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前スレ
クローン病スレ 178
http://2chb.net/r/body/1568710113/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。 就労不可じゃないとな 就労不可でも条件次第で却下になるほど厳しいよ
ちょくちょく書いてるけど就労不可、残存小腸1M、でも今は鼻注のみで年金通らなかったからなあ
俺が読む限りは医者はガッツリ悪く書いてくれたと思ったんだけど
厚生3級の資格があれば通ってたと思う
手帳は県や市で審査してそこそこ裁量があるけど、
年金は東京の年金センター？が一括で審査するから厳しいと
まだ働けるから年金は必要ないけど手帳は望めば取れるようにして欲しいなぁ
難病だけど障碍者じゃないって就職面で何も恩恵ないから今の仕事辞めることになったらどうしようかなぁって最近考えちゃう
手帳持ちでも就職苦労するみたいだけど選択肢は増やしてほしい
働かなくなって早20年ぐらい経ったわ 障害年金で生きていくよ
>>12
障害年金だけでいけますか？
私は厚生3級だけど、
発症時の若い時の平均報酬月額での計算になっちゃうから、
年に70万くらいしか貰えません。 >>9
就労不可で通らないのかよ
どうやって暮らしてるんだ >>9
在宅IVHから鼻注になった人でしょ？良くなったと見なされるから難しいね 俺なら金のためならIVH続けるな
実際に点滴しなくてもポートいれときゃいいんだしもらった点滴も余ったら捨てりゃ良いし
身長173で体重41から63（最高69までなった）
お腹の痛み12年なし
IVHから鼻注
で、別に俺から年金貰いたかった訳でなく役所に貧困の相談に行ったら、その時免疫抑制剤で間質性肺炎になったから、それに絡めて書いて貰えと役所の包括支援センターから言われたから書いたのに金の無駄でしたよ。
何一つ解決はしてませんな。3年前の話だけと
親の年金6万で生活。特殊な賃貸住まいで
>>18
正社員で働いたことない人だったかな？よく6万円でやっていけるね 年金でなかったら生活保護うければええやん
一発で出るぞ
俺も障害年金3級で妻の扶養。
当然家事は全部俺もちだが、
年に一回親戚集まる時はちょっと肩身狭い。
>>23
俺も同じ
ただ親戚の集まりとかほとんどないし
まあ理解ある人が多いから肩身の狭いことはない
>>24
家事って書いてあるだろ 妻とか理解してくれる配偶者がいると心強いよな
俺は独り身だから将来が不安
年末年始は暇で憂鬱になりそうだからPS4でも買うかな
アマゾンで24000円まで下がってる
いや、steamのセールで安いゲームを物色するか(´・ω・｀)
西友でカレイ煮物を毎日2個買ってる
電話で聞いたら今後も定番として販売してくれるみたいだから助かった
ずっと鮭や鯖しか売ってなかったからね
もう詰んでるんだよね
また同じ事をと言われるだろうけど
役所側からも生活保護の事を言われるけど
家は持ち家（財産）、土地は借り物で引っ越ししなくては生活保護も貰えないんだけど、こんな状態で貸してくれる賃貸は無し（市営も無理）、出ていく為に家を解体するのは最低200万はかかるということで摘んでますな
親が死ぬまで、エアコン無しシャワー無し湯沸かし器なし雨漏りで天井が落ちてる家に住みますわ。親が死んだらもうどうなってもいいわ
俺もクズだが少しはまともな親元に生まれたかったよ。ニヤニヤしながら自殺しても生命保険降りるって知ってるか？とか、母親に〇〇←俺の名前、の病気利用して生活保護貰えばいいじゃないかとか言って貯金しなかった親はねえ
金持ちの家に生まれ落ちて沢山の愛情を
受けて育つことができる人間と、
貧乏な家に生まれ落ちて親から虐待されながら
育つ人間は、なぜこんなにもスタート地点に
差があるのだろうか？
前世の徳の量？
それとも運ゲーなの？
youtubeでたまたま見つけたこの人の動画に見入ってしまった
腸の希少難病（クローンではない）で短腸、２４時間点滴、ストマ、ほとんど入院生活で働けないからyoutubeで収益化したいと言ってる
めちゃめちゃ強い人だわ >>32
自分の貯金で何とかしろよ！ダメ親なら自分がしっかりするもんだけどね！ >>36
まぁまぁ。
誰しもがそんな強い人間ではないからさ。
ダメ親を反面教師にしてしっかり者に育つ人、
逆境を跳ね返せずに埋れていってしまう人、
色々いるだろうさ。 >>36
貯金でしのげるような状態じゃないような
かなりの額が必要になると思うよ
せめて自立しろってとこじゃない？ 発病後10年間仕事して貯めた金なんて働けなくなったら6年も保たない
>>36
クローン手のはほとんどは若年から発症するから貯金貯めるまもなく発症した奴だって多いだろ
なんでもう少ししての境遇を理解しようとしないのか まずは200万円工面して取り壊して生活保護受けることが出来るように申請することだな
動けないほどの重症患者じゃなければ少しでも出来ることから始めるのが第一歩
>>32
福祉課に相談してみてアドバイスもらえんの？
実際借地で建物の価値なくて解体費もかかる場合は色々手続きすれば保護費出るけど 年末年始は刺身やら寿司やら蕎麦だけ食って、
脂っこい物は食べないでおく。
なんかあったとしても病院やってないし。
前スレ>>783さん
> 大阪の人、来年の受給者証きましたか？
> 例年はもう来ているがまだこない
きましたよ。
今年はちょっと遅かったですね。 >>50
重症でなくても飲め飲め言われてるぞ。
俺は不良患者なので、ホントに体調悪くなってる時以外は飲んでないけどな。
転院して言われなくなったけど…(病院の医師によってなのか) >>52
毎日鼻ちゅー3パックしてるよ。
1日1.5食分くらいは食事で摂ってるんだ。
ちなみにウチの主治医は逆で、
調子いいならエレンに振り回されない
生活を送ろうって考えだわ。
だから、定期診察の時によく、
鼻ちゅー止めたら？って言われるが、
怖くて止めてないw 狭窄あると餅も詰まりやすいから気を付けるように言われてる
そういえば、昨年下血で緊急搬送されたっけ…(正確には21日)
なんかあっという間に1年経つんだな…
レミで20キロ以上太って普通に食ってるんだけど鼻注やめたら1,2週間で１キロペースで痩せていくんだよなあ
>>58
鼻注のエレンで栄養吸収されてるならいいことだね 羨ましいわ 昨日病院で痩せすぎで歩くのもままならなくて看護師に車イス移動してもらった
経口でエレン飲んでるときはどんな飲み方しても痩せていく一方だったけど、鼻注にしたら太った。
鼻注って虫歯とは無縁になれる？
経口だと虫歯が怖いんだよね
クローンだと歯医者に行くのがトイレが心配で100倍怖い
>>62
歯医者途中でもトイレ行けれるよ 待ち時間多いからね 食べ物を全く食べないから歯を磨かない。
ご飯を食べた上で歯を磨かない。
唾液が出ないからものを食べない方が虫歯になりやすいそうですよ。
>>62
意味あるかどうかわからんけど、ストローで直接喉に流し込んでるわ 口内炎で歯医者さん行くんだけど特定疾患の適用される？
虫歯だらけでとうとうパンをかじったら前歯が折れた！
>>63
クローンの下痢って急に来ない？
それが怖くて>>66の言うようにオムツする事もあるよ
下痢さえコントロールできればもっと外出できるのに
>>65
自分もストロー使って飲んだ後もうがいしてる 絶食でも歯は磨けと入院中に看護師に言われたよ。
口内細菌は食わなくても増えるから、それで寝てる時に唾液とかを誤嚥した際の誤嚥性肺炎の予防のためらしい…
絶食すると、舌が真っ白にならない？
舌ブラシで擦っても取れないし、口臭が酷くなる気がする
病気のせいなのか
食中毒なのか
見分けがつかなくて困るわ
軽症の部類なんだが
昨日の昼から夜21時くらいまでずっと
キリキリ腹痛で微熱で
半日布団でうなってたわ
夜になってやっと下利便がいっぱいでて
楽になった
黒い便出てないし
下利便でスッキリしたから
やっっぱ食中毒かな
でもやばそうなの食って無いし
強いて言えば鼻炎の漢方薬飲んだのと
寸止めの自家発電したくらいなんだけど
>>72
寸止めの自家発電が原因だな。
思い切って放出した方がええで。 薬局行って気のせいか若干空気が違うなと思ったら法人ごと代わってた。
主治医に続いて馴染みの薬局も代わったとなると今後どうするかなあ
>>72
キリキリかぁ、俺は狭窄痛がそんな感じだった
狭窄あるなら一度相談した方がいい
年明けにでもダブルバルーン同時拡張術やれればなお良い カプセル内視鏡の検査楽だったわ 検査中治療は出来ないけど状態を見るだけなら
いいかもよ 腸管は大丈夫だったが、軽い胃炎で赤いところがあったな
>>77
俺はこれでいいんだよ 腸管が短いので 消化器内科の先生もがんらしきものもないし綺麗だから大丈夫と言われた あと心配なら胃カメラ飲むぐらいかな、楽勝 ガンの疑いがある場合に生検やるんじゃないの？クローン病と判定するために最初は組織採取するだろうけどね
ダミーで問題なくても、カプセルで詰まってしまったら開腹手術になるよね
怖くてできないわ
>>81
ダミーで詰まらなかったら、本物でも詰まらないよ 同じ大きさだもの 狭窄持ちなの？俺は狭窄ないのわかってるからね 自分は詰まって1ヶ月以上カプセル入ってたけど大丈夫だよ
大腸にカプセルが残ってる状態で検査したら小腸に穴空いて緊急手術してストマになって
大腸のカプセル放置されたよ
最近、左足の中指が急に針で刺したように痛くなる
数秒でおさまるんだけど、なんだろう
>>87
こんな病気もあるのですね
続くようなら、次回受診で相談してみます 調子悪いからステロイド打ってもらった。
諸刃の剣だけど、ステロイドって効くよね。
ステロイドは良く効くね
ゼンタコートやめた途端CRP上がってお腹の痛みも出るようになったわ
次の外来までに良くならなければレミからステラーラに変更になりそう
お正月は絶食だなぁ…
なんか肋骨らへんが痛いから、CTと血液検査してもらったら、胆石があって、それが膵臓に悪影響を与えてるって言われたわ。
胆石あるとずっと弱い痛みが燻る言われたけど、
嫌やわー。
耐えられない痛みじゃないなら手術になった時ついでにしたら。
点滴してると石ができやすいからって
しばらく石を溶かす薬飲んでたな
>>94
胆石が膵臓に？ナニソレ
胆嚢や胆臓ならわかるが
俺は膵臓にも胆嚢にもステント入ってるぞ
鬼のERCP >>92
遅くなったけど
ステラーラは投与開始後半年以降で効果発現か？というハナシが国立大学病院であるらしい
実際俺もそんな感じだった
で、プレドニンをフェードアウトさせてるんだけど、あと2mgから離脱症状でなかなか下げられない
ゼンタコートが効くならまだプレドニンよりはマシだから頼った方がいいと思うよ 年明けに挨拶回りで上司や社長と１日一緒だから憂鬱だわ
普段は１人で配達するだけの気楽な仕事なんだけどなぁ
連休明けは絶対調子悪いのに
やばい、レミケードの効果が切れたわ。
体調悪いわちくしょおおおおおお
年末最後の焼肉に昼に行ってきたが、やはり牛ロースは美味かった…
これで今年も思い残す事なく大晦日を迎えられる…
そういえば、昨年は入院してたんだよな…
大晦日に無理言って退院したけど…
大晦日って病院遅くまでテレビ見れるよな。俺は誕生日、クリスマス、ゴールデンウィーク、大晦日、お盆と入院してたことあるわ。人少ないの
>>109
とりあえず大丈夫(最終的には下るけど)
今年は最初の1/3は仕事できなかったけど(1末から再入院して腸管安静にして内視鏡検査したりしたけど)、残りは仕事に就けたし(派遣だけど)
転院して来月下旬に12週開けてのステラーラだ…
いつもは9週くらいなんだけど、仕事の納期とかあるからギリギリまで延ばした。 今年は感染症で熱が出て苦しめられた年であった 夏ぐらいから透析始まって免疫力が落ちたんだろうな 在宅IVH24時間、ストーマ、透析のトリプルコンボだわ 元旦早々透析だわ
クローンになって28年、間質性肺炎になったり手術2回で大腸ほとんど無いけど、そこそこ元気なのって結構いい方なのかな？
おれは37年になるけど今が一番元気だぜ
病気になる前からガリだったけど今はもう少しで標準からやや太り気味になりそうで怖い
胆石疝痛発作で夜中に病院にかけこんだわ。
痛すぎて死ぬかと思った。
1日の食事の回数が少ないと胆汁が胆嚢の中で
濃縮されて結晶化しやすく胆石になりやすい
って言われたけど、俺はクローンのせいで
長いこと1日1食の生活だし、
胆石できても不思議じゃないわな・・
ってか、何日か前に胆石が云々ってレスしてる
人いたけど、同じような感じなんだろう。
痛みが出てるなら腸の手術のついでにって訳には行かないんだろうけど、脇から内視鏡みたいので取れるんじゃなかったっけ？胆石。
ラコールはエレンタールと違って一気に飲んでもいいの？
>>117
初めて大腸の手術した時についでに胆嚢も取ってくれたよ
もし今後手術する事があればその時に一緒に胆嚢も取ってもらったら？ >>117
マジそうしてほしい。
ちょっと脂っこいもの食べたりしたら、
穿通発作で救急車とかやってられん。 俺も大腸取ったときに胆嚢も取ったわ。あってもなくても同じだし合併症の危険減らすためにも取っちゃいましょって流れで。
俺も大腸取ったときに胆嚢も取ったわ。あってもなくても同じだし合併症の危険減らすためにも取っちゃいましょって流れで。
俺も大腸取ったときに胆嚢も取ったわ。あってもなくても同じだし合併症の危険減らすためにも取っちゃいましょって流れで。
クローン病のみなさんあけおめ。
今年も入院しないで、
体調管理をしっかりして
健康的に過ごしたい。
年越しそばもおせちも食わず、いつも通りにエレンタール
Happy new year to you!
