痛い
一週間前からリアルダ使ってます。
副作用？で高熱、腹痛がひどくなり、仕事もろくにできてません。。
痛風治療薬、腸疾患の症状改善にも効果か 研究
2017年03月09日 13:08
【3月9日 AFP】痛風の治療薬として米国で50年使われている一般的な薬が、炎症性腸管障害やクローン病の症状も緩和できる可能性があるとする研究論文が8日、発表された。
米医学誌サイエンス・トランスレーショナル・メディシン（Science Translational Medicine）に発表された研究論文によると、パンを作る際に使われるイースト菌の一部菌株は、腸で炎症性腸管障害による痛みや下痢、けいれんを悪化させる恐れがあるという。
炎症性腸管障害は、米国で約160万人が罹患（りかん）しているとされ、治療法は確立されていない。
研究論文によると、「出芽酵母」として知られるこの菌を大腸炎を発症させたマウスに与えたところ、腸管内の状況が悪化し、さらに消化管内の尿酸値も上昇させたという。
研究では次に、これらのマウスに痛風の治療薬「アロプリノール」を投与した。
すると、腸疾患の改善を確認することができた。
尿酸値を減少させるこの薬は1966年から一般的に使用されている。
--- 引用ここまで 全文は引用元参照 ---
▽引用元：AFPBBNews 2017年03月09日 13:08
http://www.afpbb.com/articles/-/3120745 数日前からペンタサからリアルダに変更しました。リアルダに変えてから全身だるくて熱はないのに頻繁に寒気がします。副作用かなと思い主治医に聞いたら、そういう副作用はないと言われました。明らかに薬を変えてから症状でているのですが…副作用ではないのでしょうか？
ごめんなさい。付け足します。
薬を変える前（ペンタサ飲用）は数日おきの腹痛と下痢、下腹痛のチクチク感がありました。
リアルダに変えてから下腹痛の症状は無くなりましたので、効いていないことはないと思ってますが…熱もないのですがとにかくだるいです。
医者に副作用話してもわかってもらえない事もよくあるよね
試しにまたクスリ変えてもらって、治るようなら副作用だよ
そうですよね…副作用ではないと言い切られてしまい、とりあえず様子見て…と。それ以上は言えなくて。
2週間分もらっているのですが、ずっと続くようならまた来てと言われました。
>>787
潰瘍性大腸炎の症状として、身体のだるさ・関節痛・微熱・貧血
その他合併症たくさんあるの忘れないでね
それと、ぶっちゃけ、そんなに即効性のある薬じゃないと思うし
この病気って調子の波激しいから
たまたま下痢と下腹痛が無い日が続いてるだけで
まだまだ、良くはなってない可能性高いんじゃないかな
まぁ、副作用の可能性もあるとは思うけどさ >>790
そうですよね…。合併症の可能性もありますよね？発病した時アサコールとプレドニン服用して、悪寒、熱、倦怠感など本当に大変でした。
足に蕁麻疹できたり目が真っ赤に充血したり…
それでも副作用ではないと言われたので、今回もそういわれるだろうなぁとは思いましたが。
合併症のことは言われてなかったです。
その後ペンタサとヒュミラを使用して、再燃した時はLCAPしています。本当に波が激しいので
うまく付き合って行かないとダメですよね。
色々ありがとうございます。 今日病院行ったらペンタサ注腸って奴を貰ったんだがこれどのタイミングで入れればいいの
>>795
動き回ると出そうになるから寝る前かな
俺の場合はウンコ出しきって２０分くらい後に入れる おこたであっためてね
ノズルにはワセリンとか塗ると楽
おならが頻繁に出るからトイレに駆け込んでたけど、
漢方の大建中湯を処方されてから、おなかの鈍痛と
おならの回数が低減しました。
発症して2年、最近初めてトイレ回数が1日1回になった
