ありがとうございます！
ちなみに断食して回復した方はいますか？
いま結構ひどい再燃で気になってます。
1乙です
セルフ食事制限で何とか回復したけど、おすすめしない
半端な知識でやって自分の体をボロボロにしたいドMなら話は別だけど
3日間くらいカロリー高めの液体のみで過ごせばどうにかなるよ
この病気は一般の人はほとんど知らないから、わざと仮病使ってるんやと思われるのが、本当に残念
企業やそこで働く人達の難病に対する認識なんてないに等しい
だから平気でパワハラするやつとかいて、そんな状況で働いていくのは病気のことも相まって大変やと思う
今再燃中だけど自分はやっぱりペンタサ座薬より注腸の方が効いてると思う、我慢するのと便意で起きるのが辛い
就活生だけど、もう無理
全大腸型の中等症で就活のストレスで下痢しまくり。こんなんじゃ就活続けられないよ
特疾手帳の新規申請ってどれくらいで届くもんなんだろう
保健所に出してから2ヶ月経つしそろそろ来て欲しいもんなんだが
何十万人からきたやつを数人でさばくからじかんかかるよ
>>11
昨日届いたよ
6月に出したから
ほぼ3ヶ月…
ちなみに東京 >>4
ネットだと効果あるようなことを見かけるので、
やろうか悩んでいました。。
やっぱり入院して絶食かなぁ‥ 前スレ972さん
私も全摘したんですが「便が固まりやすいように野菜取ってください」って
お医者さんに言われた。
全摘前は繊維質控えてたから「えっそうなの」って感じ。
>>9
就活どころか就業がままならない
人生詰んでるよ >>17
横だけどそうなの？
俺も全摘したが医者からは水分摂ってとしか言われなかったからそういう情報助かる
電解質かなり流れ出てるよ 副作用で最近顔にデカイニキビがちらほらあって痛いのは前からなんだけど
最近チンコにもニキビみたいな出来て痛いんだよね
薬の副作用でのニキビってこんな所にも出来るもん？
再燃中で甘酒とお粥とかゼリーでカロリー摂ってるんだけど他の人は再燃したら何食べてる？
更新できなかった場合もなんか紙とかで
連絡くらいくるかな？
再燃して食べるの嫌だからエンシュア貰ってきた
市販のものだとウィダーインゼリー、メイバランス、パックのお粥あたりを買うし、作るなら雑炊かうどんばっかり
卵は勝手なイメージで栄養価高いかなと思って色んなものにぶっ込んだりレンチン温泉卵にしたりして積極的に食べるようにはしてる
久しぶりの書き込みです20日くらい前にぶっ倒れて救急搬送今日帰ってきましたがフラフラです
１５Kgくらい痩せました。。寝ます
>>29
俺は20kg痩せたよ
やっぱ原因は再燃
栄養が便と共に出まくった
しかしこんだけ肉が削ぎ落とされたのには驚いた >>31
自分も再燃10Kg痩せて、寛解して２ヶ月で12kg増えた、、
これも悪影響受けそうだけど食欲を我慢できん 食べ過ぎでぽっちゃりしてきて仕事でさんざんいじられてたらあっという間に再燃して-10kg
そこから妊娠して+12kg
産んでから-8kg
んでまた再燃して-5kg
こんだけ増減してるとそろそろスライムになれそうな気がする
寛解すると体重が前より増えるしプレドニンのせいで皮膚荒れて顔が丸くなるしで最悪
仕事ある日に朝昼食べたら腹が不安定になるので夕食以外ほぼ飲まず食わずだけど、さすがに体力がもたなくなってきた
トイレに行きやすい職に転職したい…
自分はいま再燃期だが-3キロくらいで落ち着いてる。
しかし今回の再燃は長い。プレドニンが効かなくなりペンタサ坐剤も使い始めたがまだ効果現れず。
イムランも3,4ヶ月くらい前から飲んでるんだが、この薬は飲み始めてから効果出るまで時間かかると言われたけど、そろそろ薬効現れてもいいはずだと思うんだがなあ。
>>33
増減繰り返すとトムハンクス見たいに
糖尿病になるから気を付けた方がいいよ。 しばらく落ち着いていたので、
今年いよいよ特定疾患の更新をしませんでした。
だけど再燃して入院しそう。。
また新規で取らなきゃいけないのか‥
というかとれるのか‥
更新の書類がこない@札幌
いつ届くんだ。
排便時の粘液多くてこっそりペンタサ座薬を１日２本とかやっていたんだが、アサコールを6から9錠に増やしてもらったらピタッと落ち着いた。効くなあアサコール。
どこも受給者証はギリの着なのかしら、群馬は1月1日～12月31日のやつが届くのが毎年12月20日前後
クリスマスに届いた時はサンタさんからのプレゼントだと思ったわん。 来年分の申請は明後日、通院の時に診断書をもらってそのまま行く予定
難病2つ持ちだけど、どっちも重度分類されなかったら軽度高額でいけるのかな
自己負担上限額管理票を見ると今年に入って医療費総額（10割）が33330円を超える月が3回以上ある
寛解した人で、再燃発覚から寛解導入までってどれくらいの期間でした？
都まだ届きません。来月病院なのに
書類提出、まだ届かない。とか
イチイチ不安にさせて、患者の心労。
この制度に疑問符。腹立ち、怒り。
>>43
ずっと９錠飲んでもって一年だな。
症状がなく屁か血便で気付く
即座薬か注腸やる。全て余りまくってる 寛解っていうのはどの状態のことを指すんだろうか。下血しなくなったら、慢性的な腹痛が改善されたら、色々あると思うけど個人の感覚なんですかね。
うちの担当医はあくまでも血液検査の炎症の数値(CRP等)で決める、下痢や腹痛があっても正常値内だったら再燃と認めない
みなさん会社のトイレでの音対策どうなさってますか？
内視鏡検査、皆さんはどのぐらいの時間で終わりますか？
少し安定してきて飯が喰えるようになって来た、再燃も出血多いと死ぬよね今回は危なかったかなり輸血した
退院時のCRPは1.38だった少し高いのかも
>>50
私は、大学病院ですが。
45分から50分です。
痛み止めの麻酔して貰うので。 >>50
1時間掛からないくらいです
麻酔なしでやりました 麻酔じゃなくて鎮静剤だと何度言えばry
検査、カメラ入れてるのは30分くらいかな。時間をそこまで気にしたことは無い。
検査自体はすぐ終わるな
体感だと15～20分くらい
下剤飲んでる時間の割合が大きすぎる
新しい受給者証が今日届いたが、医療費33330円以上かかった月がこの1年間で2回しかなかったが何故か通った。
主治医の診断書が少し重めに書かれてたのかな。今回は通らないと思ってたから不思議だ。
会社法人等番号 １４００－０１－０２６９５５
商号 株式会社エコネットワーク
本店 神戸市西区岩岡町古郷２１９０番地の１１
目的 産業廃棄物の収集・運搬・処理業
役員に関する事項
兵庫県明石市大久保町高岡七丁目６２番地の７
代表取締役 中居佳隆 こと 片桐佳隆
鎮静剤毎回入れてもらうけど主治医がカメラ操作下手すぎて鎮静剤の意味ない
毎回痛みで死にそうになるから上手い人にやってもらいたいわ
今日クリニックにいってきたけど再診料、訳の分からない医学管理料、投薬料とか徴収されて30日分7000円余りだったわ。（難病適用なし）
医療費全体では25000円くらいか。今年は収める国保保険料と公費負担分＞医療費自己負担分だな。
10万こえると医療費控除。
ペンサダ高いよね。
手帳持ってなくて再診で薬もらったんならそんなもんじゃない？
医療費控除って自分で確定申告やってるんだ凄いね
領収書の管理すらできてないから無理だわ
俺は点滴で麻酔っぽいのを前回お願いしたな。
非常に楽でした。
領収書まとめて保管しといて、年末に2日くらいかけてポチポチ入力したらどうにかなるよ
書類集めがめんどくさいけどね
軽症でペンタサ服用やめた代わりに
粘膜を修復してくれて
飲んだら口内炎が治る
卵黄油のサプリ飲んでる。
いい感じ。
症状全く出ないし普通の元気な人みたい。
いまどきの確定申告は楽よ
国税庁のサイトに行って打ち込めば勝手に計算してくれるし
それを印刷すれば終わり
去年からだったか、カードリーダー（1500円くらいで買える）とマイナンバーカードを持ってたら郵送や持ち込みしなくてもいいって役所の人が言ってたなあ
年1のためにカードリーダーを買うかどうか迷って去年は結局郵送したけどね
特定疾患だから税制優遇されることはないけど、自己負担月1万なら年間12万超えて還付あるから、さあみんな確定申告にレッツトライ！
>>50
鎮静剤使ってたら知らんうちに終わってたなあ
鎮静剤(セルシン)を静脈注射。
検査室に入って検査直前から全く覚えてない。
病院行く前デパス0.5飲んでたから余計に効いたのかもしれん 大学の保険補助金制度のおかげで実質の治療費が制度利用の手数料だけになってる
大学様々ですわ
オリックスの安達選手が再燃で入院したらしいけど入院ってことはかなり重いんだろうね
薬はちゃんと飲んでたんだろうに、かわいそう
>>71
症状治まってたから飲むの辞めてたみたいだよ >>71
前回の入院時、俺も同じ兵庫医大で入院してたわ。
多分一泊１６，２００円の個室だと思うけど。 >>72
新聞記事では漢方薬と書いてあったかな
多分セイタイだと思うけど 定期的な検査以外は通院無しって別の記事には書いてあったよ
大人の粉ミルクが流行ってるのか
牛乳飲めないから試してみようかな
粉ミルクはメーカーによって脂質が多いこともあるから、裏面ひっくり返してよく確認してね
大人の粉ミルクだけでなく、脱脂粉乳もおすすめ
粉ミルクは甘い、脱脂粉乳は（乳脂質少ないから）さらっとしてる
>>77
去年の記事で、オリックスの安達さんが知人の紹介で飲むより水素水の風呂が腸にいいと聞いて取り入れたとあった
さすがこれは無いと思ったけどね >>81
藁にも縋る思いなんだろうけどまぁ所詮は藁だよね… 乳糖不耐性だったら粉ミルクも脱脂粉乳もアウトだよ
成分に乳糖て書いてあるのは避けよう
甘味料もオリゴ糖も食物繊維も腹を緩くする
健康ブームだからって余計なもん添加するのやめて欲しいよ
牛乳で下痢はしないけど、ヘルシアではお通じ改善を通り越して下痢シアになってしまったな
カフェインが腸の内壁に傷を付けるってテレビで見てから、お茶類は飲んでないよ
パンツからオムツに切り替えたわ。
リリーフ良いよ。
下痢だから尿タイプで何とかなる
血の状態も確認できるし
>>86
そーなんかー 基本眠いからカフェイン取りまくりたいほどなのに >>87
自分も来月旅行に行くので
オムツはいて行こうと思うわ。
リリーフ買ってくる。 痔ろうになっちゃったよ…はぁ
なんか受付で特定疾患受給者証使えるか言ってみたら、潰瘍性大腸炎起因てことで0円になったわ
上限額2500円の超低所得だからありがたい
大腸と肛門周辺の皮膚が繋がっちゃって、そこに菌が感染して膿とかがたれ流しになっちゃうの
6月12日からシンポニー注射を始めてましたが、最近の血液検査の結果から
効果がよく出ていると思われるので直接内視鏡で診てみようということになり
9月27日にモビプレップ飲んでやってきました
前回まではニフレックだったけど今回はモビプレップでした。私は断然モビのほうが
飲みやすいと思ったのでこれはよかったです
結果は非常に良好で、5月22日の内視鏡の画像と比べて別人のものと言えるほどであり
注射を始めて3ヶ月ほどできれいな大腸に戻っていました。主治医もシンポニー処方は
私が初めてでしたが驚きの結果に満足されているようでした
まだしばらく毎月注射は続きますがこのまま上手くいけば社会復帰も近そうです
今まで12本注射で150万円超を国や県に負担してもらいましたが、効く薬があって
それが私に合う薬だったので本当に感謝m(_ _)mです
自分も2週間前に再燃してシンポニー最近打ち始めたけど、粘液弁なくなってすごいと思った
初回は0.5ccを4本打ったけど、1本あたり13万はやばいね
>>57
俺も年2回で炎症箇所もあるけど落ちたわ。 朝起きると手の関節がめっちゃ痛い
開くと全く痛みないがグーにすると指の関節がひしひし痛む
これはプレドニンの副作用か？
数分で収まるけど
>>100
朝起きると手をギューっと握ってて関節がカクカクして痛いことがあったが関係あるのか… 自己負担額の月額管理票（黄色い手帳）って新しい物は役所か保健所で貰える？
ストックしておいた物が見当たらなくて‥。
>>94
指定難病の受給者証で負担してくれるのって、高額医療費までじゃないの？
保険にも税金は入ってるだろうけど。 >>94
私もシンポニー凄く効いています。
レミケードで関節痛が悪化して、もうどうしようって感じだったんだけど
効く薬があってほんとよかったよ。
うちの病院で第一号だったみたいで
入院中色んな人が症状見に来たｗ >>102
自分は来月からの新しい受給者証と一緒に管理票も新しいものが届いたよ トップ > チョイス＠病気になったとき
NHKEテレ1東京
チョイス＠病気になったとき「まとめスペシャル“よく分かる 大腸がん”」
2017年9月30日（土） 20時00分～20時45分 の放送内容
.
過去の放送をコンパクトに紹介する「まとめスペシャル」。今回は大腸がんについて、早期発見の方法や予防法、早期がんから進行がんまでの治療の最新情報を伝える。.
番組内容
過去の放送をコンパクトに紹介する「まとめスペシャル」。今回は「大腸がん」について、早期発見の方法や予防法、早期がんから進行がんまでの治療の最新情報を分かりやすく伝える。
出演者
司会
八嶋智人，大和田美帆，
講師
がん研有明病院消化器科外科医学博士…小西毅，
>>105
都道府県や病気によって違うのか知れんけど自分の受給者証は今年末日まで有効な物で、
それに伴い新しい受給者証と管理票が届くのは早くても12月中旬。
使っていた管理票のページが先月で終わっている事に気付かず今月以降の記入が出来ないかと思って焦ったが、
病院に問い合わせたら「領収書が有れば記入は何時でも出来る」と言われたので、何とか事なきを得られそうな次第であるます(恥)。 オムツは最悪
勇気を出して出したらくるぶしまで伝ってきたわ
ミルクティー１L100円なんで買ってガーガー飲んだせいか調子悪い…
自分はミルク入ってるのは警戒してずっと飲んでないな
ミルク怖いよね
俺も飲まないようにしてるけど、缶コーヒーは全部ミルク入ってるんだよな
微糖なのにミルク入ってるとか理解できないけど、仕方ないので我慢して飲んでる
自分はピザMサイズ一気食いで80%再燃するのがやっとわかった
２度目の寛解中で、前回は退院後何もせず半年で再燃
今回は毎日Ｒ１ヤクルトと晩御飯後にビフィズス菌500億採れるサプリ飲んでるけど
そのおかげか分からんがめちゃくちゃ調子良い、
食べ物は牛肉、ケーキ、チョコ、ポテトなど食べ過ぎにだけ気をつけて何でも食べてる
寛解は自己判断なの？
検査の結果と問診で医者が決めるかと思ってたわ
申請オワタ。毎回2ヶ月の薬代と採血で長期高額保証ついたよ。
自己管理票は申請する月から12ヶ月以前のものしか認められないみたいだから気をつけて。
>>117
謂わんとする事は理解出来るけど用いる言葉が所々で変な感じ。 >>117
軽症高額じゃなくて高額かつ長期？
50000円かかるって、アサコール1日9錠とか処方してもらってるの？ >>120
自分も高額かつ長期で申請通って今は月上限5,000円
12ヶ月中６回50,000円越えるだけで金額の部分はクリアになるんだよね
だから１回の通院で１ヶ月分の薬もらう×２回を同じ月にする、それだけ
ちなみに薬はビオフェルミン、リアルダ、腸の粘膜守る薬とかその辺 受給者証が今月から切り替わった人は何処の都道府県の人なんだろうか。
今の物の期限が今年一杯までと云う人は少数派なのかね？
>>121
月の初めと終わりに診察日を調整するんですね
担当医も分かってて協力してくれるのか >>113だけど、14日に再燃してシンポニー打った次の日から回復しだしてわろた
揚げ物とか普通に食べてるし腹痛もなし
排便回数も1日で、年駅弁も解消
俺には合ってたようだ
リアルダを最近飲み始めたのも地味にでかいかもだけど 長期高額保証って初めて耳にしたワードだけど、なんのことなの？
アサコールからリアルダに変えた人評判よさそうなんだけどどう？
>>123
協力とかはなく俺が勝手に調整してやってる
たしかに担当の先生は良い先生だかど結構年だしその辺は全く気にしてない(気づいてない？)
数ある内の患者の１人だしそこまで詳しく把握してないと思う
>>126
自分は飲みはじめがリアルダなんだけど
２週間分しか貰えないの不安だと相談したら
リアルダ無くなった時の為にアサコールも一緒に処方してもらった
｢成分は全く同じだから無くなったらこれ飲んで、溶け方が違うから飲む回数が増えるだけ、効能は同じ｣
って説明された >>127
あぁ、新しいからまだ2週間規制あるのかぁ値段も変わらないし1日1回でいいし寛解率も高いようなので変えようと思ってたんだけど混ぜて処方してもらおうかな >>128
来月には２週間規制もなくなるし１日一回は本当に楽
朝御飯って結構決まった時間に食べれるけど、昼と夜は日によって時間バラバラになりがちだし
アサコール飲む時間もまばらなになるそういう意味でも安心 アサヒ飲料に砂糖だけ入ったコーヒー無いのか聞いたら、加糖表示のあるブラック買ってって返信きた
ワンダ極 冷珈琲ボトル缶280gなら、自動販売機やスーパーなどで10月末まで販売してるよって
ちょっと今度から微糖じゃなくて、加糖で探すようにするわ
>>120
アサコール9錠の二ヶ月分だね。採血の価格が高いから6錠でも上限超えると思う。 >>139
マジかよ‥今後の健康を祈っといたる、達者で暮らせよ。
中等症で月額５万円(10割の場合)超えが８回有ったとは言え、俺も安心し切れない立場だからな‥。 >>139
辛いね。
薬はジェネリックに変えて、相談にのってくれるなら採血項目も一部は隔月にするとか、負担額を減らすよう頑張るしかないのかな。 更新に際して基準額は年2回しか超えた月無かったけど、主治医の診断書見てたらも病状の分類が全大腸型にチェックがついてたからか今回も落とされずに更新できた。
けど、前回受けた内視鏡検査後も全大腸型になってるなんて一言も言われなかったんだがな。元々は直腸型だったのに、普通は進行してますとかなんとか言ってくれるよね。
姿勢を変えた途端に激痛って走りますか？
立ち上がったり寝返りすると痛みます
関節なのか筋肉か？
特定部位なのか全身なのか？
今飲んでる薬はなんなのか？
>>144
優しさじゃね？
そして軽症ではなく中等症になってたのでは？ シンポニーって最終最強の寛解注射薬になるのかな？保険適用はまだ先になるのかね
感情の原因はそれを感じる者自身の固定観念・価値観・判断基準
「言葉 風紀 世相の乱れ」はそう感じる人の心の乱れの自己投影
問題解決力の低い者ほど自己防衛の為に礼儀作法やマナーを要求する
憤怒は無知 無能の自己証明。中途半端な知識主ほど辛辣に批判する
全ては必然。偶然 奇跡 理不尽 不条理は思考停止 視野狭窄の産物
真実・事実・現実・史実はその主張者の主観。よって人の数だけある
「真実は一つ」に執着する者だけがその矛盾を体験（煩悩 争い）する
宗教民族差別貧困は戦争の「原因」ではなく「口実動機理由言訳自己欺瞞」
全ての社会問題の根本原因は（専ら家庭における）低水準教育
情報分析力の低い者ほど宗教デマ似非科学オカルトに感化傾倒自己陶酔
史上最も売れているトンデモ本は聖書。神概念は人間の創造物
犯罪加害者に必要なのは懲罰ではなく治療。被害者のみ支援は偽善
虐めの原因は唯一「虐める者の適応障害」。真に救済すべきは加害者
体罰は指導力・先見性・自制力の低い教育素人の責任転嫁でテロの元凶
死刑(死ねば許され償え解決する)を是認する社会では自他殺は止まない
核武装論は人間不信と劣等感に苛まれた臆病者の精神安定剤
投票率の低下や変人の当選は社会成熟・議員定数過多の徴候
感情自己責任論 ～学校では教えない合理主義哲学～ m9｀･ω･)
>>148
中等症だとそれだけで通るんだっけ?