年明けそうそうの休日外来から帰宅
元旦でも関係なく透析とかあるんだ。そりゃそうか大変だなぁ
元日の朝食は雑煮とおせち。
松前漬けを2年ぶりに食べれて幸せだ。
今日はこの後親族でお食事会行ってくる。無茶食いはしないけどね。
餅が美味い
レミケードの効果が今年も継続してくれて
来年の正月も美味いもの食いたいな
松前漬けな、函館市民だけども最近のはカズノコ入り過ぎだわー、正統なのは甘く無くてスルメと昆布と粒状のカズノコの奴だ、あと輪切りの唐辛子
関東とかでニンジン入ってるの売ってるの見てアホかと思ったじゃ、ああいう歴史を冒涜するような商品作る会社は恥ずかしくないのかな？
点滴してるけど膀胱小さいのか１時間に一回はオシッコ行く。膀胱パンパンなのかオシッコしたあと膀胱が痛い！急激に縮むからかな？
>>141
それは一回、泌尿器科行った方が良い
症状聞く限りは膀胱炎みたいだな >>144
シンプルなやつだよ お餅に白菜入れてカツオ節と青のり振りかけて食べたよ 餅はサトウの切り餅だし 今日はヨーグルト味・さっぱり梅味・コーヒー味にした
調子がいい日に上司の付き合いで焼肉か中華の店行ったら何を食えば良いんだろ
調子良くても上司に病気のこと伝えているなら行かないのが吉。
伝えてなくても行かないのが吉。
上司が知ってるなら焼肉に連れて行こうとすること自体ダメでしょ。
行っても肉避けてたら肉食え！肉！って言われるんだよなー。
八方塞がりだわ
中華だと優しい目のメニュー色々とあるけど
焼肉だと内臓系とかでもやっぱ無理っぽい？
勝手に取り分けてくる奴とか
「取ってあげようか？」って聞いてくるから「いいです」って返事したのに取り分けてくる奴
自分のやってる事が迷惑な事だって気付けよ
俺らも健康だったらしてるんだろうから複雑な感じなんだよな。
他人に求めることって。
>>157
新年早々カリカリしなさんなって。
断れない事情でもあるんでしょうよ。 こんな病気だから人付き合いに関する常識は乏しい人多いよ
もうそれもクローン病の症状のようなもんだ
不眠と鬱はクローンと関連あるよな。トイレの回数多いと寝てられないし病気で周りに気を遣わせたりしたら自責の念に駈られるし
親がこんな体に産んでしまってごめんねって言われたらやるせなくなる
うちは貧困家庭だから健康な体にうまれてより、あんたに何一つ財産を残してやれなくて申し訳ないと母親は言うな
父親は死ぬ前の日に泣きながら手をあわしてたな
このDQN父親が貧困の原因なんだが
自殺したら生命保険降りるって知ってるか？楽になるぞとかいくら冗談（と思うけど）でもいうかね
>>150
食事に関しては人それぞれで大丈夫な物が違うから自分で色々試してみるしかないと思う
焼肉でもロースみたいな脂身の少ない所なら大丈夫かもしれないし、実際に食べてみないとなんとも
自分は焼肉もカレーも大丈夫だけど狭窄あるから野菜がダメ >>150
うちの部署は、俺が何回も入院してるのも食事制限も知ってるし、 焼肉は行かないのも言ってるから、特に問題なし。
それに上司が無理やり誘うってのも無いので、忘年会とか新年会なんかは行きたくない人は、 行かなくても全然大丈夫、そんな感じだけど出席率は大体7～8割。 >>158
カリカリしてないよ 最初から行かなければいいと思っただけ
>>159
ちゃんと断れないのかねー
その場に居て盛り上がってる空気崩すより良いだろうと思うな これから先のこともあるんだからハッキリ食べられないことを伝えて断らないと
後で言ったらもっと気まずくなるぞ
俺はいつも先に言ってちゃんと線引きしてたし上司も理解してくれたけどな
外食関係は全て断ってたら最近は誘われなくなった
仕事続ける上では仕方ないと思ってる
ノロウィルス罹ったわ
まぁクローンより下痢の方は大したことないが、吐き気がキツイねぇ
皆様もお気をつけて！
上司と二人っきりとかだと嫌なもんかもしれんが、忘年会とかの結構たくさんの人が来る会は好きなんだけどな。
食えなくても。
俺もその場の雰囲気を楽しんでる感じ、飲まないし、食べたいものしか食べない、
みんな知ってるからなんにも言われないしね。
俺がバイトしてた当時は従業員１０人くらいの小さなとこで５０代以上のオッサンとかは病気に理解なかったからキツかったけど女性従業員６人が俺の味方してくれてオッサンしゅんとして次からはアルコール飲めとか肉食えとかはなくなって普通に楽しめた
会は好き。
旅行関係は行き帰りのトイレが恐ろしいから、近場だったら一人で行くけど
遠くで高速使ってのバス旅行だといかんな。
ヒュミラのせいで便秘気味だから、定期的に牛乳飲んで押し出してる
>>163>>164
ありがとうございます
中華はあるけど、焼肉は長いこと行ってなかったんで何がダメで何が大丈夫かすら分かりませんでした。
カレーはトラウマがあるから試してないけど、野菜は問題ないですね
今後のためにとりあえずいくつか試してみます。
忘年会とかはほとんど食えなくても個人的には結構好きですね 個人差はあるけど一般的な例としては
・煮物やかゆのような消化のいい物
・油脂の少ない物
・香辛料等の少ない刺激の少ない物
あと
キノコ類 海藻類 こんにゃく 葉野菜 豆類 等は繊維質が多く消化が悪いので腸の負担になるし
卵や芋もガスが発生して膨満感の元になるので注意が必要
繊維質は昔は取らない方がいいって言われてたけど
最近はむしろ腸を活発にするために取った方がいいみたいな感じらしい
当たり前だけど狭窄ある場合と調子悪い場合は除く
年末、排便で苦しんだ
軟便なのに自力で出せなくてレジカルボン座薬使ってたが、大晦日に在庫切れて焦った
それからは食事のたびに0.5gのマグミット×3飲んで下痢に誘導出来たから良いのだが…怖い
摘便二回経験したが地獄の苦しみだったから
色んな痛み（校門周囲膿瘍で自転車通学，セデーション無しの大腸内視鏡，狭窄痛/サブイレウス，完全腸閉塞，オペ後の痛み，CVRで仮性嚢胞の郭清，仰向け姿勢で16時間固定，膝のホネの壊死/ヒビ，膵炎×5，胆嚢炎などなど）は経験したがアレは別格だわ
ハヒハヒいって泣いたよ
固まるとグリセリンだろうが高圧浣腸だろうが効かないからね
今考えてもゾッとする
アナルとかって、AV嬢が喘いでるのは本当は痛いからだと思うんだ
便秘ひどいのは狭窄してるってことなら手術したほうがいいんじゃない？なんでセデーションなしの大腸内視鏡なのか？よーわからないが？
>>180
あれといっしょだな
赤ちゃんはなぜ生まれてすぐ泣くか >>178
大腸内視鏡はいつも鎮静剤なしでやってるけど別に痛くはないな、下剤飲むのは大変だけど
イレウスは痛すぎて意識遠くなった事があった
そんなに詰まりやすいならブジーとかバルーンとか手術した方がいいと思う 小腸内視鏡って基本麻酔じゃないの？
麻酔効かない人とかいるらしいからそういう人だと地獄なんだろうが
病変は小腸しかないけど造影しかやったことないからカプセルも内視鏡も未だに未知の世界
>>184
胃カメラですらセデーションするのに カプセル内視鏡楽勝だった 昔、山本博徳医師直々の内視鏡検査受けたよ
私は劇症状態で少し進むたびに激痛だった。
なぜか医局中の医者が集まっていて、その視線の中で激痛でのたうち回って惨めだった
なぜ大勢の見学者がいたのかと考えてみたのだが、ダブルバルーンの初期段階だったのかな
大腸がほとんど無いから、内視鏡すると小腸の中も結構診てるっぽい。
ダブルバルーンでは無いから、そんなに奥までは診てないだろうけど…
大腸30cmだから1mくらい挿れてるだろうから…
>>189
大学病院？
患者に医学生や他の医者が立ち会う旨の
許可とかとらないものなのかな？
ってか、
大腸内視鏡の時に打たれる精神安定剤みたいの
大好き。頭がボーッとしてきて気持ちいい。
毎日打ちたいぐらい。 狭窄は軽度のしか無いんだよねしかも回腸
結腸直腸には狭窄無いから、どうしたものか
セデーション無しの大腸内視鏡は、遥か３０年前のハナシだよ当時はセデーション掛けずにプッシュプルの技術もなくて押せ押せだけだったから、超苦しんだ
あと声を大にして言いたいのが、セデーションは「麻酔」では無い！！ドルミカム（ミタゾラム）は「鎮静剤」だ！
第一、全身麻酔なら麻酔科医が張り付きで18Gとか太いルート取って、挿管，尿管付きだ
クローンで長年患者やってるんだから、素人じゃ無いんだから、そういうところは間違えないでくれ
さっきNHKの番組でやってたけどタピオカには
コンニャクで作ったものもあるそうなので注意した方が良さそう
>>193
俺はいつもおでんの白滝たべるから大丈夫さ 前の月に合併症で入院してた総合病院に 違う合併症で別の科にかかりたいって電話したら
診療費のほかに選定療養費5000円以上必要だって言うから 個人病院から紹介してもらおうと診察してもらったんだけど
総合病院のホームページ見たら選定療養費に但し書きで公費負担の患者は除くって書いてあったわ
特定疾患でみてくれるとこと別に請求されることあるよな
俺は湿布もらうのも特定疾患でもらってる
>>195
前の合併症でかかった医師に紹介状を書いてもらえばいいんでないの 5千円も取られたことないな 今年は5年に1度の特定疾患の見直し時期
改悪されないか心配
万が一特質から外れたらレミケなんて
高過ぎて使えないわな。
エレンも飲めなくなるのか。
クローンが一気に外されることはないだろう
潰瘍性大腸炎の方が可能性ある
パーキンソン病とか
クローンも将来的には分からんけど
エンタイビオやり始めたせいか、初めてインフルエンザになったわ
マジで死にかけたわ
寛解期でクローン患者が多い病院から近隣のクリニックや病院に変えた方いますか?
>>208
普通の胃腸科とかですか?
クリニックなら検査とかはどうしてますか? おまえらいろいろ食いたいだろうけど無茶はすんなよー。
>>191
マイケルジャクソンは眠剤がわりに毎日それを打って寝ていて事故って死んだ（プロポフォールという薬） >>211
随分前のスレで話題になったんだが今更か 体調悪いと余裕が無くなる
自分じゃないみたいに気づかいが出来なくなる
俺、胸に医療器具埋め込みしたときプロポフォール７アンプル打ったけど眠くもならずにラリったりもせずに終わったよ
>>191
その昔、大腸内視鏡検査の時テレビの取材入るけどいいですか？と聞かれたことあった
ニュースの森だったかな
別に構いませんよと言ってオッケーしたけど
テレビ電話で遠方からも見られるようにする実験段階で将来的には専門医が不足してる地域でも同水準の検査が受けられる可能性云々
テレビカメラ入って医大の女子学生もたくさんいる中で痛みに耐えるのは不思議な興奮を覚えたなｗ >>217
それでクセになってしまったと…ﾅｰﾑｰ ステラーラ、今までは8～9週だったけど、今回は色々あって12週にしたら、11週目の今週は体がすごくダルくなってる…
次からはまた8～9週にしてもらおう…
>>220
エンタイビオがあるじゃないか、これはいいぞ そういえば武田薬品のトップもフランス人だな
日産みたいになったりして
>>220
プレドニンとゼンタコートは効くでしょ？ ステロイドは前の先生が知識なかったのか三ヶ月飲み続けてたのをいきなりバツッとやめて地獄みてからは点滴しか使わなくなった。死ぬかと思った。
あと毛深くなるし不眠になるしイライラ攻撃的な性格になるしニキビだらけになるしなんとも言えない無敵感になるし。
ゼンタコートは使ったことないわ。けどもう余命いくばくもないし意味ないなと思ってねえ
これが病気の原因だなと思うストレスの瞬間ある？
俺はハッキリとある
死んだほうがマシだと思う出来事から病気になりたいとか死にたいと潜在的に思い始めてほんとに病気になった
俺は家庭環境と当時そんな言葉すらなかったけど発達障害みたいな感じだった
生きにくさを感じて167センチ38キロまで痩せた
俺は28才まで健康的に生きてきたストレスもほぼ無かった
ただ食生活が鬼悪かったな
病気になる前は170cmで78kgまでいってた
>>223
ゼンタコートは抜群に効くな
頓服的にもらってて調子悪くなったら飲んでる
比較的短期間で抜いていってる ゼンタコートは効く範囲が限られるのが難点ではある
痔瘻の人とかは意味ないし
俺の主治医はエンタイビオに懐疑的だった理由はしらん
エンタイビオは糞だな
インフルエンザになっただけで、食べ物に対して効いてる気しない
一日一食だし大したものを食べてない
ラコールまでダメージある
みんな仕事してるときとかどういうモチベーションでやってる？
よくおっさんがこの酒のために仕事頑張ってるんだよプハーみたいなことやってるけどそれすら俺らにはないじゃん
どういう心持、生きがいもって日々送ってるんかなと思って、個人的に最近いろいろつらくて危ない思考にも陥ってて本気で悩んでる
ライブとかちょっとした旅行とか映画とか
楽しみを時々作って乗り切ってる
金稼がにゃ欲しいもの買えないし…(食べ物以外にもPCとか本とか…)
何年も仕事が満足にできない状態だったので、仕事が満足にできる状態ってのは、
それだけで物凄く快感って感じがする。
>>235
一度でも有名病院かかってみた？
例えば東京山手，慶應，阪大，兵庫医大ほか国立大学病院ならIBD外来あるでしょ
やっぱり地元の病院とIBD外来は違うよ、色々と >>236
子どもとか、レジャーかな。
去年はラグビー観てきたよ。 治療なんかマニュアルで決まってるし、どこの病院でもたいした違いはないだろ、
と思っていたが、確かに違いはあるな
去年、兵庫に入院して地元の病院が糞だということがよくわかったｗ
中にはオレ流を貫く戯け者や、クローンの病変見たことないのにカメラやったりするキケン人物とかな
地元は市立病院でも怖い
>>241
エンタイビオとかは何処で受けても変わらないでしょ
有名病院に行くとどういうメリットあるんだ？ 有名病院に行くと良い意味であきらめがつく
ここでやってくれた治療法で無理ならもう無理ですわっていう悟りの境地に行ける
>>245
そもそもクローンの患者の数々のケースを経験してるのと、武器だけ渡されて書類でしか分かってない医者とでは天地の差がある >>247
それに大学病衣湯などでは最新の研究もされていてそれが一般の病院に降りて来るのには数年かかるだろうからね >>248
その実験台になれと言うのか、お断りします 総合病院から大学病院に移ったら
入院の時の病室は綺麗になったけど
小腸造影とか今までやらないで済んでた検査が増えた
病状を把握するためには仕方がないんだろうけどやりたくないねえw
>>250
そうか？逆に治験受けたくても受けられない人は山程居るのにね >>251
検査の頻度は必要だからやってるのでしょ、嫌なら断ることも出来るでしょ 1分診察のためにわざわざ行くのはより安心を買いに行ってようなものか。
