難病持ちが辛いときに書き込むスレ3 YouTube動画>4本 ->画像>32枚

通りすがりの難病持ちです。
3個目立ててみる。

煽り、荒らし禁止、来ても無視。


みなさん体調いかがですか？

>>1乙

痛いですねえ

病気持つといろんなことに時間かかるから辛いわ。
就職するために頑張ったら、卒論やる時間なくなっちまった。

>>4
乙
自分は通院が辛い
片道電車とバス乗り継いで1時間
明日が通院だけど加須港の協力あって同行してくれるからr幾分か楽

てかさ、どの程度の症状の難病なん？
大した事ないくせにピーチクパーチク言ってると違うの？

それを言ったらこの世で一番辛い人しか弱音を吐いちゃいけなくなるしその基準は誰が決めるの
その人が辛いと思ったら辛いと言っていいんだよ
難病持ってるって時点で持ってない人と同じように生活できないんだから全員辛くて当たり前だよ
こんな掲示板で弱音吐いたところで誰に迷惑かかるわけでもないんだし
あなたも大したことあってもなくても辛いと思ったら辛いって書き込んで良いんだよ

治らない病気抱えてたらしんどいしつらい
ips細胞がどうとか移植がこうとか、多分自分が生きてるうちはまだ研究段階だろうし
同窓会とかでまた来年な〜って言われても
生きてる保証がないから1年先の約束もできないわ
親より早く命尽きそう

>>8
俺は余命2年程度って言われたわ

精神的に弱い所もあって毎日が不安で10時間くらいしか寝れないし
起きても特にやる事がないから天井見てる

天井のシミを数えてる間に終わるよ♪

天井のシミなんて見えないよ
眼科医ババアこえーよ
で、一年行ってない
わざと悪化させとんと違うわ
ええ眼科ないかな？
地元大学病院眼科は難病名を見たら撥ねられる

>>10 と
>>11 にあたってるんじゃないよm(__)m

痛くて眠れない
クスリも効かない
眠れる人がうらやましいよ

難病患者の会とかLINEでないの？
話しやすそうなんだけど
ELSEのヒロさんどうした？

最近になって体がしんどくなってきた
。
周りが気をつかってくれて仕事もほぼ残業０で上がらせてもらえるけど、それでも疲れがすごく残ってる…

彼女も友達もいないからここで酒飲んで吐き出すのも疲れたな…

>>16
LINEで難病グルチャ作って難病者募集して
参加するよ♪

難病でも命に関わらない人が羨ましい
素直に通院の時間位で辛いっていえる人が羨ましい

死ねて良かったじゃん

>>19
楽に死ねるならまだ良いけど
そうじゃないから辛いわ

辛いのはどっちも嫌だが死ねないほうが尚更嫌だなぁ
安楽死させてくれ

>>20
健常者でも楽に死ねる人なんて僅かやん
つまらん事なんて考えずにその日を待て

10万人に1〜2人の難病だが、軽度なのでまだマシな方だ
重度になると寝たきり、最悪呼吸も出来ずに御臨終らしいが
現在は職場復帰して病院に行く時だけ休ませてもらってる
生活保護に頼りたい時もあるが、家族が猛反対してるから逃げ道無し

>>18
難病で無理やり仕事してる方が遥かにつらいぞ
周りはこちらの体調も症状も分からないからガンガン仕事持ってくる、
煽って来る、プレッシャー掛けて来る
体が以前の様に思うように動かないのに忙しくフラフラ

俺から言わせれば、命にかかわる難病であったとしても無職でいられる人の方が羨ましい

そもそも自称命がかかってる難病なのになに呑気にこんな便所の落書き場に書き込んでんだ？
言葉に重みがない、軽すぎるわｗ

【アマルガム】水銀を歯に？　厚労省『暴動が怖い』
http://2chb.net/r/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
http://2chb.net/r/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://2chb.net/r/bio/1517115639/l50

>>23
生活保護に頼れるくらいの位置にいるのか
それ、仕事する意味あるの？

「いい若いもんが働きもせず」と盲目的に考える家族もいる
ただ、社会参加し続けることなどの非金銭面のメリットもあるから
個々について考えるならケースバイケース

医療費免除がある分生活保護の方が生活が楽じゃないかって思ったの
難病持ちが世間体気にするとか無駄じゃん

難病になって思ったけどこれはこれでいいな

よくない

難病になっちゃって、これはこれでいいなぁ〜なんて思える訳ないじゃん。
諦めてはいるけど。

受け止め方は人それぞれじゃない？
悩むのは勝手だけどそれだと周りの人まで離れて行かない？
上手に付き合って行くしかない

ほんとに久しぶりに覗きに来たら３個目になったんだね。
今年の高額医療の申請落ちた。
ずっと軽いわけじゃないのにな。
この先が不安だけどできるだけ長く軽症でいなきゃな。

みんなもがんばってるもんね。
いつもお疲れ様。明日も生きよう。

高額医療落ちたのは貴方が日本人じゃないからだろ

確定申告してきた疲れた…
マイナンバーもっと有効活用して(病院や薬局と連携するとか)
自動で確定申告→還付とかされればいいのにな

難病2割でも毎月通院してたら医療費それなりにかかる…
2017年は貧血の数値がずーっと良かったので
エリスロポエチン注射がまったくなくて
だいたい4万円ほど例年より少なかったけど
それでも15万円以上かかってしまう

今年から領収書不要になって書類スッキリ
明細書書くのちょっと面倒だったけど毎月エクセルで
医療費つけてたから金額の算出は楽ちんだった
あと、身分証明書のコピー添付なくなったのかな
見せるだけで良かったわ
なお、還付金は約9800円でした

親子３代そろってリウマチ持ち。こんなクズ遺伝子は滅ぶべし。結婚も出来ず孤独死しかない

2回も臓器移植受けたのにまた臓器不全の兆候が出てきた
もうやだ

同窓会とかどうしてる？
てか、そもそも誘いとか来んの？

生物学的製剤が効果がありそうなのに、
自分の病気は対象外で10割負担。
高額療養も使えず、一回１００万〜かかる。
そこに対処法があるのに、厚い壁に阻まれて
結局状態がじわじわ悪くなってくのを手をこまねいて見てるしかない。
辛い。
呼吸器病変はもう出ていて、
軟骨の変形、破壊、気道の繊維化などなど。
一度進むと元に戻らないから、
早いうちにできることしたいのに。
手を伸ばせば届きそうなのにな。
天涯孤独で面倒見てくれる家族もいない。
自分の生活自分で支えていくしかないのだが、
仕事も続けていけなくなると、生活も通院もできない。
命に関わる。
もー、助けてって感じだ。
前向きに取り組みます！と周りには言っているが、
ごめんだけど愚痴らせてくれ。

生物学的製剤が効果がありそうなのに、
自分の病気は対象外で10割負担。
高額療養も使えず、一回１００万〜かかる。
そこに対処法があるのに、厚い壁に阻まれて
結局状態がじわじわ悪くなってくのを手をこまねいて見てるしかない。
辛い。
呼吸器病変はもう出ていて、
軟骨の変形、破壊、気道の繊維化などなど。
一度進むと元に戻らないから、
早いうちにできることしたいのに。
手を伸ばせば届きそうなのにな。
天涯孤独で面倒見てくれる家族もいない。
自分の生活自分で支えていくしかないのだが、
仕事も続けていけなくなると、生活も通院もできない。
命に関わる。
もー、助けてって感じだ。
前向きに取り組みます！と周りには言っているが、
ごめんだけど愚痴らせてくれ。

大切な事なので2回言いました

駄目だ痛くて眠れん あー

砂糖玉は効かない説もあるよ
アロマオイルもね

病気持ちだと、色々お声がかかるw
治るだと
薬事法で言えないけど治るだとwwwwww

>>44
俺も神の力を宿せる人に祈祷してもらったら改善するとか500ml500円する謎の水を売り込まれたりしたわ
俺はそんなの一切信じないし絶対にやらないけど親が信じてた
謎の祈祷に10万払ってたり謎の水飲まされて凄い下痢したわ

親が神頼みになるのは
心配してくれてるんだなってわかってるんだけど
そういうことはしないで欲しいんだよね
ところで自分は病気が判明する前から
神社仏閣巡りと御朱印集めが好きで
かれこれ15年以上になる
神頼みで病気が良くなるならとっくになってるというか
身も蓋もない言い方だけど
そもそも難病になんてなってないと思うんだわ…

