◎正当な理由による書き込みの削除について: 生島英之とみられる方へ:
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あと6年も生きれていいね
それも、頭が飛ぶんだからね
頭脳明晰のまま痛っだったら自殺したいわ
>>5 >
>>1 > 乙
馬鹿じゃねの余命6年なんて医者は宣告しねよ
5年後の生存率なんだよ
もっと勉強しろよ
前スレ
>>995、
>>996さん
やはり、もうここは見てないのかな。
お元気ならいいのですが。
出欠とってみるかな ( ´_ゝ`)ノシ
手術後約2年半。再発してテモ+アバスチン中
ここ2年前後の人、多そうな気がする
3ヶ月で入替りってそんな事ないんじゃね?
出欠 (´・ω・`)ノシ
前スレ528、998です
私もずっと頭が重い。
仕事されてるんですね。すごい。
テモの期間も普通に働けてますか?
私も仕事始めてみたけど短時間なのに体が持ちませんでした( ´ㅁ` ;)
通ってる大学病院で「テモダールやめたい」って担当医と相談したんだけど、「再発した時、教授になんでやめさせたんだって
言われるから続けて欲しい」だってさ
大学病院って・・・
>>18 先生正直っつーかなんつうか…
自分の担当医はテモ辞めたいって言ったら
「辞めたら進行早いから死にますよ」
って言われた。多分本当。
仕事はしてない。
片麻痺だし日常生活と通院だけで精一杯。
>>18 うわw同じだw大学病院ってどこもそうなのか
>>20 なるほどー。融通がきく職場うらやましい。
5日間の休みですか?テモ終わってからもしんどくないですか?
私はしんどさ我慢して仕事行ってたらだるさが長引いて人手が足りてない職場だったから心苦しくて結局辞めてしまった。
>>19 私も仕事してみたはいいけど日常生活&育児でいっぱいいっぱいな事が判明…。
今日MRIとったらまた悪化してた・・・
放射線 テモ オプジーボ 阪大の治験ワクチン アバスチンとやってきたけど手がなくなった
死にたくないよ・・・
>>24 負けないように 泣かないように 生きたあかしを残してくださいとしか・・・
126 ◆Dq0510MAKI 2017/09/03(日) 21:44:54.83 ID:XaClKIZS
いいじゃないか言ったって
宝くじだって買わなければ当たらないんだから
可能性はゼロではない
どの道ニダーランのやり方やスレの書き込みを見たらリアルも想像出来るし
ただこういう人が居るんだよと
もしかあなたの隣のいつもガラケー握ってるおっちゃんよ
ケチでラクをしながらええかっこしたいそいつです
でもみんなにはバレててザマーねえわの人です
本人が在住という郵便板の札幌のスレに書いたらヒットする可能性はゼロではない(過去に告発済み)
同じように思ってる人もいるだろうし
出来る事を出来る範囲でするというのはポリシーとしてあるから
余命3ヶ月ですとか言われた方が動きやすいのは確か
エンドレス治療だとあまり無駄なお金は使えないからね
でももうこの話は相手が蒸し返さない限り視界から消えたからほぼ終わってるんです
毎月のお支払い、携帯代、生活費でお困りの時はご相談下さい。
当日融資可能です。
お金の悩み、相談はエス ティー エーで
詳しくはHPをご覧下さい。
>>24 正直私には軽々しく何も言えません
ただただ少しでも良くなることを祈っています
流れ読まずカキコ
テモ本当に止めたい
5日目だけど気持ち悪くて眠れない
泣けてきた
テモダールやめてもやめなくても死ぬとき後悔するんだろうなあ
後悔の無い人生など送れるのはほんの数%だろう……
何を選んでも間違いではないさ
>>30 すごく分かる。ずーっと気持ち悪い。眠れたら楽なのにね。
自分の場合、担当医と相談した時、「止めたら腫瘍細胞に耐性がついて再発した時、
効かなくなりなすよ」って脅された・・・
副作用が、初日に軽い吐き気と少し食欲が無いくらいで比較的軽いのと、てんかんの
自立支援制度利用で医療費が安くなったので続けることにしたけどね
東京女子医大はテモダール12クールが標準治療になってるみたいだし、G3の5年生存率が78%なんだよね
テモダールって実際、続けて効果があるのかどうか・・・
やめたら、通院もMRIの時だけになるし、肉体的にも経済的にも楽になる人はたくさんいるだろうなぁ
てんかんで自立支援受けてる方は日常生活は支障なく送れてますか?
私もイーケプラ飲んでるから受けたいのだけど主治医に「ここ(病院)に歩いて問題なく来られるような方は受けられないですよw」
と言われた。
毎月四万弱の出費はきついんだけど。
>>36 病院には必ずケースワーカーがいるから
相談する。
8月に再発して手術12月になったけど遅くないか?
前回再発した時は翌月には手術したのに
>>38 予約が一杯でベッドが空いてないとか・・・
>>36 >>35です
自分は私立の大学病院に通院してるんだけど、そこの病院の医者は、
わりかし融通が効くっていうか物分りがいいのかな
自動車の運転も2年間てんかん発症なしで、あっさりOKが出たし、
入院時、同じ病室にいた患者さんは手術前に出した心づけの賄賂を
喜んで受け取ってもらったみたいだし・・・
>>42 ありがとうございます。
私も免許に関しては二年間てんかんの発作がない事を告げると更新できました。免許センターの規定ではそうなっているようですね。
うちの主治医がそう 言っているだけで、麻痺や、通常生活送れない程の精神疾患なくとも受けられてるのですよね?
>>43 ですが、田舎住みで少ない旦那の稼ぎで子供もおり毎月の薬代がきつく、
自立支援受けられないか主治医に聞いたところそのような返答でしたので
病院の方針や主治医の判断で
受けられる受けられないを決めるのは不平等ではないのかと
疑問に思ってしまってます。
自立支援制度、調べましたが「精神疾患はいつ治るか分からず治療が
長期に渡る為。」とありました。
死ぬまで続くてモダールは該当しないのが納得できません。
>>43 症状の重い軽いは関係なくて、治療の継続、つまりてんかんの薬を飲み続ける限り適用される
脳外科の診察やテモダールの薬代もカバーされる知らないと損する裏ワザ
問題は担当医と役所の判断、頭が硬いかどうかだね・・・
一度、病院のソーシャルワーカーに相談してみたらどうですか
予約無しでも大丈夫ですよ
参考までにこのブログ
https://ameblo.jp/positive1201/entry-12229441005.html 自立支援医療でテモダールそのものはカバーされないよ。てんかん、不眠みたいな精神関係の薬のみ。
これがカバーされるとの情報を流しているサイトがある?のか、患者がよく聞いてくるが、正直迷惑。
>>47 2ちゃんでも裏技というよりスレスレな事を
堂々と書くのどうかと思うよ
マトモなワーカーはテモダールまで適用に
なる事は制度の目的とはズレているから
普通は勧めたりしない
イーケプラ出るまではデパケン→今はイーケプラ飲み続けてるんだけどそれでも自立支援は受けられないと言われた。
私はテモダールのみで限度額の上限いくんだけど、自立支援受けても意味ないってこと?
>>50 自立支援医療はこの場合、てんかんの薬とてんかんと間接的に関わってると判断される薬が対象
全ては処方した医師の判断
とにかく担当医が首を縦に振らなきゃどうしようもない
逆ギレするか、泣きを入れるか・・・
>>53??54
自立支援の話してるお二人、他所でやって欲しい
迷惑がられてるのにダラダラと…。
迷惑がられてるとは気付かなかったわ。
すいません。質問ばかりで。
答えてくれた方ありがとう。
迷惑か?しかし担当医によって違うんだね 私は自立支援の事は知らなくて担当医から制度の話を聞いてその足で役所に申請しにいったよ てんかん発作は脳腫瘍発見の原因になった1回のみ
限度額適応認定制度だってかなり有り難い制度。
それ以上自立支援の解釈曲げて安くって…
ブログの人もちゃんと理解してない感じ
そのケースワーカーのミスだと思う
露見したら免許剥奪モノじゃねえの
>>58 解釈曲げて、って事はないと思うんだけど。
脳腫瘍原因のてんかんだし治療も長期だし。
これだから嫌なんだよ、自立支援の話…
ここでゴネられても困る
ここは悪性脳腫瘍スレ。
いつどうなるか解らない人ばかりだよ
長期の治療になる!とか羨ましい
免許の更新なんて無理、片麻痺の人も多い
自分の希望は自分で調べてどうぞ。
ちゃんと制度調べたらどうですか
精神医療は優遇されている。
てんかん発作があれば、その投薬を受けていれば
通院医療にかかる助成があるんですよ。
制度を利用して何が悪いのか。
病院では、自分の権利を声高に主張する者のほうが、
色々と優遇される傾向がある。
図々しいぐらいがいいんですよ。
ええかっこしすぎたら、受けられるサービスも受けられませんよ。
オプジーボもキイトルーダも、70、80すぎの人たちが点滴してもらってるんですよ?
後期高齢者なら月2万程度で、オプジーボもキイトルーダも点滴してもらえるんですよ
不公平だと思いませんか。
精神医療制度で認められているのに、どこの医者か知りませんが、
何言ってるんだと思います。
医者は神様ですか?
医療制度には歪みがあります。
高齢者の手厚い制度に比べてaya世代の人たちを救済する制度が、
今急務と言われています。
てんかん治療にかかる自立支援制度は、通院に限定されています。入院したら、高額療養費制度による治療費が発生します。
自立するために
通院を支援しているんです。
>>60 荒れたのは申し訳ない。私だってG4でてんかんの薬は30年飲んでる。
ごねてる訳じゃなく、同じ様にテモダール飲んでて
イーケプラも飲んでて、通院も出来る人が
自立支援受けられたり受けれなかったりがある。
っていう不公平がある事が知りたかった。
今年は免許更新出来たけど次は生きてるかもわからないよ。
同じ病の人にこんな風に言われるとは思わなかったよ。
自立支援については調べた。受けられそうだけど、うちの主治医はだめだと言った。
みんなはどうなの?が知りたかったんだけどごめんね。
もう来ない。
>>64 また過疎スレになっちゃいますね
どうか心は病まないように・・・
見てる人全員が脳腫瘍とも限らないし、病気で心が荒んでしまう人もいる
どうかお元気で……
自分も先短いのは解ってる
だけど辛気臭いのは嫌いでーす
家で映画見るの楽しいでーす
入院するまでは沢山観たいな
しかし身辺整理が進まない
体力無くなって片麻痺だと体動かすの大変
全然進まねーよ!
私も次の手術で多分まともに生活できない
分かってるのに身辺整理が進まない
最近頭痛が辛い。次の診察日まで我慢するか
病院行くのしんどい
自分もひどい頭痛でやばいと思った時があったけど、どうやら肩こりが原因だった・・・
頭痛や手足の痺れとかあると気が気でなくなるよ。。病院行くほどではないし、次回受診までもあるしね
軽い頭痛が長期続くのですが
これは脳腫瘍でしょうか?
その他の吐き気や言語障害みたいな症状はありませんが。
そういや近い物がかなり見にくくなってるけどこれは老眼が始まったと思ってる。
>>74 朝、目が覚めた時に毎回、頭痛がするなら検査した方がよい。
それ以外の頭痛なら、わからないが。
悪性では無い可能性だってあるさ。
俺の腫瘍は良性では無いが、悪性度が高くないから、手術後以前に近い位の生活レベルに戻れたし。仕事も以前と同じ。
脳腫瘍はステージという概念が基本ありえないほどなったら人生終了の癌です
脳は通常、腫瘍ができにくい部分だけに一度できてしまったら終わりです
>>81 癌が、ステージ
脳腫瘍は、グレード
だよ。
脳腫瘍の頭痛って
完全に痛みが無い時間帯って全くない感じでしょうか?
頭痛が続き脳腫瘍なのか気になってしかたがないのですが。
ケースバイケースだろうけど、俺の場合は薬を飲めば痛みは治まってたよ。
逆に、薬で痛みが治っちゃうから発見が遅れたりする様だ。
市町村によるだろうけど、脳ドック(MRI)は、役所で補助金出るから、不安なら受けたら?
脳腫瘍の頭痛ってこれといって特徴はないよ
気になるならMRIを
私はロキソプロフェン?効かなかったです。
朝激痛で夜は治まってました。
気になるなら病院へ行くべきと思います。
まぁ、日本人の3人に1人は頭痛持ちだからね
脳腫瘍は1万人に1人かな
大半の人は自覚症状なしでなんらかの発作で脳腫瘍が見つかったというケースが多いんじゃないだろうか
寝てるときとか朝に痛いのが特徴なのでは。
脳圧が圧迫されて痛むから。
脳の病気の場合、頭痛は脳腫瘍より脳出血でしょ。
脳腫瘍は体のバランスが悪くなったり、手足が麻痺したり、言語がまわらなくなったり。
症状がさらに悪くなると顔面神経痛で喋れなくなり、体も動かなくなる。
教えてほしいんですが、ここでいいのかな?
今年の4月に小脳梗塞で出先の遠方地で緊急搬送されたんです。
まぁ仕事復帰のリハビリを含めて2ヶ月の入院ですんだのですか、その時のMRI診断で
変な影があったので造影剤使ったMRI検査を受けたのですが放置しましょうと言われました。
その時は色々混乱してて詳細を聞いてなかったのですが。。
その後地元にもどって、掛かり付けのクリニックに薬をだして貰ってたのですが、
最近頭痛がするし発症から半年なので施設の整ったまた違う病院を紹介してもらい、MRI検査を受けたら
以前は問題なかった影が腫瘍の可能性が高いのでまた造影剤検査をして、ほぼ腫瘍のはずだから
外科的処置をしたいと言われたんですよね。
まぁ悪性ではないのみたいなので緊急性は低いけど形状的に取りやすいので、成長する前に取ってしまいたいらしいんですよね。
で、よくわからないので、経験あるかたに聞きたいのですが
・腫瘍を見間違えることがあるのか?
・病院によって腫瘍の扱いが違うものなのな?
プロの意見が一番正しいのは分かってるんだけど、経験ある人の話も聞いてみたいので。。
取ってしまえば問題ないとはいえ、開頭手術になるし一度は問題ないと言われたのが
非常に怪しいといれて、精神的に参ってるんですよね。
まぁ造影剤検査で問題ないと言われるかもしれないけど、今の医者はほぼ腫瘍で間違いないと判断してるし。
ここで色々聞いても専門的な事は、やはり医者に聞いた方が良いと思う。
一応、俺の場合は、念のため受けた脳ドックで腫瘍がたまたま見つかったんだけど、そこですぐに大学病院の先生を紹介してもらった。
しかし「自分なりに納得」したい気持ちが強くあったから、自分で調べた複数の有名な先生の紹介状書いてもらって、その先生たちの意見を聞きに行ったよ。
で結局は、はじめに紹介してもらった大学病院の先生にお世話になった。
術後2年経つけど今でも、その先生に見てもらってるよ。
先生には感謝してる。
私の場合はお盆位に頭痛がして病院 個人の脳神経外科mrl→問題なし
喉が詰まるようになる 何となく飲み込みずらい 耳鼻科→問題なし
冬 酔って頭を打つ 痛い 同じ脳神経外科でct→問題なし 首と頭の痛みはムチウチと診断
ゴールデンウィーク 嗄声が始まる 耳鼻科→舌が曲がってることを指摘され近所の総合病院を紹介される 総合病院にて脳腫瘍判明
の流れでした。ここでは手術出来ないということで設備がある病院を紹介され、その際今までのmrl,ctのデータを持って行くように言われた取り寄せ紹介された病院で提出しました。
よく見るとmri,ct共に影が確認できるとのことでした。
つまり頭痛が始まった時点で影は確認できたし、そこそこの大きさだったってこと。見落としだね。
場所が場所だったからしょうがないのかもだけど。
頭痛が長く続く人が100人いたとして
・単なる慢性頭痛の人
・脳腫瘍の頭痛の人
の2つに分けた場合、その割合はどれくらいですか?
