1個目のスレ主です。
1000超えてたので
2個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
お久しぶりです、
みなさん体調いかがですか?
>>1
1乙
絶賛進行中。CT画像で素人目にも進行が分かるから辛いッス。 >>2
確かに進行が分かるのさ辛いと思いますが異常が見つかると言うだけでも羨ましいです
異常が見つかれば治療ができる可能性もでてきますからね
僕の場合かなり辛い障害を患ってますがあらゆる検査を行っても異常が見つからず治療もできません
早く治療できる段階に入りたいです >>3
いや、治療方法も薬もないんだ、これが。
だから難病なんだけど。
早く診断つくといいね。検査も辛いしね。 左手ストンストン脱力するのに難病審査会で保留くらった…
審査に2ヶ月は軽く掛かってこの仕打ちはキツいわ。
審査に通ってたら頭開けて手術だったわけで、生き延びたといえば生き延びたんだけど…
今のままじゃなんもできねーや。
自分も前回保留された。
数値はダダ下がりなのに担当医が「経過観察中」って書いた一言が不味かったらしい。電話したら、担当医にも手紙行ってたようで結構怒ってたよ。
その後しばらくして受給者証きた。
>>6
来週診察だからその時に話してみるよ。ありがとう。
しっかし先生に勧められて提出した物が保留って本当衝撃的だよな。 頑張ってきたけど社員はおろか、バイトにすら受からない
月に一回通院が必要だから素直に履歴書に「持病があるけど今は寛解して、問題ない」って書いてるけど、やっぱ書かない方がいいのかな…
仕事してる人が羨ましいし妬ましい、親も恋人も大丈夫って言ってくれるけどそんな気がしない。
もうなにもうまくいく気がしない、あーずっと耐えてきたけど涙出てきた
>>1
乙
昨日まで体調不調が続いたけど
今日投薬したら回復した♪
薬なしではまともに動けない
薬があっても梅雨とか気候変動時にはまともに動けなくなるけど・゜・(ノД`)・゜・ 自分ではなく弟がヘルペス脳髄膜炎という病気で危篤になった
>>8
私も寛解の時は書かないでいたよ。
その代わりバイトでもチェーン店は
受けなかった。
こぢんまりした店とか
個人経営だと意外とわかってもらえるかも。
履歴書じゃなくて面接で言うとかね。
いま仕事してないけど
もうすぐ産休終わって働こうかなとか
思ったりしてるからまた不安だけど。
私はとりあえず派遣でちまちま稼ごうかと。
お互いがんばろうね。 >>10
おつあり!
回復よかったね!
梅雨早く明ければいいのになーと
毎日思ってるよ(´・ω・`)
台風もあるしこんなに気候が
崩れるとしんどくて動けなくなるよね。 膠原病になった死にたいだけど勇気がなく実行できん。
ID:4q6Wz/tDですが、先日アルバイトですけど採用をいただきました
社会復帰にはまだまだ遠いけど、少しは前進できたかな…
アドバイスをくれた方々、ありがとうございました、お互い少しでも状況がよくなるといいですね
>>15
おめでとう!!!
私も来月からバイトする予定。
受かればいいなぁ。
またしんどくなったら
吐き出しに来てね(`・ω・´) >>14
膠原病…
なったことないから
安いことはゆえないけど。
生きることがんばってるんだから
がんばろうともゆえないけど。
死なないで。お願い。 あー…笑
ごめんね、こういうところに
書き込むときは気をつけようと
思ってたんだけど。
一応正しい日本語はわかってるよw
MSを患ってはや10年。必死に働いても1年周期で再発。再発したら仕事クビ
資格いっぱい持ってても健康じゃなければ意味がないとわかったよ。
半端に回復するから障害者認定もされない。
派遣やバイトすら断られる
嫁と子に苦労ばかりかけてお荷物状態
つらいなあ。
>>21
俺もMSです
同じMSのそれも男性に2chで会えるとは思いませんでしたぁ
MSは再発しても治療で治る事が多いですよね
俺は再発後、後遺症が残り障害者手帳をもらえましたが再発が多すぎて障害者枠でも就職できません
今、現在も再発して入院しています 俺は難病なんだ。10年以上も前から発症していたけど、この3,4年で症状がひどくなった。
脊髄小脳変性症です。目まいがひどくて、体のバランスをとる事ができない。
いつも脳みそが揺れている感じで、足元がふらふらして、転倒する事も
。何故この病気になったか。それは、鬼畜のような親の遺伝です。
息子が毎日難病で苦しんでいるのに、あの鬼畜どもは、「親は何にも悪くない。悪いのはお前のせいだ。」と言って逃げている。
この鬼畜親は静岡市清水区高橋1丁目1の1に住んでいる虫けらのようなやつら。
考えられますか。自分たちの遺伝で難病に罹り、苦しんでいる息子に対し、自分たちの知った事ではないと無視し、怒鳴りつける鬼畜ども。
清水区高橋1-1-1に住むダニ。
名前はウエノイサオとウエノツナコ。こんなやつらを許せるか。
>>22
同士ですね。こんなところで会えるとは嬉しいな。
俺も手酷く再発して療養中
30代で転職10回近く。手帳持ってないから健常者枠だし再発も多いからいよいよ就職は無理かなと思ってきた。
ハローワークの人や就職支援ワーカーの人も頑張ってくれたんだけどねえ
22さんは若いのかな?
無責任なことは言えないけど再発が多いんなら許されるかぎり休養したほうがいいかも。
無理して就職しても再発してすぐやめるのは結果的にマイナスになっちゃうから
再発してもしばらく休ませてくれるような理解のある職場が見つかればいいんだけどね >>24
俺はMS歴9年のもう40台のオッサンです
病気に理解のある所じゃないと就職は難しいですね
今は一応病気に理解のある会社でアルバイトで働いているんですが、収入を増やしたくて正社員を目指そうとしていますよ MSはメタボリックシンドロームの事だと思っていました・・
>>26
教えてくれて有難うm(__)m
ここの人達、確かに語りたく無いのは解るんだけど、専門用語で話し過ぎだわ
難病と言っても沢山症例があるんで、知ったか書き込みはウザい
情報の共有化ができなければ、そもそも「いい改善策」なんて見つからないだろうに 小5で癌、高2で肉腫(現在)。
しかもその肉腫がなんだかよくわからない(放射線治療誘発癌)から治療も決まらない。
癌なんてよくある話だからみなさんよりはマシだよね。
>>34
移植詐欺か
手めえで借金して払えって感じだな
その金でまともに働いてるけど貧困から抜け出せない貧困者をどれだけ助けられるのやら
究極のエゴイストだな
こいつら なんか疲れた。
病院代稼ぐ為だけに慣れないバイトの毎日。
帰っても食べる気力なくて寝てまたバイト。
好きだった事も辞めて生き甲斐も楽しみもないし、何がしたくて生きてんだろうなー
明日も昼からバイトだ…もう横になって忘れよう…
段々寒くなってきましたね。
みなさん体調はいかがですか?
ちなみに私は世の中金だけじゃ
ないと思ってるよ。
高校生で月30万、
使えるお金があっても
何かが足りなかったし
いま月30万ない主人の収入で
家族3人暮らしてるけど
あの頃よりもずっと幸せだから。
もちろんお金は必要だし
あればあるだけ良いんだろうけど
人の気持ちってお金にかえられないし
自分の気持ちも、
貰える相手からの気持ちも
お金と同じくらいか、それよりも
大切だと思うよ。
マジレスごめんね。
家族が居る人はね。みんながみんなそうじゃないんだよ。
ひもじい思いして毎日毎日を一人で生きてる人だっているんだよ。
そういう人が居ることもわかってやんないと
自分の場合、 健康・家族>お金 かな。
確かに、いくらお金に恵まれても、健康や家族に恵まれてないとケッコウ辛いかも。
逆に健康や家族に恵まれてたら、お金は最低限あれば、そこそこ幸せを感じられるかもしれない。
あくまで自分の場合だけど。
お金持ちで不幸な知人を数名 知っているので、人生は金だけじゃない 実感!
健康、金、家族、友人かな。
ある難病で、ヘルプステッカー持って暮らしてる。働けないけど、投資信託や株で配当金
あるから頭を使う努力も大事だ
病気や貧困に負けずに強く心を持って
生きてほしい!
気 は 目に見えないが大事だ
変な宗教じゃない。
パワースポットが人気だが、まず、自分の
身の周りを片付け部屋の四隅は特に掃除し
自分自身の気を高めて腹式呼吸し
己を整える 古武士じゃないけど
お金を かけずに この世の苦しみと闘う気構え
そういう事が大事だと思う。
と、いいながら水晶とか枕元に置いてるけどね〜。
薬が効かないっす。
だから難病なんだろうけど・・・。
寝てる間にも痛みにフクロにされて起こされる…
朝まで長いな…
>>31
それだけ早いウチから病気と付き合ってるんですね。
貴方は貴方で持病から生まれる精神的負担があるわけで、それは外の誰かとは比較にならない辛さです。辛い時は苦しい気持ちを書き殴るべし。 産んでくれと頼んだ訳じゃないのに産まれて、難癖発症してからはの具合が悪くなるたびに悪態をつく親。
この身体が親に返品できるなら思い切りクレームつけて返してやりたいわ
こんな体いらねー!
>>45
確かに口内炎6個以上できると結構きついです
耳鼻科おすすめです、薬で焼くと少しだけ楽でした
知識無いので解りませんが、最新の治療方法てあるのでしょうか? 体が動かない仕事もできない。子供できる前に発病してほしかった、子供3人元気に育ってる でも金稼げないよ。子供にみじめな思いさせたくないよ
なんの役にもたてないな
炎症した内臓が痛過ぎて目眩する…明日から仕事休めないし、がんばるしかない
がんばるの、疲れた
治りたい。以前のように好きに動き歩けるようになってみたい。
ちょっと聞きたいんだけど、特定疾患って県単位でしょ
みんなのとこって何月が切り替え時期なの?
ちなみに当方福島県で現在は、1-12なんで今月までの有効期限なんだけど
前みたく10-9になってる県あるのかな?
もしくは4-3?
更新タイミングなんで特定疾患とマイナンバーの話をしてきました
まだそこまでは動けないそう
ただ保健所には
治らないから特定疾患なんだろ?
毎年更新とか金かかるからマイナンバー制に補足すればいいだけじゃん
と話してきた
ただでさえ経過措置が終われば限度額が上がるんだからさ、無駄な出費は避けるよう働きかけないとね
毎年毎年更新時期の診断書代金は結構痛い出費になるからね
去年ネフローゼ再発してから就活してるけど今まだ内定ない。
>>60
同じくネフローゼ持ちだけど冬頃に3度目の再燃、寛解してから就活始めて先週事務職の内定貰ったよ
まだまだ数は少ないけど理解してくれる会社はあるよ、今が辛い時期だと思うけど諦めないでな 私は幸せです。脳動脈瘤、萎縮性胃炎、PBC、シェーグレン症候群。
でも、可愛いい娘達がいるから。小2の子の、成人するまで居てあげられるか分からないけど、記憶には残るよね。中学生の次女の、夢を見届けられるかな?高校生の長女が家事してくれるかな?私を、呼び捨てにするのはやめなさい。
何で私なんだろう?何で?ごめんね。旦那。頼んだよ
難病で絶望したし何度も何度も泣いた。
「何で私なの?何したっていうの?」って。
でも、どうしようもない。現実を受け止めつつ
絶望の中から、ips再生医療に思いを馳せたり、身近な、もしくは
見知らぬ人からの何気ない優しさ、あったかさに
すがりながら、日々を生きてる。ありがとう。
投げ捨てるように「どうせ治らないし」とか言わないで。
もしかしたら夢のように治る、奇跡が起こる日が来るかもしれない。
夢物語が現実になりますように。来年も、ほんの少しでも、
バカみたいに期待してる。
難病つらい。体もつらいが心もつらい。
一年ほど前、余命宣告されたが親には言えないので、旦那にだけは話した。
誰もいないときにこっそり泣いたりはしていたが、今朝ついつらくて
旦那の前で泣いてしまった。
その時は体のつらさ3心のつらさ7位だった。
ようはちょっと寂しかった、優しくされたかったのだと思う。
余命宣告の時以来、泣きついたのははじめてだったが
旦那は「病院いったら?」「具合悪いなら寝てなよ」だけ。
朝ごはん食べながらPCいじりながら。
あげく「俺、でかけるからね」と言うので
私が「つらいの」って言ったら「俺のほうがつらいんだよ!」って逆切れされた。
結局、その後さんざん溜息つきながら出かけた。
丸一日、体調を気遣うメールもなし。
今日は旦那の仕事が休みだから少し甘えてもなんて思った私が馬鹿だった。
つらい時につらいって言う相手がいないことがつらい。
もっと体調が悪くなっていっても旦那には心の支えにはなってもらえないのか。
こんなこと、ただのあまったれなのかな。
旦那に対する悲しみで体のつらさはふっとんだ。今は心のつらさ10。
夫婦は結局 他人
と、思うか、旦那も 辛くて重いと 思って
赦してやるか だね。
人間は1人で産まれ1人で死ぬ生き物
生きてる日々を 有意義を過ごすこと
考えてみたら。
なあ、もう生活保護もらっていいか?
入退院繰り返して食べることすら難しく欲しいものも我慢する生活が10年も続いた
いつか自分の力でと思い生きてきた
もう無理だろ
家賃すら払えなくなりそうだ
まだどうにかなるならその最低限生活が約束される方法をおしえてほしいんだが
>>67さん
優しい言葉をありがとう。
正直、旦那はつらいとは思えない。
他の難病持ちの家族さんみたいに、難病の事調べたり
生活リズムを変えたり…なんてことは一切ないから。
家の中の空気が暗くなるのは嫌だから、普段は顔に出さないようにしてるんだけどな…。
案外、負担になっているのかな?
他人の心はわからないですね。
日記でも、書こうかな。
旦那の愚痴で埋まる日が続きそうでこわいな。
離婚して生活保護もらったほうがお互いいいのかもですね。 >>69
離婚しても幸せに なると限らない
自分も難病だから その思考回路よく わかる
けど、開きなおるしかない。
生きてるって事は 生かされてる事なんだから
泣いても1日、笑っても1日、生きてる事を
無駄にしないで。 >>68
本当に働けないなら歳に関係なく早めに
役所に申請したら?
審査、厳しいし場所によっては かなり
いじわるな土地柄も あるから。
助けてくれる身内が いない事 貯金が ない事とか しらべられるらしい。
勿論、働けない根拠も。
全クリできて 保護されますように。 久しぶりに書き込み。
悪化しなくても見てるけど
悪化したら書き込みたくなる、不思議。
痛いんだー!!嫌なんだー!!
でも仕事も育児も休めないから
やるしかないんだー!!
生活保護の話、ちらっと出てるけど
生活保護は生活を維持するために
あるんだし、申請していいと思うよ。
もらってゆっくりして
それから、これからのこと考えても
いいと思う。
生活が切羽詰ってるといい方向になんて
考えられないし。
みんな、がんばれー!!!がんばろう。
病気を苦にして自殺は多い。
オランダみたいに安楽死法案なんて日本には
出来ないだろうな。
人口減なんだから 難病者に優しい社会に
なってほしい。
>>76
人それぞれだとは思うが、頑張れ
神戸大震災、東日本大震災で、生きたくても生きられなかった人からすれば
神戸大震災の人が今日、ラジオで言ってたよ
生き残った私達は『生かされてる』んだ、って
一日でも長生きすればいいじゃん
阪神大震災、東日本大震災での被災者なんて、そんな書き込み出来なかったんだから、その人達から比べれば、よほど幸せだろう
今は幸せのハードルが高すぎる >>77
そのスピリチュアル(笑)な考え方であなたは幸せなのかもしれないが
他人に押し付けるのは「頑張れ」を連呼されるくらい鬱陶しい
震災被害者は気の毒だが難病でいつ果てるかわからぬまま
苦痛と孤独は比べられるものじゃない
そもそも比べるには全く違う問題だわドアホ いたたたたたた!!
寝ようと思ったら手がいたたたたたた!!
辛い!
>>80
スピリチュアルでは他人にそういうこと言うと
自分にすべて帰ってくるよ
可哀想にねあなた 障害者総合支援法で難病も障害者に入れらレテ数年、相変わらず手帳の有る無しで支援にかなり隔たりがあるね。可視障害のある人がて厚すぎ
難病って昔から あったんだろうが わからない病気の くくりで 大変だったろうな。
長生きしてたら 自分達の中にも助かる人が
でてくるだろう。
頑張らなくていいから、生きていよう。
発症以前とまったく同じとはいかないだろうけど
数年後、数十年後にはきっと難病も治って、
好きなように生きている自分がいる…と夢想して毎日を
送っている。そうでもしてないとやってらんないよ。
きっといつか、きっといつか!ってね…
>>87
辛いときは ここに おいでよ
そのためのスレだから
一人じゃないよ 人間は結局一人だよ
んなこたあ わかりきってる
抱えてる問題は違えど知恵を出し合って
乗り越えるしかない
生活保護取れないかもしれないと思うなら、市議会議員をたよれ。
社民党、共産党なんかの左系がいいらしいぞ。と、自民党議員が言ってた。
追い込まれたら使えるものはなんでも使わなきゃ。
14歳で難病発病していま16歳
トイレが血に染まっても動じない強さを持ってしまいました
自称進学校通っちゃったから留年しないようにせんといけん...
痛みや辛さを顔に出さない我慢強さはポーカーフェイス以上w
学校行けん時期もあったからいま頑張る!
早く楽に逝きたい今日この頃
皆さんいかがお過ごしですか?
何の為に生きている?
生きる事の意義が見いだせない。
難病になって仕事もできずただ家の中をうろうろ
それでも家族は生あるかぎりは生きていてほしいのだろう。
ステロイドの副作用でいつも鬱状態だ。
>>93
簡単に死ねないから生きる
原罪を背負ってるから生きる
いくる目的を探すために生きる
俺はCINCA症候群ていう難病で副産物で難聴だけど運良く区営住宅に管理費10kで住めて、都内無料パスで主要駅行きたい放題だから
今を楽しんでる
勿論独身の一人暮らしで30♂
将来はナマポ生計www ※94さん
ありがとう。
日本に100例位しか無い難病で
脳に炎症を起こす病気なんですね。
私は皮膚筋炎と言って筋肉に炎症を起こして
筋力の低下が著しく外出はちょっと厳しいです。
ただあなたのように前向き生きようとする
人には勇気ずけられます。
>>95
前向きってか色々苦難経験しすぎて開き直っただけw
ハートネットTVとかばりばら見ると少しは気が休まるかもよ みなさんに比べると大腿骨頭壊死は軽いんだと思うので、言葉が軽いかもしれない。
途中でかきこんでしまった。
健常であっても最後は利他の心がなければどんなに成功しても虚しいんだろうと思います。
難病の皆さんは、今生活していることが、将来の同じ病気の人に役に立てるのではないでしょうか。
治療法、生活の仕方それを将来の人類に残すというのは尊く素晴らしいことだと思います。
>>97
同士
俺は昨年夏に手術したよ
まあ、人工関節の耐久年と自分の年齢から、痛いなら早めの手術を勧めるよ
今回は右側だったけど、左側もいつ爆発するか判らないのが辛いよね
以前、このスレで私が書いたところ、そんなの難病じゃない、みたいな発言した人間がいたから、今までROMってた
まあ、手術のタイミングを見計らって早い方いい
昨年夏に手術して、現状は痛みは無いし、それなりには動ける
まあ、お互い頑張ろう 内臓の痛みで起き上がれない状態なのに、医者に仮病扱いされる…難病の診断ついてるのに。
今後の人生、不安すぎて死にたい。
以前生活保護の話をしたものです
年齢29男
SLE
仕事はフルで出れたら25万の給料はもらえる
環境
現在体調が激しく悪く
かなり休みがちでそれでも死に物狂いで稼いで手取り9万
そこから家賃含めた光熱費やら生活費で5万
携帯1万
食費1万5000
税金1万
主食は鶏肉ともやしと米
それでもいつか必ず風向きが変わると信じてきたが
ちょっと苦しい
皆さんはなんの仕事してますか?
自分は生活保護の相談すらまだ若いし男だから頑張ろうって思ってきましたがそろそろ限界かもしれません
どうやって生計を立ててるのか教えて欲しいです
>>101
1,000万円の貯金消化してる
なくなったらナマポ申請予定
難病と障害があるから通りやすいし東京都港区だから財源多いにある
区営住宅で管理費1満程度と水道光熱費趣味諸々5万円以内で過ごしてる 全身性エリテマトーデスは義母が50代で発症
あざだらけの足を見て病院を勧めたら即入院
絶対安静で大量ステロイド治療
難病だけど東京都からでたのは月に数百円
始めの10年はステロイドをのんでいたが
入退院を繰り返しながらも79歳の現在も
腎臓が悪いが生きてます。
体力的に無理のない範囲なら働けるとは思うけど病気に勢いのある時は無理ですね
助けてくれる身内が いないなら生活保護の
相談を早めに してみたら いかがですか?
通るとは限らないから。
噂では中野区が障害者に優しいとか。
>>104
ステロイドバカスカ投与すると精神崩壊するよ…
気をつけて
俺は突発性難聴で東大病院でバカスカ点滴されたら精神汚染と崩壊して数日後自ら狂言発して東大病院精神科に約2ヶ月
入院した
完全個室で牢屋みたいなところ・゜・(ノД`)・゜・ >>105
人によるんだろうね。義母はかなり強い意志の持ち主でステロイド数百ミリ点滴されて
夜中の三時位から目が覚めるとか言ってたし
退院してからもムーンフェースに なったけど
義父の海外駐在シンガポールにも6年いたよ
あちらでも勿論通院。現在も免疫抑制剤?だけは飲んでる。ただ、目は かなり悪くなった
どんな病気でも 気力って大事だと感じた。
まだ若いなら なおさら人生の試練を
乗り越えてほしい。
携帯ワイモバイルにしたら安くなるんじゃない?
キャベツとモヤシは庶民の味方。 実家で生活できる人は経済的にはベストでは?
私はそうしてるよ。
俺は病院で入院。
たまに、同級生が働いて、家庭を築いてるのを考えると泣きたくなる…。
何してんだろ俺って、仮に完治しても社会に居場所があるのかとかさ…。
付き合ってた恋人にふられた。
病気になってから、辛い時も側にいてくれていた分、いざいなくなると心に穴が空いたみたい。
言い訳にしてるのはわかってるけど、それでもこんな体にならなければ、何か違ってたのかもしれないと思ってしまう。
何の為に生きてるのかわからなくなってきたわ。
板違いだったらごめん。
>>108
お互い頑張ろうぜ
私の病を理解してもらえない、怠けてると思われるのが非情に辛い >>109
災難だったね
板違いでは無いと思うけど、どんな病?
私は大腿骨頭壊死症
昨年右側手術して、右側のフトモモの骨の上半分、骨盤削ってるけど、>>109はどんな病なの?