リアルダ効いてる
>>802
2年間ずっとかんかいしなかったの？
大変だね。俺は直腸型だからまだ幸せな方だな >>804
何度か症状が落ち着いた時期はありました
それでも1日3回はトイレに行ってたし食後は結構強烈な便意が来てました
アサコール1日9錠でも全然効いてなかったのにリアルダ飲み始めて徐々に良くなってきましたね >>805
それだけ症状が続いたなら、ガンにも気をつけないとね。 流石に2年間1度もカメラ入れて無いって事はないだろ
軽症なのに全大腸型だからか、ダラダラ悪くてなかなか良くならない
リアルダ処方されたけど脱毛しないか心配…
これきかなかったらステロイドだよ
糖尿なのに
>>808
新型ステロイド出たから試してみたら
ゼンタコートだっけ >>808
俺も糖尿
プレドニン期間中は、インスリンやってるよ 青魚はだめ、牛肉豚肉はだめとネットで見ても雑誌にはいいと書いてあるし何が良くて悪いのかわからない。炭水化物がよい、肉と野菜だけ食べて治った、何が正しいの？
出血と腹痛は収まったのに、今度は関節痛が酷い。
医者は、鎮痛剤出すしかできないもんなのかね。
リウマチ検査もシロだったし。
みんな関節痛どう対処してんの？
俺も今関節痛、神経内科指示されて血液検査して結果待ち、手のこわばりや膝、足の付け根が痛すぎる
あ ごめん結果まちか。
何ともなきゃいいですね。
私は朝が酷くて、朝一番鎮痛剤飲むってことやってます。
朝一はペットボトルのふた開けるのすら大変。
>>819
確かに朝は辛いね、物をつかんでも落としちゃう事も多々ある、血液検査もリウマチ？等の検査だったのかな？
でもこれら等の話を担当医に話をしてもあまりわかってもらえない、身体中と皮膚の痒みやアザも薬の副作用なのかとか… 久々に再燃した
今まで効いてたペンタサ注腸が今回はあまり効いてない
S字結腸までだからまだ軽い方なんだろうけど、出血は気が滅入る
発症して10年、医者がこの病気を治す気がないのがよく解ったわ。ここ一年はセイタイで寛解維持できてる。副作用もアサコールほどは感じない。
治す気がないも何も治らねえのに何いってんの？
治ったらなんちゃら賞もんだよ
言葉の意味通じます？
治らないのよ、ナ オ ラ ナ イ
お前が飲んでる青なんちゃらも治すもんじゃねえし、お前全く治ってねえよ
>>823
セイタイ 肺動脈性肺高血圧症 でググるんだ >>824
医者の診察の態度に出てるんじゃないの？
経過観察とか、体調とか聞かずに
はい、お薬なくなりますね～って
カルテしか見てない。 >>825
そういわれれば背中に鋭い痛みがあるような。一回検査してみるわ。 >>826
そういうことです。治らないまでもせめて治そうとはして欲しいってこと。 >>828
ならどんな後遺症が出ても、たとえ死んでも一切文句言わないから自分の体使って実験してくれ、と誓約書出してこいよ
その医者はなにもしないと思うが、モルモット探してる施設を紹介してくれるかもしれない
治らないものを治そうとするってのがどういう意味なんだか、なんにもわかってないだろ
お前みたいな阿呆は治らなくていい >>828
通院可能圏内に他の病院があるか
探しておいた方が良いかもね。
再燃で重度になった場合大変だと
思います。 >>832
幸い漢方などの自然治療に理解のある先生がおられまして、定期的に検査だけはして頂いています。ステロイドやアサコールの副作用が強く、仕事も趣味もままならなかった時期と比較すると、今は幸せかなと思いますね。
ありがとうございます。希望を捨てずに長期寛解といきたいところです。 久しぶりに下痢じゃない便がでてうれしい
これは寛解したと考えていいんですかね？
彼女が潰瘍性大腸炎でスレ探して辿り着きました。
病気の事を知るのに良い書籍(バイブル的な)はありますか？