>>105-106 ありがとう。心の整理が付きました。再検査を受けてやっぱり外科的処置が必要なら、仕事の予定をやりくりして
さっさと処置することにします。
一日冷静に考えて無駄に先送りしてリスクを増やす可能性の方を潰す方がいいと判断しました。
アドバイスありがとうございます。
とりあえずインフォームドコンセントは、ちゃんとやっておいたほうがいいんじゃないかな
今月の生活費が足りないかも…
急な出費でお財布がカラッポ…
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい!
借金の返済が立て込んでどうしようもない!
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
このスレ復活してたのか!
「脳腫瘍(悪性)まじやばい2」の頃よく見てて、
そこが過疎って更新されなくなったからなくなったもんだと思ってたけど。
ちなみにグリオーマ発覚から7年目。俺はまだ生きてるよ。
>>112 G4なら希望の星!
グレードは ? 若いの??
>>113 期待させてすんまそん。
G2で30代。再発一回です。
G3で16年目の人もいるから脳腫瘍って色々よね。
http://blog.goo.ne.jp/kame06sannpo >>104 良性腫瘍だと小さくて症状がなければ様子見
ある程度の大きさがあったり症状が出れば治療
というのはよくあると思うけど
>>115 教えてくれてありがとう。
医者は頭痛の事を気にしてたみたい。
最近頭痛を薬で抑えてたんだけど、梗塞再発が怖くなってきて定期的なMRI検査の予定を
早めてもらった経緯があるので。
その時は放置して問題なかったとはいえ、脳梗塞の時に入院した病院が何も教えてくれなかったから
こんな悩むことになるんだよな。脳梗塞起きたときも詳細は何も教えてくれなかったし。
梗塞後に詰まった先の血管から出血があったことすら黙ってたからなぁ。何も無かったとはいえ。
会社の上司とは手術入院する場合の仕事の調整も大体終わったし、再検査とその結果を踏まえて
冷静に判断してみるよ。
>>116 若干身体に違和感あるけど、普通に仕事もして生活できてるよ。
知らない人が見たら完全に健常者。
G2で1年後に再発して調べたらG4で一年くらいで亡くなった人知ってるから
G2だからって甘くみちゃダメだけどね。
自分もそうなったらイヤだなーっと思ってたけど、まぁ7年目に突入出来てよかったよ。
40才で頭痛が2か月続いた場合
脳腫瘍と診断される確率はどれくらいですか?
3%未満なら行くのですが。それ以上なら怖くて行けない。
目の奥や額の周りが痛いんです。あと老眼のように目が見にくくなった。
みんな親切だな
かまってちゃんすぎてうざいわ
7119とかに電話して聞けよそのくらい
>>129-130 ありがとうございます。調べてみます。
>>131 7119ってなんですか?
大麻があれば、ガンもエイズもテンカンも大丈夫!
日本も早急に大麻を解禁しましょう!
大麻は全人類を救います!
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/ >>122 去年の年末にてんかん発作で倒れて脳腫瘍発見 グリオーマG2orG3と診断されて病院にも行かず一年近く放置しているバカだけど頭痛らしい頭痛なんてほぼないよ
>>135 てんかんの薬も飲んでないの?
まさか自動車運転してるんじゃ・・・
良性なんじゃね?このスレに来てるなら悪性なのか? G2でも腫瘍の位置にもよるよ。頭痛はほとんど無いけど平衡感覚とか言語障害や麻痺が出てきてからだと遅い。早めに病院へ
>>136 てんかんの薬は4ヶ月くらいは飲んでいました もちろん運転はてんかん発作起きてから一度もしていないし、これからもするつもりはないです
今月末に入院・手術予定なんだけど先週から呂律回らなくなってきた。
こういう場合、主治医に連絡とるもん?
みんなどのくらいで連絡するの?
>>139 不安なら連絡してみれば?
それで、部屋が開いてたら入院させてもらえばいいし
どうせ限度額で今月支払う金額は同じだし、入院保険に入っていればさらにお得
個室希望なら話は違ってくるけど・・・
今日から薬が変わって「K16」と書いてた。
これはどういう意味だろう?
>>139 「何か気になる事があったら、いつでも連絡して下さい」って言われなかった?
ケースバイケースだから、自分で判断しろとしか言えん。
あのドラマでは脳腫瘍のきっかけは
突然頭痛で頭かかえて意識失って病院に運ばれて検査で脳腫瘍が発見され
普段の生活は普通に出来ててたまに頭痛がある感じで
最後は普通の日常生活のときに男女で部屋にいるとき突然頭かかえて意識を失ってそのまま病院に運ばれ死んだけど
実際のこの病気もそんな感じなのでしょうか?
ところで、E子さんの脳腫瘍が発見された後、不思議なことが起こっていました。
標準だった脳腫瘍が、たった半年の間に5倍もの大きさになってしまったのでした。
名医の先生がおっしゃるには、
「腫瘍が、こんなに急激に大きくなるハズがない。何か原因がある・・・」
そこで、彼女は考えたのですね。
すると分かったのは・・・。
E子さんは、携帯目覚ましを愛用していて、毎晩、枕の下に消音の為にタオルを巻いて、置いていたのでした。
それも、いつも頭の左側になるように枕下に置いていた。
その部分が、脳腫瘍ができた、正に場所でした。
電磁波は、がんや腫瘍の原因、と言われているのは、世界中の研究で知られている話です。
高圧線の傍の住まいの住人は、がんや白血病にかかっている人が多いのも事実です。
携帯電話は、強烈な電磁波ではないかもしれませんが、耳にくっつけて、長時間話すとなると話は別です。
まして、枕の下において、常に近距離で長時間 電磁波を受けるなら、それは害を受けない方が不思議です。
携帯電話の長話しは危険だし、人体から話して使うべきです。
ですから、イヤホンを携帯電話に差し込んで、頭と電話本体は離して使用すべきですね。
岩槻アピタ閉店記念!!さらに、周りから集まった情報をまとめてみた(店員達に不審な客として扱われていたH・美代○の事)
長宮(旭段ボール脇の細い道沿い住み)のH・美代○(80歳位)は、虚言が多いから、話半分で聞いてた方がよいような人。
口では偉そうな事を言ってるが、やらせると全く出来ず、実態が伴わない。
昔、PTAの簡単な役さえ出来なくて周りから非難されてた。また、パートの仕事に出ても、毎回すぐに辞めてしまう事で有名だった。仕事内容を理解するのが遅く、解雇されたこともある。
中学卒業後、晩婚だったが、その間も無職。また口が臭かった(地元が一緒だった人の話)。
H・美代○に似て、息子3人とも働けない。
今まで面倒な事は何もしてこず、有り余った時間で、自分ちの為になる事や、自分がやりたい事だけやってきたズルい人らしい。そのため、健康そのもの。
顔の骨格はマントヒヒ。がめつく、欲深い。
家のブロック塀の とある穴に、大きめの懐中電灯?をさし込んでいるらしい。川通公園(やまぶきスタジアム)、スーパー夢ランドがある地域。
まだ書いてない。
スマホのノートに思いついた事を書き出ししてるだけだな
>>152 なるほど
自分はもしもの為に用意はしておこうかなと思ってます
今月の生活費が足りないかも…
急な出費でお財布がカラッポ…
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい!
借金の返済が立て込んでどうしようもない!
(金融機関、住宅ローン、会社、個人など)
給料が減少し、生活が苦しい
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで検索
ビムパットを飲んでる方いますか?
主治医からニドランと併用すれば再発リスクが少なくなるみたいだけど術後癲癇おきたりして大変なので相談しに来ました。同じ症例な方がいれば助かります。
術後左足が動かなくなって(今は動くようになったのですが)てんかん発作は術中に腫瘍と一緒に神経も取ってしまったのかもしれないのですが同意の上でやったわけですから。。
もう死ぬこと決まってるし生活保護受けたら医療費はタダ?
>>158 何故叩かれるの?
在日とかパチンカスでもないよ
両親も貧乏で実兄も妻子で手一杯
出来れば両親実兄一家と離れて生活保護でぼそぼそ生きて行きたい…
>>159 ひがみ、そねみ、ねたみですよ
他人なら好き勝手なこと言えるわけで・・・
もしかしたら生きるかもしれないじゃない。
寿命を勝手に決めちゃだめだよ。
私の母がG4で脳幹に5センチ、手術で半分摘出
テモとアバスチンで何とか自宅に居ます。
放射線の影響もあり健忘が強く、家の中でも迷子になります。
G4の膠芽腫の方いらっしゃいますか?
自家ガンワクチンを考えたのですが、担当医に否定されました。
自費治療をされている方がいらっしゃいましたら経過などお聞かせ願います。
抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1 https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476 一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。
日本も早急に大麻を解禁しましょう!
大麻は全人類を救います!
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/ 自費治療なんて効果無いし、強欲な医者が金稼ぎにやってるだけ。
>>162 膠芽腫です。大脳皮質に出現して、テモも効効かなくて再発しました。
>>168 ご返信ありがとうございます。
母もテモはあまり効果無いように感じますが、4Wに5日間服用しています。
アバスチンで浮腫が取れてきて動ける様になりました。他の治療法など考えられたりしましたでしょうか?
術後の平均余命と言われている時期に近づいて
来ています。平均だとは理解していますが、何とか1日でも長く自宅で過ごせるようにと思っています。
>>170 うちも母がG4
テモダールが効いてるみたいで余命宣告よりも頑張ってくれてるよ
痴呆はじわじわきてるけどね
これ以上の治療法は無いのでは?
みんなより先に死ぬことになりました。
先にというのはどうせ人はみんな死ぬんだし平均寿命から考えてみんなは高々2倍程度長く生きられるだけ。
それに人生の価値は老後は若い時と比べて楽しみも希望も少ないしそれわ考えたら人生は悪くはなかったかも。
死ぬといっても昔の時代はいま生きている人はみんなこの世にいなかったわけだし、その時代に戻ると考えたら怖くなくなってきたかも。
>>172 やはりそうですか、、
テモの効果が出ていて良かったですね
172さんのお母様、病と向き合っている方々に
幸運が訪れる事を願っています
ありがとうございました
>>162 私の父親(今年始めに67歳で亡くなりました)が膠芽腫再発前は認知症で要介護4でした。手術から半年で再発、あとは寝たきりで意思疎通は取れませんでしたし
毎日の痰吸引や、日に日に痩せ細り可哀想な最後でした。今の日常(実際、コミュニケーションが成り立っていたのか私も記憶がありませんが)を大切になさって下さい。
奇跡が起こる病気ではないと思います。緩和病棟など、時間がありましたら探しておくのが賢明です、自宅介護は不可能に近いと思いますので
>>177 ありがとうございます
母は入院、手術と全て緊急で恐らく先生も言葉を失う様な状態でした
症状が進むと家での介護は無理な状態になる説明もありました
人格も変わると、、、
一日一日を大切にしたいと思います
ご経験を肝に毎日を過ごします
ありがとうございました
脳腫瘍1【良性】 スレで2015年12月にたまたま撮ったMRIで脳腫瘍が見つかった
20代後半女性のかた、その後どうですか?ここは見ていないかな?
なにもないのにたまたまMRIすることなんてあるのだろうか?
>>180 私がそうでした。20代後半女性のかたの状況が私と似ているので気になってるんです。
うーんテモダールが食道で斜めというか
横になって水飲んでも苦しい問題発生
只でさえ嫌だっつのに。
東京女子医科大学は12クールが標準治療なんだよな
ずっと飲み続けろってとこはしんどいよ
効果あるのかわかってないのに・・・
>>184 自分は死ぬまで飲まなきゃなコース
ホント嫌になるよ、辛いわ
>>181 たまたまMRIを撮ることになった理由はなにかあるのですか?そんな若いときに。
>>186 言葉足りずでしたが状況が似ているのは年齢以外の経緯です。
私は脳のMRIを一度も撮影した事がなかったので検診の意味で撮影したら
悪性脳腫瘍(G2)が発見されました。
>>188 最初小さな病院でMRIを受け腫瘍を発見、その後1年間大学病院での経過観察
を経て手術し生検結果でG2でした。現在は術後1年で経過観察中です。
>>189 そうでしたか。
俺も、G2で一昨年手術しました。
40才になった時の記念的に、人間ドック+脳ドックを受診して発覚しました。
外科手術の後、サイバーナイフを受け経過観察してます。
3ヶ月に一度だったMRIが、6ヶ月に延びた所です。
同じG2でも、腫瘍の種類と発症場所で全く違う経過を辿るようなので、気を引き締めている所です。
>>190 同じ時期の手術でしたか。
状態は十人十色ですよね。より多くの情報が欲しい所です。
放射線2回目の予定
皆さんだったら腫瘍が大きくなって死ぬか、放射線の副作用で死ぬかどっち選ぶ?
治る見込みがないから延命でかけになる。
このまま治療しないで緩和に行くか、副作用承知で治療するか。
>>193 G3でした。私なら治る見込みがないのなら緩和に行きます。
脳は比較的放射線に強いよ
だだ、どうしても認知機能低下がね・・・
小室さんの会見、見につまされるというか。
自分はケイコさん側だけど家族に辛い思いさせたくない
G3再発後、テモ+アバスチンで抑えてる状態だけど
「自分」を失うのが何より恐ろしい
その状態で中途半端に生きていたくない
家族に迷惑かけたくないので早く死にたい
尊厳死認めて欲しい
抗がん剤には一切効果はありませんよ。むしろ余命を縮めるだけです。
>>199 イトラコナゾールは服用してますか?抗がん剤は寿命を縮めます。
>>201 カプセルの味?が苦手だったんだけど白い錠剤になって喉に詰まらなくなった。
見た目変わったからか条件反射で出てた吐き気はなくなったし副作用は変わらないけど個人的にはすごく楽になったかな。
>>203 ありがとう、次回からジェネリックでリクエストするわ
ホントあのカプセル不味いやら喉に引っ掛かるやらで嫌いなんだ
遂にこの時が来たのか。
脳幹に転移しました。
家族に手紙書かなきゃ
一昨年の年末に脳腫瘍が見つかってそれからずっと放置していた私 最近別の病気で入院する事になり覚悟を決めて脳腫瘍の治療に臨むことにした 来週MRIを撮るので1年ぶりに対面する我が子はどうなっているのか…
前スレでも少し書き込んだ事あったけど 一番の問題は経済的な理由かな 正確には通わなくなったのは5月以降だけど 仕事もできなくなり色々自暴自棄になっていたのもあるもしれない
>>209 別の病気はまたちょっと関係ない所で急性胆嚢炎と胆管炎です 先々週から絶賛入院中です これは日頃の不摂生でしょうなw
>>211 東大医学だから信用できると思うし
TVでやってたが余命一年だった人が復活して九年転移なしで今も健在
>>216 3回やった私でも気づいたら終わってたから安心するんだ
>>217-218 ありがとうございます。何とかこの世に残れるよう努力します(不摂生をしない等)。
なんだかんだ黙って働いたりしてるけど、生かされてるなぁとよく思う。
エンディングノート
荷物の整理
財産の整理
ホスピス探し
やることはたくさんありますね、できる気がしない
手術受けるか迷ってる
もう何回も受けてそれでも何回も再発して。
余命も言われたけどもう一回できるって。
子供のためにも頑張りたいけど次こそは次こそはって何度も裏切られて正直気力が出ない。
頑張りたいのと楽になりたいのでどうしていいか分からない
>>223 自分だったらしない。体力落ちるし。
まあでも、自分で決めるべきだね
他人は責任取れないから。
俺なんて診てもらった先生から強引に入院日と手術日決められたぞ。
悠長な事言ってらんないのは分かるけど遠方から親呼ぶ身にもなってくれ。
>>225 悠長な事言ってらんない状況なら仕方なくね?