と親に言っても次に帰省したら
祈祷済みというお守りとか水とか米とかしゃもじとかあるんだよね…

神様が仮に居たとして不完全な人間なんて作るのかな

居ないから不完全欠陥人間ができるんじゃない
カルマとか意味づけはお腹いっぱい

多分ステロイドの影響もあって精神的に不安定なのが続いてて精神科にも行ったけど
結局は病気良くなったら解決するね！な感じだった…分かってるけど不安だから行ったのにな
自覚してても感情抑えられなくてしんどいけど付き合わせられてる周りの人はもっとしんどいよな
良くなるのと愛想つかされるのとどっちが先だろ悲しいな

精神的なやつは甘え

そんなに言わなくても
人によって、許容範囲が違う

病は気から

やっぱり甘えなんだろうね
ブログとか見てると同じ病気の人はもっと頑張ってるし自分が本当に情けないや
ここで真っ先に自分も頑張ろうにならずに消えたいって思っちゃうのがもうダメだね頑張らなきゃ

環境も持って産まれたモノが違うんだし(病気の事ではない)一概には言えないよ
人と比べて無理しない方がいいよ
このスレは吐き出すところでしょ

>>38
何回か行ったけど健康な人達との差を感じて辛くなってから行ってない

精神的な難病ってなんなん？
心の病で認定証貰えるんか？

特定医療費受給者証が無い病気は難病ちゃうやろ

自分の病気が辛いからって難病のふりはやめよう

>>58
難病認定されてなくても辛いのならいいじゃん

いや、ここ難病スレだし…

いや精神的な病気じゃなくて難病が辛すぎて精神的に苦痛になってるって話だろ
どっちかしかならないと思ってんの？

ステロイドのせいで精神的に不安定、でも病気が良くなったら改善するって言われた、って書いてあるだろ
お前ら読解力大丈夫か？

ここの人達はもうダメよ、頭手遅れ
死を待つだけのお人形さんよ
頭がパーで読解力もクソもないわ

難病持ちなら辛い事をなんでも書き込んだらいいじゃん
ただ難病じゃないのに難病の振りをするのは問題やろ

うん、頭遅れで
ステロイド自体がよくわからんｗ
副作用のことか？
自分は薬とか呑んだり塗ったりしないから

同病者も病状で精神的にヤラレテいる人いるみたいだ
と言って、本体の難病が良くなるわけでもない

難病じゃないないやつが何レス目に難病のふりして書き込んでるか教えてくれ
ステロイド精神病でググれ
ステロイドの副作用で躁や鬱みたいな状態の気分障害になる
難病が良くなるわけじゃないからなんだ？だから辛いって言うなと？
難病のせいで薬使うけどその薬の副作用で精神がやられてるってこと
わかったか？

診断がついてない難病「疑い」の人もいるから一概には言えない。

自分の辛いときは、世界中に同じ病気の人が少なすぎて難病サロンとか行っても話が合わなかったり、理解が得られないこと。
見た目が健康そうだから誤解されやすいこと。

ステロイド精神病とステロイド精神症の違いも分からないのに書くなよw

凄いレス続きだな
大笑いの正真正銘の障害者難病者だがｗ
このスレには来ない方がいいみたいだな
健常者で頭逝かれているの来てないか？
何をムキになるのだ
現実で職場で叩きたい相手でもいるのかｗｗｗ

自分は2つの難病を持ってるけど難病になって辛いのもあるけどいい事もあるよね
保険や補助金絡みで数億円貰えたから時間が自由になったね
ただ体が不自由でイライラするし麻薬で痛みを抑えてるけど効かないし
仰向けで寝れないしすげー辛いわ

マジな話3億当たっても健康な身体と引き換えにしてもいい

実際に3億以上持ってても健康な体なんて買えないしお金を持ってる方がいいわ
難病だと心の病やお金に困る人が多そうだし

昔テレビで三億円当てたお爺ちゃんがでてたけど
田舎だから嫉妬で一家は避けられるようになり
自身は脳梗塞発症で辛いみたいだった
お金より健康が欲しかったという呟きが印象的だったけど
お金なかったらまた違う感想になる気もする

難病になると働きたいけど働ける場所が無いから年金等を滞納してる人って多そう
落ちるとこまで落ちて生活保護の人とかいるのかな？

>>74
落ちてることもないでしょう
田舎だと生保の方が生活に余裕できるよ
維持できない固定資産税が無しになるならとか
医療費無料
メリットも考えてみよう

自分は、金よりも健康だな
健康なだけで世界は、違う
でも難病で良かったと思うのは、一つだけあるわ
人として難病や病気で苦しんでる人の心の痛みがわかることかな

難病になる前は健康かもしれんけどなった後ではお金かな
体調なんかで仕事が出来ない人なんてどうやって生活するの？
親に寄生するの？難病になったらまずはお金
お金がないと十分な治療や安定した生活がおくれない
高価な新薬がアメリカで開発されて向こうで治療すれば根治が出来るとしても
お金ないとスタートにすら付けない

>>77
難病になったらお金がいくらあっても足りることは、ないのはわかるよ
働き口ですら簡単に見つかるわけでもないし、周囲の理解、生活と治療の両立すらも困難だし難病の度合いによっては生活保護や障害年金も受給が無理な事も
ただ言いたかったのは、お金じゃ買えない健康だから歩める人生を歩みたかっただけだよ

難病でお金いるけど、お金と健康なら健康が欲しい
健康ならまだまだ行きたかった所にも行ける
やりたかったこともできただろうな
でも現実には難病なので健康はもはや望めないから
お金があるといいな……むなしい

障害年金と障害手帳の申請めんどくさいね
労務士の人に丸投げとは言え書類作成で気が滅入る
来年から仕事探さないといけなくなるけど難病者に仕事なんてあるのか？

>>80
>来年から仕事探さないといけなくなるけど

障害者全員が？

>>81
来年一杯までは保険が降りるから探さないと不味いだろ
手足が不自由だから簡単な作業くらいしか出来ないだろうけど

仕事も何も求められない人もいるのにね
サボって昼寝タバコで退室でも、そう言われないのもいる
見た目五体満足で普通ぽっく見えたら損だよ
よく見たら上肢下肢変形しているのに
内勤とかパートとか、中途半端なのはきしょー気色悪ーの範疇だから
明らかに歩行が不自由な障害者（正社員）には面と向かっては言わないが、完全無視の内勤とパート
これは、生まれ持っての損キャラだね

このスレは突っ込みないだろうけど
大手企業の事務仕事
昼間タバコで退室するのは用務員のおっちゃん

>>82
その法案って何？
正式に書いてあるHPってどこ？
くわしく知りたい。

>>85
精神的な病気の方ですか？
安心して下さい
法案なんてどこにも書いてないしそんな話もしてないですよ

子供の頃から病気で青春時代と言われる時期に学校に行かずほとんどを治療に費やして医療の発展と共に病気が少しずつ改善して成人を過ぎたころにやっとまともな日常生活送れるようになったと思ったら就職してくださいで働いたら病気悪化して再び治療生活。

苦しい人生だ。

お金欲しい

お金欲しい

ナマポ欲しい

退院して3週間してまた入院。嫌になっちゃうね。

>>91
看護師さんと触れ合えるからえーやん

看護婦のどこがいいんだ 入院したことないのか

【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://2chb.net/r/bio/1517115639/l50
【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://2chb.net/r/liveplus/1520217556/l50
【中尾翔太(21)が癌】「実は東京が危ないということは報道できない」と全面カット【報道ステーション】
http://2chb.net/r/liveplus/1520121841/l50

>>93
何回も手術した事あるからよく知ってるよ
夜中とか話し相手になってくれるしめっちゃよくしてくれるじゃん
風呂には一人で行きたいけどな

女だからよくわからん。
若い時は、研修医、若手医師が良かったな。
不細工でも白衣でｶｺﾖｸ見えた。

看護師に優しくしてもらえない人は難病関係なくその人に何か問題がありそう
自分は家より病院の方がいいわ

やっぱり、男部屋では態度が違うんだろうねー
若いの、おっさん、おじいちゃんw

看護師にも問題があるんじゃないだろうか。
いくらキモ男ブスでも病棟の看護婦全員からスカンされるなんてないだろ。
あと存在感がないとかはあるだろう。

>>92
看護師さんはみんな良い人だけど集団生活が苦手な俺にとっちゃ最悪の場所
それに薬剤投与の副作用でただただつらい
入院＝身体が悪いってことだから良いように考えられないんだ
病気を治す治療ならもうちょっとポジティブに考えられるかもしれないが、悪化した病気を押さえ込む治療だし