だとしたら元々中等症って診断は出てたからそれで通ったのかな。 軽症は落ちる、だから中等症以上だったら通るんじゃないかと思うんだが、どうだろう
ステの肌荒れほんまに酷い
全部顔なのがなおタチ悪い
もともと関節炎があったけれど、ステロイド飲んで関節炎酷くなった方いますか？
ステロイド減薬中だけど、減薬始める少し前から膝の関節痛増えてきてる
主治医はよそにかかってくれスタンスであまり詳しくない…
関節炎はほぼ膝のみで、腫れやこわばりはないからリウマチでもなさそう。ドライアイやドライマウスも酷いけど、これは多分シェーグレン症候群かな。
無駄足になりそうだと分かってて膠原病科に一旦かかってみるべきか、ステロイド減薬を待つか悩んでる
医者が書く診断書に軽症とか中症とかの記入欄あった？
俺は横行から下降へかけて炎症があってアサコール6錠飲んでるけど落ちたよ。
>>157
俺は関節痛知らだったのがステ開始しばらくして月1で股関節痛になり
1週間歩くのもキツイってのを1年繰り返してたけれど
ステが減るとなくなっていった。
当時他の病院通ったけれどわからんって言われた。 >>159
あったよ、記入欄には中等症で書いてあったけど、訂正されて医師の印鑑を押され軽症で記入されていた、過去6ヶ月内だったからね、元は中等症だったけど 都からまだ届かない。今月病院ですけど。
都早う送れ。
>>163
実際に過去6ヶ月以内で最も悪い状態を記入するから酷くわないと思うけどね、担当医が初病の時と勘違いして記入したと思う >>157
酷くなりました。おなかの方は落ち着いてたけど
関節痛が酷くなって、入院。指と肘、膝、足首が痛くて起き上がるのが大変になった。
ステロイド止めて、白血球除去療法やってやっと人並みに動けるようになったよ。
同時期に、ペンタサからリアルダに変えたので
どっちが悪さしてたのかは正直よくわからないけど
ペンタサは１０年以上飲んでたから
やっぱりステロイドの方なんだと思う。ステロイドは怖いのかなって印象持った。 潰瘍性大腸炎と診断されてしまった
入院したけど寛解まで持っていけなかった
やっぱステロイドでも悪化するのかなー… >>160,>>166 ありがとうございます
IBDと関節痛についての資料読み漁ってるけど、日本のはなかなかないのよね。
月のモンのホルモンバランスの関係も多少はあるだろうし、なかなか難しいや >>167
最近発病したようだし今の内科処方で寛解できないとは考えづらいな、よほどのやぶかなそうなると外科的処置しかないよ 数週間で寛解には持ち込みにくい
入院前に何ヶ月症状があって、どのくらい入院してるか分からんから何とも言えんよな
医者も専門医じゃないとほとんど知識に乏しくて引く。。うちの担当医はリアルダもシンポニーも知らない
昔cc JAPANとか読売新聞にも載ってたけど全摘して
から再受験して医者になった人とかおるみたいやな。
>>174
ピタっと止まるけど4週間後内視鏡で見ると全寛解はできてなかったな部分的に残ってるくらいだから症状は治まったように見えるだけだった >>176
粘膜の回復はすごく遅いみたいだし内視鏡で見ればね
でも下血が止まってほぼ寛解みたいな感じじゃないの 2週間前に再燃したけど、シンポニー打った翌々日くらいには全身のだるさとかもなくなって今ポテチ食ってるw
>>177
体感的にはもうぜんぜん症状ないし治った感が強いよね、ステロイド依存にならないように次回もうまく効いてくれると楽なんだけど 専門の本を見ると、初病と一年経過後に再燃した時の状態は完全に重症になるけど中等症扱い、普通の消化器病担当の医師だと、無知なのか厳しく見てるのか良くわからんね
そんな必要なくね
副作用ほばないし
ステロイド飲む必要なくなるし
全摘のおい者さんなら、Dr.ベルデルさんかな。Twitterやってるよ
やーーーっと受給者証（新規申請）が届いたんだけど、愛知県って受給者証のケースとかもらえないのな…明日百均に買いに行かなきゃ
マックのバリューセット食ったら再燃した。
何故食べてしまったのかと後悔
ステロイドで、髪の毛白くなった。
なのに体毛は濃くなった。
まつげバサバサになって眉毛つながって
手の甲の毛がモサモサに。
うちの自治体でもやっとヘルプマーク支給になった。
これで辛いときバスで座れる。
なんかTwitterで納豆菌によるイタズラで苦しんどるわ、なネタまがいの話が出てるけど
俺らの中に納豆(菌に)に苦しめられたお方や中尉された人はいます？
2週間前に再燃したばかりなのにシンポニー打った二日後に良くなってその日の夜はピザハット食って、今日はマックポテトLサイズ150円だから食べてきたw
もう油断せんとこ
>>190
先ず話の骨子が見えんので、簡単で良いから解説を頼む。 納豆料理食いまくっていた奴が、あまりにも食い過ぎたせいで、まさに腸まで生き残った納豆菌に乳酸菌とかが抑え付けられた結果
腸内細菌が納豆菌に占められたために腸が動かず激痛走る状態になったらしい
>>193
おう、解説せんきう。って、実際そんな事が有るのか‥？
取り敢えず俺は納豆(菌)の所為で変調を来した(と思われる)事は今までに御座いませぬ。 やけ食いしても再燃まではなかなか行かないけど肌荒れしまくる
>>196
食べ過ぎが悪いのね、まず納豆と豆腐だけ食べようっていう考えが思いつかないわ >>196
処方された薬は、胃潰瘍と下痢止め
おそらく嘘だろう
それに便秘の原因が、大豆たんぱくの取りすぎってのも普通だろうし ペンタサとアサコールって併用していいの？現在アサコールが処方されてるけど下痢の時はペンタサがいいって主治医から聞いたんだよね
服用するんじゃなく、ペンタサ飲むときはアサコール飲まなきゃいいだけでは？
>>196
嘘くせー
4日程度で菌交代が起こるとは思えん リアルダがまだ2週間だからどう飲んだらいいんだろうか、リアルダ2錠+アサコール1錠x3回とか？
そういうの良くないって言ってた
IBD専門の医者の人から
総容量が3600mgだから寛解維持には来月制限解除?まで問題ないと思われるけど
>>205
解ける時間が違うだけでなんの問題があるというのか？ 乳酸菌と納豆菌摂取による効果
納豆菌と乳酸菌は相性が良く、乳酸菌が豊富な食品を納豆菌で作られた納豆を一緒に摂るのは、非常に良い食べ合わせです。
乳酸菌を単独で培養した場合と、納豆菌と混合した場合を比べると、何と納豆菌があるだけで乳酸菌は10倍も増えることがわかっていますので、それだけ乳酸菌の整腸作用や便秘を改善する効果も高いといえます。
https://www.乳酸菌.site/article/53nattoukin.html シンポニーの評判すこぶる良いな
ヒュミラが効かなくなってきたから担当医に相談してみようかな
今日の通院で初めてペンタサ注腸剤処方された。これまでペンタサ坐剤使ってたんだけど、注腸剤のが効果あるのかな。
液体注入するとすぐ便意催しちゃうからちょっと心配だ。
>>211
坐剤だと直腸とS状の最初の方だけにしか届かない注腸剤だとS状の奥のほうまで届くのでS状の状態が悪いときは有効でも1本が高いよね >>212
いま薬局で会計をして色々説明受けて、確かに液体だから大腸の広範囲に薬が行き渡るしいいんだなと思った。全大腸型になってしまったみたいだし、ちょうど良いのかな。
けど会計高くてびっくり。今日だけで殆ど月額負担の上限に届いてしまったよ。 >>213
注入したらうんこしたくてなっても朝まで我慢ね724.9円排泄するだけにならないように 電車で２時間の大学病院から注腸９０個をビニールに入れて持って帰った思い出があるわ
>>215
調子悪い時に大変だったな
俺も薬局で車に積み込む時に
『業者みたいだな…』
って思ったw ガイドライン通り厚生省指定の薬じゃなく、いきなりセイタイを使った人はさすがにいないか
>>217
せいたいでほぼ寛解していますが、せいたい始める前はステロイドで症状収まってました。でもステロイド依存になりたくないのとアサコール効かなかったので、思い切ってステロイド減らしながらせいたい飲み始めたら、ステロイド無しでも寛解を維持できましたよ。 >>221
せいたい始める前に期間限定で使ってました。ステロイド依存になるので、長期間はダメというところ、2、3週間だけ延長させてもらった。その後、広島のスカイクリニックでせいたい処方してもらったので、ずっと寛解が続いている感じです。 222です。
使ってたのはプレドニン。その前はアサコール、ペンタサ注腸だけど、症状がよくならず、内視鏡でも中等症のまま良くなってないということで、まずは炎症を抑えようとプレドニン使うことになりました。
で、プレドニンを少しずつ減らしながらやめようとしたら再発する状態だったので、せいたいが効くかなと試したところ、正解だった。
で、せいたいが効くかなと試したところ、正解だった。広島のスカイクリニックの先生によると9割の人はせいたいで良くなるとのこと。ごく稀にでる副作用だけど、やめればおさまるとのこと。
厚労省の指針に疑問があるなら、私みたいに一度ためしてみてもいいと思います。もうすぐ検便だけど、便潜血もそろそろなくなってるのでは、と期待してます。
広島まで行ったのね
町医者から紹介された大病院の先生から、免疫抑制剤とセイタイを説明された
セイタイの評判を事前に調べてたから即決したわ
こんなので治るなんて、ただの腸炎じゃないの？
２０年くらい前に町医者で試して全く効果がなかった
セイタイだろうが乳酸菌だろうが合う人合わない人それぞれだから絶対コレがいいなんて言えないんだよね
エビデンスの無いものなんて宗教と一緒だから信じて何でも使えばいいよ
青黛使ってるけど症状がある程度落ち着いてから使いだしたから効いてるか分からんわ
寛解キープ出来てるから効いてはいるのかな
>>227
おっしゃるとおり、潰瘍性大腸炎と診断された人でも違う可能性はあります。
スカイクリニックによると、症状を見て診断しているだけなので、違う可能性もあるとのこと。
ただし、私の場合は、2つの病院で内視鏡検査しており、計3つの病院で潰瘍性大腸炎と診断されているので、少なくとも症状は潰瘍性大腸炎、それも中等症でした。
入院レベルと言われたし。
ステロイドから移行したのが良いのか、セイタイが体にあったのか、ほぼ寛解しました。
そもそも潰瘍性大腸炎は、原因や発症のメカニズムがわかっていないのだから、自分にあった治療法を探すしかないかと思います。 ナイナイ岡村がラジオで
阿倍さんの腹痛を
ネタにしたYOUTUBEを聞いたけど
こいつは人間の屑だな
持病を持っている人に対して
あんな小馬鹿にした発言はない
発言の後謝罪してるが
完全に取り敢えず謝罪しとけの体で
最後の方は笑いころげている
こいつら二人マジで死んだらいいのに
特に鬱猿は頭殺られて
自殺でもしてほしい
岡村は最低の人間や！死ね！
お前がくたばったら
笑い転げてやる
ほんまに死なへんかな~
まぁ医者ですら自分が健康だとそんなもんだし潰瘍性大腸炎の薬なんて自身が使ったこともないから
薬辞典見ながら処方調べてるの見るとガッカリするよ、なかなかいい専門医とは出会えないな
う～腹が減ると何故かめっちゃ痛くなるな
朝食食べてもそれはそれで痛くなるんだけど
鬱
この病気他人には辛さがわからんだろうから
焼けた鉄の棒で腸を抉られてる感じって言ってる
地元の大病院でIBD専門外来ってのが週1であるんだけど担当医が院長なんだよなぁ・・・なんか偉そうでね
それに今の医者に紹介状書いてもらうのもなぁ、あーなんてめんどくさいんだよ
俺は職場にも友達にも病名は言ってない
ただ腸の中がただれて体の中で大量出血するって大げさ目に説明してるから
重いものを持つ時とか変わりに持ってくれたり結構心配してくれる
近頃下血と腹痛が伴って再燃期かと疑ってる（今春あたりにUCと診断されたので再燃期を体験したことが無い）のですが、食事面で気をつければならないとの事をよく耳にするので、再燃期に良い食事をご教示いただきたいです...