転院してすぐは状態確認のために検査漬けになるのは仕方ない
特に大学病院なんかはね
>>250
治験とかに関してはきちんと了承取られるよ
それ以外の医療に関しても最新のものが使われてる
それが嫌なら別に一般病院でいいのでは >>256
総合病院で十分だよ クローン病は落ち着いてるから この前、日経新聞かどこかに兵庫医大がレミケードを全部後発品に切り替えるというニュースがあったな
別に後発品でも問題ないんかね
なんか人柱的な気がしないでもないが
俺はオーソライズドジェネリックで行くわ バイオシミラーは遠慮しとくわ
>>261
多少の無理やり感は否めないが
その気概は好きだ。
俺はオーロラサンダーアタックにしとくかな。 >>258
医療財政のこと考えたら仕方ないやろね
ジェネリックも効果は問題ないはず
場合によっては後から作られてるからジェネリックの方が効果も高い場合もあるらしい クローンで薬いっぱい続くってるからのかイボがよくできて、皮膚科で液体窒素で焼いてもらってるけど、同じ様な人いる？
あと、時々皮膚がピリピリする時があるんだよね。
全てがクローンから…とは言わないけど、どこまでがそうなのかわからんってのも辛いよな。
何か症状あった時ってクローンで診察する時に主治医に言ってますか？
>>264
俺は尖形コンジローマに罹ったよ
とても厄介だ、完治が無いからな >>264
クローン病で診てもらってる主治医に皮膚科に紹介状書いてもらって診察してもらう 透析からの湿疹なんだけど、クリニックには皮膚科はないから総合病院の皮膚科でって感じ 俺もコンジローマ罹ったわ
チ○コにイボイボがいっぱい拡がってさ
とりあえず個人輸入で薬買って、良くなってきたから一安心してるけど
クローン病の人は色んな他の症状出てるけど、病気が原因なのか、薬が原因なのかで言ったら99%薬が原因なわけで、、、
だから全てクローン病の医療費で治療されるべき
12年前地元の大きめの総合病院にかかってたけど、ダブルバルーンがなかった、変わった大学病院は手術後次の日のお昼頃まで眠らしてくれた、検査も眠りながらしてくれた、エピを入れる前から薬で寝てるから激痛を味わなくてよかったといいことづく目だったけだな。
3月でクローンが多い病院からまた近くの総合病院に変わるが今はダブルバルーンぐらいあるのか？
>>275
そうか
10年以上大学病院でその前自分が行ってた病院はクローンについて詳しい先生もいなかった その総合病院でも、クローンの患者持った事のない医師は安易にバルーン拡張なんてやらないよ
それこそ素人同然だ
小腸内視鏡（主にダブルバルーン）はクローンでもなけりゃやらない検査
設備があってもやれる医師がいないことさえフツーにある
あー12週ぶりにステラーラの日だ。
先週くらいから身体辛かったからなぁ…
腰や膝肘も痛くなってたから投薬で痛みが出なくなればいいけど…
２週とかでやったらどうなるのかな？治験で８週がいいてなったのかね？
>>279
前の大学病院では8～9週で投薬してた。
今回は転院して、7週目で来たら、8週未満だからねぇ…と言われて…
そして仕事が忙しかったので12週で…
次からは8～9週にしてもらうよ。 >>280
２週は出来ないよ８週以上間隔空けないとレセプト通らなくて、88マンのステラーラ丸ごと病院の赤字になる >>283
多分、だけど
倍量投与で保険請求しておいて標準量４週間隔にするとかは聞いたことあるよ 8週間で持つのならその方が財布には優しいね
上限2万かかる月を減らせる
俺は上限1万だな。
その1万も会社の福利厚生で返ってくるから
負担は0だ。
直腸が狭くなって便が出にくい人は15ミリぐらいの試験管お勧め
アマで売ってる25ミリ以上のアナルプラグは痛くて入らなかった
>>287
1万で返ってくるんか、いいね。
うちの健保は月25000円を超えたら返ってくる。 みんないいところで働いてるな。
公務員の同病者が月8000円以上は戻ってくるから特定疾患の手続きやめたという人いたけど
月8000円戻ってくるだけで特定疾患やめるなんてよほど軽症かバカでしょ
>>293
ちゃんと読め
ちなみにうちは25000円までは自己負担の会社なので特定疾患のほうが安い 特定疾患の書類書いてもらわなくていいなら、調子がいいときは病院行かないし、書類書くために検査したりもしなくていいからな
書類代も高いしね
うちの会社はどうなんだろう
そういう金は申請しないと返ってこないもの？
そういう恵まれた会社は少ないからほとんどの会社はそんな制度は無いと思ったほうがいいですよ
みんなエリートだな中卒無職引きこもりの俺とは天と膣との差があるわ
>>296
うちの組合健保は、超えた分は3ヶ月後くらいに自動的に返ってくる。 ほんとこのスレ見てたらクローンだから働けないんだよ！っていえないよなあ
辛い
俺は末期だから無理です。
手帳の他に緑の重度心身障がい者だかの紙もらってるし味わるいからヨボヨボだしガンだし。
働くと以前に生きてる？！って感じ
>>307
何がんなのかな？
クローン歴は何年？
レミケとか免疫抑制剤は使ってたの？ >>307
味悪いから→エレン？
どうせガン治療で化学療法するんだからポート作ってオレと一緒に点滴生活しましょ、太れるよ！ イントラファット500を在宅で毎日してたけど太らなかった
レミで病状が落ち着けばエレンでも太るんだけどさ
味わるいから→足わるいからの間違い。
在宅IVH は１日エルネオパ二本してるけど太らない。て言うかオシッコが一時間に一回だから疲れる。不眠の原因の１つ
レミ、フュミ、ステラ全部ダメ。
ステロイドは地獄の副作用味わってから断ってる。点滴だと大丈夫なのに飲み薬ステロイドはダメだわ
ガンは痔ろうガンステージ４リンパ転移
けど宣告からもうちょいで半年。別に変わりはない。疲れやすいくらい。芸能人の記者会見が大袈裟に感じる。痛みはやっぱりクローンのときよりは回数、強さは段違い
痔ろうの肉削いで１ヶ月後の状態の画像貼ったら捕まる？
性器は見えてない
>>314
嫌な人は見なければいいだけだし、見せてや 一回あげたことがあるお腹に膿が溜まってお腹を20センチほど開いたまま写真はなかなかグロだぞ（痛くはない）
2chMate 0.8.10.54/SHARP/SH-02M/9/DR
貼れた？
免疫抑制剤飲んでるから、コロナ心配だ。
明後日はどうしても外せない予定があるから
出かけるけど、本音は引きこもってたいよ。
若いんやろ？
死んでるのは重篤な病気のある年寄りばかり。
そこまで気にすることないよ。
そうだけど、この病気は抵抗力が弱くなる薬を使うしなあ
暴走する免疫を正常範囲に抑える薬でしょ
必要以上に下げるわけじゃないしちゃんと血液検査して異常なければ大丈夫
>>326
暴走しているんじゃなくて誤作動してるんじゃない？免疫力が異常に強いわけじゃないと思ってる
誤作動してるからスイッチをオフまではいかなくても全体的に弱めることで誤作動の量を減らすための抑制剤だと認識してる イムランのアレルギー反応が出て薬剤性間質肺炎になって中止になったけど、
血液検査して白血球が下がったり（下がり過ぎて骨髄液抜かれた事あり）肝臓の値が高くなったりする事があるけど、
定期的にかかってチェックしてたらそこまで心配する薬でもないような
臓器移植のシクロスポリンとかの強い免疫抑制でもないですよねイムランとかは。
ひとりツルッパゲになった人いたけどやめたらとふさに戻ってた。
ということは
今イムランやってないけどつるっパゲの俺は
イムランやってやめることで藤岡弘なみのフサフサの剛毛になると
気持ちで病気になる俺はイムランのんだらはげるという心配というかストレスではげた気がする。
ロイケリンにしとけ、粉剤だから細かい調節も効くから
イムランは毎日飲んだ時白血球が下がる。
3日飲んで一日休みで肝臓の値が上がる。
2日飲んで一日休むでまあいいかという感じで飲んだ。
10年前に入院した時はステロイドで抵抗力が落ちることを深刻に考えていなかったけど、
去年入院した時には病床まで薬剤師さんが説明に来て「気を付けてください」と結構真剣に言われた。
会社の産業医にも「ステロイドはだいぶ抵抗力が落ちますよ」と言われた。
病院によって違うのかな。
30年前は外来で普通に出してたと思うけど（12錠）、
4年前に間質性肺炎で入院中に飲み始めたとき（9錠から）目処がついたなら退院させてくれといったらまだステロイドの量が多いから駄目といわれた
何もせずぼーと薬飲むだけ2,3週間入院させられたけど。あと一週間に一回の骨粗鬆症の薬ものむようになってた。
あと、産業医とかいるちゃんとした会社で働きたかった。
みんないいとこで働いてるな
ウチの健康管理室にいる産業医は
いつもやることなくて暇そうにしてて、
たまに具合悪い時に相談しに行ったら、
うーん、病院行った方がいいかもね
って、的確なアドバイスくれるありがたい存在。
エンタイビオ新型肺炎対策で次はやりたくないな
でも半年ぐらいやらなかったらレミケ同様に効果なくなるよね？
>>338
週一…ボナロン系か…
自分もボナロンのジェネリック飲んでるけど、30分座ったままで食べるまで横になれないって結構面倒だよね。
前日に食べ物用意しておいて、薬飲んだ後の30分を録画した番組見て過ごして、時間経ったら食べる…ってやってるわ…
間質性肺炎でステロイド最初70mgから始めてようやく9mgまで減った。
今後は2ヶ月毎に1mg減らしてくけど、どれくらいからKL6よ値が急激に増えるのか…それが心配だね。 >>342
なんか勘違いしてないか？
ボナロン飲んで30分は横になってはいけない。水以外摂ってはいけないってだけだぞ？
ずっと座ったまま過ごす必要はないぞ。 レミケだって半年も休んだら抗体できるだろ？
そうなったらもうレミケは使えないんだぞ？
みんな次の病院は、どうするんだよ
無視すんなよ
>>342
ボナロンじゃなくて半年に一度注射のプラリアを使えよ 今はステのんでたら骨がもろくなるから予防的に飲んでるんじゃないの。
ステのむの終わったら飲まなくなるし
死ななくても後遺症が残る可能性があるのが怖いよな
レミケとかやってる人は継続するの？
しないの？
>>350
一度やめたら抗体出来てレミケードの効果なくなるから継続するしかないんだよ >>339
そんなのがいる会社の方が稀でしょ
気にしてもしゃーない >>352
別に八つ当たりしてないよ それが現実だよ レミケードはやめたら効かなくなる 在宅ワークだから外に出る機会は少ないが、
家族が出張やら飲み会やら予定ビッチリで、
正直やめてほしい。
こちとらロイケリンにレミケで免疫下がって
るんだよ。
レミケードやってたら感染に弱くなるの？
今度主治医に聞いてみるわ
>>353
障害者枠で採用されてる人は産業医がいるような会社で働いてるでしょう 産業医には2～3カ月に1回、10分程度、体調を話すだけです。
その産業医も普段は私がクローン見てもらってる大学病院に所属しているとのことなので意味ないです
むしろ面倒くさい。
自分の主治医との関係を重視したほうが良いです
>>356
是非よろしく頼む
俺も聞いてみるが医者によって意見はバラバラだからね
みんなも報告してほしい さすがに安定しているとはいえ週6勤続くのきつい・・・
土曜祝日しか休みない
>>356
少なくとも副作用に感染症や癌がある
あと作用機序からいって免疫を元からブロックするんだから
体の唯一のウイルス対抗措置である免疫が減ってたらやばいよね レミケードヒュミラステラーラエンタイビオやってる人は医者の意見の報告頼む
普段も副作用とか言わないし、マイナスの意見はあまり言わないだろうけどね
日々の疲労からか今日はダウン。
この時期だから、会社で変な不安感煽ってないか心配だわ…
多分業務多忙で睡眠不足とかが一番の原因と思うけど…
とりあえず腹はめっちゃ減って食欲はある。
レミケとか抑制剤の前に結核の検査やったでしょ
そう言うこと
10年前に初レミしたとき2泊3日ぐらい入院してしたな。
20年前ぐらいにした人はレミしてる間薬剤師がつきそってたって言ってたけど
今の人も初めてのレミは入院するのかな
ステロイドをやっただけで入院どころか検査もしなかった
>>371
それだけ軽症だったのでは？
レミケとかの生物遺伝子操作系は使わなくて良いなら使わない方がいい
累積の抵抗力低下は結構重要
オレは５年ぶりにやっとプレドニンフリーになった！
これで何回目だか分からなくなったが、プレドニンもヤバい プレドニンはいつ離脱できるかな？
…まぁ間質性肺炎もやってるから、離脱できないんだろうけど…
これから2ヶ月に一度で1mg減っていく(今9mg)
薬剤性のかんしつ肺炎はステロイドが効くからということで、ステロイド飲んだ次の日かは息苦しさはなくなったよ
それから減らしていく訳だけど一年近くのんだ
内科は用心深いね
外科の時は1錠で終わったけど、内科のときはそれの半分、そのまた半分とのんでた。
今朝から37.3度の発熱してる。
呼吸器症状は無し。
日本から出てない。
けどオワタわ。
37.0くらいまでは平熱だからちょっとした微熱だろ
>>376
マジで？
大丈夫かな？
ほんと心配だわ・・ >>375
そのくらいでオワタとか言ってる様じゃクローンと闘えない >>370
うちの病院はレミもステラーラも初回は1泊入院だよ
多分エンタイビオも入院になるかな 5分に1回、屁が出るから外を歩くのが本当に大変。
歩いてても5分ごとに携帯を見るふりして人気のない所に行ってスーと出す、の繰り返し。
電車とか人が多くて15分ぐらい出せないとパンパンで痛くなってくる。
そういう時は、歩いてると通行人がいっぱいいる所で「ブッ！」と爆音を鳴らして漏れることも多い。
100回ぐらい経験してるけど恥ずかしいよー
家に帰ったらまるでコントのように2分ぐらい屁がずーと出続ける。
隣の部屋の音も聞こえるアパートだから、この前会った時に隣の人すごい顔してたｗ
週に5日ぐらいで毎日ではないんだけどね。
そういう状態の時にレントゲン撮ったことがあって
医者も「ガスがすごい・・」と言って本当にびっくりしてた。
手術してからこうなったから、手術はしない方がいいよ。
とは言っても手術は避けられない病気だけど。
ミヤBMとか飲んでないの？
俺は飲んでから屁が凄く減ったぞ
>>382
逆に腸が動かなくてガスが出にくくて溜まってるってことはない？
俺はそんな感じなので腸を動かす体操したり歩いたり
ミヤBMやガスコン錠を処方してもらってる 腸動かすなら大建中湯だよ、効き目はバッチリ、オペ後の患者に使われるくらいだからね
腸間膜の血流が良くなるというのも見たことがある
>>388
ガスモチンやプリンペランが合う人と合わない人がいるからねー