自分も最初の手術の時はそうだったよ
先日通院の後、薬局で
テモダールのジェネリック下さい!と言ったら
ウチでは扱ってないですー。と言われた。
ほんっとにガッカリだよ!
次回までに入れて置いてくれと頼んだが。
やっぱりカプセルは気持ち悪くなるから
夜中に目が覚めて困るんだぜ…
>>227 テモダールのジェネリックもカプセルなんだが
>>228 錠剤タイプもあるよ。錠剤指定してお願いした
ググれば画像出てくるよ
今度、手術(初)があるんだけどやっぱ完治しなかったらそういう薬に一生、頼るしかないのか…
>>231 担当医には手術するにあたってなんか言われました?全摘出できるような状態なら完治は望めると思うけど、私の場合はグリオーマG2orG3と言われて全摘出は難しいと言われたから術後はそれなりに覚悟しているよ
>>227 それは残念だったね…。
私も寝られないと言ったら軽い眠剤出してもらえたよ。
>>232 私は頭蓋咽頭腫と診断されましたが、視神経との癒着があるので全摘出は難しいと暗に言われました。
>>234 私も4月に手術が決まりました 不安はあるけどお互いがんばりましょう
G3(退形生成上位腫)術後1年未満で再発。
治療は定番のテモ+アバスチンを継続中で
2年過ぎた(術後からは3年過ぎた)
テモのせいか体重減って体力が無いが入院は
してない
セカンドルックもする気ない
なんとか自宅で過ごして通院してる
(右側ポンコツ)
あとどの位生きられるかはさっぱり解らん
ウイルス治療ってどうなんすかねー。
標準治療になるのはもう暫く先かな?
ひょんな事から同じ県で同じ病気(G4)の方のブログを見つけた。かかってる病院も同じようだった。
もう10年以上前のブログだったのでテモダールは瓶入りだったし、基本的な治療法は変わってないようだけど
細かいところは今と少し違ってた。
その方は発病から二年経たず亡くなってしまったようでした。
少しずつこの病気の治療も進んでるんだね。
自分が実験台になって、これから先同じ病気になった人のため、少しでも役に立てればいいなと思った。
>>235 先月、入院・手術を経て昨日、退院しました。一応、完治という事で先生方には感謝の念しかない。
成功率7割と言われてもやっぱり不安でしかなかった。既に約1万分の1という確率の中で脳腫瘍が発生してる訳だから。
来月に手術ですか。後はもう先生を信じるしかないでしょう。自分でできる事と言えば手術前に体調やら生活リズムを整えて
臨む位でしょうか。例え迷信やらおまじないやら言われても少しでも成功に近づけるならその努力は惜しまない事が
重要だと思います。同じ脳腫瘍と戦った者として成功をお祈りしています。がんばって下さい。
迷信やらおまじないはどうかと。
ハッキリ言うが結果には関係無いからな。
そういうのが過ぎて怪しいサプリみたいのに
嵌まったケースを知ってるもんで…。
野暮かもしれんが一応な。
ブログ更新止まった人は寝たきりになったか死んじまったてこと?
大阪赤十字病院 大阪よつばの会
原千晶さんのよつばの会の名前をぱくり
患者もよつばの会から、患者を勧誘する。
一応、手術して退院して自宅に戻ったんだけど性欲が殆ど無いんだが本当に成功したんだろうか…
生き物は死にそうなとき本能的に性欲がドッパーってなるっていうし
性欲無いってことはつまり手術成功してるんじゃん?
性欲減退しても困りはしないだろ
その内戻るんじゃないか?
健康食品やサプリメントを飲む事を最初は嫌だと感じていたのに最近では必要に感じ始めている…
騙されているのかな…
>>252 身体が欲してるとか?まぁプラシーボ効果も馬鹿にはできないからいいんじゃないの?
>>253 欲してるのかな…
なんか気軽に試してみたら合ってる気がしてきて、抜けられなくなりそうな予感?
>>256 ありがとうございます
知人も喜んでくれるといいのですが
今月始めに嫁さんがてんかん発作で倒れた。
MRIで脳腫瘍と診断された。
手術して組織検査で膠芽腫と分かった。
余命半年〜1年半と告知された。
本人には脳腫瘍だとしか言ってない。
一番たちの悪い奴だなんて言えないよ。
来月から放射線治療が始まるんだけど、どのタイミングで余命を伝えたら良いのか悩んでます。
>>261 レスありがとうございます。
もちろん告知はするつもりなんだけど、そのタイミングを悩んでるんです。
絶対にショックを受けるだろうけど、治療していく上で希望は捨てて欲しくない。
自暴自棄になってもらいたくないので。
告知して体が動くうちに好きなことしてもらったほうがいい
>>263 レスありがとうございます。
告知は出来るだけ早くが良いって事かな?
標準治療が始まる前でも良いのかなぁ。
本人が認識してない闘病としてる闘病とでは予後が違うと聞いたよ
自分で自分の病名を知った上で医師と話をしたほうが姿勢のせいなのか予後がいいって主治医は言ってた
隠されても結局まわりがコソコソしてるし余計なことが気になるからとかあるのかもね
あなたの人生ではなくて奥さんの人生だよ
やりたいことすきなことは本人が決めることだよ
うちもコウガシュで余命1年って言われてたけどそろそろ5年だよー
いまテレビ見ながら普通にご飯食べてるわ
>>265 レスありがとうございます。
そうですね、俺の人生ではなく妻の人生。
向き合う相手が分からなければ闘えないですもんね。
あまりにも突然すぎて、俺がパニックになっていたかも知れません。
良性でも腫瘍が残ってたら10年後の生存率80%なんだってね。全摘出だと勘違いしてたわ。
まぁ下垂体にこびりついてるのはしゃーないわ。後遺症考えたら全摘出は諦めるしかねぇ。
後は残ったやつが悪さしてくれなければ。
膠芽腫もうすぐ5年目の方、失礼ですがおいくつくらいですか?
最近父が膠芽腫と診断されました
>>265 はじめまして!
失礼ですが
もしかして東京の東京女子医大病院で手術しましたか?
>>267 勘違いしてない?
良性ならば機能温存が優先だから残す場合が
多いよ。
無理な全摘はしません
真の良性ならば残ってても健常者とそれほど変わりませんよ。
基本的にグレード1以外は良性だとは考えない方がいいよ
入院までしたってのに腫瘍の「瘍」の字が漢字で書けなかった悔しさと情けなさといったら…
手術を経て退院したけどやっぱ色々と状態良くないわ。
頭痛はするしトイレは近いし身体はだるい。体重も更に増えた。BMI28.7は自己記録更新。
やっぱ男性ホルモンが足りないんじゃないのかな?こんなんで職場復帰できるのか凄く心配…
>>278 いえ、クラニオです。特にトイレがマズいですね。ちょっとした動きで尿漏れしたり浴室で我慢できずに出してしまったりと。
>>280 .既に性欲欠如に陥ってる。退院して一ヶ月経とうとしているがその間、
性欲処理したのがたったの一回…しかも量は以前よりもかなり少ない。
これは次の外来で男性ホルモン吸引通告されるかな。
【がん光免疫療法特集・第3弾】
東京五輪までに日本で実用化か 転移先のがんも免疫で破壊し得る新薬も研究中
http://www.veoh.com/...h/v132964932rf2AmkQQ 嫁が脳腫瘍、病理診断の結果グレード4膠芽腫
5年生存率10%ってなんだよ、10年生存率0%ってなんだよ
辛い
>>287 このスレも3か月で人が入れ替わる
どういうことか、わかるよね?
うちの嫁も神経膠芽腫グレード4。摘出後後遺症もなく普通に暮らすことができたけど3年たったとき再発。サイバーナイフしたけど制御できなくて左半身麻痺になり今、介護してる。限りある時間を大切に。
俺も今年の2月末に退院したばかり。
グリオーマのG3だろうと言われてたけど、かろうじて乏突起系のG2だった。
入院して20日程で退院出来た。
右手の感覚と言語に障害が出たけどリハビリでほぼ良くなった。
G2とG4だとだいぶ違うだろうけど負けずに頑張って欲しい。
>>288 三ヶ月って言いすぎじゃない?私三年近くここにいるよ?
>>286 G3グリオーマ
脳腫瘍スレ見始めて3年過ぎたな
>>297 そんな感じだと思ってるよ
あんまりダラダラ生きて廻りに迷惑かけたくないし。
>>298 そんなこと言うなよ。5年が目安であってそこを越えればほぼ大丈夫だろ。頑張って生きようよ。
まあこの人生いろいろやりたかったことはあったけど
死んでからゆっくりやればいいと思った。
死んで落ち着けば物事に集中できるから。
いまは闘病やら症状で行動に制限があってほとんどなにもできないけどね。
死ねばそんなバタバタした生活とはおさらば。そのあとにゆっくりやればいいや。
死んで落ち着けるかもしれんが物事に集中は出来んだろw
麻痺が出て来たんですよね片側だけ
これからどうなるんだろう
嫁さんがG4膠芽腫。
手術も終わって放射線治療が半分過ぎたところ。
で、MRI撮影したらもう次の腫瘍が出来てる。
これ、放射線治療が終わったら一気に大きくなるのかな(´・ω・`)
>>299 5年越えれば治るの?でも10年生きた人は居ないよね。
5年越えたら安心かなもう少しだなと思ってたのに
こないだきょうの健康見たら10年だって言ってて脱力した
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
TM7D0
それこそ初期のガンマナイフが効いてて20年以上毎日会ってる「例」はある。
>>314 去年の末に発覚してからも毎日飲んでたよ。
で、今年の1月に手術して2月末に退院。
>>315 退院後も飲酒されてましたか?
私は発覚後〜手術〜退院まで飲まず、退院してから2ヵ月後に久々呑みましたが
明らかに弱くなってましたね。先生からも嗜む程度までと釘を刺されたのもあったんですが…。
>>316 退院したその日から飲んでたよ(笑)
普段からそんなに飲まないってのもあるけど350一本くらいかなぁ
お医者さんには適度にって釘刺されてるけど…
>>317 350一本程度なら毎日でもそんな影響なさそうですね。
私の場合は自宅では呑まないので店行って中生とサワー系1杯ずつが目安なので
金銭的な事情もあって月1ペースですかね。
私も本当は退院祝いとしてその当日に呑みに行きたかったんですけど冒険はできなかったですね(笑)。
>>24の妻です。夫が他界しました。
この書き込みの日、あとで私だけ呼ばれ平均してあと3か月、もっと長くいける
ひともいるけれど画像の状態からそんなに長いほうではないと思うといわれましたが
倍以上の期間頑張ってくれました。亡くなる3日前までは食べてました。
夫は間に合いませんでしたが初発でオプチューンが保険適用になったり、
治験や臨床でも数多くはないのでしょうが確実に効いたと思われる方は
いらっしゃったり(医師から直接聞きました)少しずつでも治療は進んで
いると感じます。
治療情報を探していてこのスレを見つけ、夫らしき書き込みをみつけてから
ずっと見ていました。夫を励ましてくださってありがとうございました。
みなさんの治療がうまくいきますように。元気で長生きできますように。
>>320 ご主人お疲れさまでした。
奥さまご苦労さまでした。
>>325 そうだよねー。浸潤してるもんね。G4でないにしろ、悪性脳腫瘍を完治しましたっていう脳外科医がいるのかと思って。
完治とは、言わないんじゃね?
もし、生活に支障が無く腫瘍の増大が見られなくなっても、
「寛解」と言う。
自分はG4でMR撮ってほぼ腫瘍消えてたけど寛解とすら言ってもらえなかったからなぁ。
ここって荒らし以外の住人で1人?2人かな?すっごい性格悪い人いるよね。
たたでさえ人少ないのに。
2016年の12月に脳腫瘍見つかってずっと放置していた者だけど 来月に手術が決まった 左前頭葉の神経膠腫(推定)で進行も遅いのでG4ではないがG1でもないと言われてる いざ決まるとちょっと緊張するな
>>334 進行が遅い、G1でもG4でも無いとすると乏突起のG2あたりが妥当だと思う。
テモダールからテモゾロミド錠に切替えた。
カプセルに比べると結構飲みやすいと思う
G4膠芽腫の嫁。
放射線治療が今日で終わった。
よく頑張りました。
これ以上大きくならないように…
>>337 そうですねネットなんかの拾った知識で私もその辺なのかなと思ってます 入院は1週間くらいと聞いてちょっとびっくりしてる 今年の頭に胆嚢炎と総胆管結石症患わった時は2ヶ月近く入院してたのに少し拍子抜け
癌のウィルス療法の番組やっていて見ていたけど結構認可は早そうなのね 皮膚癌が今年中 膵臓癌は来年あたりって話しだった 既得権益の圧力に負けず頑張ってほしい
親父がG4で手術した。運動機能とか記憶とか問題なくとれて、一応仕事復帰した
それから半年経つけど被害妄想がすごい
もともと家事ほとんどしなかったけど
いつも飲むお茶がなかったとか、いつも食べるりんごがないとかで
「どうでもいいと思ってるから忘れるんだ。手術せずに死ねばよかったね」
とか言う。病気のせいかな?それとも心の病気併発かな?
こういう人いる?
全脳照射?50台くらいかな?切除部位はどこ?話はそれから。
>>347 摘出は右側頭葉の全摘
放射線はよく聞いてない
50後半です
子の同級生のお父さん、悪性リンパ腫がわかってもう4年以上
まだお仕事されてる
頑張って欲しい
>>346 主治医に相談して、ガンが原因か聞いて見たほうが早いのでは。
今はテモダールやアバスチンやってんのかな?
脳腫瘍の場合4年も5年も普通に生きて癌より長生きだよな。
周りの家族が苦労して大変だけどな。
脳の悪性リンパ腫で3年以上の寛解が得られる人って多くはないのじゃないかしら
みんな治る世の中になってほしいけど
>>346 遅レスだけど 私は来月左前頭葉の手術をするんだけど 医者に術後性格が変わるかもしれないと言われたよ クズな性格が治ってくれるかもと少し期待している
>>346 どちらの影響もあると思う
家族の負担は大きいけど、できるだけ優しく対応してあげてほしい
>>346 自分は前頭葉だったけどオペの前に後遺症の一つとして「人格の変化」の可能性を挙げられたよ。怖かった。医師に相談してみるのがいいと思う
めまいで検査したら5センチの髄膜腫でした。心配です。良性が多いらしいみたいですね。
まれに悪性の髄膜種もあるようだけど、ほとんど完治可能な腫瘍だから不幸中の幸いだね
13日から入院で14日に手術 グリオーマのG2だろうって予見ではあるけど頭の傷が塞がる1週間くらいで退院の予定と言われた 何事もなく1週間で退院できる事を祈ってる
>>359 地元の市民病院です ガンマナイフも日本でも割りと早い段階でとりいれてたり脳神経外科としては結構信頼できる病院です まぁ単純にてんかんで倒れた時に近くてそこに運ばれただけなんですけどねw
脳腫瘍の手術の後って
なんの後遺症もないんだけど、
半年くらいたって急に健忘症とかになるかな??