ペンタサ注腸処方されたんだけど、入りにくい場合はワセリンを塗ると入りやすいと書いてあった。
ワセリンなくてオロナインならあるんだけど、オロナインでも大丈夫かな。
今日初めてやるんですけど案外何もつけなくてもすんなり挿入できるもんですかね？
あんまりビール飲めなくてつれぇとか意見見ないな
俺は下戸だから構わんのだけど酒好き少ないのかな？
酒好きが酒飲めないなんて生き甲斐失ってそうだが
>>239
再燃期でも寛解期でも消化に良いものだけを食べるのが理想だとは思うし
個人個人で食材OK/NGあるんで結局は自分の体で試すしかないわけだけど
血が出てる間はひたすら米（粥なら尚良）とうどん、肉は茹でたささみか胸肉
バナナ、りんご、桃缶も重宝
固形きついならスープ系（ポタージュ、汁粉、甘酒）ゼリー（蒟蒻畑、エネルゲンアミノバイタル）
>>240
オロナインじゃ厳しいと思う
俺なら是が非でも薬局に走るなあ >>239
異端の意見だと思ってくれ
消化の良いものだけを食ってると糖尿病のリスクが高まる
ステロイド剤(プレドニン等)の副作用に糖尿病の発症リスクが有る
症状の酷い時期のみ消化の良いもので、寛解期は普通にバランスの良い食事を心がけた方が良いと思う >>241
やはりオロナインは厳しいですか。
そもそも潤滑油みたいのを塗らないと、初めての場合は結構苦戦するんですかね？ 自分は食用オイルを潤滑剤代わりにしてるけど特に問題ないと思う
お尻傷ついて痔とかになりそうな
必ず塗った方がいいかと
粘膜なんで変なの塗ると危ないですよ
何もないなら取り敢えず水に濡らすだけでも良いと思うよ
>>243
ローション使ってますよ
トゥルって入ってすごく楽 オリーブオイルでアナル弄ってたし食用油で何とかなるよ
軽症者特例について教えて下さい
年に33330円を超える月が3回あれば、認定していただけるとの事ですが
診察代や薬代を合わせての支払いが約1万円を超える月が3回あれば良いという事で良いですか？
私の場合は両親と同じ国保で、両親の収入的に上限が1万円以上になるのは確実で2万円かもしれません
なので、申請は上限より自己負担が2割になるという事が魅力なのですが、やはり2割負担になるだけでも大きいですよね？
あと、今もそうですが悪化してペンタサ注腸を処方されたりとかだと、体調と同時に薬代も不安になりますし
この病気ってなんか花粉症とかアレルギーとも似てるよねアレルギーの薬で寛解維持できないかな
>>251
有難うございます
保健所に相談に行ってきます >>252
ステ入れてる期間はまったく花粉症にならなかったわ
まあどっちも免疫の暴走なんだから根本的なものは一緒なんだろ >>250
俺も国保で上限２万だけど、書類に３千円とカメラが必要だし、軽傷で１割差じゃお得感は全然無いよ
アサコール９錠と注腸を３ヶ月分もらわないと33330円越えないし、
年中注腸じゃなければ申請しなくても良いんじゃないかな。
更新より初回申請の方が簡単な気がする。 >>255
有難うございます
アサコール３ヶ月分と注腸３ヶ月分というのが少し意味がわからないのですが。。すいません
注腸が仮に1ヶ月分とアサコールを処方されるだけで月に1万円の支払いは余裕で超えると思うのですが。
それを年3回というのは殆どの方が該当するのではないかと思っているのですが。
それに加えて、年に一度の内視鏡や血液検査もありますし。
確かに上限に達しないので、3割が2割になる だけ と思うとお得感？は少ないかもしれません。
ですが、私は３ヶ月くらい粘液、下血、下痢がいつまでも続くので、注腸をかんかいまで毎日続けたいので申請を考えました >>257
いやそこまでになるとアサコールやペンタサ注腸程度じゃ寛解しないから次の段階の治療してもらわないと…ブレドニン効く人は劇的におさまるよ、ちょっと医師に問題ありかも >>258
私は直腸型の軽症だと自分では思っています。先日、一年ぶりに内視鏡をしましたが、やはり直腸の炎症でした
下血も貧血を起こすようなものではないです。粘血便というより、とにかく腸液と一緒に肌色の腸壁？のような
粘液がガスと一緒に排出される量が多いです
また下痢も続いています
できるだけステロイドは使いたくないので、早くリンデロンも止めたいと思っています >>259
ステロイドは寛解すれば止めれるしいつまでも続けて飲むべき薬じゃないんだけどリンデロン坐剤だけじゃ容量が足らないんじゃない？
直腸型なら注腸じゃなく坐剤のが扱いやすいと思うけどペンタサじゃ無理じゃないかなと思うけど・・ >>260
まだリンデロンも使いはじめて１週間くらいなので、まだステロイドに対する恐怖感？があるんです。。
あと、使い始めて血の量や下痢が酷くなったような感じと、入れた後の左下腹部の鈍痛が入れる前より強く感じます
不安による思い込みかもしれません
今までは、アサコール9錠と調子が悪い時に使う用にペンタサ坐剤を使っていました
10年くらい前に始めて罹患してかんかいに入れたのがアサコール+ペンタサ注腸の組み合わせだったので、何となく良いイメージなんです >>261
自分も同じ症状でした粘液、下血、下痢が続いて今まで通りのアサコールx9、ペンタサ坐剤がまったくだめでした2か月以上続くので
医師に相談したところブレドニン30mgとリンデロン坐剤が処方されたった3日で下痢が止まり2週間で血便と粘液もなくなって驚いたんです
1か月かけて徐々に減らして計2か月程度しかブレドニンは処方されずに今はアサコールのみで寛解維持できてます、ご参考まで。 >>261
ステロイドが体に合わないと、３日とせず酷い倦怠感や発熱など出るよ
恐怖感なんていってるからには大した副作用も出てないんだから、とりあえずは安心して使用すればいいよ >>262
それはおめでとうございます。羨ましいです、特に粘液が無くなるのは嬉しいですよね。
薄赤くなった汚れた便器の水やティッシュを見る度に精神的ダメージも大きいですしね。あれを見ないだけでも回復しそうですね
プレドニン等については医師に勧められるまでは、最後の砦として温存しておこうと思います
>>263
アトピーの友人からステロイドの怖さを前々から色々と解説されて怖くなっていました
今はまだ１週間なので3週間分使いきるまでは続けてみようと思います >>257
注腸余計だった。寛解期のアサコール(ジェネ)のみの場合
直腸型の軽傷だと思ってても一気に全大腸に来るよ。３ヶ月も続いてたら迷わずステロイド飲むけどなぁ。
ステロイドで止めないと次は寿命が縮む様な薬のイメージがある。
アトピー喘息と大腸炎でステロイドへの信頼感が凄いｗ >>265
有難うございます
意外と言ったら誤解があるかもしれませんが、意外に皆さんステロイド使用に強い抵抗は無いんだなぁと思いました
確かにどんな薬にも副作用はありますし、早く治療して早くかんかいに移行する方が体には負担が少ないかもしれませんね
私の中で、副作用がーとか軽症の今にその最後の手段(ステロイド)を使ったら悪化した時に使う薬が無くなる。。
といった考えが常にありました。
前回は2万円くらい薬だけで支払ったので、とりあえず申請だけしようと思います
毎回長文すいません。同じ病気の方と話せる機会が全く無いので嬉しかったです >>261
直腸のみの炎症でそんな下痢は続かないよすでに全大腸型になってるよ手遅れにならなきゃいいけどこれからもっとひどくなっていくな 過去の診療代金を整理してたら明細書に
医学管理等*難病外来指導管理課 270点
って点数付いてたんだけどこれって何かわかる？
ステロイド依存で恐怖を煽って儲かる抗体系を提案する所もあるみたいだけど
薬の歴史的に見れば俺ならステロイドを使いたい
こういう順番に一応なっている
抗炎症薬(メサラジン) ペンタサ、アサコール、リアルダ
↓
ステロイド薬 プレドニン、リンデロン
↓
免疫抑制薬 イムラン、ロイケリン、プログラフ
↓
抗TNF-α抗体薬（注射）レミケード、ヒュミラ、シンポニー ←薬物療法最後の砦
↓
外科療法 大腸摘出
>>267
同意
ステへの意識が強いのに自分の症状への認識甘すぎ
ステロイド避けてさらに重症になって結果的にステ量も増えそう 直腸のみだと症状が渋り腹位で痛みもあまりなくて余裕だけど、左下に違和感が出るとＳ字から下行に行ってる。こっから右まで凄い早い。
全大腸で悪化させると余裕がなくなって高額で命を懸けた様な治療へ一直線
>>269
多くの病気でそんな気がするなぁ。
安価で万能過ぎる
>>270
ステロイド以降をやるなら大腸を取った方が長生きできそう >>270
よくわかりました
丁寧に有難うございます。
一週間前に内視鏡をして、S状結腸の手前までに炎症があると確認されました。
4年程前に申請して軽症で却下された時と同じでしたので、軽症なんだと思い込んでいました
下痢は過敏性腸症候群もあるのかもしれません。
有難うございました。 ここからはステロイド薬の効き目が不十分な難治例に用い効果が高い反面様々な弊害が発生するので十分な注意が必要
↓
抗TNF-α抗体薬（注射）レミケード、ヒュミラ、 ◎シンポニー ←薬物療法最後の砦認可されたばかりの最新の薬4週に1回保険39000円 寛解導入率は高い
↓
免疫抑制薬 イムラン、ロイケリン、プログラフ、 〇サンディミュン（注射） ←重症型潰瘍性大腸炎に対する切り札2週間持続静注療法により7割で寛解導入
↓
その他 血球成分除去療法 抗生剤・プロバイオティックス 抗ヒトIL12/23p40モノクローナル抗体（ステラーラ）
↓
外科療法 大腸摘出
>>266
俺はステロイドの使用に抵抗あるよ
３日と立たずにひどい倦怠感、発熱に悩まされ(この時プレドニン40mg)、
なぜか入院することになって点滴で75mgスタート
４週間近くになってやっとこ下血・下痢が止まって退院
量が量だけに当分減量しながら倦怠感に悩まされる毎日
治療前は働けてたけど、今はまともに働けない
個人差があるから副作用が大したことなければ心配しないで使用すればいいし、
副作用で働けんで職を失うくらいなら使用しない方がよっぽどいい薬だと思う
なお自分のように効果が薄いって患者の割合は少ないらしい >>272
確かに発症時からしばらくは直腸型だったけど、去年に左下腹部の痛みが出るようになって、その後発熱したり激痛で1日動けなくなったりと症状が悪化しておかしいなと思い、後々内視鏡検査したら一気に全大腸型になってた。
それと、この間診察に行ったら胃の検査と小腸の検査をしましょうってことで、まずカプセル内視鏡で小腸の検査することになった。
定期的にやる必要があるって言われたんだけど、皆さんも普通にやってるんですかね？ 全大腸型、重症だが症状が出てる時はステロイドに不安なんて考える余裕はないなー
何でもいいから効く治療してくれ、程度の判断力しかなくなるよ
とはいえ自分はステロイド抵抗性なんでレミケードだけどね
>>277
質問ですがレミケードに移行するとアサコールとかは不要でレミケードのみですか？それとも併用する感じですか？ 症状抑えるなら、ステロイドは有効かと。
それ以降の薬物治療はしたくなかったので、俺は青黛に移行したよ。そしたらステロイドで得た寛解状態を半年以上継続してます。
西洋医学が全て正解ではないと思うので、青黛も検討してはいかがでしょうか。
プレドニンが効かなかったら広島漢方とやらを試してみるかな
液体ムヒEXとかもろにプレドニン配合されてるんだけどその程度、日本人の大好きな万能薬と
ペンタサ座薬週1回だけなんだけど
よく忘れるからどんどん薬がたまってきた
やばい。
>>278
併用するデメリットはないんじやないかな、だからわざわざ止めないと思う ペンタサ注腸先週から始めたけど、意外とすんなりできて安心した。
けど、残り少なくなってくるとどうしても全部出すことできなくて余ってしまう。あと注入してる最中にまた白い薬剤が分離してきちゃうのはどうしようもないのかな。
>>285
注入前にシェイクして気合で一気にぶち込むしかないね 最終兵器のシンポニー試してみたいけどもしそれが効かなかったと思うと恐ろしい
大腸全摘だけは避けたい
>>287
サンディミュンがあるから大丈夫だろでも免疫抑制系は2週間入院しての治療をお薦めする ないね。
自民党は福祉削りすぎだし希望も自民党だから諦めるしかない。
自分の身は自分で守るしかないよ。
透析患者は医療費食いつぶすから死ねって言ってたのは維新の長谷川豊だな
国に結構な医療費負担してもらってる身としては他人事じゃないわ
糖尿病って基本的に生活習慣病だからな
それに対して他国から見ても莫大な金を費やしてるのは批判されても仕方ないとは思う
最近はだんだんと金がない人は死んでくださいと言わんばかりに保険対象外とかの治療法が多くなってきてるような・・
ODAも結構だがほとんど回収できないことも多いのにまずは国内の社会保障からでしょ最近は金持ちの中国人が日本の制度を悪用して最新治療を受けているようで腹立つわ
>>289
酒タバコの害が知らしめられているので刺激物とか脂肪とかとると
UCになる率が上がります的なことをやろうとするとそれ売ってる系のところからクレームがか… >>289
自己責任、改革とか個人主義丸出しの政党には投票は出来んね 今寛解中の人で
毎日なんの薬飲んでるか参考程度に教えて欲しい
俺はリアルダ、ビオフェルミン、テプレノンの３種類で維持してる
といってもまだ寛解２ヶ月だけど
アサコール6とビオフェルミン6と気の向くまま乳酸菌錠剤をいろいろ飲むだけ。
アサコール×9
イムラン×2
コロネル×6
ステ依存から抜け出せた
担当の先生のお陰
リアルダにしないのはやっぱり２週間ごとに取りに行くのがめんどくさいから？
リアルダは飲み込めないから即やめだった
アサコールちまちま飲むほうが精神的に楽
アサコール×9 ビオフェルミン×3
基本 腹巻きで寛解1年
>>304
緩解中ならわざわざ他の薬に変えることもあるまい 軽傷化したから大体のものは食べれるけど油の多いスープをとると下痢になる。
例えば、なか卯の鶏塩うどんを食べると確実に下痢になる。油の多いラーメンも同様。
しかし、トンカツを食べても何ともない。
液体と油のスープは早く腸の中に流れるからだろうか？
トンカツは油といっても衣だけなのでさほど油は多くないとも言えそう。
昨日の夜お腹が痛くなってトイレ駆け込んだら何ヶ月ぶりの下痢になって本当焦った
なのに今日はまたいつも通り健康に戻ってた
本当まじで何が原因か分からんわ
一番考えられるのは急に寒くなったからかな
>>311
ペンタサ顆粒で熱発するよ
飲んでるのはミヤBM×3だけ
レミケードで1年寛解維持中 >>315
レミケードの副作用はなにも出てないの？ 下血をずっと放置してて限界がきて病院行ったら貧血でヘモグロビンの数値が6.7だったわ
当然医者に怒られた
これからはちゃんと通院します
突然の腹痛や下痢ぐらい誰でもあるわけで数日続いたり下血してなければ気にするものでもない
>>316
発熱とかはない
家に園児がいて、アデノだの何だのいろいろもらってくるが、
特別感染しやすい感じでもない
うがい手洗い程度の自衛は気をつけてるが。
しかしうつってしまうと以前よりひどい気がする。
医者の説明聞いて、家族で話し合って、レミケードに同意した
少々そちら方面の知識もあるのでレミケードの副作用はあまり恐れていない 免疫抑制薬に比べたら抗TNF-α抗体薬の方が安全な気がするね問題は毎月の費用が結構かかるかな
>>324
同じだ
腸液っぽいのは毎日出る。
たまに血も出る。 >>312
それは油というよりにんにくのしわざでは？
同じくラーメン、鶏塩うどんダメ
スパゲティもにんにく入ってるとダメだ >>322
免疫抑制剤は寛解したらやめれるけれど
抗体系は一回始めたら基本一生続けないと
アナフィラキシーの確率あがったりするし
薬の歴史も短いからどっちもどっちだと思うよ。 >>325
腸液出てると、バババ！ブブブ！と屁と一緒に汚ない音をたてて出るから出先だと恥ずかしいよね...
以前はUCの薬と一緒にコロネルを出されたけど、UC患者は過敏性も併発してるパターンも多いのかな >>328
それほんとですか！一生なんて知らなかった認識が甘かったです…プレドニンで行けるとこまでがんばります。。(;´д｀)トホホ
シンポニー使ってる人結構いたけどみんな承知で使ってるってことなのかぁ >>330
デタラメですよ。
主治医に良く相談してくださいね。 >>330
補足すると辞めている人はいます。
ただし中断してしまうと悪化して再開したとき
アナフィラキシーの確率があがってしまい結果使えなくなるのを
防ぐため続けるのが基本とのことです。
オイラはそれを聞いて免疫抑制剤を選択し
結果脱ステしましたがそれが正しいのかは答えがでないです。 >>331
間違っていたらオイラも勉強になるし
当然謝罪もするのでデタラメ箇所を指摘してください。 1年血便と腹痛と戦ったけど、今はレミケードのおかげで絶好調です。
効いてくれればそれでいいかなおれは。
玄米って腸壁痛めちゃうみたいだけど玄米茶なら大丈夫かな?
>>326
腸が弱い人は基本的に油に弱いかと
真相は不明だが 寛解導入と寛解維持を何でするかではないかな
ステロイドは寛解維持には使わない（＝寛解したら離脱を試みる）、
レミケードは寛解維持にも使う（＝止めない）
免疫調節剤でもタクロリムス、シクロスポリンは寛解導入の薬だから寛解したら止める
イムラン、アザニンは寛解維持に使う
イムランやペンタサで寛解維持できるならレミケード系を止めてもいいだろうけど、再燃時再開できるか症例が少ないし、
そもそもレミケードやってる間はイムランやペンタサで寛解維持できるかはわからない（やめてみないとわからない）
主治医と患者の数だけ薬剤パターンがあるだろうけど、
今現在寛解してるならあえてそれを変えようとはならない＝一生止めない、になるのかな
油そば中華料理ポテトとかの油ものをガンガン食べてるけど寛解維持できてる
本当に人によると思う
調べたらレミケードは間隔を置いて点滴を行うので数回目とかにアナフィラキシーを起こすことがあるらしい
抗TNF-α抗体薬はやっぱ少し怖いかな体質によるとこもあるんだろけど
今プレドニン30mg＋リデロン坐剤で寛解なのでそろそろ次の段階をいろいろ下調べしてるけど結局医者任せがいいのかもね
ここで坐剤にローション使えって見てローション使って見たけど凄くいい オロナインで済ませてたけど負担もないしスルッと腸内に入っていく感じがする
>>344
どうせ年とったら食いたいもの食えなくなるし今のうち食っとく イムランで脱毛して薬やめたんだけど、髪が生え揃うまでどのくらいかかるかな？つるっぱげだ
>>346
イムランに脱毛の副作用あるんだな。
自分は逆に体毛が濃くなった。どの薬が影響してんのかは分からんが、元々は体毛薄かったのにいつの間にか濃くなっててびっくり。 >>345
結構年いつてるけど寛解中はなんでも食べれるよ、だんだん年数重ねるとこれ食べるとダメとか分かって来るし >>348
病気と関係無しに年とると脂っこいものが辛いみたいな話な >>350
なんかむかつくので悪化して全摘出になりますように >>351
一般的に聞く話だと思うんだがな
何が気に障ったのか >>347
俺もイムランなのかな、体毛やワキ毛とかもともと凄い薄いんだけど
ふとももの毛が濃くなった、まぁコンプレックスだったから嬉しいんだけどね >>352
自分も基本何でも食べれてるし、そうゆう話は皆絶対に聞いた事はある
でもそんな話の流れでもないし
それ所かすぐ上のレスで油ものでお腹下したって人がいるのに
唐突に俺は何でも食べれるって助言でも何でもないし
無意味な発言な上無神経な発言だと思うけど？
何も自覚せずにしてるならコミュ力に問題ありだと思う イムランで脱毛して薬やめたんだけど、髪が生え揃うまでどのくらいかかるかな？つるっぱげだ
食のエビデンスは特にないようだけど
このスレの人ってどうしてるのかな？
町中の酔っぱらいの嘔吐物には米（炭水化物）が残る一方
肉(タンパク質)はすぐ消化されて殆ど形が無い。
つまり腸に負担の多い炭水化物は米ならば1日1合以下で
タンパク質を多くを基本にしてる。
先週から血便があって、昨日大腸内視鏡検査してきました
検査中はストレス性腸炎だね、治るまでまで2週間くらいくらい仕事休んだら？くらいの感じだったのに、今朝病院に電話して確認したら潰瘍性大腸炎と言われました
そんなことってあるんだな
>>354
流れがどうとかいうなら俺のレスの言いたいことぐらい読み取れって話なのだが
お前が2chをどういう場と思っているが知らないがみんなで意見を合わせていく場ではない
それに寛解維持っていうのは下痢しないとかって訳じゃないからな 消化不良の下痢と病状による下痢を分けて考えるべきで
～食ったから下痢にっていうのはこの病気と何も関係がない
>>358
お前はここも他のスレも同じ言葉使いなんだな他の人が2ch特有のカキコしてないのは気づかないのか？
みんな他人の病状に気遣って自然とそうなってる感じなんだがお前だけは違うだからお前なんかの意見など聞きたくもないね
早くお前の症状が悪化して大腸全摘されて泣きわめけばいいなと心から思ってる、ここにも書き込まないでほしい。 そーいう同調はフェイスブックでやるのであって
2chはそういう場ではないぜ。
価値観にコダワって世間とのズレでメンタルやられんとええが
>>361
大腸もそれなりにやられてるぜ
ただ他人の大腸全摘を願うメンヘルではない 最近頭がガンガンするのと、やたら動悸がするのが辛いんだけど、これってやっぱ下血で貧血になってんのかな
>>364
定期的に血液検査してないの？せめて3か月に1度はやったほうがいいよ 酒や油ものを食べても問題無いんだがカレー食った次の日だけはダメだわ
他人の大腸全摘を願うような人間性の奴が人の批判してるとか笑えるなぁ
馴れ合い傷のなめあいしたいなら専用のスレあるからそっちいきなよ
もっと心に余裕を持ったほうがいい
>>365
7月に血液検査した時は数値的には軽い貧血で、自覚症状はほぼなかった
10月に入ったあたりから階段上るのが一苦労になった
しんどい 今日の診察でアサコールに加えて、ペンタサ座薬が追加されたんだけど、
入れるのは大変なのかな? 夜中に便意は起きないのかな?
