>>1に前スレと関連リンクをまとめて
>>2に過去スレをもってきてみました
過去スレは不要であればテンプレから外して>>1のみでもよいかもしれません
(前スレのリンクさえあれば辿れるかと)
リンク先は一応確認してみましたが不備があれば次スレで修正お願いします
次スレは>>980～>>990あたりで立てていただけたらありがたいです 毎日ホームヘルパーに家事をして頂けるのなら恵まれていると言える
多くの高齢者は介護保険を利用してもそれなりの支出がる為制限してる
若くして疾病にかかり生活保護を利用する事に申し訳ない気持ちでいっぱいだ
MSになってからひとつだけいいことあった！花粉症が軽くなったこと。パルスとか薬のおかげかも知れないけど…。
ニュースで81歳のおばあちゃんがゼロからアプリのお勉強をして半年でアプリゲームを作ったったらしい。
出来るかもしれないって何か挑戦することは人生を謳歌する方法なのかな。
完治の薬が出てほしいとかみんなおもうけど他力より自力で何かする事の方が大切って思いました。
それにしても、MS人口は確実に増えてるよね。うちの管轄の保健所で聞いたら数年で4倍ほど増えたって。
スレチですみません。
まだ診断されていない者で恐縮ですが、去年から足の痺れや歩行困難があります。
先日病院へ行ったところ１時間待ち充分に休んだ状態の診察になり、そのころにはもう痛みも無く…ケンの反応や足を上げる動作も正常だったので「異常なし」と診断されました。
ところが帰る時やベッドに入って暖まった時などは痛み、痺れがあり、去年から運動したり温まったりすると現れるこの症状に疲れてしまってます。
何の病気かはわかりませんが今のところこの病気が一番当てはまっています。
この病気はケンの反応や足を上げる動作に支障をきたすものなのでしょうか？みなさんは１度でこの病気、と診断されたのですか？
僕はこの病気の疑いが出て大病院でmri撮ったので…。
>>7
何かの症状が出てからずっと病院にかかってなかった等でなければ、一度の診察でこの病気の診断が下る人は珍しいんじゃないかな
自分の場合は、足が動かしにくくなって歩きづらくなって人間ドック → 整形外科 → 足の神経の麻痺 → ギランバレーか？ → 手も痺れてきた → うちじゃ正確にわからないから総合病院に行って → 多発性硬化症の診断
症状が出てから少なくとも1年はかかってる >>7
ついでに多発性硬化症/視神経脊髄炎は、一度症状が出たら症状が強くなったり弱くなったりはしても、短時間の間に症状が出たり全く感じない程度に症状が治ったりする病気ではないと言われています
この症状があれば多発性硬化症で確定という病気ではありませんので、あなたの場合は違う病気の可能性が高いと思います
神経系の病気は体温が上がると症状が悪化することがよくあるので、あくまで推測ですが違う神経系のご病気ではないでしょうか MSはあらゆる病気の検査をして消去法で最後に残ったら断定されるって主治医に言われたの思い出した
だから自分は頭のMRIで影が写ってたけど症状は軽かったから断定されるまで2年かかったよ
>>10
運動したり体温が上がると酷くなりますが基本的な症状もあります、そこは全てスルーされて診断されました
とにかく「なぜ足が曲がらないのか」といった基本的な質問に答えてもらえずもやもやを抱える結果になったのです…
１度の診察でわかるわけではないと教えて貰って少し(適当な診察による)心配が薄くなりました、ありがとうございます
気長に…あともう半年くらい？症状があったらまた病院へ行こうと思います
>>11
なるほどありがとうございます
もう症状が出て半年ですが、気長に様子を見ていこうと思います 杖をついても出歩くのが厳しくなった
市の方にホームヘルパーの派遣をお願いしているがそれが叶えば生活に困る事は無い
楽しみにしている事はアセンション（次元上昇）
これまでの3次元の身体から4次元を経て5次元に上昇するイベントだ
前世療法の権威であるゲリー・ボーネル氏によれば2026年には人口は1割以下に低下すると言う
多発性硬化症はすぐにお迎えが来る病気ではないがアセンションにより早く逝けるのなら楽だ
よく言うけど、
髄液検査で陽性になればほぼ確定だよ。
初期は陰性になる場合もあるらしいけど。
MRIは初期は写らないし、一般の医者には見分けられない病変もある。
もうそろそろダメだ
ホームヘルパーが来てくれなかったらネットで買えるものだけで食を満たさなければならない
いずれ口もきけなくなるだろうし呆けてしまうだろう
しかしそうなったら時が経つのが早く感じるだろうしさっさと来世に行けそうだ
イムセラ入院してきました～。
ほぼ先生が言うとおりの低下だったけど寝てたから気が付かなかった。
28の女だけどかなり症状が重くなってきてる。目も見えにくいし、歩けないし、排尿障害もあるからヘルパーがいないと生きていけないなぁ。
>>18
排尿障害は自己導尿の指導受けるとだいぶらくになったよ。
目が見えなくても、感覚障害が強くなけりゃ 今のうちに覚えといたほうが良いかも 見えにくいって見えない訳じゃないんだよね？
どのくらい見えづらいの？
自分も歩けなくなってきた。ケースワーカーさんにホームヘルパーを頼んでるけどそれが唯一の希望
医師から症状の進行をと
医師から症状の進行を止める治療法があると聞いたが今更遅い。通院も出来ないし
呆けて寝たきりになりお迎えが来るのを待つのみ
>>18
見えにくくてもPC？スマホ？は出来るんだよね。
手は大丈夫そうだから歩けないのは車椅子でカバー
排尿障害はヘルパーさんもいかんともし難いのでは？
28では介護保険を利用出来ないし、というか、
＞かなり症状が重くなってきている ならまずは病院でそ >>21
前スレからの40代男性？＝>>15?
ネットスーパーを利用してはどうでしょう
お料理を作るって意外と頭を使うものですよ その人かどうかはわかりませんが40代男性です
ネットスーパーで購入できるものはミネラルウォーターやカップ麺等限られてくるので
やはり一刻も早くホームヘルパーの方の手料理を頂きたいのです
>>18です。目の方は両目とも矯正しても0.2くらいです。排尿障害の方は自己導尿もしてますが失禁も多いのでパットを履いてます。 コンビニに買い出しが出来るのも今日で最後だ
CWさんが来て戸を開ける事がこのままジ エンド
>>27
そうか。
視力、つらいね。私は運良くそのレベルから治った。1度目はパルスで。
2度目は治らず血漿交換で。
外出がある時は、在宅看護でバルーンカテーテルを入れてもらってる。
わりと、外出の不安が減ったけど、排便のコントロールが不安で そちらはどうにもならん。
目の方は、やっぱり誰かと一緒に移動するのが必然な状況だよね。
んー、不安だけど どうにも言ってあげられない。
私は声を失った。延髄の病巣。一生治らんと言われた。
大切な五感の１つでもダメになると
本当に絶望だけど、
なんだかんだ15年、あれこれ後遺症増やしながら、まだ生きてる。
みんな答えの見えない遠い長い不安を抱えながら…なんだね。
ここにきて、仲間がいるのが少しでもホッとする。 >>30
先の見えない不安は精神的にきついよね。段々と心が蝕まれていくというか。
発症当初はもう少し前向きに生きていた気がするんだけど
数年しか経っていないのにもうずいぶんと昔のことみたい。
いつも早く楽になりたいな、眠ったまま楽にいけないかなと考えていたら
元気で充実した生活を送っていた（と思う）知人が癌であっさりと亡くなったよ。
まだ小さい子供もいるのに・・・。病気というか人生って残酷だよね。
私達みたいな人間は案外長生きするのかもしれない、なんて考えてしまった。 >>31
そうだよね。
自分もそう思う。変に守られてて もしガンやそういった病気になっても、早期発見とか…
こうしょっちゅう健康診断みたく医者にかかっていると…
ある程度先が見えてたら、もう少し前向きになれる気もするけど、無い物ねだりだな。 鍼灸治療を4回ほど受けて目のカスミは改善したがふらつきは改善しなかった
希望はアセンション（次元上昇）による早世
前世療法の権威のゲリー・ボーネル氏によれば2026年には人口は1割以下になると言う
他の霊能者は2022年には人口は3分の1になると言っている
福祉の世話になってもあと5年位は頑張ろうと思う
あの世では自殺は罪らしく同じ状況でやり直しをさせられるとか。それだけは御免だ
>>28
やはりよく分からない
コンビニに行ける人がホームヘルパーさん必要かな？認定は下りたの？
食事の心配なら宅配食を利用するとか、ネットスーパーだって会員登録で
例えばYカドーとか、野菜にお肉だって届けてくれるわけだし
それに小耳に挟んだ話だけれど、ホームヘルパーさんはその家にある食材で
調理するのが基本と。。 >>34
ヘルパーさんでも買い出しまで行ってくれるのは買い出しが出来ない人向けだよね
>>28さんはヘルパーさんによってなにを終了させるんだろう 杖をついても買い出しするのが限界なんですが
無理すると転倒しそうです
>>36
買い物に行ってもらうでなく一緒に付いてきてもらうのは
時間的に難しいのかな
自分で動かなくなると急激に衰えていきそう かつては淡い期待を寄せて高額な民間療法をした事もあるがあきらめがついた
精神的に楽になれたと思う。やりたい事は来世に回してただ生き抜ければいい
毎朝 とろろ昆布ひとつまみ食べてるけど調子が良い Tレグが増えてるのかも？
NCNPのY先生の他疾患への転向に加え、
T大学病院のN先生の異動とQ&Aコーナー終了
キャビンさんの規模縮小と、寂しいニュースばかり。
これからも、若い患者さんがどんどん現れてくるだろうに。
なんとなく、見捨てられた子猫のような心境だ。
でもN先生、Q&Aコーナー、今までありがとうございました。
大変お世話になりました。
N先生は、引き続きMSの診察と研究を続けてくれると信じてます。
何事も考え方次第。病気で学べることもある
アセンションにより早く逝けるであろうこの時代にこの病気にかかった事は幸運ともいえる
今度の病院で医者に聞くべき質問ありますかね？
まあ来月なんですが…。
この病気、20代で発病したら40代になると大抵車椅子になるんかな？
バリバリ元気に働きまくるなんてレアなんだろうか。
今はむしろ車椅子の方がレアだと思う。予防薬ならあるし。MS9年目で色々な症状経験して後遺症もあるけどジレニアに変えてから再発してないよ。でも個人差ありすぎだよね。視神経脊髄炎の人たちとかはそんなにひどくならなさそう。
20代で発症して 予防薬一度も飲まず 今40代 何とか杖なしで歩いてる 日によって体調の良し悪しが激し過ぎる 冬は特に辛いね 夏もだけど^_^
少し前から気になってたんだけど…
時々記憶がなくなってる事や物があるんだよな。
物忘れとかじゃなくて、完全に記憶が引き出しごとないの。
ネバーエンディングストーリーの、『虚無』に荒された場所みたいに、影も形もない
昨日久しぶりの友達がきて話してたんだけど、2年くらい前によく話していた事が、私は全く初めて聞いたような様子で思い出すも何も記憶が全くなくて、さすがにビックリしてた。
怖くなる
何がなくなった引き出しか、書き留めておいて先生に相談しようと思う
年齢にもよるんじゃないの？ 自分40台だけど 結構飛んでる
>>48
わかるような、わからないような…
でも、物覚えは悪くなったし、記憶があいまい。久しぶりに学生時代のやつと飲んだりすると「あれ？そんなことあったっけ？」って思うような話題出てくる。 >>48
物忘れで済まない、引き出しごと無くなったこと、あるよ。ヤバかった。
脳MRI撮ったら大きな新しい病変が出来てた。
ああやっぱりと思った。
恐かった。
それから躊躇してた予防薬を決心して始めたよ。 サゲ忘れた。
ちなみに数時間前のことが丸ごと消えた。
身体は無事でも脳萎縮でボケるケースも多いからな。
親族にとってはこれが最悪。
これ以上悪化したら車いす生活になるかもしれない
暫く神経内科での治療はしてこなかったが久しぶりに通院しようかと思う
鍼等の治療に限界を感じているので
記憶力というよりケアレスミスがすごく多くなった。もう前の仕事は責任感持てなくなってリタイアしちゃったよ。落ち着いたら出来そうなのを考えないと…。でも保育園はMSの疾病で申請したけど順位が下なのか落ちた…。
受給者証も認定されなくて高額のやつ出してるところ。今は薬代3割負担で月額とんでもないことになってる。
>>55
不認定の後に主治医に認定されないと治療に激しく不都合が生じる旨上申書書いてもらった？
うちは過去に不認定くらった後に異議申し立てで受給者証発行してもらいました。
高額な医療費が続いているなら、更に通りやすくなる筈。 >>56
軽症高額の再申請はしてるんだけど、まだ審査おりてない。軽症高額でも月額3万だけど。もっと負担軽くしてほしい。それまではジレニア高すぎてすごいことになってる。昔は簡単におりたのに今は難しいみたい。
制度が変わってよっぽど重症でないとなかなか認定されない。重くならないために薬飲んでるのにおかしい。重症になってから認定とかそうなれって言われてるようなもんだよ。
安部さんあなたも特定疾患の疾病だったんでしょうがって感じ。
グチってごめんなさい。 ＞重症になってから認定とかそうなれって言われてるようなもんだよ。
ほんと、そう思うよ。
重症にならないためにも、高い薬を投薬するんじゃないの？と言いたい。
特にMSは根治せず再発を繰り返して悪化するのは明白なのに。
しかもMSの場合、一度重症になったらもう２度と軽症に戻ることはほぼないもんね。
認定されないと、中には予防治療諦める人もいるらしいけど、人によるだろうけど、予防治療なしだとリスク高いと思う。
早く認定が降りるといいね。
そろそろ入院の準備を始める。歩けなくなってきたし
その病院には何時までもいられないかもしれないが入院病棟で余生を終えたい
MSで薬代3割ってとんでもない額になるでしょ
医師に相談したり、月額の医療費3ヶ月分くらい合わせて保健所に再申請したら認定されるんじゃない？
去年8月に初入院した時は医療費が30万近かったんだけど、
高額医療費なんたらかんたらを申請して認定されてから支払ってくれたら良いですと言ってくれた。
期間にして3ヶ月ぐらいだったかなあ・・・。
年末まで支払いを待ってくれて、30万近いものが8万ぐらいで済んだ。
神かな仏かな(´･ω･｀)
ファンブリディンだったっけ？
日本での治験が中止されてしまった薬。
某サイトで読んだけど、あまりにも酷い話だね。
欧米では順調に進んでるのに日本だけ中止！
重症にならないと指定難病認定されないことといい、厚労省って情け容赦ない。
声をあげろ訴えろ！と言われても、患者数少ない疾病としては、弱いよ…
ただ無視されて埋もれるだけ。
イムセラ飲んでいます。
難病認定されているので、月額は限度あります。
今まで90日分処方されていたのが、
法改正により30日分までになりました。
（4月かららしいですが、私が行っている病院ではすでに30日分までになりました）
3ヶ月に一度、診察と薬を貰っていたので、
年4回×限度額で済んでいたのが、
これからは毎月行かなくてはならないので、
年12回×限度額と、約3倍の負担増になります。
しかも病院が遠いので交通費もかかりますし、
もちろん疲労します。
何かいい方法はないものでしょうか？
仕方ないのでしょうか……
田舎で専門医がいないので、病院を変えるつもりはありません。
詳しい方がいらっしゃれば、教えてください！
あのさ、特定疾患は手に負えない難病だから指定されてるの。
みなさんの尊い税金を使ってな。
良い薬や治療法が出てきたなら特定疾患にする意味ないよね？
てな原則くらい理解しろよな。
なんか色々となんでそんなことするの？日本の福祉どうなっていくんだろう。
病気でもこれ以上重くならないためにみんな薬飲んでるのにお金のことで諦めちゃう方々がいるなんて残酷。その為に働けなくなって税金納めるのも無理な上、生活保護やなんやかんやで余計国も負担増えるよね。
お互いデメリットしかない。災害とか貧困とか無意味にとか etc.で他国にお金の援助してあげてる日本を誇りに思ってたけどそのばら撒いてるお金で少しはリアルに困ってる国民たちを助けて下さいって思った。
政治家にとっては目先のことだけで未来のことなんてどうせ死んでるしどうでもいいんだろうけど。
スレチすみません。
>>64
同じ月の月初と月末に行けば年間6回の上限額に抑えれそう
主治医と相談して通院日の調整が必要になるだろうけどね
インターフェロン恐らく効いてない、ジレニアは半年で肝機能の数値跳ね上がって断念、タイサブリは抗JCV抗体陽性
もし今後テクフィデラもダメだったらどうしたもんか
患者がそう多くない病気で医療費の負担額増えるのは仕方ないにしても、選択肢少ないのが辛いわ >>64
正確には、去年の2016年4月から30日を越える処方は厳しく扱いますと、厚生労働省が通達に出したことがきっかけのようですよ。
患者の病状が安定していて、何かあった時の対応策を明示してないと、長期処方は認めないという通達が出たようです。
最初は医者は知らんぷりして長期処方していたみたいですが、実際の処方から数ヶ月後くらいに行われる保険請求が最近になって拒絶査定されてきた医療機関が増えてきて（査定された分は病院負担になる、60日分だと何十万円も損する）、大慌てで30日処方に切り替えているとか。
でも治外法権の大学病院はそんなのどこ吹く風、99日出してくれるみたいです、今のところ。 〉65さん、薬代も病院までいく辛さも3倍になるのがきついので、仕組み的に良い方法はないかと思いました。
分かりにくい書き方ですみません。
良い薬ができたら…というか原因が解明されて、
根本治癒できる日がきたら一番嬉しいです。
〉67さん、ありがとうございます。
費用については、ご指摘の方法が良さそうですね！
早速次回、先生に聞いてみます！
通院のキツさは、気力で頑張ります。
私はベタが体質的に合わず、ジレニアに変えました。
体質によって使えない薬が出ても
行き詰まることがないように選択肢はもっと増えて欲しいですね。
〉68さん、昨年の4月だったのですね。
最近、年度がすんなり理解できず。
私が通院しているのも大学病院ですが、年明けから急に30日分処方になりました。残念です。
ありがとうございました！
おそらく、国は、多発性硬化症は今は良い薬が出て治療できる病気だから、もう手におえない難病ではないと間違って解釈してるんだろうと思う。
でも実際はそれら良い薬でも完治する訳ではなく、軽症者でも高い再発予防薬を継続し続けないと、再発を繰り返して不可逆性の神経障害による後遺症が積み重なって重症化し、やがては進行型になって回復の見込も失われていく。
官僚と政治家はこんな根本的な病態も理解出来てなくて、一般の人同様、“いかなる病気も薬で完治する”という了見なんだろうなぁ。
そういう難病も実際はあって、軽快すれば指定難病が認定されなくなる。
でもMSはそうじゃないんだよ。
－ここで訴えても意味ないんだけど。
ん。
どうなんでしょ
MSと診断されたのに、その後再発のない人とかもいるとか言われてて時期もあったような
知り合いで1人いるわ。
難病認定するのも面倒だから、もうやめたって子。
研究費のためにとにかく難病認定してきた頃に、なんとなく通過してきたMS患者みたいな人も実はいて、そういうのを振り分けているのか…？とも思えてしまった。
中途半端に延命するより、再発予防薬がないと頻発するわけじゃないなら 必ずしも予防策いらないのでは？？
花粉症なんて、みんな自分で対処してるし。お薬だけが馬鹿高いから、そこ何とかして欲しいよね。
これ見よがしに自分の不幸を語ってどうする。
特定疾患のなかには見るのも可哀相な難病の人がゴマンといる。
67さんと経緯は似てるけど、初めからジレニアにしたのかな？
一応段階的にまずはベタから始めるものだと思ってた。
私はベタもダメ、ジレニアも肝機能でだめ、タイサブリも67さんと同じ理由で1年がギリギリとかなって先月中止。またジレニアに。
けど、ジレニアは副作用なんだか合わなくて…。
身体がだるくて消化機能とか狂って、今も寝込んでる。
タイサブリは身体に負担なかったし、再発も抑えられたから、ウイルス抗体が高くても ほんのわずかな薬の（？？症）を心配して辞めたのは後悔してる。
いっそそれで脳に致命的な何かできても、それは運だと割り切りたい。
今の生活ありき。予防のため、何のためと病気そのもので動けなくなるのと、薬の負担（身体にもお金にも）で動けないのとでは、生きる気力まで違ってくる。
>>73
MSの中にもね…
自分は73さんに近い意見だな >>72
確かにそういう患者もいるよ。
でも少数派。そういう人達は実際は多発性硬化症でなく、再発性ADEMだったのかも知れないね。
ここらへんは専門医でも難しいらしい。
自分が書いたのはそうではない、多発性硬化症の一般的な病態だよ。 >>68
成程そうなんですね、情報有難うございます。
自分が別の持病で3ヵ月に一度通院している病院も、デカい看板を建てたり
処方箋にも“一ヵ月処方ですからー”的な文言があり、それを見るたびに
ドキドキしてました。
主治医は「僕がなんとかしますから大丈夫っ！」なんて頼もしく言っているけれど
時間の問題ですな。。 >>76
MS診断受けから15年生だけど、その前の明らかな症状も合わせれば30年かな。
自分の例では、２０代までは整形外科や眼科へも何度も行ったけど、原因はわからなくて何となく出された薬とかて3ヶ月くらいで治るし、
いつも変な事言う奴だったけど、難病の不安も恐ろしさもなく 思い切り生きてきた。
30の時、立てなくなって 当然すぐに診断ついた。脳も脊髄もたくさん脱髄やその後があった。
最初から後遺症残り、杖か車椅子。
でもその後もそれなりで再就職して10年近く。
とうとう認知も不安だし、来月復職のつもりが退職になりそ 悲観に思わずに生きてこれた期間。そして再発予防で繋げてきた期間。
40半ばで、そろそろもう満足だよ。
若い子たちには頑張って生きる道を、切らないであげて欲しい。
下手に、頑張れる時期まで 再発の不安と隣り合わせでは、確かに国の財政にも悪循環になるし、
世の中には難病にしか指定されない、いろんな奇病があるし。
再発予防が少しでも確立されてきたなら、重症度とかで線引きする前に
薬代をなんとかして欲しいな。
そのためには治療方針も
もう少し研究してタイミングとか統一してからでも 認定基準の切り分けはいいのでは。と
個人的には思う。
あくまで意見だけど
>>74
アボネックスからジレニア、またアボネックスに戻りテクフィデラの流れだわ
タイサブリはPML怖くてやってない
再発抑えれるけど最悪死ぬ薬はまだ選択肢に入らないわ >>80
そうか、ありがとう。
再発の頻度とか、今の調子とか
差し支えなかったら聞かせてください。
こちらは、薬の副作用の連鎖と体力落ちたのと、主治医の転院とかなんとか。
病気に前向きにすらならない気持ちで、結構乱暴な発言しちゃってるかも、すまんね。 77です。流れの豚切りすみません
>>64
ヾ(・ω・*)ナデナデ
別病の話ですけど、３カ月に一度の診察はこれまで通りだけれども一ヵ月処方しか
出来なくなった為、間２ヵ月分の処方薬は他の病院で貰うように、
と言われた方がいらっしゃいました。
患者の負担が増えるだけの改悪だと思います。他人事ではないです。 >>81
再発は10年間に4回、幸い多少体の痺れや視力の低下があるくらいで日常生活に問題は無いかな
どうしても何もしたく無い状態が年に10日程度あるけど、周囲に支えられ何とかやり過ごしてる
主治医はここ10年変わってない
生きてればそのうち根治できる日が来るかもしれないと思い、出来るだけストレスなく楽しく生きる事を心掛けてるよ >>83
なるほど、周囲の支えは大事だね。
生きてりゃ身体のだるい日は誰だってある。
そういうとき、支えになる方がいないと 本当に悪い方へどんどん引き摺り落とされてしまうから、これからもそういった理解者を大切に。
そして、ストレスを抱え込まないように！は1番いい薬だね。
テクフィデラは、先月末に使えるようになった薬かな？ >>82
通院が大変なのに、通院日を増やすのは悪意を感じる…ww
ほんと体調悪いと、医者に行けないよ… >>84
先月23日頃から使えるようになったやつだね
新薬だからこれから2週間に一回薬もらいに行かなきゃいけない生活が1年続くけど、主治医と話しすると安心するし苦じゃないかな >>86
効果は3番目だけど、生活に困るほどの再発が起きなければ効いてるとするのがいいかな。
10年に4回の再発のレベルが増えてしまうんでは、効いてない。と思うしかないけど。
またまだ効果はこれからかも。
先生と話して安心するなら、それもいい効果だね。 >>74
67ですが、私もベタからスタートしました。
副作用と注射ストレスからジレニアに変更しました。まだ変えてから半年ですが、私には合っているようで気持ちが楽になりました。
今のところは、ですが。
風邪はずーっと治りきりませんが、それでもベタより楽になりました。
ジレニアに変える頃に、ヨーグルトも1日1カップくらいを牛乳で割って飲み始めました。
まぁ、これは気持ちというか、祈りに近いです。笑
>>84
可愛らしい絵文字に癒されました。
2回分を近くの病院か薬局で受け取れれば、かなり楽です。
次回に先生に相談します！
通院自体が辛い時もありますし、これから嫌な夏がやってきますから、今のうちに対処できるならしておきたいです。
ありがとうございました。 この病気はボケてウンコ垂れ流したり、寝たきりアウアウアーになる可能性はあるけど、死にはしない病気という点では難病の中でも優先順位は低いんだよ。
良い薬ら良い治療法が出来る程、患者の経済的負担は増えていくのはジレンマだが仕方ないね。
headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170211-00026485-hankyoreh-kr
進行が止まらなくなったらALSと同様に死ぬ。
EDSS10は死亡。
レアだけど。
そりゃ、誰だっていつかは死ぬよ。
死なないのが問題な難病、多発性硬化症。
再発予防したって、再発はするし。
何が言いたいのか理解出来ないけど、
進行が止まらなくなったら呼吸不全で死ぬ
と言うこと。
呼吸器付ければALS同様に延命出来るけど。
レアだけど。
死ぬのはレアで、死ねない病
進行型でなければ、呼吸器つけることになったら普通に寿命として割り切ればいいやん。MSじゃなくてもそれは同じ。
けど、呼吸不全てピンポイントで脳幹とかその辺りにしっかりとした病巣できなきゃ、そうはならんよ。確率はMSの中でも低い
なってもパルスもあるしね。
海外のMS患者とかどうなん？
そんな特別な補償なくいけど、悲観的な人ばかりなのかな？
難病でも、公費負担じゃない病気もたくさんあるし。
高額医療費の上限以上は確かかえってくるでしょ？
ぬるま湯に浸かり過ぎたかも
そろそろ周りと比べてみなよ
>>90
こんなややこしい例もありますよ、とレスしたつもりが
思いがけない形でお役にたてたようで、なんか、、良かったです（汗
>>95
>>96
呼んだ？？都内でも神経内科がなかった時代、食欲不振からあれよあれよという間
3ヵ月程で人工呼吸器を着ける羽目になった私が通りますよ。
あちらに逝きかけたけど、私の名前はリストに載ってないと返されますた。 私も呼吸不全だったけど、タイサブリ続けたら、呼吸器の症状治った。
なかなか逝けない病。
でもさ、MSじゃなくても、病気を割り切るしかない人はたくさんいるのも事実。
死ねない病気って言ってる意図が理解出来ないんだよね。
薬や医療器具がなければ、死ぬのはレアではなくなるんだし。
薬や医療器具があれば延命出来るってだけで。
いつ死んでもおかしくない病気だよね。
視神経や頚椎にはないのに脳幹にばかり病巣できる。
後遺症も眼振だから辛い…。
ところで役所関係者って隠蔽と嘘の塊だよね。完全にコネの世界。
アメリカやヨーロッパのドラマや映画をよくみるのですが、その中で 描かれているMSは
決して恵まれてはいないですね。MSの母親の介護施設入居費用のために20代の娘が 金持ちの
愛人に なったり、姉をMSで亡くして苦しんだり。チャリティーを開催するというのもありました。
スイスは合法的に尊厳死？できるらしいですが、そのために訪れる人もいるとか。
「スイス 多発性硬化症」で検索すると色々でてきますよ。
日本だから辛いわけではなさそう。
>>102
そうか、いいこと聞いた、ありがとう
自分はもう延命はいらん
時期が来たらスイスまで行けるだけの体力が残ってるといいな。 >>101
わかる！そう思うよ。
まったく面倒だ。
眼振はめっちゃつらいよね。
自分もだ。
ついでに声も出ない。
生きてる意味がわからん。 >>100
死ねない病気、と言う人はしにたい病なのでは？
>>102
海外のドラマでは娘の治療費を稼ぐために犯罪者に手を貸す刑務官とか。