漢方はその点副作用が穏やかな傾向 今日はかなりの板でﾜｯﾁｮｲがｱﾀﾏｲﾀｲｰになってるね
なんだろ？
手術の時に小腸を全部出して狭窄箇所を広げてくれたけど
9時間の大手術だったから小腸が空気に触れて、ビフィズス菌とかが死滅したのかもしれない。
ミヤBMと大建中湯はもう10年以上飲んでるよ。
ガスが溜まってるとは思えないけど一応ガスコン、ガスモチン試してみるかな。
>>391
小腸のオペする時はきっと誰でも大腸を覆布の上に四角く出して、小腸切った後に全部左右の手交互に握って、一掴み≒10cmとして残存小腸測る筈
俺も10年前迄に3回オペしたけど、オペ後数年は変だよね調子が、変化してるうちは良いのかもしれないが、症状が固定したら厄介かもね 寛解して社会に戻る場所はあるかい？
俺は悪くても良くても家の中
>>395
今、地域医療連携室の人伝いで、地元の地域生活支援センターなるところの人と時々会ってる
ここは障害者の雇用を促進してくれるところなのだが、主に精神の人が多い
リコタコナビ
https://snabi.jp
で就労移行支援で地元を検索してみるとそういう事業所が沢山ヒットしてびっくりした
中には難病受給者証でも利用出来るところもあり、そういうところは精神の人の比率が少なくて、転職迄のサポートをしてくれる
利用期間も最大２年とか長い
自分は通院と定期の入院，緊急入院があるからフツーの就職が無理そうなので、これから在宅テレワーカーになるべく、動いてるところだ 横浜までレミケードを打ちに行ってきたけど
主治医が言うにはやはり人一倍感染には気を付けなければならないと
帰りの電車が恐ろしかった
レミケード点滴中にでるアレルギーは出なくなってくるのかね
ステラーラにしてから、プレドニンなしでも、CRP0.5前後をキープできてる。
なんとかこのまま保ちたい。
>>397
そんな当たり前のことしか言ってくれないのか
まだ情報が少ないからしょうがないけど >>398
マスクはN95同等以上じゃないと通過する可能性があるらしい
レミケやってる人はゴーグルもした方がよさそうだね >>399
アレルギー出るってことは、Tnf-α抗体（レミケ）の抗体が出来てる可能性が高い
レミケの抗体が増えるに従ってレミケが効きにくくなる、やがてはレミケの効用よりアレルギーの問題の方が深刻になる
レミケ抗体が増えにくくなるように免疫抑制剤を併用したりする
アレルギーが極限になるとアナフィラキシーショックを起こして命の危険さえある
過去のレミケでの成功体験に縋って使い続けるのは余り得策では無い
遺伝子組み替え薬は発展してるのだから同じTnf-α標的薬のヒュミラではなくIL-12/23標的であるステラーラやα4β7インテグリン標的のエンタイビオに切り替える方がメリットが多い
…って事は当然、主治医は説明してるんだよね？もししてないなら病院変える事さえ考えた方が良い >>399
レミケードするときに、ステロイド剤や抗ヒスタミン剤を注射で入れてアレルギーを抑え込む >>404
それは普通に「投与前」にやる事だよ、いわゆるインフュージョンリアクション抑える為の予防策だ
>>399は「点滴中にでるアレルギー」と書いてる
別問題だ NHKにクローン病でラーメン食えなくなったからVRで脳をごまして～みたいな研究してる人出てたね
いや、ラーメンは主食だから
俺は２２年目だけど、ラーメン食わなかった年は無いよ
重症度にも依るだろうけど、そういう人は患者の20%弱じゃ無いの？
ソードアート・オンラインみたいなVR出たらいろいろ食べたいものは有るわ
現実世界で食べれるラーメンもあるけど辛いやつが食べたいんだよなぁ
>>408
ホントだよな頭がブッ飛ぶくらいの辛いのしこたま食べたいわ 村西とおる @Muranishi_Toru 2月5日
右も左もヒステリックな新型コロナ狂騒曲。中小企業のお父さんに「重篤な持病を抱えている人は要注意」の声が届く。
冗談言うな、金欠病以上にどんな重い病気があるというのだ。なんの薬も効かず、ただ自助努力で病から脱出するしかない。
いずれ薬の手当てが可能なコロナなんぞは病気のうちに入るもんか
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まあ、こういう考えの人もいるんだな
クローン病によく併発する症状の一つに金欠病というのがあるけど、これも大きい問題ではあるな
>>410
その人、昔のAVの人だよね？
Twitterやってるのか…俺より10は上だから50代半ばだと思うのだが
偉そうなこと言える事やって稼いできたのかと問いただしたいね 50代以降からしたらAV界で一番有名人だからなあ
この人は大病してこんな俺の為にこんなに金を使ってくれてこれからは日本の為に頑張ると言ってる人なんだな。
この人のネットフリックスのドラマみたいんだけどなあ
>>412
アレさぁ、一時期アニメとか再生終わるとドドーンと全裸監督が全画面で広告されてイヤだったんよ >>414
警察から口封じで圧力かけられた人でしょ？
持病持ちの39歳の人もなくなったけど何の病気だったんやろ >>414
ナニがヤバイの？もう数百人死んでるんだからおかしくない ３０代のしかもその道のプロでも負けるなんて
俺達なんて戦闘力たったの５だからヤバイよ
エイズ薬が効くらしいから今の内に自費で処方して持っといた方がいいだろうか
>>418
＞その道のプロ
中国のしかもど田舎の医者がねぇ？ >>419
お前の様な奴がマスク買い占めとかすんだよな
あとホレ、参考に
現在標準的な治療である抗HIV薬の多剤併用療法では、全額自己負担として、毎月15万～20万円程度かかると言われています。健康保険を使うと、国民健康保険も健康保険も、共に原則3割の自己負担となりますので、抗HIV薬だけで毎月数万円の費用がかかる計算となります。 >>420
武漢は中国でも有数の工業都市であり文教地区で
都市部だけで800万人以上済んでるメガシティなんだが知らなかったのか？ >>421
横ですが、結構掛かるんですね。
HIVも確か難病対象でしたよね。
それでも、一生掛かると、お金が大変だわ。 あとロピナブルというのも使ったらしいが、近所のクリニックに2つを貰いに行った方がいいだろうか？
いざ新型肺炎になって入院しても処方してくれない可能性あるし
>>428
大阪以外、肺炎になって発熱があってもコロナ検査しないからね
既に都市部ではかなり蔓延してるかと思われる 心配事の9割は起こらないってわかってるけどその1割に当てはまる事を心配する性格なんだよ。
俺らは。
まあ俺も免疫抑制剤のんでレミ打っての人が真夏でもマスクつけて長袖着てみたいな人みると心配しすぎだろと思うがな
性格の問題だな
>>420
東京より人口多い都市をど田舎と呼べるあなたはどこに住んでるの？ 世間との関わりが薄くなって非常識になるのはもうクローン病の一部みたいなもんよ
>>434
確かに若くして社会から離脱する可能性の高いこの病気はほんとに辛いと思う >>403
アレルギーが出て処置してもらったの先週が初めてだったので次回先生に聞かなきゃ
点滴怖くなってきた ナンバー1ハイテク都市・深セン市も封鎖された。
アイフォン等、ハイテク製品にも影響が出る。
昨日おでんを少し食ったら今日立ち上がれんぐらい腹が痛く下痢半端ないんだが
なにが悪かったんかな
大根、たまご、にんじん
>>441
逆に今まで何を食ってたの？
ほとんど食わない生活してたのならお腹いっぱい食べちゃだめダメよ 悪いときはエレンタールのんでも痛くなるんだから、
我慢するしかない
それだとシュウマイにカラシ付けたらもっと酷いことになるだろうな
>>406
見てたわそれ。どうしても肉食いたくて発案したとか言ってたな
デブいやつだったけどｗ 胃腸の難病なのに痩せてないねって嫌味言われる人もそれなりにいるからな。
やっぱそれなりに何か飲み食いしてるから痩せないのかな
ひたすら痩せていく病気じゃないんだから、
自分の工夫で食事制限克服して
体重増えるのはたたえるべきじゃないか
そもそも程度が人それぞれの病気だし
CRP 0.1以下が続けば普通に太ってくよ
それにしたって腹出るほど太ってたらそれは肥ってると書くんだよ
>>462
どうでも良くないぞ
適正体重を同病者は太ってると批判？するかも知れんが、世の中的には肥満じゃなければ適正体重ぐらいじゃなきゃ不健康なんだよ
適正体重と肥満は全くの別物
>>406の件は肥満だろ デブだろうがガリだろうが難病持ちだろうが金を稼げるならそれに越したことはない
研究職につけてるならすごいじゃん
>>465
クローン病は生物学的製剤やステロイドの影響で太る場合も多々あるぞ
初心者か？ 米、うどん、パスタ、揚げてないせんべい等や饅頭…etc 糖質で腹を満たせれば余裕で太れるだろ
比較的安全で腹一杯食えるものは大体糖質で高カロリーだし
太り過ぎで脂肪肝気味だからダイエットしましょうって言われてるわ
寛解期が長く続くと
減量の大変さと
下痢とは違うベクトルの便秘の辛さがわかる
オッサンになれば寛解なら腹回りについてくるな
しょぼい胸との対比もあるけど
>>467
その糖質と魚以外で、クローン病でも食べれる食材ってあるの？
脂質が低いのは糖質が高いものばかりだから、糖尿病になりそうだわ 糖質とか気にするの？
糖尿病なんていきなりなる病気じゃないから、採血してチェックしてるからそこまで心配しなくてもよさそうだけど
糖質が高いうどん、そうめん、米、せんべい、パスタ、パン、何よりエレンタールが危険でしょ
糖尿病が多そう
和歌山県の医師がコロナ感染か
病院も危険性があるな
中国では東京サイズの都市が閉鎖しているのに、
日本では中国観光客がマスクもせずに歩き回っている
50代クローンで病歴30年超えたけど糖尿病かかってるクローンにあった事未だゼロだよ
別に暴飲暴食してる人がいないんじゃないの
クローンを8p毎日とっても糖尿病とかならないでしょ
前触れがあれは減らされるわけだし
身内に糖尿病の人がいる人以外は気にすることなさそうだけど
オレは在宅点滴で血糖値高くなって（180くらい）HbA1cも高かったから、半年間糖尿の薬飲んだよ
>>478
脂がマズイのか。てっきり小骨かと思ってた
この間付き合いで人に勧められて困ったんだよな 免疫細胞に向けて攻撃するって情報も出てるね
本当だったら怖い。
今のところ生物製剤使ってる人の感染者聞いてないね
レミケードとステロイド10㎎のんでて
一応人混みではマスクしてる
基礎疾患は人混み避けてってマジかよ
旅館勤務だが先週チャイナさん御一行受け入れてずっと対応してたわ
マジで怖すぎる心配で寝れねーわ
レミケードその他+イムランの人多いから気を付けろよ
まぁどうもできないけどな
すでに咳と息苦しさがけっこうあって辛い。
元々喘息持ちだから、喘息との区別もつかない。
今も背の青い魚の油はいいって言ってるの？
20年前ぐらい言われてた気がするけど。
>>481
エンタイビオは免疫力を落とさないと思うよ、先生に聞いてみて！ >>490
自分の場合
エンタイビオを検討したことがあるけど
主治医はこれも免疫が落ちるって言ってたけどな
どっちが正しいのか判断できんわ 数週間後のレミケード通院が怖いかなぁ
最初に治療するときに結核の検査されたし
レミケ治療は免疫弱めるよね？？？
そりゃそうよ免疫めっちゃ落ちる
病院行くときは必ずマスクするし帰るときには体に触れる前にまず手を洗うようにする
とはいっても家の中に引き籠っててもいきなり超高熱出したりするし免疫下がってれば
どこでも感染症にかかる可能性はあるのだから最低限の防衛策を講じたらあとは諦めるしか
>>490
どこのバカがそんな嘘を教えたんだ？
免疫抑制作用で症状を押さえ込む生物製剤だから落とさないわけないだろ
自分たちの病気に必要なクスリなんだから少しは勉強しろよ 短腸症候群で腸管移植を考えてるんだが、どこらの病院が有名なんでしょうか？
そんな事するより在宅で生きてた方が楽でしょ。
したとしても成功率も低いしイムランどころじゃない強い免疫抑制剤を飲み続けないといかんよ
>>497
いや俺は腸管移植をやれるならばやってみたいんだ この前、大阪大学で小腸移植をやったというニュースがあったな
小腸移植ってかなり難しいって聞くけど、
どうなんだろうね？
早くips細胞で自分の小腸作りたい。
「基本」小腸移植は胆道閉鎖症とかで赤ちゃんや子供さんがIVHでの栄養吸収に耐えられなくなり口からの栄養吸収に切り替えないと生死の問題になってきた時に仕方なくする（大人はIVHで生きられるから）との事みたいですよ
大人も今はしてるみたいだけど
>>483
タイやシンガポール等の東南アジアやエジプトでも感染者でてるから気温関係ないと思う
しかも蚊が出てきたらさらにやばくなりそう >>499
大阪大学の先生に話しでも聞きに行ってくるか 小腸型のクローン病なんだけど、ここんとこ結構な量の下血がある
大腸もやばいのかな
前回までのCRP値は問題ないのだが
40代の男性が重症化したね。
糖尿病疾患みたいだけど
このまま拡大していったらこの病気も感染する人でてくるかもしれないけど
どうなんだろう・・・
正直、こんなの医者も分からんでしょ
もしレミケード使用してる人が感染して重症または重体化したら
真剣に仕事辞めようが考えそう
終わりのない戦いに防ぎようがない
レミケードとイムランを使っていて満員電車で通勤っていうヤバい人がたくさんいそう
先週レミケ受けに通院したけど、主治医マスクしてなかったから驚いたわ。
いやいや、マスクしなくていいんすか？
って聞きそうになった。
してない医者の方が多くないかい？
看護婦さんでも半分ぐらいはしてない気がするけど
主治医は大学病院の炎症性腸疾患外来の先生だけどいつもしてない
>>506
俺がそう。
でもって、ここ数日熱は無いが体がだるいのと関節が痛い。
新型コロナじゃないと思うが、インフルなのか単に炎症が
上がったのかわからんわ。
新型コロナにかかったら、俺死ぬんじゃねと心配してる。 生物製剤使ってる人はコロナ感染は死を覚悟しないといけないかもな
>>513
全然大丈夫 レミケードやヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオ
心配しすぎ なぜ糖尿病を患っている人が重症化するのか分からない
念のため、銀行口座や証券会社やサブスクリプションサービスを
受けてるところをひとまとめにして印刷しておいたよ
>>515
糖尿病はインフルエンザでも重症化しやすいハイリスク群になってるな
呼吸器系の病気と相性悪いんじゃね >>516
ああ、そなんだ。
クローンでレミケやイムランを使用してる人のデーターなんて全体から見たら
少なすぎて分からんわな
もし拡大していったらいろんな物資が不足すると思って