個室か2人部屋に入ればえーやん
その為の保険やろ

>>101
保険適用外治療なので部屋代にまで回すお金がないんや
というか差額ベッド代は保険適用外じゃなかった？
俺の持ってる医療券が対象外なのかもしれんが

差額ベッド代は自費で、受給者証は使えなかった。
大部屋は空いていない、個室＠25000か4人部屋＠7000と言われたから
仕方なしに4人部屋にしたことある。
保険って、医療保険とか、入院特約のことかも。
それでも全部はフォロー出来ないだろう。

いやいや自身で任意保険に入って無いの？
入院1日1万円とか

何回か断られてからもう無理だなって思ってるし月々の保険料払う余裕もないしなぁ
ちなみにどこの保険加入してるの？

【ゴチ大杉漣(66)】 小森常務゜:(つд⊂):゜「致死量の放射能を放出しました」 【ブルマ鶴ひろみ(57)】
http://2chb.net/r/liveplus/1520303016/l50
【中尾翔太(21)が癌】「実は東京が危ないということは報道できない」と全面カット【報道ステーション】
http://2chb.net/r/liveplus/1520121841/l50
【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://2chb.net/r/liveplus/1520217556/l50

横入り
そうか治療で通院していたら、告知緩和型も入れないのか('_')

あー病気になる前に入って無かったんか
うちは自分で入ってたのと親が掛けてたのと会社が自分に掛けてたのと子会社の保険に強制加入させられてた

>>93
自分も看護師嫌い。爺婆には無条件で優しいけど、外見でわかりにくい病気の患者に厳しくて冷たい。
歩けなかった時、自分で出来ないから申し訳なく頼む事にも、「それぐらい自分で出来ないの？」的な事を言われた事が何度もある。

出来る事はなるべく自分でやってもらうってのが病院の看護方針だからだろ
無理してでも歩けるんなら無理して下さい
それで怪我でもしたら何で言ってくれなかったんですか？ってのが言い分
よーするに関わりたくないって事

ここ本当に難病者だけなのか？


看護師にもよるからね。
自分で出来ることまで手伝ってくれようとしたり、放置だったりｗ
点滴が終わりそうなのに看護師は見回りに来ないから、自分で点滴台押して詰め所に行ったり。
お膳を配膳車に返しに行ったら、
同じ様にお膳を返却に来た患者のを、「もらって！」と指示されたりｗ
こっち、右腕手術して、包帯グルグル巻きで動かせないから全部左でやってるんですけどーｗな

医師からは、右腕使えないし慣れない左で全部するから、無理しないで看護師さんに言ってね。
なんて言われてても意味なし。

午後から外出だったから、白シャツ、白パンツ姿だったかもしれないｗ
それでも、同じ看護師、病棟ヘルパー？とは思わないでしょう。

歩けるし片手は使えるんだ
うらやまー

動けたら動けたらで問題はあるからね。

両手が使えない人はどうやって入力しているの？マジレス
対応した機種があるの？

タッチペンとか音声入力じゃね？
自分より重度の難病の方が明るく生きてるのに自分は遥かに恵まれた環境なのに愚痴ばっかりで人間が終わってる
そりゃ周りに人は集まらないし負のスパイラルだわ
って人は入院中によく見かけるね

ありがとう。

人それぞれ許容範囲も家庭環境も違うから、病状だけで判断するのはどうかと。
私も入院している時は、周囲はお金持ちでいいな、家族がいていいなと思ったよ。
普段は思わないけどさ。

重度でも、身の回り世話、面倒を診てくれる家族がいたらいいよね。
どっちが不幸とか幸せとは自分が感じる事だから。

>>113
本来はここまで書かないけど、
自己陶酔さんのようなので同じよう言うね。

歩けるし、リハビリで右腕、指も動かせるようになったけど、
潰れた左目は視力ないからね
不自由なのはお互い様だね。
これからの人生がんばろう！

ここの人って1番やられてるのは心やろw

不慮の事故で障害者になられた方はほんとに辛いと思います
プライベートでの怪我での障害者はザマー見ろ
生まれ持っての障害者の原因はだいたいが親の都合
難病はなんかキモい
一般的な人はこんな感じじゃね？

いい夢は見るもんじゃないな
目が覚めたとき現実との乖離を味わって辛くなる

ここに書き込んでいるのも軽度〜重度まで様々で、
さらにそれぞれの悩みが違うから参考になる

自分は軽度で、少し前は動けたのに今は動けないから、親族とか周りが「元気そうなのに」「まだそれくらい出来るでしょ？」とか言ってくる段階。
次はどんな段階だろうか。
今出来ることは何でもやらなければ。

内臓疾患系の難病だと表面上は分からないから
無茶振りされること多いな
登山とか死ぬわ

無茶振りする奴が多すぎて
自分が死んだ後も死体に鞭打たれてそうで怖いんだが

外人の生活保護の廃止
外人の健康保険の加入禁止、任意保険に加入していない外人の入国は禁止
難病患者、障がい者に限り安楽死可
国もこのくらいして欲しいな

｢少し無理しても体は動かさないとね｣
まあ、そう考えるのは分かるけどさ
痛めると時間をかけてリハビリしても元には戻らないから慎重にやってるのよ
筋力落ちると信じられないほど痛めやすくなるんだ
無理したら左股関節と右肩の可動域はかなり狭くなった
分からないなら放っておいてくれよ

ニューロパチー症状が出ているときは
神経疲労も出やすくなるから慎重さが大事だね

筋疲労と違って神経疲労だと限界にきたとたんガクッと力が入りにくくなるから
転倒してしまって骨折や靱帯損傷もしやすいし

薬の副作用で食事がキツくなるからそれは飲みたくないって言ったら医師にキレられた
治療薬漬けになりたくないし、体調崩す事が多くて仕事に影響し下手したら首になって生活や病院すら困難になるのにあの医師わかってるのかな

>>128
そう、急に力が入らなくなることもあるんだよ
気をつけるね、ありがとう

寝たきりからなんとか回復して1年経ったのに体力筋力が戻らない
無職期間があまりに長過ぎてもう社会復帰できる気がしない

>>131
無職歴はどのくらいなの？
ちなみに、自分はベッド生活一年。
無職歴4年で社会復帰したよ。
最初の2〜3ヶ月ぐらいは身体がキツくて大変だったけど徐々に動けるようになった。
でも最近、また身体が痛くなってきて困ってる。
一応、薬も飲んでるんだけどね。

注射始めけど、症状が悪化してる。
鬱病のトンネルから、光が見えていたのに、
難病のトンネルに繋がってた。
何か悪化スピードと症状が辛すぎて怖い。
一人で動けない人居ますか?

早く死ねば良いのに俺

気持ち同意
私も早く死ね

47都道府県の中の一つの自治体の関係者だけど、
あまり詳細は言えないが、
このままではいけないという事を伝えときます

難病医療券発行に携わってるのは、だいたい請負派遣会社。
毎年毎年、入札やらで、請負会社が変わるのはザラ。

コロコロ会社が変わるから、前年度の経験とか、
改善した方がいい事とか、
まともに引き継がれてない。
業務を熟知したスタッフが残るとかも、あまり無い。
会社が変われば、待遇も変わるから、
時給が下がれば、ゴソッと辞める。

とりあえず目の前に山積みされた申請書類を、
あまりよくやり方を理解してない派遣会社のスタッフがかき集められ、
右から左へ流すのが精一杯

だから、中規模〜小規模のミスや、
自動車の運転で、事故に繋がる可能性が高い‘だろう運転’ならぬ、
‘だろう審査’的な意識のスタッフが結構いる
急かされてばかりだから、じっくり審査なんかしてられない
最近、マイナンバー関連の処理も追加されたから、
よけい手間がかかるようになった

早く処理するためには、何かを端所ょらなくてはならない

故に、都道府県のどこかで、
医療券の発券遅れや、高額or低額の区分ミスの頻発は避けられない

これを防ぐには、患者が声をあげるしかないです

なんで治らないんだろう。
もう、体も心もボロボロなのに。
だれか、治してよ

>>137
ホイミ

命に関わるのは辛いね。
話し合えたりするの同じ難病の人ぐらいだよね
ネットでコミュニティとかあると似た境遇の人と会話できて楽になるかもね

>>126
安楽死は意識高い系国家にならないと無理

>>136
酷いね！

請負派遣会社のスタッフは、
大半が、正社員の就活の繋ぎでやるか、
ダンナの扶養内で小銭を稼いでいるかが大半でしょ

患者の事を考えて業務すれとか言うアタマは皆無だね

命に関わらない方がつらいよ、苦しみがずっと続く
例えば、失明するか死ぬならどっちがいい？

　俳優の坂口憲二（４２）が３１日、国指定の難病「特発性大腿骨頭壊死（えし）症」のため、無期限で芸能活動を休止することを発表した。
所属する芸能事務所「ケイダッシュ」も契約満了となる５月末で退社する。６年前から右股関節の痛みに悩まされ、３年前に手術も受けていた。今後は治療に専念する。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180401-00000001-spnannex-ent