でも、周囲の愛情に包まれて幸せそうな人もいますね。
ER最終回に出ていたおばあちゃんとか、スコーピオンの天才の姉役とか、
タイトル失念したけど、元霊能者が、MSで亡くなった愛妻と話したい！と強引な依頼を受け、
実は奥様は最期の時はご主人でなく、介護士の人に恋をしていた（プラトニック）事が判っちゃうとか、
愛された人柄だけに残された人々の悲しみも深いのでしょう。 ドラマだけどね＾＾
長文スマソ >>105
眼振という字の通りに勝手に目が揺れる
日本は医療費に関しては恵まれてる国じゃないかな
アメリカは日本の介護保険みたいなのないから、金持ちじゃないと重くなったら医療費がきつい
日本は金持ちじゃなくても治療を比較的安価で受けられる >>103
保険の効かないスイスで一般診察と精神科医の診察を受け、承諾された上での事だから
数百万単位のお金も必要 アメリカ医療ドラマ で検査で思い当たる病名を否定していく中で
MSじゃない。良かった。というセリフがあって、アメリカでもMSは難しい病気なんだな。
とおもいました。
でも、近頃の新薬が次々出てきていることや研究が進んでいること、医療ロボットHALなど、
いい風が吹いてきているかなとおもっています。
ビタミンDが好適影響与えるみたいな記事見かけたんだけど
試された方いらっしゃいますか？
MSによる記憶力低下とか集中力低下の指標を日本で作ろうとしてる話があってそれに参加してきた
それがちゃんと出来れば将来的にMS認定に使えるらしい
かなり先の話になると思うけど
>>104
眼振のせいで両目だと2重に見えるから片目で何か読んだり物が動いてるように見えたり、買い物とかでキョロキョロしたら酔うようになる。
初発の症状だからパルスだいぶ遅れて後遺症になっちゃった。
声が出ないのは全く喋れないの？大変だね…。
まだMSなんて知りもしなかった24才の時、声がでなくて絞り出すようにしないといけなくなったことがあった。しばらくしたら勝手に治ったけどすでにあれも症状だったのかな。耳鼻咽喉科ではストレスって言われてたなぁ。 >>112
認知機能の指標ができたら嬉しいな
物覚えが悪くなったり頭が鈍くなったのは、たいして歳もとってないのに全部歳のせいで気のせいですよ、みんな歳をとるとそうなりますよと相手にされなかった
MSの病巣が増えてからガクッと物覚えが悪くなったのに…。症状なら、きちんと程度を評価してほしい 歳のせいですよ、歳をとるとみんなそうなりますよっていうのは、
たぶん安心させるための発言ではあると思うんだけど、
個人的にはそんな誤魔化しみたいな優しい嘘はいらないわ。事実を知りたいなあ。
実は半年前にも同じような検査をしたことがあって
自分はまだ20代で経理をやってるのに数字に弱くなってるって言われた
今まで瞬間的な記憶が出来ないとか喋ってて言葉が出てこないっていう自覚はあったし
流石にまだ歳のせいではないだろうから指標には良いデータになると思う
よくある歳のせいで納得しないで神経心理検査をやれば歳のせいなのか病気のせいなのか分かるかも？
自分が検査中カーテン越しに家族からボケを疑われたお年寄りが何人か検査してたしｗ
>>113
声の出方はそんな感じかな。
歳のせいだとか、喋り過ぎた？とか。
終いにはよくあることとか言われて、声帯の動きが悪くなってるの、鼻からカメラ入れて突き止めても 原因わからんて言われて。
MRIも撮ってるのに、主治医が延髄の病巣見つけられなくて、
専門医に行ってようやく『気のせい』の冤罪から解放された時には1年過ぎちゃってたから後遺症として増えてしまった。
今更主治医に抗議したところで、長く付き合っていかなきゃいかん病気だし、体力もないし。
声も出ないから戦えないし。泣き寝入り。
眼振とか、目の症状って
案外時間経ったやつでも、血漿交換で治って来たりする。
あと、タイサブリしてた時は 何となくジワジワ改善してた。
私もまだ右目は暗いままだけど、血漿交換してくれる病院なら、目のときはパルスよりも血漿交換が自分には合ってるみたい。 眼といえば、眩しくて仕方ない。
光の調節悪くなったりしてる方いませんか？ テレビとかスマホとか、眩しくて眩しくて…
MRIでも発見難しいの？？
やっぱりかなり重症もしくは進行していたないと
誰が見てもわかるような白いモヤは写らないのかな？
この病気って認定されたら運良くラッキーなイメージだわ
京都大学が231の難病のiPS作ったらしいけど
(難病認定されている8割り程度らしい)
MSも含まれるのかな
早いとこ治る病気にしてほしい
今は家の中を移動するだけで海外旅行
してるみたいだけど
実際に海外旅行出来る位に
身体能力も回復、向上させてほしいorz
諦める事がこんなに難しいなんて
京大の難病向け231のiPS作製は
話題に既に登ってたんだね。
重複して書き込んだ。ごめん。
怪しいURLリンク貼られると恐くてクリック出来ないんだけど、
内容は何？
クリックする必要ないし、URLを短縮する意味もないよね
>>118
テレビはリモコンで光量を調節出来ると思うのだが >>126
羨ましくないよー
それだけ、労力がかかるって事さ
こんな狭い部屋なのにw
泣きたいねwww 鍼灸で改善したと言ったのに医師からは「この病気は改善しないが進行を止める治療法」があると言われた
医師は医療が絶対であるという思い込みが強いのかもしれない
ネットで検索すれば鍼灸で効果があったと言う人は多く居るものなのに
マッサージや整体でも、歩きにくさという症状には確かに顕著な効果がある。一時的だけど。
ただ、根治に向けて効果があるかと言うと、マッサージや整体では根治にはほぼ全く効果がない
何に対して「効果があった」という言葉を使うか次第だよね。症状に使うか、根治に向けた治療で使うかで意味が違う。言葉の幅が大きすぎて、使う人によって意味が変わる
効果があったという人は、何に対して効果があったと言ってるんだろうね。症状に対して一時的に、という意味だろうけど
iPＳで、この麻痺した身体も
いつか動くようになるはずと思う自分と
スイス行って楽になると思うと
思わずウキウキする自分がいるわ。
どっちにしろ、早く楽になりたい事に
変わりは無いけどね～
>>129
鍼灸の効果は一時的な物ではありません
自分は目のカスミが随分改善しました
医師の中にもその効果を理解し鍼灸師を置いている病院もあります 病気の愚痴や不安や恐怖、悲しみを
話せる2ちゃんみたいな場所がある事に
感謝してる。同じ病気でないと分からない
痛みがあるもんな。皆、ごめん。
それこそ「イタイ」書き込みをしてしまったら
許してほしい。orz
2ちゃんはログがすぐ流れるし、
便所の落書きだし、
好きなこと書いて良いと自分は思ってるよ。
いくらでも吐いてくれても自分はOK。
時々、ここは日記でもブログでもないと拒否る人いるけど、
無視して流せばいいのにと思う。
逆にこのスレの管理人？と思う。
でもMS/NMO患者以外の独り言は不要。
ところで、Twitterで見つけた。
リンクしていいか迷ったけど、フリーライターさんの取材日誌らしいから、良いかな、と判断。
https://isetoku.wordpress.com
自分も、ブラックホールがいくつかあるし、
献体に出したらは役に立てるだろうか？
とか思うけど、いい加減患者数もあるだろうから
今更な献体かな。 MSの専門医が昔は亡くなる方も多かったので解剖で病変を観察する機会があったけど
近頃は亡くならないので若い医者は見たことないんだよな。と、言っていたので今更なことはないのでは。
なんて事言う医者だと批判の声が聞こえそうですが、私は成る程。と感じました。
おっと、誤解を招きそうな書き方してしまった。
今更な献体について、
自分が死ぬ頃（数十年後）には、と付け足しておく。
このライターさんは良い息子さんだね。
お母様も前向きで出来た人だ。
MRIもない時代、解剖でMSと判明。なんてこともあったんだろうなあ。
逆にmriで分からない事が 解剖で分かるのかなあ？
入院病棟で余生を送るつもりでいたのにケースワーカーさんが入院に関する書類を送ってくれない
まだやるべきことがあると天界からの操作のような気がする
もう面倒だから病棟のベッドで横になっててもいいんだけど
自分も入所施設を探した方が面倒がないかなと
最近は思うようになってきた。
いつかは麻痺も治る、回復するような
時代も来るんだろうけど
一体どんだけ待つんだよって感じだし。
自分の人生、何だったかなw
仕方ね～な。あんま考えないで
生きるしかね～な はははorz
昔は亡くなる人も多かった、と聞くと、
昔はきっと今よりも辛かったんだろうなと想像する。
今の医学に感謝しなくちゃなと思う。
もちろん、もっと研究が進んで、
注射や副作用の強い投薬もせずに済んで
後遺症も治る時代が早く来ると良いよね。
わかるかな？
・１つの疑問から、このオイルに辿りついたのですが、初めて舐めた日はスコーンと爆睡。
身体に塗ぬると、ふわーっと疲れや緊張がとれ、感覚が鋭くなり気持ち良い事をするととっても気持ちいい??
ホント、なんだこれー！？でした笑
・お身体をお借りしてヌリヌリ施術をすると、いつも以上に気持ち良いそうで、うつ伏せになるとほぼ皆様ヨダレ垂らして解放され落ちていました*\(^o^)/*
そうなると施術の変わり方も凄い♪
もう、やった！みつけた！とガッツポーズです笑
・87歳の母の足に褥瘡が出来て、悪化する一方だったもので思い切って入院させて治しちゃお！
と約40日間の入院をしたんですね……(中略)
…なんとか元の状態に戻って欲しくて、CBDオイルをせっせと飲ませました。
CBDオイルは舌下吸収なので、飲み込むことができない母でも大丈夫なんです
退院してから二週間ちょっとになりますが、何となくなんですけど目に力が出てきた感じがあります。
声も少し出てきました。
少しは改善してきたのかな？
凄くリラックスして
不穏な状態からも解放される感じですね！
その落ち着きが睡眠に繋がる様な気がします。
・もともと私は健康だということはあるのですけど、何が変わったって言われればとにかく
「よく眠れるようになった」
・PTSDなどで脳にできてしまった傷を修復するという力もあるようで、精神疾患にこのCBDオイルは凄く光明となるのではないかと期待もひとしおです。
・季節の変わり目に肌に痒みが出ていましたが、CBDオイルを飲み始めて２週間ほどで驚くほど改善しました。
皆が皆そうとは言わないが、ageで書き込む奴のレスはツッコミ処満載なのが多い
暇をこじらせた構ってチャンなのか、罵倒して欲しいヘンタイなのか、はたまた只無知なだけなのか
今年の友の会さん総会の医療講演会、4人の大御所先生ですごいな。
去年までは3人の先生だったのに。
でもキャビンさんのフォーラムはもっとすごかったか。
多発性硬化症の第一人者の方々。
Y先生は、先週のTV医療講演生出演で、慢性疲労症候群の第一人者と紹介されていた。
いろんな病気で第一人者になってて、引っ張りだこで大変だな。
ところでテクフィデラの講演会はこれが初めてになるんじゃないかな？
不要な外出は控えるようになったし金もかからなくなった。その点は良かったのかな
だんだん歩けなくなるだろうからそれは良くないのかもしれないが
>>150
不要な外出もしといた方が良いよ。
まじ歩けなくなるぜ。
ほんの少しでも歩いて外出して
思ひ出作っといた方が良い。
キミがそうなるかは分からないけど
俺は後悔してる。
もっと歩いときゃ良かったってね >>148
なぜそんなに余裕がないの？
ていうか、殆どあなたの書き込みだよね、、、 使わない所は筋肉が衰えて、そのうちMS/NMOと関係なく動かしにくくなるから、少しでも動かすために外出したほうがいいよ
半年入院して廃用症候群みたいになって、退院してしばらくは電車に乗るのが怖くなるほど足が衰えた。このままじゃやばいと思って、きつかったけど外出するようにした。今は普通に電車に乗れるようになった
>>142
自分は一度MRI撮ってすぐに多発性硬化症と診断された
その医師も言ってたが既に症状は進行していると 続き
しかし鍼灸治療を受けて半月くらいたつのに今になってふらつきが改善した
少しは希望が出てきた
>>142
MRIはすぐ分かったけど、髄液検査に3週間ぐらいかかったなあ。 背筋が痛くなって来て、長い間、
座ってられない。これはしょうがないんだよね？薬も治療方法もないんだよね？
>>157
自分もそう。
背中が突っ張って、辛い。
特に前屈みが辛いからいつも背筋を反らしてるんだけど、他の人もそうかな？
背伸びすると背中がミシミシ音がするよ。 >>153
一日ソファで横になってるだけで、かなり筋肉が落ちると聞いた。
動かないと心肺機能も落ちて心臓も小さくなっていくらしいし
廃用症候群って、何気にかなり恐いと思う。 イムセラ飲んでるデブだけど、起床時が36.8とかで在宅時の平熱が37.1くらいになった
買い物やら自転車乗った後だと37.8～38.4度とか
おでこや脇は軽く汗ばむ程度
なんかやばいのかな？デブだと普通？
皆は親との関係はどう？
結婚し損なった中年で、片親しか居ない
自分。ええ歳こいて、親に内心怒りと
切なさを抱えている。
何だがな…。悲しいよ、あらゆる意味で。
>>164
親との仲は良くない。20年以上会ってない
既に生活保護者だし、生活に関する不安は無い
最悪の場合は入院病棟で余生を送れば済む事
今年いっぱいは鍼灸治療を頑張ってみる。それでもだめなら入院 釣り？釣りなのか？
入院病棟は治療で回復が見込める患者が入る所です（キリリ
余生を過ごす為の場所ではないし、入院の必要有る無しは医師が決める事。
手術するにもベッドが空くのを待つ患者もいるというのに。迷惑だよ。
？
迷惑も何も自分で医者が決めることって書いてるじゃん
医師からもCWさんからも入院を勧められたのですが
確かに医療という物で回復するのは難しいだろうが
ホームヘルパーに来ていただくのも車医師が必要になってからと言われ困っている
入院でなくて「入所」施設に入る、
そういう事なのでは？
車椅子が必要でなくてもヘルパーさんは
頼めるよ。障害者の相談員(介護保険で
いうケアマネージャー)を頼んで聞いてみると
良い。入所に関しても何かと教えてくれるん
じゃないかな。
>>167
168を読んで、医師から勧められていると初めて知った。
一方的に決め込んでいるのかと。
それに余生って、、
余命幾ばくとなり苦痛が酷ければ緩和病棟からホスピスを考えるけど、
余生は、現役を引退した人の残された時間で、20年～とイメージがある。
自分が変なのか 入院と入所の違いを理解していなかっただけでは
地方自治体によるけど、入院は30日を超えると医療費への病院側の持ち出し金が増えるから病院からは嫌われる
病状によっては、病院側の計らいで1年ほど入院させてくれる所もある。けど、何年もずっと入院ですごすことはまずありえない。施設への入所、もしくは転院を勧められるはず
ターミナルケアつきの施設に入所したご年配の方を知ってるけど、家を売って入所を決めてた。そういうレベルの額だったよ
くっそー
死にたいほど不安だ。
みんな、仕事してますか？
復職のタイミングてどう考える？
来週面談だけど、2年近く休職してて体は以前より疲れやすく胃腸も弱って体力もない。
1日時間あれば横になってる。
デスクワークであっても、長時間身体を起こしているのは やっぱりやっぱり
どんなに誤魔化しても無理な気がしてる。
数年前なら戻れたんだけど、今回はいつもと違って自分からブレーキしてしまう。
生活のため、無職では困るんだけど、
どう考えても会社には迷惑な存在
最後の最後までしがみ付くつもりだったけど、ここらが限界かもしれん…
暗くてごめんね
この病気は本当に仕事に支障をきたすよね。
ケアレスミス連発して迷惑な存在だと思って辞めたよ。
でも見た目健康そうだからってわかってもらえないのが辛い。
母親にでさえ喘息の方が100倍辛いわって言われて怠け者扱いされてる。
喘息の方がよかったんだけどなぁ。
カテ違いだと思うが今はアセンション（次元上昇）の最中にある
アセンションとはこれまでの3次元の肉体から4次元を通過し5次元に至るイベント
それに伴い人口が急減すると言うのはスピリチュアルな業界ではよく言われる事
前世療法の権威であるゲリー・ボーネル氏によれば2026年には人口は1割以下に急減すると言う
今の時代なら余生という言葉を使っても間違いではないような気がする
日本で開発する薬、しかもいろんな病気に有効となると
治験も承認もトントン拍子に進むハズ。
問題なのは、これは注射なのか飲み薬なのか
そして副作用はどうなのか、だな。
でも治験って疾病単位でやるんだっけ？
MSはいつも治験者が少なくて問題になるからなぁ。
注射だと余計に。コパキソンなんか、7人？12人？だったらいしもんね。
海外での長年に渡る実績と、専門医の方々の強いプッシュがあったおかげで
欧米に遅れること20年で承認に漕ぎ着けた。
10年、20年はMSにとっては死刑宣告みたいなもん。
歩けなくなってから、失明してからじゃもう遅い。
MSは死にはしないが、生きてるのか死んでるのか曖昧な状態になるまでの期間は大体決まっている。
MS患者にとって、そうなるまでの期間、一年の価値は健常者とはまったく異なる。
曖昧な状態になったら人生としては死んだのと変わらんよ。
そうとも限らないよ。異変があってすぐにパルスさえしてもらえれば後遺症にならないことも多々あるし。
何より再発を抑えることが大事でその為に薬を飲んだり生活に気をつけたりして予防予防。
再生医療にも期待を持ちつつね。
なんかみんなネガティヴすぎて自殺率高いってウワサが本物だったのかと疑ってしまう…。
もっと世間で認知されないかなぁ。MSのドキュメンタリーかドラマでも放送されたらいいのに。
ところで日本の医療制度が1番の問題点だよね。何をそんなにビビってるのか20年遅れで薬使えるようになったり、特定疾患認定してもらえるのがややこしくなったり…。製薬会社もぼったくりすぎ！
>>182
自殺率が高いのは噂ではないでしょう
病気が確定するまでたらい回しにされたり
原因不明で気のせいストレスだと精神的な病気を疑われたり
病気がわかっても症状が改善しない人も居るだろうしいろんな再発予防薬を渡り歩くとか
と再発寛解型からじわじわ悪化して二次進行型になった自分は思う
まだ自分は死にたいと考えるほど酷くはないと思うけどね
支えになる人が居なかったり環境によっても先のことにどれだけ希望を持てるかは違う >>183
全く自分も同じだ。
車椅子になっても、目が見えなくなっても、誤魔化し誤魔化しきたけど ここらで全てシャットアウトだわ。
復職は諦めて今後のこと考えなくちゃいかん。
子供たちがいたからここまでガムシャラにきたけど、自分は死にたい気持ちもいつもある。 辛い病気だよな。死んだあと、閻魔さんが
ホントにいるなら「MSだったからお前は
無条件で天国行き」とか言ってほしいわw
進行してしまった。視力もかなり低くなってる。前までは杖で歩けてたのに今では車椅子でしか動けなくなった。そろそろヘルパーを頼みたいけど申請は役所でしかできないなら役所まで1人で行けるかとても心配だ。
>>183
まさにそれ！症状の原因追求の為に治療が遅れて初発症状が後遺症になる人多いと思う。
それも医師も誰もわかってくれない微妙な症状が多すぎてストレスですまされる。ストレスって便利なものなんだろうけど重い病気も見逃されたりする危険な存在だよ。
MSじゃなくても誰でも死にたいと思ったことはあるかもしれないけど本当に自殺しちゃうのが病気の現実なのですね…。 初診の時は医師から「誰が見ても多発性硬化症」と言われたが
今日、久しぶりに診察を受けMRIを撮ったら医師から「病変が見られない」と言われた
鍼灸の効果が出ているように思われる。今年いっぱいは頑張る
うーん。初診で断定はどの医師にもできないのでは、、、
病変って、小さくなってほとんど見えなくなるのよ(´･ω･｀)
>>192
自分のは消えてないな。
鍼灸も効かなかった。みんながみんな効果があるわけじゃないのが悩ましい。 >>186
役所に電話すれば、話を聞いてくれるし
適切に指示を出してくれるはず。
もしくは、病院のMSWに相談するとか、
障害者センターの相談員に、
介護保険で言うところのケアマネージャー
になって貰って、ヘルパー派遣を
お願いするかだね。保健所でも相談に
のってくれるかな。動けないなら
電話で、いずれかに連絡を。 そだね。社会福祉協議会に連絡してみるとか
あと、お役所へは介護タクシーを利用するとか。依頼で中まで付き添ってもくれるんじゃない？
ま、よりサービスを受けようとすると＋αで料金に上乗せされるのはしょうがないね
この病気なら免疫力アップするってものは食べない方がいいんだよね？
お前ら最初からガイジじゃなくてまだラッキーじゃねえか！
世の中生まれていきなりガイジ認定されて最初から施設とかゴマンといんだ。
健常者で居られる、時期があるだけラッキーマンてなもんよ。
>>198
誰も自分があんたみたいな低脳じゃなくてラッキーとは思わない ですよね。しかし健常だった頃リア充だったんで…
思い出が多くあります…。
僕今施設に行ってるんですがそこはただの時間つぶしのb型施設なんでね…。
作業した分給料欲しい。
>>200
私も引きこもりはいかんので、そういう作業所みたいなとこ考えてるんだけど
どんなことしてますか？ 治療開始までにたどり着くのが大変だよね
体力気力お金に余裕が無ければかなり難しいと思う
この病気の嫌なところは、体力気力ある時は中々正体現さないところ
>>201
僕や他の利用者さんがトイレで失敗した時オムツとかを新聞紙にくるんで捨てるんですが、
その新聞紙を用意したりしてます…。
障害者施設には国から補助金が出るんでその補助金の為に施設があるんです…。 >>200
そういうとこは、給料うんぬんを
望んじゃダメみたいだよ。そこで時間を
すごせて、食事も出来て送迎も受けられて
ってかんじで、障害者施設のデイサービスを
無料で利用出来る位な気持ちで行かないと、
金稼ぐなんてとてもとても…って感じらしいよ >>200
お金欲しいなら、最低賃金が保証されてるA型に行こう。 >>206
ですよねー。僕施設移ってaからbになったんです。
何故移ったかって前の施設遠く迎えに来てくれなかったけど今は送迎あるから…。 >>206
ですよねー。僕施設移ってaからbになったんです。
何故移ったかって前の施設遠く迎えに来てくれなかったけど今は送迎あるから…。 今は脚が不自由だから作業所へは行けない
作業所に行ける人が羨ましい
>>209
私は簡易電動車椅子だよお！
会社にもそれで行ってたよぉ。
でも、こないだ大きめな再発して 引きこもりみたくなったから、復職は難しそう。で、もう頑張るのはやめて、落として落として作業所に居場所見つけたいなと思ったよ。 うちのひいおじいちゃんはスウェーデン人だったから遺伝なのか？
生活習慣も住んでる地域の緯度については実際に差が出てるよね。
とりあえず嫌いだけどコーヒー始めました。
習慣的にコーヒーを飲んでて発症した方いますか？
>>212
それも極端な決め付けだけどね。
生活習慣病と言い切った記者といい、
どうしてこう両極端になるんだろうか。
なりやすさが遺伝して
環境によって発症する
が一番近いと思うのだけれど。 >>213
僕は習慣的にコーヒー飲んでたけど発症しましたよ。
今も毎日飲んでます。 >>213
緯度が原因なら、北に済んでる皆が皆、MSにならないとおかしい。
それに食生活も加えるなら、
北に住んでる同じ物を食べてる人が皆が皆、MSにならないとおかしい。
根本にあるのは、遺伝的ななりやすさ、なんだよ。 障害者雇用にもAとBの2種類あるようだが自分は10年位一般企業での就労経験があるので
歩けるようになったらAで働きたい
政府からの助成金もあるだろうし一般雇用と比べればぬるいとは思うが
Aで働いた事の方がいらっしゃればご感想をお聞かせください
毎日毎日怯えてる。
何とか早く治療法を確立してくれ
こんな、生殺しは早いとこ止めてくれ！
>>217
去年からA型で働いてるよ。働き始めたキッカケはMSじゃないけどね。
一般企業でもそうだけど、上の人間次第で働きやすさは変わるし、いま行ってるA型は職員全員が病気や障害に対して知識が無さすぎて駄目。
障害者雇用だからといって知識があるわけじゃない。
歩けるようになったらというか主治医の判断次第だよ。
貴方は障害者ですとか、障害者雇用で働いてみたら？と判断してくれたら良くも悪くも手帳作れるからね。 不治の病のHIVだって最早治る時代なのに
なんでMSはまだ治らないんだろうなぁ
>>222
可能性があるという言葉があろうがなかろつが、
生活習慣病とハッキリと結びつけてるのは事実でしょ。
こんな独自の解釈を勝手に書いた記事、初めて目にしたよ。
発想が貧困過ぎる。
しかしくだらないところに突っ込むね。
日経社員か？ ちなみに当時は記事のタイトルにも「生活習慣病」と書かれていたページがあったと記憶してる。
この記事は当時でもここで話題になった。
その頃のこのスレを知らない人？
2015年9月15日から9月20日(Part14の584から604）にスレあり。キャッシュまで掘れないのでわからないけど、少なくとも
タイトルに「生活習慣病」があったページはなし。
「可能性がある」と「ハッキリと結びつける」が同義ではない。
あと、その時にも書いてあるけど、
589 ：病弱名無しさん：2015/09/15(火) 22:37:25.94 ID:oqhiKFaq0
共同通信の配信だから日経を責めるのは酷。
かといって貼った俺を責めるのは勘弁してほしい。
詳細は国立精神・神経医療研究センターのプレスリリースがあるからそっちで
＞こんな独自の解釈を勝手に書いた記事、初めて目にしたよ。
発想が貧困過ぎる。
腸内環境研究の研究は前から進んでいる。
腸内環境研究はここ10年ほど多発性硬化症研究ではトレンドで、食生活と関係があると答える
先生はいる。
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/neurol/myweb6/group03.html
自分は2005年頃には幼少期の食生活や衛生環境、住環境を問われるようなアンケート、
2011年頃には検体とアンケートを提出した。
「くだらないこと」って書いてるけど、ソースを見分けること、言葉をできるだけ予断を持たず
解釈することって患者としてとても大事なことだと思いますが。 >>225
横からだけど、ごめんリンク先も読んでないけどあなたの意見に賛成だわ。
>>211はMSに関連した記事を読む際、ご自身がMSに関して相当勉強しているだけに
色メガネで見てしまう傾向があるんじゃないかしら。
それと、あくまでも私の場合だけど、原因は自分の幼少期のワガママと偏食のせい
と考えていたので、ものすごく腑に落ちるものでした。ありがとう。 >>225
腸内細菌の研究を否定してる訳ではなくて、
「生活習慣病」と表現したのが酷いってことでしょ。
そっちこそ書き込みを理解していない過大解釈では？
某サイトでも、MSは生活習慣病ではありません
と直接的に書いてくれている。
ついでに遺伝病でもないと。
そして病気になったのは誰の責任でもないと言ってくれてる。
それは知ってる？
「生活習慣病」と聞いて、一般の人はどう捉える？
全く何も知らない人間が読んだら、患者自身が不摂生するから病気になるんだと考える。
医学的用語を掲載する医学ジャーナルではなく
一般人が読む新聞記事だからこそ
そういう誤解を招く表現は避けるべき。
腸内細菌は食生活が悪いからという単純な解釈自体も、微妙で誤解を招きやすいけど。
腸内細菌を研究してくれているY先生も、他の専門医の方々も
「生活習慣病なんですね？」と聞かれたら、完全否定するハズ。
ところで、日経記事に敏感なようだけど、
腸内細菌は遺伝が関係しているという記事のリンク先も、日経グループの記事だ。 >>226
むしろ、225は、自身が腸内細菌の研究に参加したから
腸内細菌の報道を少しでも否定するような書き込みをみたら
神経質に反応してると思うけどね。 今、ホームヘルパーの相談をしている
ホームヘルパーに来ていただけるのなら生活の心配はない
>>211のリンク先を抜粋して
この話題は最後にさせて欲しい。
スレ汚し正直スマンかった。
「食習慣は腸内に存在する細菌の選択に強力に影響します。ただし、同じ食品を食べても、反応は人ごとに異なるようです。」
「さまざまな要因により腸内フローラの組成が乱れると腸に異常が生じるが、それはどんな人にも起こるわけではなく、その人が遺伝的に、特定の慢性疾患になりやすい場合にのみ、腸内で病原性の細菌が増殖して発症する、という考えです。」
NCNP含め、腸内細菌を研究してくれている方々にも周知のハズ。 途中でアップしてしまった。
自分も言い過ぎな面があったと思う。反省します。
なので、これで終わりにさせて。
そんなに引きずる話題でもないし、、、