私だって、いつ左側が発症するかわからないよ( ´∀`) >>111
自分は一次性ネフローゼ。しかも頻回再発、ステロイド抵抗性、ステロイド依存性のおまけ付き。
ステロイドの副作用も、再発した時も彼女がいたから乗り越えられたんだけどな
骨頭壊死症は辛いな、自分もいつまた再発するかわからないし、お互い何事もなければいいな お久しぶりです。
ここを覗くとみなさん
生きることをがんばってて
本当にかっこいいなって思います。
私もがんばらなきゃ。
難病の方は落ち着いていますが
まさかのインフルエンザになりました。
みなさんもお気をつけくださいね!
治る病気だったら良かった!
IPSとか情報を入手する度に元気になる気はするけど
まだまだネズミの研究段階・・・。
何もないよりいいけど一体いつ人間なおる?って考えるだけで
気が遠くなるw
変に期待しない方がいいのかなと思ったりもする。
どうしようもないけどね・・・
最重度アトピーで終わりが見えてきた…
痒くて痛くて熱くて家にいてもテレビ見るのも辛い…合併症で片目の光も失った。もう片方もいずれかなぁ…
苦しむためだけに産まれたのかな…
>>115
読んでるだけで涙でてきた
難病は違えど毎日同じこと思ってる >>115
苦しみって何であるんでしょう。
辛いですね。
よく今まで頑張ってこれましたね。
現代医学で治せないなら違った角度から
アプローチしてみては いかがですか。 他人の苦しみなんて結局のところ本人しか
わからないんだから、自立の心をもたな
あかんな。経済的には助けてもろても。
なんでも いいから、自分で、自分を
しっかり支えるんだよ!
世の中の苦しみの種類なんて想像以上に
ある。だからって自分が楽に なるわけじゃないが、辛い時には泣いても いいから
生き延びること!
それに つきる。
ALSの天才科学者ホーキング博士の「人の人生が公平でない事を悟れる位に
人は成熟しなくてはならない」という言葉に「一生ムリ無理w」と思って
しまったw 弱音ばっかり吐いてる自分がここに居る。orz
弱音を吐いてもいい思うよ
他人の共感を強要しないなら
たまに思うんだが生物界では少しでも優秀な
子孫を残そうとしてる気がする。研究者じゃないので。で、人類も同じじゃないか と。
難病は きっと昔から あって生き延びてきた
先祖があるから今の人類があるのでは。
勿論、人災、天災で淘汰されたケースも
あるが。運も大きい。
現代医学を もってしても治らない難病なら
仕方ないと、諦めるか、医学が なんぼの
もんじゃい! 己れのチカラで治してみせるわい! と 気力に賭けてみたい!
大事なのは治りたいと真剣に腹の底から
自分の自然治癒力を出すことかもしれない。
侮るなかれ自然のチカラ。自分で自分を治そうぜ!
自己憐憫が甚だしかったり、自分だけは特別と思ってたり、人に依存ばっかりしてくる難病患者が嫌い
私も難病患者
だけど、病名がついていようと症状があろうと自分は自分だし、可哀想だとも思わないし、病気を盾に特別扱いなんてされたくない
同情もいらない
できることは多少無理してでも頑張るし、やれることは自分でする
それに、病名すらも聞かれても親しい人にも言いたくない
元気な人に見えるなら、そのまま知らせる必要なんてないから
だけど、そんな私に、『自分のほうが酷い病気でツラくて大変なんだから!!』とよく分からないマウンティングをしつつ、特別扱いさせたり、依存してきたりしてくるヤツなんなの
世の中には自分が一番大変なんじゃなく、自分より大変な人なんてたくさんいる
自分より大変だろうけど、自分より強く頑張ってる人もいるって発想はないの?
私は頑張れなくなりそうになると、いつもそう思って鼓舞してるけど
難病だと性格まで自己中になるのかと思うと、私もその難病患者かと思うと本当にイヤになる
自己中なのは難病患者に限らないと思うよ
世の中いろんな人が いるんだからさ
イヤな奴とは適度に距離おけば
いや>>122のように強く生きていく『べき』であろう
人それぞれ、困難は抱えてる
難病、障害者だから、健常者よりは緩い訳で
ぐだぐだ書いてる人間が健常者なら、どれほどの仕事が出来るのさ?
それこそ密着24時させてもらいたいわ 難病患者様や障害者様の自己中ぶり、悲劇のヒロイン様ぶりには感服いたします
>>99
ありがとう。
春に手術の予定にしてたのですが延期にしました。痛みがかなり引いたのと、変形具合も少なそうだからです。
けど、痛みの波が大きいときはここを覗いてしまいます。
再度予約入れなおして、秋にやろうかなと思ってますが、私の年(41)だと再置換がかならずありそうなのでそれが気になってます。
会社経営もしててややこしいことが山盛りのうえに、足のことで毎日悩んでます。コンディションがわるいと会社の業績も悪くなるんですよね。
ややこしくなって、何もかも放って逃げ出したくなることがよくあります。
手術すれば痛みはかなりよくなりますか? >>126さん
>>99です
私とかなり近い病状らしいですね
ちなみに私は39です
私は2年前に発症、その後は手術を先伸ばしにして辛い時は休みながら仕事を続けてましたが、結果的に言えばもっと早く手術していた方が良かったと思いました
もちろん、私と貴方の場合では病状の進行具合が違うと思うのでなんとも言えませんが
私が手術を決めた理由は現代の人口関節は日々進歩しており、現代なら使い方によっては約20年の耐久力がある、との事からです
約20年後にもう一度手術する事は確定になりますが、現状は痛みもなく、歩くレベルなら健常者と同じレベルにまで戻れると思います
私は結構引っ張ってしまって、杖を使っての変な歩き方が身に付いてしまっていたため、入院約一ヶ月、その後のリハビリに約一ヶ月費やしました
痛みがあるとその痛みを庇っての歩き方を続けてしまうので、使う筋肉、使わない筋肉が出てきて、さらには変な歩き方してると脚のスジの肩こりみたいな状態になるので、この凝りをほぐしてもらっての筋トレが主なリハビリ内容になるかと思います
ちなみに入院は手術前日からでオッケー、術後は年齢と回復具合にもよるけど2週間〜3週間で退院可能でした
リハビリは上記のように、手術前までの変な歩き方してる期間が長いとスジの凝りも固くなっており、使われなかった筋力の低下がひどいので長くなるようですね
長文失礼しましたm(__)m >>126さん
追記します
術後の痛みですが、私も骨頭壊死の全員の症状を把握出来る訳ではないので断言は出来ませんが、私の場合に関して言えば痛みは皆無です
ただ、主治医の話し方から術後の痛みがある人間もいるようですね
まあ、痛みはMAXの何分の一レベルみたいですけど…
手術に関して言えば私の場合で約二時間レベルでした
全身麻酔の後、脊椎への下半身局部麻酔
翌日から次の日まで脊椎への局部麻酔が切れた後はかなり痛みました
私の場合は約二日、寝ては痛みで起きてしまう、六時間毎に出来る痛み止めの座薬をひたすら待ってる2日間でした
家族を当てに出来ないなら、入院前に対応しておいた方が無難ですね、動けません
お尻の側面部に約15cmぐらいの傷口、私は糸縫合でしたので、15針ぐらい縫われたみたいですね、抜糸すればその後の状況でいつでも退院出来るようでしたね
個人的には今年の暖冬でも人口関節部分が冷えた印象なので、術後は冷えには注意した方がいい感じでしょうか まぁ、難病も障害も健常者より働く環境が整備されていないとか、ハンディとかそれなりにあるから優遇されてるだけで
あとは健常者よりも辛い体験を死ぬまでする必要があるってのもあるけど
その分楽なのもあるからどっこいどっこいで今を大いに楽しんで生きてる
辛いながらもな♪
ナマポ受けやすいのもいい(||゚∀゚)/ ヒャーッハハハ!!
ここ最近仕事のミスが多いなー
正社員は諦めてた中で、ようやく見つけた仕事で成果出そうとがむしゃらに頑張ってるけど、うまくいかないなー
今日は限界来て職場で泣いてしまったし
幸い、食事制限とかはないから気晴らしに飲みに来てるけど、なかったらどうなってんだろ…
来週からまた頑張れるかな…頑張んなきゃないけど、今は無理だな…
病気の自分だけがツラいと思ってるとかおめでたいw
泣かれた周りの気持ちも考えないの?
病気でも無い変なやからが
紛れ込んで居るな!
お前達の来る所じゃねえよ!
馬鹿たれ。
性格がねじ曲がり過ぎだ。
都合の悪いこと言われたからって、病気でないと断定できるその性格の方が曲がりすぎだろwww
このスレは病気を患っている人が
辛い時に書き込むスレだろ!
それを思いやりの無い罵倒するような
書き込みをするのは止めた方が良いじゃないのか?
自分の書いた罵倒はスルーできる素敵なスキルをお持ちのようでw
今日も難病難聴で辛かったけど1日Twitter、フェイスブック、LINE、2ch、Webして楽しかったぞい♪
明日は11時から新宿のカレー屋でナンとカレー食べるぞぉ〜
辛くても程々に気張ろう
気晴らしは大事だよね♪
貯蓄あるうちは程々に贅沢してなくなったらナマポへGO!!!
>>132
職場では病気のことは話してるかな?
まあ無理せんごと。 ていうか>>132て難病関係ある?
ただの仕事の悩みじゃん
まさか「ミスは難病のせい」って言いたいのかな なんかすごい荒らしてしまったみたいだけど、病人だから失敗したって言ったつもりもないです
書き方がそう見えたんだろうけど
だからって別に同情されたくて書いたわけでもないです
少し落ち込んで、たまたまこのスレを見つけて書いただけです
これでまた荒れてしまうようでしたら、もうここには書き込むは無いですので
>これでまた荒れてしまうようでしたら、もうここには書き込むは無いですので
これを書くことのうざさのわからない鈍感女
そんなことないよ!辛いよね!まていつでもおいでよ!待ちなわけ?
あーうざ さすが職場で泣くような奴
後縦靭帯骨化症
ギックリ腰
椎間板ヘルニア
坐骨神経痛
B型肝炎
良性発作性頭位めまい症
睡眠時無呼吸症候群
身体中バラバラだけど家族の理解が薄いから怠け者扱い
就職活動上手くいかない
せめて就職してから病気がわかって欲しかった
助成金制度だけじゃどうにもならない
もう36社もエントリーしてるのに。
一回くらい面接してくれてもいいじゃんか
難病になり障害者になって、プライドを捨てなきゃ
ならないんだろうけど、その折り合いに苦悩と
葛藤を感じる。今ムカついているのはボランティア。
あんたみたいな奴が一番ムカつく。まじ付き合いたく
ないタイプ、勘違いな奴。でも付き合いは持って
いかなくてはならない。疲れる。健康な体なら
無理して付き合わなくて良いのに。
じゃ、付き合わなければ?
生意気だよね
やって欲しい事はやって、で
やって欲しく無いことは自分に任せろ、か?www
少なくとも、自分がどう難病と付き合うのか、ケジメ付けて書き込めや
お前がとんだけ大変だかも知らんけど、ここの人達がどれどけ大変なのかも知らんのだろ?
書き込むなら生意気禁止な
つらくて書いてるのに分かんないのかな
みんな色々あって大変なんだから愚痴だってそりゃあ溢れるだろ
誹謗中傷とか良いことないのでやめましょうよ!
誹謗中傷する奴はスルー
スルースキル耐性test
難病も完治はしないけどある程度治療できればいいけどね
難病緩和
CINCA症候群だけどイラリス1本約30万の薬で緩和されている♪
勿論難病医療助成があるから自分の負担は2.5k
あとは難聴が辛いけどね(;´д`)
低気圧に思いっクソ影響されるから低気圧悪天候の日は相当辛い
病気で辛い思いしてるのに愚痴も出せないのか?
聖人君主の集まりなのか?
病気に対しての愚痴は良いんじゃないの?
自分に酔ってたり他人への理解を強要する馬鹿は出て行って欲しいけど
あとレスに対して誰もが同意肯定すると思うな
耳の痛いことも言われる覚悟ならいいと思うよ
どうせ便所の落書きなんだから気楽に行こYO〜(ゝω∂)てへぺろ☆
いわゆる愚痴スレで耳の痛い事も言われる覚悟をしろって何考えてんだ
ストレス吐き出しに来てストレス与えられる覚悟が必要なの?w
煽る元気があるならこのスレに居るべきじゃねえだろうに
すぐ煽りとか言い出す馬鹿女はすっこんでろや
いわゆる愚痴スレとか勝手に決め付けんな
こないだの泣いたのにお慰めもらえなかった馬鹿?
何年後かには再生医療で今よりましな自分の身体になってるはずと
バカみたいに期待してる。そうするだけが唯一の希望。期待。夢。
★ 皆さん、改善の為に、身の周りの薬品類も、全て見直しましょう。
原因は単一ではないですよ! もっと複合的です。
ベストセラー「買ってはいけない」より
「買ってはいけない」より
@ドギーマン ノミ取り首輪
【のみは取れても発ガンの恐れ】
首輪に練り込まれているぺルメトリンという殺虫剤は、発がん性があり、また、環境ホルモンの疑いもある。
Aタンスにゴン
【無臭防虫剤のカラクリと恐さ】
蒸発しやすい殺虫成分であるエムペントリンや、防かび剤であるOPPは毒性が強く、発がん性もあるので、小さな子供がいる家庭では注意が必要。
Bバルサン
【部屋のすみずみまで毒物が効く】
ピレスロイド系の殺虫剤が含まれており、人間が多量に吸い込むと嘔吐や下痢、重傷であれば呼吸障害や振せんを起こす。
C金鳥の渦巻
【夏の風物詩「蚊とり線香」にご用心!】
ピレスロイド系の殺虫剤が含まれており、人間が多量に吸い込むと嘔吐や下痢、重傷であれば呼吸障害や振せんを起こす。
Dツムラ 日本の名湯
【ペテンの入浴剤はお遊び効果のみ】
温泉風の色や香りはすべて「タール色素」や「合成香料」で再現。タール色素の多くは、アレルギー反応や発赤の原因とされており、合成香料もシミなどの原因とされている。
Eウナコーワ 虫よけスプレーS
【毒をもって毒を制す】
主成分であるディートという化学物質は皮膚への刺激性が強いため、アレルギー体質の人や皮膚が敏感な人は避けた方がよいだろう。
F正露丸
【殺菌消毒剤入り下痢止め薬】
発がん性陽性反応が認められた生薬を使用しているので、使用は控えた方がよい。
特に妊娠中、あるいは出産計画中の女性は別の薬で対処したほうがよいでしょう。
G第一三共 新ルルA錠
【風邪より怖い風邪薬】
解熱剤として「アセトアミノフェン」が入っており、そのほかにも9種類もの成分が含まれている。
H胃腸薬 ガスター10
【症状を抑えるだけの胃薬】
症状を抑えるためのヒスタミン受容体が含まれており、これは白血球の減少や血小板減少、血液障害の危険がある。また、アレルギー症状やめまいなどの副作用も否めない。
I液体ムヒS
【ステロイド剤入りかゆみどめ】
ステロイド剤は劇的な効果を持つ反面、強い副作用がある。皮膚の感染症や下垂体機能低下、白内障などの危険があるので注意が必要だ。
Jエアーサロンパス EX
【冷やしてもケガは治らない】
冷やす行為は一時的に炎症症状を抑えることができても、ケガそのものは治りにくくなる。冷やすことでシコリができ、捻挫が再発しやすくなる。
K避妊フィルム マイルーラ
【避妊に合成洗剤はいらない】
合成洗剤が含まれているので、男性性器を傷つけることもあり、また、合成洗剤で傷ついた精子が卵子と結合したら、催奇形性も否定できない。
L花王 エイトフォー
【大繁盛のわきの下マーケット】
皮膚や粘膜を刺激し、じんましんや皮膚発疹、また、皮膚炎や過敏症になる危険がある。
Mビゲン早染め
【かぶれ・発疹・抜け毛を呼ぶ白髪染め】
毒性のある化学物質を多く使用している。かぶれや発疹、毛髪の成長を悪くしたり、抜け毛の原因になる。
N資生堂 ブラバス シェービングフォーム
【男のツラに哀れな後遺症】
このシェービングフォームは皮膚の角質を破壊します。また、皮膚から吸収され「致死毒性」がある「オキシベンゾン」を使用しており、さらにBHTという酸化防止剤を使用してますので、発がんや皮膚炎、変異原性の危険もあります。
O資生堂 アウスレーゼヘアトニックNA
【抜け毛の素 男性整髪料】
皮膚毒物のオンパレード。「オキシベンゾン」というアレルギーを起こす化学物質が入っており、皮膚から吸収され「急性致死毒性」すらあります。
他にも抜け毛や発がん性、アレルギーなどの副作用があるものを配合している。
Pディオール スヴェルト
【やせぬ化粧品】
痩せる効果がない、痩せる化粧品。ひきしまった感じがする化粧品ですので、ご注意を・・・
Qロート製薬 メンソレータム薬用リップスティック
【唇の荒れ・乾燥を治せない】
唇の荒れや乾燥、ヒビを治してくれるというのは完全な消費者の思い込み。
また、酸化防止剤などの食品添加物が入っており、うっかり舐めてしまうと脱毛や発がん性、変異原性の危険もあります。
Rドモホルンリンクル
【薬事法違反の催眠化粧品商法】
犯罪的なドモホルン商法。基礎化粧品類を毎日使用すると、皮脂分泌が衰え、慢性的に肌がかさつくようになる。
また、合成界面活性剤を使用しているので、皮脂膜バリアを溶かして破壊する。お手入れではなくお手荒らしです。
S資生堂 薬用不老林
【毛が育たない”育毛剤”】
「毛根に喝!」というコピーで販売しておりますが、毛が生える効果はなく、様々な化学物質が含まれておりますので、逆に頭皮を傷つける可能性があります。
自然なヘアケア商品の使用をお勧めします。
21 アース製薬 ポリデント
【味覚も侵す入れ歯洗浄剤】
消費者やマスコミには成分を未公表にして販売しているアース製薬。現に使用して味覚障害になった方もおり、これが原因ではないかとも言われていた。
22 ライオン 植物物語
【やさしくも、気持ちよくもなれない】
香料と安息香酸塩、酸化防止剤の3つの成分からなっており、これらは皮膚障害を引き起こし、体内に吸収されると肝臓障害や身体沈着を阻害します。
23 花王 キッチンハイター
【「酸性洗剤」と混ぜれば死の塩素ガス】
まぜるな危険は混ぜなくても危険。ハイター自身が猛毒液体です。強アルカリなので皮膚につくと、「ヌルヌルする」だけで痛みを感じないまま皮膚が溶けていきます・・・
そのほかにも、有毒期待が立ち込めることによって、気管支障害や嗅覚がマヒなどの被害が寄せられてますので、使用法には十分注意しましょう。
24 P&G ミルトン
【不快な臭い・毒性の強い哺乳びん消毒剤】
漂白剤やカビとり剤と同じ成分である「次亜塩素酸ナトリウム」が含まれており、非常に毒性が強く、皮膚炎などのアレルギー反応が出る場合がある。
ミルトンをパッケージの説明通りに水に溶かした場合、プールの水や水道水よりもずっと塩素濃度が高くなるので注意が必要。
25 モンダミン
【毒物で「クチュ、クチュ」お口荒らし】
モンダミンには発がん性促進作用がある「ポリエチレングリコール」と呼ばれる合成界面活性剤が含まれている。
飲み込めば肝臓・腎臓障害を起こす危険性があり、またタール色素で色付け、合成甘味料で味付けしているので、添加物まみれである。
26 ジョンソン カビキラー
【猛毒ガス発生の危険!カビ取り剤】
肌についたり、吸い込んでも危険な成分が入っており、使用法を誤って死亡した事件も起こっている。
まぜるな危険と記載してあるが、まぜなくても危険で、主成分の「次亜塩素酸ナトリウム」は急性毒性が非常に強いので、使用法には注意が必要です。
連休中は難病者でも家族と楽しめて いるのかな。のんびり家に いるしかないな、病人は。
あー、入院したい。なんも、かんも、放り出したくなる時って ない?
>>165
なんもかんも放り出したくなる時、あるね!
仕事も放っぽり出したいけど経営者だから無理だ。みんなに迷惑をかけてしまうよ。 >>166
偉い!難病者のかがみのようなかた!
そうなんだよ大人に なると 放り出したくても
できないのさ。家族養っていたりも あるしな
夢の中に現実逃避が自分の得意技です >>167
ありがと。ちょっと涙が出そうになったよ。
これからは俺も人に優しくしよう。家族に迷惑かけっぱなしなのに優しくしてなかった。
できることなら時計の針を戻してこんな風にならないようにしたいけど無理だもんね。
夢の中で妄想するのは真似させてもらうよ。
あとは仕事を成功させてみんなに迷惑かけてる分をお返しするぞ! >>168
あまり 無理のない範囲で、それでなくても身体に負担かかっているのだから。
自分は 病気で健常者と同じでは ないが、
家人に 生きていてくれるだけで いいから
と、言われ この言葉が支えです。 何もかんも放りだしてしまいたい時、多々あるよ。
難病のホームみたいなのがあったらすぐにでも入りたい位だ。
中年で独身、寂しい限りだ、でも、何とか前向いて歩くわw
>>169
立派な家族がいていいね。
あまりの痛さと将来を悲観して死のうかと思ったけど、家族に支えられて今があるよ。
なんでもいいけど夢中になれることを今探してます。 子供産んで半年で難病に罹った
薬飲むから母乳もやめて、6ヶ月の子を抱えて検査だ通院だして大変な思いしてたのに、旦那と義父母は心配してくれない
実母だけが病院探しまわったり、子供預かったりしてくれた
体力どんどん落ちていって、夜泣きしまくる乳児育ててたら、自分にかまう暇なくてどんどん悪化、1歳頃に入院。
やっと旦那も大変な病気だと気付いてくれたけど、心配の半分は治療にかかるお金だけ。
もうしんどい。
入院してる間も子供は実家に預けっぱなしで、週一に来て子供と遊んで帰っていくだけだったみたい。
旦那は6連勤7連勤してるから、私よりも身体的に辛いんだから俺には優しくしろって言われた時は泣いた。
離婚して一人で死んじゃいたいけど、子供の笑顔見てるとそんなことできないし、母親が悲しむと思うと…
>>172
子供が難病?貴女が難病?
自分も生後2ヶ月以内に難病のCINCA症候群発生
20代まで特効薬なくて踏ん張ってたけど特効薬開発されていま打っていて大分楽になってる
それまで働いてたけど心身ともにボロボロになったから今は全て投げ出して行いたいことだけして過ごしてる
抱え込まないで周りに頼ろう
患者の会とかあるし…実質機能してないところもあるけど >>172
離婚して、果たして問題解決に なるのかな
病気の辛さを しっかり旦那に話した?