コソーリとマターリを漸く全て読みましたが
書籍に関する話題は無かったように思います。
>>836
『潰瘍性大腸炎と上手に付き合う本』 石川 秀樹 (著) ／三雲社 >>836
『潰瘍性大腸炎患者が本当にききたいこと: 129のQ&A 付・診療医リスト、安心レシピ』 福島恒男, 日本炎症性腸疾患協会／弘文堂 求めてるのは潰瘍性大腸炎とじゃなくて
潰瘍性大腸炎の彼女と上手に付き合う本なんじゃないかな…
えーと、ご所望はマニュアルですかね？頭ダイジョーブっすか？
食生活にかなり気を使うね
自分だけ普通の食事をとるか、彼女と同じ食事をとるか
本なんか読まなくていいから本人とよく話をしろ、アホ
読んだ所で本人じゃないんだから辛いのなんて分かる訳無い。それよりも彼女の心に寄り添ってやれよ。
本なんて全く役に立たないな
ネットに出てる情報以上の事はないし
リアルダ1200mg貰ってきたよ。
しかし、でかいねこれ。
1回で2錠しか飲めないわ。
でも1日1回ってのがいいかも。
>>448
うちは大学病院で先生も様々な院生研修医だから、抗生物質のジスロマックだろうが、医療麻薬指定の10%のリン酸コデインだろうが、くれと言ったら出してくれるぞ。
リアルダの場合は、試しに飲んでみたかったってのもあるけど。 スレチかもだけど背骨矯正良かったよ。
背中に枕とか丸めたタオル挟んで仰向けに寝てると腸が良い意味でグルグルしてくる。
>>846
ジスロマックやリン酸コデインのような薬も特定疾患でやってくれるの？ >>836
昔ならともかく、今はネットの方が情報収集出きるよ
この方法で治るって言ってるサイトもあるけど
その手のサイトはウサンクサイうえに、彼女に教えても、たぶん迷惑にしかならないから
現時点では治らない病気ってのを理解して情報収集するのすすめる 左下腹部が重い感じが断続的に続くわ。
10日前ぐらいに3日続けて血便出たし心配だから今度内視鏡検査することになった
CRPも高くないし、胃にも問題無い
けど朝に吐き気と頭痛がヒドい
なんなんこれ？
>>853
潰瘍性大腸炎とは関係ないと思うけど、私もここのところ２か月くらい吐き気があって、たまに吐くようになって、胃の検査をしたけど異常なし。
吐き気止めもあまり効かない。 胃酸抑える薬試してみたら？
市販ならガスターとかあるけど高いから、
病院で処方して貰ったらいいよ
>>856
胃酸を抑える薬も病院で処方してくれて飲んでいるんだけど、あまり効果がないんだ。 ガスターもガストローム処方してもらって飲んでるんだけどなー
メンタルかな
>837>838>844
ありがとうございます。後者は先日購入して一読した所でした。前者は購入してみます。
>839
確かに私が潰瘍性大腸炎と上手に付き合っても仕方ないですね(笑)でも病気を知る事は彼女と上手に付き合う上で大事だと思っています。
>841
基本彼女の体調に合わせています。将来的に私が料理を作ったりする事もあるでしょうから勉強も必要です。
>842>843
叱咤激励ありがとうございます。 寄り添います。
>851
ありがとうございます。私もアトピーの事を知ったように言われるの嫌なので分かります。自分も彼女も自分の病気をそれなりに勉強して病気を制御していますので。また、治るとは思っていません。一生付き合っていくのでしょうね。
以上、連投長文失礼しました。
今後基本はROMります。
>>858
逆流性食道炎ならば薬をタケプロンやパリエットに変更してもらえば 私は、ネキシウムっていう胃の薬貰ってる。
元々逆流性食道炎で処方だったんだけど
鎮痛剤結構飲みだしても胃にも利いてると思う。
この病気って、脂質制限はあるけど
糖質ってどうなのかな。悪影響あるのかな。
>>862
糖質というか、甘いもの控えた方がいいって言われたな
お菓子好きだから寛解時には少し食べちゃう