他の話題が埋もれてしまうので。
>>226
火消しのアルバイト ×
アホ ○
アホなりの考えだけど、私は食べ物に興味が無く、偏食が極端で罹患したと思ってる。
子供の頃はよく大人達から「ごはんちゃんと食べてる？」と聞かれる痩せっぽちで
今になって、当時はネグレクトを疑われていたかもしれない程のレベル。
兄弟、親戚中を眺めまわしてもMSや難病、アレルギー無し。私だけ。
上の方に遺伝だと思う、という人がいらっしゃいます。
それなりの根拠があっての発言だと思うので私自身には当て嵌まらないけど
それを否定する気は全く無いです。
神経が壊れる作用機序は決まっていても、引き金になるのは人それぞれなのでは？
と思うのです。 長文スマン そりゃここでは自分の状況を説明したりするから
自ずと長文にもなるでしょうよ
私も発症から話すと(以下略
症状に幅がありすぎるよね。
珍しいのとか色々聞きたいし同じ症状も気になる。みなさんの症状教えて欲しいなぁ。
父方の血が強い身内は、ほとんど短命で、
脳血管疾患で死亡やら、重度の統合失調症
(ミエリンが原因かもなんて話もある
精神疾患)だったりするが、
家族で唯一、生き残っている母親は、
80近いがほとんど病気もなく、病気に
なってもすぐに治ってしまう。
父方の血が濃厚な自分は、
「精神力で病気も治る！」と力強く語る母に
何とも言えない気持ちになる。
なぜ体質的に母親の方に似なかったかなと。
ハッキリしない主治医。
もう今月末で転院だとなると、そこまで無責任になれるのかと呆れるわ。
だいたい、再発くらいキチンと見つけて欲しいわ。気のせいとか自分の生活や性格を責めてたら、後遺症が増えたやんか。おかげでこちらは4月に退職だよ。
軽い再発でも、年に何度も繰り返してるとかMSで そこまで重い患者は知らないんだとさ。
治らない病気なら、せめて生活水準下げないサポートしてくれよぉ。
寝たきりでも仕方ないとか、まだまだ自覚ないんだけど。
このやろー！
この病気でもかなり前向き、ポジティブに生きてきたけど
病気じゃなくて主治医を恨むとか、自分がイヤだわ。病気は仕方ないけど、無責任は許せない。この性格治さなきゃ、病気も良くならんのだろうけど。
嘆いて愚痴ってないで
病気認定されて今日まで治療延命できてる事に感謝しなさいよ
>>242
いやいや
こんな状態で延命しててもあまりな…。
命あるなら、症状抑える（ごまかす）薬でこれ以上身体壊したくなかった。
JCウイルスの副反応が出て、脳機能がなんやなる可能性も、この病気が発症する確率も どちらも運というなら
せめて直ぐに死に繋がらないのなら、
QOLを保つ方を選びたいわ。 寝たきり、引きこもりの状態で
趣味も何もやれなくなって。
病院以外外に出なくてさ、声も出にくくて食事も取りづらい。
一体なんのために生きてるのかとさえ
思わないようにしてても 無理が出てきたわ、
暗くてごめんな
外出も一苦労だし俺の人生は何だったのか？と思った事もある
しかし人生は病気も含めて全て必然の事
あるセラピストにアカシックレコード（魂の活動記録）を読んで頂いたら
自分の直近の前世は武士階級だったらしい。他人を斬ったこともあるかもしれない
気を悪くされる人もいるかもしれないが苦しむにもそれ相応の理由がある
前世の贖罪か修行の為かは知らないが
少なくともホームヘルパーの世話になろうとも今世は生き抜くと決めている。あの世の基準では自殺は罪らしいから
>>245
なるほどな。受け入れて課題をこなすよ。 >>246
今度来る医師と良い信頼関係が築けるといいね >>246
病院変わったほうが良くないですか？
MSキャビンに相談してみれば？
一番近くで、一番良い病院を教えてくれる
と思う。ただでね。 >>247
>>248
ありがとうございます。
後遺症が増えた件以来、MSキャビンで講演してた先生にも診てもらってるんで、まあ何とか…。
なかなか毎月とかは無理だったので、普段は地元の病院に通ってまして…。
信頼関係はなかなか難しいね。 上司に退職の意思を伝えた
これでもうおしまい。
しばらく手続きやなんやしんどいけど
仕方ない
>>251
ありがとう。
頑張れることは、もう仕事じゃない
喪失感…つらいです。 医師からリハビリテーション科へ行く事を勧められた
リハビリテーション科に行かれた方がいらっしゃればお話をお聞かせ願えますか？
20年程前ですが 医師からは リハビリしても意味ないと言われたのを 無理して回してもらって しばらく行きました 初日にリハビリの人にこの病気はリハビリしてもしても意味ない 回復の期待されても困ると言われ しばらく通う 最初の2回くらい指導してくれましたが
その後放置プレイ その後ほぼスポーツジム状態 リハビリ療法士さんの 姿見かけないので 詰所で聞いてみると 産休に入られたそうです １月程 通ったかな？
いい思い出です(*_*)(u_u) 春になると思い出して 激しく鬱になります
毎日頭痛と疲労感と倦怠感が酷い(´･ω･｀)
これはよくある症状なんかな？
>>255
わかるわかる。歩行状態とか、参考資料で
撮影された挙げ句、整形リハビリ関係の
医師から切り捨てられた。
神経内科の主治医に言ってもらちあかないしね。一体誰に頼れば歩ける様になるんだよ！
って、途方に暮れたなぁ。今も不安と恐怖と
怒りを覚えるけどね。きちんと神経内科と
整形が連携をとって麻痺回復を目指してほしいね。iPSの実用化も具体化してきてるんだし。 みなさんMSの他に病気ありますか？手術したことありますか？
今度、手術をすることになるかもしれなくて不安。手術が再発のきっかけになったりするんだろうか。年に１回ほどの再発と寛解を繰り返してますが、日々の生活は安定しています。手術拒否することもできるが、医師は手術したら？という感じ。
>>254
20代の初発時を含めて入院時に３ヶ所のリハビリテーション科と、一ヵ所リハビリ病院を
経験してますが、先にレスした方々に、どちらの病院ですか？と聞きたい位に
リハビリ科は大好きです。
最初は“こんなことも出来なくなってるなんて・・”とショックを受けたりもしましたが、
理学療法士さんのリラクゼーションマッサージはとーっても気持ちいいし、
専門医の元で個々に合った計画を立てられ、1日45分～一時間半位？マンツーマン指導を
受けることになるので、忙しい看護師さんより色々相談にのって貰っていたと思います。
リハビリの時間は癒されましたー。
>>258
MS以外の病気あります。全身麻酔の手術あります。
手術は派手な外傷という感じ＾＾
最近は外傷も再発の誘因とされていますね。
私は取り除ける異物は手術したいと思うタイプなので
迷いはありませんでした。 レアな病気の上 現在もその病院に通院中なので書けません
レアなのと言えば昔、ジベルバラ色粃糠疹になったことがある。
それ 症状だけ出て 何もしなくていい病気ですよね？
スゲ～レア^_^
そうだよ皮膚が突然ピンクのヒョウ柄になって困惑するやつ！
この病気もMSみたいに原因不明なんだよね。感染とか自己免疫とか説があるとこも同じなのにこの症状差…
遅レスですが、私は通院が大変だから、在宅リハビリを頼んでます。
ほぼ、リラクゼーションマッサージ。
突っ張ったり強張った足を中心に肩や腕までさすってもらってます。
難病だと公費で利用の時間や回数制限もないです。
だんだん歩けなくなってきた
ミネラルウオーターとカップ麺は通販で購入できるからのたれ死ぬ事は無いが
あの世の基準では自殺は罪だから精一杯生きないといけない
無職なのにクレカを申請したら通ってしまった。後悔してる
それがなければ早めにあの世に行けたかもしれない
昔 無職の時にクレジットカード会社から電話があって
現在の職業聞かれて うっかり無職って言ったら 契約切られた 一度も引き落とし 遅らせた事無いのに 鬼～
>>266
多発性硬化症の人が公費で在宅リハビリを受けるにはどうすればいいのですか？
普通に役所に申請すればいいのですか？ >256
頭痛と眼球痛はある。自分はタイサブリ後1週間は頭軽くなるけど後半は辛い。
疲労は補中益気湯とで少しましになるよ。
>>269
役所ではなく、在宅看護等のサービスを提供してくれるところをまず探す。
そこで受けられる必要なサービスを相談。
その事業所から直接、医師に書類《医師の指示書》をお願いしてくれる
それで準備整えば受けられると思います。
近くにそういうサービスを受けられる事業所があるかどうか。距離によっては無理だったり出張費が必要だったり、
制度も多少違うかも知らないから 確認してみてください。 保険証、特定疾患の《受給者証》、《管理票》《身体障害者手帳》を提出してます。
費用は私の場合、医療費として換算されています。
参考まで
>>267
ヘルパーさんも来てくれるし、訪問看護も
お願いできるできる。役所に連絡した方が良い。 先月22日にテクフィデラは使えるようになったけど、
新薬って2週間に1回病院に行かないと駄目みたいなんだよね。
それはそれで大変だし、新薬だからと飛びつくのは不安だからまだ使ってないな。
>>273
自分の場合はヘルパーさんは役所の手続き
在宅看護、リハは役所には特別連絡してないなぁ、 ALSは必ず進行していく病気で、進行度合いも早く《死につながる》から急いで研究しているんではないかな。
若年のうちに発症した方は、比較的緩やかな進行で３から5年で亡くなるということはない場合が多そうだけど、知り合いも20年以上かけてジワジワと進行している。
常に死の恐怖と隣り合わせだよ
1月にウイルス陽性（高めの値）の理由でタイサブリを1年で止めることにした。
ジレニアにはなかった体調の改善がタイサブリでは感じていて、タイサブリが自分には合っていた。
中途半端に再発を抑えて延命したところで、今の状態が続いても寝てるばかり。それならPMLになるかもしれないとしても、少しでも体調維持できるタイサブリをリスク承知で続けたいと思った。
発見が遅れれば必ず死にます。
でも、知識がある医師に定期的にMRI画像をチェックしてもらっていればそれほど恐ろしはない。
もし、運悪PMLを発症したら そこはMSになった事くらいの不運だと思う。
今を少しでも楽しく過ごせる方法を探したい。
>>278
MSも薬やらなければ、いずれは進行型になって
死ぬ可能性も高くなる。
でもALSの場合は薬やってても死ぬ可能性もがあるもんね。
でも20年生きられるってのは意外だった。
MSの進行型の方が先に死んでしまうのでは。 念のため、死ぬというのは、人工呼吸器をつけなければ、の話ね。
>>281
そうなの？
脳が機能しなくなるんでないの？
呼吸器ということなら、MSの再発で起きた呼吸機能の障害でも同じやん。
自分はこないだまで呼吸機能もまずかつた。 生活保護のケースワーカーさんに聞いたら多発性硬化症は介護保険の対象外と言われ一時はあきらめた
しかし「難病 自治体名」のキーワードで検索したら難病支援の窓口が見つかった（保健所だったが）
問い合わせたら相談に乗っていただき何とかなりそうな感じ。あきらめなくて良かった
薬、早くしてほしいな。
まじ精神的に持ちそうにないわ
>>282
うん、脳の機能だよ。
呼吸機能を司る部分の脳幹がやられると、呼吸出来なくなる。
でも人工呼吸器を付ければ延命出来る。
ALSの人も人工呼吸器付けて延命出来るけど、ALSが呼吸出来なくなる理由は脳幹ではなかったよね。
自分も脳幹に病変あるけど、脳幹に出来るって、恐怖だよね… >>285
ほんとそうだよね。
あそこやられると自律神経が壊れるから生命の危機を感じるわ。
けどね、今はだいぶ影が小さくなったよ。
ALSは運動神経を司る神経伝達ではなく神経そのもの？
みんなあちこち病巣出てるんだね。 >>283
よかったね～。
何でも救いが見つかるもんだよ。 脳幹は怖いのか。ピンポイントで脳幹ばっかりやられてる。後遺症は脳幹病変による複視と眼振、回復したのも構音障害と三叉神経障害だから脳幹。いつ死んでもおかしくないから遺書書いとこう。
>>288
いまだにそれらと戦ってる
けど無理らしい
自分もいた、ころっと行くかわからなから遺言書いとこうと思ってる
似た人がいてびっくり！ ちょっとまえに母親にメールしたら「もう死にます」と読み間違えられたわ(´･ω･｀)
鬱病もあるし、最近は嫌なこととかたくさんありすぎて、精神的におかしかったのは事実だけど。
昨日、結婚前提に付き合ってた彼女に思い切ってMSのこと打ち明けたんだけど、
別れてほしいとの連絡がついさっきあった。
自分ってそんなハンデ背負ってるんだなって改めて気づかされたよ
>>294
伝え方次第なんじゃない？
マイナスなことばかり伝えても、こんなネガティブな人と一緒過ごすのはちょっと…って思っちゃうのかもよ？
こんな病気だけど、俺頑張るから一生一緒にいてほしいって伝えるべきだと思う。本当にそう思ってることが大前提だけど… >>294
ありがとう。
でも、今は何もする気が起きない
>>295
あまり不安にさせないように気をつけたんだけどね
自分は5年前にMSで入院したけど
それ以降は再発も無いし仕事も続けてるという事を伝えてもダメだったよ >>296
気持ちがまとまらないだけなのかもしれない、もしくは親に反対されたか。
私は後者で別れさせられた。
良い大人で、再婚だったから余計かもしらんけど。
もし我が子が？と逆に考えた時 自然に大丈夫！と言えないことも多いかもしれない。
病気が原因で別れた人は他にも知る。 でもね、昨日聞いて直ぐ答えてきたということなら、時間をかけてゆっくりという結論でもなく、何とも気分が悪いな。
病気のこと、よく知って勉強して 支え合っていきたいと思うには時間もいるかも。
もしくは、相手にそういう事が考えられる余裕のタイミングか経験値がないのなら、どんな相手と一緒になつても無理な方なのかもしれない。
どちらにしても、長い目で待つ勇気があるなら、相手の不安を取り除く必要があるよ。
結婚て、健常者同士でも
自分のことしか考えられない人や、人間が未熟なままだと、良い結果にはならない。
病気のことは、相手にしては初めての大きな壁だったろうから。むしろ、真剣に考えてくれたんだと信じたい。
>>299
色々アドバイスありがとう。
むこうの親が反対したみたい。
今大丈夫だとしても、もしこれから何かあったらどうするって言われたんだと。
それ言われちゃったらどうしようもない >>300
僕は向こうの親が反対して別れましたが、その後僕の様子見に来て
体力仕事はできないけど事務仕事は出来そう？
と思ったのか反対したの無しにしてその後本当に別れたの聞いて
向こうの両親が離婚するという…。
やっぱ本人の愛なんですかね。
僕は今症状進行して車椅子です。 >>301
相手から連絡もらってから半日経ちましたが、
正直まだやりきれない思いでいっぱいです。
やっぱり仕方ないよねという気持ちと何故って気持ちの両方があって…。 >>302
そうだよね。同情しかできない。
私も相手の親に反対されて別れたあと、やっぱり2人でこっそり会ったりしてたんだけど、そのうち遠くへ引っ越して数年。
少しずつ離れていってしまいました。
その反対した父親はそれから何年かして病気でなくなった
何だかなぁ。 鍼灸で病変は無くなったけど相変わらずふらつく
鍼灸治療を再開すればふらつきも治るのだろうか？
不安でたまらない
>>304
私は鍼灸は効かなかったよ。
パルス以外いろいろやったけど、どれもダメだったよ。
そっちのが多いんじゃないの？ホント「効くのならやりたいけども。 小麦粉や花粉ってちょっとずつ身体に慣らすショック療法があるけど
自分の抗体に対するショック療法みたいなの無いのかな
>>306
電車で車椅子通勤してたよ。いちいち朝早くに駅員さんが乗車と降車に待っててくれてVIPみたいだったよ。
もう、それも無理になったけどね 感覚の鈍くなった部分とか、動かしづらいところとか。免疫を正常に機能させるようにサポートしてくれる感じかな。微かな希望でもあると励みになるよ。
そうか、偉いな。希望があるんだね。私はもう諦めちゃった。PMLになったとしても、それも運命だし。
>>310
レスありがとう。それって、駅の、駅員さんが
いつもいる事務所みたいなところに毎回毎回
行ってお願いするの？それとも、
まとまったスケジュールみたいに
予定たててお願いできたりするのかな？
何だか、そう言ったこといちいち考える
だけで気が滅入ってしまう。めんど >>315
横レスだけど、知り合いの車椅子の人は毎回、駅に着いたら事務所に行ってた。駅員さんに事前にスケジュールを伝えていたという話は聞いたことがないな >>316
ありがとう。あんまり夜遅くとかだとダメ
なのかなぁ。友達の家から夜遅くに
帰る時とか、不便そうだなぁ。 多発性硬化症は改善する病気ではないが進行を抑制する薬はある
しかし今日、通院し相談した処いずれにせよ入院が必要との事
それも一度きりの入院では無く1回あたり1週間から10日、それも何度も
面倒に感じてこのまま寝たきりになりお迎えが来るのを待つことにする
>>314
これはMSオンリーなのですね。
NMOはがMSから分かれたのは近年の事なので、医療関係者間の認知度はどうなのなの？
ここはNMOで通用するのかしら？と悩ましいことが度々。
他の疾患で初めての病院に行った時など、問診票には使い慣れたMSと記入しちゃってるわ。 >>318
だーかーらー、病院は余生を過ごす場所ではない、とあれ程言ったでしょうがー！
素人の自分の見立てでは、あなたはセルフネグレクトの状態だと思う。
通院する体力はありそうなので精神科で診て貰ってはどうでしょう >>315
私は仕事で出かけていたので、朝はあらかじめ時間を伝えて、それを毎日定時にお願いしてました。
帰りは時間がマチマチだけど、仕事外の日と同様に 駅員さん見つけたら誰でもいいから声かけたら対応してくれるし、改札口には誰かいるから無線とかで、連絡してくれます。
あまりストレスは感じない程度ですよ。
そのうち駅員さんとツーカーの仲になるから、姿見かけるだけで連絡してくれたり。
正確には駅員さんには、そういう介助ばかり仕事にしてるリタイヤ組とかいて、
そういう人が連絡受けて対応する。という感じです。 >>317
そんなこと、気にしてたら何もできないよ。動けるうちは動いといた方がいい。
私は終電も利用してたし、新幹線もしょっちゅう使ってたし。
東京では、乗り継ぎが不便なとこ（一度ホームを出て、JRに乗り換えるとか）は、その駅まで別会社なのに駅員さんが車椅子押してくれましたよ。
乗り換えに時間がない時とかは、一緒になって走って移動したり。
係りの方も楽しんでお仕事してくれますよ。
ただ、当たり前ですが、感謝の気持ちと態度はきちんと伝えること。
駅員さん自身の仕事のハリにもなるみたいで、最後は手紙くれた方もいました。
今は声が出にくいから、そういう自然なコミュニケーションが取れなくて、すっかり引きこもりです…が。
楽しい思い出です。 >>320
今回は入院するとは言ってない
ホームヘルパーには来ていただけそうだし進行の抑制も期待してない
出来るだけ迷惑をかけずにお迎えが来ればいいと思っている 薬がなくて進行が早い人もほとんどしない人もいる
薬で進行の抑制をしてある程度動けた方が周りに迷惑がかからない人がほとんどだとして
寝たきりで動かない方が迷惑がかからない人ももちろんいるだろう
個人的には寝たきりでヘルパーさんまで使う方が周りに迷惑かける気がするし
自分で出来ることはやれるよう努力はしていきたいから面倒でも投薬を続ける
抑制薬を使い続けて改善薬が開発されるのを待つかな
正直、医療従事者が苦手なのは、
自分だけだろうか？
私は事務の人も苦手 大きな病院は患者も多く 対応が雑すぎる 開業医は何処も丁寧で良いね
事務の人、電話だと上から目線で感じ悪いのに病院で直接だったら普通。
看護師は普通。
主治医はジェントルマン！なんでも相談できてついつい診察が長引いちゃう。
京都の宇多野病院ってMS患者が多くいると認識しているんだけれど
障害者に対して虐待が行われていたなんてショックだわ
入院をしなくともテクフィデラ等、進行を抑える薬を処方された方はいらっしゃいますか？
>>331
恐らく宇多野病院にいた患者（私も含め）関西MSセンターに移動してると思いますよ。
あそこは山奥で病棟はクネクネ迷路みたいデンソーテクノ、冬はシンシンと雪が降る寂しい場所だったな。 >>333
そうなんですね。以前高名な先生がいらしたのでMS治療に力を入れている希少な
病院と認識してました。古かったですね^＾；
それにしても、虐待したのが看護師の一人ならともかく3人もいると、病院全体に
そんな風潮が流れていたのでは、と思ってしまう。嫌なニュースです。 ところで、キャビンさんに新しくＱ＆Ａコーナーが出来るんだね。
閉鎖したT大のＱ＆Ａコーナーの代わりかな？
そして新たにキャビンさんのメンバーになるN先生？が回答してくれるのかな？
ちゃんと監修されるみたいだから、変な質問も減るだろうし、期待大。
N先生は、これからもずっとMS/NMOひとすじでいてくれることを心から願う！
ＭＳの脊髄の病巣は消えるそうですが。
病巣がmriに写らなくそれ以上の検査をしてもらえず確実に進行してます。
背中で何かが動いてて体の圧迫感で気持ち悪いです。
足にきててアロディニアでヒリヒリ痛い、今は一時間位なら歩けます。
日によっては杖歩行で発病してからほとんど家で過ごしています。
あからさまな症状がでるまで先生は待っているようです。
歩けるうちに歩いておこうと思ってます。
１年前まで健康で普通に楽しく暮らしてました。
今は悪魔に取り付かれたように身体に痛み痺れあります。
これで生かされるなら癌で死んだ方がマシですね。
生き地獄を味わっています。
>>337
パルスしてもらえないのですか？
私はMRIに映っていなくても余りに辛い時はパルスしてもらっています。
パルスがよく効くタイプみたいでかなり楽になります。
パルスしてくださいと、はっきり要求しちゃってます。
主治医の考え方次第とはおもいますが。 >>337
俺はまだMS疑いだった時の入院中に主治医からパルスやってみるか聞かれたからやってみた
でもパルス後の回診でもっと上の先生に「確定するまでなんでもパルスをすれば良いってもんじゃない」って軽く怒られてた
それを見てすかさずパルスのあと痛みがなくなってだいぶ歩けるようになったってフォロー入れたけど
同じ病院でも先生によって考え方が違うってのはこの事なんだと実感したよ
パルスで痛みがなくなったのも本当のことだしやってよかったと思ってるし一応主治医に聞いてみたほうが良いかもよ >>339
多分パルスしすぎてもよくないっていうのは、副作用とかも懸念してなんじゃない？
たしかにパルスするとよくなる場合が多いけど…
自分は1回目のパルス(3日間)をやっても聞かなくて、結局3回目までやってやっと少し改善したかな？ってくらい効かなかった。これは時間経過で治ったんじゃないか、と思ったよ。
体質的に歯が溶けるような痛みが副作用として出るから、もうパルスしたくない… >>341
調べてみるとパルスの副作用はそれほどないと書いてありました。
主治医も同じ考えのようでひどい状態が続いた時、通院時月一定期パルスしていました。
まあ、ほかの疾患もあるのでパルス以外使えないのですが。
今は落ち着いています。 >>341
あー、そういえばパルスは初めてだったからか3日間の1セットしかさせてもらえなかった
副作用が出るかも知れないけど良くなるかもしれない
効果が出るか分からないけどやらないと痛みも良くなることはないって理由でやったかな
その入院中にMS確定して今はアボネックス使ってるけど俺的には正直アボの方が辛い
しばらくしたら慣れるって言われたけど全く慣れないし打った次の日は体がだるくて1日寝ることになる >>338
症状はあるのですが病巣がないのでMSでない。
病気がないので治療できないと総合病院の先生に言われました。
大学病院の先生はこれかなというのはあるけど急ぎでないから
と言われ･･･
同じ時期に検査してます。
発病してから間もないとmriに写らないんでしょうか。
治療してもらえなくて泣きました。
ものすごい背中の炎症と全身の痺れで息苦しいまま暮らしています。
ほどんど寝たきりです。
自サツも考えましたがそれもこわくてできません。
なんという恐ろしい病気にかかったのでしょう。
見た目は健康そのものです。
目に見えない病気になり辛いです。 >>343
主治医に、パルスは1回やると2ヶ月間くらいは効果が残ると言われた
1クールで症状が落ち着かなかった場合は2クールまではやるけど、一度に3クールいくことはほぼないと言われたよ アメリカで受診している人のコメント読んだけど、その主治医もMRIに映らないからと
パルスしてくれないと書いてあった。
私の主治医はアメリカで研究してた人だけど、映らなくても症状がひどければパルスする。
主治医の考え方なんだろうね。
>>344
それは辛いですね。ms専門医にかかった方がいいですよ。
私は入院時パーキンソンの専門医にあたってしまい、「msの専門医でもないのに、おれ、わかんねーよ」
と、言われてしまいました。外来の主治医が出張で不在だったんですけどね。
とにかく、パルスしてくださいと、強くでてしまいました。こちらも必死です。
神経内科でも専門は色々なんですよね >>344
気休めかもしれませんが、ロキソニンテープで楽になるかも。
私は背中と肩にはロキソニンテープが欠かせません
コルセットでもつけたような胸の締め付け感の人に教えたら何だか楽と喜ばれました。
言えば処方してくれるとおもいますよ。 ロキソニンテープといえば、処方枚数じゃ足りないんですよね。
はじめ50mmだったのを100mmにしてもらって切ってケチってつかってます
>>348
ありがとうございます。
モーラステープがあったので臨時でそれを貼ってみました。
胸の締め付け感あります。
なのにmriに写らないからと何も治療してもらえません。
MSでなく心因性か繊維筋つう症と思われてます。
アロディニアの部分が麻痺すると精神科医に言ったらそんなことないと
いわれました。
行きたくないのに神経内科の先生に精神科いかされてます。
胸の締め付け感は一ヶ月前位から起こりました。
おなかもポコポコ動いてます。
こんな状態でも生きれるんですね。
どこ行けば理解してくれる先生いるんでしょうか。
早く炎症を押さえたいです。
救急車で運ばれても神経なので内科的に緊急性なしで返されました。
町の診療所の先生は優しいです。
息苦しいと言ったら点滴打ってくれました。
もちろんその点滴では効きませんが。 >>314
アンケート答えたよ
12、3年前にインタビューで謝礼金5000円貰った事あるけど、それ以来の謝礼だな >>351
あの時の国の調査ってそんなにもらえたのか
無理もない話だけど、よほど回答してくれる人が少ないんだろうね
謝礼をもらえるMS患者アンケートなんて、>>314を逃すと次は10年後になるかもしれないね。オリンピックより2.5倍もレアな体験だw >>350
線維筋痛症だとしたら慢性疲労症候群もあるかもしれませんね。過眠ー18時間くらい寝てしまう眠りすぎありませんか？
これは卵が先か鶏が先か。と、いう感じで両方出ることが多いです。
どこにお住まいかわかりませんが、東京近郊なら小平の精神神経医療センターがMSの専門医がいるし、
慢性疲労症候群の研究もしているし、おすすめです。
また、msキャビンに連絡したらmsに詳しい医師を紹介してくれますよ。入会していないとダメかな。
でも会費年2000円くらいだとおもいました。
炎症は辛いですよね。なんでも精神的なものにしてしまう医師にはガッカリですよね。
お大事になさってください。 >>353
ありがとうございます。
mriに写らない人もいるなら迅速に他の検査をすべきなのにと
おもいます。
患者が苦しんでても放置される世の中なんだと諦めてます。
10ヶ月でここまで進行してるので進行は早いとおもいます。
炎症すごくて今日も寝ています。
天気もいいので本当なら出かけたいけど苦しい。 >>354
自閉症って生まれつきなんじゃなかったっけ？
生まれつきの自己免疫疾患なんてあるのかな。
それが本当だとしたら、慢性費用症候群、自閉症、と、どんどん対象疾患が増えて、神経免疫専門の神経内科医はますます多忙になるんだろうか。
ところでリンクだけ貼る人がいるけど
リスク高くて見に行く人いないと思うよ？
URLで判断出来るのもあるけどさ。 ジレニアが合ってるらしく数年再発無し。
残った後遺症も視力ガン落ち(2.0→眼鏡で0.7)、左足の痺れくらいなモンだから
見た目健康だし、デブス喪女だしね。
ただの怠け者としか見られてないわ。
東京で専門医って少ないしまずは紹介状なんです･･･
苦しいのに段階踏まないと見てもらえないんですね。
また同じ検査の繰り返しで医者からは心因性とドクハラ。
整形含め10人位の医者にドクハラ受けました。
大阪まで行き大阪の専門医に見てもらった方がいいでしょうか。
あとパルスは保険適応外なんですか?
