3年ほど前から粘血便が出る時期があって
年一の内視鏡検査やりつつ様子見の
潰瘍性大腸炎予備軍でしたが
今回本格的に発症しました
みなさまよろしくお願いします
マチルダみたいな名前の飲み薬がとにかくデカくてビビる
>>1乙
>>5
いらっしゃい
色々不安もあるとは思うけど、とりあえず個人差が大きい病気なんで
自分なりの病気との付き合い方探っていこう >>6
ありがとさんです
しかしこれよっぽど重症じゃなければ
職場にも家族にも言いづらい病気ですね
安倍さん時もディスる人多かったし >>1
乙
>>7
職場の直属の上司、同じチームの同僚にはすぐに伝えたよ
L−CAPで毎週水曜に有給もらう時にも、事前にどんな病気かをきちんと話してたからスムーズだった
リアルダ、主治医からサンプル見せてもらったけど想像以上にデカイねwww 色が同じだから浅子をそのままデカくしたような感じだよな
リアルダは表面がツルッとしてて割とすんなりスムーズに飲み込めた
一回4錠なんでしんどいけど
プレの副作用で不眠になって、デパス0.２５mgを1錠、マイスリー５mgを半錠で寝れてたんだけど
デパス切りたくてベルソムラ２０mgとマイスリー５mg半錠にかえたら朝の眠気が強くて辛い
眠れないとすぐに腹の調子が悪くなるからしっかり寝たいんだが
起床してすぐトイレに駆け込むから朝から眠すぎるのキツい
ベルソムラは次の診察で１５mgに変更予定。
最終目標はプレを飲んでない間は眠剤を切りたいんだけど、うまく眠剤を卒業した人がいたら是非体験談教えてください
リアルダはまだ処方された事が無いのですが、直腸型の方で使われた方いますか？
アサコールと注腸を使っていますが、風邪気味になったのと、黄砂や花粉の影響なのか、なかなかかんかいになりません
リアルダは直腸にも良いとは書いてありましたが、実際に使われた方のアサコールとの差が聞きたいです
>>12
ﾃﾞﾊﾟｽ効くかぁ？
1ｼｰﾄで「ふ〜ん…」
てな感じだぞ
ｾﾙｼﾝのがｲｲ
ﾛﾋはどう？ >>15
元々そんなに眠剤の量は多くないから、プラシーボ効果みたいなのはあると思う>デパス
眠剤を切りたいと思って８年くらい悪戦苦闘してるけどなかなか克服できない
ロヒプノール、目覚めが良いみたいですね
次回主治医とも相談します。
ありがとう >>16
俺はﾛﾋのおかげでQOLが上がった！
UC罹患する以前から不眠症だったんだな 俺もデパスと寝る前に睡眠薬のサイレースとハルシオンを胃腸科で貰って飲んでる。３つとも１シートでアサコール１錠より安いし。
デパスは向精神薬らしいけど胃腸のストレスに万能だとか。
注腸の後、睡眠薬で寝逃げみたいな使い方をしてる。不眠と関連性があると思うわ
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トイレを気にせず生活したい
もう無理なのだろうか‥
潰瘍性大腸炎の患者って、ネット上のbbsをあんまり使ってないのかね。
2ちゃんも含めて書き込みが少ない。
トキさんのところの掲示板もあるけど頭がイカレた人（というか足りない？）が多いので
寒気がしたため見なくなった->書き込みしなくなった
長いことアラシが居ついちゃってたせいで
かなりの人が居なくなったよねぇ
したらばbbsは10年ぐらい前見た時は書き込み多かったのに。
過疎ってて残念。
やっと寛解した
収まりかけてきた頃に、お腹のハリにガスコンってやつを処方された
主治医もあんまり効かないんですよねこれとか言ってたけど、本当に効かなくて笑った
次は前スレで勧めてもらった漢方をお願いしてみる
寛解した瞬間にひどい風邪引いて、これはこれで辛い
寛解しても仕事が忙しくなるとすぐ悪化する。
やっぱ、過労とストレスが良くないんあなぁ。免疫力低下するし。
なのにレミケード点滴して免疫抑制させるというこの矛盾。
自分の体に何が起きてんだかもうわけわからんｗ
LCAPやってるけど、治療の最中と終わってから翌日まではものすごく眠い
昨日終わってからかなり寝たのに今日も異常なくらい眠い、少し動いただけで疲れがひどい
効果は出てるけどこれが副作用なのかなぁ
リアルダって2週間分しか処方されないみたいだけど、もしかして採血も同間隔でやるのかね？
最近思うこと、この病気になったことよりも病気前の生活に戻す事が出来なくなった事…
>>28
ＬＣＡＰ、自分も眠かった
あと一時的に目が眩んだみたいにチカチカして立てなくなるのも地味に辛かった。
確かに効果はあるんだけどね 上の方の新人潰瘍性大腸炎の者です
レスくれた方ありがとう
リアルダ服用して一週間が経ち
なかなかの上質なウンコが出るようになりました
しかしペンタサ座薬入れた日は高確率で無自覚のウンコ漏らしが発生してて
パンツが汚れてて悲惨な事になってる