腫瘍の場所によっても変わるけど放射線治療の影響が大きい
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
I0A92
恋人が脳腫瘍で手術。無事に終わって後遺症も感じられず、今まで以上に元気そうなんだけど、全摘できず、簡易病理検査ではG3かもしれないと言われ、大学病院にあたることを勧められた
確定的な検査結果はまだ先になるようなんだけど、ちょっと信じられなくて呆然としてる。もはや余命を考える段階なんだろうか
本人は切る痛みよりはいい、と放射線治療や化学療法に前向きなんだけど、このスレ読む限りでは副作用が出てかなり辛そうだね…
>>364 手術して細胞取り出したのに病理診断出てないの?
>>365 はい…。分類する上で典型的な症状が現れないみたいで、あと2週間はかかるかもしれない、と聞いてます。長く感じます。
なんかおかしな事、書かれてるけど、恋人は実在するの?
突然で申し訳ないですが、友達がもっと欲しいな〜とか恋人欲しいな〜などとか、
人間関係にお悩みではないでしょうか。そんな気持ちをかなえます。それが、
Facebook(フェイスブック)です。世界十数億人が、登録するビッグサイト。
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届いたメールに「タイムラインを見る」と表示されているので押します。コメントや画像を送りましょう。
写真や動画の送り方は、画面中央部にある「写真・動画」を押して選択して下さい。文章や写真
などが決まったら、「投稿する」ボタンを押します。友達のホームページで気に入ったコメントや
写真が見つかったら「いいね!」を押したり、コメントを伝えましょう。
あくまで知り合いになった後ですが、左上の検索項目に友達の名前を入れて検索し、友達のページに行き
友達の友達に「友達になる」を押すと、友達の輪がぐっと広がります。
ルールは、知り合いでつながりあうということです。友達選択のご自由です。
嫌がらせなどをされ、ストレスを感じたら、自分の本名やあだ名などがある所を押し、
「友達」を押します。友達が、表示されたら、「友達▼」を押し、「友達から削除」を
押します。これでお別れが成立しますので、ご安心下さい。
これで、基本操作のご説明を終わらせていただきます。ご自由にお楽しみ下さい。
一度に覚えきられないかもしれませんので、メモ帳にコピーして貼り付けなどをして下さい。
以上です。
https://ja-jp.facebook.com/ メットライフのがん保険入ってたのに調査中とかで二週間待たされてるわ…入院費どうしよ
>>373 俺メットライフのガン保険入ってたけど2週間くらいで200万入ってきたよ。
グリオーマのグレード2で。
保険も受ける放射線量で細かい基準があったりするからややこしい
>>373 限度額分だけ払うやり方あるからソーシャルワーカーに相談してみれば
>>375 ありがとう、看護士さんに相談したら入院費の支払いはしばらく待ってもらえるみたい
ニッセイも入っててそっちは少額だけど一週間くらいで入ってきたから審査落ちの心配は無いと思いたい…アテにしてた医療保険でストレスとか本当に勘弁して欲しいわ
免許更新の時に、てんかんの有無を記載しないとダメなのね。
それによって更新出来ないとかあるのかな…。
>>379 免許更新には医者の診断書が必要!
警察に行って医者に書いてもらう診断書の用紙をもらって医者に書いてもらってから
更新の時に出さないとダメ
基本的には医者のOKが出れば大丈夫(免許センターで簡単な検査があるかも)
2年間てんかん起きてない事が運転の条件になる
この前免許更新してきたけど、更新自体は前もって言ってあったんで向こうの適正相談係の
人が進めてくれてすごい簡単だったよ
ただ、病院の診断書料がお高いw
>>379 自己レスですが…
免許更新は出来ましたが、主治医からの診断書が必要で、その結果免許取消になるとの事です。
>>380 詳しくありがとうございます。
診断書申し込んできました。
確かに高いですね。
俺の彼女が1年近く前から嘔吐と発熱を繰り返してて、内視鏡でも採血でも異常無しの状態なんだが、脳腫瘍の可能性もあるだろうか?
秋頃に大学病院で精密検査をするらしいが。
秋とはいわず、すぐにでも脳ドック含めて、精密検査をしたほうがいいと思う
何もなければそれでいいわけだし
>>385 オレも似た状況で迷ったさ。
いますぐ検査して余命宣告を受ければ、もうその日から「もうすぐ死ぬ」と思いながら残りを過ごす。
2か月後検査して余命宣告を受ければ、その日から2か月間は「死ぬ」と思うことなく普通に有意義な時間を過ごせる期間が存在する。
どっちがいいか。
x 2か月後検査して余命宣告を受ければ、その日から
o 2か月後検査して余命宣告を受ければ、今から
>>386 仮に悪性だったら、知らない間にどんどん進行していってる可能性もあるよ?
一年近く前から様子がおかしかったのならなおのこと
386さんの例えを使うなら、
いますぐ検査してすぐ手術できれば、余命が延びるor助かるかもしれない
2ヶ月後検査して、「もうちょっと早く病院に来ていれば」って言われる可能性だってある
どっちがいいか
っていう考え方もあるからね
もちろん、何が最善だと思うかは人それぞれだから無理強いはしないけど
>>389 いや現実問題として、余命宣告受けたらビクビクして生きていけないから。
死をおびえながら一体なにができる?
余命宣告を受け死を前向きに捉えれば怖さは軽減する。
死を後ろ向きにとらえると恐怖から逃れられない。
戦争などで、
負け戦で死を覚悟して前向きに戦うのと、
相手に後ろを取られ逃げるだけの違い。
後者は助かりたいとういうテーマしかないので怖さが前者より倍増する。
下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome 206 夢見る名無しさん sage 2018/08/08(水) 13:04:50.59 0
細胞がガン細胞でおかしいし
脳細胞も機能不全
日本語が通じないので
関わるだけ時間の無駄
36計逃げるが勝ち
悪性脳腫瘍はまず間違いないと診断されて1、2週間以内に手術です
2年前ぐらいから記憶が全くないてんかん発作がたまに起きてた
元々鬱気味で精神の問題だと思って放置してた心から怖いです
>>400 脳腫瘍の種類はまだ分からないのですか?
>>401 お医者さんから手術で腫瘍取って調べないとわからないと言われました
>>402 そうですか…
お気持ちお察しします。
ちなみにてんかん発作と言うのはどのような症状ですか?
僕も今年の初めに手術したのですが、2〜3年前からお風呂上がりに言葉が出ない症状がありました。
結果はグリオーマのG2でした。
>>403 寝不足の時、疲れてる時、風邪の時とか体調が悪い時に自分では記憶がないんですが
プルプルしてたり夢遊病みたいに歩いたりしちゃうみたいなんです
元々鬱で精神科も通ってたので原因はそれだと決め付けてました。とても後悔してます
>>404 心中お察しします。
差し支えなければ病理診断の結果を教えて下さい。
不安だらけなのでこう言うスレは本当に心の寄り処になります。
ちなみに明後日再検査です。
>>405 ありがとうございます、こちらこそ暖かい言葉が励みになります
仲が凄く悪いと思ってた弟が大金持って半泣きで病室に来てくれたりで色々気づけた事も多いです
大のおっさんがわーわー泣いて人の暖かみに気づけたのだけは財産です。
はい、報告できたらします!
>>405 すいません言葉が足りませんでした
検査が良い結果が出るように心から祈ります
【ブルマ57、まる子53】 放射能による急死と報じず <安全安心> 早野龍五氏 坪倉正治 開沼博
http://2chb.net/r/liveplus/1535594247/l50
クレヨンしんちゃんの作者(52)も不審死、自民党なんかの金儲けのために、才能が減っていく。 脳悪性リンパ腫の知人、標準の?治療のあと再発して一時歩けなくなってたのに、治験の薬が効いてきたらしい
歩けるようになって、顔色も良くなってた
メチャクチャ嬉しい!
母が病院でCT撮って貰ったら、頭蓋骨より上の層に白い影があると確認された
見てくれた先生もあまり見た事ないケースらしく、直接触った感じ何でも無いし、頭痛も直ぐに治る
今別の病院へMRIの予約しに行ったけど、皆さんの中で母に似た病状の方っていますか?
>>412 それ関ジャニ安田と同じ髄膜腫じゃない?
摘出すればほぼ完治するよ
検査受けて手術まで一か月ぐらいある
MRIでの造影剤では輪郭が出てないからG2といいたいけど
もう一つのMRSだったかなのデータで一つ気になる点があってG3の可能性もあるらしい
不安で死んでしまいそう、死にたくないわ
G3なら5年再発しなければ完治扱いになるから大丈夫だよ
自分はG4だからそれもないけど今は元気だよ
グリオーマG3の場合、行く病院によって今後が雲泥の差
術中MRIが出来るとこだと5年生存率が3倍違うし、
抗がん剤のテモダールもたいして効果なしで12クールで終わるとこと、
ずっと飲み続けるとこがあってバラバラ
出来た場所によっても生存率ってやっぱ違いますよね?
自分はおそらく右前頭葉のG3の可能性大ですが
もちろんできた場所で摘出率に差がでるから予後に差があると言われた
右利きだから左側頭葉には言語野など大事な部位があるから摘出率が下がるトホホ……
>>419 俺も全く同じ部位を摘出したけど、後遺症は残ったよ。
退院して半年経つけど、思った言葉がすぐ発声出来ない&字が上手く書けない等。
これでもリハビリをしてだいぶ良くなった方なんだけどね(笑)
主治医には100%元通りにはならないって言われたから諦めてるけど、日常生活には支障は無いよ。
脳腫瘍で開頭手術して3日たった、一週間ぐらいベッドに張り付けかと思ってたけど
普通にトイレいけるし、ノートPC弄れるぐらいには回復するのね
病理結果はもうちょい後だけど滅茶苦茶怖いわ
これからが、大変ですよ
抗がん剤&放射線治療
ワタシはG3でした。術後1年と5ヶ月めで再発。現在テモ服用中
仕事もできてるし
どうにかなりますよ
頑張りましょう
G3術後5年経過した。
術後に知り合った女性と結婚し、子ども生まれた。
事情は様々だろうが、前向きに頑張ろうぜ‼??
G3の夫、残存腫瘍はあるものの発症してからまもなく4年です。
仕事も3回手術しましたが、退院後すぐに働いていました。
仕事でイライラすると右腕が痺れるから、家ではあまりストレス感じなくてすむよう接しています。うちの娘は6歳になりました。
某有名大学の病院の生存率が他の病院に比べて3倍!とか言ってるけど
その他の病院のデータが20世紀の物で、某大学のデータが21世紀のものだった
優れた技術持ってるのは確かだろうが、単純に鵜呑みにするのも駄目だよね病院選び難しいなぁ
>>430 東京女子医大なら俺も今年の始めに手術したよ
有名だろうと地元から離れるような金ないから
結局家から近い病院だけだな選択肢。金銭的に家族に迷惑かけたくない
仮に貸してもらえるとしても家族に迷惑かけてまで長生きしたいとは思わない
そもそもできた場所年齢とかによって全然違うからな
同じグレード3や4だとしても。手術できない人まで含めているわけだし生存率って
大学病院だと教授の回診があるけど、女医学生と看護学生との実習は楽しい
>>435 なにがあるの?
ちんちんさわってくれるの?
夜、座薬入れてもらうのが興奮する。
薄暗い部屋で懐中電灯持ってくるんだぜ。
恥ずかしいとこ照らされて興奮MAX
にゅるっと挿入で声出たわ。
女子医大は看護師さんが皆若くていいよね!
おばさんはほとんど居ない
2交代制だとキツイだろうね
奨学金返済したら辞めてくんじゃね
G2アストロサイトーマで術後2ヶ月 後遺症も全くなくてうれしい 名大病院に病理検査出していて先生に綺麗に取ってもらえて良かったねと言われたよ
>>442 アストロサイトーマだと湿潤の可能性があるから油断は禁物だよ。
最低でも5年以内の再発は見ておかないと。
>>443 自分が不幸だからって人を脅して生きなくていいよ。
浸潤なんて言葉初めて知った 確かに今大丈夫でも先はわからんもんなぁ
願わくばこのまま何も起きないことを祈る
>>441 なんでだろうね
患者本人じゃないからわからんけど
よく食べるしよく寝てるよ
思えばテモダールやってるときも食欲あったわ…
ちなみにわし
>>265です
5年生存率10%は越えたから次は10年生存率0%かと思うと気は重いよ!
キリンさん死んだけど
全身がんで不死身と不思議がられてもやっぱり5年はもたなかった。
5年生存率の壁は高かった。
乳がんは結構長生きされる方多い印象。まして、若年で癌発症したわけではないので
ガン発症は15年くらい前みたいだけど
手術してるんだね
転移から五年か…乳がんだし全身てことは
骨転移と肺と脳辺りかな
>>453 化学療法してたら妥当。
死因は肝臓かな?
キリンさん死んじゃったしうちのひともそろそろかな。
闘病中元気な人って、1ヶ月前は元気だったのに急に亡くなるよね。
2からはじまって6年で再発、4になって4年半もうそろそろか。
天気が悪いと頭が少し痛くなる。
疲れると半身がだるくなる。
下関でのテモダール投与ミスで死亡した事件、ここでは話題になってないの?ありえない事件よね。
>>460 医師も薬剤師も家族も誰も気付かず、って本当に現代か?って思う。
名前や生年月日の確認する前にする事あるよね。
その事件の対応という事でうちの病院では主治医からテモダール服用についての冊子頂いたけど、他は何もなし?
人間皆、いつかは死にます、それも近い将来です。
醜く生きて、冷たく生きて、恨まれて生きて。
やめましょう、少なくとも、静かに逝きましょう
脳腫瘍だ、といっている知人がいます(おまけに、悪性リンパ腫を併発してるという本人の弁)。
彼は最近、脳腫瘍の影響で日本語を話せなくなった、英語でしかアウトプットできないと、英語でInstagramに投稿しています。
もともとバイリンガルでもないため、その英語も文法、単語の間違いが多々あることや、嘘つきな人なので、そんなことがあり得るのかと、みんな疑っているのですが…。
そんなことってありますか?
日本語は分かる、ネットもなにも日本語を読んでるけど、話すのはノンネイティブな英語に限るとか、信じられません。
>>464 話ずらくなる事はあってもそれはありえませんね
みなさん、ありがとうございます!
そういや、その方は数年前に精神科の病院に入院していたことを思い出しました。
そちらのことをすっかり忘れてました。
ならば、そんなとんでもない設定を言い出してもおかしくないですね。
その入院中、さるスポーツカーが欲しくなったそうで、自営業の友人に連絡を取り、娑婆に出る前に買っておいて欲しい、数百万は立て替えておいて、とトンデモお願いをするような人だったことを思い出しました。
当方よりも10近く上、40も半ば近い年齡の男性ですが、面識を得た当時の10年近く前から、厨二病と虚言癖全開。
やはり、さもありなんなんですね。
脳は最初に頭がダメになると思ってたけど、体からだな。
考える力は最後まで残っているようだ。
場所によるだろ
抑制力が皆無になって、女を見かけたら抱き着いて服を脱がすようになったからベッドにしばりつけられてるわ。
本庶佑さんノーベル賞受賞したけど、オプジーボの膠芽腫保険適用は4〜5年後で
オプジーボが有効な患者は2〜3割
君は生き延びることができるか
>>473 というかいまのところオプジーボが膠芽腫に有効という結果は出てないだろ
CheckMate-143
脳腫瘍で離婚された方いますか?生活保護で生活できてますか?