自分が入院するキッカケは「しゃっくり」だった。
CTやレントゲンでは何も異常はないけど、その初めての診察でそのまま入院を薦められた。
後日、MRIとか髄液検査とかしたよ。
>>359
良い病院と良い先生に出会えるといいなあ。 >>359
東京なら、小平の国立精神神経センター。
パルスは、日帰りで受けられます。
勿論、保険効きます。あの、MS正式診断されて
ないんですか？１０年診断出来なかったって
いう人が転院して来て、ここでMS確定受けた
人が、入院仲間で居ましたよ。住所と身体状況
がOkなら、東京ならダントツここがオススメ。 >>359
正直、アロディニアという言葉を知らなかったので調べて見ました。
恐らく、こちらの情報はご覧になられてますよね？
http://ssize-mens.com/archives/1389
脳の誤作動ということで、ストレスに過敏にならないよう、また気持ちをリラックスさせる方法、漢方薬などで改善されたとの紹介でした。
ドクハラという言葉も、たまに使う人がいらっしゃいますが、身体に不調のないような方よりやや、不信感や疎外感を受けやすいということはありませんか？
医師もアロディニアと言われてしまうと、心因性のものとして捉えてしまうかもしれません。
MRIでは100%の病変は写りません。
私も、内科、精神科、整形外科、泌尿器科、眼科などいろいろ渡り歩いて本当に立てなくなって神経内科にたどり着きました。
紹介状を書いてくれたのは、腱鞘炎やら疑って度々通っていた整形外科の先生でした。
腱反射とかの過去数年のデータから、無理にとは言いませんが、念のため書いておきましょうって書いてもらって。
私は大きな病院なんて、そんなオーバーなと思って行かなかったら数日後立てなくなりました。 >>361
診断されていません。
大学病院の先生はALSの専門医で、これかなと思うけどMSは緊急じゃないから
みたいな感じです。繊維筋つう症か心因性とも思ってるみたいです。
総合病院の先生は免疫疾患の先生みたいなのですが、その割には理解ないです。
いずれもmriで写らないからと髄液検査してくれないです。
発病して間もないとmriに写らないらしいですね。
あからさま症状が出ればいいのにとさえ思うこと位、全身の痺れて息苦しいです。
360さんはmriで病巣見つかったのですか? ハッキリした大きな病変ができて、一発で診断される方もいれば、なかなか診断に至らず神経内科に通い続けていた方もいました。
今はもう少しMSの診断基準が確立されているだろうし、類似する病気からの消去法で診断されると思います。
心因性と言われるのは辛く、私も何度も覚えがあります。
ここで出会ったことは何かの縁。みんなと励まし合いながら、早く改善できるよう助け合えたらと思いました。
>>363
MRIは入院中に3回撮った。
1回目で「明らかな病巣がいくつかある」から、先生は「多発性硬化症の可能性が高いのでその方向で調べてみましょう」と言ってた。
2回目は病巣がデカくなってた。
髄液検査は「病気にしては数は少ないけど、通常ではありえない点々がある」から確定したみたい。 >>362
あからさまな症状が出る前にこれ以上悪くならないよう予防したかったのですが。
362さんも大変だったようで大事になさってください。 >>366
ホント良かったらここの病院行ってみて下さい。MSの専門医としては日本でトップですよ。
進行を抑制する薬も最新のを使ってくれます。
勿論、決めるのはあなたですが。 治せないまでも進行を抑止する治療はある。1回あたり1週間から10日の入院。それも何度も
このままではいずれ杖をついて出歩くことも出来なくなる。もう考える猶予もない
49歳診療放射線技師。3年前に左眼が急に見えなくなり、眼科に受診。
たまたま2週間前にも同じ症状の患者が、直ぐに神経内科を紹介され、2日後には大学病院に入院しパルス。
眼は見えるようになったが、難病の確定診断には至らず。半年後のMRIで病巣が増えていたので、
難病指定を受けることが出来、アポネックスの治療を開始出来た。MRIの画像は見慣れているので、
複数の病巣を見るとショックで、いつ再発してもおかしくないなと思い、正社員(技師長)は辞め、
パートで働き、今はお遍路参りを頑張っています。2年再発無し。
一つだけ試している事が、ラエンネック(プラセンタ)を定期的に皮下注射しています。
女性の美容用と言われていますが、疲労回復、細胞を活性化がうたわれています。
なんの裏付けは有りませんが、副作用も有りますので自己判断でお願いします。
>>370
MSで保険適応できるのですか？ラエンネック
肝臓系の病気には適応ってインターネットではなってたけど。
医療従事者の間でもMSって認知度低いのですか？ >>372
24時間以上、軽くなることなくビタっと一定の程度で新しい症状が出てるかどうかで判断して病院行ってます
ただ、必ずしも再発と診断されるわけではないです MRIで新しい病巣の数の増加や、新しい症状での判断になると思います。
ラエンネックは自費です、保険適応ではありません。
何かに縋りたく打っています。
>>371
認知度は高くないけど、低くもない。
ただ、大学病院の神経内科でさえ、
多発性硬化症＝麻痺、真っ直ぐ歩けない、という知識なので、
痺れや感覚障害程度では無視され、障害が進んでからでないと診断出来ない。
早期診断＆早期治療がかなり大事な病気なのに
早期段階では、専門医でないと診断出来ない。 だから早期診断出来た人はむしろレア。
皆、何らかの後遺症を持ってて、
その時の医者を恨んだりしてる。
>>366
全身の具合の悪い時は通院さえ気力の出ない大仕事。
わたしはこのまま朽ち果ててもいいから横になっていたいとおもいました。
ましてや転院なんて元の病院からデーターもらったり、アクセス調べたり、予約入れたりと
気力を振り絞らないとできない。
でも、誰かの助けを借りてでも進めないないと。せめてとりあえずパルスしてくれる所に行って
炎症を抑えてもらうと、ずっと楽になるとおもいますよ。 そうですよね。
パルスは様々な病気に対して使われる万能薬ですからね。
ただ、そこで原因がわからぬままパルスを使ってしまうと、別の病だったらと思うもどちらが正しいのかわからなくなります。
感覚障害は、神経の細い線の中でも左側とか右側とかで運動神経に障害が現れたり、感覚障害として症状が現れたりする。
大きな病変ができれば当然、感覚も運動も麻痺するわけですが。
ただ、MS自体は実は自然に消えていくこともあります。
私は診断されるまで（約10年）は、病気だとも思わず、足を捻ったのかな？と思って特に通院もせず、3ヶ月くらい足を引きずっていたら治まったりを繰り返していました。
神経内科の初診では、先生が私の症状を聞いて全身腱反射などの診察でMRI撮る前に恐らく難病だと思います。
今すぐ入院できますか？
急いだ方がいいので、脊髄炎には間違い無いので、入院して髄液検査まで終えてから直ぐにパルスを、始めます。
という流れだったと思います。
人それぞれですが、後悔しないためにも辛いでしょうが、転院できる病院や複数の医師に診てもらえるといいですね。
あと、こちらは私な主観ですが
余り専門性の高い医師には、別の原因となる病気の見落としなどあることもありますので返って遠回りになることもありますよ。
ご家族や知人で通院をサポートしてくれる方はいませんか？
このスレもMS歴5年も経ってない新参は相手にしないか
どこいっても固定の身内ばかりで話してる
>>380
そうなんですか？
この自由な形態の情報ツールでお勧めがあれば教えてください。 >>30
＞新参は相手にしないか
どのレスを言ってるの？ レスが付かなくても泣かない、が２ちゃんのお約束 少なくともこのスレでは
新参とか古参とか関係なくレスしてると思うけどなぁ。
ってか、区別出来るの？どうやって？
>>380
症状2年、断定から半年だけど普通に居るよ
所詮便所の落書きとか言われてる2chなんだしそう腐るなよ >>380
何かあったのですか？もしよかったら話してください。 トリップもついてなくてコテハンがいないのに、新参も古参もないスレだと思うぞw
意識しすぎかと
あと、「スルーされても泣かない」は2chの基本
大丈夫だよ。スルーしてもちゃんと読んでるよ。
みんながみんな全レス返信しあうとチャットみたいになるからね。
>>376
「その時の医者を恨んでる」か
東大出の脳外科医のとこへ片足引きずって
行って、MRIさんざん撮られた挙げ句に
軽い脳出血で終わらせられて、どうしようも
ないね、こんなふうに歩けない？とモデル歩き
擬きされたわ。医者はたぶん還暦越えた位だった。その前にも、別の脳外科医のとこでCＴ撮られた時に直径１０センチ位の何かが写って
３ヶ月後にまた写したらそれが消えてて
医者が驚愕してた。でもそれで終わり。
脳外科医のクリニックは分からなかった。
でも、もっと若手の脳外科医がいた少し大きな
総合病院に行って「もっと大きな大学病院へ」
と紹介されて、その大学病院にいた３０代半ば位の生意気な神経内科の女医がMRI見て
即「MS」診断、即入院だった。
年寄りの医者はMS自体分からないのか？
んなわけないよな。昔だってあったはず。
勉強不足だな、恐ろしい。 >>390
あると言われてましたが、最近は言われないのかな。初期はMSも知らずにいつの間にか治ってしまうので、グータラ病と言われたものです。
今はネットも普及して、情報も探しやすいし、よほどそこまで杜撰なことせずにMSにたどり着けるかも知れません。
神経も細胞なので一応修復されます。
そして、間違った修正をした部分が痛みや痺れとして残ります。
初期に軽い発作を繰り返して、数年後に難病だったと気づくパターンの場合です。 >>343
アボきついよね。1日寝る日もあったけど、風邪と違って頑張ろうと思えば頑張れるつらさだったwだから無理矢理予定入れてどうにか過ごしてたww
>>361
ここにかかりつけだけど、たしかに先生の対応とか新薬などの扱い(早めに導入できる？)など素晴らしいと思う。
あとは電話がつながりにくいことくらいかな？予約の電話も30分待つとかもあるし。それにもしなにか症状出ても、夕方17時以降だとどこに電話して相談するべきかわからない。
ここは正直改善してほしい点ではある。 東北大学病院では、脳萎縮の度合いを調べた研究を発表してた。
自分も脳萎縮の度合い知りたいなぁ。
遺伝子検査とかも、やってみたい。自分はMSになりやすい遺伝子があるのとか、白血球タイプとか。
>>392
17時以降って受付時間終了後？
それなら救急外来に行けばいいと思う。
優先されるべき人は優先されるから、この程度で救急に行っても良いのかなとかそんな心配も遠慮もいらないよ。 これまで入院は一晩しかしたことがない
診察って他の患者のいる入院病棟でするの？
他の患者から病状について聞かれる事ってあるの？
>>396
４人部屋だとカーテンで仕切られてるだけだ
から丸聞こえ。ドクターが回診してくる。外来の主治医じゃなく入院時だけの主治医がつく。
４人部屋の時は患者それぞれに挨拶したりした
けど、年齢も病気もまちまちで、友達の集まりである訳でもないし人付き合いが苦手で困る。
腰椎センシも病棟の自分のベッドでされたし
他の人も自分のベッドでされてたのを聞いた。
臨場感満載。パーキンソンの人もいたな。
転院する前に入院した私立大学病院の時は
誰とも話さなかった。その場所、その時々で
違うね。自分のやりたいように対処すれば
いいんじゃないの？ 急性期じゃなくてもステロイドパルスはしてもらえるのかな？
病院で貰った頭痛薬の数種類は全く効かなくて飲むだけ無駄だし、
毎日の消えない頭痛と疲労感も倦怠感も酷すぎてもう駄目だわ(´･ω･｀)
MSでは基本頭痛はないと東北大のQ＆Aにあったような、、、
診断受けてる人はすぎパルスしてもらえていいな。
神経内科のくせにMSわからない奴多過ぎ。
患者苦しんでるんだから迅速にパルスするべき。
自己責任でプレ10錠飲もうかな。。
そのぐらい毎日苦しいよ
>>395
県外だから簡単には行けないんだ。
今行くべきなのか、今日は寝て明日病院行けばいいのか、わからないときとかさ。 >>402
目が見えなくなった
おしっこがでなくなった
歩けなくなった
症状が出てこの状態になったらすぐ連絡するよう言われてると入門書に書いてあった。参考までに 遅い時間ですが…
私の場合は、決定的なのは目の症状
物が二重に見える
真ん中が暗い
足がとても動かしにくくなった
手の力が入らなくて、物を落とす、ペンが滑る
ポケットに手が入れられない
迷う症状は
いつもより痺れが強い
声が出にくい、枯れる
物が噛みにくい、噛むのが疲れる
とりあえず電話すると、受付に次の主治医の診察日に予約外で来てと言われる。
その日は怠くて行かれない
か、行ってパルス
行かなかったら次の診察日まで我慢して慣れて来たけどパルス
次の診察日をだるくて延ばして結果パルス
ってことが多い。
MRIで映る時と映らないときがある。
京都の先生は、再発か迷う時の自己診断の方法をまとめてプリントして渡してくれる。
その先生は、必ずその日のうちに電話応対してくれる。
このまま30年生きるというのも酷だけどな…。
治る病気になってるといいね。
今はまだ杖をついて外に出られる分まだいい
ホームヘルパーさんに来て頂くよう手続きを進めている
人生に無駄は無いと思う
かつては「出来なければダメ」そういう考え方だったが
今では「自分にできる事で社会参加すればいい」そういう考えに変わった
生活保護を頂き消費をする。販売する方には利益になるし国の借金は抽象的な物である
罪悪感を持つ必要は無い
MS認定はされたけど症状も重くなく障害は出てないまだバイクに乗れてる
かなり早いうちに大学病院に受診できたのが運が良かった
いつ乗れなくなるか分からないから今のうちにガンガン乗っておく
まだまだ普通に動けた５年前
旅行に行きたいな～家族写真撮っときたいな～と言ってたけど実現してない
家族も５年前は実感なかったんだろうな
それから徐々に家事の負担が家族に行って今は忙しいからそれどころじゃないみたい
あまり動けないしお金もない今の自分にはワガママ言えないし…
ほんと動けるうちにどんどん動いた方がいいね
自分は3年前に左眼が見えなくなり、大学病院受診し即パルス。
目の違和感は残ったが、視野は回復。今は眩しいだけ。
動けなくなる前に四国歩き遍路を実行中。
アポネックスが功を奏し再発は無いです。
アボやベタを何年も続けられる人ってすごいなぁ。わたしはアボから始めたんだけど自己注射に心が折れて1年持たなかった。サボってたらやはり再発してしまい、入院。
今はジレニアで再発なし。経口薬の開発に感謝！
宗教といえば今日エホバの証人の人たちが勧誘に来た。昨日も違う方が来ましたよって言ったら重複してすみませんって帰ってくれた。適当にウソついたった。
宗教で難病治るなら入っちゃうかも知れないけど、治らないし金取られるだけだもんな。
パルスで視力が回復された方はいらっしゃるようですが動けるようになった方はいらっしゃいますか？
はじめて入院する予定なので期待と不安がある
>>419
初発から20ン年、再発は７回位です。再発時は一人では寝がえりも出来なくなりますが、毎回回復してますよ >>421
さすがに今は後遺症あります。
でも後遺症は徐々に慣れるものだし、その対処法を自分なりに組み立てていれば
それ程ストレスでもないかな 私も頬骨から下が全て感覚異常と痺れ。急に暖かくなったので、痺れに加え突っ張りも強くなり、寝ようとすると力が入ってしまって寝られません。
疲れます。
424さんはどんな異常感覚がありますか?
皆さん車椅子になったのは発病してからどの位でですか?
>>425
5年くらいかな…。車椅子って5年経たないと交換出来ない（政府の補助金）ので、そこらへん変えてほしい。 >>425
5年くらいかな…。車椅子って5年経たないと交換出来ない（政府の補助金）ので、そこらへん変えてほしい。 歩けなくなる時ってわかりました？
長時間歩行できなくなってきてます。
あとたまに指が固まって動かない時ありますが、
何なんでしょうか?
ホームヘルパーさんに来て頂く予定だったのに手帳あるいは自立支援者証が無い為断られた
自立支援者証を入手しヘルパーさんに来て頂くまで頑張ってスーパーに買い出しに行く
全身の痺れですが弱まる事ありますか?
発病して以来痺れがどんどん酷くなります。
最初は足だけで1年ほどで全身に広がりました。
MSでなく視神経の方でしょうか？
現在30歳のパートの女です
昨年までゲーム会社に務めていましたが過労とストレスで適応障害になり1年休職した後退職しました
仕事中に眼振や脳の痺れに急激な視力の低下がありとても仕事になりませんでした
当時は精神薬の副作用だと思っていたのですが、薬をやめて退職した現在も脳の痺れや視力低下が酷いままです
原因を調べていたらこのスレにたどり着いて自分も多発性硬化症なのではと思ったのですが
この病気は進行が進んでいないと診断が難しいのでしょうか
毎日脳が痺れて視力もどんどん低下して行くのが怖いです
>>432
取りあえず神経内科に行ってみた方がいいでしょう >>432
この病気かどうかはさておき、まずは神経内科の受診を勧めます。素人判断では確定不可能だからです
この病気は、脳や脊髄や視神経のどこかに病変が2個以上できていないと確定診断がおりません
あなたの場合は頭の異常感覚・眼振・視力の低下があると書かれてあるので、少なくとも2個以上のなんらかの病変がある可能性があります
大きい病院で神経内科を受診してください
紹介状がないとダメだと言われるかもしれませんが、5000円くらい？の特定医療費を追加で支払えば紹介状がなくても受診できます
書いてある症状は、お調べのように多発性硬化症らしい症状です。街のお医者さんに行く時間と手間を省いてもいいと思います。
受診できたら、高額な費用がかかるMRIを撮ることになるので、あらかじめ役所や保健所で「限度額適用認定証」を発行してもらうことを勧めます。保険証と身分証があればすぐに発行してもらえます
不安だろうけど、神経内科を受診するまでもう少しがんばって >>432
多発性硬化症と良く似た病気の視神経脊髄炎の可能性もあるので、ネットで神経内科がある病院を調べて、できるだけ早く神経内科を受診してください
もし貯金が少ないなら、面倒でも役所か保健所で限度額適用認定証を取ることを絶対に忘れずに。行く前に電話で確認して、どこで発行してもらえるかを聞いてください 432です
皆さんありがとうございます
ご丁寧に返信をして下さりとても参考になりました
病院もまずどこから先に行ったら良いのか紹介状もどうすればいいのかとちょうど思っていたのでとても助かりました
貯金もパートで無いので金銭面のアドバイスまで本当にありがたいです…
心が少し軽くなりました
来週あたり神経内科行ってきます
>>437
下痢、吐き気、紅潮、灼熱感に悩まされています。 >>438
そうなんだ、それは辛いね。
そういった副作用は１ヶ月位と聞いたけど、どうかな？ >>438
テクフィデラって副作用ほとんどないって
思ってたのに まだ始めたばかりで、一か月も飲んでないですからね。
副作用が落ち着いてくれるのを待ってる所です。
>>441
我慢の日々だね。
辛いだろうけど、もう少し。頑張って。 さっき知人がガンで亡くなったと知らせが入った。あっという間だった。
でもどっちが幸せかと考えてしまう。
テクフィデラ飲みはじめて約3週間くらいかな？
紅潮以外は副作用の症状出てない。
>>438
飲み始めたばかりだけど、下痢と吐き気ある 自分もテクフィデラを考えたいと思ってる。
今やってるコパキソンは副作用もなくてありがたいけど、なんか、効いてるのかな？という疑問があって。
最近明らかに調子悪くて。でも決定的な症状な訳でもなくて。
コパキソンで再発の症状が抑えられているのかも知れない。再発なのか判断が難しい。
http://tomonokai12.webcrow.jp
今度友の会でS先生がテクフィデラの説明してくれるようなので、参考にするつもり。
あまりテクフィデラの講演ないから、まだ分からないことだらけだ。 >>447
タイサブリ←最強
ジレニアの次にテクフィデラが効くってH先生に聞いた >>450
まじか。
これ以上タイサブリは続けられないよ～
もっと強力なのくれー！ MRIのある設備の整った病院に行ったがすぐに転院を勧められた
画像データも添付した紹介状を頂き大学病院に行ったが再びMRIを撮られた
大学病院は紹介状が無い場合は5000円程度の手数料を取られるが
この病気を疑われるのなら最初から大学病院に行った方がいいと思う
大学病院もHPの神経内科をみて対応疾患にMSのってるところにしたほうがいい。
本当はキャビンに問い合わせてMSに強い病院紹介してもらった方がいい。
そのくらい、病院選びは大事
>>454
パーキンソンが５年後に人間でｉPSでの
臨床開始予定だから少なくとも５年以上だな
MSのｉPSでの話題ってホント少ないよね
何とかなんないかなー 希望を砕くようで申し訳ないけど
あまり短期的な成果は期待しない方が…
日本神経学会の今後の展望では
多発性硬化症は、10-20年スパンで考えてて
10年以内にバイオマーカー
20年以内に個別医療
とか言ってるし、
NCNP多発性硬化症センターでは、
多発性硬化症よりも別の疾患（慢性疲労症候群）の研究の方に力入れちゃってる始末だし。
（多発性硬化症の研究は以前から同じ研究を続けてばかりで進捗を感じられない。）
iPSなんて、まだまだ。
現状は、進行と再発を今ある副作用の強い薬や自己注射で抑え、
後遺症は対処療法と、自己努力で凌ぐのみ。
２０１９年に臨床始まる予定の、
阪大と田辺三菱製薬コラボのMSにも効きくかも
と言われてる神経の再生目的にした治験だかの
話はどーなったのかな。
明るい話しがほしいな。
後悔の気持ちを出来るだけ残さず死ねたらいい
働いてる方から見ればホームヘルパーの世話になりつつ余生を送る
恵まれていると思う
>>451
自分はタイサブリからテクフィデラに切り替えた
先生はジレニア勧めてくれたけど開始するのに使用前に二泊三日の入院必須だったからテクフィデラ選んだ
新薬だけどすでに沢山の方が使ってるって聞いたよ 薬の出始めは専門医なら特に、必要以上に勧めてくるのはあれは一体なんだろう？
薬の統計が欲しいからなのか？薬品会社や国と何か裏であるのかとさえ思う。
実際数年後になると実は副作用があったの、何が問題だのと先生がデータを見せて新しい情報が次々出てくる。
ジレニアの時も、タイサブリの時もそうだった。リリカなんか初めは副作用がほとんどないという話だった。
後からいろんな形で裏切られた。
体調と効果で自分は薬を決めることにした。
タイサブリは自分にはあっている。予防薬としては、再発を抑えると同時に修復作用も高いと思う。
マックス2年が1年続けると、やっぱり一年でもやめないとマズイといわれたが、タイサブリを使う。
今のQOLを下げたくない。
はっきりと言ったら良い。
自分は先生に「先週からテクフィデラ使えるようになったよ」と言われた時に、
正直に「出始めで使ってる人が少ないから様子見させて欲しい」と言ったらウンウンと頷いてたし。
>>461
陰性なら５年でも１０年でも使えるって言われたけど、陽性で使ってる？
タイサブリ使ってるの自分だけの病院だったから、先生はタイサブリ押したけど切り替えた 最初から陽性でタイサブリ使ってる。
陽性とか陰性って一定してるもんじゃないらしいけど？
>>464
日本人で陰性の人って１～2割で、陰性→陽性に変わることはあるとは聞いたけど逆はどうなんだろう
陽性だとPML発症する確率高いから、凄い慎重に使わなきゃいけないって聞いた ジレニアでもPMLの発症例があります。
でも、そんなのはMSになる確率より低いから
もうここまでくれば、脳にバンと出てパッといってしまう方が、今の生活がシンドイよりましだよ。
ジレニアの副作用は、最初の頻脈と肝障害以外あまり報告されてないらしいけど、実際細かいこと言えば、いろいろあるはず。
他に薬いくつも飲んでる人なら大抵不調が出てるはず
わたしはタイサブリで良いとと伝えた、
医師も納得した
あれ？今日なんか手先が腫れてる感覚だ…
これは痺れの前兆かな？去年、一昨年と春に発症してるんだよな…
>>467
1日以上続いたら再発の可能性ありですよね。
私も左腕が昨日から痺れ強くなったけど、いまは引いて来てるから通院はしないよ。
季節の変わり目は、再発したり 今までの症状が強く出たり。トラブルがでやすいので不安ですね。 >>468
そうですね…
仕事も春から夏終わりまでが一番忙しくストレスも疲労も貯まる時期なので、不安です…