旦那は別れたいのかな。
実母が頼れて良かったね。できれば子供の為にも別れないで、生きていけるよう
お互い よく、話し合ってみてください。 >>172
お金は大事だよ。
治療もしてあげないといけない、生活もさせてあげないといけない。どっちもお金がかか?。
女の人はお金の価値がわかりにくいみたいだけど、何をするにもお金がかかりますよ。だからお金の心配をするってことはあなたの心配をしてるってこと。優しいじゃない。
別れた瞬間からあなたにとってお金は大問題になるよ。その点からも別れないほうがいい。 >>172
あなたが難病に なったんだよね。
産後は ホルモンバランス崩れて何事も
悪い方にとらえがち。気に なったのは
義父母が心配してくれない って、それは
当たり前、むしろ虐められないだけ まし
位に思えば いいの。難病でも自分の、人生設計を しっかり考えてね。決して一人で思いつめないで。人生、辛い時もあるよ。 >>177
病める時も健やかなる時も、ね。
俺は難病人兼ATMで頑張ってるよ。
旦那さんが嫌になったら別れるしかなくなるだろうけど。 家内が命にかかわる難病になったけど、難病になるってわかってても結婚したと思うよ。
難病になった配偶者棄てるとか、サイテー
今は女の方が多いけどな
クソバブル女
世の中ナメテルからさっさと市ね
同年代の男からも嫌われ、後輩女からは
お局扱い
バカなキチガイ女www
難病になって離婚する人、される人もたくさんいるんじゃないかな。非難できないよ。
子供出来ないって離婚する人もいるでしょ?同じだよね。
要するに
役立たずのBBAはイラネ
って事だろ
空気ぐらい読んで下さいよ
バカBBAwwwwww
>>182
難病者に その言葉は ねえだろうが!
あ! 老衰が、一番楽に死ねるらしい。
難病者の老衰って想像しにくいけど。
科学の進歩を待ってるうちに老衰…。
難病ガー
難病ガー
のキチガイ女が書き込みしなければ桶
大体このスレに来る人間なんかほとんどが難病患者な訳だろ?
それを自分ダケ辛い、みたいなガキみたいなBBAは来なくて結構
↑空気読めないから、難病ウンヌンよりも性格で離婚告げられそう
辛いから くるんじゃないの?
世の中で 辛い思いしてるんだから
せめて、ここだけでも 受け止めて
あげたら いいと思います。優等生的発想だけど、人間って、些細な事で勇気づけられたり
最後の一歩を 踏み止まれたりするんだよ。
>>189
そうだよな。愚痴書くだけでも溜まってるのが抜けることもあるさ。
おれも何度も死にたいと思ったよ。 LINEやTwitterでできればいいけどね
グループ作って
患者の会とかあるけどあれただの愚痴り合いだし、親世代の集まりだから当人たちはあまり会話しないってことが多い
活動してるのかしてないのか不明な患者の会多いし
>>189
君みたいな考えの人間になりたい。
マイナス思考ばかりで
何も行動してない自分が居る 書き込ませてください。
2ch自体久しぶりだからなにかルール違反あったらすみません。
2年前にファブリー病と分かってから仕事も辞めざるを得なくなり、母も昨年他界。
今は父と二人暮らしです。自分は在宅で細々とライターをして小遣い程度の稼ぎしかないのに、
そろそろ還暦という父親を働かせていることに日々罪悪感を感じています・・・。
なぜ生きているのか悩んで我慢できなくなり、ここに書き込ませていただきました。お目汚しすみませんでした。
>>193さん
大変でしょう
私は暴言書いた者なんですが、貴女のようにキチンと置かれた状況まで書く人の発言は必要だと思っています
要するに、言葉遣いと謙虚さ、になるのではないのか、と考えております
自分の都合ばかり書いて、家庭でツラいツラい、なんて書き込みを誰が求めるのでしょうか?
2ちゃんの裏ルール的なものに
書き込む前に読む人間側の事も考えよう
みたいなのがあるんですね
昔読んだけど、まあ『一般論』な訳です
まあ、貴女は頭の良い方だと思われますので、私の症状ガー、親ガー、はやらないと思いますけど
まあ↑みたいな勘違いバカは男女に限らず叩きますよ、私も難病なんで
愚痴書いてなんとかなるなら、医者、特に精神科医なんていらんわ
自分に限らず、周りの人間もマイナスになってる可能性があること理解して書き込めや、自分ばっかりの悲劇のヒロインバカ >>194
スレタイをご覧ください。
あなたの発言は、スレ違いです。 >>193
父親が健在ならしかたないけど
定年退職したらナマポ申請でよくない?
それまではなるようになれと生活すればいい
鎮痛剤とかもらってるの?
なぜ生きてるのか?原罪を背負ってるから…今まで生きていた日数だけ植物動物を殺し食べてるから
答えはシンプル
難病なのはしょうがないから国に甘えちゃえ
それが日本の良いところ…多分
難病認定されているなら医療費負担されるよ >>193
父親に何か言われてますか?
そうでないなら甘えていて いいのでは。
難病に なったのは自分のせいでは ないし。
親が他界したら、持ち家なら 家を担保に
貸付してくれる自治体も あります。
親に感謝して貴重な日々を大切に
過ごして下さい。 辛いときは自分の好きな事すると いいよ
まあ、おそらく それが 出来ないんだろうけど
泣くも良し、周囲に迷惑かけない範囲で
自分の楽しみを 見つけていくしかない。
結局健常者であっても時間、お金、機会諸々ですべてのことは体験できない。
我々は選択肢が狭いけど、その中で少しでも楽しいことを探さないとね!
いろいろ疲れてきた
思考するだけでも疲れてるし
さらに行動に移せない
しにたい
通院費を稼ぐ為に働いてるのか。
全部無くなる。足りないくらい
親と死別したらナマポでいいじゃん?
頑張るなよ
難病者と障害者はよく頑張ってる
山尾や舛添みたいな泥棒がいるってのに
公務員とか強者ばかり優遇されて弱者は切り捨て。
弱者の中でもしかも難病。
親も自分が苦しんでるって知らないだろうな。
2ch初めてなので、間違いなどお許し下さい。
私は中3で不登校です。持病が2つありどちらも数が少なくて難病指定されていません…
体はとても痛かったり倦怠感があったりするのですが、外見に表れず誤解されやすいです…
また、これは言ってはいけない事だと思うのですが、どうせ体が痛いならわざわざ生きてないで死ねればいいのになとか考えてしまいます。
患者の会などあるのですが、私なんかよりも症状が重い方々がいらっしゃりあそこまで重いと外見に表れるから良いなあ等と思ってしまい自分が嫌になるので行ってません。
もう、疲れちゃいました。
長文、乱文失礼しましたm(__)m
どんなに辛くても、もう少しだけ、頑張って生きてみようよ
母親に、何度もころされかけたけど、しっかり生きてるよww
仕事してた時は、セクハラ、パワハラ、いじめがあったけど、反対に楽しんじゃったよww
「明日は、どんな事を言うのか?どんな事をされるのか?」って
ただ、仕事だけは、健常者より頑張った
きっと、あなたの頑張りを誰かが見てくれているよ
頑張れない。人の助言がほとんど綺麗事に聞こえる。生きているの辛い
まー、総合的にすべての動物はすべてにおいて平等じゃないからな。知性理性があるから何とかギリギリ俺らは生きているよな。
レスありがとう。
少し落ち着きました
怖いのは誰からもスルーされる事
ツイッターで呟けば話し相手になるよ
ハッシュダグに難病ってつけてね♪
年金申請書書き始めたら、いろいろ思い出してすんげー気分が悪くなってきた。いろいろ選択を誤ったと実感させられて吐きそうだよ。
幸せは 歩いてこない、だ〜から歩いてゆくんだよ…
昔の歌だよ。
辛いな。自死する勇気ないからあと寿命まで30〜40年かな?その前に癌とかにかかる可能性もあるけど。
生れつき難病。なんの為に生まれて来たのか。
ここにいる難病者の人ってヘルプマーク常備してます?
難聴で難病だから今日都営線駅でもらってきたけどなんか免罪符みたいで萎縮する
別に優先席に座りたいわけでもないし、立ってるの辛いわけでもない
ただ、何かあった時に困るからってことだけだけど
ヘルプマーク持っているけど妊婦マークで
さえ わざと 腹をパンチされたりしたとニュースで見てから怖くて外出時に持参するが
出せない。一度だけ どうしても しんどくて
カバンに つけたら外人が電車で席 譲ってくれた。外国の方が浸透してる現実がある
そっか…
普段はしまっておいて有事の際見せるか…?
でも、有事の際に見せて意味あるのかなぁ?
この世には二種類の人間しかいない
幸せな人と不幸な人
自分は不幸な人だっただけなんだ
しょうがないね
有事の際、緊急連絡先を書くから
倒れたりした場合 役に立つ
言葉足らずでスマン。自分で あらかじめ
その緊急札みたいなのに 書いておく
アレルギーショックなども。
緊急用のは自分で作って財布に入れてる。特に統一されていないから自分で自由に作ってOKよ。
かかりつけの病院や医師名、病名、血液型書いていればとりあえず安心。
財布だと多額の現金やクレカとか保険証あるからな〜
ヘルプマーク複数もらって分散化するしかないかな?
統合失調、躁鬱、パニック障害、アスペルガー、発達障害、気管支喘息だけど甘えなのかな?
周りの人間からも役所の人間からも(訴えようにも名前がわからない)甘えだって言われて憎悪が出てくる。
こっちは散歩すらいけない状態なのに。
今の障害者支援を見てると、絶対に自民党に入れてはいけないというのが明確にわかる。
弱者障害者軽視の自民党。
ヘルプマーク項目書き終えたけど個人情報載せで大丈夫なのか?
まぁ、両親の携番だけとかかりつけ大学病院の名前とあと、自分の名前
難病センターのホームページにのってるのが
難病だと思うわ
名古屋のハゲゴリラ鈴木博之48歳バツイチ無職病気持ちの巨漢ハゲみたいに、病気だからって毎日遊んでるクズもいるぞ。
両親が出会わなければ俺は生まれて来なかった。
遺伝するって知ってたんだろうか?
SLEです。
ステロイドの副作用辛すぎです。4年前にかかり、1年前に再燃。最近しんどくて何もヤル気が起きない。しんどくて早く楽になりたいです
>>246
確かにステロイドは副作用辛いですよね
義母が同じ病気で気がついた時はベッドの上からも降りちゃいけない絶対安静でした。
その後数回 入退院繰り返しましたが 22年経過し現在80歳です。免疫抑制剤だけのんでいます。腎臓の働きが弱っていますが普通に
暮らしています。ムーンフェイスにも なりましたがステロイドの量が減れば治ります
希望を持って治療なさってください ステロイドガバガバ投与東大病院で突発難聴治療でされて退院後銀座の街中で発狂したw
難病もあるけど・゜・(ノД`)・゜・
怖すぎるよなステロイド
勿論独房の精神科に約2ヶ月入院した
入院中も発狂してた・゜・(ノД`)・゜・
>>248
現在は大丈夫なんですか?
同じ薬でも体質により副作用違いますから
大変でしたね
精神面は義母は強い人で夜中に目覚める
そうですが耐えてたそうです
でも性格が変化しました
穏やかな人格が沸点が低くなり驚きました
今は落ち着いてます。年齢によりパワーが
ダウンした模様、難病はステロイド使う事
多いですが何かを 恨んだとしても過去には
戻れないから辛くても前を向いて病いと
共に生きてく事を考えるしかないですね ごもっともなんだけどね
難病患者本人じゃないんなら前を向いてとかわかったようなこと書かないで欲しい
>>249
うん
今は全然大丈夫
薬飲んでるかし精神科でちゃんと治療してもらったし
弁護士まで来たw
ステロイドの件今思い出しても精神異常だったなぁwヽ(´Д`;)ノって自己嫌悪してる
性格変わりすぎだし、マジでトチ狂ってる発言してたもん
地下鉄内とか電車内とかで((((;゚Д゚))))ガクブル >>250
同意
患者本人じゃないのに、患者より辛いみたいなこと言ったり、患者並みに悲劇のヒロインしてるの見るの腹立つよね 患者しか患者の気持ちはわからないけど
患者の家族の気持ちも患者の家族にしかわからないよね。患者にはわからない。
249ですが、自分も難病患者です
ステロイドも飲みました。たくさん色々飲み
いろんな病院にも行き、ヘルプカードも
持っています。だけど義父母には理解は難しいらしく自分が しんどくても色んな事を
頼まれる長男の嫁ですよ!ま、しゃあない
と、前を向いて生きてます
>>254
それで?スレタイ読める?私は難病者の家族!て自己陶酔したいならキジョ板にでもスレたてろ 難病患者を含め社会的弱者に優しい国に
憧れるけど、この国は反対方向に行ってる
気がする。難病患者が貧困家庭の場合
セーフティネットは機能してるのだろうか
していたら 悩みの量が少しは軽くなるよね
弱音を吐けば病気を理由に甘えだとか
悲劇のヒロインだとか言われる。
何度か言われて黙り続けて引きこもりになり対人恐怖症。
誰に助け求めたらいいんだよ
>>259
同じ
手術して会社に戻っても完全じゃない身体なのに、イジメる人間は確実にいると思って行動した方がいい
手術したからって完全に元の身体には戻らないのにね
いずれネチネチイジメてやろうとてぐすね引いてるわ
また、難病になったりすると、身体よりメンタル部分で衝撃受けるから尚更だよね
絶対になった事無い人間には理解してもらえない、と思う
私は会社側の厚意によってまだ働けてるけど、沢山のイジメ的な発言を受けるよね
あまりにカチンと来た時は上司に報告するけどさ
マジで会社辞める時には殺したいレベルになってきてる
まあ、社会復帰なんてのはよほどラッキーな人じゃ無いと無理じゃないかな
私もそう長い命でも無いし、とか考えちゃう今日この頃www まぁ気持ちはわかるけど、殺意とか言い出すと穏やかじゃないですね
やっぱり難病になった人の話聞くと、会社意向か、いづらくなり自主的に辞めるかの差はあれど結構みんな3年以内くらいに退職してる気がする
周りからすると甘えって見えるんだよね、日本人は苦しんでる人を助ける割合が世界一低いとも聞くし
自分はある程度復職ってのは上手くいかないのが当たり前かなと覚悟してるよ
刺したナイフの刃が自分に向かうよ
そんな思いに ならなくてすむ国にしたい
弱者は声も大きくはない
だけど このままで いい訳が ない
バカじゃないの?
もっと法律的に合法レベルで見事抹殺してやるレベルだわwww
ソイツのスケジュールを前もって仕入れて、アクセルとブレーキの判断もつかない老人ぶつけるとか、さwww
なにも、アキバ事件のようのキチガイの事件ばかりじゃないからね
相手が踏み切り渡ってる時に、動けなくさせちゃえば勝ちだからwww
若いひとかな?
やり場のない怒りで爆発しそうな気持ちわかるわ
まあ、俺自信はそれほど若くないけど、生意気なヤツにはど真ん中直球だよw
俺は先に、難病の苦労書いた人間だけど、なめた発言してるヤツラは正直殺したいね
だからこその発言だよ
>>262の発言なんぞ、特定したら私は間違いなく踏み切り両側から>>262を追い詰めるからさ
あんまり生意気言うな、っていう事さ
私がスジモンかもわからないのに書いてる低脳高校生だろ?
今回は許すけど、生意事書いてるなよ、学生さん
いろんな人間がいるんだよ、学生さん
お前の周りの感覚で物事語ってんじゃねーぞwww 難病理由にナマポで良いじゃん
問題は住居だけど自分は障害者で港区の障害者住宅に管理費約10kのみでくらいしてるからナマポ受けようと考えればいつでも受けれる
問題は約1千万ある資産…レッツノーと最高スペック10台ぐらいかって風俗狂いでもするかwうそだけどw
手帳で都営無料だから遠くの激安スーパ行って安く買いだめできるし趣味は街行ってウィンドウショッピングと価格と調査とモバイル周辺機器買い漁ること♪
毎日が楽しいリア充っす
そうそう難病でナマポは恥ずかしくないよ。
むしろ制度を利用すべきだよ。
周りの自己憐憫な悲劇のヒロイン難病患者がウザい
薬を勝手に調節したり止めたりしてるくせに、こんな症状が出たー!!!!!とか、先生たちにも分かってもらえないのー!!!!!っていちいちSNSでもLINEでも報告
私も難病患者だけど、こういうことする奴の気持ちが全く理解できない
目障りすぎる
>>271
言いたいことは分かるが君も2chでいちいち報告してる。同類って事だよ。 難病患者ってだけで生きていくの大変なんだから大目に見てあげなよ
ウザいと思ったら無視すれば
難病患者なんだから大目に見ろってw
こっちも難病患者ですけどね
とりあえず難病患者には自己中で自己憐憫しかできない奴が健常者より多いことが分かって良かったわ
なんの根拠もなく女を叩くレス見かけると
よっぽど女に相手にされてこなかった
負け組非モテコンプ君のせめてもの
負け惜しみなんだなと察して生温く憐れんであげてる
楽に なりたいのは健常者も同じかもよ
よほどラブラブか金持ちでも なければ
金があれば治る病気じゃないけど
金があれば周りの介護の心配要らなくなるね。
ラブラブな時期もあったけど終わった事。
もしも続いてたとしても片方が働けなくなったら終了。
自分の生活のやり繰りで精一杯。
なんとかなるだろう!なんてならないから。
既に老後の不安だらけ。施設に入る金も無い。
ついてないよ
探しもしてない
これからも探す事ないだろう
難病と障がい者の人を雇う会社がない
なんの資格もスキルもないし
逆に会社に迷惑かけそうだ
>>282
いいなぁ
障害年金もらえないかもしれないから、働かないといきていけないわ 発症時の会社を辞めてないから、まだ働いてる。
でも出世コースからは外れたな。
実家暮らしか。いいなあ
俺も実家帰りたい。今帰ったらお邪魔虫だから。
みんな何の為に生きてる?
毎日痛いの我慢して仕事してるけど
結婚もできないと思うし、このまま一人でいつまで頑張るんだろう
病気もいつまで我慢すればいいんだろう
急に不安になってきた
不安のない人なんて いないよ
1人で生きてるなんて偉いね
実家近くにアパート暮らしが一番ベストじゃないかな?
実際私はそうしてる
いつ症状が悪化するかわからないし、普段通り生活出来るなら出来る限り自立を目指して行動するべきだと思うよ
辛いときは頼める親類の近くに自立が限度でしょ
ちな286
生活保護実家の近くで、もらった方がいい働かなくていい
薬、診察だけ考えて、あとは寝たりテレビ見たり晴耕雨読でいい
頑張らなくていい
生活保護かー
なんか気が引けるなぁ
杖ついてるけど通勤中の視線や会社の人が心配してくれるのがしんどい
在宅で仕事したり株とかでひっそり生きれたら嬉しい
アフィリエイトやりたいけど、ドメイン名とか、ASPとか、面倒くせー
だいたい今頃になって、アフィリエイトで食えるのか?
>>295 普通の人が普通にやっては儲けにならないよ。 大儲けは無理だとしても数万円の小遣い稼ぎしたいな。
>>297 法的にぎりぎり人だますつもりで始めるところでスタート。
友達親戚知り合い同級生親子供も食い物にするつもりで。
後はここで聞いてるようだと才能が無い。
かな。 慶応インカレサークルSEEKの悪口は言わないでください!
幹部会議もちゃんとやってるんです!
先週、決まったことはビンボー人には入ってほしくないということです
軽度のDCM持ちだけど、偶に胸が張った感が強い時は
横になって眠れない事があるな、心肺が中で圧迫されて
呼吸不全になる事があるよ
慶応インカレSEEK最高です
徹底的に修行して幹部の皆さまに好かれるようになるぞー
最高です
最高です
耳鳴りキーンが起きている時ずっと
針もした
漢方薬もした効かなかった
何かご存知の方いらっしゃいませんか??
>>308
耳鳴りがするってことは統合失調症の可能性もあるよ(あくまで可能性だけど)
でも統合を治す薬はないから安易に精神科に行かないほうが良いよ。 福島東京の汚染水ドバドバで回遊している魚食ってるんだろ?皆ガンになるよな、小林真央も黒木奈々も皆それでもありがたがってスシロー食ってるんだろ?
黒木奈々はいい女だったストッキング舐めずりまわしたかった
結婚とか恋愛を諦めたら目標もなくなった
怒られると思うけど生きるのしんどいや
早く終わりにしたい
回線速度確認
本文1行目(レスアンカーなどより上)に1字目から
!chkBBx:UA
と入力して(コピペを推奨)書きこめば
回線速度が分かります
回線速度が遅い場合には回線速度を向上させるためのアドバイスが表示されます。
お金がなくて、難病で、やり気がないと積んでる・・・
自分には楽しいことも幸せな将来も何もない
期待もしてない
幸福でも不幸でも楽しくも悲しくもない
そういう感情を持つことさえ疲れた
もういいや
慶応のインカレサークルSEEKに、入りたかった
でも、日大は駄目と断られたよ
クソ!司法書士になって見返してやる!!
>>254
ビンボーな家なら早く死なねえかなと思われてるよ。
実際、働けない娘や息子を親って居るからね。
たまにニュースになる。 大学は人生の通過点
これから先が長いから若者よ頑張れ
ここのみんなに告ぐ
ナマポ受けて、惰眠貪れ
難しく考えるな
諸君は、よく耐えてきた
もう、ラットレースから降りようじゃないか
若者に伝えたい。金が、あっても健康がなければ意味がない。
薬の服薬を勝手に止めたのは自分のくせに、いちいちそのせいで症状が出たらブログに写真付きで同情を求めるアレはなんなの?
治療薬ある難病だけど薬が切れかける時と天候不安定時が辛いから無理せず自宅で行うことしてる
洗濯、炊事、掃除とかあるし
疲れたら休むネオニート状態w
普通に生活してた頃もう忘れたな
なんでこんな身体になっちまったかな
まさか難病になるなんて思ってもみなかった
ド底辺アホ親貧乏家の出身だから病気発覚即生活保護
何度か死にかけたような状況に対処や援助してくれたのも
妹や親族や仏のようなお医者さんたち
もちろん貧乏一族なんでみんな余裕ない
今薬で安定してるけど進行は早いし身体中つらい
好きなこともできなくなったし働けないのが一番辛い
一生懸命働いてる人たちの血税で自分みたいな生産性のない
お荷物が図々しく暮らしてるのも辛い
たまに生活保護と知ると汚物を見るような目を向けてくる人もいる
同病でもだ。
旦那のお金で治療したあなたは旦那を捕まえたぶん私より偉いのか?
友人とは年々疎遠になるしもう生きていたくない
孤独で貧しく毎日がとても悲しい
病気は仕方ないよ
ずっと批判されてるのは在日特権の人達
腹痛と吐き気がヤバイ。
熱もあるし病院行きたいけど担当医休みだから行けない…
今日はだめだ
頭痛と嘔吐とお腹ゆるいおまけに鬱っぽさがまたきた
苦しい…もう無理…
痛い痛い痛い
今日もあと少し頑張れみんな頑張れ私
そして痛いけれど眠れますようにそれも難関っていうねもう辛いですくっそくっそ
病気になって体力的に続けられず仕事辞めて、バイトしててもバイトですらしんどい…
正直このまま生きててもしょうがないんじゃないかって思うこともあるけど、まだ頑張る
>>341
バイトできてるだけでスゴイんだぜ!