昨日大腸内視鏡検査して、そのあとからガスがかなり出るけど一緒に液体とか全く出ない
症状が酷いとガスだけでは済まないもの？
お前らこんなブザマな病気に罹ったくせに生きてて楽しいですか？
主治医に便移植のことを尋ねると、学会の報告では移植しても一週間ほどしか菌が定着せずに症状が元に戻る事例が多いらしい
>>356
酔っぱらい以下の文章におどろいたわ
そんな考察の仕方もあるんすね
俺は米の代わりに白いものってことで豆腐食ってるよ、豆腐とおかず >>372
再燃中は漏らすのが怖くておならできません >>379
今回初めての血便で検査当日の一昨日も朝から血便出てました
一昨日検査して相変わらずガスすごいけど一切粘液などナシ
落ち着いているってことかな 毎日トイレとの戦いで人生詰み
くそったれ下痢が日常を歪める
>>381
プレドニンで割とすぐに下痢はおさまったけどなぁ >>382
またこのくそったれプレドニンが命を縮める
すべてくそったれだ アサコールとリアルダ一緒に貰った事ある人いる？
なんかリアルダ２週間分プラスでアサコールも何日分か下さいって言ったら
一緒には出せないとか意味不明な事言われた
でも昔一緒に処方せん貰った事あるし
それを伝えたらなんかはぐらかされた
すいません239です。
医師にも伺ったんですけどやっぱり「自分に合う（ニュアンス的に体調を崩した時に口にするもの）食事がいい」とのことでした。
バカだなと思われるかもしれませんが人の身体って面白い具合に作用しますね...
バイトの金が飛んでしまう...
受給者証、新規申請だと２ヶ月半かかったよ@愛知
それまで耐えるのじゃー
安倍総理の顔見てると異様にパンパンでステロイドの副作用なのか
やけに体調よさそうだしどんな処方してもらってるか気になるな
お子がいないのはサラゾピリンの副作用なのかな
ギャル曽根は1日8回大きい方でトイレに行くって言ってた
大食いの人は大腸の善玉菌が
常人の人より5倍の数らしい
安倍もUCなら政策に難病対策してくれれば見る目が変わるのに残念だな、他の政党もさすがに無いか…
難病対策と言っても治療費を出すくらいしか出来ないしなあ
金はいくらあっても足りないし病気持ち以外からは評価が得にくいし無理だろう
特定疾患も障害年金みたいなのが支給されたり
障害者手帳みたいに色々なものが割引されたり無料になればいいのにな。
でも安倍になってから新薬の承認が早くなったと思うが
むしろ安倍がUCだからこそ難しいだろ
贔屓だなんだと言われかねん
よく分かんないんだけど
潰瘍性大腸炎の場合大腸摘出したら治るんじゃないの？
じゃあ難病じゃないんじゃ？って思っちゃうだけど
ガンだってガンがある所摘出したら治るって表現使うんだし
大腸取りゃ治る…というか元を取ってるから根絶するんだけど、そんなに易々と臓器を取るもんじゃない。大腸取ったあとの生活にもリスクやデメリットはある。
ガンは取ったら治るという表現を使うだろうけど、知らずのうちに転移してたら【再発】だよね
医者「大腿骨に異常があります。ちょっと今は原因特定が難しいですね」
患者「じゃ太ももから下切ってください」
こうはならんでしょ
他人事だからだろうが
恐ろしい考えの人もいるんだねw
大腸全摘した者ですが、1日10回くらい大便に行くし、夜中は漏らすし、痔瘻にもなるしで結構大変ですよ
>>404
オレも大腸全摘したけど、下血して体力なくなっていた時を思えば、今は何でも美味しく食べられる。 大腸全摘しても頻便だから乗り物移動まえとか念のため排便とかだしな
今でもバスで長距離移動するときは怖いから飯食えない
シンポニー気になる。調べても費用がいまいち分からないんですけど、受給者証があっても1本2万位するんですかね？
漢方でいま落ち着いてますが、炎症は消えないので違う治療方法になるとまだ試していないリアルダやステロイドやシンポニーが気になります。
>>404
次から次へ大変ですね…
術式は
IAA？
IACA？
IAAでも歯状線で繋ぐから肛門小窩も残るんですね 常人なみに我慢がきく肛門つくれるようにならんかなー
>>402
その例えが具体性ないけど
足切らなければ何か重要な支障が出る異常なら切る選択肢は普通にあるでしょ
自分も潰瘍性大腸炎で２回入院してるけど
治らない治らないって言ってるのにちょっと違和感あっただけ
まぁ難病の中でも一番軽いって扱いされてるのもそういう理由が一つにありそうだけど >>411
なら君は全摘して治ったのかね？
そして今は生活に何ら不便は無いと？ >>411
膝の関節痛に苦しむ人の太ももから下を切除して
「膝の関節痛は治ります」と言われたら納得するの？ 同じ系統の難病でリウマチとIBDがかなりの割合占めてるだろからいずれは指定から外れると思う
例えばシンポニー等国が補助するからとか理由付けてね
>>413
実際UCで大腸摘出した人は多数いるのに対してありもしない関節痛で切断って凄い例えだね
でもあえて言うけど酷い関節痛(リウマチ)で足を切断して
症状が無くなくなったって納得した人はいるけど？ >>416
足を切断して症状がなくなったのを「リウマチが治った」と表現して
どれだけ納得する人がいるかって話だよ ここじゃなく病院で聞いてきたら？
それとして2年ぶり再燃して痛みでねれない
>>416
難病の定義みたいなのあるから読んできて >>418
足なんて一言も言ってないのに自分から足がどうこう言っといて
その表現がおかしいって言われても知らんよ
なんでそんな足の話にこだわるのか。
ただ大腸切除した事による不便せいはあるにしても
潰瘍性大腸炎という症状を治す為に大腸を切除するって感覚じゃないの？
そういう最終的な処置すら一切何も出来ずただ悪化するだけの難病がたくさんあるから
自分が潰瘍性大腸炎になって難病って言われるのが違和感感じたから
他の人はどう考えてるのかなって 投薬で改善が見込めないこともある、はっきりした病因が特定されていないから難病なんでしょ
病気が起こってる場所そのものを取り除いて「病気なくなりました」って言えるのはUCくらいだけど、他の疾病にかかることもある
そうなったらまた他の臓器を取るのかい？
というか易々と臓器を取れるならみんな膝もいでるし血入れ替えてる、膵臓も捨てる
難病って言われて首かしげるならさっさと大腸取ってきたらいいよ
>>422
つまり日に3回歯みがきとうがいに更にマウスウォッシュすれば治るのかな その前に抗菌剤で大腸内の菌を全部やっつけないといけないのかな
寛解入ってから4ヶ月以上経つけど全然体重が戻らない
運動もそれなりにしてて炭水化物ガンガン食ってるけどやっぱ吸収せず排便されてんのかな
この病気になる前は簡単に太れたのになあ
皆さんも細身ですか？
診断されて間もないんですけど体が異常に怠くて眠い
これも潰瘍性大腸炎による症状なのかな？なんか怠けてるだけのようで自分が情けない
リアルダ4800とペンタサ注腸で3週間目だけど全然改善されないし血も粘液も出るし不安だ
>>428
自分は症状は2年前からで一回緩解して2ヶ月前に再燃して中等症だけど1kgも痩せてない
逆に太って体鍛えないとって思ってた所だった >>429
もう寛解には今の薬が効かない感じだねブレドニン小容量に切り替えたほうがいいと思うよ自分はその状態が2か月続いて切り替えたらぴたっと止まった >>428
寛解中は食べただけ太る体質なので体重維持できてるなら痩せてた方がいいよひょっとしてクローンとかじゃない >>429
この病気は短期的に治療が進んで劇的に良くなることはほぼない
ゆっくりゆっくり食事や飲み物に気を付けつつ薬を飲んで治すか、入院で管理治療するかだ
異常にだるくて眠いのは、排便時にいきみすぎてどっと疲れやしんどさが出るのだと思う
働いてる？それとも療養中？
働いてるなら休職することも考えてみたほうがいいかも
主治医ともよく話し合って少しずつよい方向を目指せるといいね >>432
ありがとう
２回目の内視鏡検査で思ったより回復してないって医者に言われたから焦ってしまってた
大学4年でバイトと奨学金で授業料と生活費を賄ってる所謂苦学生です
バイトもかなりストレスだし辞めたいけど元々金が無いのに診察代までかかると辞められなくて詰んでる
卒業制作にもまともに取りかかれないし就活はもう諦めてる
食事制限も、金と余裕がないとできないもんだって身に染みて感じる 1錠1000億乳酸菌錠剤を1日4錠飲み始めてから屁の臭いが良くなった。
>>433
高校生の時発症したけど、アサコール飲んで完全に大腸がつんつるぴかぴかの綺麗な状態になるまで3年かかった
そして時間をかけてじわじわ悪くなって今また2年くらい再燃してる
特定疾患の申請をして承認されると、その申請をした日～受給者証が届くまでの間の医療費の還付申請ができる
高額医療費助成制度も使える
お金はあとからでもどうにかなるから、親や周りの力を借りてゆっくりやってこう アサコール9錠にペンタサ注腸、さらに
リンデロン坐剤の処方ってあり得ます？
例えば１日おきに注腸と坐剤を順にいれるとか。
今リンデロンを勧められて使っているけど、あまり良くもならないので寛解した経験のある注腸を医師にお願いしたいんですが
リンデロンで良くならないのに注腸で良くなるのも難しいでしょうか
全大腸型で再燃中だけど、最近ちょっと固形便が戻ってきた
それはいいんだけど、便が大腸を通過するのがめちゃくちゃ痛い
下痢ばっかだった時より痛い
これ、大腸の奥の方が治って固形便作れるようになったけど、直腸付近はまだ炎上中で、そこに固形便が突っ込んで痛くなってるんだろうか？なんて想像してる
腹減った。無性に普段思わないのに
明日内視鏡検査だから無性に腹減った。
昼プリンとカステラ。
腹減った。
>>434
何て商品？
医者からヨーグルト含む乳製品控えてみてはって言われてから摂ってなくてそれなりに調子もいいんだけど、乳酸菌単体で摂りたいなと思ってたところなんだ
ミヤBMも飲んではいるんだけどね >>437
なるほどそれは言えるかもしれない注腸剤使えばS状から下行結腸の終わりくらいまではカバーできる
多分S状結腸に炎症があって腫れて細くなってるんだよ みんな喉乾いたら何飲んでるの？
夏場は割と水道水で乗り切れたんだけど、これから水も冷たくなるし白湯で行こうかと思ってる
でもやっぱりある程度味気のあるものが欲しいんだよね
本音はコーヒーが飲みたくて病気前は1日3杯は飲んでた。デカフェは安いのないだろうしなあ
夏でも冬でも常温の水飲んでる
コーヒーはお腹に良くなかったので目を覚ましたいときにだけ飲んでる
>>441
ほうじ茶が多いかな
濃いめに淹れるとちょっとコーヒーっぽい
あとはインスタントのデカフェもよく飲むよ、そんなに高くない >>441
ほうじ茶が多いかな
濃いめに淹れるとちょっとコーヒーっぽい
あとはインスタントのデカフェもよく飲むよ、そんなに高くない 牛乳と炭酸以外ならそれほど気にしなくていいと思うけどコーヒーは医者に当分禁止と言われた
コーヒーは禁止されるくらい厳しいのか・・・炭酸抜いたコーラも運動のご褒美にたまに飲むけどこれもダメかな
とりあえずほうじ茶買ってみるよありがと
寛解中なら何飲んでも大丈夫だろうけど
再燃中に飲むと飲んだことを後悔する痛みに襲われるぞ
偏頭痛持ちで我慢はできないけど比較的軽い頭痛なら痛み止めじゃなくカフェインのほうが良いと思ってコーヒー飲んでるんだけど
腸に影響なくて偏頭痛も治る良い解決法はない？
主治医にそれとなく相談しては見たけど痛み止めはあまり飲まないほうが良いと言われただけだった
>>451
入院中に頭痛ガンガンでロキソニン出してって言ったら医者がダメとでもアセトアミニフェン点滴でスッキリ直って驚いたな
風邪薬の成分だけど飲んでも効かないのに点滴だと肝臓通らないからすごい効き目 まぁ、アセトアミノフェンの点滴って１袋あたり1g入ってるからな…
アセトアミノフェンだけの量で言うなら、新セデスの１２～１３錠分だぜ。（セデスは１回２錠、１日３回まで…）
そうなのか30分もしないうちに治まってスッキリだったので不思議だったけど用量がすごかったのか
>>451
群発頭痛持ちだけど、イミグランとかゾーミッグあたり処方してもらっといたら？
あとはボンベ買うとか。薬でも注射タイプのもあるよ ミスチルの終わりなき旅とか聴いて勇気付けられるけど、身体は何も変わってないんだよな…
心意気でなんとかなんのかね
俺も定期的に(たぶん緊張型)頭痛に悩まされてる
主治医相談してカロナール貰ったけどまるで効果無いんだが、何か他による良い案ないですかね…
今日は朝から痛すぎて寝てたんだけどまだ治らなくて辛い
>>439
434です
山本漢方の乳酸菌3000億ってやつ。ビオフェルミンと同じタイプの殺菌だけど。 ロキソニンは大腸にダメージを与える可能性があるとか言うことだったような
かなりクリティカルかも、な話
今日も通院して30日分（3割負担）で8060円だった。
来月は採血をするということで、1万位かな。
年内に再度大腸内視鏡検査をすると告げられた。これでまた2万円位。
難病申請すると、3000円位の負担になるが、通るか通らないかの微妙な線上なんだな。
>>460
止めといといたほうがいい効きがいい分消化器の負担が多い出血作用も強いしIBDには禁忌かな >>463
主治医には飲み過ぎないようにとだけ言われた 国からタンマリ予算貰っているある大学病院
患者をモルモット扱い。
まるで、あの
「 私を離さないで 亅
もう 辞めるは、この大学病院。
大学病院はある意味治験という名の人体実験をする場でもあるんだよなぁそれで一人でも命が救われたらと前向きに考える
新しい治療法や道具の類い大学病院じゃないとなかなかできないしね・・
親知らず抜くので、痛み止め飲もうか悩みます。
でも下だから痛いんだろうなぁ～。
飲み物は、炭酸はオッケーだけどラテ系は
たまにお腹にくる。
コーヒー飲めないので、お茶系はなんでも大丈夫。
罪悪感なく飲み食いしたいよね。
緩い食事制限なので、ぜんぜん寛解しない。
>>460
>>463のように飲まない方が良いと言われまして…
やっぱり基本は我慢するしかないのですかね
頭痛がストレスになりそうだ >>468
少し話がそれるけど私は親知らず抜いたときに飲んだ抗生剤が原因で入院することになったことがあるので、抗生剤飲むなら主治医に相談したほうがいいですよ～ >>467
そんな事は、百も承知である。
出来る事は協力して来たが。
何年も通っているが国からの
補助金知名度が上がれば自ずと
患者は、増える。
以前は、病院側で用意した物
が平気で患者側に用意させる。
当然のように。
当日騙し討のような事をされれば
協力しよう気持ちも裏切られた気持ち
になる。
患者の気持ちも理解できない病院は、
こっちから願い下げだ。 一年ぶりにプチ再燃、CT検査で腸壁に炎症あり、CRP 0.6、今日からステロイド20㎎
>>472
CT検査で腸壁に炎症あるなんてわからないだろ？CRP0.6とか炎症のうちにはいらないごく軽いもんだよ お前は医者かよw炎症値に満たしてなくても正常値でもない、再燃は大げさかも知れんが、再燃に近い状態、担当医は内視鏡センター長、CTの画像を見ながら今日説明したから受け入れるしかない、俺は患者だからな
病院に文句言ったり従ったり大変だな
モルモット君頑張れ
CT画像で炎症がわかるなら内視鏡もういらないな、もしかしてCTの画像って内視鏡のモニタ画面のこと言ってるのかなｗ
＞＞CT検査で腸壁に炎症あり
そんなんで炎症の有無が分かれば苦労しないわ
>>476
CT画像と内視鏡のモニター画像一緒て、
頭大丈夫ですか。 大腸にバリウム入れてレントゲン撮れば潰瘍とか写るんだから、
潰瘍性大腸炎って確定させるためには内視鏡で細胞採取が必要だけど
再発で確認程度ならＣＴで十分てことじゃないの？
ところでＣＴだと内視鏡検査より、どれくらい楽なの？
下剤を２リットル飲むとかウンザリなんだけど
内視鏡はしんどかったからCT撮ったことがあるけど、「腸壁が分厚い」「むくんでる」くらいしか分からなかった