アルコールも揚げ物も辛いものも制限しても平気だけど、お菓子だけは………
チョコレートとチーズだけが楽しみなので >>863
そうなのか。私もチョコレートだけは止められなくて・・
おなかにはよくないんだな。 私はチョコは我慢して、和菓子とグミを大量に食べてる。
あーまた吐き気する
明日も欠勤かもと思うと泣けてくるな
>>866
私も吐き気が続いていて胃酸を抑える薬を飲んでも吐き気止めを飲んでも良くならなかったけど、昨日の夕方も吐いたから今日、病院に行ってきた。
日曜日も普通に診察してくれる病院だからありがたい。また別な作用をする薬が出てそれで様子を見てみる。フラフラだけどなんとか明日も仕事に行ってくる。 免疫を抑える薬飲んでると吐き気がすることがある
何の薬飲んでいるのですか？
俺はイムランでアレルギーでたな
あとフェロミア
筋トレすると炎症がおさまるから
俺は筋トレを少し毎日続けてる
>>869
プレドニンかな…けどガスターはもらってるし、胃カメラも問題無かったし
レミケードは点滴だし >>871
問題が出てる部分が胃ではないのかも免疫抑える薬飲んでると
副腎不全や急性膵炎にかかることもある（どちらも最悪死に至ることがあるので注意）
自己体験だが吐き気がするので胃薬や病院に行ってみたが
実は薬による副作用の膵炎だったことがあるので気を付けて 腹筋したら再燃したから、それ以来腹筋みたいな運動は避けてる
俺も筋トレで再燃したことあるから止めてる
・筋トレなどの無酸素運動→活性酸素大量発生
・ペンタサの効能→活性酸素除去
腹圧かかると負担かかるみたいだよね
スクワットもできない
小さい歩幅の階段登りで地道に鍛えてる
退院して自宅療養中にウォーキングでもと思ってたら筋肉痛と明らかに違う腹痛で断念したわ…
そういえば腸に刺激を与えてるのと同じやったわ
人によって違うからね
肉が体に合う人もいれば
野菜しか受け付けない人もいるし
筋トレでフサになる人もいれば
禿げる人もいるし
>>869
メサラジン１日４錠です。そのほかに他の病気で飲んでいる薬もあります。
昨日、病院に行ったとき、先生も薬の副作用を疑ったので、お薬手帳を見せたのですが、吐き気が始まったころ飲み始めた薬というのはなくて、全部もう何年も飲んでいる薬なんです。
膵炎って調べてみたんですけど、痛みがあるんですね。私の場合、吐き気と嘔吐、食欲不振のみです。 自分も寛解したあと体力戻さねばと
腹筋やったら調子悪い。やっぱダメだったんかｗ
アブトロニックとか使って腹筋電気刺激したら大腸も刺激されちゃって大丈夫か
腰に低周波治療器当てたら腹がギュルギュル言い始めるわ
寝る前に腰にクッション挟んだり、背中にタオル丸めて背骨伸ばしてるんだけど、これ始めてから一ヶ月めっちゃ調子いい。
今回初めて、カプセルの内視鏡やることになった。
結構でっかいし、下剤もカメラよりいっぱい飲むし不安。
やったことある人いる？医者はカメラより楽だよって言ってたけど
もう何十回もカメラやってるからそっちでいいやとも思う。
来年基準から外れれば通院と薬を辞める、再燃したら指定病院に救急で行く予定、とても払える収入ではない
>>885
私もそうせざるを得ない
再燃したら仕事も続けられないし、貯蓄も微々たるものだし、不安しかない >>885
俺は直腸型で通常はアサコール1日6錠で2ヶ月に1度の通院で、診察代と薬で約1万円
再燃した時は、それにペンタサ注腸が2箱(14回分)とか。
支払えない人は1ヶ月の薬代はどれくらいなの？ 自分は全大腸炎型の中等症三年目で二度の入院、四度目の再燃、16年間やって来た仕事を独立して個人自営をして五年目で発病、全てを失った！今は短時間のスーパーのアルバイトだけどこれだけで倦怠感がはひどくて精一杯
貯蓄もあとわずか、この先の生き方がわからん