しかも頑張るって言えるなんて、もっともっとスゴイことなんだぜ!
私も私なりに頑張った。他人と比べたら全然かもしれないけれど、私は私でしかないし。頑張った! >>342
ありがとうありがとう、思わず泣いちゃったよ
…
有難いことに全部話した上で支えてくれる人がいるから多少は自立して&悪化させずに生きたいんだけど、
前は普通に出来てたことが出来なくなってるのが辛かったりすることも多くて
私もあまり周りの目を気にしないで、頑張れた時には自分を褒めようと思う まあ、私も辛いんだからおまいらも頑張れ
私は会社から堕落してると思われてる
非常に悔しい
やるしか無いんだよ
何年後かに首くくるのかなぁ
台風での低気圧で体調不良多発に苛々も多発で最悪
しかもそのときに限って外出の用事あるし
無理に行動しないで予定をキャンセルしてでもこういう日はおとなしくしていたほうが良かったと学んだ
低気圧天敵
>>343
あなたのありがとうに、ありがとう!
前には出来てたことが出来なくて辛いっていうの、私も同じです。もしかしたら、前まで出来てたっていうのが贅沢だったのかもしれないし、一生そんなの考えもしないで終わる人もいるのかもしれない。
でも、歳取って加齢のせいで出来ないのかしら?って思うことにしたw(高齢者とよばれる方々を全員敵にまわす問題発言かもねw)
死にたいけど死ねない、悔しいけど長い道のりだけど、ほっといても死ぬときゃ死ぬし、と、思うことにした。
…なんて前向きなフリして、今日も本当は痛くて辛くて今すぐ死にたいと考えながら生きてた。
でも、生きてるよ。頑張った。ホント。みんな、よくやってるよ。尊敬する。みんながすごすぎるけど、それに比べたら私はちっぽけだけど、生きてた。
疲れすぎて支離滅裂だけど、繰り返しだけど、ありがとうにありがとう!
それだけで、昨日の私に価値はあった。嬉しいです。ありがとう!
そして、泣くときゃ一緒に泣こうぜ!w私いつも泣いてるからw くっそくっそ、疲れきって眠いのに、痛すぎて眠れないってもうね。
せめて眠らせてくれ。で、そのまま起きなければいい。辛いよ本当は
超元気!(空元気!)
私は家族の召し使いかなにかなんだろうか?
疲れたよ。心身共に疲れたよ。気力も体力も使い果たした。
死にたいなあ。失踪なんてしたって結局は死にたくなるんだろうしなぁ
痛い、副作用辛いとかちょっとでも言うと悲しそうな顔される。代わってあげれたら…とか、私が泣きたいのに先に泣かれたり。だからなかなか弱ってるとこ見せれなくて元気なふりするのに疲れた。
>>350
いや、面倒くさくない?
心配してくれるのは嬉しいけど泣かれると重いわ
大丈夫?ってよく色んな人から聞かれるけど、「大丈夫」としか答えられないんだから聞かないでほしい >>351
その辺は病状と同じで個人差があるんじゃない?
私は羨ましい派だなあ。
治らない病人鬱陶しいとか思われたり言われたりするより全然幸せじゃない?
今日は駄目だ。あきらめて負けを認める。本日閉店ガラガラ(気分だけ)。もう頑張れません。辛い。 明日からまた低気圧
気象病に一番弱いCINCA症候群堪ったものではない(ノД`)シクシク
今日すごく身体痛い。午後の仕事は手がほぼ上がらなかった。誤魔化しながら騙し騙し毎日こなしてる。病気になってから、人生が長く感じる。それに孤独。
しんどい時とか、不安や悩みを周りに相談したり弱音を吐くことができない
重たすぎて
誰にも言えない相談することができない
友達と会っても、色々して貰ってばっかで、何も返せない
友達でいるのも申し訳ない
何もかも捨てたい
>>355
する必要もないですよ
体調的なことは医師に、生活等で困ってることがあるなら行政とか福祉とかでいいのです
相談、とかバカ女が一方的に吐き出して満足したときにそう言い換えてるだけ
まともな大人はそんな垂れ流しはできない
>色々して貰ってばっかで、何も返せない
友達に何かあったときにあなたができることをすればいいんです 難病になって20年
治療を始めたのが10年前、それまで精神科に通院、誤解と偏見
10年経過した今、難病が悪化し治療を変更 でもよくならない。
精神科へ受診するようにと難病担当医から言われる。
痛みと疲労感で頭に霞がかかっている感じ。人の話を聞いて理解するのが困難なときがある。
日内変動が激しい。
もう限界なんじゃないかと思う。
>>357
355です
なんかハッとしました
周りに相談とか、相手は受け止めきれないのに、自分のことしか考えれてなかったです
相談じゃなくてかまって欲しかったのかも
ありがとうございます クローン病と慢性膿皮症、2年で6回手術したけど再発したから多分7回目だなこれは、あーあ
どうせ他人に自分の痛みとか伝わらないんだし
心配なふりしてくれなくてもいいのに
大丈夫?って言われてたら大丈夫ですって答えるしかないじゃん
てゆーかそれ以外の返事を期待してなんだろうね
本当のこと言っても重いだけだし
面倒くさい
みんな私に無関心になってくれればいいのに
あー面倒くさい
身内の話しとして書いてみるけど
ホントに心配してるから聞くんだよ
素直にここが痛いって言って、さすってもらいな
甘えすぎも良くないけど、つっけんどんも良くない
まあ、俺も痛みでたまらん時は
自分でもどうしてるかわからんってのもあるけどね
クスリ飲んでも効かない事が多いもんなあ
難病で特に辛いのは気象病による影響
病院で気象病のこと言っても薬処方してくれないし、ドラッグストア行っても効果ある薬が何なのか不明
抗ヒスタミンらしいけど…
台風低気圧の時期はいつも辛くて鬱になる
>>366
それわかる。
低気圧いやだね。対処法がわからず寝込むばかりだよ。 >>367
乗り物酔いの薬なのはわかるんだけどドラッグストアに目立つ場所にないし、抗ヒスタミンだけが欲しい…
>>369
同じ悩みの人いるんだね〜
安心した
健常者でも気象病多いらし良い身内にも低気圧で具合悪くなるって人いるから安心してる
あとは、対処法だよね…
1日中寝ていられればいいけどそういうわけにも行かないし 気圧のみで具合悪くなるなんて、社会的には
甘えてる
としか捉えられない
=甘えた書き込みしてる人間は、本当に辛い難病の人達の
邪魔
をしてる訳なんだよなw
バカは気づいていないみたいだけどwww
気圧で辛いレベルなら、俺だって毎日休むわwww
そもそも気圧と体調不良の因果関係をキチンとしろ
↑が常識的な会社だからね
お前のための会社じゃ無い
会社である以上、慈善事業じゃ無いんだから、会社に対しての有益性が必要になってくるんだから
痛くてスマホ持つのも辛いだけど、精神的な不安から誰かと話したい。でも周りに弱音吐いて気を遣わせるのも嫌で、楽しい話だけしたいんだけど現実そんな楽しいネタもなく、結局寝て紛らわす
難病に加えてまた新たな病気の疑い。合併症とかではない、私まだ20代なのに。さすがに彼も結婚躊躇し出した、当然だよね。頭では分かってるけど。人目につかない場所で迷惑かけずにしにたい
新卒で超ホワイト企業に就職。1年目で難病診断され、退職して田舎に帰った。めちゃくちゃ苦労して就活したのに、今までの人生全部無駄になったのだと思うとやりきれず、帰郷してからはずっと無職。糸が切れたみたいな状態。ただただ鬱
旦那の借金発覚、さらに私の貯金使い込まれていた。
働ける状態じゃないし、一人だと日常生活もままならん。
両親他界してるし、もうどうしたらいいのかわからない
難病になるまで安楽死なんかかんがえてもみなかったが患ってからこれもアリなんじゃないかと思うようになったな。
先週、友人のつてで面接。
制約はかかるけど、比較的体力使わない事務系だし、病状も理解してくれてたから通るといいなー
友達も数えるくらい、恋人にはふられてひとりぼっちだし、せめてクリスマスプレゼントに合格通知もらえますよーに
15年前にメニエールからうつ病を患って、昨年PBCと診断されました。ちなみに30歳で人工股関節も入れてる46歳女です。
肝機能の悪化は精神のドクターも定期的に確認していたものの、薬剤性と判断され5年以上放置。
結果進行性のPBCで緊急入院。入退院を繰り返してます。
痒み、倦怠感、息切れが酷いです。
ステロイドとレミッチを服用してますが、痒みが治らずこんな時間まで眠れず…です。
掻き壊した傷やアザがあちこちにあります。
ぐっすり寝てみたいです…
生体肝移植も勧められていますが、身内に適合者がおらず、絶望的です。
長文失礼しました。
書いたら少しスッキリしました。
どうか、ここのスレに書き込んだ人たち、難病に苦しむ人たちが皆、少しでも快方に向かい、
人生自体も幸せになりますように。
受け入れるしかないの分かってるけど、それを簡単に他人に言われると溜息が出る。慰めて欲しいとか、同情して欲しい訳でもないんだけど。人の助けが必要な身体のくせに、心は周りを拒絶してる。
今年ももうすぐ終わるね。
今年もがんばって生きたね。
来年はもっと幸せな年になったらいいよね。
1人でも多くの難病持ちに
幸せだと思える時間がありますように。
今年も病院で年越し、これで2年連続化
本当この左目だけのせいで20代の大切な4年間をボロボロに破壊されてしまった
仕事も辞めたし、彼女もいない
入院も繰り返したし、手術も20回近く受けさせられた
現在も治療する上で何をやってもうまくいかないし、これからもずっと左目だけのために自分の人生がボロボロにされていくんだろう、もううんざりだ
>>390
手術するってことはようは傷つけるってことじゃん
だから術後にその傷が回復しないといけないわけだけど、自分の左目はその傷を回復させる力が極端に弱いんよ
そのために回復を早めるための追加手術が繰り返し行われたりするんだけど、それでも結局傷が治りきらずに目がまた駄目な状態になって元の手術をやり直したりって感じのことをかれこれ3年半ほど続けてるわけよ
もちろんその間に安定していた時期もあったりはしたんだけど、なかなか長くは続かなくてね
しかも今現在の左目の見え方が目の前で何かが動いてるのがかろうじて分かる程度しかないもはやほとんど見えてないのと変わらないぐらいの視力だから
何でこんな目のために自分自身のたくさんのものを犠牲にしなきゃいけないんだろうとか考えたりすると余計に気が進まなくなるんだよね
てか年越しに何もしないのも寂しいからテレビつけてみたけれど、正直何を見ていいのか分からんね、そそられるものがないや 苦しいんです。心配をかけてすみません。
苦しいんです。何もできずすみません。
生きていてごめんなさい。
自分の身体なのに自分の思い通りにならない
病気のせいで一生不幸
頑張っても報われなくて、頑張る事がこんなにつらいなんて…
一番憎いのは自分自身だよ
明けましておめでとう。
冷えると痛みが増すよ。
子供の頃から体弱くて、人生すごく損した感じ!
よく眠れますように。
取ってしまえば楽になるのかな...もう考えるのも面倒
体調が優れないから、今の会社を辞めるか迷ってる。
突発的でも休ませてもらえるし、次は今の所よりいい条件は難しいと思うと。
障がい者年金をもらう可能性があるなら、厚生年金には入っていた方がいいよね。
少し休みたいな…。
難病に指定されていないからスレチだけど書き込ませてください。
35男だけど利き手に動静脈奇形が頻発してます。手首の神経から出来たもので神経を傷つけずに切除は不可能。
とってもとってもきりがなくダメージは蓄積してて辛い。
誰か同じ病気の方いらっしゃいます?
むかーし遊んだり勉強教えたりした甥っ子、姪っ子がどんどん結婚してく
ふー(・(ェ)・)
素直に喜べないおじさんです
苦しい、心がザワザワしてる。
ここのところ、メンタルがとても繊細。
難病歴15年目になるんだけど、そろそろ
頑張ってももうダメ出しの無理すら効かない。
頭にモヤモヤと死にたいなぁと、そんな気持ちが一日中つきまとう日が増えてきた。
独り言、すみません。
>>399
なんだかすごく辛そう…見つかると良いですね!
生活上の不便さ不自由さ、苦痛など
全く無知なので良かったら話してください。 今年は家を手離さないといけないかも
今の仕事ももう続けられそうにない
特定疾患だけど障害者は通らない
唯一の癒しの猫もいるからペット可の賃貸を探さないといけない
内部障害4級って難しいのかな
>>400
分かる!ついこの前まで小学生だったと思ってたらもうクルマ持ち彼女持ちの大学生になってる 私は膠原病。いつかは寝たきりになる。子供に迷惑かける前に命尽きるよう願っている。私は子供の足枷になって生きてる。自由にしてあげたいのに傍にいてって言って苦しめてる。子供は優しいから私のために色々苦労してる。ごめんなさい。こんな親で。
>>407
子供が優しいのは貴方が優しいからだよ。 >>407
好きで病気になる人はいないよ。今は家族でなくとも他人に介護を頼むこともできる時代だし、あまり自分を責めないで >>407
まだ口が聞けるなら適度な会話したりして身体は動かなくても子供をまだまだ支えてあげられるはずだ。身体は動かなくても頼りになる母さんを見せてくれや! 難病になってから父親がうざくなってきた
話も聞かないし病名で検索かけることもしないのに口出しするのは勘弁してほしい
理解は強要しないからひたすら放っておいて欲しい
援助も受けてないんだから好きにさせてくれ
かなりのストレスになってるのか父親と話さないといけないときは露骨に調子が悪くなる
仕事以上なんだから相当だよね本当に憂鬱だ
ストレスかけるといけないってわかっているのに
母親に「健康に生んでやったのに病気になんかなって」って言われたのが
辛い、私だってこんな病気になりたくなかった
この間、上の兄弟が骨折した
強風に自転車あおられてこけて骨折した
「可哀相な○○、仕事も出来なくて休んでるのよ。でも咳とかしてもそんなに痛くなくなってきたんだって」と報告された
私は肩甲骨や首が曲げられないぐらい痛いし、薬の副作用なのか動悸が激しくなって怖くて仕方ないけど痛いから薬を飲む、そして仕事して薬が切れるとまた痛くて仕方ないので薬を飲む
でも、私は「ワガママ病もしくは不摂生病」のレッテルを母親に決め付けられた
辛いし、痛いし、兄弟が嫌いになりそう
そんな自分が嫌になる、そしてストレスがたまってくる
長文の愚痴カキコしてごめん
誰にも話せなくて辛かった、ごめんなさい
死んで生まれ変われるとしたら、絶対自分には生まれ変わりたくない。顔は少々不細工でもいいから健康な人に生まれ変わりたい。病気のせいで人生80%は損してるよ。青春をほとんど楽しめなかった。あとは、親が死んだらひっそりと誰にも気づかれずに孤独死するだけ
ホントそうだよね
健康な身体ほど価値があるものはないわ
何度か助かったことには感謝してるけど
あの時に逝ってたほうが良かったなと思う今日この頃
自分も親が死んだらひっそりだな。
自力で動けなくなったら誰にも迷惑かからない場所でさ。
当たり前だけど人と違うところが多い
理解して欲しいと思って他人と関係持とうと思っても
いざ話し合おうという段階になって他人の反応からその人と自分とは合わないんじゃないか、拒絶されるんじゃないかと早合点してしまう
その苦い経験が一定程度積み重なると話し合おうという簡単な行為にもなかなか踏み出せなくなってしまう
頭では必要なことだと思ってても自分の心がついて行かないというジレンマ
多発性硬化症18以後,dat落ちしたのか
書き込めなくて気持ちの捌け口がない
orz
難病ではあるんだが、国の難病指定受けていないし、保険の適用外。社会から見放された感じしかない。
こういう人いる?
痛いよつらいよ痺れるよ…自分の趣味すら出来ない
何のために生きてるのか毎日
治らない病気を持ってる患者の安楽死認めて欲しい
>>420
ノシ
多分だけど
CINCA症候群
でも、何故か特例として病院側から何秒医療助成受けてる 手足なくても自分で稼ぎ結婚して子供持ち不倫して離婚で身軽になった乙武さんがいる。
自分はずっと難病のせい兄ばかり可愛がる両親のせいにしてきた。
このまま親と同じ家にいても幸せじゃないわ。
虐待され難病抱えた私だけが親の世話とか冗談じゃない。
恥ずかしいぐらい何もできない難病持ちに育てられた。
健康に生まれたから遺伝子には問題ない。親と教育と環境でこうなった。
でも、親のせい兄を羨ましがってても何も変わらない。時間だけが無駄に過ぎる。悔しい
辛いことが難病であってもいざとなればナマポ受給で楽に暮せばいいじゃん?
ブラック企業務め社畜よりマシだろ
程々に無理せずに気張って生きよう
社蓄も精神崩壊すると小学生並みの書き込みしか出来ないのだなwww
生活保護受けて生きれば難病でもラクじゃん、社畜よりマシって考えがおかしいんじゃねえ?
何て言うか自分の不自由さを軸に精神的に矛盾だらけで自分が何をしたいか何をすべきかの整理がつかない…
手も足もない不自由な乙武さんも
肝臓癌で手術ばっかのアフラックの女性も
日々いろんな人に出会い自分で稼ぎ
悪い条件の身体なのに人生充実してそう
生活保護で最低限の安い生活して
通院と入院だけの毎日で死を待つ
死を待つだけの安い生活保護人生は虚しいな
生活保護の金プラス働いた金で貯金もできたらなあ
例えお金があっても病気が治る訳じゃないし現状維持か進行していくか…
身体の痛みなどの辛い症状は続くのだからね
身体が思い通りにならないと精神的にも追い込まれていく
難病患者に楽などという言葉は存在しない
ブラック企業だろうがなんだろうが働ける身体のほうがいい
顔面神経麻痺でつらいです
笑うと、たけしさんみたいに顔が歪むし
瞬きもきちんとできないから常にドライアイだし全体の突っ張り感も半端ない。
他は五体満足だけど
顔にダメージ受けると本当に生活の質が落ちるし、毎日泣いて過ごしています。
回復しない痛みがある場合、本人の希望で安楽死できないんでしょうか?
>>425
これは短絡的思考。バカにされても仕方ない。
思い込みで社蓄乙とか言ってるあたりも?
てか難病でも難病指定されてないものがたくさんあるよね。
生保受ければ楽に生きられるなんてあり得ないと思う。
生保に頼らなきゃならない時点で病状は相当悪いんだし。
私も安楽死認めて欲しいよ。苦しみが続くことに耐えられない。 肉体的苦痛があると、金よりも何よりも、今ある痛みをなんとかしてくれと思うよね。いくら大金があろうが、今を生きる事に必死でそれどころじゃない。毎日の苦痛があるのは本当生き地獄だよ
人生何もいい事無かったな…
20代で難病発症してから体が不自由になって
夢も希望も無くなった
毎晩眠る時、このまま自分でも気づかないうちに二度と目が覚めなければいいのにと思う
ニキビ肌トラブルほとんどなかったのに19で首から上にアトが残る湿疹が無数にできた。大小さまざまにハゲた。体も不自由で大学休学のちに退学。仕事はクビばっか。
家庭は兄と弟だけ可愛がる両親。ひどい扱いされてきた。仕事も金もない私を雇ってくれたのは水商売。朝も晩も働いて貯金もできた。普通の仕事よりは稼げる。自由に休める。
体の痛みや不自由さだけじゃなく外見もブツブツハゲで水商売。外見だけは普通でいたかった。不利過ぎる肉体。最低な家庭環境。母は望んで産み落とし地獄を与えた。
>>436
俺もそうして欲しいけど、今の現状では安楽死を実現するには相当厳しい。
クリアするハードルが高い。
難病患者とか障害者の中でも反対派がいるから。 ずっと続く痛みがあるなら安楽死より一瞬で死ねる自殺でいいと思う。未練があるからご飯食べて生きてしまう。10年死を先延ばししても意味ないのにな。
自殺も選ばないと、下手したらもっと酷い状態で生き残ってしまう。
みんなそれぞれに、本当に辛いおもいしているんだね
自殺は完全にやりきらないといけないから難しいよね
下手に生き残って今より悲惨な状態になる可能性がある半植物とか
そうするとこれまで以上に家族や周りに迷惑を掛けて生きていくことに。。
自殺を実行できた人ってのは、どうやって死の恐怖を乗り越えたのだろう。
俳優の田宮二郎さんの遺書を見ると、死ぬことはとても怖いことだよとか書いてあるのに、それでも一線を乗り越えてしまった。
本能的に怖いと思うラインを乗り越えるには、相当な覚悟がいるんだよなぁ
痛い死に方は嫌だから痛くなく苦しみもせずに死ぬ方法ってありますか?