ストレスや疲労じゃなく、貯金が貯まればいいのにw やっと軽症高額の受給者証来た！継続申請とか再申請までの期間はせかすくせに認定までめっちゃ待たせるよね。しかも自己負担上限が30000ってなんなの。薬続けられないよ！
>>470
軽度で収入あると、そんなに支払わなきゃいけなくなるんですね。私は重度で非課税世帯なので2500円が上限です。申し訳ない気持ちでいっぱい。
こんな私より、活動できる人の医療費をサポートしてあげてほしい。
私なんて、所詮生きてるだけの役立たずで面倒かかるお荷物でしかないのに…。 >>472
そういう0か1かの思考回路やめれ。
額面の話をしてるんでしょ。
早朝だから頭が働かないか？ タイサブリ（一回）、ジレニア（1ヶ月）
共に23万しますからね。
1割負担か2割負担か、もしくはそれ以下なのか。予防薬のみで計算するとそんな感じですか？
実際は予防薬だけではすまないし、診察料とか検査料とか他の薬代もいるわけですからね。
難病指定されてなくての高額医療費の上限を考えると、だいぶ助かってる。むしろ、難病指定されているからいまの治療が受けられてるんでしょうが、貯金や趣味に使うお金とは違うので、毎回通院して支払うことが必須な患者には苦痛ですね。
この病気で陽性と陰性をご経験されている方
陰性だと歩けるようになったりするのでしょうか
何についての陽性・陰性でしょ
一口に陽性・陰性といっても、何についてなのか分からないです
反応すれば陽性、反応なければすべからく陰性というわけでして
>>473
何？その“０か１か”ってｗ
どこかで聞きかじって使ってみたかったの？いろいろと間違ってるよｗ
>>476
いつもageで単発的な質問されるあなた。
ふと浮かんだ疑問をこういう掲示板で聞くのは一番手っ取り早い方法ですよね
でも、基本的なことさえ理解していなさそうな感じが丸解りなんです
>>1を読んで出直して下さいな >>478
攻撃的だなぁ。
スルースキル付けるため、
精神安定剤でも飲んでモチツケ。 この病気からくる頻尿なのか他の病気なのかを泌尿器科で膀胱鏡検査してもらうことになったんだけど毛の処理ってどうしたらいいのかな
ここでしか聞けなくて
>>480
ずいぶん前にやって覚えてないけど、特に自分でしとくことなかったはず。むしろ処理って例えばどんな事心配なんですか？
私は、膀胱鏡入れた瞬間に刺激で尿が爆発するように出て、医師や看護師にぶっ掛けてしまったよ。
MSと分かってなかった頃ね。
MSだったから、調節なんかできないんだよ！笑笑 背中の痺れが出たり止まったりしてます。
これは再発でしょうか？
>>481
レスありがとうございます
若い男の医師なので色々不安で…毛深いので恥ずかしくて処理したほうがいいんだろうかと心配でした
その話聞けて少し安心しました >>483
いえいえ、お役に立てたのなら嬉しいです。
医師も看護師も、そんなことは慣れてるから大丈夫！と言ってくれました。
確かに恥ずかしい検査なんですけど、開き直って頑張ってくださいね！ 患者なんで、気にしない気にしない。 そーなんだよね。高齢者だってよっぽどで
ないと経験してかないような事を超早期に
経験してくような病気だもんね。
きついよね。
早いとこ、神経再生してほしいよね。
映画みたいにいきなりサクサクと
自分が歩きだすシーンをイメージして
まわりを驚かせたいと毎日のように思う。
自分が生きている間は無理なのかなぁ
ようやく元通りに歩けなくなる事を覚悟出来た
でも、このような人生もいいと思う
得られた経験という物は普通の人より数段多いから
480です
>>484
膀胱鏡してきました。男の先生と思ってたら女の先生で安心して受けることができました
今後の事を考えると自己導尿の話も出ました
とりあえず終わってホッとしています。
484さん本当にありがとうございました！ >>486
お帰りなさい（＾＾
今の姿は本当の自分じゃない、と思っても現実は現実。
未来を夢見るのもいいけど、喜怒哀楽を感じて生きてるって
実感があるほうがいいと思う。 >>487
無事終わって良かったですね。
私は自己導尿してますよ。
慣れるまでは、位置を捉えるのが大変でしたが痛みはありません。自己導尿してからは生活の域が広がり、仕事にも行けるようになりました。残尿なく出し切れると、気持ちも身体もスッと楽になります。
男性の方は痛いのかもしれません。そう聞いたことはあります。 オリーブオイル効かね？
飲むと体がちゃんと動くんだけど
テクフィデラ、副作用結構あるようだね
ずーっと続けられるなら、タイサブリを
継続したい。でももう２年近く使ってるから
限界けな
>>491
病歴3年ほどだけどここにいる人から見たら遥かに症状が軽いのは普段からオリーブオイルを使ってるからかな？ >>492
みんなどんな副作用出てるの？
自分は顔面のほてりくらいしかない。 テクフィデラを使ってる方に質問です
副作用の顔面紅潮って、どれくらい顔が赤くなるのでしょう？
個人によったり、体調によったりするでしょうが参考までに知りたいです
医師にテクフィデラに変える？と言われたけど、顔面紅潮がどの程度か気になって迷ってます…
>>493
わからんけど、、、
俺は飲むと体の動きがよくなるし、頭がシャキッとするね >>495
服用しています。
私は普段は全く出ませんが、運動して体温があがったり、緊張してストレスが溜まると顔面が酔っ払ったように真っ赤になります。 >>497
酔っぱらったように真赤
すごいなー。それって１ヶ月たってもそうなのかな？
うーん、職場だと周りからどうしたの！？ときかれそうだな。 >>498
職場には病気のこと伝えてあるから、まーた赤くして～ってだけかな！w
それに、顔が赤くなったからと特に仕事に支障があるわけではなく、逆にストレスを感じてると伝わって良いのかも。ww >>497
ありがとうございます
場面によってはけっこう赤くなるのですね
迷うなぁ オバサンなら、どうしたの？と言われたら、
更年期障害です！と言えばいっかw
いやいや、オバサンなら放置かと。 とオバサンは思ふ；；
まあ、理解してくれてる職場ならそんなの気にならないと思うよ。
それよりもインターフェロンの注射から離れられて、それのストレスがなくなっただけでもハッピーです。
シクシク…再発したかも。昨日から左足裏が丸く感覚異常が強くなって、痺れが具体的に強く範囲が広がってきた。
珍しく土曜日に食事会に行くつもりになったのに、こういうタイミングで起きることが多い！
明日はたまたま診察だから、先生に相談できるけど早くて3泊4日で帰れるかな…
パルス、通院するのも大変で体にこたえるので毎度入院して受けてる。でもちょっと今は困るんだよな…
NCNPのY先生ですけど、今度MS２次進行性の疾患について講演するらしいけど、新情報分かった？
僕は２次なんで期待ですな。
>>510
自分も、Y先生、まだ講演会やるんだと意外だった（でも今回が最後になったりして）。
どうも、慢性疲労症候群の治験を始めるつもりだったけど、今回は却下されちゃったみたい。それでしばらく時間が出来たから、続けることにしたのかなぁ。
友の会の講演会がいつもは３人なのに今回はなぜか４人に増えてるのも、Y先生の予定が狂ったからなのかな。
6月の友の会の講演会も、今回はあのK先生がいらっしゃるみたいで、かなり貴重だからぜひ行くべきと思うよ。
相談会もあるし！ YだのKだの一番情報を求めている新人さんには伝わらないでしょうに
>>513
それもそうですね。今回は友の会の講演とあつたから一応辿り着けました。でも、みんながみんなその名前の出てる先生のところに通えるわけではないから、ある程度濁してあると切迫感を持たなくて済みます。 ここで先生方の実名を晒すなんて出来る訳ない。
ヒントはあるんだし、興味ある人は自分で調べて、ないなら流しときゃいい。
新人さんほど知らないと思うけど
2ちゃんねるのレスは検索でヒットされやすいから気を付けた方がいいよ。
誰かが実名でググって検索したら、一番上に出てきちゃったりする。
例えばNCNPのY先生で検索すると、
https://www.google.co.jp/search?q=国立精神+山村隆&client=ms-android-sharp&prmd=mniv&source=lnt&tbs=qdr:m&sa=X&ved=0ahUKEwj66PffirTTAhUIyrwKHah_DN0QpwUIEw&biw=360&bih=511
ここの1ページ目に出てきたりしまう訳だ。 一般的な無名の人間じゃないんだから、有名な先生の名前は大丈夫だと思うけどな。
悪口を書いたり批判するわけでもないでしょ。
私もそう思いますね。悪口や偏った情報ではなければ、病名とセットで出てくるくらいの先生方なのでね。
そうですか。どうこういって失礼しました。
まぁ書き込む本人に任せるのがいいかと。
実名使いたい人は使えばいいし、使いたくない人は使わなければ。
書き方ルールなんて作ったら面倒だし、自由だしね。
昨日からステロイドパルス療法が
始まったのですが、それ以降は
少し頭がぼんやりして、目も遠くを
見るとボヤけてしまいます。
今まではそんなこと無かったのですが、
副作用にもこういったのあるんでしょうか？
>>522
ステロイドの代表的な副作用では聞いたことがないな
ボヤけるのはMSのよくある症状だけど、文章を読む感じではなんか違う気がする。よくわかんないけとね。先生に聞くのがベスト >>522
下手なこと言えませんが、パルスの副作用として（細胞が浮腫むから起きる様々な症状）としては、あり得る気がします。
私は医師は認めてくれないいろんな副作用が出ます。パルスの後は全身痛くなる（かなり激痛）し、耳の聞こえがボワンとして水の中にいるような、もしくは普段の音が低音に聞こえる（こちらは毎回）とかいろいろありますよ。
ムーンフェイスも細胞が浮腫むからじゃなかった？
身体の激痛は、リンパの線に沿って触れない程の痛みが数日続きます。
自分的にはステロイドの点滴の速度（1時間で落としたのか、4時間かかったのか）が関係してるかな？と思ったり、ただの体調かなと思ったり。
よくわかりません。 パルスと言えば、点滴中に変な味がしないですか？あとほっぺたが赤くなる。
点滴が遅そうだったら勝手に早めちゃう。
>>525
自分も変な味がする
ステロイドパルスの日のご飯は変な味がする。1～2日で戻るけど
あと、パルスをした日は目がさえて眠りにくい 上のほうで出てたアンケートの図書カード来たよ(｀･ω･´)
>>529
車じゃないけど、バランスがとれなくなって
バイクに乗れなくなった。残念ですが >>529>>531
自分は免許ないから自転車が生活の足だったけど
バランス取れなくなって自転車には全く乗れなくなって
しかも歩くのもふらつきが出てスピード出せないから
バス代タクシー代がかかるようになった >>529
電動車椅子使用だけど車は手動式に改造して、車椅子のリフトもつけて10年近く会社にかよってたよ
来月その会社も退職。最初の2年くらいは両杖で仕事してたけど、社内で移動できなくなって、いまは会社に通うことができなくなって、休業期間満了にて、退社だよ。 最近、便秘の薬使ったりおしっこ出やすくする薬飲んでるからか排便排尿の失敗がよくあって仕事行くの不安になる
今朝は排便の方失敗して朝から疲れた
外出だけじゃなく夜中トイレに起きたとき毎回漏らしてないか不安で確認してる
尿とりパットもつけ始めたけど不安で仕方ない
わかる…。ほんとにきついし疲れるよね…。
今のところは家の近くでの失敗だから自分が疲れるだけですんでるけど、失敗で人を不快にさせてしまう状況で失敗したくない
尿とりパッドたかいたかいよね
一時期使っても漏らさないから生理用ナプキンをお守り代わりにつけてたけど
いざって時にはダダ漏れで全然ダメだった
高いね
生理は月一でいいけど尿とりパットは毎日だもんね
肉の油はMSに悪いと言われた。
肉らーの自分はとほうにくれた。
MS患者向けの食事の宅配とかしてほしい。
そう言えば、小麦粉もいけないとか言う
話もなかったっけ？
何食えば良いんだぁ～！
みんなの言葉を信じると、マクドナルドは相当やばいね…
マクドナルド好きなのに(´；ω；`)
食事制限って無いんじゃないっけ？
先生に聞けば良いんか。
食事制限ないでしょう。タバコはだめといわれているけど。
いろいろ気にしてストレス溜める方が悪いのでは。
バランスよく美味しく頂いて、幸せな気分になりましょう。
ただでさえ、いろいろ我慢したり辛いことばかりなのにその上食事まであれこれ制限されるつもりはない。
そもそも食事を選んで食べられるなら好きなもの食べてたら良いと思うよ。
嚥下障害とか出てきてつくづくそう思うよ。
生活習慣病じゃないんだから、食事制限はないよ。
ただ、腸内細菌を良くするために、野菜をたくさん取った方が良いと思う。
健康的な食事と思ったとたんに
カップヌードルどかぐいしてもうた。
もういややw
美味しいからしょうがないね。
まあでも健康的な食生活には気を付けながらも、好きなものは食べたほうがストレスたまらないよ。
何やかんや言われながら、例のY先生筆頭じゃないですか！
ん～、あそこではMSでは一番偉い先生だし、
まだMSの診察してるしね。
MS/NMOから難病指定を外してくれるDr.なら誰でもいいわ
今は難病指定されているけど、治療法を確立してMS/NMOを普通に治る病気にして難病指定が外れるようにするって意味だと思う
山村先生はそうしたいって、ことあるごとに講演でおっしゃってる
キャビンさん、とうとう始めたばかりの支援隊を解散するのか。ビックリだな。
これはNCNPからの協力要請だったハズ。
キャビンさんの協力なしに検体を集められるのかね。
こうなってくると、NCNPに検体として差し出しても、実は慢性疲労症候群との比較の方に使われるんじゃないか？と疑ってしまうな。
研究が頓挫しないと良いけど。
OCHが市場に出るのは一体何年後になるのかな。
検体を集めるしくみとして、MSキャビンの協力もあって国立精神・神経医療センターが国とやってるバイオバンクの検体数が軌道にのったとかなんじゃない？
あと、国立精神・神経医療センターって病院が併設されててのべ何百人～の入院MS/NMOの患者に検体のお願いを直接できるわけだし、検体には困らなさそう
こないだの国立精神・神経医療センターの講演会に参加したけど、OCH、なんかノリノリだったよ。1型糖尿病にも効くかもしれないとかなんとか。発売時期については何も言ってなかった
>>560
膠原病にも効くとかは言ってなかった？
どこかで読んだ気がするのだが。
併発しているので期待しているのだが タイサブリ➡テクフィデラでなくて
タイサブリ継続って言われた。
OCHとやらに移行すんのかな。
OCHって治験は終わってるのかな
>>555のテレビ東京で放映された番組、
Twitterで「慢性疲労症候群 山村」で検索して
「動画」タブを選べば、動画が見れるよ。
スタジオ生出演で緊張してるのかちょっとキョドってるw 先週のNCNPの講演会はどうだったのかな。
前回は行ったけど、今回は行かなかったな。
前回は慢性疲労症候群の講演もあってその患者さんたちも来たから超満員になったけど
今回も多入りになったのかな？
>>563
キョドッてましたか。その数日前、同じ病院の先生がガッテンに出演して炎上したからなあ。
後日NHKが謝罪コメントだしたくらい。ドクターは悪くなくて変な編集されちゃったらしく。
そのすぐ後じゃ、平常心ではいられない？ >>567
ガッテン 謝罪で検索するとでてくる。
特定の睡眠薬服用で糖尿病が治るかのように編集。映像で薬名判読できた。
翌日から薬名メモ握りしめた患者に現場は対応に追われたらしい。学会も抗議声明だしたり、放送中から医師がサイトで抗議の声 あげたり。出演 ドクター はキチンと説明 したらしいが、編集で切られたらしい。出演ドクターの信用丸つぶれだよね。 >>563で、Y先生がキョドってるのは
たぶん生放送で、フリップを見ながら進行してくシナリオになっていたからじゃないかな。
だから目がキョロキョロしてる。
もちろん生放送で緊張していらしたのもあると思うけどｗ
Y先生、テレビ出演は初めて？
昔、たけしの恐い医学の特集に出たのはS先生らしいね。
こんペイさんのおかげでたまに取り上げてもらえるようにはなったけど
テレビで特集して医師が詳しく医療解説するのは自分は見たことないな。
マイナーな疾患だからやる価値ないのかも知れないけど、
MSもメジャーなテレビで医療講演やって欲しい。
Y先生は、もう慢性疲労症候群の第一人者としてテレビに出ちゃったし、そんな暇もないだろうから、別の先生で。
メディアさん、お願い。 MSって、いろんなタイプというか人により様々だから、誰かをピックアップしてイメージ化されるのは少し抵抗あるな。
こん平さんみたいな人もいれば、コミリンピックで車椅子の長距離、短距離を歴代金メダル取ってた伊藤さんのような人もいる。
世界的には、まだ若いMSでも短距離だったかな。彼女は一般の学生として大会で勝利を収めてたし。他にも似たようなスポーツ競技で出てくる選手の中にMSの人がいる。
その裏で、外に出るのも体温調節がネックになって出られないとか排尿排泄障害が深刻だったり、もちろん認知や呼吸機能、視野とか視力、コミュニケーション取りづらくなってる人もいて。
ハリポタの原作者のJ,K,ローリングさんはお母さんのためにMS基金を作った。
スペインだった？では、啓蒙活動として仮装行進をしてた。
でも、まだまだ日本では知名度が低い。
でも、ALSの友達と1番最近気が合うんだけど、お互い症状は凸凹状態で、似ているようで違う。
ただあちらは必ず進行していく病気で、若年性だから進行は遅めとはいっても着実に進んでいる。
いつか意識あるまま動けなくなるという不安を背負っている。
バケツリレーも難病研究もあちらを優先してあげてほしいと思う。
2人に共通して言えることは、この状態がいつまで続くのかという無限な不安と孤独。
下手な延命はしないでくれ！とお互いメモにして持っている。
私は声が出せなくなった。彼は字が書けない。
お互い簡易電動車椅子。
彼は目がいい。私は見えにくい。排尿排泄障害は私は顕著だけど、彼には出ることはないと言われている。
感覚障害が強いのに対して、運動障害が顕著な彼。
お互い軽い認知症
いつまでも、このまま時が止まれば。でも先立たれてしまうのは辛すぎる
ためしてガッテン好きだから見てるけど
健常者でもいろいろ起きるんだから
自分たちは尚更だよなって感じる。
最近のガッテン見てて思うのは
人間、動かないとダメになる。
動けば良くなるってこと。
寝てるだけでなく座ってばかりいるだけでも
平衡感覚が退化していくとか。
じっとしてると体が固まってもっと動けなくなるとか。
動くことによって、筋肉も関節もほぐれて、血流も良くなる。
リハビリっていかに大事かが分かるよ。
大事なこと言い忘れた。
動くことによって、神経細胞も刺激されて、成長する！
そうだね。出来る範囲で動くのが良いと思う。と、思いながらも動くのがしんどい(´･ω･｀)
>>576
多発性硬化症で自律神経が悪くて胃腸障害も構音障害もあるんだよなぁ。
なんで妄想になるんだ？
全て事実だよ。 >>572
ホーキング博士は、まだご存命じゃん。
暗い事ばっかじゃない、もしかしたら
信じられない位に良い発明や治療があるかも
しれないよ。あんまり甘い事ばかりを考える
のもなんかなぁとも思うけれど、希望を持っても誰も罰っさないよ。良い流れがあると良いね >>578
ありがとうね。そこまで体力持つよう頑張るよ。でも、自律神経（延髄）やられると生命の基盤みたいなとこでかなり辛いよ。
もともと数パーセントの確率でなった病気だから、さらに数パーセントの奇跡が起きてもおかしくないね。
本当にありがとう。 このサイト、興味深い。
日本の研究
https://research-er.jp
フリーワードで研究課題でも研究者でも検索出来る。
研究費ランキングとかもある。
医学分野では山中Drがトップ。さすが。
多発性硬化症や研究者名で検索してみて。 >>574
一度途切れた神経が元に戻ることはないけれど、その周囲の神経細胞が代わりを果たそうと
必死に頑張っている映像を見ると、いじらしくて愛らしくてヒトの身体ってなかなかしぶといと思う
緩解期のリハビリでどれだけ元の状態に戻せるかで予後が違ってくると思う。お互い頑張ろうね！ >>577
本人乙！です。自分語り独り語りはチラ裏でどぞ 学生のころ運動部だったんだけど
試合の翌日なんて学校休まなきゃならない
程、異常な筋肉痛で、社会人になっても
マッサージ通いが欠かせなかった。
筋肉の質が悪いのかなぁ、なんて
思ってたけど、神経のせいだったのかなぁ
そんな人、いませんか？MSのせいじゃない
かもしれませんが。
>>586
23歳発症、現在26歳男です。
関係あるのかわからないけど、最近は筋肉痛なりやすい気がするな。特に筋肉痛が取れにくくなった気もするけど、歳のせいだと思ってる。
まあ、気持ちは学生の時のままだから、気持ちに体がついていけず無理してるだけだと思うけどね… あ、ごめん、勘違いしてた。
学生の時は筋肉痛なんてたまにしかならなかったし、そこまでひどくなかったです。
僕は27発症、今39なんですが学生の頃元気だったけど
大人になってこの病気になった人多い？
20代30代で発症する人多いみたいだから、
そういう意味では大人になってからの人は多いんじゃないかな。
俺は発症時期不明だけど。
27歳で確定でした。24歳の時にすでに発症してたような気がする。
症状に関しては脳幹ピンポイントで攻撃され続けてもう9年目になる。この病気以外は健康で学生時代は小中高大無欠席だった。
どちらかと言えば、大人になってから発症が多い。発病というか、診断のピークは20代中盤～30代前半
私は30で診断。
発病は推定19歳ごろと診断書上なっているけど、明らかに高校通学時のひざガクガクとか、前の座席の人を無意識に蹴ってしまう【痙性】とか、階段から落ちたりとかあって
中学の修学旅行のときは、不明な目眩（今思えば小脳の再発）、筋力低下は中学2年頃ガクッと。
それまではスポーツテストでも学年首位を争う感じで自信あったのに、突然走れなくなった。
疲れやすくて部活は大変だった。
年齢的なこととか心理的なことと片付けられてきたけど、診断がついた時には涙が出た。
ただ、当時MRIを撮るようなことがなかったので診断書上では精神症状の出た２０歳前後となってる。
>>593
診断までの症状は無くなりましたか？後遺症になるほどのやつじゃなくて自然に治るタイプのだったんだろうなぁ。
わたしも診断前の症状は自然に回復した。ただ診断になった時のは後遺症になってしまった。フワフワ目眩で病院まわりしてるジプシーだったけど、眼振からくるものだって神経内科にてはじめて原因がわかった。 >>594
そうですね。3ヶ月くらい足引きずったりしてたけど自然に治ってたのが10代まで。
精神症状が出た時は、精神科にかかって意識もやばくて、精神分裂病とまで言われたけど、当時の服薬などで治癒（精神分裂病は、通常は治らない）、物が二重に見えた時も薬か点眼か忘れたけど数ヶ月して治った。
脳が一回破壊してたのは、当時出だしのIT覚えることがリハビリになって、壊れたパズルが少しづつ戻っていくように、頭を整理できた。 後遺症として残ったのは、ちょうどオウム事件、阪神淡路大震災の頃だったのの記憶が全くない（というかところどころボンヤリテレビを見ていた記憶くらいしかない、起きた認識がない）
視野狭窄は治った、足の痺れや筋肉痛（たぶん突っ張りや硬直）も治った。
診断の時の再発は酷かった。
その頃から車椅子（2級）。手も開かない硬直かあったけど、今は指先を使ったり握ったら掴んだりが少し苦手だけど、手帳7級くらい。
その後はパルスでまあ治るんだけど、目についてはパルスでは無理で、毎回血漿交換をする。
声の出にくさは、今回新しい後遺症。
こんな感じです、
あ、忘れてた。
20代のときは、足をしょっちゅう腱鞘炎だと思って通っていた。
けど、症状悪くなって膝の腱反射みたら、かなりの亢進状態。
それがMSに辿り着いた理由なんだけど、
その膝の亢進状態は今もずっとマックスです。
モノが二重に見える→ドライアイ
手がしびれる→首で神経圧迫してるから、首伸ばす
よくこける
とか前あって、別の診断されたやつ多分これだなーーってのちょくちょくあるね。
>>580
ありがとう。
日本では造血幹細胞移植のMSに関する研究がなさそうと分かった。困ったなぁ。 >>600
赤ちゃんでなく超高齢者でもないのに。。と思うとつらいよね
自分も幾度か経験あります（泣
人としての尊厳が失われていく感じ
明後日は、あ、もう明日でした。GWの超混み高速の拷問をひたすら耐えるわっ！キリリッ B型はMSになりやすいってTwitterで見た。
自分もB型なんだよなぁ。
中央値の27歳でMSと診断されたB型です。the average...