炎症があるかどうかというより、何らかの異常があるかどうかが分かるって感じかなぁ
CRPも反応ない人いるし、結局確実なのはカメラなんだよね
>>326
>>>312
>それは油というよりにんにくのしわざでは？
>同じくラーメン、鶏塩うどんダメ
>スパゲティもにんにく入ってるとダメだ
自分はにんにくで下痢しないぞ ケンタッキー食った翌日に猛烈に痛くなって緊急外来に行ってct見てもらったわ
ct自体は造影剤注射して寝てるだけだからすごい楽
結果としては炎症を起こしてるけどそれが潰瘍性大腸炎か食中毒かそれ以外かわからないですねってことで入院コースになったわ
2日後内視鏡検査だったわ
検便の検査で
便中カルプロテクチンが基準値より
高い値がでたんですが
同じ人いますか？
再燃して入院中にCTとった記憶があるけど何に使ったかは知らん
お金のこと考えるとCT撮るなら内視鏡をさっさとやってくれた方が有り難いけどね
>>482
自分だけのことを一般化したい人が多すぎる CTやるのは出血の有無見るとか他の臓器の可能性も見てるんじゃないかな
CT画像で文句言ってるのがいるが、ここで文句を言うな、想像だけで物事言うか？アホくさ
>>489
CT CT CT CT CT CT アホアホアホアホアホ お腹の下にクッション置いて
うつぶせに寝たら気持ち良かった
内視鏡検査後左脇腹
時々ズキンズキン痛い。
内視鏡検査する前こんな
症状なかった。
>>472
CRP0.6 で ステロイド
あなたの主治医
ヤブです。 質問なんですが、診断されて最低でも3ヵ月経たないと申請できないということで良いんでしょうか
最初の月の自己負担だけで既に4万円ほどかかっていて、これから2ヵ月＋申請が通るまで全部自己負担になると思うと……
>>494
受給者証は認可が下りれば申請が「提出された日」から適用される
その申請を提出してから手帳が手元に届くまでの費用は一旦払うしかない。でもあとから規定の診断書を書いてもらえればその間の医療費の還付請求できるよ
高額医療費受給制度も使えるから、自己負担額が規定の額（自分の所得額と照らし合わせてね）を超えそうならそちらを先に申請するといい。
高額医療費の申請は国保なら役所へ、社保なら会社ね
ちなみに愛知は新規申請してから手帳来るまで2ヶ月半かかった 軽症者でも継続できるんだろうか？？
人にもよるんだろうけど…
オリックスの中道投手(23)も発症して、戦力外だってね。これからって時に酷いもんだよ。
かくいう俺も高3の2月にかかって20代全て台無しになったから。(当然、職歴なし)
今や、職に就いて結婚して子供もいるが、それでも安定してるとはいい難い。病歴18年目だから、腸もガタガタかも。
ちなみに、薬は4週間分で毎月(10割)だと、75000円くらい。検査なんかすると、8万越える。
13年のステロネマ100+プレドニン(5～60)使用で、重度の骨粗鬆症。
さらに、合併症の仙骨関節炎と強直性脊椎炎と関節リウマチ。
大腸炎のほうは、重症に近い中等症。
たまに、歩行困難になる。
それでも、障害者認定はされない。
>>501
間違えた。
×仙骨関節炎
◯仙腸関節炎 参考にならんと思うが
俺の食は
×濃い牛乳、ミルミル、R-1ヨーグルト
△卵(一昨年解禁)、ヤクルト、人工甘味料、普通の牛乳(一昨年解禁)、普通のヨーグルト
卵と牛乳は、18歳から30半ばまで食べられなかった。
ヨーグルトに関しては、調子が悪くなる。卵は1個まで、牛乳は200mlまでなら◯。乳成分が多いご当地の白バラコーヒー(鳥取)や酪王カフェオレ(福島)は500mlまで◯
焼肉やカレーライスや炭酸飲料や酒、チーズ、バターは◯
激辛カレーライス・キムチは◎
不思議なことにやたらに辛いものを食べると調子がすごく良くなる。担当医に聞いても？？？が返ってくる。
無水カフェインも調子が良くなる。だから、コーヒーも◎。
週1で納豆を一気に3パックほど摂ると、2～3週間ほど調子が良い。
以上。
2月から7月頃まで病院で薬貰って飲んでたけど
7月に軽度だから、申請許可出来ないよ～＾＾ってお知らせが来て
ムカついて通院も薬もやめた、当然下痢生活だが放置してた
そしたら昨日、まさかの受給者証が届いた
引越しして保険証も変わった、何で今更…
>>505
申請出してないのにきたのか？
ラッキーじゃん 小児IBDに罹患すると将来癌になるリスクが18倍だと
こりゃ大変だっ！
みぞおちが痛い
横になっても痛い圧迫すると痛い何をしてても痛い
あーこれからバイトなのに
何でも食べてたけど最近調子が良くないなーやっぱり駄目かー
そりゃあ小児は寛解しにくいって言うし、長年潰瘍できてる状態を保ってたら将来的ながん化リスクはあがるだろうよ
30代で発症した人と10代で発症した人が50代になった時、病歴の長さや再燃期間の長さで大きく差が出るだろうね
そう思う自分は13で発症して10年目
再燃期間も長いし、60まで生きてたら御の字だと思ってる
医者が言うにはアサコールにはガン化を防ぐ効果があると言ってた
>>512
ふふ。思わず吹いた。失礼。
予知も出来る主治医ですか。 >>497
軽症者 自己負担上限限度管理票
医療費介護サービス費 総額10割 が
医療機関と薬局の合計が
33,300円を月に一度が一年3回あれば良い。
平成29年度は。 特定疾患の申請って、過去に落ちててももう一回やっていいの？
落ちた事による心理状態から悪化傾向になる可能性を無視できない以上、イエスだと思う
>>515
落ちる理由が、その時点での診断が甘い（他の病気を否定出来ない、
他の病気の可能性が高い、潰瘍性大腸炎以外の可能性が高い）とか
なんで、経過と検査結果が追加されれば通ることもあるよ。
あと、軽症者も特例以外も出してって言う方針らしい… 難病申請は来年度から軽症高額か重症以外の患者は全部落ちるぞ
それに金額も引き上げで負担も増える
レミケードやシンポニーなら軽症高額に届くがペンタサやアサコールなら3か月貰ってギリギリ
ちなみに重症判定はこちらのとおり
![潰瘍性大腸炎 Part7 [無断転載禁止]©2ch.net YouTube動画>1本 ->画像>1枚](https://rz.anime-tube.win/pic.php?http://i.imgur.com/pM11QGr.png)
内視鏡検査して５日後左腹側激痛。
11月1日朝9時左腹側激痛。グレー談。
申請通っても月2万円上限はきついな
高額医療でやっと半分の1万円
UCなってこの２年間、今は寛解中で腹痛じたい数ヶ月味わってなくて
今まで数えきれない程腹痛になってるけど
腹痛→数分で収まる→腹痛の周期的に来るものだったり
基本的にはトイレ前に腹痛に襲われてトイレすればスッキリ収まるって感じだったのに
今日、10時に起きてからずっとお腹(下腹部)が痛いんだよね
しかも起きてからこの40分間ずっと痛みがある
その間トイレにも行ったし寝て収まるまで待ってみたりしたけど
全く痛みが収まらない
こういうずっと痛みがある腹痛って初めてなんだけど経験ある人いる？
トイレ行っても収まらないとか前より悪化してるってことなのかな、、
>>520
たしか5万くらいが6回だよね
これって、そうなるまでに結局半年かかるって事なの？
そうしたらそれまでの1万以上分が返ってくるわけ？
家族で国保入ってると2万か3万以上に確実になるよね。
2割負担ってだけでかなり助かるけど >>522
高額医療は6回だね
前回に6回いけてたら、今回の更新の時に一緒に申請できるよ。今回分でまた6回いったら次回更新の時に一緒に申請って感じでしてるよ。
1ヶ月の診察、血液検査、アサコール、イムランだけじゃ超えないから半年だと結構薬貰わないときついと思う。 >>521
そのくらい普通の人でもありえる訳でな
他の原因かもしれんし神経質にならず様子を見てみれば 申請落ちたらどうなるの？負担額が単純に増えるだけ？
>>511
要するに大腸切ってまで長生きしたくないと？ >>526
長生きは…まあ子供が成人するのを見ることが出来ればそれでいいかなあ程度
長生きすることに執着してないし、死に時を選べるならそのほうがいい
高齢になって介護されてる人達を見てたから尚更そう思う >>522
それまでの分は返ってこないよ
6回に到達した時点で変更申請して上限額を書き換えてもらう
うちの県では申請した次の月から適用で、書き換えた受給者証が届くまでに月が変わって受診したら、
限度額超えた分は手続きして返還？してもらえる 追加
高額かつ長期に1回認定されたら、以降は毎年の更新時に6回あるか確認して、
あればそのまま、6回なければ通常の負担額に戻る
(重症度や軽症高額の有無によっては申請が通らない)
レミケードやヒュミラとかしてないと寛解中は5万6回は難しいと思う
>>521
入院中初期の自分に似てるな
三週間くらい夜中から朝までそんな感じだった >>524
たしかに、とりあえず１日様子見たら腹痛の痛みはましになったけど
今でも下腹部の痛みとまで言わない違和感がずっとある
>>530
今まで腹痛イコール、トイレに行けば何もなかったかの様に痛みが収まる
ってパターンだったから初めてなんだよね >>521
1年に1、2回同じような症状出ることあるわ。腹痛で目が覚めて、仕事行っても殆どトイレに篭って何もできない。食欲不振にもなるし、去年はそれに加えて発熱してしまい病院に行ったらめちゃくちゃ悪化しててそこからステロイドが始まった。 >>532
まじか、、しばらく食べ物控えて安静にしとこ だらだら再燃が続いてるんだけど、今日うんこするとき急にンギュウウウウウウウって感じで、どっか穴空いたの？！ってレベルで痛かった。なんだったんだろ
頻脈というか、この数日目覚めた直後(トイレに立った直後の今とか)はしばらく動悸がおさまらないんだが
特定のタイミングで頻脈とか動悸を自覚するって事ある？
トランプが来日し安倍とゴルフをするという。
それに関しては意義はないが、
安倍は潰瘍性大腸炎の筈で、プレー中に便意をおもおしたらどうするんだろう。軽症なのかな。
自分は、いつ訪れる便意が怖くてごく近所しか外出できない。
俺は早朝の１時間で１０回ほどの排便をしてしまう
全部出し切ってからの外出なので、その安心感もあってか外出先では腹具合は安定する
>>536
寛解中なだけやろ
自分も寛解やったら好きに運動して好きなもん食べてるし >>534
俺もだらだらと再燃続いてるんだけど、一昨日似たようなことがあった。
一瞬誰かに刺されたのかと思った。
なんなんだろね？ ストレス半端ないだろうに一国の総理大臣なんてよくやれるわ
自分なら再燃怖くて辞退する
素直に尊敬する
>>540
やっぱやる気かな
病も気からも半分当たってるような 何かに集中してるときはお腹痛くないんだけど、作業がひと段落したり集中が途切れたりすると途端に腹痛の波が襲ってくる
ある程度緊張感のある生活の方がいいのかもな
>>540
一次の時は辞めちゃったけどね
大臣の不祥事が次から次へと起こってそれもストレスだったんだろうけど >>542
同感だわ
ストレスから解放された瞬間がヤバい うちの担当医にアサコールからリアルダに変えてくれと言ったら初めて聞く名前の薬ですねうちでは取り扱っていませんと断られたんだが・・
取り扱ってませんはともかくとして、知らないのはどうかと思うな
他には大病院か個人医院しかないからしょうがない・・前回も内視鏡検査で傷だらけにされて出血が1週間続いたよヤブ医者の典型な感じ
ところでリアルダって朝晩どっちに飲んだ方がいいの？
ペンタサって上限8錠だけど、それにペンタサ注腸を使って大丈夫なの？
それが良いなら上限って意味無い気がするんだけど
この病気で夜勤勤務してる人いる？
夜勤勤務は避けた方がいいのかな？
トイレに難なく行けるんだったらいいんじゃないかな
夜勤の体調変化にもよるけど
ペンタサかステロイドと間違えた
前は注腸両方使っていて面倒だったなあ
この前一年間飲んでたビオフェルミン散からミヤBMに変えられたんだけど
それまで調子良かったのに飲み始めたその日からずっと腹具合がおかしい
そんなにすぐに効果が出るもの？
リアルダ12月1日から解禁みたいだね
これでだいぶ楽になるわ
>>557
ググってみました
14日が解除になるっぽいね、詳しくは書いてなかったけど ペンタサ注腸とにかくめんどくさい。日によって数分で終わる時もあれば10分以上かかる時もある。
やれば直接患部に薬がいくから効果があるんだから欠かさずやるべきなんだよね。今回は過去最高に再燃期が長いし。。。
プレドニンの副作用で皮膚がカサカサになってボロボロ落ちてくる人っているかな？
服用止めてから半月くらいだけど全身皮がボロボロなんだよ
プレドニンの副作用って飲んでるときより
服用終えるくらいからドッと酷くなる
半年は長いけどもう少ししたら落ち着くといいね
ここ最近無理をしていてヤバい
一つの大きな仕事が終わりそうだけど緊張の糸が切れて一気に悪化しそう
ずっと調子が良かったから今日の昼に餃子の王将でラーメンとギョウザ食ったら腹緩んだっぽい
まあ美味いモノには代えられない
>>518
それ見ると中等症でも通るように見えるが 1ヵ月ずっとみぞおちが痛い
炎症は左側のはずなんだけどなあ
下痢よりも痛みがつらいわ
血便が1週間続いて大腸内視鏡検査して、潰瘍性大腸炎だろうと言われた
ペンタサ飲み続けて2週間、検査結果聞きに行ったら何でもなかった
血便の原因は良くわからず、こんなこともあるんだ
>>567
生検もしないでペンタサ出すの？いいかげんな医者が多いね >>568
生検結果までの間に出された
薬の効能の欄にはクローン病・潰瘍性大腸炎・腸炎ってあったけど、やっぱ普通は出さない薬なのか >>569
日赤とか所見だけじゃ絶対出してくれなかったよ生検で陽性が出て初めて出してくれたけど検査の待ち時間がながくて2か月くらいかかったよ >>570
総合病院の内科だったからそこらへんちょっとしっかりしてないのかも
2ヵ月は長いね >>571
1回目は検出されずで帰されて2回目でやっとかな混んでるから内視鏡も予約が2週間以上待ちだからね・・ 普通の病気とこの病気一緒に考えない方がいい
正直医者より患者(やここの住人)の方が普通に知識も経験もあるし
UC専門でやってる人以外の医者の言う事は話半分で信用せず
自分で調べた方が本当に自分の為になるよ
結果違ったけど、食事良く噛んで食べたり多少なりとも気にして生活していこうと思います
痛みで立ってるのも辛くて今日のバイト休みたいけどなんて言おう
潰瘍性大腸炎だってことは言ってないし2週間前にも休んだからまたかよって思われそう…
サボり癖のあるやつって扱いになるだろうね…
俺もこの病気になる前は体調不良で頻繁に仕事休むやつにムカついてたし
魚の脂なら大丈夫かなと思って昨夜大トロ食べたけど少し調子悪い
魚の脂でも摂りすぎは良くないのかな
>>576
職場に言える雰囲気ではないのかな？
自分は一応お腹に持病ありますくらいはやんわり伝えたりしてた。
まあ苦しいよね。。
青黛漢方飲んでる人いますか？ >>579
その店で働きだしてから発症して最近まで病名もわからなかったから言うタイミングを逃してる
ラインで代われる人居ないか訊いたのに全員既読無視だし電話しても店長も副店長も居ないからかけ直してって言われるし
さっさと寝て痛みのこと忘れたいのに >>580
そうなんだ。若いのかな？
若いのならそこのバイトは辞めることを視野に多少理解あるところを探すのはどうだろう >>581
大学生です
この機会にと思ってLINEで店長に伝えたらサムズアップのスタンプのみだったんだけどこれは理解があるのかないのか…
せめて大丈夫？とかの一言くらい欲しかった…
一ヶ月ほどバイト休んで様子みようと思います >>582
金銭的に切迫した状態ではなく、大学生のバイトならばそこまで気負う必要ないと思うんだよね。。
休めるなら休めるのが一番だと思う。 下痢でピーピーの時よりも、固形便に近くなったときのほうが腹痛い