睡眠薬を大量に飲むと苦しいのかな
>>447
痛みも苦しみもない死に方があるならみんなやってるよ
睡眠薬ではまず死ねないし死ぬとしても喉をかきむしるくらい苦しいそう >>447
葬儀業界で働いてると色々な最期の仏様に出会うけど
間違いなく老衰が一番痛みも苦しみもない死に様だね
家族に話を聞くと数日前から水しか摂らなくなって朝布団の中で冷たくなってたとか
そんな感じ
胃瘻とかしたご遺体は水分でぶよぶよになるから延命治療も考え物だよなぁと思う
老衰で亡くなられたご遺体は枯れ木みたいに程よく水分抜けてて火葬も早いという 今時睡眠薬や鎮痛剤のがぶ飲みで死なんよ
それで死んだ人は吐瀉物が詰まった窒息死だから
死ぬことより失敗したときのリスクに躊躇してるわ
親はゴミだし独身だし進行で悪化してるし何の生産性もない
生活保護の税金泥棒です
早く召されたい
早めに身の
難病を抱えているだけで自分に存在価値が無いことを切実に実感する。
愛される価値も無いだろうに、何かを望むなんて…
20代、容姿普通でギリギリ人間だと周りに判断してもらっているだけ
30代になったらダメ出ししかされないだろう。
タイムリミット迫る、人に笑われるか悪く言われた時が諦め時かなあ。
もう十分中傷されてるけど、自分を隠して今はなんとかなってる。
健常者でも難しいことを難病持ちの自分が乗り越えられるとは到底思えない。
無駄なポジティブ思考がよけい自分をドン底に落としそうで怖い。
何しても変えられないバッドエンドへの道
孤独な人生だった
家族の重荷になってる罪悪感
社会からの重圧、脅迫
劣等感、自分にたいする不甲斐なさや憎しみ
愛されない孤独
必要とされない苦しみ
何より無力な自分にたいする怒り
全部自分の精神を壊すには充分すぎる呪いだった
生きている限り救いは無い
他人に甘えだと言われないようにガラクタな身体引きずって、労働しなければならないんだろう。
どんなハンデがあっても他人から優しくされる事は無い。
そうだ救われないんだと悟った。
自殺は完遂させることが大事
途中で助けられたもんなら自殺すら出来ない体になるかもしれないし
どの方法が一番いいか考えている
働いてるときも辛いけど休みになって気が緩むとこれまた症状が悪くなる
嫌になるな
自殺で一番楽&手っ取り早く確実性があるのは縊死
でも、場所を選ばないと残されたものの負債となる
ドアノブ&ネクタイでもできる
実際身内で上記の方法で縊死したやつ居る
縊死するならとりあえず2日以内に見つけてもらえるようにしておくこと
胃の中はできるだけ空にしておく
足元はブルーシート敷いてオムツつけとけ
そしたら検視の時もラクだし掃除も手間が省ける
打開策があるなら今すぐにでも行動に移したい
生きる気力なんて無いし、○ぬことも視野に入れてるけどどうにかしたい
けど、脳ミソ使うのが億劫で自分が何をできるのか思いつかない。
つらいけどもう少し頑張りたいよ
何から手をつけたら良いのか分からなくてパニックになる。
もう学生じゃないのに情けない
安楽死は甘え
死ぬなら勇気を出して縊死しなきゃ…
まぁ、賃貸に済んでたら賠償金凄いんだろうけど…
詳しくは知らないけど
耐えがたい苦痛を伴う人が安楽死を願う事が甘えだとは思わないわ
首吊りだって確実に死ねるとは限らない
第一甘えとか言える人は日常生活でそこまでの苦しさが無いんだろうね
難病と言ってもピンキリ
所詮他人事よ
見た目も悪くなったせいかこの頃ご近所から不審者扱いされてるよ
辛くて歩き方変でごめんね顔もしかめっ面でごめんね激やせしててごめんね
もうやってらんね
少し調子良くなると、しばらくして悪化の繰り返し。ぬか喜びした後に自己嫌悪。目には見えない痛み、周りの理解等は最初だけ。本当に孤独だし、自尊心とか向上心とか生きる為に大事な心が削がれていく。
難病から発達する感染症が辛い
耳下腺炎や白癬(?)になって月曜日通院したのに明日も通院しなければならい( ´Д`)=3
当日予約だと8時半〜11時の間に行かなければならないし
おまえら、自死は止せ。
だれだって1度は死ぬ。急ぐことはあるまいw
上松煌(うえまつあきら) 作
★「赤い絵」(作者の体験+フィクション)★
http://slib.net/71137
『作品紹介から』
わたしたちは常日ごろ、安易に「死ぬ」ことを口にしますが、本当の「死」とは
とてつもない絶望感をともなう究極の自己破壊・自己破滅であり、ゾッとするような
苦痛・恐怖・無力・失望・戦慄の集大成なのです。
「死にたい」などと言っているみんな、せめて、この作品の6〜8項を見てください。
とくに、7項は具体的にどうなるかがわかると思います。
実体験+フィクションですが、自殺したいと思っている人などは後悔しかない
のが「死」です。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
7項(本文抜粋)
『静かにしてくれ。おれは死ぬのに忙しい』
だれかが言ったこの言葉も、正確ではない。
死は苦しむのに忙しいのだ!
(中略)
死にはなんの発展も希望も、自由も満足もなかった。
死に意味づけするのは生者の不遜な気休め、こうあって欲しいという切ない願望、
はかない恐怖の克服にほかならなかった。
すべての生きとしいけるものは、死に対して圧倒的に無力だったのだ。
死にむかっての、あらゆる肉体と精神の破壊、崩壊、断裂、分離、絶縁はとどまる
ことのないドミノ倒しのように進行し、文字通り、すべてを葬りつくす。
死に魅入られたものの末路は、毛細管現象で水が浸透するように死が自分を
食い尽くすのを、あらがいようもなく受け入れることしかない。
彼が最期に知覚したのは、その深淵を見るような絶望感だった。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
怖ぇえ〜〜〜〜〜!!!
みんな、生きろ! 生きてるほうが楽だwwww
プロフィール ←自殺とかイジメはいけないとかけっこう意識高いぜ。
http://slib.net/a/21610/ 臨床審査個人票の様式が変わったので、気をつけてね。枚数多いし50の人達は審査会にかかりますよ。行政も窓口、電話で疲弊してた。ある程度自分で書いて行ったほういいよ。
非特異性多発性小腸潰瘍症と腸閉塞の痛みで毎日のように鎮痛剤飲んでるけどもう精神的に限界だ
辛いだけの何も進展が無い毎日
孤独で痛いことしかない
しんだほうがましだと思う
当たり前の幸せも人としての一般的な生き方もできず
自分もまわりの幸せにできない役立たず
>>477
わかるよ、俺も同じ
人並みの人生を送れないような病弱遺伝子は、生まれて来なければよかったんだ。
本能的な死への恐怖がなくなれば、俺もさっさとこの世とおさらばするんだけどなぁ。
躁鬱病にでもならないと自死はできないんだろうか… 自死したいよね
生きてても良いこと無い
死ぬのは自分のためでもあり周りのだめでもある
俺が世界を見て聞いて感じているから世界が「ある」んだ
俺が死ねば俺が世界を感じられなくなって 世界は「消える」んだ
だから自殺しても俺が死んだあとの世界のことなんて気にする必要はない
こんな体に生まれたくなかった。
神経繊維腫症・・・・
もう、生きていくのが辛いよ。
いつかこの世から全ての難病が無くなることを切に願う。
"どこでもできる!オんラいンカじノ!!!
おかげさまで会員数1100人突破しました!
お客様情報不要!!即プレー可能!!!
★いンかジNINEで検索★
質問、アカウント発行はホームページからLINEで!!"
発達障害の私は社会になじめなかった
生まれてくるんじゃなかったなぁ
どうせなら死ねる病気がよかった
どんなに辛くても死にはしないのが生き地獄
こんな病気である限り、自分が嫌いなままだし
前向きになることも無い
幸せにもなれない
ポジティブに考えろと周りは言うが
今難病で苦しんでいる状況をどう前向きに考えろっていうんだ
この悲鳴のような流れが全文同意すぎて……
苦しむため産まれてきた
すぐ死ねる方法があるなら飛び付きたい
最終的には経済的にも身体的にも苦しんで逝くのわかってるから絶望しかない
患者仲間も毎年減っていく
痛む箇所が年々増えている 鎮痛剤も効き目がない
ペインクリニックもダメ
もうモルヒネに頼りたい
難病を患っているかぎりポジティブにはなれないんだ
健康な人には分からないだろう
人にたいして頑張れって応援するのは簡単だからね
病気で苦しんでる側はたまったもんじゃない
でも少しの同情が得られるならマシだと感謝するしかないが
タヒにたい気持ちは変わんないけども
病気になった時点で人に迷惑かかるから誰かと一緒に幸せを分け合うこともできない
そんな資格も無いし
幸せになる資格も存在価値も無い
ネガティブ思考がエンドレスに繰り返される
生きてるかぎり無間地獄のような苦しみ
病気のせいで自分すら信じてないわ
健康になれない自分は自分自身の敵だし
自分の身体が私の味方をしてくれない
健康的な生活をしても、突然の体調不良による裏切り
自分すら信用できない
GWだし少しでも前向きになろうと意を決して
近所の山に行ったら5分も経たずにひどい息切れと吐き気がしてすぐ帰った
もう絶望しかない
存在してるだけでつらい
これでも結構頑張ったんだよ
でももう
日々泣きながらも前向きに闘病してる人の気がわからん。
生きてても辛いだけだから安楽死させてほしい
てか、ここの人達はなぜ酒に依存しないの?
自分は辛すぎて、辛い体にムチうって酒飲んでるわ
ここまできたら終わりかな
けどもうだめだ。現実受け入れられん
肝硬変でシヌモ同じだろどーせ
GWは身辺整理したわ。自死しようと思ってもまず身体痛くて力も入らないし、燃えるのが1番力もいらず火葬もできて一石二鳥なのかな。
自死したいなら比較的身内に迷惑かからない山が良い
山頂まで行って飛び降りれば楽かもね
行くまでが大変だけど
車椅子等は無理だから非現実だけど
>>507
いや、それは気力であって元気はなさそうだぞ あーーだるい
もーちぬんかな
辛い検査に治療するなら安楽死させてくれ
基地害ババァが異常なこと言ってくるから難病ですが次は口を返そうと思う
頭打ちおかしい奴と絡むと悪化するなほんと
縁きるわ
みんなどこで吐き出してるの?
誰にも本音言えず1人で溜め込んで本当に辛い
本音は日記に書いてる
ブログとかじゃなく、普通にノートでw
主治医にも親にも兄弟にも夫にも
本音を話したことはない
今日は体がしんどいな〜とかは言うけど
病気がつらくて先が見えなくて
見えたとしても一生死ぬまで病気から逃れられない
生きるのがしんどいとは言えない
でも俗物だからこの世に未練がありすぎて
自死する勇気もない
とりあえず身辺整理始めました
死にたい、生きるのがつらい
と誰かに言っても大体返ってくる言葉は同じだし
見知った人だとそんなん言っても気まずくなるしね
どこの誰とも分からない、こっちのことも誰も知らない
こういうところで吐き出すのが気楽だよ
病気抱えて孤独死一直線
何もできない人生だったなぁ
病気のせいで行動力も無いし情けないわ
苦しみの経験値だけ積んで、他は何も無し
頑張ってみようと行動起こせば失敗しかなかったし
私が叶えたかった夢を姉が全て叶えてる。好きな人と結婚、旦那は医者でお金持ちイケメンで優しくて浮気もしない、子供はつい最近3人目できた。子供の容姿も子役並に可愛い。姉が親離れしてないから休日の度に家に来るのが辛い。
人に言うことじゃないだろうなぁと思ってるから何も言わない
似たような人達には話せるけどね
弱音はいても気まずくなるの分かってるから場所は選ばないと
さっさとこの世からおさらばしたいけど、また未練があってできない
生き恥さらす前には……とは思っている
たとえ血の繋がった兄弟でも難病は、他人事だ
お前は甘いと口癖のように言ってくるが健康の有り難みを知らないだけだよ
どんなに頑張っても健常者と難病との壁は厚い
それは、あるね
難病の辛さは人並みに健康な人間には全く理解出来ないし理解しようともしないからね
そこに血の繋がりも関係ない
自分も家族には厄介者としか思われていない
健常者の場合、何の苦痛も味わってないから本当平和ボケなんだよな。
母親に気軽に「がんばれ」と言われた時はカチンと来たね
これ以上がんばれっていうのか
今でさえギリギリなのに
うちの母親は「頑張れ」じゃないけど
今の状態に合わせてきちんと食事も生活もしてるのに
まるで病気を気にせずなんにもしてないみたいに
電話の度に言ってくるのがめちゃくちゃウザい
あと一生治らないから
○○してるから治らないんじゃないのか、とか
○○すると治るらしいからやってみろ、とか…
どんな病気かも知らないんだったら黙っててほしいよ
電話するのも、かかってくるのも面倒になってくる
親って医学書すらよもうとしないよね
自分の子供の体なのに
こっちが何度も説明するが右から左
言う方も頑張れとしか言葉が無いんだよ
健常者だと頑張るな=死ねって感じだからね
同じような疾患持ちや癌患者の知り合いは言わないけどね
もう頑張らなくていいよ、これまでよく頑張ったねもう良いんだよ頑張らなくて
頑張るのは周りの人達だから楽にしてね
メンヘラだけど難病なったからもう精神崩壊しそうだわ
よくみな正気でいれると思う
発達障害からの社会になじめないストレスからの心因性疼痛で
もう何年も苦痛に悩まされてる
毎日が地獄だ
難病+心身症+対人恐怖症+無能
こんな終わった人間他にいるだろうか?
生きていて良い人間じゃない
けっこーいるよ。
もう周りと比較的せんと自分が楽しめる人生を探した方がいい
どれだけブロックしても、ちょっとずつアドレス変えては痛いとか気が狂いそうとか夜中にメールしてくる患者がいる
そいつがブログで自分は痛みを愚痴らないって書いてるの見て怒りで激痛起こしてしまった
情けない
痛くて吐いたり失神したことない人は幸せだよ
何でこんな人生に
まあ世の中自殺したくても出来ない状態の人がいるし
自分は少しでも動けるだけまだありがたいと思ってる
動けない方達には失礼かもしれないがそう考える事で何とか奮起している
行く末は自分も動けなくなる可能性があるのでその前に何とかしたい
わかってる
けど親を恨みでもしなけりゃ自殺しそうになる
>>532
うん、そうだね
でもふとした時自分が惨めになるよ
人と比べて自分を潰す必要なんてないのに、
不安になる
自分の人生を生きても、まるで自分が間違ったことしてる気分になってしまう 難病だけど親がいい意味で放任主義
一応難聴という障害もあるから区の障害者住宅に管理費1万では入れて一人暮らし
できている
幸い難病治療薬打ってて病状は抑えられてるし
クリオピリン
親を恨んではないけど複雑な感情はある
具合悪くなって最初は総合病院で診察受けてたんだけど
専門医がいる病院がいいって紹介されて
初診の時に病歴とか諸々じっくり聞かれた
小学校の集団検診でしょっちゅう引っ掛かって
学校から親に診察受けるよう通知があるんで
近所のクリニックに連れてかれてそこでまた検査
詳しい話は親が聞いてたはず
先生なんか言ってた?どっか悪い?って聞いても
毎回、普通にしてればいいとしか親は言わなかった
5年生頃には要検査の通知があっても放置されてた
専門医の先生から、その頃既に病気の予兆は出てたはずで
その時にきちんと入院治療するなり
通院して病状に合った生活してれば
進行はもっと遅かったと思う
と言われて、なんかすごい泣けた
親がこんなだと学校の検診も意味ないな
親自身が頑健であんまり病院にかかる人らじゃなかったから
よくわかんない病気はわかんないままでいいわって感じだったのかな
自分自身、初めて聞いた病名だったしw
まあ恨んでないけど心に一線引いてしまった
会えば話すけど深入りしない
>>540
大変でしたね
こちらは病気のことは真剣に向き合ってくれましたがそれ以外は上記のように放任でしたw
まぁ、その御蔭で今結構自由な生活遅れているのですけどね
…ただ、天候不良になると病状が悪化して結構辛いですが
今でも( ´Д`)=3 ここの人達は、夢はある?
就職活動してても難病で断られ続けてる
年齢的にも体調的にも現実を見なくてはならないのはわかってるけどいつまでたっても諦められきれない
>>545
仲間
早く召されて魂は消滅したい
輪廻転生とかクソくらえ 同意ありがとう、同じように考えてる人はいるんだね
生きているうちに叶えられる幸福や夢なんて自分には無いように思っているよ
健康な人、普通の人が当たりまえの様に進む道なんて自分には用意されていない
就職や友人や恋人、結婚や家族や子ども、趣味…
普通ならそつなくこなしていることが上手くできない
死ぬまで自分の病気や身体を気にして、繰り返す体調不良を我慢しながら生きるだけの人生
健康のために色々努力しているのに報われないことの方が断然多い
もう疲れちゃったなぁ…はははって何もかもが嫌になる
今の自分にできることなんて、ほんとしょうもないことばかりで
健康じゃないから、欲しいもののハードルをさげて、つまんないことくだらないことを幸せだと思いこむしかなくて
こんな自分だから幸せになる資格も無いし
我慢するだけのストレスフルな毎日、退屈で生産性が無い
もうどんなこと考えても希望なんて無いし、救いも無い
たぶん死ぬまで、もう疲れてしまった…ってため息つくだけだろうね、情けないけど
長文ゴメンとても自暴自棄
俺は何もかも諦めて放り投げたから悟って気楽になった
いざとなれば自害すればいいだけ
でも、それはなかなかできないからナマポで生きるつもり♪
自分はハチミツ二郎さん似の横浜在住の者です。。野球部のマネージャーの経験があり。
学生の頃から奉仕好き、、スポーツマッサージも洗濯も、ツボ押しも、したり、
似合う服を買って来たりしてました。。。誰に??、、かと言うと、、同級生で野球部の福士蒼汰似
の親友と後輩で亀田興毅似の後輩だけど馴れ馴れしい奴でした。。。
自分は奉仕系が好きで風呂ではアカスリもするし、、部屋に戻れば疲労した筋肉を
マッサージもしてました。。。そして普通に夜は手コキや口で性処理もやってました。。
福士蒼汰似の、、も亀田興毅似の、、も、、当たり前のようにいつも自分の口の中で
果ててから寝る。。。みたいになってました。。。このくらいは序の口で、、
今となっては愛おしい時間だったと、、いい思い出です。。。。
自分は100キロのデブです。。。生きてるのが邪魔な存在です。。。でも。。
自分より細くて弱い男に奉仕したいんです。。。
なんでもして役に立ちたいんですよね。。。
自害は少なからず苦しいから嫌だな
今まで散々苦痛にもがき苦しんできたんだから死ぬときくらいは安らかに死にたい
日本でも安楽死はよ
こちらに過失がない事故で即死出来たらいいな
苦しまないし家族に慰謝料入るし
それいいなあ〜
加害者には申し訳ないけど
でもうちら難病だから算定きつめで
保険会社からおりる慰謝料安そうw
本当に体がしんどいし、先がないのはわかってるのに
親の介護まで始まり病老介護や
難病くらい尊厳死認めてもらいたいよ……
生きてても辛いことばかりだから早く消えたい
病気でも頑張ってる人はいるけど
それでもそういう人もかなり無理してると思う
明るくふるまってても陰で泣いてるかも
前向きにならないと人に嫌われるから頑張らなきゃいけないだけ
病気の人の陰の努力なんてみんな知らんぷり
病気なのに私こんな頑張ってるの病気なのに頑張る私を労って大切に扱ってと思う。
病気じゃなくても生きるのはしんどいから病気だからと特別扱いしてくれない。
自分は難病を盾に同情してほしいし特別扱いされたい。
難病なんかに罹って苦しむ下種はまぁ大体過去世での罪の報いだよ
普通なら罹らない病気だから難病とされてるのだしその病気に罹るのは
それだけ罪深いものがその本人にあるのだろうね。
もっと苦しめ、もっと嘆け、自業自得だからね。ザマーミロ!(プ
>>556は自己紹介なんでしょう
異様なほどの余裕なさが伝わってくる
自分のこと
難病でお世話になった親戚が面倒な頭脳労働を丸投げしてくる……
正直こっちは自分と家族で精一杯だからアドバイスくらいに留めたいのだがなあ
生死のかかった病人がやむなく他人様に頼るのと、
健康な責任のある大人が身内の問題投げてくるのはなんか違う
ちなみに金銭などで世話になったのではなく通院フォローなど
代わりに子守りもした
負い目としては納得いかないし病身が腹立たしい 病気で苦しんでるのに前向きに考えろだって?
じゃあお前は焼けた鉄板の上で裸足で立ってる状態でも物事を前向きに考えられるのかよ
>>558
おい難病患者!いつまで生きてるつもり?さっさと逝けよ、余裕無さ杉だろ! 天候不良、低気圧のときにいつもより体調不良になる
クリオピリン…
今日は雨、体調不良の中文京区にある某大学病院に通院だ…
片道約1時間で院内待機時間約3時間…つ、辛い
>>562
病名は違うけど他は全く同じだ
自分は今日は外来じゃないけど
遠いよなあ病院…… 心配してくれる気持ちは有難いんだけど、上流階級の人から「私も病気だから(気管支炎とかそんな程度)同じだよ☆」と言われても全く励まされない。まず金持ちな時点で医療費と就職で悩むこともないし、すでに既婚子持ちで全く状況が違う。
病気のストレスで過食になり、体重が増えて悩んでることを主治医に相談したら
「年のせい」のひとこと
ふざけんな
毒男で去年まで童貞で彼女も居ないし学力もないし負け組確定な難病者もいるから、気に病むことないよ
唯一救われてるのは何秒医療助成があるのと都内港区障害者住宅に管理費約10kで暮らせてること
難病と難聴(補聴器着用必須)だし
今日の通院雨が幸い降ってなかったから良かったけど疲れた
色々言いたいこと病院で行ったけど帰ったら軽く自己嫌悪した
ヘルプマークは義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方など外見では分からなくても配慮を必要としている方が付けています。
ただその中に精神疾患も含まれることを忘れないで下さい。
というツイートが流れてきた。
正直、精神疾患はヘルプマークではなく、精神障害者手帳を取得して、身体の方に、浸食してくるのは、勘弁して欲しい。
見た目で分からないけど、身体的にしんどい人たちが勘違いされて、席を譲ってもらえなく寝る可能性が高まってしまう。
手帳をとれないなら、精神ヘルプマークを作って欲しい。
だからなんで生きてるのキミ達?さっさと楽になっちゃえよ!
変な煽りが棲みついたようだけどそもそも健常者はこんなスレ見ないし
このスレ検索する時点で何かしら病んでるからね
煽りは全て自己紹介でFA
ぼっちなのが辛い
難病故社交性がない(できない?甘え?)だし
難病というより難聴かな?
動悸がきつい。
心臓がうるさくて眠気がきてくれない。疲れたから寝かせてくれよ・・・。
病気だから自分で自分をコントロールすることが大変で、他人のペースに合わせることなんて難しい
もう独りでいるしかない人間なんだよね
思い通りに動かない相手なんていらないだろうし
だから自分の病気は自分で耐えていこうと思ってる
つらくて苦しい道しか選べない
たまに優しい人もいるけど、いつか捨てられるんだろうと思ったら悲しいし
人の苦しみや悲しみは背負わず離れる時代だからしかたないと思っている
理解がある伴侶がいるだけでありがたい
ダメだ出来ない辛いばかり言わずにこの人のためにがんばるって思いながら生きてる
寝て泣いてばかりだったけど最近は少しでもよくなるように出来ることからやってる
自分は悪化していく難病なんだけどみんなそうなの?
ジワジワ悪化とかもう生きてる意味あんのかよ
自分は薬でなんとか抑えられてるけど完全ではない
クオリピリンだかクリオピリン
>>579
良くなったり悪くなったりだよ
一部悪くなって良くなったらまた別のところが不調になる、その繰り返し
回復したと思ったら、またどん底に突き落とされる
何度もそんなことがあるからもう自分のことなんて信じてないよ
最終的には、悪化した場合だけど、障がい者になるか癌になるかだわ もともと余命宣告までされてたところ
高度先進医療の恩恵で数年過ごせてしまった
だが難病だけに打つ手なしで悪化していく辛い
別に家族も子もおらんしな
悪くなるまま最低限の治療だけして
今度こそ天寿をまっとうしようと思う
もう、病気って残酷だよなぁ
なんとかならんのかねぇ
みんなメンタル系の薬飲んでる?