トイレットペーパーや水や日用品は結構買い込んできたよ エレンタールとラコールが家に大量に備蓄されてるから、食糧に関しては心配ないなw
>>504
俺こないだ下血して気失って倒れたけど倒れた後もCRP問題なしだったよ
CRP上がらない時もあるらしい 厚生労働省の基礎疾患みたけど
８．疾患や治療に伴う免疫抑制状態
８－４消火器疾患
に入ってるな・・・・
>>525
16ページにクローン病、潰瘍性大腸炎、書いてあるね。 なんだコロナの話しかと思ったら10年以上前の資料か、、、
>>529
救急車で運ばれた後はしたし運ばれる3か月ぐらい前も見て貰ってたかな？
元々大腸クローンって診断だったから急に大腸悪くなったのかなぁって思ってたけど全く問題なしで
大学病院で小腸見て貰って小腸もでした～って感じだった
言葉足らずだったけど俺の場合小腸からで大量出血だったね
痛みも無かったし気分も悪くなかったから前日まで普通に会社行ってたよ 連レスすまん
あんま覚えてないけどなんか小腸の場合上がりにくいとか医者いってた気もする
最初は大腸で入院したけどその時はCRP２０ぐらい行ってた気がするから上がりにくい体質ってことではないはず
CRP上がらないんだったら分かりようがなくないですか？って大学病院の先生に聞いたら定期的に小腸見るしかないって言われたよ
倒れる１年ぐらい前からたまに下血して大腸検査も血液検査も問題無しですぐ治まるから痔だろうって医者も言ってたんだけどそれが痔だけが原因だったのかは結局分からず
やっぱ湿度上がるとコロナウィルスの感染力の維持度あがるな
>>525
8-2
のところ 項目的にはリウマチだけど
>インフリキシマブ
って書いてあるね これってレミケードのことよね？ そらレミケードやってたらただでさえ副作用肺炎のところにウイルス来たらイチコロよ
なんか今朝から微熱と咳が止まらない
やばいかな、ちなみにレミケーｄ倍量してる
俺なんてもう2週間以上、夜だけ微熱、朝には下がるを繰り返してるぞ。
おまけに喘息の症状も出てる。
詰んだかな？
>>533
そうです
抗ヒトTNF-αの事だから
北海道の患者さん発熱してから11日後に入院して現在もICUで人工呼吸器管理の治療
受けてる
因みに基礎疾患は無かったみたいだ
アメリカでの記事で腎組織に影響を及ぼし回復しても男性は不妊症になると見解しめしてる
マジで、経済活動止めて人の流れ止めないと洒落にならないかも
病院のキャパを超えてしまう感染者の数になったら重症な人でも若い人優先になって
中年独身や病人や老人は切捨てられる
このあたりから死者が急増することになる >>496
小腸移植は他の臓器とは違う
・腸間膜が全腸に張り巡らされている為、その微細な血管を縫合しないと移植しても壊死していく.小児だと腸の長さも短くて時間が短縮できるが、3m以上もあるような大人は困難を極める
・腸管は免疫の集まっているところ（語彙力）だから、ちょっとやそっとの免疫抑制剤では拒絶反応を抑えきれないが、免疫抑えすぎると腸内細菌にさえ負けてしまう 3日前から上唇の真ん中よりちょい左がピクピク動くんだけど、なんだろうか
今は非常事態だし、別にいいじゃん
免疫抑制剤を使ってる人は肺炎発熱2日間続く場合はコロナ検査できるようになったけど
やっぱり危険ということか
次の抑制剤は断ろうかな
>>547
でもレミケとかって途中で使用を中断すると
効かなくなるって言うよね？ そこは諦めるしかないね、、
クローン病で死ぬ確率は低いけど、抑制剤使ってたら本当に死ぬかもしれない
専門家は既に日本は数千人いるとも言ってるしもう感染は免れない気がする
感染拡大ならレミケ入院しないと出来ないかもね
それかコロナ検査陰性か。
先生も判断が難しくなるでしょ
個人的にはレミケは止めたくないな
切れてきたら下血するし。抗体は作りたくない。
現在、レミケ４バイアルつかってるけど本当に判断が難しくなってきたら
２バイアルにしてもらってでも使う可能性もある
うがいとマスクは普通だけど
手洗いは、かなりやってる。
自宅に消毒液は無いが、薬用ミューズで朝と帰ってきたときにと
職場でハンドクリーム2回、消毒液4回やってる
手に関しては神経質になってる
本人は意識高いからその辺はしっかりしてるんだけど、
家族と同居してると、家族から移ることがあるんだよな～。
危険さは理解してるんだろうけど、本人が考える危機感とは
遠くかけ離れてる気がする。
ああ、保育園はウイルスと菌の温床だよね
俺も何度子供から感染症もらったことか、、、
家庭内のウィルス対策は接触以外は
空間をやっつけてくれる、パナソニックのジアイーノがいいかもね
高すぎて手が出ない
プラズマクラスターもウィルス壊してくれるらしいけどジアイ―ノは優秀らしい
ゴーグルにマスクをつけた消防局員が感染したし
手洗いうがいなんて言ってられる段階か？と思う
>>558
外科医とかでもない限り、フル防備を安全に汚染物を脱いで棄てるのは想像以上に難しい
増してや看護師なんてエプロンゴーグルしても目に見える汚物にしか眼がいかないだろう 新型コロナ、南海トラフ、人間軽視、経済最優先、少子高齢化
日本はいつか沈没するんじゃないかと
よその国もそうだからあんまり心配しなさんな。
大震災の時もエレンの工場が被災したけど別にそこまで混乱はなかったでしょ。
何でそんなことまで拡大解釈して心配してんだ？
自分の病気とが悪くならんようにだけ考えときゃいいわ
まあこういう病気は本人の経済状況抜きにしても国に依存しないと生きていけないし
日本国と日本政府にはしっかりしてもらわなきゃ困るってのはあるんじゃないの
三連休はディズニーで3日間遊ぶんだ！
一年前から予定立てたからもう変えられない！
ディズニーで3日も
いいなぁ
今、腹の調子悪くて3連休は寝てるよ
難病ものになったら欧米ではー北欧ではーが胡散臭いものになってきたんじゃないの？
北欧は医療費無料で素晴らしい。
（基礎的なものだけ、かかりつけ医にかかるのに一ヶ月待ち、歯科と薬は自費、入院まち半年以上がザラとかとか）
ネット次代になってから、出羽守って言うんだっけ？欧米では、それに比べて日本はとかいう意見に、在住の人からすぐツッコミが入るようになってるしね
>>564
感染しに行くようなもんだから辞めとけ！ >>564
アトラクション、並んでる時とかに前後中国人に囲まれたらもう目もあてられない >>560
じゃあね、核シェルターを建設しよう！
備蓄は水とエレンで良いよね？ >>563
防衛も産業も情報もアメリカに握られてるのに、今更しっかりしろとか時代錯誤
仕舞いには生産は中国に握られてるしさ
こんだけ爺婆が多ければ経済，社会保障だって破綻するのは既定路線、政治家は国民は勿論知ってるよね？っていう体で開き直るぞ
そういや今これだけ作ってる老健やデイサービスとかは20年後には2/3位は不要になるってのは常識らしいな、あの業界も今が掻き入れどきなんだろうな アミノ酸が免疫を高めコロナ対策に良いという噂を見かけた
エレン備蓄厨グッジョブｗ
ドラッグストアでプロテイン眺めてたら、アミノ酸がイイですよ！って、スティックシュガーみたいなサイズの奴が20本位でバカ高いの勧められて困ったことある
>>530
なるほど。小腸からの出血ではCRPが上がらなかったんですか
去年の検査では異常が無かった小腸が悪くなったのか、それとも検査しなかった大腸からなのか
どうなんだろう
金曜日受診日だから話してみるけど、入院になったらって考えると気持ち沈むわあ >>573
BCAAの事だろうから別に間違いじゃない >>575
だって、家にエレンがあるのにアミノ酸系勧められてもさ
プロテインの方が筋肉付くイメージある >>574
何せ口から肛門までどこでも病変あり得るんだから、疑わしい時は入院して小腸内視鏡やるしかないでしょ
俺はヒュミラが原因かと思われる膵炎になって、膵臓の周りに沢山の静脈瘤出来て次々と破裂して300mlとか吐血するわ下血するわで北海道内をプライベートジェットみたいのに乗って大学病院送りになったぜぃ
地元の先生達は生きて帰るとは思っても見なかったらしいwww >>577
ドクターヘリみたいな奴に乗ったってこと？ 小腸内視鏡とかそんな気軽にできるとこない
意味不明の武勇伝語りたいだけなんじゃない
>>581
そうカリカリしなさんな。
同病同士仲良くしたい。
ただでさえ見た目健常者と変わらないから
理解をされない病気なんだし。 ツイッターでクローン病のボディービルダーいるよ
エレンタールで筋肉作りしているらしい
腰が重くて歩行時に足が上がらない。
数年前にヘルニアになったのでその影響かと思ったが、何か違う気がする。
同時にヒジにも腫れぼったさが出ている。
これって「強直性脊椎炎」というものですか？
こんなところで聞かれても誰も判断出来んでしょ。
クローン患者は関節炎の人多いし、風邪とかインフルとかでも
それが酷くなる場合もあるしで、取り敢えず主治医に相談して
としか言えんわな。
>>584
去年痔ろうになってヒュミラからレミケに変えたよ。
ヒュミラ全然効かないレミケは今の所4週間までは効いてる。
痔ろうも落ち着いてきてよかった。 俺は逆だな。レミケで痔ろうになってヒュミラに変えたわ。
レミケはアレルギー反応出だしてたから、変えるには
良いタイミングだったかな。
>>581
カプセル内視鏡があるじゃないか！あれは楽でいいぞ ちゃんと通過するかダミーカプセルで事前に検査するから、間違いないな 10年前ダブルバルーン（が小腸内視鏡？）が無いからと大学病院に代わったけど、
今は俺たちがかかるような大きめの総合病院クラスだと普通にあると思ってるだが（来月で地元総合病院に戻る。身寄りが無いため）
今日は朝早くて余裕無かったから始めてエレンの作り置き（昨日の夜作った）してみたけど
ちょっと臭くなるんだな
普段は作りたて飲む事にするわ
>>591
まあ、ぶっちゃけ効いてるか効いてないかは分りづらいわな。
自分はレミケやってて痔ろうになって、ヒュミラに変えたけど
今後どうなるかなんてわからんし。 >>591
自分が効かないからみんなに効いてないとか思ってんの？
地球は自分を中心に回ってると思ってる？ たしかにヒュミラ使うなとは言ってないし個人的意見とも取れる
まあ世界中のコロナブームでイライラしていたんだろう、許してやれ
自分に効かない薬をカスと言っても全くおかしくない
ここは5chだぞ
どのみち完治しない薬なんだから似たりよったり
気楽にいこうぜ
>>580
ドクターヘリは基本的に近郊管内だけしか飛ばない
北海道所有のジェット機は北海道内どこでも離着陸出来るなら行くそうな
まぁ、引き受ける病院あっての事なんだけど >>581
小腸内視鏡（ダブルバルーン内視鏡）やった事ないのかよ
未だに小腸二重造影？セデーションもしないで鼻からチューブ入れて鼻血塗れになってゴロンゴロンしなきゃいけないアレ？
特に大腸内視鏡しかやってないなら、バルーンついた内視鏡持ってない病院を恨んだ方がいい、^_^しかしたら設備有っても使える先生が居ないのかも知れない
ダブルバルーンなら大腸内視鏡と同じ前処置とセデーションで肛門から回腸の途中まで、口から回腸の途中まで観る事が出来る
勿論狭かったら場合によってはその場でバルーン拡張も出来る
こういう事を知らないというのは、本当に地方の医療格差を思い知らされるね、あゝ可哀想に 話しやすい担当医に限っていなくなるから困るなあ
皆さんは同じ病院に通って何人目の医師ですか?
>>601
小腸内視鏡って定期的にやるもんなの？
自分は病変が回腸周辺なので、やったことないわ。
病院はクローン治療で有名な国立大でHPみたら
普通に機材はあるみたいだけど。 便が出にくくて試験管は怖いから小型マッサージャー（17ミリ）をしばらく入れてみたけどまだ出にくい。。
ダブルバルーンで直腸の出口あたりを拡張した人いますか？
そこらへんは自分ではどうしようもないから、もし体験した人いたら教えてほしい。
>>607
要らないというのは、手探りでバルーンを膨らませたの？ そもそも直腸ってキューって縮まって、大腸小腸の様には空気で膨らませて見渡せないでしょ？
直腸狭窄は触診と造影で充分分かるのと、バルーン程度では拡張効果がほぼでない
エログロ分野と紙一重だけど、アナル拡張と同じで徐々に太い物ブッ込むしか聞いたことない
直腸はバルーンで膨らませられないのか。。
どうしようもなくなったら人工肛門しかなさそうですね
ちなみにブジーは仰向け、うつ伏せ、どの体位で肛門から何センチ奥まで入れていいのか、ご存知の方いますか？
昔、肛門あたりが狭くて内視鏡が入らなかった時は
医者が指で広げてくれたよ
また普通の人は適度に硬い便が出ることによって
肛門あたりが広がってキープしてるって聞いた
去年初めてのバルーン内視鏡で穴開けられた俺
過失ないと慰謝料とかないらしくて泣き寝入りだったわ
手術ほぼ決まってるような状態での検査で穴開いて訴えられてちゃどこも検査しなくなるよってのは
頭では分かるんだけど実際やられた側になると中々納得できんかった
>>611
マッサージャーで4割は改善しました
おそらく指で広げてくれたのはそこら辺だと思いますが奥の直腸が炎症を繰り返して狭窄してます。。
>>612
ありがとうペン注と同じですか
10cmぐらい入れても破れないですかね >>614
東京山手の売店にブジー用の棒が売ってるよ。
サイズは八種類くらいあったかな。
長さは二十五センチくらいで数百円だった記憶がある。潤滑ゼリーもあった。
もう不要だから譲ってあげたいんだけどね 都市部で来月レミケード外来の人は予定通り治療しますか？
>>617
やりたくないけどするしかないよね。
そもそも病院に行きたくない。 >>618
気を付けている人多いはずなのに感染力が半端ない
インフルやノロより強力で軽症か重体の2択だからビビってる
家族間の感染も異常に高い
来月中旬だけどギリギリで延期も考えてる 俺なんて1日おきに透析病院通ってるんだぜ！1番新型肺炎には危ないんだぜ
>>620
都市部？
病院が一番危ないですよね
基本、外出禁止令だしてほしいわ。なぜ学校すら休校にできないのか
重症者にアビガン投薬きまったみたいだが、遅い！
エボラで使用されて新型にも効果あればいいが・・・ エイズウイルス治療薬が新型肺炎には効果なかったかな
ああ、まだだ
要望書を提出する段階か
早とちりやった
>>626
そうですね
短腸になった影響で段々腎臓の機能が落ちてきて透析へという道のりですね 地元の病院(IBDとか関係無し)にコロナ陽性の外人を連れてくるらしい...
外人ってことだからダイヤモンドプリンセスの乗員だろうな
まだ(報道上は)感染者が居ない県だしこれからやるであろう説明会は荒れるだろうぜ
俺も一気にあの世が見えて来たな...