自分は全大腸炎型の中等症三年目で二度の入院、四度目の再燃、16年間やって来た仕事を独立して個人自営をして五年目で発病、全てを失った！今は短時間のスーパーのアルバイトだけどこれだけで倦怠感がはひどくて精一杯
貯蓄もあとわずか、この先の生き方が全くわからん
>>890
全大腸型ですか、それは本当に大変ですね。直腸型でも再燃するとトイレで大変なのに
自分は医者に勧められて特定疾患申請しましたが、
罹患していません。と信じられない一言の紙切れ一枚で終わらせられました
大変だと思うけど頑張って下さい >>891
罹患してるかどうかは医者が決めるのでは…？
何か不足してたとか >>892
カメラも当然して、生検して炎症レベルも4だから申請しなさいと言われました。
で、必要書類を用意して、罹患していない。で終わりでした
赤十字病院の先生にも、その紙を見せましたが、かなり憤慨されてました。私の診断が間違いみたいな言い方だ！と。 >>894
色々と検査をした上で担当医に特定疾患の申請をしなさいと言われ、申請をした結果、
「罹患していません」
と役所から紙入れ一枚で片付けられました。
その紙切れを担当医に見せましたが、担当医も自分の診断を否定されたようで、患者をバカにしていると怒っていました
これで理解できますか？ >>895
保健所で手続きしたよね？なのに役所から連絡が来たの？ >>896
保健所に行って説明を受けて、何の不備もなく手続きをしました
結局は、申請をしたけど軽度と判断されてはねられたってだけの話ですよ。
ただ、それを「罹患していない」と言われたということです 難病の潰瘍性大腸炎 再生医療で完治を 東京医科歯科大学
この難病の完治を目指そうと東京医科歯科大学のグループは、患者の大腸に粘膜の組織を作り出す「大腸上皮幹細胞」を移植し、傷ついた大腸の働きを再生させる世界初の臨床研究の計画を国の研究予算を統括する日本医療研究開発機構に提出しました。
計画では、患者５人の大腸からそれぞれ「大腸上皮幹細胞」を取り出し、１か月間、培養しておよそ１００万個に増やしたあと再び内視鏡で大腸の傷ついた部分に移植します。
夜７時のNHKのニュースで結構長めに取り上げられていたので驚いたよ
>>899
NHKのニュースで見た！
根治って夢のよう・・・ 炎症部分をどうにかするってんなら、全体か直腸かで根治率大分変わるかもね
こういうのは何年、何十年もかかる
寿命で死ぬのとどっちが早いかのレベルだよあまり期待はするなよ
ちょくちょくこういうニュース聞くけど、結局未だ完治に至らず。
今はレミケード様々ですわ。
こういうニュースは出ては消えて、アレどうなったの？って多いからな
>>898
この板には医科歯科行ってる人はいないの？
とりあえず患者5人選ばれるということなのかな？
どういう人が選ばれるのだろうか？
「薬が効かずに手術しかない」というような人が選ばれるのだろうか？ NHKの9時のニュースでもやってた
来年一例目の手術らしいけど仮に成功しても
保険適用まで凄く時間かかるのかな？
でも完治って夢のようだよね
完治は嬉しいが、あまり食べない生活にも慣れてスタイル維持にも役立ってるしなあ
食うと太るよなあ
傷ついた粘膜に移植するんだったら
再燃と全く炎症のない状態を繰り返す俺には意味なさそうだな
医科歯科大、毎月行っているけど、この話は出なかったなあ。
4月上旬にまた行くので聞いてみます。
ちなみに来週は広島漢方に初診で行きます。
広島漢方の件も相談したけど、よく効く場合が多いと言ってくれました
>>913
クソ移植はペンタサ飲むのと同じ効果くらいだよ
クソ移植は珍しいからマスコミが騒いだだけ カプセル内視鏡大変だった。
カメラの方が楽だったかも。
カプセル内視鏡はポリープ切除も生検も出来ないんでしょ？
Evaluation: Average.