>>142
頭悪そう

もみちゃ☆画像掲示板
http://momicha.net

初めて書き込みます。
中学2年のときに発症してからずっと治療中です。小児慢性特定疾病ではありますが、大人になれば難病ではなく、大した病気ではありません。そんな大した病気じゃなくても、5年ほど治療しているのに安定しないのが精神的にとても辛いです。
そしてあと数ヶ月で成人するため、補助が出なくなります。現在診察と薬で月1回3000円がもう少しかかるようになります。健康な人はこんなことにお金を使ってない、そもそも毎日薬飲んだり、通院したりしない…と変な方向に考えて気が滅入ってしまいます。
私はいっぱいいっぱいです、今日の検査結果が正常値から外れていたため、薬が1錠だけですが増えました。1錠増えただけでもいつもより袋の中がいっぱいで泣きそうです

ここに書き込んでる人ほど大変ではないです。そんな程度でと自分自身思いましたが、人並みには生活できないです。どちらに振り切ってるわけでもなく中途半端にしんどいので理解は得られずただしんどいです。失礼しました。

流れをぶった切ってしまうが書き込みさせてもらうな
私は難病持ちではないのだが妹が今もまだ診断名もつかず約3年ほど辛い思いをしている
治し方も病名すらも決まらず家族共々疲弊し切っている
こんな時わたしはどうしたらいいんだろうな

邪魔だったらすまん

>>148
難病患者の会（）を探して、対談しに行く…
ホント（）だけど

自分の病名解るのに１年半かかったわ

結局死以外に救いなどない
病苦には安楽死認めてほしい

>>148
自分も数年診断つかず、疑いが強い病気の研究班に入ってる先生に診てもらってやっと診断つきましたよ

自分も病名確定するまで3年近く掛かったわ
今でこそ専門医置いた専門の科があるけど
当時は先ず内科だったからなぁ
それにまさか自分が難病なんて思わないから
体調悪い(高熱出す)時しか病院行かなかったんで
発見が遅れたってのもある…

まじか、おれはitpって難病になったけど半月ほどわからなくて不安だったわ
3年もわからんとか、10回くらいセカンドオピニオン使ったの？
セカンドオピニオンとかまた最初から検査しないといけないしいろいろ面倒だよね

>>146
15年前は「なんで私だけ」って思ってたなあ

もうそんなことも思わなくなった

内科→神経内科→脳外科
の人を知ってる

神様ってほんと不公平

俺はずーっとなんで自分だけ、って思ってるよ
男だから主婦するわけもいかない上、いつまで働けるかもわからないし、子供に遺伝するし結婚なんて考えることもできなかった
結果、ただ一人で病気と生きて苦しみ老いていくだけの人生だ
なんで自分だけこうなんだろう

悩んでも得ないって解ってはいるんだけどね
明るくなんてできないわな

>>158
なんで男だから主夫したらダメなの？
すげー古い考えでわろた
それって自分が相手を見つけられない程度の男って事じゃないの？

>>160
日本に実際どれだけ主夫やってる男いるんだよ
お前こそ夢見るの大概にしろ

主夫でやってける人はいいんだよ
独身でも家が金持ちとか、土地持ってて不労所得入る人とか

一般的には仕事してて付き合って相手が稼ぎがあって、それで私が働くからいいよって言ってもらえて結婚して初めて成り立つからね

>>149
難病患者の会か‥診断も受けてない私たちはよそ者だと思われたりしないだろうか？

>>152
診断名がつくまで大変だったろう

>>153
うちもな、足が腫れたからまず整形に行ってみてそれからおかしいぞってなって大学病院に行ったんだ
難病だとは思わないよな
ほんとうにまさかって思うもの

>>154
世に言うセカンドオピニオンらしいセカンドオピニオンはしてないんだ
大学病院にかかりつけで通って何度か入院を繰り返しそれでもわからず東京の病院に紹介してもらって入院して検査もしたが分からずじまい
結局今も地元の大学病院に通ってはいるが治療もくそもなく痛み止めを処方してもらってるだけなんだ

IDが変わってしまっているが難病疑い妹持ちのやつだ
こんなやつに返信をくれてありがとう

年金納めなくちゃ

>>163
難病予備軍、不明な病気でも気軽に行けると思うよ…
まぁ、患者の会によってジャンルはあるけど

>>161
主夫に向かって何言ってんだよ
お前、頭も悪いんじゃねーの？

>>170
特殊な事例を一般化するとか頭悪すぎ

>>169
知らなかったよ
患者の会と一言で言っても様々なんだな

>>171
へー特殊なんだ
頭が悪い俺でも結婚して主夫してるのに
あなたは頭は良いのに何に使ってるの？
まさか独身って事は無いよね

>>173
このガイジっぷりで主夫させて貰えてるなんてよっぽど運が良かったんだろ
かなりのレアケースだぞ

見た目が普通以上で女に好かれる性格してたら主夫なんて誰でもなれるだろ
俺叩くのは勝手だけど自分が虚しくなるだけだからやめとけよ

主夫なれてすごいね はいこの話終わりね

まぁ日々の生活の中で何か楽しみを少しでも見つけるしか無いわな。

薬の副作用で体重が増える…食欲が収まらない。
トマトとこんにゃく買いためするか

なんどぬかよろこびしたことやら

しかしハゲとかワキガとかインチキ商品のステマであふれてやがる
ネットもたいしたことないな

ハゲはわざわざかっこ悪くて恥ずかしいって印象操作してから商売始めてるしな

なんでネットがあるのに同じ事例がひっかからないんだろう

難病の中でも事例が少ないとつらいよね。
俺も事例が少ないし田舎住みだから病院も遠くまで行かないといけないから面倒だし。

きょうの明け方から身体の痛みに耐え
ようやく治まってきた感じ
16時間くらいか
痛くてタマランからごはんは食えんし
だからクスリも飲めんし
あー、やっと痛みがなくなってホッとしてる
も少し様子みてお風呂に入ってごはん食べたい
乱文失礼です

よくがんばったね。今夜はゆっくり休むといいよ。

>>184
ありがとう
案の定寝落ちしてた
目覚まししなくて寝てしまいたかったけど
クスリ飲まんといかんから
風呂入ってごはん食ってゆっくりしますね

誰かと話したい
辛い痛い動けない
息も苦しい会話だけで良い助けて
もう強がれ無い

難病とか関係なくあなたと話してて楽しければ自然と人が寄ってくるんじゃないかな？
医者とか看護師さんとか優しい人多いし、奥さんとか彼女とか親友とか気が許せる人を作ったらどうだろう
自分が変に思い込んでるだけで難病でも彼女も出来るし結婚だって出来るよ

患者会入ってるけど、まともなところ選ばなきゃやばい奴が居るときがある。
コンタクトとって話聞くのは良い考え。
投薬歴や検査歴もきけるし。
もしかしたら受ける科を間違えてるかもしれんしね。

とりあえず辛い

ごめんなさい書き込ませてください
この前通院日に数値が悪いと伝えられ
血小板もだいぶ減少していて足はアザだらけで動悸もするし
レントゲン写真を過去のと比較したら心臓がほんの少し大きくなっていて、今まで症状が落ち着いていた分悪化したと言われた時は頭が真っ白になりました。
辛いです。久しぶりに生き地獄を感じてます。

健康そのものだが代表してこのスレへ

至高の健康法は断食

5chに書き込んでる余裕があるうちはまだまだ生き地獄とかあめーわ

それは短絡的

悪化w

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
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心配な数値があって外来までドキドキ

俺も明日通院だからちょっとドキドキ
安静にしてちゃんと寝て数値あがってますように…

数値上がって減薬できた。コレステロール高いから乳製品控えて散歩しないといけない。

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驚愕の事実拡散

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パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com

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ステロイドでコレステロール上がったから薬飲んでる
早く薬減るといいなぁ