周囲の患者さんは現実に耐え難く
うつ病併発しちゃった人多いんだけど
自分も不安感が限界で今日はじめて抗不安薬飲んでしまった……
確かに落ちていたけど気分も思考も平坦になるなあ
難病とは少し違うけど突発性難聴になってステロイド打ち込まれて気が狂って街で発狂して、自分の足で病院行って精神科に約2ヶ月ぶち込まれてから
マイスリー、ロナセン?、ロゼレム、と後なんか二種類飲んでる
低気圧の日は特に辛い
やっぱり飲んでる人多いんだね
ありがとう
眠剤はメンタル通院関係なくみんな飲んでるね
難病もったうえに抗鬱剤まで飲むハメなって。
悲惨としか言いようがないわ
それで仕事もないからな
抗うつ剤だの、向精神剤だの飲みすぎて本当の自分の思考がなんなのか分からなくなった。飲んでない時は地獄のような絶望感で、飲んだらちょっとマシ、ODしたら幸せ(後々吐き気でやっぱ地獄
難病で身体が悪くなって、精神まで病んでしまったり、あるいは病気を悩んで余計に精神的にはストレスになるような宗教とかにハマったりする悪循環がやるせないな。
自分はある宗教系自己啓発にハマり余計にしんどくなったけど、やめてから少しマシになった。やはり身体とストレスは繋がってるのかな
難病メンヘラーってやつなのかな
病気、鬱、発達障害だかアスペ予備軍
身体も弱いし、仕事もコミュニケーションもできない
社会に出ても迷惑、家に居てもお荷物
遺伝子残せない、幸せにもなれない
生きてる必要もないな笑える
もう消えるしかないのに
なにもできないよ
ごめんなさい
自分の場合は「あの時ああしていればよかった」とか「あの時ああしていればストレスも溜まらずに難病にならなかったかも?」という後悔やどうしようもない葛藤を抱えています
自分は非科学的だけど嫌いな、合わない土地に長年住んでしまったことが原因と思ってる
もう今は転居は難しい 本当に一生を棒に振ってしまった
いろんな難病の人に発病スイッチ訊いたら
その時期にどでかいストレスを経験したって言う人が多かった
無論産まれつきとか幼い頃に発病とかは除外されるが
ストレスは万病のもととは言い得てる
毎日辛いけど、やって楽しいことや、充実感を感じられることを、見つけていくことで、それまでよりは少し心地よく生きることができている気がする。健康な人と同じようにはできなかったり、体調崩してやはり自分にはなにもできないとか無駄だとか落ち込んだり色々ある。
健康な人と比べたら馬鹿馬鹿しい人生かもしれないけど、無いもの数えてるより、できたことや得られてるものを喜んだ方が人生得な気がする。
天候不良で難病の進行度がいつもに増して辛い…
倦怠感や頭痛発生…これからの時期は辛すぎる
難病のせいで結構入院するから継続して働けなくてバイトしかできないんだが皆どうしてるんだ
健康な人と比較しても仕方ないけど情けなくて悔しい
フリーランス
貯金切り崩し
最終的にはナマポ
これが実行&計画段階
>>598
なっちまったのにそんな事考えるの辞めた方いいぞ >>600
遠い身内が同じ難病もってた(軽度)
ここ数年酷いストレスで発症したわ。
遅かれ早かれなってたんだろう 自分は昔から友達も多く人生を謳歌してきてる方だった。今でも友達からの誘いはあるけど、他人の人生が眩しすぎてそばで見てられない。でも八つ当たりは御門違いだし、精神薬に頼って全てを忘れるしかない
>>604
自分は就職して10年くらいで難病発症した
でもまだ入院はしてないから何とか残業含め仕事してる
発症前ほどばりばりには働けない日もあるけど周りが多少理解してくれてる
長期入院とかし出したら職場に迷惑だから辞めることも検討していくだろうが
今の身分を維持できるなら限界まで続けるつもり 自分の場合は高校生時代に発病したのですが、最初診察を受けた医師にドクハラのような、からかいのような診察をされ病院に行くのが怖くなり、また、なかなか具体的な診断がされず周りから詐病やかまってほしいだけだと誤解され学業や就職にも支障を来たしました。
難病や病気は誰にとっても辛いですが、高校生のような精神的に発達途中の年齢で珍しい難病になったのは災難だったなと思います
同じ難病でもALSや筋ジスと違い寝たきりじゃない。けど入院になれば両親の手を患わせてる。
今は両親若いけど今後高齢になる親の世話になるのが情けなく恥ずかしい。
稼ぐ頭も体力もない。未来に希望もなく毎日生きてるだけなのに死は怖い。
負担にしかならない希望もない同じことの繰り返しの毎日。意味のない人生。
生きることに未練があり人の負担になっても死ぬことができない。
ただ無駄にだらだら生きてるだけの人生なのに終わりにできない。
いいね。自分ALSだよ
現状辛いのにどんどん悪化してくし、いつ合併症になるかの恐怖もあり頭狂いそうだ
一日12時間以上は寝てる でも寝たりない
しょっちゅう悪夢にうなれされてるし
難病って一言でいっても本当にいろいろだよね
今ALSの患者さんのYouTube見てきたら胸が締め付けられるほど苦しくなった。
自分も辛いけど出来るうちは頑張らなきゃ、もっと苦しい人もいるのに弱音吐いてられないって思えた。
なんかその考え方違うかもだけどさ…
体調大丈夫?ってバカからラインきたから軽く不調を訴えると、私も乳腺炎ぽくて〜年取ると色々でてきて嫌ね
って頭沸きすぎ!
難病と乳腺炎かも。を同じ話にしないでほしい。本当に頭沸いてるバカ
大丈夫?は挨拶がわりで
本当は自分の体調不良を聞いてほしいだけなんだよね
病歴がない奴ほどいい年こいてギャーギャー騒いでうぜえ
しかもだいたい自己診断で病院すら行ってねえの
>>618
難病患者でだるいと言ってるのに乳腺炎「かも」とか
普通の神経じゃ言えないと思う…
前から頭おかしいババアだと思ってたけど確定です。
かなりイラっとしたので自分の不調を小難しい言葉で並べ立て最後に「乳なんともないといいねー」だけ返したら返信なしですw B型の大したことない体調不良自慢聞かされるのほんとストレスたまる
難病なると悲劇のヒロイン気分で自分が一番不幸で大病になる。
難病の自分を特別扱いしない周りにヒスになる。完治しない難しい病なんだから理解しろよ。
時には難病だけど難病なのに自分のことを後回しに他人を労る自分を誉めてほしくなる。
自分の難病の話は聞いて欲しいけど乳腺炎や乳がんの不安話なんて聞きたくない。自己中もイライラも難病のせいか前より酷なった。
様子伺いのメールもいらん
ほっておいてってことでいいんだよね。
大学病院通いだからややこしい難病いっぱいいる
悲劇のヒロインどころじゃねーわ
遺伝子や病、死生観に思いをはせるよ
数年間
謎の体調不良で病院何十か所もまわって
検査や薬で百万以上散財した
ようやく病名が判明した・・・今日から難病の仲間入りだ
体調不良はどうでも良い。病名もどうでも良くなった。どうにもならなくなるその日まで会社でゲロ吐きながら人の三倍働いてます。そんなこんなでもう5年。嫁子供に下の世話も含めた介護させるなんて、死ぬより何倍も恐ろしい。
2年前からゆるマクロビ、いわゆる菜食してたら旦那のベーチェット病が治りました。
ゆるめでも効果ありお試しください。
もう体調は右肩下がりで悪くなるってのは間違いないんだ
これ以上悪化する前に安楽死させてほしい
そういうときはマイスリー10rのんでODになれば凄く多幸感味わえる
でもほんと長く飲み続けてると耐性が付いちゃって効かなくなるな
車の免許ってとっておいた方がいいかな?
意識がなくなるとかはないんだけど、
長年治療薬を服用してて、それの副作用で運転に支障をきたすんじゃないか
と不安になるんだけど
>>640
その件があったから、車の免許は考え直すつもりなんです
そして、みなさんが車を運転するときに気をつけていることがあったらそれを教えて欲しいんです 運転する時気を付けることってゆーより体調悪い時は運転しないってことかな
ステロイドをのんでるけど、病気になる前に比べて確実に注意力が落ちた
とっさの反応に対処しづらくなってるのを実感してるから車の運転はやめました
突発性難聴でステロイド約大量点滴投与されて躁になって銀座三丁目辺りで発狂したw
その後精神科で2ヶ月独房の個室で入院して薬漬けのマイスリー処方w
通院が元の難病と精神科で月2回になった(;´Д`)
再就職?
もういいだろ 病気になるまで働いたんだ
一生分の仕事はしたよ
指定難病で正社員とか強者だよね、、、バイトで精一杯だわ
症状が、良い時悪い時の波があってもそれ以上進行しないならまだましです。
そんな病気あまりない気がします。
ほとんどの病気は徐々に悪くなっていく。少しづつ少しづつどんどん体調悪くなって
いくから、希望が持てない。良くなることはなくて、徐々に悪くなっていく体を認めて
どう付き合うか考える時がきたのかも。
今までは、どうしたら快方に向かうのか、そのことしか考えてなかった。
明日なんか分からない。健康でも突然癌宣告され2年で死ぬ人もいる。突然脳梗塞で半身麻痺もいる。
難病理由に引きこもりただ過ぎ去る人生もあり。ADSLでも会社立ち上げ忙しい毎日の人生もあり。
明日が来ない日が来るのに難病盾に引きこもり大切な時間は無意味に過ぎ癌
難病医療助成の手続き面倒過ぎる…
病院で書類書いてもらって、数週間後に書類受け取って、区役所行ってまた手続き
簡素化してくれ
でもさ、それ以上簡素化するって無理じゃない?
今日更新の書類書いてもらうように病院へ提出してきた。
できるのは二週間後。ちょうど次の通院のといに受け取れる。
住民票とかは申請に行くときに取ればいい。
都会のようでど田舎立地の東大病院だから自宅から片道約1時間かかる…
まぁ、帰りに秋葉や新宿寄ってストレス発散するから良いけど(買い物及びウィンドウショッピング
)
明日病院行くけど出来上がるのは3週間後…
書類申請の期日は8月10日
余裕ないだろ(ノД`)シクシク
心身ともに健全、頑健に限るよなぁ。
だが、おまえら活字に親しんで、心の翼を広げろよ。
おまえらだって、海外旅行やアウトドア・サバイバルにあこがれたことあるだろ。
餓えや渇きをリアル小説で疑似体験しとけ。
いつか役に立つ!
★「デスバレー紀行(仕組まれた彷徨)」★
http://slib.net/73709
↑
最初は車選びとか景観の紀行文で楽しいが、途中から実践的サバイバルwww
水の得方とか夜間行動とかが、いざというとき利用できそう。
最後はちょっとカワイソウなオハナシ。
上松煌(うえまつあきら) 作
プロフィール
http://slib.net/a/21610/ いっそく知的障害で頭があうあうあーだったら
こんなに悩み苦しむことがなかったのだろうか
人間なんて生き物は、どんな状況で生きてても一切皆苦で、苦しみは避けられないものかもしれない。そんなもん気にしてるより、楽しいものや面白いものを探した方がほんのちょっとだけ得なのかも
でも、だんだん体調悪くなっていく過程では、この先の苦しさや痛みが
頭から離れなくて、恐怖心が消えないよ。
進行性の病気の人はみんなその恐怖を常にかかえていると思う。
何故俺は遺伝子欠陥の家庭に天命を与えられたのだろう
遺伝子変異なのでうちは自分だけだ
楽しいことを探そうという前向きに足掻く時期などとっくに過ぎた
生活も病状も家庭環境も経済状況もすべてどん底
早くお迎えこねーかな
どうせ苦しむしホスピス入る金もねーわ
自分は子供の頃から四六時中体がだるくて、誰にも理解されなくてずっと一人で、家族にいやがらせとかされる。耐えるだけのどうしようもない人生で、安楽死はよっって感じ。
でも人間結構思い込みの中で生きていて、これをしたらいい気分になるかもって、ダメ元でちょっとだけ可能性を信じて動いてみたら、たまにポロっと上手くいくときがある。
>>657
重度の知的障害の方には申し訳ないけど同じこと考えたことあるよ。考える力があるから先のことや周りのこと気にしてしまうんだよな。 こういうどうにもならない人がいるって事を世間は知らなんだよなぁ。
病気になって一生悩むために生まれてきたんだね。あと何年生きなきゃいけないんだろう。
人生がうまく行ってない人がここを見て自分はまだマシだと思わせる為の存在かな。
描いてて余計嫌になったな。
理解を求めるのは病気を盾に守られたい。同情されたい。特別に扱って欲しい。甘えたで稼ぎもなく自立もできない屑。お荷物。邪魔な存在。
だけど死ぬ決断が怖くてできない。生きてても意味がない。だけど怖くて死ねない。迷惑な命。知ってるけど死ねない。
表に出てこない(これない)だけで
凄まじい病状の人も若くして亡くなる人もいっぱいいるんだよなあ
入退院繰り返してるとその世界がすべてみたいで気が滅入る
死に対してもある種の悟りというか価値観はもてたな
親の遺伝子がまともだったら俺は普通の生活出来てたんだろうか?と最近よく考えるようになった
人生一度きりなのに親の遺伝子で人生決められたのは辛い
望みはiPS細胞とゲノム編集だけ
今日のような天候の日はいつもに増して辛い
幸い社会に出て働いてないから自由に時間を過ごせるけど、そうなるとついつい寝てしまう
頭痛や倦怠感発生するからロキソニン飲んだり、シナールやアリナミン飲むけどなかなか
正常に回復しない
こんな時が難病で辛いって一番感じる
まぁ、導眠剤もらってるから飲んで寝りゃ良いんだろうけど…
そうすると、体内時計狂うし( ´Д`)=3
自分の病気が悪化するのが怖く、いつ死んでもおかしくないくらい苦しくて、怖い夢ばかり見る。
家に帰れなくてどこかで迷って走っていたり、死を連想させるような夢をよく見る。
同じような人いませんか?
本当に辛い。
こんな病気や障害がある自分が30数年生きてるなんて何かの間違いじゃないだろうか
いや間違いであってほしい
寝たきり 筋ジス 脳梗塞で半身麻痺 盲目 糖尿 癌 ダウン症でも何十年も生きます。
病気の悪化や死に怯え寝て起きて通院するだけで限りある命の時間を虚しく使いたくない。
難病盾に引きこもり親に甘えていつまでも子供で恥ずかしい。そんな親も病になり死ぬ。
難病隠れ蓑に寝て起きてご飯食べてたまに通院。アホみたいに無意味な恥ずかしい人生だわ。
14歳で重症筋無力症になりいろんなことを諦めてきたけど、一番辛かったのは夢を叶える努力すらできなかったこと。
一方で夢を追わなかったのは病気のせいにして自分の実力や才能のなさに蓋をしてるだけなのでは?現実から逃げるための理由にしているだけなのでは、と自己嫌悪。
この病気じゃなかったらもっとこんなこともできたのに、と言ってしまいたいけど、逃げてるだけなんじゃないかって自分自身も自己嫌悪+他人からもそう思われるのが嫌で誰にも本心を
話せない…。
>>677
この病気じゃなかったら〜って気持ちすごくわかる。逃げてないよ。好きで病気になったわけじゃないもんな。そりゃあ病気抱えてても一生懸命頑張ってる人いることもわかってるけど、気持ちがついていかないよな。 >>678
677じゃないけどその言葉どおりで泣けた。初めて気持ちがわかる人に会えた気がする 皆んな辛い思いしてるんだね、私も18から5年間SLEで闘病してて、病気の再燃で3回入院してて、一度入院すると仕事復帰するの半年はかかるし、家庭も複雑だしまじで人生なんなんだろうってなる。
婚約してる彼氏もいるけど薬多くて妊娠NGだし一度も調子いいから子作りしていいよって言われた事ない。
周りが愚痴愚痴してる事がしょーもなく感じる😭
病弱ゴミ遺伝子なんだから子供なんて作ったら駄目
俺も子孫は残さんよ。相手もいないしひっそりと誰にも気付かれずに孤独死する
自分の難病だけで精一杯だから結婚なんて考えられない
辛いこともあるけど幸い環境に恵まれたから希望はある
>>679
ありがとう。きっとここにいる人は皆自分に対して真面目な人が多いんじゃないかなって思う。健康な身体が羨ましいって思いつつ、それでも自分より酷い人のこと考えて頑張らなきゃって踏ん張っちゃうだよね。
上から目線で書いちゃってるけど、自分ももう限界きちゃっててw
ここで頑張ってる人たちに申し訳ないけど先に逃げてしまうかもしれない。 俺は子どもが幼い時に発症。原因を見つけられずに精神科に廻された。いわゆる「プシコ」ってヤツ。
精神病扱いの俺を妻はとっとと見棄てて、俺との子どもを連れて別の男とデキ婚。
それでも裁判で養育費の支払いが決定され、今も難病抱えながら仕事して毎月支払い続けている。
恨みつらみはもちろんあるが、最近は病状が進んで弱気なせいか、俺の難病に妻子を巻き込まずに済んで良かったと思うようになった。
毎月ATMに養育費を振り込むことが、唯一の子どもとの絆。
いずれ子どもが毎月養育費を払っていたことを理解してくれれば良いよ。
子どもが20歳になるまでは払い続けたい。でも難病抱えながらの仕事は本当にしんどくて、発作の度に「死にたい、早く楽になりたい」と思う。
その繰り返しの毎日。
子どもに会いたいな。調停をやり直す気力も金もないよ。
俺はハンディキャップ村作って皆で楽しく過ごしたい!
採れたて野菜 新鮮なちゃぼの卵で毎日卵かけ御飯
清浄な木々のフィトンチッドが治癒力をアップ
もう都会で資本主義悪党に虐待されるいわれは無いわ
元来虐待で都会に追い出されただけでホントは田舎産まれだし。
裏社会とのコラボで母親と浮気男を暗殺しなかった事は偉かったわ
宗教入った事無いけど16から運だけで生かされてるけど死のうが生きようがどっちでも良いわ〜
地獄人生で悟り開きそうやわ
何が「千日回峰行」やねんまだまだ甘いわオッサン!
私はいつも地球爆発しろと思ってる
彗星が激突でもいい
そんな大それたことは起こらなくていいので安楽死したいです
保育士で、もやもや病持ちです。
不安なので吐かせてください。仕事のドクターストップが今年1月にかかったのに10月までに言わないと在職の職員のボーナスに影響するから辞めれないと言われて今年度も仕事を続けることになり働くたびに辛いです。
子どもの命預かる前に、自分の命が消えそうで怖い
10代前半で難病を患い、それでも一般的な平々凡々の人生くらいは歩めるよう、普通の人くらいにはなれるように頑張ったけど、
大学は中退するし、社会に出れる能力は無いしで
自分の人間そのものに問題があるって分かった
病気抱えて生きてく人生に価値を見出だせなくても、何もしないよりは何かした方がマシだから頑張りたい
けど、一人で頑張るしかない辛い人生になりそうだ
未来のこと考えるたび涙出てくる
家族に迷惑掛け倒しで、自分はこの家にいちゃいけないってずっと思ってた
さっきついに衝動的に自宅出てみたけど
案の定速攻で体限界になってめちゃくちゃ近所の駐車場で倒れたよw
近所も近所だったから、暫くそこで寝そべって体休めてさっき帰宅
結局何も変わらない
無理したから熱上がってきただけw
消えちゃうのも、体が元気じゃないとできないね
どんどん弱って周りに負担だけかけて、そのくせささいな言葉で勝手に傷つく自分が嫌で嫌でたまらない
前向きなこと言いつづけるのも疲れたっていうか、前向きでいられるわけないじゃん
声上げて泣く力も残ってないよ
何故安楽死が認められないのか
歪に生かされてるのは不健全だし本人の意志とは別に生きなくてはいけないのは拷問にも等しい
税金の無駄遣いをさせるくらいなら安楽死をさせてくれ
勝手に死ぬのだって迷惑がかかるし苦しむ勇気が要るんだ…
救いをくれ……
悲壮感、メンタルも体調も不安定
生きてる意味あるのか
3年程かかって先月やっと病名が疑いから確定になった。
来月先生達と相談して多分今年中に手術になる、けど...難しめの手術らしいし通ってる病院でそんなに執刀数多いわけじゃないし怖い。
でも県外なんて行けるお金ないし、ここでやるしかないんだと思うと不安感ある。2年前に癌が見つかって手術して、それから難病が見つかるとかあんまり無い経験してるなぁ。
でもまだ死にたくないよ。
やっと難病指定された。
これから先は医療費があまりかからないのに。
難病自体は薬で抑えられてるから良いけど通院が面倒
明日行くけど検体検査のため問診開始の1時間前には検体検査済ませないと行けないし自宅を出るのは距離敵関係で問診約3時間前には出なくてはならない
面倒臭すぎて辛い、鬱になる
病院内では約3時間待ちで検体検査開始から約4〜5時間院内で過ごす
通院しんどいよね
自分は4〜5週毎に通院して15年になる
朝8時に家出て電車バス乗り継いで、帰宅は15時30分頃
往復だけで3時間、他の時間は病院内
引っ越してこれでもちょっとは近くなったんだけど
病気で疲れやすいせいか通院日と翌日はグッタリしてる
近隣に専門医のいる病院がないから仕方ない…
以前通院していた病院はとにかく待ち時間が長くて
予約していても2時間遅れとかざらだった
しかも内科が同じ階数の待合室なので通年カゼとかで咳き込む患者が多く
病院に行って病気を貰ってくるのではと戦々恐々だった
今は徒歩15分の所の個人クリニックを紹介してもらえたから待ち時間殆ど無くてラク
逆紹介してくれればいいけどね…
大学病院だからめっちゃ混む
この季節は冷房全然効いてないし
明日頑張らないと
逆紹介いいなー
近くの総合病院に常駐でなくても週一で
専門医の人が来てくれれば…
でもなんか病状が難病研究のサンプルのようになってるみたいだし
サンプルの一つとして役立つならこのままでもいいかな…と思ってしまう
せめて病院内にいる時間が短くならんかな
医療助成(?)手続き面倒
病名が変わったとかで診断書書かれなかった
それ連絡受けたのが昨日の夜で今日通院して区役所に問い合わせと医師に聞いたりと…
申請期限が来月10日
以前診断書記入完了が3週間って言われた
でも、今回医師には確約はしてないし口頭のみで文面に記載は無いけど来月1日に書類病院に持ってきてくれれば8日までには診断書書くって
もう、わけわかめ
意味不明
難しすぎる
まぁ、助成で年間億単位の助成受けてるから手続きしないわけにはいかないけど
・先天性奇形 1/500(56年間)
・双極性障害 1/100(17年間)
・突発性心筋症 13/100000(5年間)
・スタチンによる横紋筋融解症 1/1000(半年前間)
フォーカードだ。
一昨年、首を刃物で切った。失血死寸前で発見され生還。
私の神は、まだ死ぬなと言っている。明日は仕事だ。
テレビ見てても楽しくない
芸のない芸能人が健康体ってだけでテレビでちやほやされてるの見ると
違和感感じる
テレビ見てもイライラするからテレビ見なくなった
ストレス発散方法がない
>>708
分かるよ
私は家族にすらイライラしてしまう…
健康な体があるだけで本当に羨ましくなる
体調が悪すぎて好きなことすらするのも疲れてしまうから、本当につらい >>709
708です
治療法がなくて先も見えなくていろんなものにイライラしてしまい後悔してます
テレビは特に医療系のドラマがハッピーエンドに作りすぎてて病気で苦しんでる人の事
馬鹿にしてるのかとモヤモヤします
ドラマを見て感動したと言ってる視聴者にも腹立ちます
イライラしすぎですね
早く薬が開発されてほしい >>710
難病って治療法が確立されても完治される訳じゃなくて緩和だから、苦しみは一生
続くよ…
現に治療法あるクリオピリンだけど、緩和されているだけあって、一生涯薬を投与しなくては
ならない
一ヶ月に1回片道1時間離れた病院に問診開始時間2時間前に病院に着いて検体検査
受けなくてはならない
病院滞在交通時間含め約5時間半
鬱過ぎる >>711
710です
通院だけで疲れますね
私は3カ月に1回片道30分かかって着いても予約時間通りには名前呼べれない
しかも、大学病院だから二つの科を掛け持ちして検査と診察につかれる
全部終わって家に帰るとお昼すぎてる
いつまでこんな生活が続くのかと憂鬱
親が生きてるうちはいいけど親が死んだらどうなるのか不安
皆どうやってストレス発散してるんだろう
ここ何年も泣いたり笑ったりしてない
テレビ見ても雑誌読んでも芸能人ばかりでつまらない
芸能人見て元気をもらうと言ってる人の気持ちが分からない
芸能人見ても元気貰わないしイライラする
愚痴ってごめん >>712
私も今は両親がいるけれど、両親が亡くなってからのことを考えると不安になる…
ひとりではほとんど何も出来ない体だから…
今はなるべく先のことは考えず、今に集中するようにしてる
体がつらいからストレス発散なんて出来ないよー
それでまた疲れる…辛いよね 3ヶ月に一度なら楽な方じゃ
文句ばっか言ってもしかたない
病気は治らない
>>712
辛い時に書き込む…だから大いに愚痴ってよしだよ♪
ホント辛いよね
障害者なら支援してくれる団体結構あるけど、難病だと少ないのだよね…
こっちは難聴と難病で二重だけど
この後難病助成書類持って雨の中区役所と病院行かなければ…
辛すぎる
年に1回だけど、今回は区か区役所か病院か自分自身かは不明だけど不手際が
あって前回だした診断書が受理されなくて、二度手間になった(;´Д`)
親が逝ったら全力で生活保護受けるつもり
もう、自力は無理(ノД`)シクシク >>715
712です
イライラしてて愚痴りました
最近変なニュースばかりだし前みたいに面白いテレビ番組ない
特定疾患の書類も多すぎて自分では動けない
何かにはまることがある人が羨ましい
芸能人のファンは元気だよね
私はそんな元気すらない
この暑いなか週2回リハビリ行くだけで体力消耗が激しくて嫌になる
子供の声すら鬱陶しい
捻くれてる自分が虚しい
悪天候の中難病助成書類提出(2回目病院)行ってきた…
区役所にも行ってその足で病院( ´Д`)=3
疲れた(ノД`)シクシク
面倒臭い
年に1回これやらないと億単位の医療費がかかるから、書類提出手続きしないわけにはいかない
まぁ、病院までもっと遠くから通っている人やELSEみないな人もいるから自分なんてまだマシだけど
兎に角疲れました
おつかれさま
難病者に手数足数踏ませるお役所ってねぇ
ゆっくり休んでね
>>718
ありがとう
でも、これ手続きの1段階目なのだよね…
後日また区役所に行かなければ( ;∀;) 病気のおかげで払い損になるだけの国民年金を払わなくて済む
俺は幸せ者だ
自分も払ってません
若年猶予ってやつになってる
払う気サラサラないけどw
もう毎日が辛くて辛くて寝れなくて、発作的に溜めてあった睡眠薬(導入剤)を15錠ほど飲んだ。
昨日の夜中に飲んでさっき起きた。
おもいっきり寝小便してたみたい。
何錠ぐらい飲めばそのまま逝けるかな?