血液型なんて関係あるのかなぁ。
日本人の典型的大多数A型
何が原因なのか、どーすりゃ治るのか、
はよ知りたいよなぁ。
気楽になりたい。ぼんやり歩きたい。
先々の事を毎日気に病むなんてうんざり。
あ～ くたびれるorz
"多発性硬化症 血液型" って検索してみたら、B型肝炎のワクチンが再発を促すみたいなことが出てきたからそれと勘違いしてるのかもね。
せっかくのGWだけど最早無職の自分には
別段変わりない。いいご身分っぽいけど
さみしいし、鬱っぽさ半端ない。
これまで入院を拒んできた自分だが先月の半ばから2週間ほど入院し今日退院した
パルス療法等と併せてリハビリをして頂き入院時より症状は改善した
とくに悪くならない限り再度の入院は不要との事。今後は通院し服薬する
入院してよかったと思う
血液型が影響するというエビデンスはないと思う
影響したかも？程度の話しかないような。自分は血液型の影響は信じてない
来週エコー検査するんだけど俺は妊娠したんか(´･ω･｀)
血液型云々は血液型性格診断と同レベルの話だと思ってる
自分は44歳で確定。ふらつきに悩まされたのが42歳から
この病気も神経内科も知らなかったから遠回りした
>>614
自分も貴方と似たような歳。
まさか自分が神経内科にかかるようになるとか
実は難病だったとか、夢にも思わなかった。
自分の場合、思い起こせば２０歳位から
何かへんだなぁと思いつつ、決定打的に
診察受けて診断されたのが４５歳。
「整形外科で手術でもすれば歩けるようになって治るんだろうな。手術なんてやだなぁ」
位にしか思ってなかった。今にして思えば、
それで治るならそっちの方が良かったw 質問です 耳垢が湿っているか 乾いているかで 遺伝子のタイプが違うそうです 日本人は圧倒的に乾いたタイプで 欧米は湿ったタイプ この病気との因果関係はあるのでしょうか？ ちなみに自分は湿っています
湿ってたらワキガ？わたしも湿っててごくたまにワキガっぽい臭いがかすかにするので夏はデオドラントのお世話になっております。
風邪引いて体温上がったせいでウートフになってて辛い。
自分も脇 匂います ワキガと多発性硬化症と耳垢の因果関係 誰か研究してくれないかなあ？
>>616
自分もウエットタイプです。これは母からの遺伝ですが母はmsじゃないです。 今の所 ウェットタイプが優勢 ドライタイプの人 いないの？
昔入院中に同じ病気の人は、水虫の人がMSになるとか言ってた。
なんでもかんでもMSと結びつけるのはしんどいよ。
ちなみに長くこの病気だと知らずに、不調はあっても好きに出来た時期があったことは良かったと思おうよ。
難病と知ってからはやりたいこと、未来にも不安になって諦めたりガッカリしたり。
行きづらくなったよね。
自分は子供の頃から発症あたりまで耳垢は基本ドライタイプ
今は耳掻きしすぎて傷つけたのか膿→瘡蓋→耳掻きで剥がして膿の繰り返し
耳垢だか膿だかわからないウェット状態と耳垢だか瘡蓋だかわからないドライ状態の
エンドレスリピートでひどくなると耳鼻科行き
うーん やっぱ関係無いか 耳垢 これにてお開き ちゃんちゃんm(__)m
なんかね、免疫力が云々と言われてるでしょ？大怪我したことがあるとか、上の方のように傷を不衛生にしていたとか（言葉が酷くてすみません）、そういうののせいだとか言ってる人もいるよね。
でも食生活とか海外生活経験だとか、いろんなことでこれからも長い病気を、自分を責めたりしてたら本当苦しいからさ。
今まで普通に生きてこれて良かった～と思うようにしてるよ。
私は甲状腺の病気してた
やっぱり人それぞれでそういう運命だっただけじゃない？何があっても発症しないのが当たり前だし
耳垢とか体質って視神系脊髄炎の方たちともまた違ってきそうだよね。でも、そもそも視神系脊髄炎の人ってこのスレにいるのかな？
自分は、ミエリンの異常が原因かも？なんて
話もある精神病の統合失調症の患者が
兄弟にいる。でも、やはり
統合失調症の兄弟がいる知り合いが2人いて、
でも別段、身体に変調はないらしい。
遺伝っていうのも違うのかもな。
ジレニア飲んでる2年目（43歳）だけど、ジレニアのサイトのストレッチ2年間毎日やってたら少しずつ良くなって来た。寛解の時期だからかもしれないけど。
足のふらつき解消、右腕の脱落が解消、しました。
今ではストレッチが日課になりました。
私も10年くらい前はそんな時期もあったな！
歳は近いです。
今は外出は電動車椅子必需なので、ストレッチはほんの少しだけ。せいぜい身体の緊張を解す程度しかできないです。
杖とか、両杖レベルの症状だと、確かに効果は有りましたよ！お勧めしたいくらい。
朝、昼、晩といつでもいいから自分でプログラム考えて動かしてた。
運動にもなるし、異常感覚とかもストレッチすると少し改善したりした。胃腸も働くようになるし、気持ちも身体も楽になる気がしたし体力落とさないために絶対オススメ！
それは、すごくいいことだと思います！
ポジティブな意見っていいですね。
わたしは最近、ランニングを始めたんだけどなぜか関係ないバランス感覚が戻ってきました。運動が脳を刺激するのかな？
問題は走り終わった後、ウートフでフラフラになる。この現象ってなにげに厄介だよね。
立って歩くだけでもバランス感覚が必要だから
ランニングしたら感覚が良くなるのは当たり前かも。
人間、動くことによって、ありとあらゆる機能が改善すると思う。
寝てばかり座ってばかりで動かないと
ありとあらゆる機能がどんどんどんどん退化していく。
上手に、無理しない程度に、徐々に負荷を増やしてリハビリしてくと良いと思うよ。
特別なことしなくても、
生活習慣や家事や仕事を自分でこなすことだけでも機能回復。
自分はデスクワークだけど日々の庶務事務が毎日の脳トレになってると思ってる。
そうですよね。脳細胞は破壊されちゃった部位を周りの細胞が補おうとするとか言いますもんね。
リハビリといえばスノーボーダー岡本圭司がすごいなぁって思う。
感覚障害を緩和させたくてシャワーの時ボディブラシを使ってマッサージしてた。
足とか、感覚がおかしくて2倍3倍に腫れているような重くて鈍かったのが毎日さすることで刺激されたのか、良くなってきたのを覚えてる。
肌の表面から位置情報を刺激する感じです。
痛い時とかでも意外と良い。
感覚障害の強めの人は試してみて！
マッサージかあ。足ツボぐりぐりするのも良いのかな。
初発で、視野もってかれて2年。
イムセラ飲んでて今の所再発なし。
この先再発して歩けなくなったりするのか？
イムセラが飲んでても悪化してる人って多いのかな？
不具合あるけどこのまま何とか状態を保ちたいな。
生まれて初めてエコー検査してきた。ぬるぬる気持ちいい(´･ω･｀)
はぁ～なんかぁ入院してると気分が落ちる。
同じ病室の方が友達と話してると思ったら病院で仲良く方見たいです！難病の治療の副作用で・・・なんだぁ。同じ病気かと一瞬あせりましたよ。
最近は短期間の入院しかないから
個室にしてもらってる。対人関係が
めんどい。トイレに行くのも大変だし。
短期入院でも、友達作る！でも、去年から声が出にくいから部屋の外には出られなくなった。
声が出にくいと、個室は孤独意外の何者でもない。大声でわめかれようが、何しようが人の気配のある大部屋のが安心する。
しんどい、マジしんどい。
30年何かしら収入を得てきた自分が無職になるとか、もう人生も引退でいい。
喪失感ハンパない。子供が成人するまでと思ったが、間に合わなかった。
新しい薬が効いてMSの再発は抑えられても、老化は誰もがしていく、その進行が早く感じる。
MSの再発に対する治癒力も落ちた。
いろいろ失った。
でも自分の家族がいるんでしょう？
結婚して家族もいるんじゃないですか。
すごいことですよ。羨ましい。
恋愛には無縁の人生でした、ありがとうございました(´･ω･｀)
いや逆に独身だから 無職になっても 多少気が楽だと思う 子供がいると辛いだろう
数年再発なかったんだけど足の親指が痺れてきた。再発かと思うと憂鬱になるよね。違う病気のような気もするから病院に行きにくい。
長期入院した時は、神経内科老年科という科だったから高齢の方々しかいなかったなぁ。
でも友達はいらないどころか、お見舞いも苦痛で1人になりたかった。視界に人気があるのがイヤだったぐらいなのになぜか看護師や医師とは長話したり研修医とトランプしてたわ。
ジレニアでトラウマの記憶を消すみたいなことが検索で出て来たけどそんなことないよね。"ジレニア 記憶"と検索。
>>649
マジか？実は少しの期間ジレニア使ってた。トラウマまではいかないけど、あまりいい気持ちなしなかった過去の記憶が引き出しごとなくなった。
こないだ友達が来て話していて気づいた。調べてみると、確かに存在していたはずの人の記憶が全く思い出せない。
二年前のことなのに。
記憶が抜けてる期間が数ヶ月ある。 マウスの実験で記憶が抜け落ちたってやつあったよね。ジレニアイムセラ
近隣の大学病院の入院病棟は基本4人部屋、一人分ずつカーテンで仕切られている
4人分の各部屋にシャワー、トイレ、洗面台もあって助かる
はじめて入院した時は20～30人くらいの大部屋でそこに入院しただけでも気分が悪くなった
>>652
それは酷いな。どんな病院なんだ？カーテンはあったのか？災害の避難所みたいやん、しかもみんな入院が必要な病人なんだよね？ 更年期障害でイライラや不安感倍増。
暑さに過剰反応して、MSか更年期障害で
具合悪くなってんだか分からない。
何だかな。年取りたくないわw
>>654
婦人科でホルモンバランスの血液検査してもらうといいですよ。おおよその数値でしか出せないものらしいですが、極端に数値の範囲を超えているとか何パターンかの項目で調べると、更年期に入っているかどうかわかるみたいです。
私はまだらしく、MSによる自律神経の問題ということになり納得できると少し気分は楽になりました。
更年期なら更年期の対処をすれば良いのだしね。更年期も放っておける場合とひどくなる場合とかあるから心配ですね。 この病気で外出の際は杖が必要、それだけでは身体障害者手帳は等級落ちになるだろう
不眠で通っている病院の医師に精神障害者手帳の申請書を書いて頂くことになった
障害者手帳があれば西友の宅配弁当も送料が無料になのる。食事にも困る事は無いだろう
西友は料金は口座振替の後払いだからお金をおろしに行けない人でもなんとかなる
無事生活できそうだ
>>656
不眠だけで精神障害手帳出るんですか？等級や手帳の種類に拘らない選択も生きるためにはある程度必要ということよね。
がんばって！ 私は現在45歳で30歳の時にMSになりました。
MSになる前から酒とタバコは止められません。ふと思うことがあるのですが2年前にアボネックスからジレニアに変えたのですが
ジレニアに替わってから酒が弱くなった感じがします。ジレニアの副作用で肝機能検査値異常とありますが
関係はあるんでしょうか？
なんか日に日に酒が弱くなっている感じがします。
>>658
わたしもアボからジレニアに2年前に変えました！喫煙もやめられないしお酒も飲みます。
その間妊娠中に薬飲めなくて再発したけど、薬飲んでる時には今のところ再発なしです。
そしてお酒に弱くなりました！前はトイレ近くなるけどエンドレスで飲めたのに、生中ごときで酔います。飲んでる時にトイレもあまり行きたくない。肝臓弱ってますよね。 >>660
658です。私もエンドレスで飲めてましたが飲んでいると寝てしまうようになりました！
血液検査のγ－GTPの数値を見るのが怖いです。 >>650
｢記憶が全く思い出せない」とありましたが、私は単語が思い出せず以前に面接の時に言葉が出てこなく
言葉に詰まり大変でした。
どこかのMSのHPで脳が小さくなっていき、痴呆症のような感じになるみたいな、と言いうような記事がありました。 歩く時、脚が痛いなぁ。殆ど歩けないけど。
片足で歩くかかしみたいだ。
ファンブリディン 残念だったなぁ
>>662
650ですが、大脳の病巣で認知症のような症状は出る 間違えて書き込み押しちゃいました。
脳の再発で記憶障害（認知症含む）が出ることはあります。
でも、ジレニアの副作用というのならそれはまた困った問題だと思ったんですよね。
私は初期の再発で記憶障害、認知機能、発語発声障害などでました。
自分の名前すら漢字で書けませんでした。
が、10歩譲ってMSだからと割り切っていたけど、ここにきて予防薬で認知症になると言われると何とも納得いかない気持ちになりました。
>>665
再発で記憶障害が出るんですか？
再発って入院するレベルの事を再発っていうんですかね？私は入院するレベルではないんですがパルスを点滴通院をしています。
MRIをしても昔の病巣があるぐらいで新しい病巣は出来ていません。 >>667
自分は便が出なくて悶絶したので
便秘薬もらってる。便漏れで悲しい思いもは
何回もしてる。
尿は、エレベーターでいきなり漏らして
エレベーターの床を尿びたしにした。
(誰もいなくてそしらぬ顔で出てきた。ごめん)
酔っぱらって夜小便もらしながら
笑いながら歩いた事もある。
漏れるのも詰まるのも困るね。 >>667
私も排泄障害で悩んでいます。
尿なんですが、自動車通勤しているんですが
朝の通勤ラッシュで道路は渋滞いきなり催してきて
我慢が出来ずシート・ズボン・パンツがビショビショ
自宅に戻り着替えて出勤を何回もしています。
気を付けて朝は水分を控えてはいるんですが、なぜか催す？
ショッピングモールやテーマパークなどにいったときはトイレの場所を要注意です。 最初アボしてても何度も再発して
ジレニアに変えても1年で3回再発して
タイサブリに変えたら再発しなくなったけど、JCウィルス陽性&もうすぐ二年超え
タイサブリ以外だと他にどんな薬があるんだろうか。
>>670
タイサブリ継続してる。点滴の間隔が
4w➡5w➡6w➡7wおきに延びてきてるけど、
今の最新のは副作用の報ないと
告が多いからと
タイサブリ継続中。MRIは定期的にとって
くれるし、ＰＭＬだっけ？余程の確率じゃないと出ないのでと、Dr.には言われているから
とりあえず安心はしている。
だけど、早いとこいい薬が新たに出ることを
祈る。 僕2次なんですがこの病気にタイプがあるの当の本人しか知らない？
2次向けの新薬今開発中らしく、期待。
僕2次なんですがこの病気にタイプがあるの当の本人しか知らない？
2次向けの新薬今開発中らしく、期待。
四年前にMS診断されて、気付けば23歳
周りは結婚考えてたりすでに子供がいたり幸せそう
私はきっとこのまま一生1人なんだろうなー
>>669
私はベシケアとベタニスを処方されてマシになったけど効かないかな？
ちなみにGWの遠出の前日は夕方以降飲まず食わずで午前中も薬飲む時だけしか水分摂らずで過ごした
もっと悪化したらオムツデビューやむなしと思ってる >>676
みなさん排泄困難ではかなり苦労（つらい思い）されてますね、私もその1人です。
尿の方は、自分でコントロールはもう無理なので随分前から自己導尿してます。
残尿がなくなると失禁の感覚が伸びるので外出の不安は減りました。
でもそれも不安になり、外出時はバルーンカテーテル入れてもらってレッグバッグ（蓄尿袋）使用しています。
薬でコントロールできるうちはそれでいいですが、私は無理だったので指導を受けました。
バルーンカテーテルは在宅看護にお願いしています。 ただし、便の方はどうにもならずです。
なるべく下剤（赤い球の薬や液状の刺激するタイプや浣腸とかではなく、便を軟らかくする高齢者とかが使うタイプ）で、なるべく腸内を自然に出しやすい環境にしておいて
今はウォッシュレットで刺激して出し切るようにしてます。
どちらも残尿、残便を減らすと失敗の回数も減ります。
自力で排便しづらい症状の方には、少しその辺りをイメージしてトライすると楽になるかも知れませんよ！
iPSで、まともに歩いたり、握力が戻ったり
滑舌が戻ったり、難聴が治ったり、舌や足裏の
痺れがとれたり、排泄困難が治ったり
バランス感覚が戻ったりするかな
頭の回転も戻るかな
こう書き出すと、自分はどんだけのものを
失ったかな。は～。ｉｐｓで全て治るまで、
一体何十年かかるのかな。期待する方が
バカなのか,はははorz
>>679
iPS出たての頃、主治医に聞いたら
MSでは無理だと言われた、
それから時間経ってるから、また可能性が広がってるといいね >>675
将来のことなんてわからないよ！
わたしは診断されたとき付き合ってた人と診断後三年目で結婚して子供産んで離婚して病気のことは知ってる人と再婚してまた子供産んだよ。 >>675
MSは進行を抑える事は可能だし今の状態で日常生活を送れるのなら悲観的になる必要は無いと思う
この病気は遺伝病ではないから子供を作る事に罪悪感を持つ必要も無いと思う 自分の病気以外にも、色んなことが起きる。
生きてるんだから仕方ないけど、
くたびれる。疲れる。はあ
毎週アボネックス打つのだけがキツイ。
幸い初発のみで再発はまだないが、仕事しながら週一の休みをアボネックスに費やすのがストレスだなぁ。そろそろ9ヶ月経つけど未だに慣れないわあれ。
次の日、遊び誘われてたりすると打つ量減らしちゃったりしてさ…。罪悪感感じてそれもまたストレスだったり。
みんなどのくらいで慣れた？完全に慣れたら打ったあと外出とかできてるの？
打った後に外出するんじゃなくて帰宅後に打てば良いんだよ。
普通は土日が休みだと思うけど、休日は副作用で出かけられなくて平日は仕事とか嫌だもん。
すこぶる体調が悪い！先週パルスをしたのになんでだ？！
天気が悪いからか？パルスをした後は良くなった感じがしたのに今日になったら
ふらつくし痺れるしパルスをもう1クールしなくちゃ？
明日の体調が不安で仕方ない。。。
教えて下さい こういう場合はどうしていますか？
5月に入ってトイレの電気の消し忘れが4回あった
1日2回忘れた日もあって小さな事なんだけど今まで無かったし、とうとう物忘れの症状も出てきたのか少し不安
月また忘れる事があったら主治医に報告する
>>686
パルスは即効性はあっても、その後緩やかに症状が治まっていくと思うよ。
もう1クールは時間やいろんな面で余裕あるなら悪くないと思うよ。
でも、ジワジワと効いてくるという性質も頭の隅に入れて焦らないことも必要かも。 >>687
少しでも不安なことは何でも話しておくといいよ。すぐに解決しなくても先々で何かのヒントになることもあるからね。
トイレの電気の消し忘れ、MSじゃないダンナも最近よくやる…。
小さな事だけど気になるよね。 もの忘れの（認知の問題）症状とうっかりミスとか病的に心配のない症状とを区別して、クイズ番組問題出てるくらいだから、少しそういう知識を知っておくと、モヤモヤした不安が自分なりに解決しやすいかも。
でも、主治医には何でも話しておくことは大事だよ。
MSの症状なのかはっきりするとまた対処法も変わってくるよね。
がんばって！
>>685
帰宅後PM10時に打っても翌日の昼12時までは動けないし、動けても節々が重くて十分に羽を伸ばせない。
それなら無理に動かず寝てた方が体力も気持ちも楽だなぁ、って思って休日の朝に打つようになりました。
これでも大分慣れました。初期の頃は2日目まで節々が重かった。
アボに慣れる感覚が知りたい。打った後も何一つ変わらず打ったことを忘れるほどのレベルまで慣れる事が出来るのか？それとも慣れたとしてこれなのか。
決して自棄になっているわけではなく、薬とうまく付き合う方法を模索しているのです >>691
私はアボネックスに慣れるというようなことはなかったな
慣れると言うのも人によって程度が違うし慣れない人も居ると思う
仕事もしていたし子供も居るから休日に行事やら育児もあるしで
物忘れも併せて打たないことが増えて処方のアボネックスが余りまくって
物忘れと薬余ってて勿体ないから処方減らして等を何度か主治医に伝えたら
月１通うのは面倒だろうけど副作用や薬を忘れるよりはいいかと
タイサブリの点滴を提案されてそれを１年続けた >>691
カロナールとか併せて処方されてますか？
副反応の高熱がひどい場合、解熱剤で熱上がり過ぎないようにしてくれるケースもありますよ。 >>692
タイサブリ等も考えているのですが、医者は有無を言わずアボネックスを選択したあたり、一番効果が出る薬を選択したのだろうと思っている。
薬を変えて症状が進んだら…なんて思って手が出ないんだよねぇ。だからアボで慣れたいんだよ。
わかりますよ、自分が不毛な事で悩んでいることも。変える意思がないなら黙って慣れるまで待てってんだよなぁ(´･_･`)
>>693
カロナールは最近飲み始めました。
バカみたいな体育会系思考で薬なんかに頼らない強さ笑目指して頑張ってたんですが一度飲んだら手放せなくなってしまった。 アボ・ベタ・コパは安全性が海外で患者で実証されてる薬。副作用が命に直接は関わらない
だから第1選択薬になってる。命に関わらないって意味で副作用の安全性から医者も強く推すんだと思うよ
ただ、インターフェロンβは副作用でインフルエンザ様症状・鬱・注射部位反応がある
そのデメリットと、副作用で直接的に命を落としかねないPMLの可能性がある他の薬のリスクとの天秤だね。ぶっちゃげ賭けだと思ってる
何をとるか、最後は自分の価値観次第だね
アボ初めて5ヶ月経ったけど発熱と関節が痛いのはずっと出てる
自分は19時頃に打って30時間位たった次の日の夜中にやっと楽になる感じ
一応ブルフェンって鎮痛剤も処方してもらってるから次の日の朝までは全くストレスはないよ
でも次の日は感覚がふわふわしててずっと寝たきりで記憶も曖昧になるし何より背中の右側が凄く痛くて寝てるのも辛い
場所的に肝臓なんだろうけど月一の血液検査だと何も異常なしって言われてなんか腑に落ちない
今日通院。出かけるのが苦痛。トイレの不安と暑さの不安と。家族の理解のなさに朝からイライラしてる。私の尊厳はないのかー！
もう死にたい
今ではこの病気にかかった事を修行として受け止めている
人生プラスマイナスゼロ、実家に居た頃、働いてた頃はつらかった
今は生活保護で無償でご飯を食べさせて頂いている。福祉の方と接し愛情を感じる
人生で起こる事象は全て カルマと思って生きてゆくしか 救いがないね
カルマとか修行とかあり得ない。
早く薬が出来る事を望む。
カルマとか修行とかではなくこの病気を患ってしまった事はどうにもならんし上手く向き合って行くしか無いと思ってるわ
>>684
2年打ったけど慣れなかった…
アボの副作用で熱出出た、風邪とは違って無理しても次の日に引きずることはないと思ってた。
さすがに仕事中に体がだるいのは申し訳なかったから休日に打ってたけど、休日はできるだけ予定いれて楽しい気持ちで過ごしてた。
それでも耐えられなくて妻に迷惑かけたりはしてたけど…
今は担当医と相談し、アボネックスが気持ちの面でも効果の面でも合わないと判断してテクフィデラです。
ただ、副作用とかもあるから担当医はテクフィデラにするのはあまり勧めないってさ。
アボネックスの方がステージ1だとしたら、テクフィデラとかはステージ2、みたいなものだと思ってくださいと言われたよ。 >>694
>>692でも書いたけど慣れる慣れないはその人の体質や感じ方でも違うと思う
>>702さんも言ってるけど２年かけても慣れない人は慣れない
私は３年近く(後半打ち損ねが多いから実質２年分)やってて慣れず
進行も見られたからタイサブリに変更してそれから１年経って検査して継続不可
ということで今はテクフィデラを始めたばかり
>>695さんのアボネックスが比較的安全な第一選択薬という説明
>>701さんの言うアボネックスはステージ１というのもわかる
うちの主治医はMS確定直後から妊娠の希望さえ無ければ当時新薬だったジレニアを勧め
それ以降も新薬の治験など勧めてくるほどだったから他の医師とは違うみたいだけど タイサブリ、2年目。
副作用リスクの面でストップかけられたけど、ジレニアでは改善されない眩しさの問題やジレニアでの胃腸障害、少なからずPMI発症リスク等々の副作用と天秤にかけて、リスクが高くてもQOLを下げるのは辛いからとタイサブリ続行してる。
今の生活って大事だよ。薬で不調になって再発だってなくなるわけないし、治る見込みは今のところない。
MSも長くなると、先の未来よりも今の生活を大事にしたい。
若い子は、未来に期待してることに当然応援してる。
私はもうすぐ子育ても卒業するし、歩けるように、構音障害を治したい、見えるように、食べれるようになんて希望より、今の痛みや痺れ感や日々の生活に薬の副作用まで加わるのは極力避けたい。
ただでさえ、投薬でいつも身体の調子が悪いのだから…
暗くてごめんなさいね。
体調不良をきたす再発予防薬としては、タイサブリ以外はかなり重い気がする。
（もちろん人によるけど）
タイサブリでは、倦怠感、だるさはあるものの、痺れ感とか脱力感とかジワジワと抑えられていくのを実感してる。
飲み薬はどうしても肝臓を中心に不定愁訴のようなものまでいろいろ出やすい。
注射も発熱やメンタル的な不調までどうしても起きる。
これが私の経験。
皆さんはまた違うのかな？聞いてみたいです。
タイサブリが認可されて以来、途中
コパキソンを打ったりしたけど
タイサブリ継続中。テクフィデラは
副作用があるからと、あえて使用してない。
タイサブリは副作用を実感として感じない。
自分の中では一番お気に入り。
ＰＭＬ陽性だが主治医は意に介さず
タイサブリ続行中。MRIは必須でとって
くれるし、名の知れた先生だから
安心している。
タイサブリ続行したかったなあ
確かにタイサブリで副作用というものは感じたこと無かった
タイサブリ開始当時から調子が悪いと１人で遠出の外出は不安がられていたので
点滴のための通院(１時間以上かかる)は半分以上家族に送迎してもらってたから
家族の負担も考えてテクフィデラに切り替えたってのもある
主治医はタイサブリ１年ね～検査陽性だね～次からテクフィデラね～と当然みたいな感じ
うちも一応名の知れた先生で保健所の相談員さんも手放しで「あの先生なら大丈夫！」
とか言うんだけど私はそこまで安心出来ていない
PMLが怖くて全然眼中になかったけど、
ほとんど再発を抑えられるってまじ？びっくり
イムセラのみながらパルス繰り返してたよ
>>712
タイサブリやってて再発らしい再発はなかったかな
それまでにある症状(主治医にはMS関係不明と言われた痺れやふらつき)もそのまま
よくも悪くもそのままで薬による副作用はなし
だから効いてるのか効いてないのかもわからない感じ
タイサブリ前はアボネックスだったけど年１回のパルス程度
初発では再発寛解型と診断され、約４年でタイサブリに切り替えて以降は二次進行型 >>712
それでは何の為の再発予防薬なのか、と思ってしまいますね
後遺症が軽く済んでいるのかもしれないけれど比較は困難な気が。
自分は再発が抑えられているうちはABC療法でいいかな自己注射平気だし
使えるカードは沢山残しておきたいし 100%の再発抑製剤はまだない。
タイサブリだって再発するよ。
MRIにも写らない再発でパルスを何回か
受けてる。つか、もう、たぶん2次だから、
それこそ薬がいまだにないんだが。
でもタイサブリは、それでも秀逸だと思う。
タイサブリについてググったら
①タイサブリはMSに対する再発抑制効果が最も高く期待されている新薬である。しかも副作用もかなり小さく患者のストレスは少ない。優秀な薬である。
②しかし、PMLを併発するリスクがあり、それは時として死に至る事がある。その併発の可能性を秘めた人間はおおよそ60%ほどいて、残り40%は大丈夫で使用できる人間は多少厳選される。
③最近では研究が進んでいて、60%の人でも併発のリスクを抑えることに成功している
④2次進行型に対しては効果が認められておらず、また、タイサブリをやめた場合は症状が悪化する傾向が認められている
これであってます？
わたし、アボで苦しんでるから今度主治医に相談しようかと思っています。でも、有無を言わずアボを選択された事を考えると、きっと60%の方なんだろうなぁ…。半分ダメ元で聞いてみるわ
60%の方でもタイサブリ使ってる方いますか？
…皆もっと医療講演会に聞きに行けばいいのに。
歩けないと行くのも大変だけど。
…皆もっと医療講演会に聞きに行けばいいのに。
歩けないと行くのも大変だけど。
>>716
自分が60%40%のどちらかなんて使ってて検査でもしないとわからないんじゃない
前にも書いてあったけどアボネックスが比較的安全な第一選択薬だから
リスクのある新薬は出来るだけ使わない保守的な医師だったり
症状が軽く始めたばかりならアボで効果があれば
それに越したことはないってことじゃないかと 自己注射なんかしたことなかったから楽しかった。
ホクロに刺すとくそ痛いよ(´･ω･｀)