別の病巣見つかりそうで心臓飛び出そう。
明日検査。
ここに書いて落ち着かせる。

ずっと強い薬を使ってきたせいか肝機能の数値が改善しない
そのせいで進行を抑える薬を減量して対応中

このまま騙し騙しで現状維持できるのか
それとも増悪してしまうのか

たいして数値上がらずに減薬ならず
はー辛い

数値上がらなかったときつらいよね
早く病院いってどきどきして採決結果待ったのに
安静にしてるつもりなのに

ほんとにね、、、
目に見えないだけに意味がわからないのも辛い
体は元気なんだけどなぁ

お金がない

障害年金は？

>>210
自分も難病の進行度が生活に難ありぐらいにならないと、障害手帳もらえないっていわれた。
働けない、病院は行くって終わってるよ。

指定難病だと就職の支援あるとか書いてあるの見たことあるけどマイナスのほうが絶対多いだろうな…
体力というか免疫あげないといけない。数値も上げないと…

ナマポでいいじゃん♪
投資すれば?
株、為替、ビットコインｗ

さてと今日も散歩

>就職支援
内定してから事務に受給者証コピー提出を求められたので
何がしかのご利益はあるみたい
ちなみにハロワとか就職支援事業者は通さずに雇用されている

田舎過ぎて難病支援対応の職場が見つからない。
車で通わなくてはならない。
家族に迷惑をかける。

>>215
どこの紹介で入ったの？

>>217
自分で直接打診した

元の勤め先関連への再就職なので
「アイツどんな奴？」ぐらいの情報は流れていると思う

4月に念願の進学したのにもう3日も欠席…
｢怠けてる、みんな頑張ってるのに甘えてる｣みたいに見られやすい病気だから辛い
ちゃんと授業も受けたいし進級して卒業したいよ

退学まっしぐら

右足いてえ
壊死部分の破壊の進行じゃないほうに賭ける！
不安につぶされねえぞ。敵はてめえじゃねえ
現実と自分が敵だ

>>221
病名は何ですか?
私も骨が炎症する難病。
強い言葉ですね、敵は自分て同感!

>>222
返信ありがとー。
特発性大腿骨頭壊死症です。
膠原病のステロイドの副作用でなりましてん。
今は定期的に経過観察中。

最近どっかで読んだ言葉で
「不安は持ってもいい。その代わり敵(＝不安)の正体を知ることとそれの大きさに応じた不安であるべき。不安は大きすぎても小さすぎてもいけない。」と
うろ覚えながら、読んだのです。

感銘を受け、自分でもそうできるようにちょっとずつ顔を上げてみようと思ってます。

連絡ください
j.h.h.1524happy★d0c0m0.ne.jp

>>223
教えてくれてありがとう
私は強直性脊椎炎
もう、全身に痛みと色々症状あって自殺考えた
でも、諦める事は何時でも出来ると思ったら楽になった
笑って馬鹿になろうと思ったら、不安も減ったよ

良い言葉だし、もう貴方は前も上も向いてる!
お互い他人に負けても自分にだけは負けずに行こうね!

>>223
マジ、痛えよな
俺は、右足に人工関節入れた
痛いのガマンしてるなら、手術を勧めるよ
リハビリすれば痛み無い生活に戻れるから
俳優の坂口さんもこの病で無期限行動休みみたいになっちゃってるからね
あと、堀ちえみも同じ病気だったとは意外
あと、X-JAPANの元メンバーにもいたと思う(自殺なされてる)

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前向きに頑張って来たけど、笑顔でいたけど、もう無理だー。
病気の痛みと恐怖と不安で精神が限界みたい。
一人で頑張ってる方は本当に尊敬します。
最後位、美味しい物食べて笑いたかった。

>>229
お疲れだね。

本当に疲れたときは
泣くのも、笑うのも、怒るのも
なーんもせんでいいよ。

「何か」という自分を追い求めなくていい。
現状や現実に感情が追い付かないときあるもん。
無感情になれって話じゃない。
ただただ、ボーッとしてもいい。

自分が出した感情や言葉にすら振り回されたり
押し潰されそうになるときある。

今はお休みよ。

>>230
ありがとう
せめて、難病でも動けたら良かった
痛みより、殆ど歩け無いのが何より辛い
歩けるって幸せだなと涙でます

>>231
最後くらいって？？
口から食べられないのかな？

元々の難病と手術による後遺症で単純作業すらまともにできなくなってしまった
真面目にやってるんだが所々ミスしてて頭がおかしくなりそうだ

もう疲れたわ…
前世で一体何をしでかしたらこうなるだ
ただ普通の人生送りたかっただけやぞ

AV男優になりたい

エイズになるかな？

自分の病気調べたら難病かもしれない
今の医学では解決できないが上京して診察してもらうか悩む
遠方だし体辛いし

>>236
さっさと病院行け
それしかいえん。

>>237
有り難う、筋肉の硬直があって半日くらい寝たきりだが筋弛緩薬をのんでなんとか行って見ることにするよ

>>238
もちろん無理しちゃ駄目だよ。
こっち側からは歯がゆくても言葉かけるしかできないんだ。

ただ、どうにもならなくなってから「あの時こうすればよかった」にならないでほしい。

「見た感じ元気そうなのにねぇ」

またいわれたー
見た目はね
つい数年前まで運動してたし
内部疾患だからね

俺もそれ言われるよ、痩せてて筋肉質だし
早く死んで病気に悩まなくてよくなりたい

特発性大腿骨骨頭壊死の難病です！
右側は三年前に、人口関節入れました！
左に違和感あり、先日MRIを撮りました。
異常無しって言われたけど、後日家族同伴で
お話がありますって言われた！
ゲゲ！他の病？それとも又同じ病？
審判の日は、火曜日です！

ドキドキするねえ。
どんなこと言われても良いような心構えだけしておいて

人間らしく生活出来そうな期間
進行度から言ってもあと五年くらいか
もう薬はみんな試したし
ゆっくり悲しくなっていくのを待つだけ
でもあと五年で何が出来るか考えるよ

原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/rokan/

satch.tv/starts/?mref=445　 cs見るなら！

明日審判の日！
何言われても、覚悟した！

80代の親の下の兄弟

◆病気知らずの数年前まで
・・・「病気に甘えてるな」と人に親の介護を全面的に押しつけ、他人には自分の苦労話に


◆人生初の入院（命に別状なく親族で一番長生き）
・・・（病気だからといって）お前だけが特別じゃない。みんな(俺が一番)大変なんだ。たっぷりの年金に飽き足らず、健康維持のためまだ働いてます。

これ以上進行しないでくれ

助けて助けて助けて助けて助けて

治らないんだから安楽死させてくれ

脳炎の入院で家族や会社にめちゃくちゃ迷惑かけてる…
それに加えて直近2年の記憶が無くなったのが辛すぎる。
その2年の間に出来た友人、起きた出来事が全然思い出せない。
心配してくれる人がいるのに、その人の名前が思いだせない…

【王様きどり、��財界″】　マイトＬーヤ『人々はもう特定の主義を認めない、政治的教化は通用しない』
http://2chb.net/r/liveplus/1529634259/l50


共産でも、資本でもない、分ち合い経済が、登場します！

>>252
お前そろそろ金返せよ

缶コーヒー買った時の120円の話？
お前おごるって言ったじゃん。

ワロタｗ
おまいら好きだわ

自分も薬の重篤な副作用とやらで記憶がだいぶ怪しくなった
手帳にメモつけてるよ……

>>255
十円安いなww

記憶を無くしているうちに10円値上がりしたんか…
まあ256とか257の気分を少しでもまぎらわせる事が出来たなら
それはそれで十分嬉しいわww

昔、創価の子に信心？で山も動かせるし雨も降るなんて事を言われた事があって
少し意地悪く、香川県には創価の人いないの？毎年水不足じゃんって言ったら
無言で睨まれた経験がある
祈ったくらいで何でも思い通りになるんなら特定疾患患者なんて居ないっつーの

親戚と近所のマダムが創価で拝めとしつけー
戦後？病気が治るという触れ込みで信者集めたらしいから名残かね
治ったら信心のおかげ(笑)
悪化したら信心が足りない(笑)
毎朝私のことも祈ってると言われて怖い
選挙のときは必ず電話くるわ

とりあえず身体に休みが欲しい

審判の日の結果！
精神科すすめられた。。。

>>263
何も出なかったの？

リウマチのせいで身体が痛い
年々強張りが増してる、梅雨明けしたのに
家族以下に告知して無いから
大好きな仕事とお酒に拍車がかかって
余計悪化してしまう
しかし痛い昨日から痛い

行ってきます。

話し相手が認知症の親くらいなんで
ただでさえ低い会話機能が低下し主治医につまんない絡みをして後悔
まわりはスキルアップしてんのに自分だけいつまでも幼稚オバサンだ……