>>476 生活保護はグレードによるだろ。
G2で今年手術して来年結婚するよ。
病気の事は相手も相手の両親も知ってるけど…
完治はせんよ
10年は持つけどな
ベイスターズの盛田幸妃とか
>>483 G2だと取りきれば完治するって言ってたけどね
荒らしやめようね
819 がんと闘う名無しさん sage 2018/10/11(木) 09:25:26.86 ID:BySN/IOy
乳ガンざまぁ
阪神の横田は大丈夫かな
今のところ再発とか無さそうだけど
オリックス山崎はどうでもいいや
>>486 横田くんはグリオーマですかね?
頑張ってほしいんだけどな。
>>488 公式では脳腫瘍とだけ発表だったけど週刊現代では予想として胚細胞腫では?となってました
今は育成契約ですし球団がいつまで面倒見てくれるかな
来年も契約することは月曜日のスポニチに載ってましたが…
>>489 え?それって悪性ですか?
放射線もやってるんですかね…テモとか。結構野球好きだから気になるけど、あんまり情報がなくて。
オリックスの山崎くんはもう大丈夫なんですよね、たしか。
>>490 週刊現代のはあくまで「若いからこれかな?」程度の予想
頭痛と視界のぼやけがあったのも根拠なのかな?わからん
手術した年に球団としては退団させる方針だったっていうのが…
金本監督が自分が面倒を見るといってなんとか残したような感じだったので監督辞任がどう働くか
頑張ってほしいけど詳しく公表してもし駄目だった場合のダメージもキツイので詳しくは知りたくないかなあ
ツイやYouTubeの鳴尾浜の動画を見る限りでは日常生活レベルの運動機能は問題ないように見える
>>491 詳しくありがとうございます。
グリオーマだと私みたいにいつか再発したりしますよね。だから気になってて。そうですよね、金本監督やめちゃいましたもんね。来年はキャンプとか二軍戦とかに出られればいいですが。
>>493 グレード2です。が、再発済。放射線、テモやってます。最近また調子がよくないので…辛いですね。
>>495 そうです。びまん性です。かなりショックでしたよ、再発。
>>496 再発しますよー。再発したときに放射線とテモのセットやりましたもん。
髪の毛抜けるのは本当辛かったですよ。
>>498 お察しします。
脱毛してる間はカツラとか使用してましたか?
ちなみに再発は何年経った時に分かりました?
質問ばかりですみません…
>>499 しなかったです、髪長かったのでかくせましたし、あとはニット帽被ってました!
>>500 私の場合は4年で…かなりショックでしたが、時間が立てば仕方ないと諦めにも似た感情になりましたよ。
近々手術とかですか?
質問は全然どうぞ。不安は解決した方が絶対いいです。
>>502 4年で再発あるんですね。
最初の手術した時は綺麗に取れたと言われましたか?
自分もグレード2で手術予定です。
>>503 言われましたよ、綺麗にとれたって。でもグリオーマなら必ず再発しますとも言われてたので、覚悟はしてました。
手術上手くいくといいですね…私もここで手術前は色々聞いていたので不安は聞いた方が絶対いいです。
もちろん主治医にも。
>>504 テモダールはクール数決まってました?
それとも飲み続けてます?
>>504 ありがとうございます。
ほんと、うまくいけばいいのですが…。
半年前に脳腫瘍が見つかって、グリオーマG2だろうけど定期的にMRIで様子見と言われて。
怖くなって他の病院へも行ってみるとすぐ手術しましょうとなって今月手術です。
てんかん発作もなく軽い目眩と頭痛のみ。
大きくなるかもだから取った方がいいのはわかるけど、症状も軽いし手術が急な話で正直戸惑ってます。
共働きでまだ離乳食の子どもがいて離れるのも不安で。
>>506 入院は順調なら2週間切る程度の日数でしたよ。
お金が許せば個室に入れたらいいですね。
自分は放射線治療があったので2ヶ月ぐらい入院したよ
【サリンで死刑なら、放射能も死刑】 福島県ぐるみでインチキ米検査、南相馬市立総合病院のデータ流出
http://2chb.net/r/liveplus/1539395396/l50 騙されて食べて応援してる相撲と歌舞伎で、死傷者が出ている、未必の故意容疑で自民党議員を逮捕せよ!
>>458 私も抗がん剤と放射線治療で2ヶ月入院。
同じく乳児が居て、その間は義母に来てもらってた。
放射線治療は、病院によっては通院させるところもあるよ。
ノシ 俺、通院だった。
G2で、手術して3ヵ月後位から。
ちなみに、『サイバーナイフ』
『サイバーナイフ』は、施術台に寝た状態でピッタリ動かなくするお面を作り、それを毎回使って固定する。
多少のズレは照射装置側で自動追尾出来るらしい。
「ガンマナイフ」の場合だと、頭蓋骨を固定する時に金具をボルト止めするから入院の様だけど。
覚醒下の手術したことある人いますか?
今度できた部位的に主治医に必要かもって言われてるけど怖い
>>515 G2で今年始めに覚醒下やりましたよ。
何でも聞いて下さい。
>>516 時間的には何分ぐらいでしたか?
苦痛は全くなしでしたか?
めちゃくちゃビビリなので手術室の雰囲気とかでパニックになりそうな気がして…
>>517 手術時間はあんまり記憶がないけど5〜6時間だったと思う。
始めに全身麻酔掛けられてすぐ寝ちゃうんだけど、起こされた時には頭開けられてて色んなところにチューブが刺されてた。
痛みはその時には無かったかな…
怖いと思うけど大丈夫だったよ!
>>518 あちこちチューブ入れられてるのとか自分でわかるんですね。
5〜6時間起きたままですか?
脳が触られてるのもわかるんですよね…メンタルもつかな。
といってもやるしかないんだけど…
>>519 尿道にチューブが入れられてるって分かったのは完全に麻酔が切れて病棟に移った時だよ。
手術時間が5〜6時間で起きてる時間が1時間くらい。
世間話から動物とかの絵を見せられて答えられるか、とか。
俺は言語中枢が近かったから話しをしながら進めてくって感じ。
手術後は言葉がほとんど出なかったし、右手の感覚が全く無かったけどリハビリでだいぶ良くなった。
頑張って下さい!
>>520 色々教えてくれてありがとうございます!
やるしかないし、頑張ります!
ない。てんかんの薬も飲んでるけどてんかんも一度もない。
>>528 私は目眩ありますよ。てんかんの前兆とか。
>>531 ここ最近はずっと目眩がありますね。季節の変わり目だからかな。
私もてんかんの前兆の目眩はありました。最近はてんかん自体なくなりました。
ピンポイントで腫瘍のあたりが痛くなることってありますか?
腫瘍自体は痛くなくて脳が圧迫されて頭痛がすると思ってたけど、ピンポイントでそのあたりが痛い。
気にしすぎなのかな…
もう診てもらってて次の予約が来月なんですよね。
3ヶ月に1回MRIで前回は変化なしだったんですけど、もしかして腫瘍が大きくなってるサインとかなのかなぁと不安になり…
神経痛かなぁ。
>>534 ある。
頭痛と言うか、肩凝りの時の痛み(重み?)のような感じが頭の中でおきてる。
でも、俺も次回までガマンしちゃってる。
本当は、診察して貰った方が良いんだと思う。
頭痛が1週間くらい続いてて市販の鎮痛剤を飲んでも効果なしなんだけど脳腫瘍の可能性ってある?
最初は吐き気もあったがこっちは胃薬飲んだら治った
>>539 5%もないでしょう。
オレは頭痛が2か月続いて脳のMRI検査したけど正常で、ただの頭痛だった。
しかしこの検査の結果を待つほんの20分くらいが不安で不安でドキドキしてイヤだった。
余計なストレスが頭痛のもとになるからな
スマホやり過ぎでも肩こりや運動不足で頭痛になったりする
今日もけいれんがきそうになった……慌てて夜の分の薬飲んだ……外だったからけいれん起こしちゃまずい。
>>543 けいれんが起こる時って何故か分かるよね…
私はイーケプラ。量が段々増えていってるけど、けいれんが起きそうになるって薬が合ってないのかな……まぁ再発だから仕方ないか。もう諦めた。
私はイーケプラ。量が段々増えていってるけど、けいれんが起きそうになるって薬が合ってないのかな……まぁ再発だから仕方ないか。もう諦めた。
私はイーケプラ。量が段々増えていってるけど、けいれんが起きそうになるって薬が合ってないのかな……まぁ再発だから仕方ないか。もう諦めた。
私もイーケプラ。
今のところ飲み忘れなければてんかんもないし、合っていそう。
エクセグランとイーケプラ飲んでるよ
副作用がキツくなってきたけど止めるわけにはいかないし
イーケプラは自殺企図の副作用があるから気をつけないと・・
今日からお薬が変わって「K-16」と書いてあるのですが
これはどういう薬ですか?
開頭手術で全身麻酔での10時間級の手術した
今日で丸三日経ったがまだ頭痛いし熱8.5分ぐらいあるし
話には聞いていたが体力的にほんまきついな
まだICUでたばかりだろ、そんな状態でよく5ch書き込めるな
まじか…
あと2週間で手術だけど、術後4日で食堂でご飯とかノーパソさわれるとか見たから術後のことは軽く考えてたわ。
顔も浮腫むのか。子どもに泣かれるかな。
自分も瞼の辺りがむくんで片目は開かないような感じだった
俺も鏡見ると100%中の100%とか痛い妄想するわ
俺もここでそういうの見てたから勝手に二日乗り切れば後は流れだろなぁとか舐めてた
今日で四日目だけどまだ辛いなんとか酸素吸入器は終わって流動食は食えるようになったが
まぁ俺は不摂生のピザ野郎で麻酔予定より多く使ったのもあるらしい
痩せなきゃって人生で初めて強く思えたわ
>>558 頭開けるから浮腫みはすごいよ
あんまり見られたくない感じだからうちはお見舞い控えてもらった
食事は問題なければ翌日から座位で普通食とれるはず
G3だと検査結果正式にもらったが、まだ本格的な怖さは来ない
恐怖のピークってどこなんだろ。まだ体や思考に麻痺とかないからその辺に影響でだしたらか
手術してから8ヶ月くらいで最近フラフラするんだけど再発しちゃったかなぁ、、
てんかんの予兆ってどんなのがある? 脳腫瘍発見時にてんかんで倒れたきりでその後1年半何も起きていないから怖すぎる
>>566 グレードはいくつ?最後のMRI検査はいつ?
2ヶ月前にMRIやりました。その時は全く異常無かったのですが…
>>566 >>569 >>570 ID変わってますが全部僕です。
紛らわしくてすみません。
手術で取り残しあるならまだしも、取れてるならG2で8ヶ月は早すぎる気がするけどな
不安なままもよくないから、フラつくって言って受診した方がいいよ
>>572 ありがとうございます!
少し安心しました。
東京で手術してるので、検査も毎回愛知から東京まで行ってます。
今週最寄の病院で診察してもらいます。
>>574 ほんとそうだと思います。
ありがとうございます!
(っ'-' )╮=͟͟͞͞◒
父親が脳腫瘍なんですが
手術から2年で再発進行してます…
長生きして欲しい…
多分G2のびまん性と診断、
ただ場所が左側頭葉で、失語失読が残る可能性が高いらしい。
覚醒下を受けることになるけど、
仕事上、あとやっぱり日常生活上、術後普通にやっていけるのかなあ。
現在自覚症状は皆無なせいもあって、手術受けたくない思いばかりがつのる。
後遺症考えて病気になりそうだわ。いや病気にもうなってるらしいけどさ。
>>579 かなりしゃべりづらくなるよ
俺がそうだから
覚醒下だったらその辺うまくやってくれるんじゃないの?
>>581 俺も覚醒下でやったけど、言葉に後遺症が残ったよ
1年近く経つけど思った言葉がすぐ発せられない
一番後遺症が残りにくい場所ってどこなんだろな前頭葉かな
>>584 私は前頭葉のびまん性だけど、近くに運動神経があるから広がると結構やばい。びくびくしてる。
物忘れがシャレにならないくらい酷い
記憶にございませんを地で行ってる
>>587 俺もだよ。ど忘れや言い間違いが多くて困ってる。
上司や同僚にも呆れられ、理解をしてくれないから、仕事が辛いわ。
>>579 自覚症状ないのにどうやって発覚したん?
>>587 私も。
それと、昨日の事か今日の事かが分からなくなったりする。
毎日朝旦那に早く帰ってくるか聞くんだけど、夕方になるとあれ?早い?遅い?って必ずなる。
スマホにメモアプリとか入れて、確認する様にしたら良いよ。
予定はGoogleカレンダーに入れて、数時間前に通知を設定する。
>>592 予定等はカレンダーとアプリでダブルチェックしてるから大丈夫なんだけど、小さい事を忘れるんだよね。
ゴミ捨てるとか、買ってくる物とか…。
皆さん書き込みありがとうございます。
ゲルストマン症候群+感覚性失語が出るんじゃないかと言われています。
家族親族は配偶者のみなこともあり、
もしかしたらものすごく彼に負担かけることになるんじゃないかと思うと
今も涙出てきた、震えます。困った。
あと、単純に読んだり書いたりが好きなんで、それがなくなるのかも…と想像したら、
苦しいなあ。
>>579 4カ月前に唐突なてんかん重積を起こして発覚です。
以後、イーケプラ服用はしていますが発作は起きていないので、
ますます頭の中になんぞあることが信じられなくて。
ごめんね、単なる愚痴の書き込みになってる。ごめんなさい。
>>596 まあ、確かに気持ちはわかる。
俺も、ホント今やろうとした事を忘れる。まるで鶏。
「あ、アレ忘れない様にメモしよう」と思った数秒後に忘れてしまう。
毎日が思い出しゲームです。
時間感覚なくなるってのはまじかも
みんな外でてるの?
ずっとベットと食卓いったりきたり
良性腫瘍でも手術しないといけないのですか?
八センチです
俺の母親が膠芽腫グレード4だ。
ブローカ野がやられて喋れない。
もう二度と会話できないのが悲しい。
自分もグレード4だけどまだ再発してないので大丈夫
でもイライラするのは手術の影響だったりするの?
ただのストレスなのかな
元から怒りやすい性格だけど
コントロールできてない感はあるね
とうとう再発した。覚悟はしてたけど、みんなが浮かれてる年末に言われると私も家族も…きついなぁ。
>>604 自分も再発して、2年位経ったかな。
自宅でまあまあ普通に暮らしてる。
体力は凄え落ちたし、右側のポンコツ感は変わらないがな。
それからずっとテモ続けてるが腫瘍の成長は止まっている。
自分は気に病むより、好きな映画みたくて家で観てる。
落ち込むよりイライラする事多くて困る。
ここの方たちはだいたいイーケプラとカコナールかロキソニンを処方されてますか?抗不安薬とかはもらってますか?
痙攣発作抑える為にイーケプラ処方して貰ってる
ちゃんと効くよ
抗不安薬とか要らない
>>611 抗不安薬とかなくて辛くないですか?色々考えたりしないですか?