まだ30錠ぐらいは残ってる。
睡眠薬では死ねない
睡眠薬飲んだ後高層階のマンションから飛び降りるぐらいしないと
迷惑な方法だけど電車に飛び込むとか…
難病ホント嫌だ
兎に角行動に制限が出てくる
面倒
そっかぁ〜、睡眠薬じゃダメなんだね。
自分が入院してた時に、薬物服用で担ぎ込まれて来た人が胃洗浄やっててかなり辛そうだった。
飛び込みはダメだね。
大勢の人に迷惑がかかっちゃうからね。
普通に筋弛緩剤を打ってくれないかなぁ。
15歳からSLE、24歳頃からシェーグレン症候群も増え、27歳で大腿骨壊死で右ステージ2左ステージ3で、死にたかった時もあったけど、なんとかやってます。もうすぐ手術。
みんなしんどいよねー?でも周りの人たちの為に生きるって感じやんなー?
わたしも家族や彼氏が居なかったら本気で死のうと死のうとしてたと思う。
たまにもうどうしたらいいんかわからんくなって、やけ酒して、でもそれも自分の身体にとってはダメでどこに逃げればいいん!って感じ♪
頭おかしくなりそうになれへん?どこに吐き出せばいいんやろって。
寝ても同じ次の日がくるよね。
私ダンサーやし、仕事は一応モデルなんやけど、骨壊死してもうそれも難しくってさ、みんなどうしてストレスはっさんしてるの??
まだ睡眠薬や向精神薬を大量に飲めば死ねると思ってる人おんの
あれは寝ちゃってる間に自分のゲロで死ぬ窒息死なんだよ
うまくゲロ詰まらなきゃ逝けない
救急で胃洗浄されたら自殺未遂は医療費10割負担だったはず
やめておきなされ
>>724
自殺に関してはここ最近、確実性が近い手段を研究していた。吊りと服毒だね。
ただ健常の時より体が弱った事、支援されている事
この2点で臆病になり死ぬ気が起きない。 治療法の無い病気は
安楽死
認めて欲しいよな
……
病気になってからもう100年位生きてる気がする
つらく苦しい時間は長く感じられるからだろうか
もういつ死んでもいいよ
夫から「病院代ばかりかかる」とか「子供に遺伝させやがって」とか言われた。
やっと難病指定された所なのに今迄かかった医療費に文句を言われても…
子供に遺伝して一番申し訳なく思ってるのは私だよ。
私に生活力がないから離婚はできないけど心を殺して生きていくしかないね。
だけど申し訳なく思うより態度でしめせとか思われてそう。風俗とかで自分犠牲にしてまで家計助ける気も子供の為に貯金する気もない。夫と子の負担になり金食い潰すしかできないけど死にたくない。こわい
一番辛いのは病気で苦しんでるあなただよ
夫の暴言は取り合わなくていいよ
あなたが悪いんじゃないもの
>>735
離婚してナマポか同時進行でパパ活が良いよ
自分のことで低いっぱいなら伴侶のことまで考える余裕ないし負担増えるばかり
俺は難病だから結婚は諦めてる
自分のことで手一杯だからね >>734
俺も病気さえなければって言われてかなりショック受けたけどそれはかなりきついなぁ
好きで病気になったわけじゃ無いし自分ではどうしようもないことなのにね… 子供産んだら50%は遺伝する俺はどうしたら・・・
結婚願望あるのに
肺高血圧症で妊娠は禁止されてる。子供が欲しかったから、辛いです。
>735
普段からちゃんとお礼や感謝を伝えてるんだよな?
本人だけじゃなく親とか周りもことあるごとに感謝を伝えるって大事かと。
そういうのないとダンナは 何で俺ばっかり、やってられないってなるかもな。
離婚したら自由になれるのにとかさ。
難病の知人、その親が 結婚してもう独立したんだからって知らん顔して
習い事やら旅行やらしてた人は離婚したな。
嫁は子供つれて実家帰れば、自分の親は手伝ってくれるし労ってくれる。
ダンナの家とは大違い。
知人の親は 薄情な嫁だと言ってるが、知らん顔して
好きにしていたつけだよって言われてる。
本人も親を庇って、嫁が1人で面倒見てくれるの当たり前の顔してたし
仕方ないかな。
患者仲間には病気がわかって即離婚された人も
病気がわかっても周囲を納得させ結婚した人もいる
後者は今も幸せそうだ
結局は相手の本性と互いの経済力だな
辛い手術を何回も受けて一般人に紛れ込んだつもりでいたけれど、やっぱり自分は難病持ちなんだなぁと思い知らされるわ。
ひどい文章力だが、病気なんだから気を遣って貰って当たり前になってないよな?じゃないと愛想尽かされるのも仕方ない部分もあるよ
知人は面倒見て貰ってあたりまえ、嫁を家政婦扱いしてたから離婚したけど、そりゃそうなるよなって思った
って感じじゃない?
>>741はレス主が出した以上の妄想だけで
ウエメセ注意してるのが何だかなあ 介護者もいい加減ストレスためてるってことだろ。
まぁそりゃ大変だよな。
毎日苦痛に悶えているのに自殺しない俺はきっとマゾなんだろうな(自嘲
病気発症して、入手手術退院して、最初の頃は健康な人となるべくおなじように頑張ろうとしてた
体調不良繰り返し、挫折繰り返し今は
もう許してくださいって土下座中
彼氏に理解されなくてつらい
せめて私を否定しないでほしい
>>752
私は数年前に別れたよ。。
ずっと彼氏は優しかったんだけど、私が病気でこれ以上迷惑かけれないなと思って別れを切り出したら途端に、なんでそんなにずっと体調が悪いのか理解できないって言われてすごく傷ついたよ… >>753
そうだったんですね…
わたしも、「体調悪いのが理解できない」とまでは直接的に言われませんが、そんな雰囲気を醸し出されます
身近な人に理解を求めること自体、間違っているのでしょうか >>754
やっぱり同じように病気で苦しんでる人にしか本当のつらさって分からないのかもしれないよね
どう伝えたり接したら理解してもらえるのだろう…
もう理解されなくてもいいや!って開き直ったら案外楽になるのかも >>755
お話聞いてもらってありがとうございます…
なんかもう辛いので、しばらく開き直ってみようと思います >>753
悲しいけど他人なんてそんなものかもしれない。
誰か一人くらい理解者がいれば理想だけど。
あとはその病気の自助会みたいなものになるのかな。 残念ながら病気の辛さは当事者にしかわからないものかもしれない
難病者同士の恋人作ればよくね?
双方に負担あるけど傷の癒やし合いにはもってこいじゃね?
その前に自分の難病で手一杯だから恋人すら作る気起きないし
結婚したいけど子供作るとなるとなあ
遺伝子難病だから生まれてくる子供に50%は罹患するから辛い
まあ、構って構っての泣き言はウザいわな
オメー一人だけが難病じや無いスレなんだから
男の難病患者の場合、結婚予定してた彼女がいたとしても『いちいちぐだくだ』泣き言書かないと思うがね
↑コレが男と女の差
男なら、好きになった女に迷惑かけないようにいきてるよ
女は真逆
構って、構って、構ってだから
あまりにグダグダは他の患者によくないと思うが
そこら辺どう考えるよ>>762 男なら、難病になったらたぶん婚約者と別れるでしょ?
↑コレをずっと男のせいにしてるのが女
>>763
話逸らしたいの?
あと、ステレオタイプで考えるのは楽だろうけど利口には見えないからやめた方がいいよ >>765
は?男か女の話かよ
はっきり答えろよ、生意気ガキ >>765
話逸らしたいのはテメーだろ?
女丸出しでカワイイよwww
構って、構って、構って >>753
若くて健康な人だと病気やまして難病を理解するなんて難しいかもしれないね
私は結婚して発症して旦那も理解あるので本当に感謝してる
結婚前に発症してたらどうしてただろうと考えてしまった
1人でも辛い闘病、誰か支えが欲しいよね このスレくらい目一杯言いたい事言って良いと思うわ。
辛いのは当然なのだし、前向きになるのはとても難しいからね。
ここで「男は」「女は」語ってる人は、男にも女にも友達いなくてどちらのことも知らない人なのだと思う
別にいいじゃん!って思うんだけどな。
ここは、男女関係なく愚痴るスレだよな?
まぁ、確かに人の愚痴ってウザかったりするけど嫌なら見なきゃいいし反応しなければいい。
そんな自分も、ここで死にたい死にたいって書いてた。
小学生じゃないんだから、せめてこのスレの存在意義くらい汲み取ってから書き込みしような
>>760
自分は故意に重圧をかけられストレスで難病になったが。 馬鹿女の理解してくれ喚きは鬱陶しい
あんたは他人の何かを理解してるのか
粘着質な奴がいるな
そもそもなんでこのスレを開いたんだか
年に1回会えるか会えないかの友人と来月旅行行く予定立てているタイミングで再発…
どうしていつもいつも大事なイベントの直前に再発するかなー
入院したら絶対間に合わないし、お願いだから早く薬効いてくれ!
>>773
ストレス事態で難病?
ストレスも一要因って事でしょ? 身体つらくてひーひー言いながら働いてるのに同僚からちゃんとやれよって言われてほんと嫌になる
その同僚があんたのことをだらだらやってるようにしか見えないんだろ
やり返してやれ
発作で、今朝もまた仕事を休んでしまった。職場は病気に理解があって、いくら休んでも大丈夫だけれど、当然給与は休んだ分だけ減らされる。
病気を見限って離れていった元妻に養育費を支払わなければいけないし、自分の生活もあるし、生計のことを考えるとお先真っ黒だよ。
元妻への養育費支払いは裁判所で決定されているから、支払い見直しは再度調停をしなきゃダメらしい。
元妻には協力な弁護士がついているから、正直、闘う気力も金もない。
好きな人がいるけれど、心の中にしまい込んでいる。経済的にも負担を掛けるばかりだし、それ以上に俺の病気に巻き込むことになるからね。
好きな人に、経済的にも精神的にも負担を掛ける訳にはいかないよ。
カノジョにもそれとなくそう伝えてる。
カノジョの笑顔を遠くから見てるだけでいい。
それで発作を抱えながら仕事に耐えて、ATMに養育費を振り込むのが難病抱えた俺の人生の役割なんだよ。
そう開き直らなきゃやってられないよ。
特定疾患の更新でミスってしまい落ち込んでる
保健所から電話が来て更新の書類を提出してないことに気付いた
新規の種類がやっと届きほっとしてて提出期限を見てなかった
今は両親がいていいけど両親がいなくなり一人になったらどうなるのか不安
特定疾患の更新はもっと伸ばしてほしい
新規の申請が下りるのが遅すぎる
すぐに更新の書類を書かないといけないし鬱になる
無責任な一般論を書き込んでる健常者はこのスレに来ないほうがいいな。
同じ立場にならなければ何が辛いのか理解できないと思うよ。
病気を理解してくれていると思ってたのに結婚15年経った今、毎日のように文句を言われてる。
離婚したいけど慰謝料も養育費もあてにできないから子供一人を養う自信がない。
好きで難病に生まれた訳じゃないのに。
疲れた。
そうそう
好きでなった訳じゃないんだよね
生まれたときから欠陥人間確定してた
神は俺に何てもの与えやがった
>>789
書き込みする前にスレタイ読んでからしなよ >>785
うわぁ〜
禿同
自分も前書いたけど、病名が変わったの気付かず、旧病名の診断書が来て病院に持っていったら
診断書かけないって担当医に言われて新たな病名の書類手続きに区役所行ってまた病院
行って診断書書いてもらう手続きした
病院まで片道約1時間だし区役所行った後に病院に行ったからめっちゃ精神的にも肉体的にも
疲れた
まぁ、手続きしないと高額医療費がかかるからしないわけにも行かないけど複雑過ぎる >>791
785です
特定疾患の更新の書類が多すぎる
今年からマイナンバーの書類も増えた
また、新規扱いになるらしいし複雑すぎる
難病の人が自分一人で動ける人ばかりではないのを国も分かってほしい
薬飲んでも治らないし病院行かなくても同じだから特定疾患はしなくても
同じに思えてきて今悩んでる 新規だけどマイナンバー書かなかったな
書く欄があったかも忘れた
普通に受理された
病名変更で実質新規だけどマイナンバー書いたよ
カード(紙)持ってたし
実質強制だったしw
特定疾患の更新の書類書くのに年々手の筋肉が萎縮してきて書きにくいので
書類をパソコンにスキャンして入力して書くのはダメですかね?
書類を書くのもきつい
>>795
通院してる病院の窓口で相談してみい〜
対応してくれると思う 私も診断書書いてもらわなきゃ……
病院いくのが辛い
免疫働いてくれないからまて肺炎になって今辛い
今年何回目だろ
マイナンバー提示するのを嫌がる人が多いと保健所の人が愚痴ってた
マイナンバーは特定疾患の更新に必要なのか?
段々厳しくなってきてるけど来年はまた何か増えるんだろうか?
昨年の更新でマイナンバー記入したとき
住民票や課税証明書等がいらなくなる、という話だった
でもマイナンバー活用が延期になって
結局今年も住民票と課税証明取りに頑張って役所行ってきたわ
病歴や服薬履歴なんかと一緒に紐付けできれば便利かな
と思うんだけど実装するにしてもまだまだ先だろうな
証券口座に提出義務とか金回りはやたら早いけどw
結局マイナンバー提示は何の為なんだろう
住民票と所得額証明書を取りに行くのなら意味がない気がする
主治医に書いてもらう書類も書くのが多すぎると医者から苦情が出てるとも言ってた
これを私たちに愚痴られてもどうしようもない
どうにかしてほしい
まだ、難病増えるみたいだしますます特定疾患の更新が厳しくなるんだろうね
難病ガイドブック見たけど難病なのか疑わしいのもあった
○○症候群がやたらと多かったけどこれも難病なんだよね
難病持ちであることをオープンにすると履歴書ではねられる。
云わずに就職するしかないのかな。
旦那が鬱で休職中なんだ。
外へも出られない状態なので私が働こうと思ってフルタイムの仕事を探してるんだけどダメ。
薬代も掛かるし仕事しなくちゃ。
>>802
なんとかいい仕事みつかるといいね
テンカン持ちで仕事で車使うのとかは勘弁だけど >>802
ナマポじゃ駄目なの
ナマポってそういう本当に困った人にあるものだけど… なんで自分だけこんな目に遭うんだろうと憂鬱になる。ここにくると仲間がいる。ありがとう。
都だけど、今年は、郵送事故を疑うくらい
医療券が来るのが遅い
まさか、処理を派遣なんかに委託してないよね?
一人じゃ生きていけない癖に家にいるのが嫌だ。好きでもない男と付き合って、婚約したところで、家から逃げただけで、逃げた先に幸せも見いだせない。今日三十路の節目がきた。しにたい。私は逃げてばかりの人生だったけど、病気からは逃げられなかった
逃げる事は悪い事ではない
より良い人生を目指すべく‘選択’しているだけです
子供の頃から病気だったから現実主義者になるのも早かったのかもしれない
苦痛を強いられ我慢ばかり、将来まで破壊され死ぬまで病気と共存
忍耐だけの生産性の無い人生
最初の頃は頑張ってたけど、失ったもの多すぎて最終的に燃えつき無気力状態になったわ
これから先もいろんなもの失い続け、無力な自分を嫌悪し憎み生きてくのか
子供の頃から「どうにもできない現実」を覚えさせられると明るい未来なんて無いわ
もう生きてても救われないこと十分理解したし、実感してる
もう頑張る必要なんてないんじゃないか?と思いながらも機械的に動くようにしている
生きていたくないと思いながらもこの世から消えれないなら感情なんて必要無いのだ
>>813
自分なんかも色んな事諦めて生きてきたからね。
恋愛も結婚も無理そうだ。
そもそも昔から解ってたけどね、いざ現実となると辛いね。 いまある幸せ
感謝
失ったものではなく、気づいたこと得たことを活かし有るものを楽しむ
酷いことがあって辛くて泣いてしんどくなってたけどちょっと落ち着いた
けどやっぱり辛い、なりたくてなった訳じゃないのになんでこんなに我慢して健常者と同じようにするために努力して我慢してそれでもまだ強いられないといけないのか
やる気に満ち溢れてたのに病院不備でなんでこっちが辛い思いをしないといけないのか時間も労力もかかる、けど決まりなんで、ってばかみたい
難病持ちが子供を産むべきじゃなかったのかな、と産後1年経って今更思ってる
今になって他の難病の名前もちらほら出てきた、でも子育ては何年も続く、自分の体はあとどれだけ耐えられるだろう
難病になってしまったら子供は諦めるしかない。
こんな遺伝子を子供に継がせたら可哀想すぎる。
こんなの俺だけで十分だ。
遺伝性じゃない難病もあるけど、「遺伝性じゃない」と言われてたのに妊娠してみたら胎児も同じ病気だった人の記事を最近読んだ。その人は産む決意してたよ
産みたいのは判るけど、それが産んで育てて両親が死んだあとはどーすんだ?って話だよな。
自立出来れば良いが、難病が重くなり働けなくなったりしたらどうするんだろ?
残念ながら、もともと持ってるものもこれから増えそうなものもしにはしないんだな。がん化したり内臓破裂したら話は別だけど
子供はすこぶる聞き分けの良い子で助かってる。私が病院に行って夫と留守番してても泣いたりしない。だからこそ、すこしつらい
せめていつか消えるまでに、たくさんのことを教えていくのが務めだなと思ってる
自分が誕生させた命が自分が死んでから困らないように現金や家を残すこと
絶対に子の人生の時間を削るような介護や看病をさせないこと
自分が誕生させた責任ある命が自分が死んだあと困らないようにする事が大事
難病とはいえ寛解状態なのに精神的に辛い波がある
薬の副作用で鬱っぽいのか1ヶ月先に久しぶりの旅行の予定をいれたが不安でしかたない
楽しみにしてくれているのに不安だというのが申し訳ない
旅行先で体調が悪くなったらとか悪いことばかり考えてしまう
気の問題なんだけど
体調悪いとなんでも悪い方に考えてしまうね
>>825
旅行じゃなくて外出時に同じようになる
旅行はもう諦めてる
家でネットしてた方が楽しいし♪ 病気のせいで周りが負担になるのだとしたらなるべく一人で我慢して生きていくしかない
他人と一緒に幸せは共有できない
だから、結婚も子供も自分の人生の選択肢から排除される
幸せになる資格も剥奪された。
暗いことしか考えられないなぁ…
そうやって体調悪いのに更に自分を痛めつけて
る。
難病患者の会ってのがあって・・・。
色々情報交換などをしましょうって雰囲気の会だと思ってたけど・・・。
結局は、患者の配偶者とか親とか、そんな人が中心で活動している。
もちろん、患者本人同様に病気と闘っているんだろうけど、
結局のとこ辛さは患者本人しかわからないこと・・・。
用もないのに電話連絡があるし、会合に出ろとかうるさくてしょうがない。
偉い先生の講演会があるとか大騒ぎしてたけど、
結局マイナー大学の医学部教授とかの話を聞く気になれず。
うるさいから電話かけてくるなと言ってしまった。
2か月間で十数回、一日に二回携帯にかかったこともある。
電話の内容とか回数と記録してるけど、仕事してるし本当に迷惑この上ない。
患者の会って難病者本人が話すのではなくて親の自己満足会の飲み会って感じだから、一度試しに参加してみて2度目から不参加になった
詰まないし
患者本人は小学生が多いから、本人たちはDSで遊んだりして話には参加しないし
年代が違うからつまらなかったってのもあるし…
肝性脳症.外リンパ漏.統失持ちのおとこです
内臓がすこぶる弱くなっておりご飯もまともに食べていないです
先が見えない
>>829
一度行ったきり自分も出ないですね
行政からきた支援員の人は心を開いて話してくださいと言うけど
聞かれたくないことも根掘り葉掘り聞かれて嫌でしたね
行政のノルマかせぎみたいなの見え見えで
自分の病状に合わない体操も半ば強制にやらされそうになったし
そこで話したところで状況は改善しないからね 家と病院の往復で何で生きてるのかもわからなくなってきた
前は、TSUTAYAで雑誌買ったりテレビ見たり音楽聞いたり楽しかったけど、雑誌読んでも面白くはないしテレビもつまらないし聞きたい音楽もないし楽しみが何一つない
全てが下らなくて楽しみを感じない
皆、こういう時どうしてますか?