大阪10名 指定感染症の3つの病院だね
都島なんてすごい人いるよ
この期に及んで
東京ドーム Perfume 8th Tour 2020
2/25(火) 東京ドーム
2/26(水) 東京ドーム
ナゴヤドーム 乃木坂46 8th YEAR BIRTHDAY LIVE
Day1 2020年2月21日(金)
Day2 2020年2月22日(土)
Day3 2020年2月23日(日)
Day4 2020年2月24日(月・祝)
大阪ドーム 『EXILE PERFECT LIVE 2001▶2020』
2/21(金) 京セラドーム大阪
2/22(土) 京セラドーム大阪
2/25(火) 京セラドーム大阪
2/26(水) 京セラドーム大阪
全て決行って・・・
個人の努力で感染避けれるのも限界あるわ・・・
このウィルスの恐ろしさが何故分からない
風邪やインフルで中国であんなに亡くなった人が出るわけないし
外出禁止にしていても収まらない
ぶかんも最初は大宴会で一気に広まったって言われてる
なぜ政府は動かない
コンサートに関しては行かなきゃいいだけだから別に…
俺らは嫌でも危険地帯の病院に行かなきゃならんし免疫抑制剤使ってる人も多かろうから本当に恐怖
いつ収束すんだろうなぁ
コンサート行った人が感染したら今度その人たちが広める
このウィルス恐ろしすぎる
ステルス機能あって上気道で増殖して会話や息を吹くだけでバラまいて
急激に悪化する。
１０年前の新型インフルに比べてはるかに強力だから本当にビビってる
レミケード開始してもう随分長いんだけど
インフルの予防接種を受けてたこともあり、この約10年
インフルの大流行をしようが、電車でもマスクも付けたことも無く
普段からウガイもせず手も適当にトイレと帰ってきたときだけしか
洗わずほとんど気にしなかったんだけど
今回は全く別。うがい手洗いはかなり細目にして緑茶のみマスク着用
していても恐怖心が増していく
自分免疫抑制剤飲みながら病院勤めだからやべえわ
神頼み
ここまで日本での感染
１．無症状で完治
２．軽症で軽快・完治
３．軽症からICUや人工呼吸器
の3通りに見受けられる
自分の免疫がどれに該当するかで変わってくるのか基礎疾患で
変わってくるのか不明だし
このまま人の流れを止めないとまず人工呼吸器が足りなくなってくる
一人暮らしなら、なんとか対策は取れなくはないと思うけど
小さい子供がいる家庭では無理。
今日も電車で子供連れて行く用事あったんだけど、
子供にマスク付けさせたら、マスク触りまくるは外したり
付けたりするわで、付けてる意味ね～と思ったけど、
怒ったところで、理解させるには幼すぎて無理だなと
諦めた。
3月入ってすぐ外来なんだけど参ったな
しかも今話題の横浜…
まさか日本政府に命の危機に晒されるようになるとは想像してなかったわ・・
>>637
空気感染するわけじゃないし、飛沫感染なんて移動だけで当たったら滅茶苦茶
運が悪いでしょ。
マスクして顔を触らないようにして、病院に入る前と後に手を消毒、家に入る前に消毒、
家に消毒無かったらすぐ手洗いで心配すること何も無いよ。 エアロゾル感染の可能性は、完全に否定されていない。コロナは市販のマスクでは小さ過ぎて透過してしまう。
という情報を鑑みると安心できない。
安心は出来ないけど、そこまで心配しだしたら家から一歩も出られないよ。
それこそ何ヶ月分も食料買いだめして、誰とも接触せずに家に引きこもらないと駄目じゃん。
中国があれだけ大きく動くって事は警戒しすぎに越したことはないと思うけど
日本は政府が全く動かないから各々正しいと思う動きするしかないね
俺は元々車通勤で合う人数も限定されてるから土日は引きこもることにした
>>615
そこまで話し合ってないから詳しくは分からんけど立ち会ったらしい何人かの医者が口をそろえて
検査方法に問題はなかった症状的にどのみち手術は避けられなかったって言うから早々に諦めたよ >>642
中国ではそれに近いことやっているね
買い物は数日に1回とか 職場など見てるとこのウィルスに対して軽視してるからなぁ
病院などを訪れるセールスマンなんてマスクしてないし
周りも罹ったら休めるくらいしか思ってない
日本中こんな感じの人が多いと拡大するわな
本当の恐ろしさに気づいたときは時すでに遅し
みんな罹ったらその時みたいな感じだからなぁ
健常者でも20%で1週間は寝込むはずなんだけどなんで楽観視できるのか分からん
風邪の一種みたいに捉えてる人多いけど特効薬使えたらノーベル賞とか言われてる風邪の感染力強くて症状も重い版って相当やばいと思うんだけどね
重症化した患者のCTを見たときに医師たちは気づいたみたい
ウィルスの深刻さに
最近また肘関節が起きる時に若干強張って痛みがあるなぁ…
しまったあ TVのある部屋でウトウトしてしまって毛布などかけたんだが発熱してる カロナール飲んでみた 食欲ないな
完全に政府の無能ぶりが証明されたわけだ
感染拡大させ年寄り死なせて年金支給を圧縮させたいのか
安倍のバカバカバカバカが考えそうなことだ
この糞馬鹿たれ安倍は庶民殺し政策を立案する名手だな
>>653
アビガンが効果無かったり、有効な対処法がなかったら
数か月後かなり亡くなるとみてる（煽りで無く真剣に思ってる）
いろんな慢性疾患抱えてる患者は当然巻き添え喰う
医療従事者も怖くなり多数の医療機関の封鎖もありうる 経済を犠牲にしてでも入国拒否を早く決断していたら
こんなことになならなかった
先ほど、イスラエルも日本からの入国拒否を発表した
もう自衛しか出来ないから仕事してない人は出来るだけ外出せず必要な物を一気に買い溜め備蓄して過ごすしかない
みんな定期的に通院してると思うけど月に1回？それとも２ヶ月に１回？
行くと診察も受けなきゃいけないし嫌すぎる
初手がまずかったよね。
中国人すべての入国禁止はやるべきだったかと。
今でも入り続けてるのは、もう諦めたんだろうね。
このウイルスが初期段階だと無症状で潜伏期間が長い
という情報がある現状だと検閲しても意味無った事に
なるしね。
>>657
8週に1回 レミケードとエレンタール貰いに行く。
来月なんでだけど怖くて行けないと思う
究極の選択になったらクローンで亡くなった方が苦しく無いかなって思ってる
新型へ有効の治療法が見つかるこを心の底から思ってる >>663
訂正、通院はギリギリまで様子見る。
こんだけ連投すまん
今起きてる状況があまりにも不安で踏ん張れないでいる
先週の今頃はまだ半々だったけど
数日前にとある人から言われたんが本当にそのように推移してるから
震えてます コロナの今後はまだわからんけど、少なくとも経済への悪影響はかなりあるだろうね。
ただでさえ消費税が上がり、消費が落ち込んでＧＤＰが大幅に下がったというニュースがあったばかりなのに、次はこれだもんな。
国の財政が悪くなると、しわ寄せが特に社会的弱者にのしかかるだろうしな。
>>665
経済で言えば既にTOTOやリクシルがトイレの在庫がなくなって
いろんなところの内装工事が止まって納期に間に合わない状態になってる
その後もいろんな資材などが不足していくので4月または5月に中小企業
は危なくなるって言われてる 皆もうとっくにそういう危険は分かってるやろ
問題は抑制剤をやってる人達の重症率、致死率、どう影響するかだよ
急に話を変えて悪いが、先週から免疫抑制剤のアザニンをのみ始めて、その直後から下痢が続いてる。
これはアザニンの副作用なのかな？
>>667
イムランをよく使ってる先生は
イムランに関しての感染はウィルスより細菌性の方が危険って言ってた >>660
新型なんだから当たり前じゃん？
誰も免疫持ってないんだし それ慣れていってまあこれぐらいの下痢なら仕方ないかという感じになるじゃないの？
>>672
中国が全然終息の方向へ向かってないから
本当に免疫を獲得できるか今の段階では分からないよ
10年前の新型インフルは世界で感染広がらなかった
新型だからってこんな感染力あるって初めてでしょ 新型コロナは怖いと言うより
感染が疑われただけで2週間隔離されて
陽性が発覚したら入院させられるのが
面倒臭い
予防接種も薬もあるインフルエンザが毎年日本でも3000人亡くなってる訳だが
新型コロナだけに怯えて、こっちは大丈夫と思うのは無理がある気がするが。
怯えてる理由は新型コロナによる肺炎のCTスキャンの画像
インフルの肺炎や風邪から拗れる肺炎とちがい
肺の全体が真っ白になり粘液の塊みたいなのが見受けられる
との報告が出てる
>>674
いや、新型インフルエンザは世界中で新型コロナ以上に広がってるじゃん >>679
ほんとだ、すまん
にほんは抗インフル薬で拡大しなかったんやな
世界では若年層が亡くなってるね
それでも新型肺炎の懸念消えない しかし政府は危機感まるでないよな
こいつら金儲けしか頭にないな
>>680
特効薬みたいなのがあるかないかの違いだけで、偽の情報とか噂に騙されてインフルエンザより怖がる極端な人が増える方が危険 五輪は中止だろうな
まあ原発から目を逸らすための祭りだったのだから
仕方ないね
Twitterのトレンドで患者抑制対策が上がってて
見てみたらなるほどね。
もしや言葉遊びで国民騙す気満々なの？
そんなことないよね？
政府は国民守ろうと必死に頑張ってるんだよね。
>>657
今は2ヶ月に1回。
転院前は月一(ただ、間質性肺炎で行ってついで？にクローンも診てもらってる感じだった)
クローンとしては転院前も2ヶ月に1回 途中から2ヶ月分くれなくなったから毎月行くようになった。（往復3000円）
4月から病院変わるけど2ヶ月分くれる病院だったらいいなあと
思ったけど歩いても行ける病院だからそこまででもないか
2016年に間質性肺炎になったけど今回で呼吸器は終わった。
>>687
さすが。
かっこいい。
見習わないと・・・ これワロタ
こんな難病になるとはよっぽど前世は碌な人間じゃなかったんだろうなきっと
不幸自慢しだしたら、クローン患者なんて
まだまだ雑魚だよ。
罪を犯したりこういうとこに荒らしにくる精神疾患が１番かわいそう
それに比べれば俺たちは雑魚だわ
コロナ罹ったら北海道20代女性みたいにサイトカインストームはおこらなそうだけど肺炎症状でやられそう
重症化後に運良く回復出来ても後遺症が残る可能性が高いみたいだ
意外とクローン病のような免疫系の病気の人が
新コロナ患ったら軽症だったりする奇跡が起こらねえかなあ
心疾患持ちや糖尿病の人は重症になりやすいらしいけどクローン病に対する情報はまだないね
こりゃ全国の経済活動止めなきゃ爆発的に感染するな
どえらいめにあうど！
こっちも向こうも変な奴が居着いたぞ。
アベガーの人たちは怒りや不安をあおって商売する人だから仕方ないんだろうけど。
あらら、こっちに逃げてきたかｗ
俺は今まで安倍は嫌いではなかったが>>653とかもアベガーか？
今、国民がどれだけ安倍に対して怒ってるかも知らない世間知らずのアホなんやなｗ >>590
そうか、身寄りなくて間質性肺炎か
そりゃイキりたくもなるわな
きつい事言ってゴメンよ >>704
たしか医者が可哀相だと思う病気のランキングだったか、かなり上位に入っていたが >>706
たしかに。
でも前に風邪ひいて近所のクリニック行ったら
前世で食べ物粗末にしたんじゃないの？
って言われて悲しかったお。
んなもん知るかって思った。 30年以上前に入院してた時はヘパロックなんてなかったから
外泊する人はIVHの点滴ごと家に持って帰ってたな
時間決めてその時間に一度病院に戻って点滴交換してまた家に帰って?と
風呂も点滴台と一緒に入ってた
今は楽になったもんだ
フロモックス飲んだが熱が下がらないわ 午後5時にボルタレンとムコスタを飲んだわ 在宅で点滴やってるけど感染症じゃないと思うが熱が38.8℃だわ
昭和63年頃から入退院繰り返すようになったけど、まだ若いだろうから週1で外出して気晴らししていいよって感じで外出してたけど、ヘパリンと生食混ぜてヘパロックしてたよ。あと風呂はいる時とか。
で25年前ぐらいから在宅してたけどその時は注射器等は実費、
ヘパリンと生食を自分で混ぜてロック。
14,5年前からヘパリンと生食が混ざった液が初めから入ってる注射器が出てきたと思う。
大学病院にかわったけど、そこは点滴台持ったまま風呂入ってた。
病院によってちがうね。
シャワーは空いてたら断りもなくいつでも入ってよかったけど、大学病院はシャワーも時間が決められていつでもはだめだった。
もう自分は生食ロックのみだよ ヘパリンは使っていない 注射器も何もかも保険適用だよ あとルートセットなんかもね 在宅管理費用は保険適用で取られてるけどね
お風呂に入る時の透明のシートだけは実費のまんまだったなと思ったけど、殆どの人はポートでしてるだろうから（見たこと無い）いらないのか。
指定難病のなかでは症状マシな方なんだろうけどもうちょい就労への支援欲しいなぁ
就労には支障きたすのに障碍者認定は受けられないラインが結構つらい
俺が知らないだけでどの難病も似たり寄ったりなんだろうが…
レミケードで調子が良くなって食べ過ぎて太ってしまった。
ああやばい。
「1億円超え新薬」販売承認へ 乳幼児の遺伝子治療
厚生労働省は米国での価格が2億円を超す超高額の難病治療薬「ゾルゲンスマ」について、日本国内での製造販売を承認することを決めた。
最近の難病治療薬は値段が半端ないな
凄い金額だなって思ったけど一回で終わりなら他の難病治療薬と比較しても大差ないのかな
ヒュミラを週１ペースで撃つ人が５０年生きたらヒュミラだけでも1億5000万掛かるわけだし
50年も効果出てたらいいけどな
だいたい２０年ぐらいで利かなくなる
勘違いされてる方 が非常に多いんですけど「医療費 の莫大な増加があるから高齢者の延命はや めるべき」は根本から間違ってます。
これは、医療者でも勘違いしている人が 多いですね。
医療費高騰の一番の原因は、高額な新 薬・医療機器の高度化。 高齢者も絶対数 は多いですが、処方されている生活習慣 病系の薬などは単価が非常に安いです。
一方、高齢者では積極的には使わない抗 がん剤、侵襲度の高い手術などは桁違い の値段です。 まさにこれが事実です。
↑ これなんだよねえ。年寄りが多いから医療費が莫大になるは間違ってるんだよなあ
ステラーラが８週で89万だからなぁ自分はまだ23年だけども細く長く生きそうだからタチが悪い
>>718
入院したら抗がん剤やってる70以上の爺さんで病棟溢れかえってるんだが
もう認知症で寝返りもできない様な人に月に300万以上掛けてもだな、、、
あの人たち団塊の世代でガポガポ使うじゃん
居なきゃいいとは誰しも思うところじゃね？ >>719
そうだよね。
自分もあと30年だとすると、ざっくり1億8000万円くらいかと思うと、しっかり働かないとダメだな。 医療費がかかりすぎてどうこうといっても、別にその金は消えて無くなるわけじゃなく、
医療や製薬の業界が潤って経済の循環にはある程度は役に立つんじゃないかな？
まあ財政予算の限度はあるだろうけど、そんなに悪いことばかりでもないような。
まあ知らんけどね。
10円のものが100円で売れないと景気はよくならないかなあ
政府が電話で処方箋出せるようにとか言ってるけどいつからなんだろ
てかできるのかね…寛解だから病院行かなくていいならそうしたいんだけど
免疫抑制剤を服用しているの思い出してひさしぶりにクローン病スレきた
ずっと寛解でここんとこ病気のことあまり意識してなかったんだけどなあ
新型肺炎が重症化しやすいなんて
よかったな
たまにはうまいもの食わないとやってられないしね
>>728
ええなぁ。
俺は口内炎が２つできて不調だから
絶食中やで。
早く飯食いたい。 近所のスーパーにトイレットペーパーを買いに行ったら
ごっそり売り切れてたわw
薬局も売り切れてて他のスーパーで買えたけど
パルプは大丈夫だと思うんだけどね
2週間、イベントや学校など中止してもその後どうするんやろ
どういう基準で解除するのか
結局電車通勤どか今まで通りだ
>>734
あくまでも感染スピードを抑えるだけでトータル感染者は変わらん諦めろ
スピード抑えてる間にある程度治療法とか決まればいいけど >>736
初めてがエンタイビオなの！？
そんなわけねーか
どんな薬使おうがクローンの炎症や痔瘻に対して、打って２週間なんて結果という結果は出ない