体の麻痺とかで。
>>610 >>611と同じです。
1年以上使ってるけど、体の麻痺は感じませんね。
>>612 発作で困るから痙攣止めの薬下さいって言えばいいじゃん
抗不安薬とか脳外科でその手の薬出してくれるか分からん
担当医に相談したらどうか
抗不安薬欲しがるのは良く解らないけど。
>>615 その通りです…これからどーなってくのかとかの不安が凄い
脳腫瘍は悪性は不治の病だよね?
現代ではまだ完治は無理だもんね…認めるしかないよね。
>>619 グレード4は絶望的だけど、それ以外は取りきれば完治も見込めるらしいよ
脳に浸潤するタイプでは完全に取りきる事が不可能なので、残念ながら完治はありません。
最近では技術の向上で長期生存も可能になってきてます。
それでもG2.3で10年以上、ラッキー
20年以上、奇跡
こんなかんじでしょうか?
コルドイドグリオーマ(G2)は、情報が少なすぎて困る。
>>631 G2でも7年後に再発した人いるらしいよ
迷惑かけて申し訳ないですとしか言えない
家族スレありますよ
G2ほぼ確定で数ヶ月みても全く大きさ変わらないから、手術しても経過観察でもどっちでもいいと言われた。
どうしよう、、
>>636 手術出来るようならした方がいいと思うよ
>>637 やっぱりそうですよね。
できるにはできそうなんですが、高次脳機能障害が怖くて。
先延ばしできるならしたいけど、あとで後悔するかなぁ…
>>638 一時的に言葉が話せなくなるし、身体に麻痺の症状が出るけどリハビリでかなり良くなるよ。
俺もG2で今年の初めに手術しました。
結局は場所次第だから医者と相談した方がいいよ
自分はG4だけど手術による後遺症は出ていないよ
自分の場合は手術前の医者の見込みはG2だったけど手術の病理検査結果はG3
>>641 俺は手術前の見立てではG3で病理検査はG2で放射線も抗がん剤もやらないで退院した
MRI造影されてなかったら7割方G2と聞いた
そんで月1とかでMRIとって動きが全くないようだったら今は治療の必要がない(経過観察)って判断されるとか
積極的に手術する先生もいるだろうけど
保険って入ってる?
一度大きい病気すると入れない保険多いよね。
病院さえ選べばG3でも五年生存率は8割近いって、グリオーマの人の闘病記本に書いてあったような。ブログも書いてる人の本だったから、生存率のこともブログに書いてあるかも。
保険が契約満期になったので新しい保険に加入したいのですが、脳腫瘍の手術歴入院歴があっても入れる保険が見つからない。この場合は保険の窓口に行くのが手っ取り早いのかな?
>>647 東京J医大だよね?
俺もそこで覚醒下の手術したよ。
後遺症が出てもいいから大きめに摘出して下さいって言った。
まだ手術して1年だけど経過は順調。
T女子医大の場合テモダールは12クールが標準だよね?
自分は術中MRIじゃないけどスーパードクターSのおかげで4年半再発なし
MRI検査も4ヶ月に1度にしたよ
>>648 自己レスです。
保険入れました。
1年間入院がなければ入れる保険です。
ホッとした。
治療辛いけど毎日泣いてるけど、1日でも笑える年になりますように!早く薬ができますように!
医療大麻オイル
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201901090001/ 大麻って何処で手に入るのってよくきかれるけど合法オイルを使いましょう
でも合法化団体とか検索すれば出てきますけどオイルの話とか聞くことができますよ
968: がんと闘う名無しさん {} 2019/01/11(金) 20:32:29.22 ID:qfnNaNoe (2/2)
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201811250000/ アドレス間違えた
オイルを通して政党とかも増えてきてるみたいですね
抗がん剤専門木下氏も大麻を容認するようになりました
医者から政治家、大学教授までかなり増えてきてます
>>659 ググって病状説明見ると、手術後さらに追加治療と記述されてるけどグレード3の可能性もあるね
悪性の腫瘍だったかた
手術後どれくらいたってから放射線治療はじまりましたか?
2週間後くらいに同じ病院内の放射線科を仮押さえしてくれてるみたいなんですが、
すぐじゃなくてもいいのか不安です
>>662 レスありがとうございます。
安心しました。
>>663 1ヶ月以内に始めればよくて自分はギリギリだったので不安だったけど
結果としては全然大丈夫だったよ
手術後は、経過観察もあるだろうから、その位で良いんじゃね?
>>664 よかった
詳しく教えてくれてありがとうございます。
がんばります!
>>665 なかなかネットにも詳しいことが書いていなくて
このスレ助かります
手術は終わったので放射線がんばります
こんなスレあったんですね
妻の膠芽腫が発覚して1年程経ちますが、妻はまだ頑張っています
3人の子供のうち2人はまだ未就学で本人も若いのにG4とわかり、そして調べると調べるほどG4の恐ろしさを知り絶望しながらも、奇跡を信じてできることを全てやってきました
それでも病は確実に進行していき、まともに会話ができたのが去年の夏頃まで
なんとか聞き取れた最後の言葉は11月の「ありがとう」
それ以降はYesNoのハンドサインのみ
今は大半の時間は寝ているのか起きているのかわかりませんが、話し掛ければ確実に自我があることがハンドサインでわかります
家族をとても愛している妻なので、自分の年齢は忘れても私達のことははっきりと認識しています
私はまだ奇跡を信じています
妻は1年以上入院していますが、心は常に家族の隣にあると感じています
1日も早く、この病気の根本的な治療法が見つかることを期待します
ツイッターで詐欺じゃないかと騒がれてるderutoro0802って垢があるけど実際どうなんでしょう?
>>668 なんか書込み見て涙でてきました
うちの母もG4で3年頑張ってくれています
環境は全然違いますけどお互い奇跡を信じましょう
>>670 人生は長さではなく、あたたかさやこそがその人が生きた意味だと思います
私もあなたも、私の妻もあなたのお母様も、それぞれの価値観を満たせる豊かな人生を歩みましょう
主治医が変わるのは仕方ないと思っていたけど、いざその立場になると、見放された感が半端ないな。
小脳に3センチ弱あり、緊急入院でオペになるとのことで、心の準備がなく怖くてたまりません。
オペご経験の方、なんでもよいのでアドバイス御願いします
>>674 頭開いてメス入れたけどたいした事無かったよ
大丈夫
>>676 ありがとうございます!今週手術になりました。
小脳ですが、やはり全く後遺症ないとは約束できないって言われて怖いです。
大丈夫でしたか?
また術後はかなりキツイですか?
>>677 言語障害と右半身麻痺が残ったけど大丈夫だよ
>>678 車椅子生活でしょうか?
小さい子供がいるのですが、お世話は難しいですか?
>>679 リハビリの甲斐があって歩けるくらいまでにはなったよ
子供の世話なら何とか出来ると思います(子供は居ないけど…)
ところでグリオーマですか?
>>680 それはよかったです。
いえ、乳がんからの転移なので完治は望めないんですけど、手術、と後遺症の不安にモチベーション下がりっぱなしで。。
でも命に差し迫ってるみたいで。
このままだと脳幹を潰してしまうらしいです。
>>682 大丈夫ですか??
ドクターから、そのようなこともあるって説明を先ほど受けました。
どうせ取っても、またワラワラ転移するんだから、リスク犯してまで手術する必要あるのか?と悩みましたが、とりあえず命の危機があるみたいです。
私は家事育児さえできればいいんです。
>>684 ありがとうございます!!
はい、悲観ばかりせず前向きになります!
かれこれ28日周期5日間のテモダール飲み続け、四年目だけど
こんな人他にもいる?ブログ見てもTJが多いからか二年あたり飲むのをで辞めてる方もいるみたいだけど。
費用もかかるし、薬飲むストレスもひどいから辞めたい。
>>687 G3でテモを五年飲んで、先月で止める事になりました。
カプセルの時はキツかったけど、錠剤になってかなり飲みやすくなった。
>>688 錠剤になってかなり飲みやすくなったよね。
もし良ければ辞めようと思ったきっかけ教えてほしい。
>>689 当初、主治医はテモを2年間服用しましょうと言ってたけど、結局服用し続けまして…服用から5年と言う区切りに、主治医と相談して止めました。
止めると再発するんじゃないか?という懸念はあるけど、この病気にはストレスが一番病害があると思ってるので、のほほんと生きてます。
>>691 ありがとう。いろんなブログ見てみたけど8年とかいるみたいだね。私はG4だからやっぱり死ぬまでかぁ…。
再発考えたら辞める勇気もないし。
服用のストレスは確かに良くないよね。参考になった。ありがとう。
もうすぐオペする者です。
オペ後にあった方が良いものなどあれば教えてください!
また、抜歯はホチキスになると思うのですが、麻酔とかなしでブスブス抜いて行くんですか??
痛いですか??怖い!!
>>694 何が一番痛かったか、と問われれば間違いなく『バカでかいホチキスを抜糸する時』と答えるくらい痛い
>>694 私もホチキスだったけど、そんなに痛くなかったよ。毛抜きみたい感じでチクチクって感じ。
>>694 麻酔なんかしないよ
滅茶苦茶痛かったし大出血した
>>694 オペ後にあったほうがいいものは、楽しみだと思うよ
あれしたいこれたべたいどこいきたい
みなさん、ありがとうございます!
奇跡的に、痛くないといいですが、、頑張ります!
>>699 君は、手術する前にネットで色々見ちゃってるから
神経質になっている。
一切みないことだよ!
とりあえず、抜歯じゃなくて抜糸だが
麻酔は使用しない。 だが、頭に刺さっているんだから
多少は痛いよ。
男なから気合いだろ!!
オーシャンブリッジの高山さんってひとが
脳腫瘍の手術や放射線治療などの闘病ブログを細かく書いていて
すごく参考になってる
30半ばで膠芽腫で脳の真ん中と大脳の大分染まっちゃてえらいこっちゃになってます
テモと放射線やってて退院後の新しい治療しますが若すぎて色々使えない国の制度があります
お金の事もあって家族に負担あまり与えなくないですが皆さんならどの程度治療続けますか
ちなみに5年生存率2割くらいもないみたいです
>>702 てんかん発作あるなら自立支援制度や精神障害者福祉
>>703 返事ありがとうございます
忙しい家族にあんまり言えないので有り難いです
治療3週間くらいは妄想あってヤバかったですが今際治っていまのところ幸いにもそういうのは出てないです
長男なんですよね…
優秀な次男がいるんで僕としては安心してますけど
遺産は両親に任せると話し済みなんでいつ何があっても問題はないです
ただ生きているとどうしようかと
>>702 私30代前半だけど若すぎて使えない制度って何?限度額支給認定じゃだめなの?
介護関係はまだ払う年齢じゃ無いから払えなくて退院したらヘルパー関連どうするか頭が痛い
せめて40超えてからなってれば...
>>702 病院にケースワーカーおらんの?
麻痺とかあるのかな
身障者申請は症状固定しないと出来ないけど認定に時間かかるから準備だけしとくとか
>>710 今入院中で治療受けて副作用からだいぶ抜けてむしろ体は元気
最初の一ヶ月は意識朦朧でかなりまずい妄想状況だったけど
なんで障害系下手したら全く使えないかもで退院後のお金心配
>>711 独身か既婚か仕事してるかとかわからないからなんともなあ
独身無職で家族に経済負担かけたくないなら離籍して生活保護とか?
保険は加入してない?
>>712 独身で薬剤師だったんが災いしてちょっとお金まだあるのが難点でして
生活保護無理そうで両親は65超えてて二人ともお金に未練あんまないんですよね
卒業したら安心なしごと確実につける弟は心配ないのも難しいところです
できれば両親にお金残して美味しいもの食べてほしいんですけどね
保険はラッキーなことに去年加入してて使えて入るけどもうすぐ退院するんでそれもどうなるか...
>>714 横からごめんなさい
意識朦朧とは、放射線治療でですか?
いま手術終わったところで、714さんより年上なのですが、
放射線治療でどれだけ体力衰えるか心配で
>>715 前頭部と脳幹?のほとんどがガンだったので脳の細胞とって検査後3週間くらいすごかったですね
おぼろげな記憶しかないですがまともに歩いたり食べたり出来なかったですね
その人の知識とか脳の部位によりますが僕の場合は思考とか記憶の部分がひどくてまともに歩けませんでした
僕の場合は病院食食べていると栄養足りないのか体かなり弱りました
まだ若かいのがよかったリハビリして食べ物追加で食べてたら体戻ってきましたよ 2ヶ月掛かっちゃてますが
>>715 書き忘れましたが放射線とテモの治療は継続してます
腫瘍系のがんだったら参考になるかわかりませんが
>>716 大変な中丁寧に教えてくださりありがとうございます
つらかったですね
こちらは松果体で部位的には難しかったですが、いまのところ意識は大丈夫そうです
病院食だけだとたしかに元気回復しづらいですよね!
質素だし、あまり美味しくない
>>718 薬で尿崩症になってるんで塩分と水分の摂取とか気を使わないとだめなんで買食い結構してます
病院食はある意味成人病対策もあってバランス良すぎますから医師の指示に沿って適度に追加食いりますよ
ちなみに自立支援制度でも、医師が必要と判断すれば訪問看護受けられるらしい。
要介護にならない程度の認知症の高齢者に対し、精神科医が自立支援制度を利用することを勧めるケースがあるみたいだよ。
ただ、
>>716 記憶障害酷くて高次機能障害で復職できなさそうなら、自立支援受けられないのかなぁ。役所の障害者採用枠あればいいね。
>>720 あと2週で退院だけどむしろ入院前より体の状態いいかも...
支援受けれる程度で最初の一ヶ月の状態に戻りたくは絶対ないですね
トラウマですが電車で一駅立ってる間に気絶して倒れて脱糞もしましたからね
願わくば死の間際までこの状態が続けばな〜
テモのんでとにかく便秘が酷いんですが、全く出ない…みなさんなんか対策されてますか?スッキリ出したい。
マグミット出てませんか?便をやわらかくする薬です。
テモダールを服用すると消化管の動きが鈍って便が滞りやすくなるので
溜め込んでしまいどうしても硬くなりがちですよね。
マグミットでもなかなかの時は、腸を動かすセンノシドとかを処方されることが多いです。
なかなか病院行けないなら、市販薬でもいいのではないでしょうか。
人によっては、早くすっきりしたいからと浣腸で出す人もいます。
ありがとうございます!明日薬局見てみます。マグミットが効かなくて。
>>687 私の住んでいる病院は再発を恐れてか死ぬまでテモダールを飲まなければなりません。丸3年毎月5日間飲んでいます。
2年ぐらいたったら抗がん剤の効果と副作用の辛さが
トントンぐらいになるからやめてもいいよって言われたよ
効きかたも人によるだろうから自分は喜んでやめた
テモの容量で同じグレードでもかかってる病院によって対表面積150mgの人も200mgの人もいるよね。どういう基準で決まるのか知ってる人いる?