先月お願いしてた臨床個人調査票が届いたけど指定医番号書いてないし調べてみたら指定医リストに主治医の名前がない
これだから主治医がコロコロ変わる大学病院は困るよ
指定医じゃないと書けないこともちゃんと指導してよ
明日病院に電話しなくちゃ
あー面倒くさい面倒くさい

医療助成の書類手続きが面倒
まぁ、申請すれば月三百万の医療費が二千円になるからするけど

今年も難病の申請時期が来たわけだが

生産性もないし
家事が精一杯のゴミなのに
国保10割でみると年間500万くらい血税使ってる……申し訳ない
生き甲斐もないし貧乏でどこも行けないし毎日が地獄
もういいかな人生は

混んで揺れるバスでお年寄りが立ってるのは本当に大変で
転んだりすれば一生寝たきりになる人もいるから
目の前にいたら譲るのは当たり前だし
私も譲りたいほうだけど、
見た目が普通の中年だと体調が悪くても余命１年でも
誰も席を譲ってはくれないよね

色んな意味で良くも悪くも見た目が一番影響する世の中だね

本当にね、安楽死認めてくれたらいいのにね
死ぬ末期より、死なない治らない病気が地獄だと健常者はいつになったら気づいてくれるだろうか

ハートプラスマークなんて誰も知らんよねえ

つヘルプマーク

ヘルプマーク下げてても席譲ってもらえないんで…
見かけは健常者だから仕方ないのかな

難病申請はじかれそう
焦ってる

自分も去年一つ弾かれた！
今年もダメかなぁ。

はじかれるなんて羨ましい
どんどん悪化していくし、家より病院で過ごす時間が長くなってしまった

そうだね
弾かれるってことは症状が落ち着いてるってことだし
でも通院、服薬は必要だしっていう、、
複雑やね

死ぬまで通院死ぬまで薬かと思うとうんざりする
早くお迎えが来て欲しい

働けないのに弾かれたら困るなぁ

作業所に通うだけで精一杯で外出する体力ない気が滅入る
そのうち作業所にも通えなくなるだろうな

地球温暖化の真実。
http://hougakukyoushitu.cocolog-nifty.com/thirdroundthriller/2018/07/post-fa5b.html

台風１２号のコントロールと、天皇の器こそが「地震」を日本列島からなくすという
「災害の真実について」
人心をマニピュレート出来ていれば地震は起きない。
「東京ドームは地震に強い建物です」

作業所の給料体制に絶望してる
障害者手帳とれてない人には少なすぎる給料

発症して治る見込みがないとなった途端に別居された。
当面の生活費としてまとまった金を渡したら、その金で弁護士雇われて離婚になったよ。
向こうは既に男がいて、調停で養育費等の条件を勝ち取ったら直ぐにデキ婚された。調停中はそんなことおくびにも出さないでね。

今は発作と発作の間で、何とか働きながら養育費を毎月払ってる。
調停をやり直す気力も金もないし、払わなければ弁護士から請求が来るからね。
難病のことを伝えても「関係ない」ってさ。
そんなで日曜日だけど、今日も出勤。
毎日が本当に辛いよ。
子どもも会ってくれないしね。

難病持ちの人生なんてこんなもの。
難病者を家族で支えるなんてドラマの中だけ。
実際は難病持ちなんて、周囲から疎んじられるだけの存在。
距離感があれば優しい言葉は沢山掛けてくれるが、難病者に自分の生活を巻き込まれたくないのが本音だよ。

俺は何のために生きてきて、何のために残された人生を生きるんだろうな。

愚痴を吐きたくて書き込んだ。
スマン…。

うん。愚痴を吐く場所だから。

https://m-fetishism.com/vr/
https://m-fetishism.com/puke/
https://m-fetishism.com/joi_mania/

難病申請で出た点数が思ったより重症度高くてびっくり
体自体はしんどくないのになぁ
のほほんとしすぎなんだろうか
でも病気の事がよくわからなくてなんだかなぁって感じ

>>286
ありがとう。
そうアンサーしてくれるだけで嬉しいよ。

そんなに重い病気ではないんだけど、下垂体機能低下症。
痛みとか身体的に辛いことはないけど、第二次性徴が来てなくて学校でからかわれる…

俺ぐらいになると難病を楽しんでるわ
普通の人生も楽しいけど病気にならないと分らなかった事とか色々含めてエンジョイしてる

難病って福祉の特典ないよね
障害もあるから都営関係無料
区営住宅月々一万管理費だけで住ませてもらえる
銭湯無料券貰える
医療費高額助成あり…←これは難病特典だな

東京は見舞金がもらえるらしいけど

今のところ受給者証さえ発行してもらえればそれで充分て感じ

うちの自治体は特定疾患受給者証があれば難病援助金もらえる
月5000円で年2回(年1回もok)
通院してる病院からの書類(有料)はいるけどとても助かる
障がい者手帳持ちではないから援助金以外は特に何もないけど援助金ほんとありがたい

痛みと戦ってるのに、トイレに自分で行けるから身体障害の方で申請できず、詰んでます。
痛いしだるいし寝てないとやっていられないのに。

下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして、上記の内容を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

ポリニューロパチーって言われたんだが、これって難病なのか？
今んところ痺れが出てるのと
朝が立ち上がれないぐらいだるいことが月に数回ある程度なんだが
これから進行していくのだろうか…不安だ

「ポリニューロパチー」だけだと神経系の症状や病態を指す言葉だから、病名とは違う。
おおざっぱに言うと、「頭痛」とか「胃もたれ」と言われたのに近い。
難病かどうかをはっきりさせるには病名を確認した方が良い。

もし病名がはっきりしていないならば、
様子見とかで時間を無駄にせずに地元の大きな病院や大学病院とかの
詳しい検査が出来る医療機関への紹介状を書いてもらうべき。

少なくとも、自分はそれで病名を確定できた。
ポリニューロパチー症状が出てから半年かかったけれど。

その間は調子が悪いなりに働くことが出来る程度の軽さだった。
けれども、自分と同じ病名でも半年の間に両手両足がしびれと麻痺を起こして寝たきりになった人もいる。

病気によっては人によって進行速度が大きく違うこともあるので、
早めの確定診断と情報収集がその後の生活への影響を大きく変えるよ。

>>298
詳しくありがとう
後出しですまんが紹介状なしで地元の日赤に行って言われたんだ、1万8千円も取られたよ…
9月最終週に詳しい検査入院をする事になったからそれで原因がわかるのかな？
治るような種類のものであれば良いのだけどな…
確定するまでは難病って訳じゃ無いようだしスレチになってしまうので確定してからまた来るよ

>>299
一万八千は痛いな・・・
でも、検査入院させてくれる所に飛び込んだのはナイス判断だと思う
マジモンの難病なら確定診断までのスピードを重視したことがきっと生きてくる。

もし大したことでなければ、「高いカネ払ったけど、結局大した病気じゃなかったよ〜」とか言って
笑い話のタネとして使い倒せば元は取れるさ。


検査が9月最終週ならまだ間があるから、
窓口負担に上限を設けてくれる「限度額適用認定証」を取ると良いよ。
手元の保険証を発行している健康保険組合のホームページを探せば、申請の仕方が載っている。

この認定証が無いと、高額になった療養費を償還払いしてもらう為には、
一々申請しないといけないから凄く面倒になる。

健康保険組合によっては付加給付とかで更に上限を低額にしてくれるから、チェックするといい。
お金大事、超大事。

ともあれ、グッドラック。

他にどこに書けばいいのか分からないのでここに
相談事を書かせて頂きます

症状などの説明込みでおよそ一万文字ほどなので
分割で投稿します
お目汚し済みません

【症状�@】
皮膚湿疹（赤み、ポツポツ、水疱→硬質化、爛れ
【経過】
2013年より症状が出たり消えたり
2016年までは右手首から先だけだった
2017年から左手首から先と右足と顔に飛び火
2018年より左手足と首周りにも飛び火
基本的に皮膚が腐り痛みを伴う
2週間〜3ヶ月の周期で出たり消えたりする
皮膚の症状が消える時は跡も残らないくらい消える

【症状�A】
嘔吐、下痢、吐血、鼻血、血便
【経過】
2014年より嘔吐などにより逆流性食道炎になる
同じ時期に頻繁に下すようになる
この頃から血便や鼻血が週に1〜2回起きるように
2018年2月にはじめて吐血
ガラスコップ半分くらいなので恐らく150cc
同年4月に二度目の吐血、この時の量は大したことない
同年5月に三度目の吐血、この時の量は大したことない
同年6月に四度目の吐血
一回目より量が多く200ccは少なくとも吐いてる、同じ日に血便共にと赤黒い血の塊を下した