１～２ヶ月は辛抱だよ 症状の重さでマウントを取る哀れな下痢野郎は無視してよい
CRP2は決して寛解とは言えないけど
薬を続けるかどうかの判断が難しい数値だと思う
俺こないだ血ドバドバ出て手術したけど1月前からCRP平常値のままだったよ
>>737
二週間で効果的所見はでないの
なんか兆候があるんじゃないの
下痢は止まらんし腹は痛ぇしでたまらんよ CRPなんか低いに越したことはないんだろうけど、基本自覚症状で反応が高くてもお腹が痛くないなら問題無い。
>>736
エンタイビオの前は他の薬の投薬はしてないの？
レミケードとかヒュミラとか。 >>747
ルマンV よく俺が車に付けてるのがわかったな 食欲が制限されるから物欲で解消出来る人多いのかい？
ちゃんと働いてる人はそんな事言ってる人が多いな
車2台目買って奥さんから口聞いてもらえないとかエルメスのバックかったとか言ってる女の子にあったことあるが
>>750
買い溜めする奴がいるから悪循環になる
この国も所詮は半島系の血が流れてるからなぁ、ヒステリックなアホが沢山居る この病気でトイレットペーパーがなくなるのは非常に困る
買いだめすつ奴ら出てきた以上
我々も買いだめする必要がある
物欲はないが食欲は常にあるな
ステーキ、ラーメン、焼き鳥、焼き肉、唐揚げ、カレー、天ぷら等等
冷たいビールで貪り食う動画を見て自己マンに浸っている情けない最低なクローン病の俺がいる
クローンで飯食えないと、
料理番組をひたすら見るやつと、
絶対見ない奴に分かれるよね。
俺は見ない派なんだけど、
見る派の人は見てて苦痛じゃないのかね？
俺は見る派だな
これはクローンだけじゃないかもしれないけど、看護婦さんも患者さんはよく料理番組みてると言っとるな。
CRPが低いのに調子が悪い人は
エレンタールから徐々に普通食に切り替えるのはどう？
自分はそれでいい感じに過ごせてる
ほぅ
安倍がまた何か会見しとるな
コロナ検査させないから
まるで実態がわかっとらん馬鹿会見だな
ああ、大阪の2月15日京橋のライブで3人の感染者出た
最悪・・・
100人いてまだ他にも出てきそうや
当然、電車バス利用しいてるはず
予防頑張っていても厳しい
>>751
難病でネトウヨ中高年って人として悲しすぎる。。 重症化リスク： ①高齢者，②糖尿病，心不全，呼吸器疾患（慢性閉塞性肺疾患など）の基礎疾患がある方や透析受けている方，
③免疫抑制薬や抗がん薬などを用いている方，④妊娠中の方は，新型コロナウイルスに感染した場合，重症化のリスクが高くなると考えられていますので，上記の注意点を確認してください。
何度も出ている話と思うが、レミケードを使ってる人間も重症化リスク群に入るのか？
ヒュミラなら2週に一回、レミケードなら６～８週に一回
無症状または潜伏段階してるかもしれない時の使用が不安だよな
終息するかどうかも分からないし治療の都度だもんな
だいたい安倍の糞は、春節に中国人を入国させたアホだから
昨日から調子悪くて下痢気味なのに
トイレットペーパー後1ロールしかストックない
店どこも売り切れマジでどうなってんのよ
ウォッシュレット使ったあとにそのまま風呂場いってシャワーで石鹸で洗い流せば？
家ならそれでいいでしょ
お尻がびしょ濡れのまま風呂に行く間に床に雫が垂れちゃうな
>>769
デマが流れて売り切れみたいですね トイパ、ティッシュ、マスクならストックあるから近所なら玄関に置いてきてあげたい 無理だろうから古いタオルやボロ布で使い捨てはどうでしょう？ クローン病疑ってる者です。まだ病院行けてないのでクローン病かどうか判断できないんですが
クローン病って痔みたいな症状って出るんでしょうか？
これまでに何度か肛門に激痛が走って血と膿が出てきたことがあってクローン病の影響なのかと。
あと他の症状と言えば
・気を抜いたらどんどん体重が減少していく(現在40kg)※増やすことが中々出来ない
・身体の倦怠感
・食後の腹痛
と、当てはまる部分が。
あと中学生の頃、朝とか吐き気を伴う感じの身体の不調で気分が悪くなって
保健室に駆け込んだことが何度かあります
今日もそうだけど最近、看護師の感染が目立ってきたな
医療崩壊にならなければいいけど
>>774
痔はクローン病ではよくあることですよ。
私も痔瘻からクローン病が発覚しましたし。 >>774
確率は低そうだけど、内視鏡を一回やってみては？
血便なら保険適用で受けられるよ とりあえずこの1年入院せずに過ごせた…よかったよかった…
しかし先週末くらいから身体怠くてたまらん…
週末は30時間くらい合計で寝てるんではなかろうか？
クローンの薬で間質性肺炎にもなってて背中が重く感じてツライし…
ただでさえ免疫落ちて肺炎なってるのにコロナが流行るとこわい
>>776-777
ありがとうございます。今はコロナが怖いので病院行けずじまいですけど
なんか調べたら症状が色々当てはまるのでもしかしてこれなのかなと
切れ痔って感じではないし気になってしょうがない
コロナ早く収束してくれないかな、まず病院ですね。消化器内科でいいのかな >>781
消化器内科だね。
できればクローン病や潰瘍性大腸炎を専門で診察
してるIBDセンターみたいのがある病院の方がいい。 >>765
ヒュミラやレミケは免疫落とすからクロンの調子は良くても他の病気には細心の注意をしてくださいね レミケードやヒュミラは生物学的製剤で日本感染症学会が出してるコロナへの対応のpdfには
重症化につながるとして生物学的製剤もちゃんと載ってるからな
>>781
膿が出たところって肛門至近で、腫れて痛くなかった？大きさは極小から3cmくらいかな？
俺も高校生の時に痔瘻のオペした後に炎症起こして40℃の熱10日続いたw
体重そんなのじゃ倒れるから可能な限り早く病院行ってくれ！
因みに地域を大体書いてくれればスレ民は病院教えてくれるぞ おれが居るド田舎のどの店もトイレットペーパーやティッシュが売り切れてるな
難病の間質性肺炎は大変だけど（薬が効かない）薬害性の間質性肺炎はステロイドが良く効くから気にすることないよと言われてステロイド飲んだその日に呼吸の苦しさはなくなったけどステロイド効かないの？
>>786
東京だけどサミットは毎日売ってると言ってたし、開店直後なら売ってるドラッグストアーも結構あるけどな トイレットペーパーに続き
次は緑茶？
紅茶、烏龍茶より緑茶でのうがい
が殺菌効果あるって出たし
噂やデマだけでも世の中は動いてしまうし、そういう現実に対応せざるをえないというのはあるね。
○○が健康にいいかも・そういう研究結果がって話でスーパーでその品が消えるんだからまぁそんなもんだ
知り合いも別にトイレットペーパー買うわけでもなく、トイレットペーパーがなくなった！って言ってキャッキャしてたしなぁ
何かしら生活に刺激がほしいって感じだろうよ
帰りにaupayでのキャンペーンでドラックストア寄ったら
マジでトイレットペーパーとティッシュとコメが売り切れたわ
まじか
>>792
バナナが健康にいいとかで店頭から消えたりしてな 病院の待合室とか全部の窓開けてくれないかなぁ
吹き曝しでもいい位
大阪のライブの感染者新たに増えてるの見てると
換気が凄い重要なんだろうね
おれが通院してる病院の待合室は
めっちゃ暑い。
患者様ご意見カードにも
待合室が暑過ぎるって苦情が寄せられるくらい。
いつまで働けるか判らないと将来が不安すぎるわ
この病気で正社員で30年ぐらい勤めてる人とかいてる？
というかそっちの方が多いでしょ
障害年金貰えたとしてもそれだけじゃ食っていけないからね
みんな大なり小なり働いてるよ
若いときに職歴の空白作ってしまってそのままずるずるいってしまった今更組以外は
今の時代は30年後なんて誰もわからん
健康で今順調なエリートリーマンが首を吊ってるかもしれんし
>>800
30年後が誰にもわからんのは間違えないけれど
難病というハンデを背負ってるのは事実だよ
健常者よりいろいろと厳しいよね >>798
今47歳。病気になってから13年経ちました。
入院3回しながらもなんとかやってます。
テレワーク出来るようになり、
通院時丸丸休まなくて良くなったので、助かってます。 30年後どころか今の医療制度が崩壊する方が不安
一般医療に移行して3割負担になってしまうと今の治療は
継続出来なくなって悪化するのみ
発病しておそらく30年。10年診断がつかなかった
働き始めて28年
その間４度手術と入院で休職。小腸は残り半分ちょっと
雇い続けてくれる職場に感謝。ただ働いてる時は普通以上に頑張ってるけど
看護師の嫁の扶養に入ってるおれは
嫁に感謝しかない。
自分でも扶養から外れない程度に稼いではいるが
嫁に捨てられないように気を付けなくては。
>>806
ほんとそう思うわ。
まぁお前さんも頑張って生きてや。 脂質高い冷凍食品、カレーライスとか1日2食をずっと食べ続けてるけど別に何にもないな
チョコレートも結構食べてる
正社員で30年以上働ける方が多数派なのか
それはかなり希望が持てる
発病して１２年で現在４０才これまでは軽症で済んだけどあと２０年働けるか不安だったんだよ
新型インフルエンザ等対策特別措置法の改正に向けて野党党首
と会談に入るけど要請から命令に出来るんだよね？
人が集まる場所の中に病院も入るのだろうか？
まとまれば、実施は早そう（感染スピードが加速）
>>805
お前は俺かｗ
でも俺の嫁は今年になって体悪くしたからお前さんも嫁に気をつかってやってくれ 30前後で発症する奴結構いるんだな、半分ぐらいは成人前だと思ってたわ
高1からだから正直発症遅いだけで羨ましい
進学、就職、結婚は病気あると難易度跳ね上がるよ
>>815
ちょっとググれよ
あの検査は多数の人が受けるほどノイズが入って確度が悪くなるんだ、それに現実的にメリットが無い >>817
俺は高3発症
羨ましいよなぁ・・・色々終わったわ 私じゃないが取引先で体温を計らないと行けない所が出てきた
普段から体温高く、体調悪くなると微熱なんて珍しくもない
ホントやっかいな事態になってるわ
日本は金儲けのことしか考えてないから目の前の危機には対処できないんだろうよ
現に後手後手でまったく感染が終息しないからな
後で糾弾される恐れのある対策なんて出来はしないよ
官僚は責任回避と自己保身が信条だから
だから100％瑕疵のない法律（弾力性が無いとも言う）をギチギチッと作った後でなければ動きだせない
>>818
言い訳すんなよ！どんどんやれよ国民全員強制だよ
中国人も入国」禁止な トイレットペーパーが無いからトイレ使用禁止とかぬかすコンビニ出てきたわ
自分の分を持ち歩いて持ち込みで使わせてもらうか
さんざん安倍さんの潰瘍性大腸炎をからかった人たちが支持する人を入れるかね
以前はよく利用したが、最近はパチンコ屋のトイレ使う勇気ないな…
駅前に安定してあるのがパチ屋
いつも綺麗でタバコもおーけー
長糞するのに一番だわ
コンビニはなんかトイレ借りにくいな
入ったら入ったですぐでないと思っちゃうし
まあ日本はトイレが開放的でよろしいな
イムラン飲み続けて禿げることってある？
つむじ周辺がだいぶ薄くなってるんだけど
親父フサフサだぜ
>>837
知らずに3年飲んでてハゲて来たから飲むのやめた。
後で医者からそう言う事ありますねと言われたw もう7年飲んでるよ笑
散髪行って後ろ頭見るたびに思ってたの
俺も医者に言お
潰瘍性の方でつるつるになってる人みたことあるけど止めたら元に戻ってた。
イムラン飲む前から薄かったからそういうものだと思ってる
親より両親の祖父がハゲが関係するとかなんとか
うちはどっちもハゲてるし諦めてるな
ついに自分が住んでる市にもコロナ来たわ
勘弁してくれよマジで
ロイケリンもハゲる？
剃り込み深まってきて危機感をおぞえてる。
免疫抑制剤は禿げると思うよ、ロイケリンもイムランの代謝物？だし
俺はイムラン半錠３ヵ月でツムジが薄くなり始めた辺りで違う薬にチェンジした
レミケに執着してイムラン使うのは今時はなんか違うと思うな
レミケードやってる人免疫力が落ちてるから肌荒れとかする?
俺2週間前から肌荒れ酷いんだけど。
5年前にクローン患ってヒュミラで治療してたが効きが悪くなってる。
2年くらい前からクソ痛い裂肛になって治らないまま。
フラジール処方されてから痛みはマシになったけど裂肛そのものは治らず。
今年に入り尻の痛みが激痛に変わり高熱出たり穴の周りが腫れたり。
今日腫れた所や穴から膿みたいのがビュッビュトロトロと出たんだが、都内でクローン病に理解ある肛門科はどこでしょう？
ちなみにクローン病の通院は山手メディカルに行ってます。
吉村はアレ駄目でしょ、決めつけが酷くて病状を患者の怠慢だとしか思ってない、自分の決めた治療法以外（薬含めて）周りの意見聞かない
俺が入院した時、偶々地元の主治医が吉村の講演会で名刺交換してたから吉村宛の紹介状書いたみたいだが入院した時は河口/酒匂タッグだった、それが気に食わないのか廊下で会うたびにイチャモンつけられた
人間性は酷く下劣な奴
それはそうと、先生の意見変わらないなら出費になるが他の病院の外来飛び込みしてもいいでしょ
東山メはもはや最先端でも無いし
いざその病院で受けるとなったら、転院先→東山メに要請してデータ送ってもらえるし心配ない
先に書いたけど、今はステラーラやエンタイビオがあるのだから、ヒュミラ使っても症状が憎悪してるなら次の薬に移行してもいいと思うのだけど
ただ、経験的にステラーラは最初半年間は効果が出難いから、その間は一旦プレドニン60mg/dayとかで寛解させなきゃいけない可能性は高い
ミノシキジル飲みたい、塗りたいけど副作用が足がパンパンになるから出来ない・・・
>>848
ステラルーやエンタイビオへ行けよ！山手メディカルはいい病院なんだろ？ 近所とかなら解るが
今さら東京山手を選ぶメリットなんてあるか？
患者が多くて無駄に時間使うよ
肛門科ならお勧め
今行くならどこかなー？慶應？
ヨコシマな理由で東京女子医科大学も興味あるなぁ
邪な理由？
うちの近所のかかりつけ医
皆に尊敬される人だったが、そのバカ息子はロン毛で東京女子医勤務だわ
今でも第一選択はレミケ、ヒュミラで効果が不十分なら
ステラーラやエンタイビオって形？
>>858
女子医科大学っつーから女医さんばっかで研修医とか可愛いかもな、と プレドニンとレミケが即効性あるから１か月位で判断しようとする人多いな、ヒュミラ，ステラーラ（エンタイビオは未経験）は1か月では結果出ないし
ヒュミラで3か月くらい？ステラーラで半年くらい？
どのみち長く続ける薬だから即効性より持続性なんだよね、最初の寛解導入とは分けて考える必要があると思うよ
同時に栄養療法をどうしてるかもかなり左右すると思う、再燃期に薬だけで栄養療法無しではかなり寛解難いでしょ
自分ことになるけど20年近く毎年再燃して何ヶ月も入院してたけど、食べなければ調子いい事は重々分かってたから諦めついて在宅点滴始めたんだよね
運良くステラーラも上市されたのも良かったけど、ステラーラだけでは今のように安定はしてなかったと思う
今食事は朝茶碗一杯（納豆とかで）と晩ご飯腹6分目＋24時間点滴だけどいわゆるQOLは凄くあがったね
レミケ効いてるからって何でも好きなもん食ってる人は悪くなってる人多いみたいね
まー食いたい気持ちはわかるけど
自分の場合だけど
寛解なら徐々に普通食に切り替えれば長く保てる
ただし数年続いたとしても胃腸の弱さは回復しないから
油断して刺激物を摂取するとみるみる調子が悪くなる
トイレットペーパー、18ロールx2確保してきた。
残り少なかったので危なかった。
もう諦めて拭かないことにした
もちろんウォシュレットなどない
>>866
ステラーラが世に現れる２年前に退職勧告されて、辞表出したね、それから無職６年かな？
まぁ、金銭面は悲惨よ
今更治っても困る人っていう奴？ やべー喉痛くなってきた。新型コロナ心配になってくる
2日熱出てたら病院いった方がいいんだよな？熱が出ませんように
>>871
俺は先々週ステラーラ受けてそのあとの日曜日に38.8℃出てカロナールで下がって以来大丈夫だったが、金曜日の夜にまた37.7℃が続いた
しかも居住地北海道でかかりつけ病院では感染者が病院に来て問診受けて、問診した看護師も感染してる
金曜日の外来はパスして訪問看護師に２週間毎の注射（クローンと直接関係ない）打ってもらったが