ペンタサ注腸本当に効くね
ここ1年ほど腹の調子はそこまで良くないけど下痢になる事もなかったから
うだうだアサコールだけだったのだけどついに再燃してペンタサ注腸療法を開始してから
びっくりするぐらい大腸の調子が良くなって仕事も外出も遊びも快適すぎる
>>588
浄水で充分と言うならまだ分かるけど
水道水はない >>589
アサコールとか大腸内のPH値で溶け出すようだからそのまま溶けずに便と一緒に排泄されたり下部届く前に溶けきったり
なかなかぴったり患部で溶け出さないときがあるようだよだから注腸なら下部に直接だからその辺が悪い人にはよく効く
リアルダ使ってる人はどうなんだろ？ >>591
ペンタサが全くきかなくてサラゾピリンに変わり、それがまあまあ効いてたけど
再燃してアサコールに変わってゆるやか寛解しながらだらだら1年続けてまた再燃した
医師に便からアサコールの形そのままで出ることあるがちゃんと中身割れて殻部分だけだから
あまり気にしないでいいと言われてたけど、やっぱり何個かはきちんと割れずそのまま押し流されることもあるのかもね >>591
自分はリアルダだけで寛解維持してるけど
リアルダは１日かけてゆっくり溶けるらしいけど
全部は溶けきれずけっこう欠片だけ便と一緒に出てくる
でも縁の部分は溶けきれ無いことはよくあるって薬剤師は言ってた >>590
そうなんだ
水道水で効果は十分ですけど
欲しいなら買えばいいでしょうね >>589
注腸は自分も凄く効く
ただ高いんだよね。。。3割だし
これからは2割だけど上限2万だからなあ。
寛解維持のためには使えないな >>595
確かに高いし重いし面倒ではあるよね
だけどずっとぐずぐずのまま調子良いのか良くないのかわからない状態だった時より
格段に体調も良くなってるから自分の体調維持のための投資だと割り切って
医師の診断で必要無しと言われるまでは注腸続けるつもり ひざの関節痛がUC合併症かどうか判別つけるためにリウマチ抗体検査してきた
結果、陰性
まあこれで諦めついたよ、お腹の痛みもひざの痛みもお友達や～
>>597
俺も何が原因だか全くわからない足首の神経痛みたいのがあってレントゲン撮った
夜になると特に痛くて眠れない程だったけど、ステロイド注腸して寛解近くなったと共に足首の痛みが消えたわ 俺も寛解してしばらく経つまでは股関節の痛みが消えなかったなー
腰痛も消えるかと思ったがこっちはただの持病のようだ
大腸全摘済みだが気づいたら6時間ほど便してない。びっくりだ。
いつもなら基本3時間以下ペースのような気が
カレーライス食ってウーロン茶飲んだのが効いたか
最近のふりかけって種類豊富だな
焼肉とかカレー風味なら罪悪感なく食べれて便利かも
>>601
大腸全摘で完全に完治ですか？内視鏡って問題なくできるんでしょうか小腸だと薄くて破れそうな気がしてて
経過年数で５回くらいに落ち着くらしいのでそれなら生活に問題ないですね >>605
完全に完治ってのかなぁ。
基本頻便液便だし たまに寝ててうんこ漏れるしなぁ。これでも完治かな…
まあ血液成分はパーフェクトになったりする。
摘出前は鉄分、塩分、コレステロール、が低くて血が薄かったぽい >>607
でも炎症の辛さからは解放されたんでしょ？UC関係の薬は必要ないでしょうしビオフェルミンとかですか
入院してた時にはかされてたオムパンツが意外によくて気に入ってけどスーツのズボンとかだと無理でしょかね 病名まで説明しなきゃならんときはわざわざ「難病の」ってつけるのになんか軽く扱われる
お大事に～って風邪ひいたみたいなノリで返されても…
いやめちゃくちゃ心配されてもそれはそれで鬱陶しいけどさ
クローン病疑いでペンタサの最大量を数ヶ月続けて服用中です。出血はないです。ただ、1週間おきに下痢が出たりします。そもそも潰瘍性大腸炎になってから便意がすごいこともなく、熱もなく…で、そもそもこの病気なのかもよく分からないです。(確定診断は受けていません)
この病気は便意が強くない人もいるんですか？
勝手にペンタサやめて様子見るのは危険ですか？良かったら教えてください。
>>610
検査もしないで薬出すやぶ医者は信じられないちゃんとした病院行った方がいいよ ありがとうございます。内視鏡検査はしたのですが、クローン病疑いということで、確定診断はついていません。主治医の先生は潰瘍性大腸炎なのではと仰っていました。厄介な病気ですね本当に汗
なんでクローンの疑いなんだろ小腸はカプセル内視鏡飲んで見ないと、内視鏡検査で生研しなかったの？小腸出口から上行結腸先端に集中してたのかねぇ。。クローンだと大変だよ
クローンは小腸から大腸まで途切れず炎症がある症状で
UCは大腸の炎症が飛び飛びである症状
だっけ？
直腸に炎症があるときは便意酷いけど固形便
別の場所だと便意はさほど無いが下痢
そんなかんじ
>>614
クローンも潰瘍性大腸炎もしんどさは同じだよ
UCは頻繁な下痢や癌になる可能性があるし、CDは閉塞の可能性あるし そもそもクローンとUCだと炎症の深さも違う
範囲も広けりゃさらに深い完全な上位互換
クローンは入り口から出口まで全部にできる可能性がある口から肛門まで・・大腸全摘もできないし
>>604
海苔さえ入ってなければ色々試したいんだけどなあ わかめ昆布はダメでも海苔だけはOKって人多そうだけどそうでもないのか
>614
生検はしました。何だか自分でもよく分からなくて汗 検査結果にはクローン疑いと書いてあり、主治医の先生は潰瘍性大腸炎ではないかと仰ってました。あと、ペンタサの副作用の下痢って皆さんありますか？
福岡だけどみんな新しい受給者証来てるのかな？
この時期来てないってことは更新蹴られたかな…
>>624
下痢は潰瘍性大腸炎の症状だと思いますねペンタサは小腸で半分くらい吸収されてしまうので大腸の方に効いていない感じがします
成分は同じなのでペンタサとアサコール両方飲むとか早めに医者に相談した方がいいと思いますが、ちょっとその医者なんか処方が変ですね
ペンタサ注腸も同時にやれば大腸下部まで効くし発病したばかりなら比較的早く緩解できそうですけどね ペンタサ注腸使ってる方は毎日やってますか？
一度症状が軽くなったこともありましたが、ここ3ヶ月くらい下血が続き、今まで飲むと劇的に症状が軽くなったプレドニンがついに効かなくなってしまい3週間前くらいから注腸剤使い始めて、いまは2、3日に1回のペースで使ってます。
ここの書き込みをみると注腸剤使った人は割と寛解に向かう方が多いようですが、一般的には毎日使うのが良いんですかね？
>>628
注腸は直腸から下行結腸の終わりくらいまでの潰瘍に直に働くので効果が高いですが薬価も高いし慣れないと入れるのが大変かもです、ペンタサ注腸が効かなくなったらプレドニン注腸があります飲むよりも副作用が少ないので下部の人は座薬か届かなければ注腸がいいです。 ほんと周りに理解されない病気だよ。
下痢がなくたって血でなくたって、倦怠感、発熱、眠気…。体調不良のほとんどは胃腸起因って聞いたことあるけどわかる気がするわ。
食ってもいいものと食わないほうがいいものがサイトによってバラバラでもう分らん
自分は辛いものは無理ってことだけは確か
カレーもキムチも好きだったけどずっと食べてない
キムチ牛丼が大好きだったが食えなくなった
もしかしたら大丈夫かもしれんが怖いので食えない
>>631
点滴が腕から入れてるんであれば、カロリーが足りないんで２週間行かずに終わり
首回りあたりから入れる高カロリー輸液なら改善が見えるまで続くんじゃないかな CMで美味しそうに食べてる回鍋肉(ホイコーロー)がめっちゃオススメ
野菜と肉を少量のオリーブで炒めるだけ
辛さはないけどご飯すすむしタレが上手い
下痢くらい俺でもしょっちゅうだぞ
気にするかしないかで変わる辛さもある
>>629
今年の内視鏡検査で直腸型だったのが一気に全大腸型に進行してたんだけど、横行結腸と上行結腸まではさすがに届かないんですね。
奥の方まで炎症がある場合はやはり投薬治療がメインになるのかなあ。
投薬のプレドニンの効きが悪くなっても、プレドニン注腸は効くんですかね？ >>641
点滴や注腸は肝臓通らないので用量も多くでき副作用も飲薬よりは少ないけど医者の判断次第だね次の段階に行くリスクはある程度覚悟はしといた方がいいし十分な説明と選択肢を出してもらい実績のある病院で プレドニンとか飲んでると副作用かなんなにかわからなくなるな。。身体中が痛いとくに関節がでも風邪のような気もするしイテテ
ご飯(米)を朝だけにしたら楽になったような気がする。気のせいかな
>>645
気のせいじゃないな
炭水化物は癌の栄養にもなるから控えた方がいいよ 気になるなら飲んで確認しろ
当たっても腹痛と下血で苦しむだけで死ぬわけじゃない
トライアンドエラーで食べれるものを探せ
プログラフはジェネリックが出てるけどそれでも高いことは高い
コーヒー止めて今は毎朝スープだけど調子いい
>>649
喰ってダメ立った食べ物を覚えてない輩がいるのかな 内視鏡検査してから、左腹の激痛が
時々あります。
検査前には、下血無しだったのに
下血があります。
やはり二桁 生検。。。。。
詳しくは、書けませんが。
必ずこの恨み晴らします。
>>648
自分はコーヒーや酒は飲み過ぎなければいけるけど
唐辛子系を大量に使った料理や炭酸はモロに来るから控えてる 人それぞれなんですね、私はコーヒーとかは駄目だけど炭酸はOK
だから内視鏡検査前日の貧相な食事の合間にお腹が空いたらバナナと炭酸（スプライトとかサイダー）でお腹を膨らませてる
ちょっと忙しくあちこち動き回ったら血が・・焦ったけど痛みもないし様子見だけどヤな病気だな
ここ2日ほどガスが溜まっていて放出をすると、一緒に血だったり粘液が出てきてしまう。。。
ガスを出すたびにトイレなんて行ってられないし本当に困る。
そういう時はナプキンの夜用か多い日用使ってたよ＞粘液
男性でもボクサーショーツなら付けられるし通販で買えるし
寝る前にトイレ行って排便してから寝床に入ってるのに、横になった途端にお腹痛くなってトイレに行くっていうのが多いと２回３回あってすごく間抜け
もはや条件反射になってる気もする
入院する前は10回位を何日か繰り返して本当に頭おかしくなりそうだった
今就活を控えてるUC大学生で家族4人のうち3人が病気。今はリアルダでいい方向に向かってるけど鬱になったり免許が取得できなかったりで自分が不甲斐ない。不甲斐ないと思っていても何もする気が起きない。就活も希望が見えない。これ以上親に迷惑をかけたくない。
新卒で1年でUCと鬱になって仕事やめたけど、それでも生きてるからそんなに頑張らなくてもいいぞ
あんまり背負い込むなよ
>>672
ニートだよ言わせんな
この1年半で5回入院したけど、最近安定してきたわ 下血が少なくなってきたはいいが、代わりにおならが止まらなくてしんどい
腹が張って痛い
食事制限がんばってたのに
いろんなストレスがたまって衝動的にヤケ食いしてしまった
せっかく血が止まって落ち着いてきたのにバカすぎる私
情けない
泣ける
>>675
そんな日もあるさ、思い詰めずに身体を労ってね
私もストレス溜め込んで爆発しないように、再燃中でも少し調子が良い時は好きなもの食べたりしてるよ
「再燃中は何食べたってお腹痛いんじゃ！」と開き直ってチョコレート食べたりw
食事制限ってストレス溜まるよね、頑張ろう >>676
ありがとうありがとう
同じような思いをかかえてる人からの言葉ってほんと心に染みる
好きなものも食べずに我慢してるのに酷い下痢腹痛がやってきた時とか
今までの我慢が全部無駄だったみたいでトイレの中でむなしい気持ちになってたけど
同士からの言葉に元気もらいました頑張ります
ありがとう 病院に行かなかったので、潰瘍性大腸炎だったのかわからないのですが、
腹痛なし・粘液便・粘血便が半年続いたので、毎日乳酸菌飲料のピルクル（500ml）飲むようにしたら、治りました。
潰瘍性大腸炎にも乳酸菌が効くと思ったので、投稿しました。
内視鏡検査、生検をせずに断定、そしてまさかの完治宣言
そこまで症状が出て医者に行かない神経が理解不能
下血し始めたけどペンタサ座薬使ったらすぐ良くなった
すげーわコイツ
>>682
直腸付近のみの炎症なら効果てき面だよね
自分はS字結腸まで広がってたからペンタサ注腸に変わった >>683
12月に新しいタイプの注腸が発売すると主治医に言われた
ググって見た感じだとこれまでのよりは使いやすそう ペンタサ１日3回飲んでたけど、同じ量を2回で飲んでも良くなったと言われた
昼のみ忘れが多かったから助かる
再燃のほうが最初の症状より重いですかね？
悪化を改めて宣告されに行くようで気が重い。
そうとも限らない
というか再燃度合いによると思う
中等症で寛解後再燃したら重く感じるだろうし、激症で寛解後再燃したらそこまでなんとも思わん
ステロネマ注腸って効くけど、面倒だし、肌荒れるからしんどい。
潰瘍性大腸炎で一番手間がかからなく、副作用も少なく、効く薬って何ですかね。
そんな薬ないか
脚を怪我してる母が俺のところまで汽車でわざわざ来てくれたんだけど酷いことを言ってしまった。ひどいことを言ってしまうだろうと思っていたから本当は会いたくなかった。3ヶ月で3度目の入院。早く良くなって元気な姿を母に見せたい。謝りたい。
リアルダの副作用で40度以上の高熱が出たから入院。しかも潰瘍性大腸炎も悪化したし。アザニンもダメ、リアルダもダメって。次はヒュミラか…効くといいな…
分子標的薬やる前に、
一度広島漢方か青黛試してみてほしいな。
ヒュミラなんか辞めて大腸を取るべし絶対身体にはよくない
大腸取ってから再生医療で根治できるようになったら泣けるな
シンポニーがかなり効果あるみたいだけどそれが効かなかったら大腸全摘を考えないといけないのかな
シンポニー始めて3日だけど下血と下痢が収まってきたわ
まだ大腸内が荒れてるから腹痛がそこそこあるけど効き目がすごいわ
医療費も50万超えてて難病申請してなかったらゾッとするわ
特定疾患の申請をした場合、診察の際に仮に喉の痛みとか風邪気味で潰瘍性大腸炎とは別の薬も処方してもらいたい場合、
それだけ3割負担でとか可能なんですか？
また、診察代等はどうなるのでしょうか。
>>700
診察料金とUCの薬は２割負担で上限までの支払い、それ以外の薬は普通に３割負担
風邪の治療目的で病院に行った場合は診察料金も薬も普通に３割負担だと思うよ ＵＣの特定疾患適応は
やっぱり来年の９月末までなのかな。
レミケやヒュミラなんかの薬代
月々いくらになるんだろう。
UC以外の病気で行くと難病点数稼げないから凄い雑に扱われる
シンポニー
腹痛はおさまったかなり。食事もできる。
でもまだ出血はあるわー
>>699
>>704
シンポニーの前はどの薬だったの？
シンポニー使う前に注意事項とか説明あった？ >>702
レミケード使うと医療費は1回30万くらい、保険証持ってるなら高額療養費適用だから月の支払いは8万少々
2回目は2週後、3回目6週後、4回目以降は8週間隔だから、早ければ5か月後から4万半ばくらいになる
軽症の人には申し訳ないけど、少しでも難病指定が続くよう祈ってる >>705
レミケードやってた。お腹は落ち着いたけど
関節痛が悪化して中止。
白血球除去やって、シンポニーで落ち着いて退院できた。 >>705
シンポニーの説明って,言っても、新薬でここの病院で使う人第一号です
って。あと冊子もらって、初めて打つ日は
色んな人が見にきて、担当看護師が緊張してた。
初回は皮下注射４本だから痛かったわ。
２回目からは２本になった。 新薬の規制が外れるリアルダを次回処方してもらう予定。
ペンタサ座薬、リンデロン座薬と一緒に。
ただ、33300円は超えなくなってしまうかな？
朝家出る瞬間にトイレ行きたくなってしまって出席に間に合わない
留年するかも
初めて会ってドライブデート誘われて朝家を出る2時間前には起きて朝食をささっと済ませる
もしくは朝は飲まず食わず
これでいける
直腸型の潰瘍性大腸炎です