>>917
朝から下剤飲んで、11時に超でかいカプセルカメラを死ぬ思いで飲む。
そっから一時間ごとに又下剤飲み続けて
カプセル排出されたら終了。
自分は夜10時すぎやっと出た。同室には数日出ない人もいて大変そうだった。
カメラより下剤飲む量も多いし、モニターずっと付けてなきゃならんから鬱陶しいし
人にもよると思うけどカメラの方が良かった。 >>920
食道や胃もついでに見てもらわなきゃ割に合わん >>920
下からなら半日で終わるのに、1日がかりか
早い人はどれくらいで出てた？ 下痢は治まってきたけど今度はおならが出るのと腹痛が苦しい
腹が痛くてトイレ行ってもおならしか出ないから苦しいのが続くだけ
下痢も嫌だけどこれはこれできつい
>>923
同じだ
下痢が出ないだけ焦らなくて良いとはいえ辛いよね
ペンタサ注腸、昔の力いっぱい押しても出ないやつに比べると劇的に使いやすくなってるんだけど、ついぎゅっとやりたくなって微妙にこぼす
上澄み入れてるうちに詰まって出なくなってたのが嘘みたいだわ おならでも血やらが吹き出すからトイレ入らないといけないんで実質下痢と変わらんしね
>>924
同じ症状で漢方の大建中湯処方してもらってから
ガス溜まりは低減したよ。
漢方だから試して見たらいいと思います。 >>921
食道、胃、小腸は何ともなかった。
というか自分は直腸型なので
何か割に合わんかったけどｗ >>922
早い人は2時間で出る人もいるって。
小腸に達すると、モニターからブザーが鳴る。
普通は昼前に飲んだら夕方には出るぽい。 だいたい最後の方に血便出るんだけどこれは直腸からなのかもっと上の方なのかな
ビタミンD不足で再燃率アップ
日照時間の短い冬に再燃するのはこれのせいか
そういや誰かがビタミンD飲んで調子良いって書いてたな
これから病院でもらう薬にビタミンDの錠剤もつけてもらうか
>>934
ビタミン剤くらい自腹で買えよ
吸い取るばかりのカスが 4月から担当医が若い女医さんに変わった
指輪つけてるから人妻
今年はこの人に穴見られるのかよ
入院した時の担当医が若くて綺麗な女医さんで内視鏡検査がめっちゃ恥ずかしかった
初診は若い女医さんだったが診断ついたら院長先生（男性初老）に引き継がれたでござる。
できれば担当医に内視鏡もやってもらいたい気持ちはあるけど
検査予約しようとすると大体先まで予約が埋まってるから
今の先生になってから結構経つけどやってもらったの一度だけだなあ。
特定疾患更新の時期いつだっけ？
もう検査予約しないとヤバイかな
あんまり調子良くないのに明日はスケジュール的にトイレ行き辛いから不安
不安になるとまた悪化するし悪循環だ
>>942
デパートで漏らしたことある
周りが汚れる前にトイレに駆け込んだから他人にはバレなかったけど
それ以来調子悪い時はおむつつけたりしてる 私は漏らしたとしても大した量じゃないから、漏らしそうなときは生理用ナプキンをあてているけど、生理用ナプキンをあてているとかえって漏らさない。
仕事中二回漏らしたよって言ってもほとんど血しか出なかったから下半身後ろ血だらけだったよ
仕事中だったけど、誰にも言わずに黙って家帰ってシャワー浴びて着替えて、すぐ会社戻って何もなかったかのように仕事に戻ったよ
仕事柄上よく会社でることがあるからバレなかったけど…
本日のお得情報
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数日前に内視鏡検査終わったけど、前日あたりから顔に痛みを感じて皮膚科で調べたら帯状疱疹だった
免疫抑制剤を飲んでるせいか分からないけど、こっちもきついわ
再燃ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!😭
下痢と下血が続いてたけど、ビタミンDのサプリ飲み始めたら、下血は治ったよ。
ステロイドは副作用がツラくて再開したく無かったから良かった。
皆さ、入院するくらいの重症な人は別として、再燃してからかんかいまで期間はどれくらいかかる？
いつも粘液いっぱい＆オナラ出来ない＆ピンク色が混じり始めたらペンタサを飲むけど
だいたい半月
そんな対処療法的な飲み方してたら
そのうちペンタも効かなくなるぞ
症状出てからペンタサ飲んで半月って、かなり軽度なんだね。羨ましいわ
ペンタサは症状無くても一生飲めって言われたけど(´・ω・`)
自力でUCを克服する本読んでるんだけど
炭水化物抜きで二ヶ月に一度絶食するってのを実践してんだけど
どんどん痩せてゆくわ・・
誰かやってる人いる？
東京医科歯科行ってきた。例の再生治療は、これから研究していく未来の治療とのこと、5人の患者もこれから決めるとのことでした。セイタイが効いて寛解になりつつあるので、私はお世話にならないかもしれないけど。