>>716
ＰＭＬ陽性だけど使ってる。
海外の実績では、そんなに怖がらなくても
大丈夫だって言われて、2年以上が経過。
タイサブリ使ってない病院とかあんのかな？
タイサブリとかテクフィデラとかの話題が
出ないような病院なら転院をお奨めする >>721
ホクロを刺激したらメラノーマになっちゃう可能性もなきにしもあらず。 僕2次なんですけど、タイサブリって2次には効果ないみたいで…
2次用の新薬発売されるの待つしか？
>>681
ただのドキュソじゃん。
子供カワイソス。 >>723
貴重な情報をありがとう
60でも頑張れるなら勇気出てくるわ うちの主治医は二次進行型と診断してからもタイサブリ続けてた
今はJCV抗体陽性だからと今はテクフィデラだけどもう何がなんだか
それはだなー、使わない群、タイサブリ群、テクフィデラ群と分け
（ ＾ω＾）・・・ 後は分かるな
医者が自分の患者を使って直接新薬の効果を見てるとか
その製薬会社と繋がりがあるとか
くらいしか思いつかん
>>730
それは本当にそう思う。実績稼ぎとして使用（試用）して、結局こっちの新薬→また次の新薬って、何を信じていいのかと思うよ、
タイサブリも最初は2年は大丈夫という話だったのに1年経ってみれば、新データが出たから1年でも危険とか。
マジありえん 新薬を使いたくないなら「不安だから使いたくないです」とはっきり言ってしまえば良い。
>>732
言ったぞ。だからリスク承知でタイサブリ愛用中。1番負担がないから気に入ってるよ。 新薬を使いたくない訳じゃないけどここみてると
新薬が一番効くからと決め込んでる医師もいて闇雲に与えてるように思えるなと
まあ自分の体のことは自分が、病気のことは医師のほうがわかってるとして
どう折り合いをつけていくかだな
>>735
医者の思惑がどうあれ薬は害がなくよく効けばいいなと思う
使ってみないとわからないし あ～、仰向けに横になってると軽い目眩が
する。全く…
良い治療法は出来ないのかなぁ
旅行にでも行ってノンビリしたい。
今や自分の部屋の移動さえヤバイけどw
杖をつきながらでも通院とスーパーへの買い出しが出来れば十分。そう思えるようになった
そう思えるようになった頃にはそれさえも難しくなってきた
親との関係が最悪。
でも独身な自分は親に頼るしかない。
情けない。
何もやれん自分にイライラする。車は手動式に改造したが、車に乗るまでと下りる時の移動が面倒になって結局出不精。
スーパーなんか、もう何年もいってないや。
ひたすら宅配と通販で済ませてしまう。
下手すると世の中のことわからなくなってるかもと心配になる。
インターネット経由の社会なら何でも見ているから知っているけど、いざ外に出て何かというと、乗り物の乗り方すら忘れてるかも。
病院と会社の往復ならできるが、それ以外は何もやれない。
体力もない。ノイローゼになりそうだ
当たり前のことだけど、働くために生活してるんじゃなくて、お金や生活ために仕事をするんだよなあ・・・と。
プライベートでちょっとでも楽しいことが見つかると良いなあ。
>>745
今その研究が猛烈に進められていて、再生不可能と言われた脳の再生の研究もそうだが、
この病気の治療にはまだ使えないみたい…。加齢を止めてほしい。 加齢を防げたらなんも価値なくなるな。
物事は有限だから尊い。病気は治って欲しいが加齢は防がなくていいや。だめ人間にしかならない自信がある
【ぼやき、嘆きを失礼します】
あともう一息で大人になる子供2人を母子で育ててきた者です。
上の子が4歳の時に診断されて以来、車椅子使用したり入退院繰り返してきて、とにかくガムシャラに生きてきた。
会社にも入って改造車でも仕事に通った。
高校になってそれぞれ部活の強豪校に通うと、今まで以上にバリアーを感じる生活に入った。
臨機応変に移動できない自分、役に立たない自分、親同士仲良くさせてもらっていても限界を感じることか増えて
ここ最近孤独な気持ちを抱えてしまってる。
再発は何十回としてきたけど、寝たきりではない。けど本当は寝たきりの状態だったのに鞭打ってきたのかもしれない。
悔しい、悔しい
親として、そうじゃないキラキラしてる子供たちを支える母仲間として、
親も子も絆を深く持って生きてきたかった。
寂しい。
学校はバリアフリーではないから、仕方ないんだけど。
みんながおぶってくれたら、車椅子ごと持ち上げて階段を上げてくれたりしてくれたけど
夏場も冬場も体温調整できないし、活動の場も機会も限られてしまって。
それでも認めてくれて仲間でいてくれる大人も子供たちにも頭が上がらないけど、でもやっぱり寂しいのは寂しい。
口には出さなくて、しょっ中反抗したりイライラしてる時期もあったけど
子供たちはずっと前から、こんな気持ち背負ってきたんだろうな。
上の子は吹奏楽、下の子は野球。
それぞれ全国レベルとはいっても地元にいて、親はどちらも父母会を運用させてるような学校だった。
私も思い切り走り回ってサパートしたかった！
親同士楽しそうにしてるところに、いつもいたかった。
もう、身体が限界を超えてしまって退職する。あと半年ともう少しだけがんばりたかった。
涙が止まらなくて、どう埋め合わせていけばいいのかわからず、ただただここで愚痴るしかない。
長文すみませんでした
>>716
JCウイルス陽性確か1.4だけど使ってます。約半年。 >>379
専門医だと他の病気を見落とすと言うのは、鑑別の手順から考えて低いでしょう。
一つの病気を特定するのは、類似する他の各病気では無いという消去法的な確認が必ず必要なので。
それから、神経が再生すると言うのも嘘ではありませんが、通常それは末梢神経で中枢神経は殆ど再生しない事が現在の一般的な見解です。中枢神経が再生するなら皆これほど困ってないですよ、 入院中にリハビリテーション科に通っていたが神経内科の医師にも改善したと言われた
退院したから暫くは行ってなかったが通院して再度リハビリを受けたい
>>754
病院に通院しなくても、難病患者として
訪問リハビリとか受けられるよ。 >>755
介護保険適用でなくても受けられるのでしょうか？
私も通院でリハビリを受けたいと思い少し調べてみたのですが、某病院HPによると
選定療養による自費でのリハビリになると。
理学療法士さんのブログでも、維持・予防の為のリハビリは健康保険の適応外とあり
金銭的にキツイと思われ諦めていましたが、難病というだけでおkなら嬉しいな >>756
難病で公費負担で在宅リハビリ来てもらってます。在宅看護もお願いしてます。
介護保険ではなくて医療保険で利用できます。
難病だと回数の制限なくとても助かってます。 肝臓の数値が大変なことになってて、
イムセラの副作用の可能性を考えて10日ほど飲まないことになった。
10日ぐらい飲まなくてもヘーキヘーキ。
明日の美容院に向けて、自分でバルーンカテーテル入れてみた！
できた！！！
これでこれから外出は自由になれるぞーー。
看護師に入れてもらうより痛くないし入れた後も楽！
手技は、自分を信じる。指先うまく動かなくても念力でイメージして入れる。自分の体だから、失敗しても仕方ないと開き直る。
嬉しい。自立したよ。
>>757
レスありがとうございます
そうなんですね、自分の調べ方が悪かったようです
後はこの病気の維持期のリハビリを受け入れてくれるところがあるかどうか
ハードル高そう・・後日報告しますね。 >>761さん、>>762さん
ありがとうございます。
美容院、行ってきました！
いつも頼らなきゃいけないと、気分も全開にはなりにくいのかな。
今日は開放感半端なかった！ 今日のドクターG、自分も初期はこんな感じだったんだけどな。
MRIも異常なし（正確には病変が放射線科の先生も見落とす位微妙たった）。
でも数年後に症状悪化してMRIにも出て髄液検査も陽性。
この女性が数年後にやはり多発性硬化症だったという可能性は十分あり得ると思った。
そして我々のように、
あの時ちゃんと診断してくれていれば
こんな後遺症も残らなかったのに！
と恨むパターンにならないといいねぇ。
ALSの治療薬が見えてきたみたいな
ネットのニュースが出てるけど、
ALSはかなりニュースになって話題に
なってるもんね。
バケツリレーやったりテレビドラマに
なったり。やっぱり話題作りが必要だよな～
訪問リハビリをやってくれるところはどうやって探しましたか？
病院で聞いても、神経疾患や進行性の病気は対象外、などと言われてしまいました（複数）。
>>766
そういうの市役所に聞くといいと思う…。
僕は前行ってた障害者施設の人に聞きました。 >>766
保健所の方に聞いたところ医師の許可があれば訪問看護ステーションを紹介すると言われた 長年漫然と、身心ともに変な感じだったけど
一気にまともに歩けなくなって
不全麻痺やら口語障害やら難聴やらが
出て、それが自然に治って行くかとか
デカい手術をしないといけないかなとか
仕事をどう片付ければ良いんだ？とか
排泄困難とか、凄い恐怖だったな。
あの過渡期の恐怖。診断されたのも
恐怖だったけど、あのえもいわれぬ恐怖。
はじめまして🙇
MS歴12年、29歳、女です。
妊娠希望で四週前からジレニアからテクフィデラに切り替えました。
妊娠分かるまで飲むみたいで
すが、専門医でないので、不安です。
MSで出産され方はやはり薬をやめましたか？
または、飲んだまま出産された方がいましたら、何を飲んでいたかおしえてください🙇
よろしくお願いします。
>>771
テクフィデラではないけど、ジレニア飲んでいて再発もずっとなかったので3ヶ月前から中止して子作り始めましたよ
主治医の言う通りにしました
妊娠中に1回再発したけどパルスは出来るみたいでしました
関連性があるのかないのかはわかりませんが33wから切迫早産で入院したけど大きくて元気な赤子を37wで無事出産したよ
主治医の指示に従ってたら大丈夫じゃないかな
色々心配は尽きないだろうけど再発もなく無事に妊娠出産出来るといいね！ >>772お返事ありがとうございます。
私もジレニアをやめて妊娠したいと考えていたので、徐々に減らしていたのですが、テクフィデラを飲んだまま妊娠の方が安全といわれ。
明るい情報ありがとうございます。 すごいね。MSキャビン代表さん、MS国際連盟からAward！
おめでとうございます。
新しくキャビンのメンバーになったN先生も
Twitter見てると活躍して下さっていて、頼もしい限り。
まじか。Y先生の患者だけど、そろそろ
診て貰えなくなるのかな？
NCNPには、他にもA先生とか数名いるから、先生を変えるだけになるじゃないかな。
心配なのが、他の病院。
一般内科とかで慢性疲労症候群を診ることになるのなら影響はないだろうけど
厚労省の命令で、数少ない神経免疫専門の神経内科医が診ることになったら
例えば4か月に一回、5時間待ちの5分診察と言われるJ大のY先生は
一年に一回10時間待ちの1分診察という事態になりかねない。
MS専門神経内科医の看板を掲げたまま、筋痛性脳脊髄炎の会と結束してるNCNPのY先生の動向に、そこが心配。
まあ仕方ないと思うよ
MSは難病指定されてるし、根治はなくても効果的な治療法はある cfsに比べれば大分恵まれてるよ
cfsは本来難病指定されてもおかしくないのに患者数30万人とかいう適当な試算でできないことになってる
有名人の発病人数見てもどう考えてもそんなにいないのに
遥かに少ない白血病ですら有名人でチラホラみるもんなー。
慢性疲労症候群の日本の有名人なんてほとんどいないし絶対もっと少なそう。
MSとほとんどかわらないんじゃないか？
有名人はともかく、Twitter見てると数十倍はやはりいると感じるけど。
自分は別にY先生がやりたい研究にケチつけるつもりはないし、
他にMSを研究して下さっている専門医もいる。
Y先生は神経内科医（特に神経免疫専門）で診ることを推してるみたいで、そこが心配なんだ。
そうなったら、数万人しかいないMS/NMOやMG患者の診察は二の次になると思う。
慢性疲労症候群だけでも30万人、
秋のNCNPの医療講演会でも発表していた
慢性疲労症候群を併発するという線維筋痛症と化学物質過敏症も含めれば
想定患者数は300万人になる。
だから、自分が思うに
Y先生は、MSセンター長はA先生に引き継いで
神経内科医という看板は掲げずに
慢性疲労症候群センター長になれば良いと思う。
そうすれば慢性疲労症候群の研究と診察に集中できるし
MSセンターの研究の妨げにもならないし、他のMS専門医の迷惑にもならない。
それがご自身にも、両方の患者にとっても、神経内科医にも
ベストだと思った。
残念だけど、こうなった以上、そうなるのはもう
>>0779も言うように、仕方ないことだと思う。
二束の草鞋は無理がある。当人にも周りにも良くない影響が出る。
化学物質過敏症は日本のみならずアメリカやイギリスでも明確に否定されてるもんだから同列にしないほうがいい
どっちかっていうとトンデモ枠に入る
後は電磁波過敏症や副腎疲労とかね
こういうインチキ疾患概念のおかげで他のマイナーな難病患者が被害をこうむる
>>781
そこまで言い切るのはどうかと思う
余計なお世話なんじゃ >>780
慢性疲労症候群の患者数って確か「疲れてますか？」ってアンケートとっただけのが根拠だったような
誰もが知ってるような日本の著名人で罹った人なんて1人も知らんしどう考えても３０万人はないな
難病指定したくないから政府から人数多く計算するように圧力でもきてるのかな >>784
うん、余計なお世話だな。
いや、筋痛性脳脊髄炎の会も
神経内科が研究するべき
神経免疫専門医が診るべき
と患者の立場から言ってるから
自分もそれに合わせて、患者の立場からアレコレを言ってみた。 どうでもいいけど、なんか突然慢性疲労症候群に詳しい人が増えたな。
呼び込んじゃったかな。
失礼。
MSとcfsは被った部分もあるからしゃーない
cfsの研究がMSに応用できることもあるかもしれんし、マイナスばかりじゃないさ
国がわざと患者数を多く見積もって指定難病にさせないつもりだとか、
化学物質過敏症は病気じゃないとか、知らん話だし、どうでもいい。
心配しているのは、とにかく患者数が多くて、MS/NMO専門医を奪いかねないってこと。
そして問題なのはMS専門医を掲げるY先生の言動がそれに加担しているってこと。
同じこと言うけど、
Y先生はもうMS/NMOから離れて、継続しているMS/NMO研究も診察も部下や他の機関に任せて
慢性疲労症候群だけに集中するのがベストだと思う。
そうすれば一気に研究も進んで、慢性疲労症候の患者にもメリットだし
一般内科でも診られるレベルになれば、
他のMS/NMO専門医の負担にもならずに済んで、MS/NMO患者にもメリットになる。
患者側がY先生じゃなきゃ嫌だというのは、それこそ我儘。
慢性疲労症候群患者も、神経内科（神経免疫専門）じゃなきゃ嫌だというのも我儘だと思う。
神経内科がオーバーフローして潰れちゃうよ。
病気に適した科で見てもうのがベストじゃないのかな。
俺は内科に行って、シャックリが止まらないのに「風邪でしょ」と言われて帰されたよ。
それはその内科医がアホなだけだと思うけど、
どの科がどの病気を担当するのかは
患者会が決めて押し付けるものじゃないと思う。
適してるかどうかは、患者数と医師数の対比も考えるべきで、
特に神経内科はアメリカでも疲弊しきってるらしいし。
高齢化してる日本じゃもっとシビアだ。
医師でも他科の事は良く知らない人も多い。ふらつきは神経内科で診るべきなんて知らなくて当たり前かもしれない
神経内科は高齢化してる日本じゃシビア…かも
知れないけれど、ｉPSを開発したのも
若めの日本の医師だし、若い日本の医師達は
世界のｉPSの先駆者になろうと必死だ。
きっといつの日にか、iPSと言う「道具」を
駆使して、MSを治療して、治してくれると
信じてる。そう言えば、stap細胞はあった
って、ネットニュースで出てたなぁw
それ以上の発明も発見もこれから日々出てくる
かも知れないし。悲嘆ばかりせず期待したい。
てか、期待するしかない。諦めず。
ｍｓと言えば国内ではＹ先生と思ってたけど
これからはどういう先生がいいですかね？
>>788
疲労感は辛いけど、症状の１つに過ぎないから、それだけの研究はあまり役立たないけどね。
目が見えない、体が動かない（麻痺）、感覚がない、痛みやしびれ、排尿＆排便障害、嚥下障害、呼吸困難まで他いろいろある訳だから。 >>794
来月の友の会の講演会は4名の第一人者という名目になってるよ。
ここで人気のY先生は、キャビンさんの主治医で（もう過去形？）フォーラムでも中心だったからインパクト強いのかも知れないけど、Y先生だけじゃない。
九州大教授のK先生は学会長でもありすごいと思う。滅多にお目にかかれないから、ぜひ聴くべき。
元東北大教授のF先生は、貫禄ある偉い先生というより、優しいお父さんという感じで、好き。
S先生はホームページとか精力的。
キャビンさんで講演会して下さっている先生方もNCNPのA先生も、今後長を目指す希望のMS/NMO専門医。
このままずっとMS/NMO専門でいて欲しい。
NCNPのMSセンター長は、早くY先生からA先生に引き継ぐべきだな。
医療講演会の主催もA先生がやってるし。国から多額の研究費を得るにも、肩書が必要なんだよね。
ただ研究しているのはNCNPだけじゃない。NMOの抗体発見したのは東北大。大阪大も腸内細菌とか地味に研究熱心。
以上、自分が知ってる情報は偏りもかなりあると思うのでご注意。 Y先生の患者。単純に、先生の人柄のファン。
きっと近々担当変わるのかも知れないけど、
そうなったら残念だな。写真一緒に撮って
サイン貰っとくかなw
こんな病気になりたくなかったけど、
なったからこそ出会えた人だなぁ
第一人者というと、やっぱり医者向けの多発性硬化症/視神経脊髄炎の教科書を書いた先生だったり、昔から長く多発性硬化症の診療をやってきて実績が積み重なってる先生だろうね
6月10日の東京の医療講演会はそれらの先生が4人も集まるからすさまじい講演会だよね
一堂に会するのが他じゃありえないメンバー
さすが多発性硬化症を特定疾患に入れてもらった、歴史と実績がある患者会だよ
>>790
私も内科で風邪ですね、又は妊娠と言われ、帰らされました。12年前ですが… >>798
友の会さんの設立は、この四人の先生が医者になる前だもんね。
改めてK先生をググってみたんだけど、やはりすごいキャリアだ。
立場上、神経難病全般に関わっていて
それでいてMS/NMOメインだから心強い。
ブログもあったw
F先生も笑顔が素敵で好きだけど
ブログとか読むとK先生にも親近感持つなぁ。
友の会の講演会、まだ満員じゃないから申し込めると思うよ。
相談会はかなり貴重だよ。 Y先生の残念な話の中、明るい？話題を。
日付変わって、今日は世界MSデーだね。
何かやるのか、ビラ配るのか？
知らないけど…
ついでに、それに合わせたのかは分からないけど
多発性硬化症治療ガイドライン2017が
本日発売されるって。
密林で検索すれば出てくるよ。
お高いけど、手が出ない価格ではない。
日本神経学会のページでただで見られるようになるかな。
>>803
そうなんだ。
スペインだかで仮装行列？したのもMSデーだったのかな？今日もやってくれるんかな？
治療法ガイドラインをさ、専門医ではない神経内科医がどの程度まで参考にしたり読んでくれるんだか… >>800
K先生、そんなすごいキャリアですか。
今は車椅子必須ですが、症状の進行も今ほどでなく歩いてた時、
K先生の講演近くの病院であると聞いて行ったっすよ。
病名以外まだ知識ない頃でしたが若手の医師とか看護師の方大勢参加してましたね。
最近は予防治療も増えてきました。もうすぐ治る疾患になるでしょう、とかで講演しまったかな。 治る事は元より、歩けないとか、
排泄困難とか、見えづらいとか、
聞こえないとか、声でないとか
残ってしまった不具合も良くなる、etc.
身体の機能を再生してほしい。
再生…あと何十年かかるか判らんけど。
再生の治験とかないかな。
あっても通院患者ですぐに満員になりそう。
どこかいい病院知らない？
後遺症も治って初めて完治だよね。
でも専門医の多くは、後遺症のことは頭になく、発症しないことが完治だと思っているかも知れない。
しかも、日本神経学会のプランには
10年以内にバイオマーカー
20年以内に個別化医療
とか書かれてる。
そんなペースでいいと思われているんだろうか。
転院を考えています。
神戸市立医療センターに移りたいと考えています。（名前違ったらすいません）
現在兵庫医科大学病院にかかっています。
以前、入野医院から移ろうとしたら、ことわられました。
神戸市立医療センターには専門医がいますよね？
兵庫医大からは大丈夫でしょうか？
分かりますかたいましたら教えてください。
>>811
どういう理由で断られたのかにもよるんじゃないかな
ピンポイントでその２つの医療機関にかかった人でもわかるかどうか
っていうか現在の兵庫医大は神戸市立医療センターへ移りたいためのクッション？ >>806
日本神経学会の多発性硬化症ガイドライン2010を作ったのはK先生なんだよね。
2017もかな？
第一人者中の第一人者だね。 >>811
神戸市立医療センターは中央病院と西市民病院、西神戸医療センターの３病院体制なので
どこへ転院したいのか文面からでは分からないので、アドバイスできないけど、参考まで。
兵庫医大から近いところでは、県立尼崎総合医療センターは難病相談センターがあるので
療養の相談にのってくれる。
入野医院に通院中ということはS先生ってことだと思うけど、あのクラスの専門医がいる
病院は阪神・北摂地区だと刀根山ないしは阪大くらいかな？ >>812
医師は患者の希望、診察は基本断れない筈なんですがね。
前に別の科の別の病院にかかろうとしたらMSというだけで断られたことがある。
やっぱり理由ですよね。
私は、胃腸の調子が悪くて個人の消化器科にかかろうとしたら、そんな大きな病院の部長先生にかかってるならそちらで診てもらってくださいと言われた。
他にも風邪を引いただけなのに、個人の内科で似たようなことを言われた。
診察拒否はルール違反だと神経内科の先生は言ってた。 そして、紹介状は尚更拒否したらいけない筈だよね。情報提供して円滑に治療する義務はないのだろうか。
>>811
関東住みの者ですが、その医療センターは完全予約制なのではないですか？
一昔前は、医師の紹介状を持って行くとどこの病院でも受け入れてくれたのですが、
今の時代は、完全予約制の大病院は紹介状＋担当医師からの直接の電話予約
が必要みたいです。
実際自分が見聞きしたことですが、、某私大病院で紹介状を受付に提出した方（四国の方）が、
医師の電話が無かったと無情にも窓口で断られていましたし、
自分の叔父（wは、紹介状無しで直接！総合病院に出掛け、受付開始時間から夕方5時過ぎ
まで待つ羽目になったそう。。ドキュソですみません 友の会さんの医療講演会、もう満員になったみたい。
第一人者の先生が4名もいらっしゃること、その先生との貴重な相談会があること、K先生が来ること、Y先生が最後かも知れないこと、と今回は話題があるからかな。
でもキャンセルする人もいるかも知れないから、行きたい人はキャンセル待ちしてみては。
（出来るかどうかは知らない。）
>>812お返事ありがとうございます。
断られた理由ははっきりとは仰られませんでしたが、斎田先生は神戸市立医療センターが認めていなかったのかと。
発症当初は兵庫医大で確定されたので、そこに戻るべきと言われました。
クッションになっていたらいいのですが。 >>814お返事ありがとうございます。
文章不備、すいません。中央病院です。
初発は兵庫医大でしたが、薬疹がでて、対応が雑だったので、入野に移りましたが、結婚をおきに、神戸市立医療センターに移りたいと伝えましたが、受け入れてもらえず、兵庫医大に戻りました。
詳しい情報ありがとうございます。 >>817
詳しい体験談ありがとうございます。
私も入野から神戸市立医療センターに紹介状を出したとき、待ったあげく、断られショックでした。
医師から直接の電話がいるんですね…
本当に詳しくありがとうございます、 >>815
病院側も、MS持ちの患者を診断出来るか自信がないんだと思うよ。
だから自分は風邪とかで内科とか整形外科とかにかかる時は
MSのことは隠してる。
既往症の欄は、特になし。嘘になるけどね。
でもマイナンバー始まったらそれも出来なくなるのかな。 >>821
神戸市立にMS専門医なんています？
実はいないから断られたのでは？
大きな病院で神経内科に何人も医者がいてもタイサブリとか置いていないところは多いからねぇ、、、。 >>823
そうなのかな…
幸原先生って専門医じゃないんですか？
前に神戸であったMSの講演会で司会をされていたので… >>823
神戸市立がMSを診れないから断った可能性はまず考えたけど
元々MS専門医が居るところからの転院で専門医が紹介状書くのに
MS診れないからと断られる病院に向けての紹介状を書くなんてことあるのかな？
専門医が知らない(調べない)なんてことは無いだろうし
紹介状書いてくれと言われたから書いただけかも知れんけどそれなら
料金も手間もかかるのに無責任じゃないかな 医療法で診察拒否は違法だがその病院では手に負えない物もある
他の病院に行くよう勧めるのは良心的ともいえる
>>794
日本MS協会の医療顧問段代表であるI先生は
もっとすごい。
元NCNPの病院長。元東北大教授。
ご高齢だけど、現役でいらっしゃる。 >>827
神戸市立医療センター中央市民病院ではMS診れなかったんですかね？
顔真っ赤になって怒った？かんじでした… >>825は1日100円。ジェネリックの3割負担なら1日15円とか。ニキビ治療で強く推奨されていた。
一応、歴史的な発明だぞ。 国立精神神経センターが開発したMSの薬は
もう治験は終わってるの？
飲み薬だったような…
効くのかな？
そんな薬あったよね？
自分の勘違いかな
>>829
少なくとも“神経内科有り”と標榜している病院は、MSの専門医がいないというだけの理由で
MS患者の診察を拒否することは無いと思う。
他に何か理由があったと考えるのが普通じゃないですか？
なにしろ神経内科は難病だらけ(w
顔が真っ赤になったのは受付の方ですよね？その前の遣り取りがあった筈で
琴線に触れる何かがあったのではないでしょうか？
ここ一連のレスで“自分も高名なMS専門医に診て貰いたい！”とモヤモヤするのは
解らないでもないかな。。
今現在の治療方針に疑問があるならセカンドオピニオンを求めてみてはどうでしょう？
転院する契機として理由付けになるかと。 >>832
アドバイスありがとうございます。
赤くなったのは神戸市立医療センターの先生です…
斎田先生とは敵対関係だったみたいで…
医師会の仕組みを知らなかったので。
詳しくアドバイスありがとうございます。
６日の診察に役立てます。 >>831
まだまだまだまだ。
確かまだ10数人しか治験してないと聞いた。
代表が他疾患にシフトしてるし
市場に出るのは10年後かもね。 >>834
まじかw
ポシャりそうな悪寒ww
レスありがとう。 >>833
医師が敵対って何それ
神戸市立医療センターの医師がS先生を敵視してるってこと？
それで患者拒否っておかしくない？
じゃあS先生から逃げたくてこちらに来ました
とでも言ったら受け入れてくれるのかな
っていうかそれだけ医療機関名とか医師名を具体的に出して
敵対関係とか言っちゃって大丈夫？ 大丈夫大丈夫。
輝かしい経歴の○○医師がMS専門医をしてる、という話なんかより余程面白い（爆 ←十数年ぶりw
とは言え人気無さげな上にまだまだ数少ない神経内科医同志、仲良くして欲しいものですな。
>>836
イニシャルじゃなく、すいません。
S先生はどこの医者からもきらわれているみたいで、兵医ぬかな医師もS先生を失笑してましたよ。 すいません、誤字訂正します。
兵医の医者にも です。
すいません…
まじ動きたい。歩きたい。
好きなように生きたい。逃げたい。
なんか悪いことしたのかな
助かりたいよ
いまだに進行型に有効な薬はないし
原因の抗体さえ明らかになっていない。
バイオマーカーもない。
後遺症も治らないし。
何年たっても変わっていない、この病気のこの現状。
二次進行型に有効な薬がないということは二次進行型の患者は
イムセラでもタイサブリでもテクフィデラでもとりあえず続けて
様子を見てるってことですかね
派手な再発はないけどじわじわ動けなくなってきてるのがわかるからつらい
１年前はこんな生活だったな２年前ならこうしてたなとか
MS確定が５年前だけど５年前なんてつい最近の感覚の人も多いだろうし