今、再燃中です。群発頭痛も数日前から再発し、ダブルで悲惨な状況です
頭痛の時にだけ行く病院でイミグランとか予防薬を処方してもらいましたが、請求書を後で確認すると特定疾患療養管理料 2250とありました
これは私が、潰瘍性大腸炎です。と言ったからでしょうか？
先月内視鏡の結果直腸型と診断されてリアルダを処方されて薬貰いに行くのが次で三回目になるんですがリアルダ飲み始めてからかやや便秘気味なのでビオフェルミン処方して下さいと言えばすんなり出してくれるものなんですかね？
それか医師の判断で出す出さない決める感じですか？
今年末で期限切れなのに新しい受給表が届かない。
みんなは届いてる？
都内だけど届いたのが年内で終わる奴だった
これはもう一つ来るってことなのかな
問い合わせないとだなぁ
>>718
そちらが何県かを書かないとちゃんと誰も答えられないですよ
ちなみに群馬だけど、いつもの1月1日～12月31日期限のやつは大抵12月20日前後に届くよ、クリスマスに届いたこともあった
だからそちらの県もそうだろうということではなく、県によって全然違うので県名を書かないと知りたい答えは得られないですよ 栃木県だけど来てないな。
まだ心配するには早いけど、気になるなら問い合わせると良いよ
遅れますよ、とは連絡してくれないからね。
東京都だけど12月末までのが来た
その後用は12月半ばくらいに改めて郵送とかいてあった
俺も東京で12末までのが来た
同封してた資料に来年分は12月上旬送付って書いてたから認定されたかも
軽症で2回しか金額超えてないから無理かと思ってた
なんだよ
普通の軽症でも認定されるんか
県ごとに基準が違ったりして
それでUC軽症者が東京に集合とかなったら笑う
>>715
それ なんだか釈然としないよな
根本治療はステロイドか血の浄化装置くらいしかないのに。
無条件に引かれる >>715
もしかしてだけど
韃靼蕎麦茶を煮詰めて毎回飲んでると
症状落ち着く
あと乳酸菌の食べ物取る
私は血が出出すと
一時的にタバコ吸い始める
少し和らぐよ >>712
ストラテラとヨーグルト効くよ
腸内のドーパミンの問題かな
ストラテラ飲んでると
便秘なる＆症状も落ち着く? 研究者の方見ておられたらですけど、
クローン、潰瘍性大腸炎に
ニコチンやマリファナが効くととか言われてるのは ドーパミンかノルアドレナリンが関係してるのではないでしょうか。
ストラテラが思ったより効いたので、
是非治験してみてください。
宜しく御願い致します。
タバコを吸うとクラクラする。
健康じゃないと吸えないわ。
>>725
千葉だけど不承認の通知きた
昨秋寛解してからも毎月病院に来るように言われ行ってたため￥33300/月でもなくなり終了
今回軽症判定になると分かってたけど間隔空けずに通院したから自業自得なので諦めている E6007の４週間の治験終わった。ボロボロだった腸がだいぶ良くなった。
>>730
大学生の頃、セブンスター1日2箱吸ってたとか自分でも信じられないよ
深酒しても１日経てばケロッとしてたし徹夜でレポート書いてたとか、あの頃に帰りたい 最近お灸はじめてモグサの煙に喫煙時代を思い出しながら思い切り吸ってるｗ
煙草といえば禁煙と発症の関連性はあるということが確定してるみたいだね
研究してるDrに直接言われた
そういえばこの間世界一受けたい授業だかで肛門5秒締め付け運動が紹介されてたな。
俺も手術後一日百回を推奨されてるわ…
もしかしたら肛門締め付け力は強いかもしれない
必死で抵抗してるから筋力自体はついてると思う
けど、紙製の水門程度にしかならない現実
オムツいいぞ
清潔使い捨てで履き心地もいい
普通のパンツに戻れん
志村の爺さんコントで「おむつは嫌だぁ！」ってネタがあった。
爺さんおむつそんな嫌なのか…俺らはおむつで快適だろうに
>>732
E6007以前はどんな薬を使ってましたか？
自分はシンポニーまで行きついてしまってもう使う薬がない
E6007に期待したい、はやく承認してくれ 半年振りの内視鏡検査
以前まで無かったポリープが二個あり切除
手前、軽症で下血腹痛ほぼ無しだが悪化してんのか心配
チューブのついた水枕みたいなものを常時挿入してそこに溜めておけないかな。
長らくサラゾピリンを服用してたんですが、なかなか効果を感じられず主治医に相談して、今日から錠剤のペンタサに切り替えることになりました。
ペンタサ注腸を先月から使っていて特に副作用とか出てないんで大丈夫かと思いますが、この薬飲んで副作用とかでた人います？
とりあえず最初は1日2錠から始めて様子を見ながら量を増やしていく感じです。
全身性エリテマトーデスの可能性が高いそうです。血液検査だけをみるとやばいそうです。
時々、痛みのない下血することを伝えると、潰瘍性大腸炎の可能性があるそうです。
お尻から粘液出るときって、なんか生臭くないですか。
臭いが違うんです。
血が出たり、粘液が出たりします。
これまで痔の検査したけど異常なしだった。
疲れやすいです。
同じ症状の人いますか。
症状歴23年。
問診と直腸診を受けましたが、220円しか請求がありませんでした。
いつもより安いので黙って支払って帰ってきましたが、安くなる理由が分かりません。
分かる人教えてください。
ステロイド増量して落ち着いてきた。長さと固さはほどよい感じなんだけど、太さはひょろひょろのまま。
>>750
わかる
今の時期になると再燃して入院するパターンが多い 慶應から
特効薬でたね
結局生薬だった
あれだけマリファナが効くと言われてて
結局製薬会社では完治薬出す気は無かったんだなぁと絶望
大学に研究者は利権と関係ないからね
製薬会社は資本あるんだから
もっと早くにわかってたはず。
肉まん食べたら物凄くお腹が張って苦しい。
血の混じった粘膜しかでない。
医療費控除の申請でもやってみるかと年間の医療費を計算したら自己負担10万全然達してなかった
UCも歯医者もかゆみ止めも全部家計簿つけてたのに9万円ちょっとにしかなってない
ギリ届かないのもなんだかな
安く済んでる分良しと思うしかないか
青黛だよ慶応のチームが効果を確認したって全員に効くわけじゃない
寛解→次から薬減らそうか→冬になり体調が悪くなり薬量維持→暖かくなり良くなる
これを数年繰り返してる
安倍ちゃんは青黛やってたようだ、これって病院で処方してくれるのかな？
医学的な効果が確認されたばかりでどうなんだろな
検便したら炎症の値が高いから
10ヶ月ぶりに大腸カメラやることになったんだけど
潰瘍性大腸炎の人はいつも炎症の値高そうだから
いちいち
大腸カメラやりたくない
下部だったら青黛注腸がいいらしいね、青黛試してみるかあ
電車もバスもそんなに乗らないけどお守りとしてどうしても辛くなったときのためにハートプラスマークを鞄に入れてるけど
日本じゃ「席を譲られる」だけのマークみたいな扱いで、なんか違うんだよなあ
病気じゃない人にもわかるような「トイレ先に行かせてください」マークが欲しい
セイタイって輸入禁止になったはずだけど
やぱ中国産だけに不純物のせいか？
徹底的に食事管理して再燃は抑えられているけど痩せすぎて辛い
>>766
大麻もせいたいも
結局効くものわかってるのに
禁止
利権なんだろうな 科学的方法論で有効性が証明されたとしても、昨年暮れに厚労省が注意喚起を出している以上、医師は処方してくれないだろう。ネットで購入するのも難しくなってるしどうすれば良いのか？製薬会社が儲からなくなるから潰しにかかるだろう
うちの担当医はリアルダも知らないのにセイタイなんか知ってるとは思えない
酒すごく好きだったからこの病気になった頃も飲みに行くときは気にせずに飲んでたけど、ここ数ヶ月症状が酷くなるとさすが飲みたくても控えるようになってしまった。
でも病気のことを周りにはあんまり公表してないから、以前と同じように誘われること多くて困ることもあり、、、ここの人たちは誰にでも病気のこと公表してますか？
>>772
中華製の薬って飲んでも大丈夫なんかね？ >>774
家族と職場と親しい友人にだけ言ってる…というか入院したら言わなきゃいけない範囲に伝えてる感じ
友人でも「持病の(潰瘍性大)腸炎がぶりかえしてて、お酒控えて軽い食事制限してるんだ」って言い方しかしない方が多い
潰瘍性大腸炎、言っても伝わらないことが多いしね
難病なんだと言っても緩解時には信じてもらえないし
再燃してても「いつもお腹下して大変そうな人」くらいにしか思われないし…だから腸炎でって大まかな言い方してるw そうですか。私の周りでは
安倍総理のお陰でみんな知ってるけど
昨年ひどくなりステロイド一カ月服用。
本病はマシになったのだが、副作用で股関節壊死。
来月人工関節手術。本当に涙。
ステ一か月で股関節壊死すんのかよ…俺ももう一か月使ってるから不安
>>742
アサコールとイムラン。
E6007の治験は1/3の確率でプラシーボに当たるからギャンブルではある。 青黛でUCに効いても副作用で別の難病(肺動脈性肺高血圧症)になる可能性があるって・・・
中華の食品や薬とか衛生管理もなにもひどい環境で作ってるのがほとんどでとても信用できないな
大体、医師と相談の上指示通り服用って日本で何人の医者がそんなことできるんだろ？
慶応医学部出身の医者なら教えてくれるってことかな
>>778
俺は累計30g以上服用してるけど…
障害認定じゃん
足の長さ揃うと良いね
お大事に >>784
ワシは関西やけど、市民病院の医者と相談して服用してる >>786
そうなんだ効いてる？どこで購入してるのAmazon売り切れだった
青黛って分類は染料なんだな試そうかどうしようか悩むステロイドはもう使いたくない
寛解導入時だけ試してみたい >>787
個人的な感想はよく効いてる。
Yahooにある薬会社のホームページから購入したよ。
染料の原料ね。 もう3年くらい毎晩耳かき1杯くらいセイタイ飲んでるけど調子良いよ。
広島のスカイクリニックで青黛処方しているよ。アサコール聞かなかったけど、これで今寛解してます。ほかに三カ月に一回、東京医科歯科大学に行ってるけど、副作用等、特に問題ありません。飲むだけで楽だし、一度試してみる価値はあるかと。
>>787
せいたいせいたい
言ってるけど
結局 腸内のドーパミン量を増やすと
他の生薬でも効くんじゃないの? 潰瘍性大腸炎には
大麻が効いてた
韃靼蕎麦茶が効いてた
青薫が効いてた
民間人が効果ある生薬見つけれてるのに
製薬会社は治療薬見つかりませんって
物凄く不信感を感じる
特定疾患は金になるよ
でもさ 製薬会社としての矜持は無いのかね
泣きたくなる
若い時から普通の暮らしができず
交通手段ないと
通学の途中で、血と粘液が漏れて
大変苦労した 性格も暗くなった
トイレ近いし音するから
友人を避けてた
もっと早くに完治薬作れてたはず。
本当に残念
とりあえずセイタイ購入してみるよ500gもあるとかなり持つね(＾＾；
中国国内ではセイタイは正式に潰瘍性大腸炎治療薬となってるようだね
まぁ、あの報じ方でYahoo!ニュースのタイトル攻撃を受けたらこの流れになる罠
元の論文読めば書いてあるけど、一番最後に「副作用の可能性があるから、ま
だ使うべきでは無い」って明言してるんだよ。
今回のも有効性を証明したって報じてるけど、試験登録はphase IのTrial study
であって、動物実験の次くらいの段階だ。
なんで、わざわざ「まだ使うべきでは無い」って書いてあるかというと、論文の中
でも触れてるので、多分恨んでいるんだと思うんだけど、以前にあった青黛で
肺高血圧症を起こした人のニュースで試験が中断してる。
本来は120人登録する予定が86人で終わってるんだ。
まぁ、今後は臨床試験を組むのが大変になるかもしれんが、青黛座薬の試験とか
登録されてるから、徐々にデータが集まれば大丈夫なのかな。
こう言う時に少し前の中国なら、金に物言わせて問答無用で治験を進めてたけど…
向こうにはあんまり潰瘍性大腸炎は居ないのかね。
そんなに治したいなら民間療法信じて頑張ってくれ
そもそもの原因が分からない難病をどうやったら治るのか民間人が模索すること自体が滑稽に見える
溺れるもの藁をもつかむんだよ自己責任で試して何が悪い
>>798
一応、>>799の論文だと、1日辺り0.5g/1.0g/2.0gで試してて、用量が多いほど効果が高いって解析されてる
>>801
自己責任って言うけど、下手に使って問題起こされると、青黛が「危険物だから治療薬として使うの禁止」とか言われるから程々にね >>802
危険性が低いと思われる注腸辺りから試してみたいいつもS状辺りがひどいんで まだ手はあるのに民間療法に走って行く癌患者みたいなもんだな
アサコール、ステロイド、白血球除去が効かず、免疫抑制剤と迷った結果セイタイに決めた
それまでの一年の治療が無駄だったな
民間療法だろうが複数の医療機関が臨床して結果がよければ検討はするだろう
青黛使って寛解維持しとるがそれが青黛のお陰か分からんわ
緩和してきた時に始めたから意外とこのまま青黛辞めてもいけるんだろうか
この病気ってメンタルがかなり影響してる気がするよそういう人がなりやすいのかも
自分は仕事とプライベート両方追われて焦りが出てくると決まって再燃の兆候が出てくる
だから薬も大げさかもしれないがプラシーボで結局なんでも効いちゃう人(自分)がいるのかもしれない
って、周りの人に思われるからさらに辛い病気なんだよね
うつ病と同じ
お っ ぱ い を 挟 ん で
「４０歳以上の女性の方が
おっぱいを挟んで癌があるか検査する
マンモグラフィーについて、
実は一般のレントゲンの
１０００回分の放射能を浴びるそうです。
このことを細川先生も
一生懸命うったえておられます。
こういうことをやるようになって
日本人の癌患者が２倍も３倍も増えていって
いるのですって、アメリカなら即逮捕らしいです。
どうせマンモグラフィーをやったあとに
超音波検査もやるくせに、
そちらを何故しないんだとおっしゃってます。」
研 究 室 が 何 度 も 荒 ら さ れ
ガン研究者、代替療法医師の不審死が60名以上に
日本人も無関係ではなく
2016年12月6日に日本における著名な免疫学者であり
汚染ワクチンの危険性を訴えていた医学博士の新潟大学名誉教授
安保徹氏がお亡くなりになりました
博士は、生前に研究室が何度も荒らされており・・・
https://twitter.com/junko_in_sappro/status/934181805149659136 >>807
同じことを考えたけど、止めて数ヵ月で再発した患者の話を聞いてね
これも確実にそうなるとも言えないけど、現状では安定しているのでそんなリスクを取るのはアホらしいので続けてる 冷凍にくまん食べると腹痛が起きることがわかった。
こうやって一個ずつ試していかないとわかんない。
ごぼうは意外と平気なのに筍とアスパラはダメだった。
ワカメがだめっぽい腸に詰まるのかも調子崩れる
青黛ってインディゴ染料なのに飲んでだいじょぶなのか不思議ジーンズ染めるやつだよね
琉球藍っていうくらいだからどうせなら沖縄で栽培して欲しいな
KOがあれだけ自信たっぷりだと漢方薬として処方される日も近いと思う
>>814
患者の負担が体、お財布ともに優しい選択でど壷に嵌まっときますね チューハイ+お湯+梅割りでふやけた梅みたいなもんが
出て来るんだがなんじゃこら
>>820
そりゃ梅の皮カスだよ
だから、ふやけたのが出てくるんだよ 週末胃カメラ検査だ、、
前日の21時まで食べていいって言われたけど
当日楽に出来るように朝食にスープだけ飲んで１日絶食しようと思うんだけど
そんなに変わらないかな？
あのジュース飲むのが苦痛なんだよな、、
>>822
発症して数年経って、この前主治医にそういえば胃カメラやり忘れてたので今度やりましょうと言われたんだが、この病気って定期的に胃カメラもやる必要あるの？ 肛門締め付け運動をするよう言われやりつづけたらケツだけビルダーに
>>822
大腸カメラの間違い?