再生医療は、目の方でやらかした治験が海外であったから、安全性が確立してからやりたいね…
動物実験でできることは人間でも9割適応するけど
人間で臨床しないのはやっぱり
利権が絡んでるんだろうな
>>965
絶食まではいかないけど、朝食をレモン白湯にして砂糖は極力食べないようにしたら3ヶ月くらい調子良いよ。セイタイも一日一つまみ飲んでるだけだけど。 安倍総理「私もかつて潰瘍性大腸炎という難病に苦しんでいたわけでありますが、おかげさまで良い薬が開発されまして、現在では十分に抑えられているわけでありますが、新たな課題が発生いたしました。
大変食欲が出ていろんなものをどんどん食べる。結果、それまでは中学生の後半ぐらいからずっと潰瘍性大腸炎だったものですから、内臓脂肪がつく、体脂肪を気にする、
あるいはコレステロールとは無縁の世界だったんですけれども、とうとう気にせざるを得ない、かなり上限値になっております。
そこで私もジムに通ったり、脂肪を抑えたり血糖値やコレステロールを抑える機能があるという青汁を何種類か飲んでいて、まだ結果が十分に出ていないわけであります。」
入院した時血液中の塩分もコレステロールも鉄分も低いとか言われたしな…
血が薄かったということか
悪化してる人は内視鏡終わったあと
痛そうに歩いてるよな
俺もそうだったけど
>>971
疲れってこの病気関係あるのかな？
てっきり年のせいかと 基本、下から出ていく一方だから吸収効率悪い気がする。車の燃費悪い感じ。
>>975
年齢もあると思うけど、この病気が原因で仕事を復帰することが出来なくなった、ギャップもあると思うけど、病気後と全然違う 最近夜中38度5分まで体温上がって、朝になると平熱になるを繰り返してるんだけど悪化してるのかな
そろそろ入院見えてきたわ
風呂入った後に髪の毛乾かすの遅れると８割くらい頭痛風邪なるわ
病気になったのと同時期だから免疫が他のところに回ってないのかもね
>>980
それ再燃だと思う、高熱になったり平熱になって最終的に40度位まで行って再燃して入院した、すぐに病院行って血液検査CRPの数値見てもらいなよ もう何年も診てもらってる総合病院の先生がいるんだけど、前から診察が20秒くらいだったり
色々と雑な感じがして嫌だったんだけど、我慢してきた
だけど、今日再燃してからの経過を話した所、はぁぁ。と溜め息をつかれて本当に嫌になりました
その先生は火曜しかいないわけですが、仕事の都合で月曜しか行けなくなったと言って先生を変えるとかアリでしょうか
>>983
担当の保健所で『自分と同じ潰瘍性大腸炎の患者さんはどこの病院にかかっている方が、多いですか？』って聞いてその病院に変わることを薦めます。 >>983
病院変えた方がいいんじゃない？
自分は発病以来10年くらいかかってた医者がいて特に不満はなかったけど、他県に引っ越してかかりつけ医も変わって結果的にすごく良かったと思ってる
話しやすいし、いま病状がどのレベルでどういう治療の可能性があるのかって提案もしてくれる
医者も人間だし、相性いい人を探してみるのがいいと思うよ >>984
保健所で教えてもらえるんですね。近くに保健所があるので聞いてみようと思います。ありがとうございます。
>>985
現在の先生は、調子が悪くなり色々と状況をこちらが話しても、調子に波があるからね。で終わりだったり。
ずっとパソコンのカルテ？に私の話を打ち込んでるだけで、顔も見ないで一言二言、↑のような事を言うだけです
短気そうな先生なので直接は言いづらいので、病院の受付に相談してみます。
>>986
皆さんから、アリと言ってもらえたので迷いがなくなりました。ありがとう 内視鏡やってきた
以前は直腸のほかに左側と盲腸付近に炎症があったけど
今回は直腸のザラつき以外すべて綺麗で安心しました
退院して１週間なのにもう出血と腹痛がorz
もういやだ！
>>989
旧特定疾患時代から治療を続けてた人向けの負担軽減措置が終わるってこと
治療費の上限額や難病の認定基準等が新規認定患者と同じになる
具体的な例としては治療費の上限額が５０００円から１００００円になったり
軽症患者は高額な治療費が必要な人を除いて、難病の受給者証がもらえなくなったりする >>993
乙～
慣れない仕事のストレスで悪化してずっとグズグズしてたけど、悪化覚悟で軽い山登ってきたら1日で出血止まった。
一日中歩くような山だと悪化するんだけど、うまくストレス発散できたのかも。 リアルダ飲み始めてからドロドロして便器に張り付くようなやつが出る。
あれがリアルダ？それとも粘血便？
lud20220918174207ca
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