しかし来週半ばからどうしても膵臓ステント交換しなきゃいけなくて、1週間入院するんだがどうやら家族でも病棟に入れなくて、着替えとか渡したい物はナースステーションに預けるみたいよ
こりゃ売店やタバコにも歩けないなぁ >>874
色々諦めてるからタバコは諦めないと決めてるんだ（よくわからない理論
>>875
カロナールで効くのだからボルタレンは次の手NSAIDは胃腸に悪いしさ タバコなんて百害あって一理なし
ボルタレンはムコスタと飲めば問題なし
>>876
タバコは昔自分も吸ってたから喫煙の権利は尊重する立場だけど、経験上他人の為より自分の病気のために辞めることを薦めるよ 健康だった時は何回も禁煙失敗したけど
この病気になった時は少しでも体調整えたいと思いすんなり辞めれたわ
スナック菓子の方が辞めるの苦労したぁ
俺も昔タバコ吸ってたけど
どっちにしろ体調が悪くなるのならメシの方が食いたいと思って辞めたなぁ
もともとそんなヘビースモーカーでもなかったけどタバコ辞めるのは簡単だったが
メシを我慢するのは未だに本当に辛い…麻薬みたいだ
メシは少し食えればかなり満足する絶食がダメだ
俺はクローン以外でも年に何回も絶食３週間とかするからねー、ハイチュウ一本食いでは時間もたないし、小児科のお母さん達と話しながらタバコ吸うのは結構楽しいし、敷地外まで歩くと割と運動になる
今で日に10本位？可愛いもんだよ
無症状でも、採血検査である程度予測できるんな？
もうすぐレミケ打つんだけど今回は緊張する
肛門狭窄のオペ受けたことある人いる？
最近狭窄ひどくなってうんこするのに数時間とかかかるときがある
手術うけるとだいぶ楽になるかな？
>>885
マッサージャー
アマに太さ17ミリと20ミリ売ってる >>856
先生も病院もクソだから、慶応だけはやめとけ >>885
病院で手術してもらったら数十分かかってたのが普通に出るようになったよ >>889
前に1度手術して入院したけど、今まで行った病院の中では1番最悪だったね >>890
そっか、複数の病院にかかってるんだな。
ところで誰か知ってたら教えてほしいんですが、受給者証って申請の時に記載した指定医療機関以外のところでは使えないの？
クローン病由来の切れ痔と肛門周囲膿瘍で西新井大腸肛門科ってところに行こうと思うんだが、受給者証使えなかったら出費がキツい。。
安月給でカツカツな生活してるから。 >>895
その新しい医療機関を役所に追加届けを出しに行く >>895
絶食してて水分も取れなかった時に、とりあえずで近所の病院で点滴してもらったけど受給者証使えたよ
特に何も届けとかはしてなかったけど >>896
>>897
ありがと。
受給者証の下のところに「緊急その他やむを得ない場合には、本医療受給者証に記載されている指定医療機関以外の指定医療機関での診療等も特定医療費の支給対象となる。」って書いてあったわ。 電車通勤してるひといますか？
家にあるマスクの在庫か3週間程（15枚）
どうしよう・・・
マスクよりも共用の部位（手すりとかつり革、エレベーター…等）をできるだけ触れないようにしてる
無意識に顔とか触ったりする前に手洗いも徹底
>>888
おー、やっぱやってもらおうかなー！
術前とか術後とかどんな感じでした？
指突っ込まれるだけで悲鳴上げそうなくらい痛い >>901
お大事にな。
そんなに悪化するまで肛門科には通院してなかったの？ >>903
昔肛門科いってて三回痔瘻のオペしてもらってるけど、最近はよかったから消化器内科だけにしてたけど狭窄がどんどんひどくなってきたからさすがに…という感じで…！ 去年のGW直後に狭窄で入院
回盲弁から小腸の一部までを削除してから
ずっと下痢に悩んでたけど最近野菜の量増やすと
下痢じゃなく軟便に変わることに気づいた
食物繊維を増やせば下痢って解消するもんなのかな？
それとも野菜食う量が増えて脂質が減ったとかかな？
食物繊維のサプリ飲もうか悩むわ
マンゴフレーバー半分にパインを半分入れたら意外にいけるな。
>>901
自分は3日間入院で麻酔かけてやってもらった カレー、ラーメン、チャーハン、餃子、焼き肉、焼き鳥、などなど
>>908
在宅点滴にすれば２度と飲まなくて良いぞ >>909
自分も普通にいろいろ食ってる。
今日の夕飯も麻婆豆腐だったし…
週末にはブュッフェのお店とかで腹いっぱい食ってる… >>909
お米とエレンタールしか摂っていない自分には夢のメニューだなぁ CRPが低くて狭窄が無ければ食べた方がいいってのが主流になりつつあるらしい
食えるならば食えばいいじゃん
下痢が我慢できずに仕事場でお漏らし、ということがないように節制してるんだよ
>>916
そうです
去年の夏から始めたんだけど
それで酷い狭窄が出来たのか詰まっちゃったよ ある程度食わないと下痢しない？
在宅だけやエレンだけだと下痢がひどい。
手術する前はそんなことなかったけど。
知人がコーヒー好きで一日に10杯近く飲んでいるから
そんなにガブ飲みして下痢しないのかと聞いてみたら便秘だと言っていた
健康な人の頑丈な胃腸がうらやましい
>>916
だからジェネリックじゃなくてバイオシミラーだってぇの 最近飯食った後の寝起き胃もたれが酷い。食後1時間後睡眠でも気持ち悪い感じ
2時間は開けないとダメなんだろうけどいつも1時間後の睡魔にやられる
最近お腹が痛くなる 食事してから少ししてから ストーマより少し上だから十二指腸潰瘍でもあるんだろうか？胃カメラ検査やらんといかんな
>>929
俺と同じだ
多分それは大腸と思う
ストーマ付近がつまり気味かも >>930
大腸はもうないんだ このところ熱発してて痛み止め飲んでるせいかもしれん 新型コロナの患者に対してイブプロフェンの鎮痛解熱剤を使うのはやばいってスレがニュー速＋にあったから
今飲んでる薬とか確認して見たら
もともとクローン病には問題があるみたいで慎重投与の薬だった
処方はされてないだろうけど市販の薬にもあるみたいだから
これからは新型コロナとクローン病両方で注意しよ
歯医者とかで聞かれたのはこういうののためだったんだな
直腸付近の膿みが尿管を圧迫してアテントを入れるはめになったよ
腎臓が腫れてるような
>>932
フランス厚生の人の発言だよね
風邪引いて解熱剤はロキソニンかボルタレンだったけど
次からはアセトアミノフェンの成分を処方してもらうわ ロキソニンも小腸・大腸の狭窄・閉塞が副作用にあったと思うが。
クローン病で使える痛み止めや解熱剤がよくわからんわ。
自分はSG配合顆粒飲んでるが。
ペンタサジェネリックってどうですか？
変わりませんか？
痛み止めはカロナールにしてる
痛み止めとしては弱いけど長年問題なく使えてる
知り合いのメンヘラの公務員の女の子はよくトイレから泣きながら電話やメールしてくる
ロキソニンはよくわないけどこれぐらいのまないと効かないじゃないの？
クローン病で狭窄がの記事が以前出たけど一人二人の確率でクローンが原因かもよくわからない感じだったし
なんで北里大学は相模原にクローン専門外来無いのかね…
もう待ちくたびれたよ…
30分と言われてステラーラ待ちで45分経過…
ちなみに他に待ってる患者さんはいない…
もちろん病院の待ち時間にいらいらしないわけではないが
基本的にどの病院でも看護師不足な上に
今は日本どころか世界中で病院が大変だから
文句を言う気にはなれない
クローン専門外来がある病院なんてわずかなのに贅沢言うな
>>944
実際、30分後と言われて呼ばれたのが50分後でした…
処置室の中には患者さん見当たらなかった…
>>946
クローン専門…というより炎症性腸疾患の外来がほしい…
六本木にそこの大学病院の専門のはあるけど、それだと信濃町と変わらんわ…それなら転院した意味ないしね。
下部消化器の診察ってなってると色んなのありすぎて一人に45分くらいかかってたりしてたから… 今日から病院入院予定です 発熱が治まらなくて感染症にかかってるみたいだわ ポートなのか？イヤだな 以前にもストーマスレで突出してるので手術で引っ込めたいのです 透析もやってるので感染症は腎臓内科の先生が診てもらいます 頑張ってきます
俺は明日入院で膵管ステントの交換だ
今は近親者も病棟入れなくてナースステーション預けになるから大変だぁ
>>950
もう身体楽になりたいよ ポート感染も疑われてるので抜去、入れ替えの可能性も あとは、ストーマ小さくすること こりゃあ5月くらいまでかかりそう リウマチの薬がコロナにきくらしいが
ペンタサも効くのかな
>>952
ポートが感染してると抜いてから抗生物質使っても2週間は開けなきゃだろ、大変だぞー >>954
ポートはそのまま置いといて、鼠径部から今は点滴と抗生物質入れてる これで熱が下がらないとポートが怪しくなるのか 大変だわ 13年かかった病院終わり。
毎月往復3000円弱かけて行くのも負担だし
なにかあったときにもう親族がたちあえないからね
家から歩いていける総合病院。
一応炎症性を力入れて治療してますと
HPには書いてある
クローンと潰瘍性は数だけでいえば
ありふれた難病になってしまっとる
から他の稀少難病よりマシか。
北海道のど田舎なんだが
引っ越してきたときに市の中心部にある病院行ったらクローン任せとけ副医院長が居て、全く治療指針無視した治療されて全く寛解しなくてブチ切れて市立病院行ったら「この病院にはクローンを診れる先生は居ません、北大で治療方針立てて来てください」言われた
片道高速バスで５時間掛けて北大行って３ヶ月入院して帰ったなぁ
翌年からIBD斑の先生が市立病院に赴任して今は安泰だけど来年の春転勤ありそうで戦々恐々
この先生のお陰でマイナーな脾動脈瘤，門脈閉鎖に伴う門脈圧亢進症，膵炎に伴う静脈瘤多数破裂，血液凝固第13因子欠乏症，オペ不能胆嚢炎に対するステント留置，膵炎に伴う血糖値亢進による偽糖尿病様症状などなど2,3回命救ってもらったわー
専門外なのに最初に気がつくのは絶対的に主治医だからね、その人がどれだけの症例に携わって，どれだけの症例報告読んだかが先生のウデだよ
流石は日本屈指の難関大学の医学部だわー
病院選びはガチャだよガチャ
よくわからんが
課金したりイベントの時に病院選びした方がいいということだな
>>958
その先生のせいで大量の副作用出てる可能性高い
気をつけろ 今日入院して、よく相部屋になってたヘモの患者さんを探した
彼は年末に腹膜播種が見つかり余命宣告を受けていた
２ヶ月前は憔悴した様子だったが未だ会話もできて病院食でなくて売店やレストランで食事していた
今回、病棟を一周した、名前を探した、探した
名前が無い
退院したのだ
なっ、何人目だ！こうやって見送る事になってしまった知人はー！
やるせない
ちょっとでも食べると駄目だ
エンタイビオ早く効いてほしい
CRP過去最良の0.015だった
ほんとわけわかんない病気だな
食事は白米と肉魚中心
野菜は避けてる
ビタミンミネラルはサプリ
エレンタールなし
薬はレミケードを5年だけど
効きが悪くなったと感じたから変えるつもりだったけど延期
重要な事を書き込むのを忘れてた
一般的に腸に良いとされてる
乳酸菌や納豆は
効果がないどころか悪化した
理屈は免疫が悪さしてるからその免疫おさえてる薬投与されてんだからわかんないことってないでしょ
自分は症状悪くなってもCRP上がんない、すごい数値だったのはじめの入院したときだけだったな
実際の腸管炎症が免疫抑制剤系のくすりでCRPに現れないのを「マスク」と言うね
実際は症状押さえ込めてなかったりするから定期検査は大切
免疫抑制剤ってペンタサは違うよね
俺ペンタサだけの時でもCRPに出なかったよ
俺、ペンタサ特に嫌だと言ってないがここ１２年勧められないし飲んでないわー
よっぽど大建中湯の方が大切だと思ってる
腸管取ったところからモヤモヤのような影がCTに毎回写り癌を疑われている
大阪大学へ腸管移植の話しを聞きに行きたいな 保険適応出来るみたいだが費用はどれくらいかかるのかと拒絶反応はどーかとかね
ポートからの熱って高熱が出ますか？入院中で朝は熱が下がってるけど、夕方から夜にかけて37.5℃ぐらい出る 抗生物質の点滴色々やってるけど状態はあまり変化ない
>>981
抗生物質や解熱剤使う前が40℃近く出てて、抗生物質使っても長引くならポート感染が１番疑わしいね
ところで今のポートはどの位置に造ってる？俺はチクビ近くに造ったが鎖骨下よりかなり穿刺し易い
もし今鎖骨下なら潔く抜去して抗生物質５日間以上で回復させて更に１週間空けてから反対側の頸静脈か鎖骨下静脈使ってチクビ近くに造りなおすのをオススメするね
もう元のwebページ見つけられないが、15年以上前に九州だかの大学の先生でCVポートの講演会のレポート記事でチクビ近くがHPNに最適というのを学んだんだ
俺自身自分で刺してみて、鎖骨下よりも格段に簡単に刺せて凄く良いと思ってる
あと今入ってるポートがバードのispなら旧型だから、パワーポートかパワーポートスリムに変えるとCTの造影剤の圧力にも耐えられるから尚更入れ替えた方がいい >>983
今のポートは右チクビの左側上部に入ってる
以前はもっと身体の内側に入っていたのでやりやすかった
入ってるポートはオルフィスで以前はバードポート
以前のバードポートのほうが使いやすかったね
左側の方の鎖骨下静脈側は詰まって使えない 抗生物質使ってダメなら今のポート抜去するしかないね エレンタールだけだから辛い
単一の食事は飽きる
味噌汁でも飲むか
だから俺は一年に12回ケーキ1ホール食うと決めてる
最近調子よく、ずっと避けてた食物繊維だけど
ゴボウやシイタケはともかく、くてくてに茹でたブロッコリーを食べたら口の中で溶けるくらいの
食感だったのでこれ案外いけんじゃね！？と思ったら深夜にめちゃくちゃ腹痛来た
やっぱ狭窄あるとどんなに調子よくても不溶性食物繊維はジャンクフードをバカ食いするより危険だったわ…
>>988
病院の食事でクタクタに煮たブロッコリーとか出るけど食べても何ともならん よほど狭くなってるんだね ブロッコリーよりハナッコリーのが良かない？
よぉく茹でたら食べやすい
醤油マヨネーズに唐辛子まぶしたら旨いが調子がいい時じゃないと食べれないのが難
自分もブロッコリーはお腹痛くなりやすい
カリフラワーは大丈夫だから最近はカリフラワーを食べてる
変わった先の新しく見てもらう先生、部長先生だが自分より年下か。
じじいになるはずだよ。
>>991
せめてかつお節と醤油かポン酢にしておこうよ >>989
去年12月に腸が癒着して乖離手術したんだけど、狭窄はあるにはあるけど大したものでもないし
腸全体をよく見たけど綺麗なもんだったって言われたからさ…
サツマイモとかも地味に食物繊維多いから避けてたけど…ブロッコリーはともかく
冬にサツマイモが二度と食えないのは悲しいなぁ… >>995
癒着し易い人はオペすればする程癒着酷くなる印象あるわー、小腸二重造影とかやると押しても離れなくて塊になってるのとかで直ぐ分かるもんね
狭窄は炎症してなければ最低限10mm位までバルーン拡張すれば狭窄痛が出るほどにはならない事が多いと思うよ、まぁその拡張術が回数やらなきゃなくて凄く嫌なんだがな、狭窄してる長さによっては拡張出来ないし
俺も３回切除術受けてて骨盤内小腸は一塊だわ
だがオペしたのも考えると15年以上前が最後だな、当時は臓器癒着防止シート？ってのが在るって事でオペした時腸の間とか腹膜の間とかに挟むって説明されたけど、保険の関係で枚数は満足に使えないって聞いたよ
あと少しでも腸動かすならプリンペランなんかではなくて大建中湯２包×３回でかなり違いを実感できる コロナに罹ったら死ぬみたいに本気で思ってる？老害も多い（実家の両親がw）けど、>>997みたいに若年層でも馬鹿に出来ない割合で存在するのは本当に哀れ
先週末SmartNewsかなんかでたけしがコロナに関連して、人間死ぬ時は死ぬみたいな事を言ったという記事観て、森喜朗と大差ないと思ったな
死ぬんだったらマスクとかトイレットペーパー買い溜めるのやめてくれよん
だったらトイレットペーパー売り切れた売り場にスーパーが仕掛けたペヤングトラップに引っかかって、ペヤング買い溜めしてくれ！
マスクした遺影とトイレットペーパーの死装束と、骨壺にはペヤング砕いて入れてあげる（はぁと lud20221118232515ca
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