【症状�B】
不審熱、不整脈
【経過】
2017年より37度〜38.5度くらいの熱がでるように
2018年から39度に達して一月前に40.6度まで上がる
2016年より前の平熱は36.1度、現在は37.6度が平熱に
2018年より血圧を測定開始
基本的に血圧は安定してるが脈拍が100前後、高い時は148まで上昇
血圧の平均は上120くらい下90くらい
6月の吐血した日に血圧が急上昇、上214下151脈拍138を記録
「血圧測定時は動きを止めて10分経過後に測定」

【症状�C】
筋肉痛、神経痛、関節痛、頭痛、腹痛
【経過】
頭痛と腹痛は幼少期よりあったので関連不明
2018年の今年の4月から筋肉痛と関節痛がおこる
関節痛は出たり消えたり、筋肉痛は常に起きてる
ビリっとくる神経痛らしきものが時々起きる
その時は四足の何れかが震える事がよくある

【症状�D】
倦怠感、筋力低下、体力低下、体重の減少
【経過】
2014年より体の怠さが顕著にでる
2018年に入ってから劇的に怠さが増す
4月から体重の減少がはじまり、84キロあった体重は現在64キロ
それと共に筋力が低下して以前持てた物が持てなく
体力も無くなり階段どころか、エレベーターに立ってるだけでも息がきれる

【症状�E】
視力の低下（右）
【経過】
40.6度の高熱が出てから右目の視力が、0.1以下まで低下してほとんど見えなくなる
眼科では原因不明と言われる

【病院の受診歴】
2018年になるまでは皮膚疾患が主だったので
アレルギー科、皮膚科、内科
などの科を中心にクリニックは16件程受診

診断は15件で蕁麻疹やアトピー1件で膠原病
抗ヒスタミン剤やステロイド等を処方されるも
1〜2ヶ月使用して効果なしで最悪は悪化した

1件で膠原病と診断されて以降は大きい病院も受診
（膠原病科では無いので総合病院を紹介された

大きい病院は3件受診して1件ではアトピーと診断
なお検査は必要ないと言われ返される

次の1件では外的症状が治まってる時期で
医師に症状そのものを否定される（検査無し

最後に通った病院では通院が決まったばかりだった
しかし数日後の6月の某日に
異常な血圧と吐血と38度の熱がでる
心臓付近の痛みと全身の力が抜けて動けなくなり
救急車で同病院に搬送される

緊急入院で急遽精密検査をする事になり
4〜5回程の血液検査
脊髄から髄液の摂取
採尿、レントゲン、心電図、エコー
皮膚の採取、MRI、CT、脳波の検査をする

ただこれは膠原病だけを調べる事を目的にしてた
抗体などの異常が無かったので膠原病では無いと診断
検査項目にいくつか基準値でない項目があったけど
膠原病とは関係ない項目と言う理由で説明無し
5日間の入院で3日間血圧を監視してて
動悸が苦しい時に脈拍が140くらいあって
機械が音を鳴らすも機械の数値は意味無いと言われ無視

救急車で運ばれた理由が
血圧や動悸の異常と動けなくなった事なのに
数日前に膠原病で外来に掛かった為に
いくつも検査して膠原病しか調べて貰えず
検査の結果は膠原病では無いと診断され
体が動かない症状が回復した為に
遠回しに退院して下さいと言われ退院する
退院後2週間はまともに動けず車椅子だった

【愚痴】
せめて体が動かなくなる高血圧の原因を知りたかった
あと主治医の先生は入院初日の検査前の集中治療室の顔合わせの時点で膠原病どころか
症状そのものを否定して異常ないと言い張ったので何となく診断の結果が信用できない

【現状】
皮膚の症状が再び起きている今回は1〜3センチの水疱が何時もより多く
手足に発生して足の裏などのは皮膚が剥がれ痛みでまともに歩けない
水疱が潰れた場所はかさぶたより分厚い硬質な皮膚に覆われていて亀裂が入り血がでる
水疱が潰れてないとこは更に分厚い皮膚ができる

筋肉や関節の痛みと熱によりほぼ寝たきり状態、無理して家族の家事を手伝った後は大体全身が激痛

清潔を保つためにシャワーや手洗いを欠かさないけど水浴びの後は大体具合悪くなり吐いたりする

カロナールやロキソニン系の痛み止めの飲み過ぎで臓器に負担がかかると言う理由で暫く飲めなくなった

食欲が低下していて一日一食がやっとで
食べてる量は佐藤の保存用パックごはんで言うと三分の一程度の量　心臓病で食欲不振の祖母より少ない

【体型】
「4月」175cm、84kg、19歳、男
「8月」173cm、64kg、20歳、男

お腹等は弛んでるけど手足や顔がだいぶ細くなった
足の裏の皮膚がぐちゃぐちゃで腫れてるせいで立ってるときのバランスが悪い

【持病】
左耳が生まれつき全く聞こえない
右耳も通常の半分程度の聴力
小児喘息（ほぼ完治
極度の鼻炎（レーザー手術済み
右の肺に胸水が溜まったり抜けたりして痛い
帯状疱疹後神経痛（12歳〜17歳
（通常の帯状疱疹後神経痛より重度で激痛だった
（なんとか完治済みとりあえず状態を全て書き記しました
症状の部分が病院にいっても原因不明です

太陽にあたると症状が悪化して 何より母が膠原病で全身性エリテマトーデスなので
クリニックで膠原病の疑いを示唆された時は 納得したのですが
大きい病院で膠原病を否定されたので結局分かりません

と言うか症状が多すぎて病院へ行っても、うちでは見れないとか最悪は仮病を疑われ診察されず
治療どころか病気の診断すら何も進みません

現在は上記に記した病院以外も転々としてます
薬ですが病院によって ジェネリックだとかで名前が違うなどして
把握しきれてませんが以下のは確定で使ってます

【痛み止め】
カロナール、ロキソニン、
【アレルギー、抗ヒスタミン剤】
アレグラ、レスタミン、ポララミン、ザイザル、ビラノア、キプレス、
【ステロイド軟膏】
リンデロンdp、リンデロンv、ベネトベート、マイザー、ロコイド、ソルベガ
【睡眠薬】
ベルソムラ、他以前に二種類
【胃薬、整腸剤】
把握しきれてない

痛みで睡眠薬を飲まないと寝れないときもあり かなりしんどいです

以前に他の病気を患い鬱になり高校に行けず
完治したあと祖母が大動脈弁狭窄症と言う弁膜症で 手術が迫ってるので家族の負担を減らすために
働こうとしてた時に今年に入り私の体調が急変して
結局体力も続かず顔も爛れてしまい働ける体で無くなってしまいました

学歴のない無職と言う事もあり
病院で入院してる時に特定の人にその事を何度も聞かれ精神的にもだんだんと参ってきました

せめて家事だけでもしようとゴム手袋と布手袋を二重に
（洗剤とゴムアレルギーなので
して洗い物などをするのですが 終わったあと熱がでてしまい結局家族に負担をかけます

それからいくつもの病院の通院や緊急入院を経て
とうとう再来週の頭に祖母の心臓の手術が決まりました

家族で一番力があり男手の筈の自分だけが何もできず
その事が悔しかったので もう手段を選ばずにどうにかして体を治すために
ここに自分の事を書かせて頂いた次第です

現在私自身が負担に感じてるものは痛みもそうですが体力の低下です
外を歩くとすぐに息切れを起こして休まないとふらついて転んでしまいます

この時点で学歴の無い自分が唯一できる 肉体労働ができません

コンビニのバイトやスーパーのパートも考えましたが皮膚疾患のせいで人前に出るのも無理です
電話で相談しましたがうちでは無理と断られました

本当は職業相談の方に書きたかったのですが 、どう考えても体を治さない限り働けないので
と言うか少しでも家族の為に動こうとすると 止められてしまうので先に体を治すしかありません

そこで病院等はいくつもかかったのですが 私は薬品以外の治療をして無い事に気付きました
現在体力を戻す為の筋トレと薬を使う事しかしてません

テレビでは湯治や漢方や鍼灸などの東洋医学を見ます
ただ家族の負担を減らすために働きたいのに
そこでお金をかけたら本末転倒な気がして それらの治療を提案するのができてません

でもどうにか治したいので今度提案してみる予定ですが 私はそれら以外の治療法を全く知らないので
医師に診断と指示をされないとできない治療以外をできれば教えてもらいたいのです