ひさしぶりに会ってあれー？なんで杖ついてるの？みたいな
僕２次なんですが、症状進行して杖から車椅子ですから…。
昔の友達一目で病気だって分かりますな。
２次に有効な治療法出来たら一気に歩行可能・労働可能になるのかな。
>>844
そんな奇跡が起こせるなら
難病撲滅に残り半生全てをかけても良いなw 昔はミエリンだけが壊れる病気と言われてたけど
実際は軸索もやられちゃうのが分かったからね。
軸索まで壊れると、元に戻るのは難しい。
>>846
じゃ、軸索も再生出来れば良い訳？
ははっ 簡単じゃないだろうけど >>847
うん。再生医療に期待するしかないね。
軸索も自然に再生するらしいけど
年単位でごくごく僅かずつっぽい。 多発性硬化症と診断されてから改善をあきらめ現状維持に努める決意をするまでに6カ月かかった
入院病棟でリハビリをし神経内科の医師にも改善したと言われたが
幸せになる為に大切な事はあきらめる事だと思う
今の体でも出来ることで幸せを求めればいいと思う
日本語が入ってうまくリンク出来なかった。
リンクなぞってコピーして下さい。
愚痴ら気持ちもわかるけど、受け入れて生きてくしかないよ。
私は診断後15年。
こないだ長く勤めた仕事も退職した。
その時そのときやれる限界のことしてれば悔いはない。
できなくなったこと並べていても仕方ない。
すぐ死ねるもじゃないんだから。
先月末で仕事辞めたよ。
会社は仕事を辞めることに対してかなり冷たいけど、
会社内外の友達には「よくがんばったね、お疲れ様」と言われて嬉しかったな。
>>848
再生医療(iPS)って結局のところドキシサイクリン使ってるわけで。
普通にドキシサイクリン飲むのと変わらないよ。ドキシサイクリン投与動物は脳の神経新生が促進されている。
カンナビノイド類と同じ。 説明しないと誤解されるから説明するわ
iPS細胞を目的の細胞（神経細胞）に分化誘導するためにTet onシステムを利用しドキシサイクリンを添加する。
しかし、Tet onシステムと無関係にドキシサイクリンは神経新生するので、脳内に投与できれば大差ない。
実験動物では実証されている。
パーキンソンもALSも治りそうな薬が
IPSで出来かかってるのにMSはまだか～！
アメリカでヒット中 邦題は パンツマンだろうな
>>767,768,769
役所のココに電話して、みたいなのを4回繰り返しましたが、
いまいちな回答、ようやく訪問看護ステーションでやってくれるとこ見つけました。
基本的に慢性疾患のリハビリはやってほしくないんですかね。
しかし、すぐ返事くれてたんですね。ありがとう感謝。 この病気は指定難病だから無料でリハビリを出来る
リハビリの体験記があれば積極的に書き込んでほしいと思う
自分は前にも書き込んだが入院中にリハビリを経験し改善した
保健所に問い合わせたところ「医師の許可があれば訪問看護ステーションを紹介する」と回答を頂いた
>>859
パンツマンってmsと言えば…。の人なんですねwww パンツマンw
ずっとこのスレ見てる人じゃないとわからないｗw
蜂に刺されて治ったって話はどうなったんだろうね？
海外で、多発性脳脊髄硬化症と言ってる記事があった。
すごく正しい病名だと思う。
特に日本ではマイナー疾患だから
ぜひ日本だけでも多発性脳脊髄硬化症という病名に変えて欲しいと思った。
そうすれば近くの開業医に、筋肉が硬くなる病気だよね
などと言われずに済む。
何も知らない人が多発性硬化症と聞いたら
普通、身体の至るところが硬くなる病気だと思うよなぁ。
メジャーで患者が多い欧米では、多発性硬化症でも通じるんだろうけどさ。
エビデンスなし >> 蜂
「あくまで個人の体験です」ってことなのでは。個人の体験でその人にしか当てはまらないんだから、特に気にすることもないな
筋肉が硬くなる病気だよねと言われる、はアルアルだね。自分も言われたことあるわw
みなさんはでかけるときに
特定疾患の受給者証は
持ってでかけていますか？
>>867
受給者証は出掛けるときは常に持ち歩いてるな
どこでなにがあるかわからないし事故で運ばれても持ち物からMSだと判断して貰えるかなと
携帯ショップで割引がきくと知ったときも受給者証出してすぐ手続きしてもらえたし 東京のはA5？でデカいから、縮小コピーして折りたたんで財布に入れてる
失くさなくていいけど、あんなでかいのちょっとした買い物に持っていけないw
受給者証は持ち歩かないです
失くすと面倒くさいことになりそう
自己免疫疾患の人がよくなるらしい白斑なんて関係ないよね
病気になってから皮膚のところどころが白くなってきた
インターフェロンやってると
自己免疫疾患になりやすくなるらしいよ。
抗核抗体が陰性だった人が陽性になったりとかもあるらしい。
インターフェロンやってました
もれなく自己免疫疾患がついてくるんだ…
そんな特典もうこりごり
暑い事を避けてたら、デトックスする事も
避けてしまって、何だか浮腫むわぁ
汗流すとかないしな～運動出来ないし
サウナなんか入ったらイチコロで
具合悪くなるだろーしなー
利尿剤でも飲むかな…？
旦那がMSなんですが今朝から39度発熱してて痺れが酷いといっています
氷嚢とか不快感減少に効果ありますか？
>>874
もちろんです。とにかく冷やしてあげてください >>874
高熱だし、主治医に電話だかで
お伺いたてたら？
うちの先生、病院は、問い合わせしても
どんな忙しくても、先生か、
いなかったら別の先生が必ず電話出て
指示してくれる。 皆さんありがとうございます
とりあえず本人の意向で近所の内科に行ってきました
喉の腫れも鼻水もないので様子見でカロナールを処方されました
>>842
進行型に有効な薬は出るよ。
シンポニモド。
初めて有効性が実証された。
フランスで最後の治験中なはず。 >>868
えーー
携帯電話料金が割引になるなんて知らなかった！
各社やってるね。
早速申し込みます。 >>878
そうなんですか！それは期待。
進行性の症状が改善する薬なのかな？ 薬が変わってから１ヶ月経っての診察
新しい薬になってからほんのちょっとだけど痺れがマシになって動ける時間も増えて
服用に関してけっこうマメにメモして(自分比)診察に臨んだのに
主治医はMRIの画像探して「ありゃ前回撮らなかった？じゃあ今回は…問題なし、良かった」
「血液はこんな感じ(検査結果見せて)、まあ問題なし」と画像や数値でさらっと話をして
こちらの症状の話はふーんあっそうといった感じ
でもなんか薬は増やされるわ次回はパルス１回入れるとかよくわからん
薬局で「この薬増えてますけど○○の値おかしかったですか？」と聞かれても
先生がとりあえず出しとくって～としか答えようがない
MRIだって撮るべきところで撮ってなかったけどまあいいかって何なの
自分の症状が目に見えて悪いところ(画像や数値)がない患者だから適当なのかな
それを感じさせてしまう医師ってどうなの
ここで名前の挙がるような先生方は評判はよいけど自分のような患者にもそうなのかな
病気自体が特殊だしまた同じように扱われたらと思うと転院も悩む
>>882
評判の良い先生のとこでは、率先して
新薬が使える。それは何よりなこったよ。 >>883
とりあえず新薬は使えてるし症状的に問題もなさそう
表向きは評判のいい主治医本人への不信感と「新薬が使える」ことをはかりにかけて
今の状況は恵まれていると考えたほうがいいかな MS5年目の社会人で今更なんだけど…確定申告で医療費の還付申請ってできますか。
会社の組合保険、難病で月の上限2万円です。
例えば毎月通院の年額自己負担24万の場合、確定申告で医療費の控除対象になりますか？
ご存知の方がいれば教えて下さい。
>>887
なりますよ、10万円以上が控除されます。 早速ありがとうございます！
難病と難病外の医療費と家族の医療費を合わせると毎年30万近くになっていたので…過去の領収書も保存してあるので纏めて申告してきます！
>>.885
ありがとうございます。ノバルティスの見つけた結果なら信用高いんですが、
日本の患者にもおｋなのかな？
シンポニモドか…治験が終了して日本で
使えるようになるには一体いつになるんだろ
点滴かな？手術かなんかでサクッと
一気に治らないかな
そしてIPSで歩けるようにならないかな。
今よりほんの少しでもいい。
お願いだ。頼む。たのむ。
みんな歩きたいんだね。
どのくらい歩けないの？ 私はもう今更、筋肉も落ちまくったし現状維持以上に欲もなくなってしまったよ。
>>892
歩くって言うか僕車椅子なんで…歩行は足のトレーニングで道じゃない家の中歩いてます。 >>891
これまで進行型の再発防止薬が無かった事を考えると効果のあるものを日本でやらない理由が無いので割と早いと予想する。
デメリットも既にあるフィンゴリモドと同じ系統だったと思うし。
諦めるな。 >>895
シポニモドはBAF312でしょ、日本でもいま治験やってるよ。 >>894
私も同じ。
みんなどのくらいの割合で車椅子なんだろ？
2ちゃんにいる人は、比較的重症な方が多いのかのかな…
私のMSの友達は、10年過ぎてまだ車椅子使わないで済んでる人ばかりなんだよな。 進行具合は人それぞれでは？
MSの説明会みたいなのに出てた60歳の
女性患者さんは杖もつかず普通に歩いてたし
>>898
だね。他人と比べても何の意味もない。ストレスの基 >>896
そうなんですか。日本で治験が成功したら使いたい！ 一人暮らしで車椅子の方はいらっしゃいますか？
自分がもしそうなったらこわいという気持ちもあります
ホームヘルパーもすぐには来てくれないだろうし
>>900
国際共同治験は成功したはず、認可待ちだと思う。 >>901
障害者手帳を持っていますか？
障害のケアマネージャーをお願いしていますか
私も独り暮らしで、ケアマネージャーを
お願いしています。色々と相談したりお願い
出来ます。区役所、市役所の障害科で問い合わせすると良いかと思います。ヘルパーさんと
デイケアをケアプランでお願いしています 一人暮らしで最近車椅子になりました。
いろいろと不便ですが、ゴミ捨てと、あと掃除ができない。
ケアマネージャーさんは役所で聞けばいいの？
うちの市役所は毎度対応が冷たい気がする。
>>904
うちの市では、手続きしてゴミ収集の人が
取りに来てくれてる。掃除もヘルパーさんにお願いしている。役所の障害課の人が来て、 途中送信した。ごめん
色々質問して行って障害の等級が決まって
(医師意見書だか指示書だか何だかも必要)
どんだけサービスが使えるか決まる。
車椅子使ってるんだもん、絶対サービス
使えるよ。市役所にぜひとも問い合わせてみて
車椅子使ってる人に聞きたい。
自走式ですか？電動ですか？
腕に力と体力なくて…
>>903
手帳は持ってません。保健所にホームヘルパーのお願いをしたので今審査中です
ケアマネジャーのお願いはしてません おそらくホームヘルパーにお願いするなら必ずケアマネが計画書を作成するんじゃないかな？
ケアマネとは資格もってそういうことするのが仕事だし。
>>907
ちょっと（元気な頃体育とかに参加してた程度の）人なら自走式の方がいいかと。
僕がそうですし。
電動式、超症状が進んでる人用かな。 >>907
電動車椅子にしてる。
手に感覚障害があって、更に片方は不全麻痺
ありだし。一度手動式で外を一人で走ったら
腕がまいったわw どんだけ外はバリアフリー
でないんだかな。絶対電動車椅子がお奨め。
因みに自分は電動と手動式両方切り替えて
使えるやつにした。1割負担で買える。これも
役所に聞いてみるべし。
あと、障害者のケアマネージャーは
正式には「相談員」と言う名称で資格試験は
ない。資格試験があるのは介護保険の
ケアマネージャー。やってる事はほとんど
かわをないけどね。(⬅元ケアマネw) >>910
そうか。電動つかってるんだけど、あんま若いのにいないもんでね。
ALSの友達が同じの使ってる。
アイツも自分もやっぱり、症状が重いって見られてんだろうな…
自走式で動けるのはすごいよね！
前にパラリンピックで短距離も長距離も金メダル取ってた伊藤選手とか、ああいうMSのタイプもいるもんね。 握力が7とか9kg だとさ、お箸も持てないし
ハンドル握って動くとか無理だった。
電動申請するとき、審査する障害者センターの医師に結構イヤミ言われたけど、生活するために必要な車椅子なのに、手枷足枷になる道具じゃね。
体幹安定してても、一見麻痺が見えなくても
歩く手段として必要なんだけど、やっぱり見た目は重度で重症だよね。
なんか、病気あっても自覚なくて
いまだに普通にみんなと仕事したりしていたくてさ！
>>911
そうなんか、知らんかったわ。
介護保険と身障者、それに難病患者としては
それぞれ使えるサービスも内容も違うからね。
そういうの全部を指揮するのがケアマネかと思ってたよ。
ちな、自分も簡易電動。
そのおかげで10年は会社員として仕事も続けられたよ。
ついでに市町村に寄るのも知れないけど、1割負担でも所得に応じた限度額内ならゼロ負担で買えなかったっけ？
2台目だから、少しオーバーさせてパーツをセミオーダーにして個性出してみたよ。 車椅子の人に聞きたいんだけど、車椅子になったらトイレとかお風呂はどうしてるの？
徐々に悪くなってきてるので不安だし今後の為に頭に入れときたくて
>>915
多目的トイレで移乗？
すわらないと出なくなった
お風呂はタブを乗り越えられなくなって
以来シャワー、たまにがんばって入る（足を手でもちあげて湯船に移動） >>915
僕はトイレおしっこの時はオムツの中、うんこの時は簡易トイレの中。つまりベッドの横にトイレ持ってきてもらってます。
お風呂は家ではシャワー、あと施設に行った時車椅子型入浴機に乗り換えて入浴。 >>915
私は尿も便もオムツです。お風呂は基本的にシャワーをしてもらってあとは施設で浴槽に入れてもらいます。普段は電動車椅子使ってます。 車椅子をご利用の方はバリアフリーの住宅にお住まいでしょうか？
自分は通常の住まいに住んでいるのですぐに車椅子の生活にはなれないです
>>919
NO。ですが昔は２階で寝てましたが今は１階です。
足が特に悪いので常時車椅子ですわー。 「こんなところに日本人」って番組（タイトルが違うかもｗ）で、北アイルランドに
住む８０代半ばの女性の嫁がアイルランド人で多発性硬化症って紹介されてた。
脳の病気で末は寝たきり…紹介されて嬉しい反面、そんな紹介で
その通りなんだろうけど、何だか凹んだわｗ orz
体に注射した後のコパキソンの針が
誤って手指にグサッ！
いでぇーっー！
微量な液も指に入っただろうなぁ。
>>922
英語は出来ないけどリペアするとか書いてるね
しかも免疫機能はちゃんと維持できるっぽいことも
問題点が20分しか効果ないってことなのかな？
英語得意な人お願いします。 LIFという物質？が自己免疫を攻撃することを抑えることは前から分かっていたが、それが体外で生き残るのは20分と短く実用性がなかったが、今回ナノ粒子技術に成功し、長時間しかもピンポイントで体内に定着させることができた。
これらは能の修復にとても有効で、MSを始め他の神経難病に応用できるもので、薬のような副作用はなく、ただ神経細胞の働き（自己免疫を攻撃させる誤った働き）を変更させるだけなので、今までと違い安全な作用をさせる治療法である？
研究費は信頼できる機関からたくさん受け取っていて、2020年を目標に実用化を目指しているが、そのための資金がまだまだ必要だから
理解して協力してくれる方を望む！
みたいな記事に読み取ってしまった。
どなたか修正願います。
LIFはインターロイキン-6の一種だそうです。
ナノ粒子にくっつけて安定化させる技術みたいです。
2020はかなり攻めてる（盛ってる）と思う。
2019年には田辺製薬と阪大共同開発の
iPS由来の、脊椎損傷の患者さん及びMS患者
向けの新薬の治験が始まるらしいからね。
少しでも動けるようになると良いな。
待ちどおしいよ！
てことは元からあったLIFというものを改良で使えるようにできる可能性を言ってるのか。
いつになるのかな？イギリスですら目標2020なのにウチだと2050とか？MSだけじゃなくて自己免疾患の全てに適応なら支援もすぐ集まりそう。
>>930
思ったより早くMSの新薬の治験が始まるようで期待できる ALSやパーキンソンみたいに、MSもiPSで何か新しい研究が結果出せば
欧米を始めとして全世界に喜ばれると思うのに
肝心なiPS元祖の国である日本でMSがマイナー疾患扱いだからなぁ。
iPS先進国としてもっとMSにも力入れて欲しいよ。
世界が待ってるのに。
まじ動けなくなる前に開発してほしいものだ。
患者が焦ってもしょうがないけどさ。
時おり先生に食ってかかりたくなる。
やんないけどさw
研究が進まないのは研究費がおりないからだとか。
研究費の分担を決めてるのは政治家と官僚、現場の医者や研究者ではどうしようもないみたい。
MSもALS協会なみにロビー活動するとか、自ら研究費を配るくらいの活動しないとね、、、はぁ。
>>937
そうなのか。
じゃ、患者数の数が多いほど声も大きくなる訳だから
少ないと無視されるってか。
ALSはアイスバケツチャレンジがあたったからなぁ。
羨ましい。 ALSはさ、いつか頭はしっかりしてるのに目しか動かなくという拷問のような恐怖を背負ってるんだよ。
安易に羨ましいという言葉は使わない方がいいよ。
自分たちも、MSなら羨ましいとか言われたくないじゃん。
２ちゃんでブー垂れてる奴等、研究費を献金しろ！
出来ないなら身体動かせ！リハビリしとけ！
と、自分が研究者なら心の中で呟くね
死が必ずしも目の前にあるわけじゃないのも拷問だけどさ、どちらも難病同士だから気を使おうよ。
ALSは、発症率はMSより低いのに何故か有名人や著名人が多いというか、発病してからも目や舌でパソコン使って自身が会社立ち上げたとか、元スポーツ選手が～～とか。
1人1人がすごく必死に生きてる姿に話題性を当てて、患者数は決して多くないのに知名度は高いよね。MSもきっとそんな人もいるだろうに…
日本では、とりあえず林家こん平さんだけって感じになっちゃぅてるよね。
命の重さはみんな同じなんだけどね。
>>942
>>939で言ってることと矛盾してない？
ALSが羨ましくてしょうがないとしか聞こえないよ 難病で40代無職生活保護でも恋愛できますか？
一人で余生を過ごすしかないのかと絶望してる
>>944
似たような感じ。
病気は違うけど「僕のいた時間」みたいな事は
有り得ないって諦めてる。
UFOから宇宙人が降りたって
「宇宙のテクノロジーでお前の身体を治してやる」とでも言ってくれた日にはまた違うかも。
そっちの方が有り得ないか orz >>943
んなわけないでしょ…
親友がALSなんだもの。いつも話題は最終的にはそこに行き着いてしまうから、普段前向きで明るくしていてもお互い傷をかばい合って生きてんだから。 y先生の患者。何だかんだと他の先生に回され
るのかと思っていましたがそんな話はまだ
出ない。MSの話も何となく今先生が研究中の
病気にかこつけて政治家せんせいに話して
プッシュプッシュして二兎をうまい具合に
追おうとしてらっしゃるのか？と
勘ぐってしまう。ま、これも良い具合に
患者目線の願望だけどね。何か、そんなでも
なきゃ裏切られた？って感じしちゃってさ。
ま、先生、頑張って下さい。みんな良くなれば
万々歳だしね。応援してますよ。
>>944
自分も同じ状況
以前住んでた所に気になる人が居たが声をかける事は無かった
今住んでるところの近所の町医者でばったり会ってしまったが何も言えず立ち去った
気になってあるセラピストに診てもらったら彼女はソウルメイト（前世の実兄）と言われた
そのセラピストのいう事が本当かどうかは別として彼女なら会いに行けば付き合ってくれると思う
しかし最大のネックは満足に歩けない事。やはり一人で静かに余生を送ろうと思う >>948
他の先生に変わるのはまだ先の話だと思うよ。
海外での慢性疲労症候群のリツキシマブ最終治験の結果が10月に出て、その後に話が一気に進展するらしいから、動くとしたらその後のハズ。
今日はアメリカの学会で慢性疲労症候群の半日シンポジウムがあってそれに出席しているみたい。
去年はアメリカの慢性疲労症候群の学会に出席したらしいし、つまりその度にMS診察は休診になっているよね。
既に少なからずMS診療に影響が出始めてるってこと。日本疲労学会にも入って講演やっているみたいだし。
自分としては、MSセンター長を他の研究者に引き継いで、その先生にMS研究を集中して促進して欲しいんだけどね。
MSセンター長が他の疾患の研究に熱中してMS研究を二の次にするってのは、おかしな話だし。 >>950
そうなんだ…誰が代わるのかな…S医師？
Y先生が留守の時、代診してくれたのがS先生
だったな…。んで代わった途端に画期的MSの
治療法か何かが世界のどっかで出来上がって
一気にMSが日本でも脚光を浴びる事にでも
なったらY先生もちと可哀想だな。いやいや
いらん老婆心かw レス有り難う。 これから代診が増えて、来年中に正式に変更かな？
これからもずっとY先生に診てもらいたいと思っている患者さんにとっては、辛い話だよね。
ブログ読むと、キャビンさんの主治医も変わったのかなぁ。
キャビンさんは結構そういうところ徹底しているし、講演会にY先生は一切出なくなっちゃってるし。
この前テレビで、筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）の会の会長がY先生の研究室個室に入って診察受けているのを見て、正直気分悪かった。
キャビンさんでなく、そっちかよ、みたいなw
政治家に頻繁に慢性疲労症候群をプレゼンする姿まで見るとさすがにね。
でもNCNPではMS研究はまだ続いているみたいだから、Y先生への慕情(w)を捨てれば気にならなくなるんじゃないかなぁ。
ただY先生はネームバリューと肩書きがあるから国から出る研究費が半端ない。
Y先生がMS研究から離れたら研究費が一気に減るんじゃないかと心配になる。
あと、Y先生の影響で他のMS専門医も巻き込まれるんじゃないかと、それが一番恐い。
>>953
そりゃ、長年自分を診てくれた主治医が
他の疾患の専門になるから診てくれなくなるって悲しいでしょ。
特にこの病気はなかなか診断してもらえないからドクターショッピングしがちだし
ようやくちゃんと診てくれるMS専門医に出会えた時は
末長く診てもらいたいと思うもの。
あなたはあなたを診てくれてるMS主治医に大して
そう思わないのかな？ >>954
半ばストーカー化しつつあるように見受けられる人がいて怖いわ。が本音
婉曲な言い回しを選んだつもりだったけど、気に障ったようだね 自分は心配性だから、Y先生の活動が
MSに悪い方向に影響しないか気になっちゃうよ。
まぁY先生がどうであれ
他のMS専門医が今と変わらず今後もMS専門でいてくれることを祈るよ。
研究も止まらず進むといいけどね。
そろそろ次スレなのかな？
閑散としてた昔と違って進みが早いし。
Y先生のことを主治医（MS専門医で研究会でもY先生とよく会う模様）に聞いてみたけど、
「MS研究はやめないんじゃないの？ただ年齢もあるので、ぼちぼち若い先生に引き継いで
いくつもりでは？」と言ってたよ。
研究費は別にY先生のおかげで引っ張ってこられてるわけでもない。
全国で研究を頑張っておられる先生がいて、NCNPやY先生だけがMS研究やってるわけじゃない。
CFSの研究については「西の旧帝じゃ研究も続けていたし、今さら周回遅れ。
ただ、研究会では若手の先生にCFSのことをやってみないか声をかけて回っている」と。
CFSって慢性疲労症候群のことだよね。
最後の一行に恐怖を感じたw
MS?研究会でMSでなくCFSの方に若手を引き抜こうとロビー活動って…
やっぱりMSに悪影響なことしてるんじゃん。
恐い。
ロビー活動wってのは大袈裟だけど、声をかけられた私の主治医は「はぁ？」って感じ
だったらしい。
MS研究している先生はY先生だけじゃないんだから、あまり神格化（？）しすぎずに。
Y先生だってそう遠くないうちに定年退官になられるだろうし、ずっと診続けるわけでもないだろうし。
今30代後半から40代半ばで、海外留学でしっかり研究と経験を積んで帰国してくれるであろう
先生方に個人的には期待している。次はこの世代の先生方が引っ張っていくだろうし。
個人的には患者を20年近くやってれば、発症時の頃、頼りなかった（先生、ごめん）病棟主治医が留学して、
帰国後にたまにお会いしたりすると、すごい先生になっていたり。それはそれで頼もしい。
神経免疫の世界って意外に狭く先生方の間でも色々あるようで、
「先生の世界も私たちの世界もあんまり変わらんな」としみじみする。
そうそう。心配してもどうにもならないことでストレス溜めてもねえ。
色々考えて楽しんでるならいいけど。
個人的には別にY先生にこだわらなくてもと思ってる。
主治医だけど。
他の先生が「はぁ？」と言う反応と聞いて安心したw
皆そうかな？
自分は神格化はしてないし他に研究してくれてると思っていないけど、心配だったよ。
先生方の間でもいろいろあるみたいだね。
ミスった。
思っていない➡思っている
CFSっていう恵まれてない病気の方に多少の尽力を注いでいこうってだけの話だろうに、さすがにワガママ過ぎだろ
Y先生って、他のMS専門医をCFSに引き込もうとしてるんだね。
実際にそんなことをやってたとは。
ちょっと、ドン引き。
>>963
CFSの人？
別にY先生一人で関わってくなら全然構わないよ。
周りを巻き込まないのならね。
前から言われてるけど、
MS専門医がCFSを診始めたら、MS専門医が、いなくなるよ。
患者数が桁違いだし。
まぁ取り越し苦労だと思うけど。 いや普通にMSだけど
あなたは自分の病気以外は他の困ってる人はどうでもいいって態度に見えて子供臭く感じるわ
そんなことは言ってない。
なぜただでさえ極少なMS専門医に限定してCFSを診させようとしてるのかってこと。
他にも医者は沢山いるんだし。
患者数からして不可能なんだよ。
MSを研究している先生からするとCFSは「よくわからない」そうな。
私の主治医は
「後付けで色んな症状がくっついたり、定義もいまいちはっきりしないのでもやもやする」と。
と言っていた。
その定義や仕組みがわからないからこそ研究のやりがいがあると考える先生もいる。
日本で一番CFS研究が進んでいると言われている大阪市大病院のCFS研究班の名簿を
見ると、
http://www.hosp.med.osaka-cu.ac.jp/f-hiroucc.html
研究分野はは多岐に渡るので、MS専門医がメインで診ることはほぼありえないと思う。
先生方の研究会での話は聞いてると失礼ながらなかなか面白いよ。
私の主治医は雑談ついでに愚痴をこぼしてくるw あのさ、Ｙ先生の患者スレでもたてれば？
はっきり言ってＹ先生だけがMSの先生みたいな変な宗教みたいだよ。
みんなそこに通ってるわけじゃないし、何評論家気取りしてんだ！つまらん。
誰でも書き込みやすいMSの純粋なスレにしてくれよ。
>>968
成る程。しかしよくご存じで。
つまりY先生は一人で空回りか。 >>969
まあまあ、このスレももう残り僅かだし
スレ流しがてら。 偏った情報がしたいなら、こと機会に別スレ立てなよ～。
Y先生ネタだけでこんなに盛り上がれるなら、部外者はMSなのに部外者みたいになっちゃうよ？
>>973
Y先生支持派っているのか？
むしろ、裏切られたー、見損なったーって人ばかりだと思うけど。
スレ立て出来るんなら新スレ立ててくれ。
ただしテンプレは勝手に変えないように。 >>974
要するに、ヤマダ先生だかヤマモト先生だかの話はこのスレではイラネ、って事でしょ
動向にトンチンカンな妄想が入り混じったりで、正直言ってキモイ Y先生がどんなに素晴らしいのか知らないけど薬さえ処方してくれて欲を言えば優しくて威張ってなくて親身になってくれる先生なら誰でもいい
>>975
そお？
自分はY先生のCFSロビー活動に驚いたけど、心配性故の妄想だったのか。
広範囲の診療科によるCFS専門研究機関も別にあるようだし、MS専門医を巻き込まないようにして欲しいと思っただけ。
ま、でも大丈夫そうだと聞いてホッとしてるよ。
妄想スマンかった。 だから、Ｙ先生関連は別スレでやってくださいな、全くわからんしね。
スレだけ伸びて、みんなの大切なスレが埋もれてるよ。
Ｙ先生の患者関係のスレとして、独占するのはやめてください。
もっと、みんなの思いを載せるスレに戻してください。
lud20221021082938ca
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