左下腹部がムズ痒いというかくすぐったいような、鈍痛というか違和感があって、その真裏の腰が痛い
その下の梨状筋の辺り、臀部も痛い
坐骨神経痛からくる下腹部のムズムズなのか、潰瘍性大腸炎によるものなのか。。
今は直腸型が再燃して注腸とアサコール1日9錠。9錠にして3ヶ月になるけど、２ヶ月しかダメなんじゃ？と思いつつ
続けてます。整形外科で診てもらうにもCTやMRIだと高くなるし、大腸は去年の夏にカメラ入れたけど、大腸カメラまたやった方が良いのかな
整形と大腸カメラどちらを優先すべきか悩んでます
皆さんは断続的に左下腹部が痛みとも言えない不快感はないですか？
10年以上になりますが、この状態は初めてなので
もう何度も内視鏡やって潰瘍性大腸炎だって言われてたのに急に潰瘍性大腸炎じゃないって言われた
じゃあなんなんだよって聞いたら潰瘍性大腸炎の親戚とか言葉を濁して今まで通りの治療のままで大丈夫ですとか訳が分からない
さげ忘れすまんこ
今まで潰瘍性大腸炎って家族に説明してきたのに急に宙ぶらりんで
悪化してからじゃないと判断がつかないって言い出されて参るわ
>>35
ペンタサ座薬、ちゃんと奥まで入ってる？
あれ自体が着色するんだよね
座薬を濡らした洗面所とか、ちゃんと流さないと後で茶色くなる >>37
潰瘍性大腸炎の患者の中には誤診の人も絶対いると思う >>37
その医者組織サンプル採って検査機関とかに送ってる？
俺のかかりつけ医はそれやって確定診断してたと思う >>43
病理検査だっけ？内視鏡と一緒に何度もやって潰瘍性大腸炎って出てるんだわ 医者変えて検査しなおせばいいのでは？
そういやアメリカ人に日本はセカンドオピニオンをもらおうとする事が極端に少ないって言われたことあるわ
アメリカ人いわく医者だって人間だから誤診はある、盲目的に信じちゃダメだってさ
とりあえず内視鏡と細胞また進められてるからそれ受けて結果出たら転院の話切り出すわ
次で8度目になるんだがどうしてこうなるんだろうなぁ…
>>46
それ受ける前にさっさと転院したほうがいいのでは…
発症して何年か分からないけど検査やりすぎな気がするし、患者の納得いく説明をしない医者はよくないよ 俺もUCじゃないのかもな
初めからずっと軽症で再燃なし
ここでいろんなな話を聞くと違う病気に思えてくる
>>46
紹介状のお願い忘れちゃ駄目だよ
大きい病院の初診だと5k余計に払わなきゃだから
もう慣れてるかw >>48
俺もそんな感じで病院梯子したけどどれも結果同じでどこも悪化したら来てくださいだったわ UCの判断基準が潰瘍があって検査結果の消去法という雑な基準だから一時的な潰瘍でもUC扱いになる
逆にUCでも寛解期に内視鏡をやると何もなければ生検しないからUC扱いされない
たぶん潰瘍性大腸炎ではないのかな？
と、患者に潰瘍性大腸炎ですねと報告し手続き申請をさせてずっと患者を食い物にする医者っていると思う？
>>52
居ると思う
１分診療で難病管理270点乗って５千円儲かる
薬がほぼ5-ASAしかないし、中等症までなら問診で処方も超簡単
指名制だし、特に個人医院は通したいでしょう 難病管理２７０点って、もし軽症で来年医療費の助成の対象にならなかった場合でもかかるのかな？
潰瘍性大腸炎で診察と処方箋だと２割負担で９３０円だけど、同じ病院に別な症状でかかると３割負担で５８０円。
来年、助成の対象から外れて３割負担になった時も、難病外来管理料がかかると大変。
中等症だけど来年は間違いなく切られるな、そしたら外来は行かなくなると思う、支払いが出来ない
ようこそ軽症の世界へ
なかなか信じてもらえなくなるし軽症だから大丈夫だろって感じで扱われて嫌になるぞ
>>51
俺のとこは寛解でも内視鏡やるついでに生検するんだが 入院の際、特定疾患持ってけば
限度額適用認定証貰ってかなくても大丈夫だよね？
不安要素として、糖尿+その他の持病あるんだけど
入院中は、糖尿+その他の病気の治療費も特定疾患でカバーしてくれるんだろうか？
プレドニンの副作用で血糖値上がるんだし
全くの無関係って訳でもないんですよ
ステロイドで過食になってコレステロール上がっても副作用
>>63
それ地味に辛いわ…
入院してステロイド使って、退院して半年かけてステ離脱出来たけど上がったコレステロール値がそのまんま
食事にはかなり気を付けてたしDHAのサプリとか青汁取ったりもしたけど改善しなくて、結局高脂血症も薬を出して貰った
UCに花粉症に風邪に高脂血症…薬は出来れば最小限にしておきたいけど、重なれば服用しながらじゃないと仕事に支障が出るし厄介だなぁ ウィキでテトラサイクリンでUCになるってあったんだけど
15歳の時ニキビの薬でテトラサイクリン飲んで、33歳でUCの診断が下されたんだけどそういう時限爆弾的なことってあり得るの？