>>832
2ちゃんとtubeとiTunesに好きな音楽ぶっこんでるからそれだけで十分
月1で母親とフリータイム時間にほぼフルタイムでカラオケしてるし
病院行くときもiTunesで音楽聴いてるしスマフォ使えるから苦にはならない
多少交通が面倒だけど >>832
何もしない
っていうかそういう時は何もできないし、やる気力もない
何かしたいと思えるほど気力が戻ってきたら考えるでいいと思う 833さん
834さん
返信ありがとうございます
音楽もいいですね
気力が戻ってきたら考えようと思います
目の症状が出てたからテレビや本は見なかった
何をするか考えたらラジオだったよ
今までラジオって聞いたことなかったけど独特の世界があった
ニュースも詳しく言葉で解説してくれるしたまにいいなと思える音楽も流れてくる
何も音がないと寂しいから聞かなくても音小さくしてた
気力、時が経てば戻ってくるよ
焦らずゆっくり
>>832 自分もそれあったよ。 自分はオンラインゲームに逃げ込んでたかなぁ… 自分まだ20代ってことも会って、実家で療養してたんだけど(医者から外いっちゃダメって言われてた;;)
オンラインゲームっていろんな人が居るから関わり持っていけば色々な人とは話せるし、孤独感はあんまなかった。 ゲームとか苦手な人だったら簡単なオセロゲームとかでもいいかも 難病になる前からちょいちょい生きる気力がなくなる時期ってあったな。これなんなんだろ?普通の人にはそんな波無いように見えるけど実際どうなんだろね。そして自分は今まさにそれで、仕事以外は寝たきり。
837さん
返信ありがとうございます
リバースや上海はオンラインではなく1人でダウンロードしてます
提示版にコメントしてたけどいろんな人がいて楽しくなくなってもっぱら1人で楽しめる
ゲームをしてます
最近は、テトリスをしてます
本当は、オンラインでいろんな人と関わりながらゲームした方が楽しそうですね
人と関わるのがおっくうになってる
現世で苦しんだ分だけ来世があるなら人並みに幸せになりたいんだ
命の大切さ命の大切さ何回も煩い
こんな体でも頑張って生きてるんだ
これまで傷つけた人たちの気持ちが病気に出てるんやと思う
もちろん傷ついたことばかりだが、それ以上に自分の罪は重いんやろうな
私は一人で、一体何のために闘病しているんやろう? と思うが
その人たちは私が生かさず殺さずで苦しむと溜飲が下がるだろうか
それともやっぱり死んでほしいかな
まだあまり死のうとは思わないんやが
医療系ドラマの綺麗事が嫌い
あんなにうまくいけば難病なんてならない
フィクションだもの皆救いを求めているのよ
でなかったらドキュメンタリーか
Youtubeで患者が苦しみを訴える動画観てろって話で
24時間テレビに出て生放送で芸能人はギャラが出て良いですねって言ってくれ
テレビはギャラははっきり要求しないと払わないっていうね
フィクションだらけのドラマ見ても救われない
私は、1リットルの涙と同じ病気で周りに勧められて病気になってから見たけど
何一つ救われなかった
芸能人の見せかけの優しいだけの演技が腹立った
所詮、ドラマはドラマ
イライラして気が立ってました
ごめんなさい
老いてからではなく若いときからの難病なんや
何のために生きてるというか
>>849
私なんか生まれた時から難病だよ
難病指定されたのはずっと後だけど 元々旅行がすきだったから、病気になって遠出できなくなったのは辛い。いつかやりたかったこと、行きたかった場所も思い立った時が実行すべき時だったんだね。
自分の病気が難病指定されてから世間様にの説明するのが楽になった
もっと早く難病指定してくれれば手術貧乏にならずに済んだんだけど仕方ないか
美容院とか病院で、
右足太ももがぶるぶるしちゃう。
パーキンソン病なのかしら。
疲れたー。俺も【なんとか】って病気かも知れないなーあはははは
って言われました。
時が止まりました。
この場を変な空気に出来ないと思い、何とも思ってない風に「●●って病名だよーあはは」と返しました。
もう死んでもいいですか。
これが家族から出た言葉だなんて認めたくない。
私だって好きでこんな身体になってない。
ちゃんと働いて立派に二十歳まで子育てしてみんなで家族旅行とか行きたかった!!!!!
遊園地とか動物園とか子供を連れていってあげたい
子供が大きくなって結婚して孫のかおだってみたい
親の死に目にも会いたいし
そもそも今老いた両親の世話になんかなりたくなかった!
周りには迷惑かけてるから無理してるけど身内がこれで吐き出すところも無くなってしまった。
生きていてこんな扱いを受けるならもう終わらせてもいいと思うけど子供の顔をみると死にたくない。
しにたくないよ
ふつうがほしいよ
難病が辛くて子供に当たってしまったりして後悔してる
公園とか連れていってあげたい
普通のお母さんになりたい
とりあえずいつも思っていることは
早めに死んだ方がこの先お金もかからないし子供にも迷惑かけないんじゃね?
ってこと。
死んだら子供に会えなくなるから、離婚の準備をしてみてる。
離婚したら都会にいこう。
こんな難病の私でも支援してもらって一生懸命働いて子供に貯金したら
こんな私でも子供に会う資格くらいは貰えるだろうし負担もかけなくてすむ。
旦那の稼ぎも治療費にまわさなくてすむ。
本当に最高のいい案だとおもう。
そこで一人で朽ち果てても子供の迷惑にならなければ私は幸せだ。
>>860
頭までイカれたんか?
大切な人の側で大切な人の為に大切な人と一緒に頑張れやハゲ >>856
辛いね…
体も辛いのに、人に理解してもらえなくてずっと責められる。
せめて自分が自分の味方になれたらいいのに、自分でも責めてしまうときがある。
どうしたらいいんだろう。 病気は正常な判断すら出来なくなる
理性を狂わせるんだよ
健康な人には一生理解できない
>>856
私も両親共に1回ずつ、病気の事を半笑いで嫌な言い方をされた事があるよ
当時、子供だったから泣くことしかできなかったけど
両親も葛藤があったかもしれないけど、今でも許せない >>867
大変ですね 少しでも楽になりますように >>855
848です
1リットルの涙見て涙が止まらないと言ってるの聞くとイライラしてしまう自分がいてもどかしかった
医療系ドラマ好きな人多いんです
必ず「感動した」とか絶賛するのが腹立たしくて
テレビ局も視聴率が取れるからって医療系ドラマを美談にするな 入院するとかなりの確率で生花もらう。
これもフィクション作品の影響でしょうね。
自分の病気は免疫抑制が必要だから、もらった花を直接見ることすらできない。なのにお返しの品や御礼に気を使わなければいけなくて、かなり迷惑。
免疫の病気多いね、自分、免疫有りすぎて、免疫力下げる薬飲んでる
>>873
同じく
CINCA症候群でイラリス月3本打ってる
難病医療助成で負担金約2kか3k ん?免疫抑制が必要な人は花だめなの?
入院中だけ?
そもそも今時の病院はお見舞い品に生花はご遠慮下さい、なところが増えてるよ
感染とかアレルギーとか衛生的な問題とかで
難病診断されて3ヶ月、現実を見つめる様になってきて辛いな
俺は特に気にしないわ
そんなの考えても時間の無駄だしDMMでエロビデオ見ながら酒飲んでる
無職と同意義のフリーランス
将来はナマポ貰う予定だからどうでもいいや
住居は確保してあるし
通院が辛い
発症して治る見込みがないとなった途端に別居された。
当面の生活費としてまとまった金を渡したら、その金で弁護士雇われて離婚になったよ。
向こうは既に男がいて、調停で養育費等の条件を勝ち取ったら直ぐにデキ婚された。調停中はそんなことおくびにも出さないでね。
今は発作と発作の間で、何とか働きながら養育費を毎月払ってる。
調停をやり直す気力も金もないし、払わなければ弁護士から請求が来るからね。
難病のことを伝えても「関係ない」ってさ。子どもも会ってくれないよ。
難病持ちの人生なんてこんなもの。
難病者を家族で支えるなんてドラマの中だけ。実際は疎んじられて終わり。
俺は何のために生きてきて、何のために残された人生を生きるんだろうな。
愚痴を吐きたくて書き込んだ。
スマン…。
>>882
キツイなぁ…。
たしかに病気だからといって助け合う家族ばかりで無いもんね。 >>883 884
ありがとう。
共感してくれるだけで救われるよ。 夫に捨てられないだけで感謝しなきゃな
毎回病院まで送り迎えしてくれて、金銭的にも精神的にも頼りっぱなしで
できる限り私も恩を返そう
本当に怠さがとれない。仕事行ったら帰って仮眠して、起きて一気に家事終わらせて仮眠してってやってないと動けない。そんなんだから夜眠れないんだけど。
>>832
真言とか般若心経を覚えて唱えるといい
唱える気力すら無いなら聞こえる程度に流し続けるだけでもいい
病気も多少良くなるかもしれないから騙されたと思ってやってみて
難病持ちがいつまでもこの世にしがみついてんじゃねーよ、さっさと消えろ
難病なんぞに罹った時点でお前らはこの世に存在してはいけないってことだ
言われなくても気付けよそんくらい!
>>892
じゃー、頼むから俺の事を殺してくれ!
自分じゃー、どうにも出来ないヘタレなもんでな。
頼むよ。 >>892
実験台になるという手がある。
治療実績を大学病院の研究に協力している。
同じ難病の人の為になるから。
治験みたいなもんか。
本音は死にたい。 順を追って書いてみる
場所:マンションの8F
空中:風圧で苦しかった
着地:固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地。
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後:痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか?」
周囲:遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院:体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後:治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論:なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実&即死という魅力)
>>895
8階じゃー死にきれないんだなぁ
下手に生き残っちゃったら余計に地獄だな。 あら、コピペなのね
でも初めて見たから、あ〜そうなんだぁ〜って思ったよ。
不安で不安で苦しくて辛くてメンタルおかしくなってる気がする。ちょっとした事に上手く対応出来なくて涙が止まらない。お腹痛い。どうしたら良いか分からない。
可愛いものとか綺麗なものとか見まくって、朝日でも夕日でも何でもいいから日向ぼっこ。
他に、いつでも出来るときに目を閉じて4秒吸って10秒かけて吐く深呼吸を。
必ず頭のなかでカウントとって。←余計なことを考えないようにする為。
深呼吸は自律神経のむにゃむにゃで副交感神経がゴニョゴニョに良い…詳しくは忘れたが、良いよ!
深呼吸で難病自体は良くならんけど精神的に良いって言ってんじゃないのか?
深呼吸すると体がリラックスするので良いと聞いた
普段呼吸浅いんだなぁ…
化膿性耳下腺炎にかかったぽい
イラリス投与するのが来週28日の年内最後の日だから月曜日病院行って化膿性耳下腺炎対応してもらうか悩む
薬出されるとイラリス投与できなくなる可能性ある(少なくとも前回は投与されなかったはず…うろ覚え)
>>901
難病に良いなんてひとつも書いてないのに、過大に解釈してると日常生活でも支障をきたしますよ?
心当たりありませんか? >>905
お前、難病持ちじゃないだろ。
明らかに健常者の平和ボケな書き込み 年内最後の通院終わった
乾癬(丹毒)にかかって難病治療薬イラリス打てなかった…
まぁ、その分早く帰れたから良かったけど
外は寒いから防寒着なのに院内熱すぎ
総合受付の事務員態度悪いし、調子に乗ってるな●大病院
痛いやねえ年末くらいはゆっくりしたいやねえ困るねえ
皆さん良いお年を 少しでも少しでも良くなりますように
あけましておめでとう…まぁ、難病者にとってはあまりおめでたくはないかもだけど…
今年も宜しく
通院嫌だぁ。゚(゚´Д`゚)゚。
あけましておめでとう
正月明けたら早々に病院で検査だからお節もお雑煮も
ほとんど食べられないw
数値にモロ出ちゃうからな…
めでたくないかもしれないけど、ことよろ
これからどうするか色々と考えてるけど、世間知らずなうえ実行力も無くて自己嫌悪
一生治らないし、年取ると共に今以上に悪くなりそうだし
幸せになんてなりようがないわな
自分の不幸を受け入れるしかない
どれだけ辛いかなんて周りは理解しようが無いし、分からないのが当たり前だろうな
なんで生きてるのか分からないまま色んな事を諦めながらヤケクソで生きてる
>>913
あけおめ(o´ω`)ノ通院嫌だよねw
二日前から憂鬱になる >>918
検体検査で診査1時間前には病院着いてなきゃ行けないから家出るのは診察3時間前に…
交通に1時間かかるし、最寄りバス停から徒歩10位…
悪天候じゃないときは良いけど悪天候になると憂鬱さが倍
どうすりゃいいのだろう( ´Д`)=3
病院ではスマフォ使えるけど、外は寒いのに院内は暖房ガンガンだから防寒着脱がなくてはならないし、厚手の服着ると、採血の時腕捲くるのが面倒か為難い ところで、昨日友達と一緒にランチしてたら、食べ終わり直後に催して、
お店のトイレですごいロングさまが出た。
結構な大物だったから、撮っちゃったので一応うp。
https://imgur.com/a/XCArP
閲覧注意です。見たくない方は絶対クリックしないで♪ 難病LINEグルチャってないのかな?気軽に愚痴、相談したい
仏教書とか聖書とか、聖なる本を読むと良いよ。
別に宗教を勧める訳ではないが、(宗教に入ると、ウザウザがいっぱい付くよ)
聖なる物に触れると、下を向いた自分の世界が変わってくるよ。
そういう俺は、一生治らない脳障害の障害者1級。
俺の今の気持ちは、
http://2chb.net/r/psy/1513404959/813
これ以上の事、どれをするか、とかは、要りたい人がいれば、書くよ。 色々試した結果医療費合わせて月10万も使ってしまった
やっちまった
明後日通院
辛い
検体検査あるから自宅を問診開始前約3時間前に出なければならない
CINCA症候群憎い
病院暑い
大学病院だけど総合受付の人員が不親切だから増々嫌だ
進行性だからどんどん悪化してきた
骨かわパネエ数年で衰弱死するだろう
独り者だし夢や希望もないし静かに受け入れる
俺なんて難病持ちでイボ痔まであるけど嫁いるぞ
諦めるなよ
付き合う前にさんざん話し合ったのにやっぱり病気の人は無理ってふられたで
子供に遺伝するかもしれない難病だとその辺りは辛いかもしれんな
諦めるのはいつでも出来るしボリボリ頑張ろうや
>>932
衰弱だったらまだええんちゃうの?
苦しみながらじゃなきゃまだましや。 明日通院
つ、辛い
片道約1時間
院内待機時間約3時間
CINCA症候群治療薬打つ
イラリス
前回28日に打つ予定だったけどカンセン(タンドク)になって薬処方されたから打てなかった(T-T)
孝枝さんの母親のパーキンソン病が良くなりますように。
【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪
『未分類 電磁波による拷問と性犯罪 Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh
★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★
【告発者】イエローハウス高橋(葛飾区青戸6)
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
@私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
A私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
B私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
C私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
D私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
E私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!! ようお前ら謎の病にかかってんのか?2011年以降なら
間違いなく原因は被曝だぞ
放射能対策しろよおらー
そうすれば治るぞ。ベクレたもん食うなーーーーーーー
体がだんだん弱ってるのが分かる。最近では、息がしづらくなってきた。まじ怖い。死ぬのはいいがもう苦しみたくない。
両親から生体で臓器移植してもらったのにその臓器もまたダメになった
親の身体を傷つけてまで俺はなぜ生き長らえているのだろうか
去年肺炎で死にかかったときにそのまま死んでおけばよかったと考えてしまう
悪い思考がずっと巡り巡る
>>948
死んだら悩む事も出来ないし
しっかり悩んだらえーやん 難病2つ持ちな方っていますか?
私はまだひとつは疑いですが…。
>>951
2つ持ちだよ
まー人とは少し違う人生だけどそれはそれで楽しいのかな
俺の場合は30過ぎで難病になったからそれまでは普通の生活を送ってたのね
突然病気のせいで体が不自由になってイライラMAXで毎日辛かったし
友人なんかに知られたくなかったから自分から距離を置いてボッチになったり
なんだかんだで嫁だけは側に居てくれたおかげで今は2人だけで楽しく生活してますよ >>951
難病2つ持ちじゃないけど難病と感音性難聴もち
一時間交通に掛かる病院に行くのが辛い
今後も死ぬまで一生通い続けないといけないし 難病ふたつです
結構いるもんだね
自己免疫疾患なのでまだ増えるかも
免疫疾患のクスリ飲んでたら糖尿病になった。耳も悪い、目も悪い
自分も二つ持ってたけど、指定難病一つ落ちた。
医者に相談したら一つでカバーしてくれるって言ってくれたので良かった。
俺も難病持ちだけど体が弱っていくのがわかるから辛い。
>>960
おう
元気出してがんばろーや
俺なんて難病2つにイボ痔やぞ 助成やらで治療費がウン十万安くなるんだけどさ
俺はそれ以上稼いでないし、今後稼げる気もしない
死んだ方が安上がりな人間なんじゃないかって思えてきたんだけど
みんなそのへんどう割りきって考えてる?
>>963
割り切れていない
ただ考えないようにしてる
生きる意味とか考えて精神が落ち込むけど怖くて死ぬ勇気はない 自分の価値はそこまで有るのか?って自問自答したり、社会に貢献できてないし消えた方が良いと考えたこともあった。
でも、今はもう開き直ってる。
バタフライエフェクトというか自分がここに居るからこそ起こり得た現在を楽しむようにしている。
良い現象も悪い現象もあるけど。
発病前と比べるといつ死んでも良いように、ちょっと頑張れば出来そうな先延ばしにしていた「やりたい事」をやる様になった。
周りにいる人々が「私がいる」事によって笑顔が増える様に生きていきたい。
実現出来ているかはまた別だし、自己満足だけどねw
要は主役はオレだ!!を楽しむようにした。
外国人に生活保護やるくらいならお前らに配った方がいいわ
生活保護を廃止してくれる議員と難病を取り扱ってくれる議員に投票するで
>>963
助成で月約1千万飛んでる計算
生きていくだけでこんなに掛かるなんてと呆然としてるだけ まー気持ちは分かるけど、とりあえず死ぬなや
俺も不安で中々寝付けれない時とかあるけどな
死ぬなと言っても耐えきれずに死んでしまった人もいるんだろうな。
せやかて死ねとも言われへんで
とりあえず今日はがんばろ
明日は明日がんばればえーんや
死ぬまで続く痛み、治ることがないのに飲み続けなきゃいけない薬…
それらを頑張ってやり続けた人に、もっと頑張れみたいな無責任なことを言うのはどうかと…
>>973
なに自分だけ辛いみたいな事言ってるの?
こっちなんて脇見信号無視のババァに車で跳ねられて脊髄損傷で
麻痺、痺れ、痛み、排尿障害等&難病で毎日4回の薬飲んでるわ
自分の不注意や遺伝なら割り切れるけど突然障害者にされて
検査で難病が見つかってこっちだって体ボロボロよ
そんなに死にたきゃこんなとこに書き込まないで黙って独りで逝けよ 冬はつらい
身体が冷えると身体のあちこちが痛くなる
早く暖かくなって欲しい
辛いときに書き込むスレに辛いと書き込んだら怒られるの見るのつらい
ここで弱音吐かないでどこで吐けって言うんだよ
みんな辛いのに日常生活だと本当の辛さは
理解されないし愚痴も言えなくてニコニコしてなくちゃいけない。
せめてここでは辛いって本音が言えるし、
辛いのは自分だけじゃないんだ、闘っている人がいるって思える場所があるって救われるよ。
まぁ、確かにこんな難病になって死にたい気持ちは判る。
でも、死ぬのは怖いしヘマして植物ならまだいいけど意識が有るのに身体が動かないとか痛いとかになると最悪だよな。
日本も早く安楽死が出来る国になるといいんだけどね。
通院行くのが辛い
都内なのに片道1時間
院内待機2時間
東大病院だけど
検体検査で問診開始1時間前には採血採尿済ませてないと行けない( ´Д`)=3
安楽死が認められても自分で死を選択するか?
長生きしてたら明日には治療法や薬が出るかもしれない、症状が良くなるかもしれない
とか考えたらなかなか死ねないよ
生き地獄も慣れると天国よ
選択するのかよw
でも家族や親族の意見も聞かないとな
葬式は休日を避けて欲しいとか夏はやめて欲しいとか色々あるじゃん
死んで終わりって訳にいかんやろ
安楽死が法的に認められたら、自分も選択するかな…どうかな…
>>986の言うように家族の意見や都合もあるだろうから相談の上ってなるだろうけど
そうすると家族は反対するかもだし
>>984の言うように近いうちに治療法が確立されたり
移植の順番が来るかも知れないし
自分自身が結構生き汚い(めっちゃ未練がましい)と分かってるので
ずーっと悩んで悩んで、そのまま寿命を迎えるかもね… 選択するなぁ
神経の病気は治るようにはならないよ
たとえiPSで神経作れたって神経を正しく繋ぐことなんてできないんだから
自分も、たぶん選択するだろうな。
一応、生保かけてるんだけどちゃんと受け取れるかが心配。
安楽死の場合はダメとかになりそう。
独り身だったら迷わず逝くと思う。
選択する
でも、通院しなくて済むならしないけど
それより美味しい物食べて多幸感感じてたい
ナマポレベルになったら即座に安楽死選ぶけど
まぁ、親が死んでからかな?
馬刺し、ふぐ、クアアイナとかw
アメリカ行って現地民に銃殺されれば楽なんだけどな…
まずパスポート必要だし英語力も必要だし、航行費も必要だし面倒だな( ´Д`)=3
>>992
おいおい物騒だな
そんな考え方してる奴ほど長生きするんだよな >>992
何もアメリカじゃなくてもタイやフィリピンなんかでもやってくれるんじゃない?
日本語通じるし。 >>994
乙
&
d
タイやフィリピンでも良いかぁ… mmp
lud20221007104136ca
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・難病持ちが辛いときに書き込むスレ3
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