大腸なら2,3日前から素うどんとかにしとくとニフレックは0.8Lくらいでお腹の中はキレイになったよ 一週間くらい前から毎日鰹ダシでキャベツ茹でて汁ごと食ってたら粘液止まった
おなら出せる様になった
大腸視るのに2日間前からお粥だけにしたら病院で低血糖を起こした思い出
なったばかりでいろいろ真面目にやろうとし過ぎてたな
検査食不味いし下剤飲む量減らしたいから絶食しようかと毎回思ってしまう
皆さんは一日の脂質の摂取量を意識してますか？
あと魚の脂質なら多くても問題ないのでしょうか
>>830
してる
俺は問題ない
鯖缶とトマトソースで煮込んでご飯に乗っけてガツガツいってるけど大丈夫
ツナは油抜きのじゃないと無理
しかし年末年始食うものがないな
おせちもピザも無理だし寿司も細かい注文出来ないし >>830
症状がある時は30以内にするように心がけてるけど
寛解してからは脂質はあまり気にしてない
ただ小さいの１つで25以上(ドーナツとかバームクーヘン)はたまにしか食わない様にしてる
食べるものより腸内環境整えるのが大切だと思うわ
俺の場合は毎日ビフィズス菌サプリ飲むのと食後にR1飲んでる >>830
そんなには気にしていないが、やはり豚はあまり食べなくなった
鶏むね、ささみ、魚を活用している
大豆製品も意外と脂質が多い。たくさん食べるとイソフラボン過剰摂取になるので気を付けている
…と書いたはいいが、ぶっちゃけ人によって大きく違うので自己人体実験するしかない
833と同じくツナ油は何故か駄目なので、ノンオイルツナをよく使っている 腸内環境と言えば俺も納豆だけはかかさないね。当然ひきわりのやつ
この病気になる10年前から好きなもの食いまくって下痢ばっかしてたけど、今やここ半年下痢知らず
やっぱり体に入れるものが全てなんだな
>>832
自分も寝返りもツラい。何で関節痛になるんだろ。
急いでトイレに行きたくなるとき本当にキツいわ… ツナ苦手なのでコストコで鶏むね肉の缶詰め買っておいて色々料理してるわ
あっさりしてて美味しいのでおすすめ
今日はトマト、アボカドと一緒にマリネにして食べたよ
腹痛出血少しで再燃の予感今回は早めにうどんのみで10日痛みも便も普通になったので焼きそば食べたーうまかったあソース味
>>830
病院の栄養指導では、脂質１日40gをこえると再燃が増える、エビデンスがあると言われた
魚の脂質はあまり気にしなくてよいと言われている
30gだと厳しいけど、40g上限だと揚げ物炒め物など明らかに油っぽいもの避ければいける
3日くらいで帳尻合わせる感じで緩めに制限してるよ >>840
炎症が腸以外でも起こるかららしいけど、結局原因不明みたいですね
同じ悩みを持つ人がいると心強いです >>844
一度はお腹の調子より関節痛が酷くて入院になった事あったよ。リウマチ検査は陰性だったし
ペンタサの副作用かもって言われて、リアルダに変えて少し良くなった。
常備薬として１日３錠セレコックス、
頓服としてのカロナールも飲んでる。
こんなに鎮痛剤飲んでて大丈夫なのかと思うけど飲んじゃうｗ IPSで治るみたいで良かったなーお前ら。
俺のはリストにすら入ってねー。
IPS治療なんて一般に出回るまで10年～20年以上先のレベルの話だろ若い人は希望が持てるけどおじさんには。。
食べ物の良し悪しは人によるからなんともいえんがこれだけは言える
腹巻きはマジでやったほうがいい
腹巻買おうとしてるけど膨満感あるのでキツイと嫌だなと。
サイズは緩めで選べばいいのかな。
とりあえずアマゾンでグンゼのヒートなんちゃらのやつポチッてみた。楽しみ。
>>845
痛くなったらロキソニン飲んでるけど、全然効かないw
頓服で処方してもらったプレドニンのほうが痛みが治まるのが早かった
お大事になさってください！ >>854
ロキソニンは腸に危険じゃなかったっけ？
穿孔の危険性があるってうちでは絶対処方されないよ。 本当腹巻きとスリッパを作った人にノーベル賞あげたいわ
>>856
自分は胃薬と一緒に処方されてるよ
でも出来るだけ控えることって注意されて、再燃して酷い時は出して貰えない リアルダやアサコールでも副作用って出るの？
今緩解導入中で4800mg最大量使ってるんだけど右手首から指先にかけて関節が痛いのはかんけいあるのかな
>>856
ロキソニンは薬局で自分で買ったものです
今度先生に相談してみます うちの主治医軽いから入院中もロキソニンほいほい出してたな
全然効かないから途中から飲まなくなったけど
腹巻もだけど毛糸のパンツもいいよ
トイレで子どもに列を譲れない大人は心が狭い、みたいなツイートが某所で話題になってたんだが、UC持ちの自分にはいくら子どもでも譲れない時があるなあと思った…
大人は排便をコントロールできて当然って意見ちらほら見たんだけど、いいよな腹下したことのない人は
>>862
そんな時の為にハートプラスかヘルプマーク持参して裏に「潰瘍性大腸炎」と書いておくように。
嫌な顔はされないだろう ヘルプマーク便利だ。時々我慢できなくて身障者トイレに駆け込むことあるけど
変な目で見られる時ある。見せたら去ってくれる。
一回清掃員に文句言われた事あった。
漏らすよりいいよねぇ。
身障者用トイレって今もあるのか
あれは多目的トイレという名前になって誰でも使っていいんじゃなかったっけ
混雑したサービスエリアやショッピングモールで多目的トイレにまで行列があった時の絶望
多目的だから｢どなたでも｣利用できて、疾患や障害、妊婦や高齢者とかは｢優先｣てことなのかな
譲って下さいって言うしかないのか
そんな訳で大混雑時の場所には行かなくなる
子どもにトイレ譲らないなんて大人気ない！とか言ってる人は、果たして自分が下痢の時でもそう言えるかな？って思ったねw
大人でもトイレ近いやついるんだよ勘弁してくれ
ブビビビって粘液しか出なくて甘ったるい変な臭いがする
>>859
出るよ
自分はアサコールで急性膵炎発症
注腸でもダメだったので５ASAは使えない >>867
その話題見てたけど、世の中大人はトイレに余裕があるのが当然でありそれができないのはみっともないって人、結構いるんだなーって思った
この病気は見た目健常者に見えるから理解は得にくいよね >>867
自分もその話題見たけどそういう｢譲って素晴らしい｣って意見の方が少数意見に思えたけど >>868
その変なにおいがトイレを支配するようになった。自分の部屋もそんな気がするけど。 そうそう。体調悪いときはウンコがウンコの臭いじゃないんだよな。
ニュースの影響か青黛ぜんぜん買えないんだけど・・在庫ありになってるので買って金だけ払って入荷未定お待ちくださいってねぇ
>>873
まとめサイトとかは「下痢とかで他人にトイレ譲れない大人もいるだろ」って論調だったけど、ツイッターの特にリベラル系のアカウントは「子供にトイレ譲れない大人がいるとかありえない！日本は冷たい！」って論調 まあリベラル界隈は安倍総理を「ポンポン痛いくらいでw」とか言って攻撃材料にするくらいだから
UCに対する理解どころか、むしろ馬鹿にするでしょうよ
彼らが守りたがるのは子供、車椅子、あと外国人
弱いものの見方で、その中でてめいの可愛いもんしか対象じゃないわけだ
健康のために養命酒飲んでるが、たまに無性にアルコール欲しくて一気飲みしそうになる
>>881
今出てるの高くて、セット購入の量も多いらしく、「ウチだと出来ない」って言われた。
もう少し待てば、違う会社からもう少し安いのが出るらしく、そっちをやる予定。 >>876
それ医者によく言われた
一見カプセルがそのままに見えるけど実際は中身が溶け出てるから安心して良いんだと おかまの人が直腸型とかなったらどうするんだろ？(´-ω-`)
大麻吸えば治るの？
10年近く続けてた大麻辞めてからこの病気なったんやけど。
禁煙でなる人多いみたいだから、ストレス軽減的ななにかしらあるんじゃない
なかなか寛解しないから1日30gで脂質制限してみてるけど食べるもの全然無いな
料理しないとなに食べていいかわからん
コンビニ飯も成分詳しく書いてないし
栄養が足りないのか頭くらくらしてきた
ステロイドはイヤなのでリアルダ朝3錠と残ってたアサコール夜3錠＝4800mg最大続けたら1週間で下痢と下血腹痛止まったよ今はリアルダのみ
他の病気のリスクが跳ね上がるぞ
まだ腹痛と下痢とうんこ漏らすぐらいで、命まで取られなくて良かったと考えたほうがいい
禁煙から１年から２年後に発症したわ
煙草吸ってるけど潰瘍性大腸炎なってる人はいるのかな？
レシピ本探さなきゃ駄目だこりゃなに食っていいかわからん
>>894
UCに詳しい担当医は禁煙と発症の関連データは出揃っているみたいたよ
既に発症してる喫煙者には減煙はさせても禁煙は薦めないみたい
クローンは逆に喫煙で悪化するみたいだけど とは言え俺は禁煙10年後に発症だから因果関係ないだろうな
>>895
成分は脂質だけ気をつけときゃ俺は割と大丈夫。ごぼうとか露骨に消化しにくそうなやつは避けときゃ野菜もOK
とりあえずご飯とゆで卵と納豆ありゃ朝はクリアだし喉乾きゃあったかいほうじ茶飲みゃいいし
肉はささみか胸肉茹でときゃ4,5日使えるし茹で汁でうどん作ってチャーシュー代わりに肉入れりゃいい
食パンも餅も食うし甘味が欲しけりゃ和菓子がある。カレー食いたきゃ粉末カレーか乳児用レトルト
まあグルメな人は辛いのかもな
「安心レシピでいただきます」ってのは評判だが結構いい値段出して買った割には俺にはほとんど参考にならんかったわ 東北震災ちょっと前禁煙して2013年発症だからおいらもだな。
なんだかまた吸ったほうがいい気もしてくるな。
あ！！俺もそうだよそうだったのかでも心臓やっちゃったから止めるしかなかったんだよ・・今はPloomtech始めちゃったから意味ないけど
俺は禁煙を繰り返して最後の禁煙から９年後に発症
しぶり腹がキツくて便所がない趣味が出来ない
吸い続けるのとどっちが良かったんだろうか
俺は紙巻きタバコからアイコスに変えて半年後に発症した
関係あるんかな
>>897参考にさせてもらいます
胸肉ささみは一生お世話になりそうな >>901
俺もタバコからアイコスに変えてからやわ 魚や肉や大豆製品を摂る時は「手のひら半分が1食の目安（60gくらい）」なんだそうだ
お粥、うどん、鶏むね、鶏ささみ、豆腐、豆乳で生きてる
潰瘍性大腸炎やクローン病の本も参考になるけど、慢性膵炎は脂質30g/日厳守なのでそういう人達のレシピも参考になるよ
注腸とアサコール９錠を続けて、上と下から攻めて中間の下行結腸が治らない。もうちょっと長い注腸が有ればいいんだが
タバコを吸わんから分からんな
コーヒーオーレは大好きだけど
コーヒー飲んでる人は罹患しにくい
とかも言われてるよね
禁煙してなくてブラックコーヒー好きでも見事に発症したけど
アサコールもペンタサも効かないわ
今はステロイド飲まされてるけど変わらないから止めたい
乳酸菌も各種摂ってる
青黛も手を出した
歯を冠から土台から総とっかえしたら良くなるんかな？
総入れ歯は金属使われてないのかな？
アイコス調べるとニコチンあるけどタールなし！？
じゃあタールに意味があったのかな。
>>908
コーヒーって刺激物だから潰瘍性大腸炎にはよくないんじゃないの？
頭痛持ちだから本当は飲みたいんだけど我慢してた ふとこの病気だとO157やノロウイルスに感染してもわからないん気がするんだけど・・
リアルダとリンデロンで下血収まったから久しぶりにラーメン食べたらめちゃくちゃしんどい
いけると思ったが全然ダメだった
>>913
家族がノロになった時にはひたすら吐いて脱水してた。下痢より嘔吐が激しい。
その時、我ながら冷たいと思ったが自分に感染しないことだけを願ってた。
ごめんな、父さん。 この病気で風邪からくる腸炎とかになったら
どうなるんだろう…
おそろしい
今週末から車で長距離の旅行なのに腹痛下血が全然治らない。ガスもすごい溜まっているが車内で出すわけにもいかないし、出すと一緒に血と粘液もでるしすっごい不安だわ。
旅行決まったのが3ヶ月前だったから、行く頃には寛解してるだろうと予想してたのにまさか症状が改善しないと思ってなかったわ。。。
車で旅行に行く時なにか対策してることとかあったりしますか？
>>918
前日の食事に気をつけて、車に乗る前に絞り出す。
それしかない。 >>909
合法ハーブのある種類と同じ味するから怪しの入ってるかもよ。
アイコスの水色 知ってる人がいたら
最近、町内でUC患者しか出さないたんぱく質を調査してカメラ使わずに悪化したか調べられる方法が判ったとか言われたんだが、出来れば詳細希望(三割負担額とかも)
>>913
もっと軽いビブリオとかでもすぐ解るよ。
小腸の痛みはUCの比じゃない。大腸の痛みは軽い 退院後3か月ちょっとコーヒーがガマンできなく飲んだけど腸より胃がムカムカします
やっぱコーヒーだめみたいだ腹痛くなってきて少し下血。。
ＳＮＳで病気アカ作って同じ病気の人と絡んでたけど余計に気が滅入ってダメだったわ…
>>927
風邪引くと免疫が一気に下がるのか、いろいろな症状が出る ツイッターでUCの人フォローしてるけど、皆定期的に病気のせいで鬱っぽくなってる気がする
そして自分もそれに引っ張られる
あらゆる難病の中でお笑い度１，２位を争う潰瘍性大腸炎患者のみなさん
そろそろﾀﾋにません？お前ら見苦しいんですけどウンコ臭いし！
風邪引いたけど下痢なせいか腸壁があまり痛まない気がする
胃を犠牲にしてもいいならどうぞ
薬は用法用量を守ったときにちゃんと働くようお前より賢い人たちが考えて作ってるんだからいらんこと考えてないで指示に従えよ
大腸（phの値）で溶けるんだからいつ飲んでもそんなに変わらんぞ
ステロイド10㍉に減量したとたんに腹痛、下痢、高熱で再再燃、次に再燃したらレミケードと説明された、おまけに体調悪く休みを入れてたらバイトをうちでは厳しいと今年で無職に…、ついてないな
普通の薬ならともかくアサコールなら胃とか関係ない
絶食期間中も飲んでたし
カルプロテクチン測定は精度が高くて、簡単で状態のいい人向けの検査みたいやな
内視鏡受けたら数カ月ぶりに寝てて漏れたな
まあ空腹で一日いたもんで食事が遅くなったせいもあろうが
14回って事は、1回あたり491円で良いんだよね
ステロイド治療としては標準くらい？
泡状フォームのスプレー式ってのが液体と違って患部に直に長く作用するらしい
ペンタサ注腸の面倒くささもこの方式に改善してもらいたいな
ステロイドだけど副作用がほとんどないと主治医が勧めてきた
と言っても悪化するようなら試してみてはって感じだが
レクタブル、次の通院以降やる予定だよ
医師いわく注腸よりは範囲が狭いけど長くとどまるらしい
坐薬→フォーム→注腸液 の順に効果範囲が広くなっていく
40cmなら下降結腸届くと思うけどどうなんだろ日2回だと排便のタイミングが難しい
便が残ってると患部に貼り付けないだろなぁ
>>946
使い方の感想と効き目教えてね進んでる病院でうらやましいわ 受給者証がまだ届かないけどダメな人はもう書類が却ってきてるみたいだね
痔の座薬してからすこぶる調子いいんだけどUCにも良い薬だったのかな
>>948
進んでるというか、ネットで情報集めてるならこれも知ってます？じゃあやってみます？って打診されたんだ
なるべく入院はしたくない、高頻度な通院もなかなかできないからプログラフも駄目、っていうわがままを最大限聞いてもらってる感じ
なおこの病院ではカルプロラクチン検査はやってない模様 >>951
不認可の通知が封書で来たよ＞福岡
再申請用に高額申請の記入用紙も同封されてた 千葉だけど、ようやく新しい受給表届いたな。
軽症者対象なんで上限2万まで引き上げられたけど
ステロイド飲んでも良くならなくて嘆いたら
レクタブルのサンプルを貰いました。
サンプルなだけに毎回交換するノズルが
一本だけなので洗って使いまわしています。
ノズルの中に残る泡は温水と石鹸で
丁寧に洗わないと落ちないので
患部に留まる力も強そうです。
注腸自体が初めてで比較できませんが
薬剤がたれる事もなく使いやすいと思います。
症状も挿す前より安定してきました。
直腸型には向いていると思います。
>>955
サンプル貰えたんだなんかすげえ
疑問なんだけどスプレー式って押してたらずっと出っ放し？それとも１プッシュ式なのかな今度再燃したら試してみたい >>956
押したら決まった量だけ出る
ググれば使い方出てくるぞ >>956
まず容器を温める
泡を作るために15秒振る
セット
容器の頭を2秒押す
指を離して15秒そのまま
押した頭が戻る際に泡がでているそうです
まんま整髪料のムースみたいな感じ
貰ったのは薬の営業の人が来たのと
適応した症状の私が受診したのが
たまたまタイミング合ったからかと。 >>958
なるほど2秒で1回分くらいってことかなでもそれじゃS状の奥までは届かない気がしてきた 今日受給者票届いたよ。
1年間に総額33330円だっけ？を何回か超えてないとダメって条件で2回くらいしか超えてなくて
あきらめてたけど
なんかしらんが通ったぞ。
>>960
2ヶ月の2回しか33330円以上の受給者証のコピーを出さなかったってこと？ 直腸鏡？で先生がチラっと見ただけで血便は直腸の炎症が原因で潰瘍性大腸炎ですと言われました
症状は血便だけで下痢も腹痛も一切ないのに…
>>960 2例目かな、何処だろ
>>724は東京だったな
ポイントは2回は超えていたところかな
他の県で認定されなかった場合は「東京や○○は認定されるのに！」と文句言うか >>962
薬飲まないでほっとくと一気に広がっていくからね >>964
それはわかるけどそんな数秒で診断ってできるものなんですか？
一目でわかるくらい酷い炎症なのでしょうか… >>965
普通は生検で判定するけどねやって貰っといた方が後々申請とかで必要になるんじゃないかな 京都府だけど今日受給者票届いた
ただ期限が３月末まででそれ以降のは京都市が３月過ぎてから送ってくるみたい
条件の1年間に総額33330円の３回以上はクリアしてるから大丈夫だと思うがよくわからん
注腸しても3分も持たんわ
苦しすぎるでしょこれどうすればいいんだ
今日こそは少しでも良くなってる兆候はないかと期待する。
で・・・血見ると滅入って気持ちどんより、頭もクラクラ・フラフラしてくる。
>>969
なかったよ。とりあえず
だめもとでだしたからね あーアイスが食べたい
脂肪分たっぷりこってりなやつ
えっ下痢糞野郎共ってアイスも食えんの？嘘だろ、何の為に生きてんだよ
この寒い時期に炬燵に入って食うハーゲンダッツ美味すぎて落涙モノだぞ
さっさと逝けよ！アイスも食えない人生徒に続けるなよ負け犬がっ！
自分はアイス食べようが油もの食べようが冷たいものを飲みまくろうが下痢しなくて
むしろ何日も出なくてやっと血便というかコロコロのやつが出るんだけど
これでも潰瘍性大腸炎の薬を出された
こういうタイプも多いのかな？
寛解時は何食ってても平気だったりするから分からない
>>976
あ、おれもそれです。
でも2年もカメラ入れてなくてもしかしてガンなのではないかと
疑い始めたので明日久々に病院に行きます。 札幌だけど受給者証がまだ届かない。
打ち切りなら打ち切りって通知も来るよね？
女性は血便より大量の出血がある生理もあるから
特にフラフラ貧血になりやすいだろうね
今リアルダ2錠だけ処方されてるんだけど難病申請しなくても問題無いですよね？
医師の方から特に何も言われ無いしそもそも通りませんよね？
>>986
他の注腸したことないので比較できませんが
挿したあとじっとしてるとか
我慢して留めておくとかの必要がないので楽です
ノズルも指一本分程度の長さです
飲む方より効いてくれて助かりました
出血や粘液が抑えられてきた分も
使い心地は悪くないと思えます
ご参考までに >>987
そうよかった、どのあたりまでフォーム届いてる感じがする？感覚でいいんだけど >>988
体感だとS字かな？って感じです
実際行ってるらしいですが
温めてるからか違和感もあまりなくて
薬剤は回数分以上入ってるから
慣れるために一度紙コップとかに出してみるよう
言われていたのですが
しなかったので量とかも分からず
参考にならずすみません >>989
下向結腸付近まで届けばすばらしい薬ですね飲み薬だとS状以降はなかなか効きが悪いようなので >>970
注腸薬は冷たいと刺激で便意が強く出るから冬の間だけでも
寝る前に50℃くらいのお湯を風呂桶に入れて4～5分温めると良いよ
あと差し込んで薬注入してる間は尻穴締めておくと幾分かマシに感じる
まあ結局は慣れだろうけどもね レクタブルはプレドニンのように徐々に減らすことなく良くなったと思った時点で止められるんだろうか？
>>991
アドバイスありがとう
もう年単位で注腸使ってるんだけど以前我慢できた時あったのに今はそれやってもどうしても無理なの(TOT)
プレは耐えられるのにペンはほんと無理まったく慣れない ここ数ヶ月普通の便だったのに、この数日でまた血便下痢になった…
悪いもの食べた記憶もないし謎すぎ
ペンタサ注腸使ってるけど効果が出るのが遅いね徐々に痛みと血液粘液便は引いて来てるけど湯銭したり毎晩めんどくさいな
lud20210717035845ca
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