ちなみにうちは200mg計算だから360も飲まなならん…260なら余裕なんだけどな。
>>725 うちもそう。
生きてる限りずっと続くと言われた。
インスタでG3の人のpostに2017年の学会でテモ休薬した人の再発率がぐーんと伸びていると発表されて主治医に一生のお付き合いになると言われたって感じの書き込みがあった。
ちなみその人は再々発?の手術以降の更新が止まったままだ。
>>727 体重とか身長とか毎回聞かれたような気がする
725です
>>728 3ヶ月に1度MRI撮ってますが全く変化ないので相談したら次のMRIで半年に変えるか検討するそうです。
テモダール、私は320で飲んでいます。
G3退形成星細胞腫ですが2年内服して終了しました。
2年ほど再発せずに生きています。
取れない場所にある腫瘍は残存しています。
G3再発なしでもうすぐ5年
医者にはテモを白血病になるまで続けるように言われてる
ただ、池江選手じゃないけど発病するまでわからないみたいだし
白血病になっても6ヶ月以上入院するのは無理
テモをやめたら色んな面で楽になるし、やめる方向で考えてるよ
すぐに再発したら身もふたもないけどね
>>735 テモダールを白血病になるまで?
詳しく
血球減るのを大げさに言ったか
大げさに理解したかってとこじゃないの
テモダール長期服用で白血病発症リスクあるらしいね。
白血病の治療は辛い。
>>740 >>741さんと同じ。
特に、朝イチずっと頭痛い。
朝の頭痛は、代表的症状の一つ。
術後、髄液漏れした方いますか?
今日術後10日目退院だったのに、今朝起きたら髄液漏れしていて、退院延期となりました泣
10時間の手術を1週間空けて2回しましたが
2回目の腫瘍摘出手術の時に髄液漏れして
安静にするように指示が出ました。
結局入院から退院まで2ヶ月掛かりましたが
2年半経つ今も元気です。
髄液が漏れるとか考えたら恐ろしいな。
かくいう俺は去年年明けに頭蓋咽頭腫と診断されて次月に手術したけど
先生によると腫瘍で髄液がせき止められたりして頭だけでなく色々と異変が起こったとの事。
ホント、あの時は酷かったな…簡単な漢字をど忘れしたり買い物行ってもお釣りの計算ができないから
千円札ボンボン出して小銭だらけになったりもうメチャクチャだったね。
部屋にゴミ袋が8袋ほど溜まってた時もあったし風呂入っても身体の洗い方を忘れたりとかね。
>>745 ありがとうございます。
髄液は傷口から漏れましたか?
安静にして治るものなのでしょう?
今朝、主治医が来て、首のあたりさわって、少し溜まってる、とブツブツ言っていました。
髄液漏れを閉鎖する再手術するのかな?
どうせなら全身麻酔の治療にして欲しい。
これ以上辛いことはいやです。。
髄液もれたら水頭症で頭パンパンになり
それはそれで面白いんじゃねーのか?
>>747 傷口ではなくて中で漏れてました。
なので頭にチューブを刺して髄液を外に出してました。
今でもそこの部分は触ると凹んでいます。
術後意識が無かったのでICUの記憶も無く
気が付いたら刺さった状態で
ナースセンターの近くの個室に居ました。
>>749 写真までありがとうございます*ˊᵕˋ)੭
どうやら、髄液漏れにより、再手術で再縫合することになるみたいです。
自分の腹肉を使うそうです。。
>>749 たびたびすみません。
私も1週間開けてチャレンジ2回目の手術となります。
2回目の手術は1回目よりも術後のダメージは大きかったでしょうか?
>>751 当たり前だろ。なんの手術でもそうだが1回目で相応の癒着が生じている。
それを再び開けるなんて傷口に塩を塗り込むようなもの。
カラオケ好きなキモイおっさんココにも登場かマオ板で騒いでた
また薬飲み忘れててんかん発作をおこしてしまったよ。また運転出来ない日が延びる。
>>757 そうです。イーケプラです。
これ以上飲み忘れるなら強い薬にしますよ。と言われてしまいました。
普段は動くけど気圧の関係で
左右のどちらかの半身に力が入らない人要る?
高次脳機能障害でてる人いますか?
夫が前頭葉のグリオーマ で発病から半年経ちました。
今思えば発症前から違和感を感じてて、初期治療後からその違和感を強く感じるようになった。
ぱっと見普通で短時間だけ会うような友人知人は異常に気がつかない。
・忘れっぽい。注意された事を何度も繰り返す。そもそも注意された意味を理解できていないかもしれない。
・常識的な判断ができない。
・他人の発言の真意を察することができない。
・思慮浅い。今その瞬間の出来事、感情しか認識できず、安直な行動や発言をする。それによりこの先どんな事が起こり得るか?という予測ができない。
・移り気。次々と関心が移ってやりかけのものが散乱してる。
・話す内容や反応が幼稚。大人の語彙力?会話力?みたいなのが無くなった。
・本人はまったく自覚なし。
高次脳機能障害という疾患を知って、胸の中でモヤモヤとしていたものが晴れた。
ずっと何を考えいるのかわからなくて、心の通い合わない宇宙人と接しているようだったから辛かった。
まぁ障害がわかったからといって現状変わらないんだけど。
長文ごめんなさい。
>>762 はい。今はテモで維持療法中です。
前頭葉は影響が少ないと安心してたんだけど…。
もちろん命に代えられないけども、これからの関わり方や社会復帰のことを考えると頭が痛いです。
この病気の恐ろしさ、単に癌で闘病するだけじゃないんだなーってあらためて実感した。
>>762 はい。今はテモで維持療法中です。
前頭葉は影響が少ないと安心してたんだけど…。
もちろん命に代えられないけども、これからの関わり方や社会復帰のことを考えると頭が痛いです。
この病気の恐ろしさ、単に癌で闘病するだけじゃないんだなーってあらためて実感した。
お察しします。
ちなみに抗がん剤をやられてると言うことは星細胞のグレード3でしょうか?
>>766 ありがとうございます!
東京の病院ですか?
もしかしたら同じかと…
>>770 5年は心配ですが、再発しないように祈ってます
前頭葉の場合、著しい認知機能低下はあるんじゃないですか
放射線治療と薬の影響もありますし
俺は退院して1年ちょっと経つけど未だに発声にタイムラグが生じています
頭の中で思った事がすぐ言葉にして出てこない
腫瘍部位がまさに右前頭葉。
左半身麻痺のことは言われたけど、認知機能のことは言われなかった…まだ手術してないけど、怖い
前頭葉の腫瘍が右か左かで機能が変わってくるんですかね
右利きか左利きでも変わってくるみたいですけど
>>779 僕では無いのですが兄がグリオーマです 3回手術しています 医師の説明ではグレード4です
6年前くらいに1度手術して5年位しか持たないと言われて4年位で再手術してその後2年くらいで3回目の手術しました
がその後3ヶ月位以降
言葉が出ない事が非常に多くなり歩くのもおぼつかない感じになってきています
リハビリと定期的に通院しています
一緒には住んでいませんが余り状態は良いとは言えないと思います
>>780 少しでもお兄さんの力になってやってください
>>780 グレードは3までじゃんねーのか?
ステージは4まであるが。
>>780 まぁ、膵臓癌等を除けば癌になってほしくない臓器の最右翼だからね。脳は。
手術しただけでカタワまっしぐら。
気を取り直して岩田隆信氏箸
「医者が末期癌になってわかったこと」を読むといいよ
脳外科医である自分自身がグリオブラストーマになっちまったんだもんな。
手術すればするほど廃人化していく様子がよくわかる
>>783 グレードも4までありますよ。
こうがしゅ
>>784 この本読みました、私患者本人だけどものすごくキツかった…終わったな…って思った。家族が読むのはいいかも。
>>787 あなたがどんな意味で読んだのかわかりませんが
おっさんはストレス解消で貪り読みました。
グルタミン酸過剰ってガン増殖とかガン発生に影響あります?
アスペルガーの家系で父の死因がグリオーマなので気になって
>>784 >>787 患者の娘ですが読んでみました。
これから父にどんな言葉を掛けてあげられるか、考えるヒントにしたいです。
続編も注文しました。いい本教えてくれてありがとう。
みんなもう少し踏ん張ろー!
いってる間に東大のG47Δが承認される。
治験で再発膠芽腫の患者に投与してウィルス と副次的効果の免疫が働き画像上腫瘍が消失。
その後何年も無増悪継続しているそうだ。
知り合いが脳腫瘍でこのスレ読んでますが、よく東京女子医大の名前が出てきますが治療では有名なんですか?
>>793 俺も東京女子医大で手術したよ
名大病院と迷ったけど
>>792 これのこと
;noapp=1&client=mv-google
G47Δ、再発膠芽腫の1年生存率が、15%程度から93%まで上がったってことだけど、これ、期待できるかな。
>>796 発症からじゃなくて再発から93%だからね。
これまでの常識覆す結果だ。
今年中に承認されるってよ。
作った人曰く、低コストで提供できるって。
承認されてから上市までがどれくらいかかるのかが知りたい。
来年あたりには普通に実用化までいくといいな。
今から数年元気でいられればいいけど
即実用化してほしいな
それまではそう見えなかったのに
放射線治療やると一気に容態が悪くなったみたいに見えます
本人もだんだん悪くなっていると言っていた
言葉が出てこないストレスが凄いと
>>800 俺も言語中枢が近いとこを手術したから未だに言葉が出にくいよ
>>800 私も放射線治療で体調悪くなったな…。
気持ち悪くてご飯も食べられなくなってさらに弱るんだよね。
場所が良かったのか自分は放射線はなんにも辛くなかったなあ
性格が変わり言葉も出ないストレスが相当あるようです
一気に悪化しているようで見ていても分かるほど
放射線やら無いと死ぬと医者はいったそうです
サイレースをたくさん飲んで
アブサンかスピリタスあおり
ドビュッシーの「夢」を聴きながら
深い眠りにつくと
あーら不思議、あの世でした。
今回、再発して放射線はもちろんだめだし手術も場所的に出来ないんで、もはや
死を待つ状態になったのかな・・
今、入院中なんだけど感情コントロールが効かなくなっるせいかすぐにイライラして
ストレスマックスだよ
こちらに投稿している方って本人ですか?メールもままならいけど
手続きがめんどくさそうだけど高次脳機能障害で障害年金もらってる人いるかな?
ウィルス治療が来年には実用化されてるだろうから後1年頑張って生きてくれよ
>>810 4ならbnctは?
阪大に問い合わせてみたららどうか
>>811 もらってるよ!
二級
ただし、手続きが大変で。
何回も年金事務所いった
>>815 それは書士に委任するのです 手数料掛かりますがすんなり通過します
>>811 体調よければ、勉強にもなるから
自分でやったほうがいい。
お薦めします
病状は人それぞれだけど、医者がokなら大丈夫でしょ。
G3の術後3年後にイタリアに行ったけど平気だったよ。
コブラの原作者、40代で脳腫瘍になり3回手術して今は車椅子生活らしいけど、
20年くらい生存してる。
今日は定期検診で通院。MR撮影あるから朝から何も食べてない。お腹空いたー。
>>820 ググった。健診で偶然見つかって、放置してたら余命半年と言われたようだけど初発グレードは4てこと?
それならすごいね。何か治験とか参加したんかな。
それこそ東大のウイルスとか。
>>823 初発からじゃなくてもさ。10年前の再発膠芽腫対象で始まってからでも。
仮にそうだとしてもそれまで10年もってることがすごいけども。
だんだん足が動かなくなるのですか? 歩き方もおぼつかないし
>>825 運動野や小脳、脳幹部に浸潤してきたら可能性はあると思う。
G47デルタすげえ
こうがしゅでも完治する日がきそうだ
皆さん、こんばんわ。
痙攣や痺れ、麻痺が起きそうなったら
追加で何の薬飲んでますか?
>>829 即レスありがとうございます!
こちらもやはりイーケプラです
犬の駆虫薬でガンが治った云々っていう怪しいスレがあって
フェンベンダゾールっていうものらしいけどどうなんだろう
だんだん調子悪くなって来てるといったり今日は調子がいいとか
日々変わるのですか?また調子が悪いと体はどんな変化ですか?痛いのですか?
>>834 そういう漠然とした質問は主治医にされたほうがいいですよ。
>>835 世間には色々な事情がある事位分かりませんか?
てんかん発作の前触れとかあるのかな? 私はてんかん発作は脳腫瘍発見時にしか出なくてイーケプラも3ヶ月ほど飲んで止めました G3のアストロサイトーマで術後丁度1年ほど経つけど発作の前兆とかあれば知りたい
てんかんの前兆かどうかわからないけど、頭にモーレツな痛みがある時は、無理せず頭を休ませる(仮眠)する様にしてる。
一度、てんかんになるとクセが付いて、発作を起こす身体になってしまうらしいので、一度でもそうならない様に心がけてる。
>>839 ありがとうございます やはり頭を休める事が大事なんですね 健康体であるときと同じ心構えでいると大変な目にあいそうなので自分は脳腫瘍ができたという自覚をしないといけませんね
>>840 愛知県内の比較的大きな病院で手術しました(名大病院ではない) 術中ナビゲーションとか施設は全国的に見ても最新設備が備わっていたので安心して任せられました。検体は名大病院まで持っていきました
3年前にMRIでたまたまグリオーマらしきものが見つかって(1cm)無症状(てんかんも一度もなし)だし小さいので様子見でいいって言われてずっときてるんだけど、手術するのもしないのも怖い。
悪性度が上がって広がる可能性も0じゃないけど低いって言われてるし、手術したら逆にてんかんがおきるようになる可能性もあるみたいだし悩み続けてる。
>>843 グリオーマでも悪性度が低ければ死ぬまで手術しなくていい場合もあるらしいよ
>>844 死ぬまでってことあるんですね。
確かに3年ほぼ動いてないんです。
いつかすることになるなら早い方がいいいのかなとか思ってたけどこのままでいいのかなぁ。
>>845 手が痺れてて念のためにMRI撮ったら、全く関係ない部位で腫瘍発見になりました。
痺れはストレスだったみたいで仕事やめたら治りました。
>>846 1cmで3年変わらずならグリオーマでなく真の良性の腫瘍かもしれんよ。
病理検査してるわけじゃないし、実際のところわからないんでしょ?
そのうち自然退縮という経過だったらいいね。
>>847 ありがとうございます。
病院3件行って、どこでもMRIでの見た目は明らかにグリオーマって言われて。
確かに病理診断したわけじゃないし、違うのかもしれないです。
少し気が楽になりました。
グレード2の脳腫瘍になって現在治療中だけど、今のお仕事を辞めて、地元に帰らなきゃ行けなくなった…皆さんは何のお仕事をしているんでしょうか?
脳腫瘍になってから、どんなお仕事が自分にあっているのかがわからない…
父親が転移性脳腫瘍だったが事務仕事は入院中もやっていた
でもなあ・・趣味で少額の競馬を長年やっていてボックス買いなど計算も楽々していたのが出来なくなって
金額も合わない、事務仕事なんて出来なくなってしまった
手術もしたので半身不随になったしあれで良かったのか今でも分からない
転移性脳腫瘍で手術とは珍しい?
最近は放射線照射がメインでないかい
私も転移性脳腫瘍で手術と放射線うけました。
取りやすい大きさ、場所なら手術するみたいですよ
20代の妻にG4が見つかり1年ちょっと
幼い子供達もいるのに会話できたのは去年まで
最後の言葉ちゃんと覚えてるよ
もう意識はない
若いし最初は奇跡も願ってたけどもう絶望しかない
栄養も酸素もチューブがないと取り込めない
一度始めたらやめられない延命処置
こんなに苦しそうならしなければ良かった、本当にごめん
かわいそうに、俺の責任だわ
代わってあげられなくてごめん
俺がなればよかったのに
子供達がいなければ確実に後を追うけどそれもできない
意識はほぼないと思うけど日々生かされながら苦しむ最愛の妻をもう見たくない
一緒におじいちゃんおばあちゃんになりたかったよ
世の中の老夫婦が羨ましい
神様、早く楽にしてやってください
もっとスピード感もって治療法を世の中に展開できるよう制度を見直してくれ
逝ったあとに新しい治療法が生まれるたびに、この先の人生ずっといろいろ考えてしまうだろうな
こんな病気、早く根絶しろ
100年未来に生まれていれば運命は変わったのか
>>855 命続く限り、沢山話しかけてあげてください。
あなたの延命決断は、彼女を苦しめてはいないと思います。
子供達の声を聞かせてあげてください。
直接は無理でもスマホで録音した声でもいいです。
あなたが、過去の行為や決断を悔いる気持ちはよくわかります。
でも、彼女はあなたが苦しむことを望んではいないと思いますよ。
辛い日々がこれからも続くかもしれないけど、辛いことばかりじゃないです。
どうしようもないときはあなたの信じる神にすがって思い切り泣いてもいいんです。
子供達は、貴方達二人の愛の結晶です。親の笑顔は子供を安心させます。子供達は、あなたの笑顔が見たいんです。
お母さんの分も、沢山の愛を注いであげてください。毎日、大好きだよ、とぎゅーっとだきしめてあげてください。
言葉で、抱擁で、愛情をたっぷり与えてあげてください。
貴方達の幸せを私も祈ります。
>>857 あたたかいレスありがとうございます。
これまでは、良いことも悪いこともどんなことも打ち明けられる、どんな気持ちも一緒に共感できる唯一の存在が妻でした。
妻がいればこの悲しみさえ乗り越えられた気がしますが、その当人がこうなってしまい、心のうちを話せる人がいません。
ここに書き込むことで共感してもらえる誰かを求めた自分の弱さが情けないですが、あたたかいレスをいただけると人間やはり勇気づけられます。
そして今愛情表現をすることが無駄ではないことを改めて確認できました。
子供達にも伝えていますが、たとえ身体が消えてもママはここにいる、1年以上入院している今もずっといる、買い物や食事、遊ぶときもここにいる、家族の絆さえあれば身体の有無なんて関係ないと自分にも言い聞かせています。
気持ちの整理は一生つかないと思いますが、すべてを抱えてこれからもなんとか家族とともに生きていこうと思います。
別の依存できる女を早く見つけて次に進め
あんたもまだ若いだろ
>>858 レスありがとうございます。
私の夫も、脳腫瘍G3です。
あなたと同じように、なんでも話し合えるかけがえのない存在です。
私もいずれあなたと同じ十字架を背負うことになるかもしれません。
私にも小学生の娘がいます。
私は聖書の神に救いを求めました。
私も、どんなに辛い時でも、子供に笑顔を見せて安心を与えられる強い人間でありたいです。
私を、あなたを必要としてくれる存在がいる限り、その愛しい存在のためにも踏ん張って生きていきましょう。
スレ汚し失礼しました。
やっぱり延命措置に関して医療機関や家族には明確に
伝達しておかないと駄目だと思った
このスレはだいたい3か月で中の人が入れ替わるから
何書き散らかしてもええよ
三ヶ月入れ替わり説やめてよ。ここにいるの四年目だよ。
ここでテモ治療中で、かつ育児&仕事を両立できてる人いる?
今は服薬治療しながら専業主婦させてもらってる女だけど、旦那の方が働いて欲しいみたい。
もちろん私も働くつもりはある。だけど二人をワンオペ育児、+家事をこなすのに日々精いっぱい。
テモ服用期間なんか、それすらしんどい。
でも旦那は元気そうな私しか見てないから働いて当たり前と思ってる。
申し訳なさ&無力さ&迷惑かけてるという気持ちでいっぱいで死にたくなる夜があるよ。
>>864 この辛さは病気になった本人じゃないと分からないよね…
>>864 言っちゃあ悪いが器の小さいご主人ですな。
テモ週間は体力落ちるし、2人育児+家事で
御の字だと思いますがね。
その上、働くなんて無理でしょう
きちんと病状を理解してもらう事も必要かと。
>>864 離婚すればナマポ受けれるけどそうしよう〜って言っちゃいな
>>864 私も同じです。
G3で月1通院、テモも飲んでます
子供は高校生なので手間はかかりませんが私の体力のなさでテモな週はとにかくきついです。
通院をやめたいと思いつつまた行ってしまうのですよね。
オプチューンやってる人いませんかね
汗かくと速攻ピーとなってしまって外出できません
夏場何かしら対策あればお知恵がほしいです
親父が悪性脳腫瘍でこのままじゃ余命3ヶ月といわれ
あれこれやっても2年が目処とも言われ
手術し放射線治療やテモダールを飲み2年くらい療養続けてたけど
やっぱりちょうど2年目あたりで再発兆候でてテモダールはやめて現状維持のためにアバスチンにして様子見続けたら
3年目になる前の最近医者から寛解ですねとかいわれた
ただ高次機能障害が悪化して施設で意識はしっかりしてるけど寝たきり
半側無視で麻痺じゃないけど体力もちょっと落ちてリハビリを頑張るのも難しい
どっかでスイッチ入ってくれると嬉しいのだが
医者が現状より良くなる訳では無いんですけどってそういうことなのかな…
まだ60前半なんだけど
高次機能障害どうにかならないのかな
脳の欠如した部分はどうにもならないのか
>>872 障害年金はもらっていますか?
難しいなら国民年金を60歳3割減でもらうって手もありますけど
>>875 有難いことに障害者年金頂いてます
医療費も負担0になりました
ただ介護費や施設代は結構かかってる感じですね…
仕方ないですけど
自宅介護は厳しくなりました
>>877 通院してた脳外科に入院ですか?ホスピスですか?
良ければ教えて下さい
>>879 878です。教えて下さりありがとうございました。
そんな事は聞いた事がない
怪しげな民間療法のチラシじゃあるまいし
>>881 再発と放射線脳壊死の状態はMRIでは見分けがつかないんで、放射線脳壊死だった場合
アバスチンを続けているうちに浮腫が綺麗になって元の状態に見えるのかもしれません
素人の仮定ですけどね
>>882 怪しい民間療法ってこうやって素人の仮定から産まれるんだなぁ…って。
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://2chb.net/r/psy/1514042708/69 本当にこれでいいの?
病気にならなければ違ったのかな?
最期までこのままなのかな
>>889 ストレスは体によくないよ。
笑ったり、気分転換したり、なるべくリラックスできるように過ごして免疫高めよう!
余命3カ月の男性が犬の駆虫薬で完治? 6
http://2chb.net/r/cancer/1562143677/ nobody @milliontrader77
ご無沙汰しております、Twitterしばらくお休みしてました。
先日の血液検査で腫瘍マーカーが30%程下がってました? ぶっちゃけると余命宣告されてまして、
6月始めの時点で「1ヶ月位で緩和ケア行きかも」と言われてたので今回の結果は医者も驚いてました。
nobody @milliontrader77
あと、体感として治っていると思える理由がありまして、私は縦隔(胸の真ん中)
に巨大腫瘍があって病気が悪化するにつれて息が深く吸えない、心拍数の上昇、
胸の痛み等が有ったのですがそれら腫瘍の増大が原因と思われる症状がほとんど消えたのです。
心拍数なんかは安静時で150〜160位だったのが今は
nobody @milliontrader77
70〜80位で落ち着いています。
医者からは「お前はもう死んでいる」とケンシロウのようなことを言われているのでなかなかCTを
撮ろう、とはならないでしょうがこのまま行けばもしかすると…もしかするかもしれません。
結局フェンベンダゾールは30日連続でやった後に3日休んでから再度飲み始めました。
nobody @milliontrader77
フェンベンダゾール450mgをMCTオイル15ccによく溶かし(完全には溶けない)それを
ヨーグルトに入れてグルグルかき混ぜて食べてます。 頑張って行きましょう?
nobody @milliontrader77
お母様大変ですね、頑張って行きましょう?
特に予兆というのは無かったのですが、200mg3オン4オフで効いてる気がしなかったので
倍にして毎日飲んだら段々と咳とか胸の痛みが和らいできた感じです。
nobody @milliontrader77
連続投与です。今から2ヶ月連続で450〜600mgをやっていく予定です。
神経膠腫の網羅的メタボローム解析から脂肪酸代謝の役割を解明
自治医科大学
第一三共に聞いてみたけれどG47Δはまだ申請されてない。当初5.6月申請予定だったはず。早くしてほしいのに。
>>895 そうなのか‥。もうそろそろ気持ちに限界が来そう。
「重粒子線療法」(じゅうりゅうしせんりょうほう)なら、
脳のシュヨウを治せます!!
治療費は300
治療費は高いですよ!!
漢字を入力して検索してください! 医学知識
>>895 ネットにも上がっていたな。遅延って…。急いでほしいな…余裕ないわ
>>902 ワロタw
待ってる間に死んだら最高じゃん
>>902 来年の今頃には承認されていると期待
とか書いてあった。年明けどころではなく、早くてあと一年後。。。
>>904 南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏
南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏
南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏南無阿弥陀仏
>>907 できますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできます
できますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできます
できますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできます
できますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできますできます
脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍脳腫瘍
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【医学】既存の血管拡張、抗けいれん薬「パパベリン」に抗炎症、抗がん作用があることを発見 敗血症、膠芽腫の治療薬となる可能性
http://2chb.net/r/newsplus/1564069780/ 子供の人生邪魔してまでも我欲のために逃げまわって生きていたい爺
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自分はグリオブラストーマなんだけど覚えられず
グリオーマのグレード4って言ってたけどここの連呼を読んで覚えられた
闘病がなければ、どんな人生を送ることができたのか…。無念だ
開頭手術からのガンマナイフを受けるんだけれども視神経やられないか心配…
そろそろsageおぼえようか
メール欄にsageと記入しろ
アンタと荒らしでかなりスレ消費されてる
ウイルス療法の認可がまだまだおりないなら、せめて人道的処置として拡大治験してほしい
目前に効果が認められている治療が存在しているのに使わせてもらえずにタヒにゆくなんて
残酷すぎる
保守カキコ
拡大治験?して欲しいならここで吠えるの無駄じゃね
急ぐ気持ちも解るが何かしらの理由で遅れてるんだろ
>>930 ここで吠えるの無駄って、ここは情報交換したり思ってること、考えてること吐きだして共有できる場所でないの?
ここで訴えて打破しようなんてハナから狙ってないわ
遅れてる訳はそらあるんだろうけど、一年生存率15%の癌を抱えた患者として、せめて承認通るまで救済措置があればいいのにな、という会話をしただけ
>>933 かろうじてグレード2のオリゴです。
無理なさらずに。
G47Δ、自費でいいから治療してほしい。
グリブラ今月発症&手術で取り切れなかった患者より。
>>936 是非とも「費用自己負担で特定臨床研究してくれ!」って東大に訴えてみてよ。
莫大な費用がかかるだろうが。一個人では賄えないしょ。
夜中頭イテー時は「あっお迎え来たのかな?」とか考えてしまうな
痛み止めに薬飲んで寝るけど明朝冷たくなってるかもしれない
昨夜がそうだった
あゝ生きている。思い過ごしだ
>>895 問合せ窓口とかあるのかな?
待つことしかできないのはツラい
G47Δの承認申請遅延、どうもPMDAと国立がんセンター中央病院の影響があるのかな?
今年4月にPMDA理事長が代わったんだね〜
遅延時期と重なるね…
>>944 患者としても薬に対する期待を声に出したいがどうすればいいのだろうか。
PMDAに電凸
「理事長代わったからと言って、これまでの方針変えないで。自分の出身母体&専門分野を優遇するつもりですか?先のないガン患者はG47Δの遅延に怒ってますよ?」
nakamitoshioさんホームページ直近3件の記事に詳しく載ってます。
最近は時事通信でも疑惑っぽいこと書き始めましたね。
https://www.jiji.com/sp/article?k=000000016.000047974&g=prt
中段
「本来なら2019年6月か7月にはPMDAへの申請が行われるはずだったが、未だにその状況には至っていない。当然、がん患者の皆さんから不安の声が上がり始めたのだが、真相はこのウイルス療法に対して再び日本ならではの壁が立ちはだかっていたのである」
文春あたりが突っ込んだ記事書いてくれたらありがたいんだけど…
患者サイドとしてもできる限り社会に広く現状を伝えるしかないだろうね。
がん治療の市場規模考えたら、すんなり承認されるはずないよねw
ノボキュア社が圧力をかけたにまちがいない
お高い治療費が保険適応で始めたばかでw
2年の間に何人死んだのか…
早く治療法確立してくれ…
膠芽腫の場合、テモダールか2年生存率が31%でオプチューンだと43%
5年生存率がそれぞれ5%と13%
オプチューンが少し良くなったけど、厳い条件をつけてたよ
興味深い記事でした。
医療界は、まさにパラダイムシフトが必要ですね。
そのきっかけがG47Δになる予感!
http://www.nakamitoshio.com/ このスレ見てる人の中で脳腫瘍の患者さんや家族さんいるよね?
おれたちもデンカ生研に問い合わせするなり声を上げるべきじゃない?
おれは明日電話して状況を聞いてみようと思う
スレ無駄遣いやめれw
膠芽腫だけど最近成長が鈍化してるみたいだ。
年寄りより体力が無いせいかな?
家族がてんかん発作で倒れて、脳腫瘍でしょうと言われて9日目
てんかん発作が治まらないと、詳しい検査も手術も出来ないが
恐らくグレード3だねと言われています。
詳しい検査も出来ないと言われながら、もうMRI検査を5回程や造影剤を使用した検査も終りました。
一日毎に、てんかんが原因なのか認知が進み始めたのか症状が悪くなる中
早くても手術は一週間後と言われました。
一日も早く手術したほうが良いのでは?と思うのですがどう思われますか?
>>969 セカンドオピニオンしたかったのですが、頻発するてんかん発作と
既に歩けない状態で入院中なので泣く泣くという状態でして。
大きな病院なら1週間は早いと思う
自分は予約いっぱいで1ヶ月以上先だったよ
グレード2の乏突起で手術したのですが抗がん剤やらないのは普通ですか?
>>972 化学療法だけやってる人もいる。
明確なエビデンスはないから医師によるかな。
自分だったら全摘できたら追加無し。残存あるなら化学療法
だけするかも。
ちなオリゴグレード3 だからフルコース中。
うちの親父
G4で手術して、約2年
奇跡的に手術と放射線で綺麗に取り切れたけど
健忘症?がひどい。
月に2回くらい1時間半くらいの間
ここ2年くらいの出来事をを忘れてる
本人は仕事するつもりだけど大丈夫か
元に戻ると忘れてたこと忘れてるし
病気うつみたいなかんじなのか、
手術の後遺症なのかどっちだろ?
>>980 経過観察でMRIは撮ってる?
放射線治療による脳の白質化ではないかね
>>981 撮ってる
ほかの家族が付き添ってて画像みてないからよくわからないな
付き添い人いわく主治医は大丈夫大丈夫いうだけ
何を持って大丈夫なのか
病理検査
今で3週間経過
更に数カ月掛かるかもて言われたけど
そんな事ある?
>>988 見つかってから半年ほどじゃんか。
やはり膠芽腫だったか。
G47Δ今年中に申請されないかな。ずいぶん待ったぞ
>>995 opeん時に血管の地図を把握してなきゃ大変よ。
あと活発な腫瘍ほど周りに血管蔓延らせるから判断材料になる。
>>996-997 ありがd。では放射線科行ってきますノシ
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