結局どの病院でも原因不明と言われ
小さい病院だと初診で3000円と薬代 、大きい病院だと紹介状無しで1万から3万は飛ぶので
このまま病院行っても分からないのであれば 現在の症状が和らぐ手段を探した方がいいと思いました

こういう事を書き込むのは場違いな気がしますが
掲示板を使った事が無いのでここに書かせて頂きます

どうか知識のある方が見てくれたら アドバイスを下さい こちらからはお礼を言う事しかできませんが どうかお願いします

想像以上に長文でした
大勢で使う場所を占領してしまいご迷惑をおかけします

じぶんでも何とか改善方法と就職先を探してますが
やはり無償でアドバイスを聞こうとしてる点は失礼だと思います

それでも学歴が無く知識が無いので可能性のあるところを白み潰しであたるしかありません
たぶんここは相談する場所じゃない気もします
ただ本当に掲示板について詳しくないしここが一番良さそうだと思ったので書かせて頂きました

もし何か治療法や病気の心当たりを教えてやってもいいと言う方がいたら凄く嬉しいです
焦ってるだけで病気の方も諦めずにまだ探してます
良ければ何か皆さんの経験をお貸しください

誤字ですが
病院の方もまだ病気が分かるとこを探しています

長い

やはり長いですよね
済みません

【ロシア国防省】　日本が、地震に偽装して、核実験
http://2chb.net/r/lifeline/1533983438/l50
【核クーデター】　地震頻発おかしい…地下核実験？
http://2chb.net/r/earth/1533984228/l50


病気の原因が自衛隊由来の放射能だったら？

>>309
うーん出てる薬も申告してる症状をおさえるものばかりだね
違う病院で精密検査したほうがいいね
そんな状態じゃ辛いでしょう
ぱっと思い浮かんだのはスティーヴンス・ジョンソン症候群だけどあくまで素人の感想だし……
いい病院見つかるといいね

>>306
医者じゃないから、不用意なことは書き込めんが…

自己炎症疾患？

俺がこの自己炎症疾患なんだが、そういえば患者会で皮膚に症状が出る人がいた。

もの凄くざっくり説明すると、膠原病が獲得免疫の異常なのに対して、自己炎症疾患は自然免疫の異常。
つまり遺伝子レベルで免疫に異常が生じることで、発熱や関節等の腫れ、臓器不全が生じたりする。

かなり希な疾患だから、知らない医者も多い。
俺も10年苦しんで、症状が酷くなって、遺伝子検査でやっとこの疾患が判明した。

免疫異常だから症状は個人個人でかなり違いがある。
俺は発熱と血管炎症や関節炎症に襲われているよ。
共通しているのは、発熱等の自発的炎症が頻繁に繰り返されることと、発症が10歳前後からと比較的早いことかな？
だから主に小児科で研究されている。

自己炎症疾患でググると、参考になるかもしれん。
それから病院だったら、総合診療科の不明熱外来とかで調べてみると良いかも。

自己炎症疾患でなくとも、想定外の疾患はありとあらゆるほどあるから。
早く診断がついて、適切な治療に結びつくと良いね。
祈ってるよ！

なるほど
そう言う病気があるのですね
返答が遅れましたが詳しい回答や温かい言葉
本当にありがとうございます
こちらでも何とか病院見つけます

>>313
文読んでるだけで辛いのが痛いほどわかるよ
診断付かないのは本当に辛いでしょう
私も上の方のように自己炎症疾患？かと思った。あとは血管炎とかではないのかな。
都内の大きな大学病院に診てもらうことはできない？

認定されてはじめて難病を名乗れる訳ですよ
どんなに辛くても自己申告であって難病とは違う

>>313
アドバイス出来なくて申し訳ないけど良い病院に出会えますように
体を大事に、頑張ってください

いろいろありがとうございました
今から新しい病院にいってみます

早く死んで楽になりたい

医療大麻を使用する頭頸部がん患者は未使用の患者よりも QOL（生活の質）は良好、心理的苦痛の程度は軽度である
https://oncolo.jp/news/180815y02

医療大麻オイル販売
よろしければご利用ください
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

痺れの範囲が広くなってきて怖い

私も自己免疫疾患でアレルギー性皮膚炎すごいよ。
グロブリンください！

ねえ　あと数年で歩くのも困難になるって嘘でしょ？
今こんなに色々出来るのに。

なってしまったものはしょうがない。今、出来る事たくさんやって後悔しないように生きてる。そうなった時にあれがやりたかった、これがやりたかったってならないように今をやり切る事だよ。悲しいけどね。

体が辛いのは当たり前だけど仕事が出来ないのが更に辛いわ
やる気はあるけど健常者の半分も動けないから就職先がない

難病二つに薬剤性糖尿病も併発、一人暮らしで年金生活
今日誕生日だけどろくなもんじゃない
生まれてきてごめんなさいだわ
痛いわ役立たずだわあーあーだ

>>325
遅くなったけどお誕生日おめでとう
少しでも症状が楽になりますように

軽傷過ぎてなんの助成もないのがつらい
プレドニンは必須だしかなり薬飲んで落ち着いてるのに…

治る手立てがないから『難病』なのに、薬でやっとコントロール出来てる患者をアッサリ切り捨てるって酷いよね。コントロールするのだって食生活や感染症にめっちゃ気を遣って頑張ってるからこそ出来てることなのに。タクシー券や2割負担の援助が無くなるのはキツイわ

>>325
生まれてきてごめんなさいなんてことはねーよ

似たような俺言うわ、誕生日おめでとうな

薬のせいか色々あったせいか精神的に弱くなった
家族に迷惑しかかけてなくてお互いしんどい疲れた

車 運転できなくなった………終わった

自動運転に期待して生きろ

免疫弱すぎて風邪引きまくり

暑がりのデブなのに紫外線予防で全身暑苦しい格好しなきゃいけないのが辛い

デブって難病じゃないんだし痩せれるやろ

治療で太った可能性もあるよ

ステロイドムーンフェイスだけじゃなくて全身太るよね
痩せたいけど運動しちゃだめって言われてるし詰んだよ

>>337
無理のない程度にストレッチや浮腫みとりのマッサージは？
根本的解決にはならないけど、体のほてりも少しはマシになってたよ、自分の時。

たすけて

>>339
金は貸さんで

金でどうにかなるならどれほどよかったか

仕事をする必要ないから治療に専念出来るし
嫁さん以外に家政婦さんや介護士さんを雇えるから家庭はギスギスしないし
お金はあればある程いいと思うけどな

>>337
ステロイド、太りやすいよと言われてたけどこんなにブクブクになるとは、、、
お腹も減るし辛い

感覚異常つらい

苦しいし息できないし助けて

>>345
3分くらい我慢してたら楽になれるんじゃね？

今年三月に後縦靱帯骨化症、黄色靱帯骨化症と診断されて以後ずっとトラマールがかかせませんが
効かなくなりコントロールできなくなり辛いです。
まだ30代なのにずっと痛みと付き合ってくなんて嫌だ。。
痛みのなかった日々に還りたい。

>>347
そこから脊髄損傷まではすぐよ

>>347
手術はしないの？

主治医がまだ手術するほど圧迫してないとか
脊髄損傷もしてないから様子見と言ってます。
こんなに長く痛いってほかの患者さんみたことないとか普通は薬いらないくらいの痛みで
推移するから不思議とかで片付けられ全く解決しません。
痛すぎて困ってますけどね。

【ＯＫ出たギリギリの内容】　日本人は猿以下のジャップだと悪意に満ちた宣伝され……九条ないので開戦
http://2chb.net/r/liveplus/1536026951/l50


また９１１やるのか

腫瘍でも大きくならないと手術できないもんね。
私もやってほしい治療はもっと悪化してる人がやる治療だからって言われてるよ。
大きな手術も治療もリスクがあるから、簡単に勧められないんだって。

>>350
主治医変えた方がいいな
脊髄損傷する前に手術しないと取り返しがつかないよ
転んだり尻餅ついたり交通事故なんかで一発アウトだよ
排尿障害はないの？
我慢できない漏らすとか、排尿障害があれば手術適応だから難病申請すれば通るよ
てか、手術前のOPLは難病でもなんでもないから人に言わない方がいいよ
特定医療費受給者証を持ってない人はただの自己申告だよ

難病で一万円以上の治療費使ってたら申請できるよ

OPLLの難病認定の判定基準に治療費なんてどこにも書いてないよ
認定後の治療費か何かと勘違いしてない？
判定基準は県ごとにPDFで配布されてるから誰でも見れるよ

おかげさまでまだ排尿障害や足のしびれはないです。
右手は使うとしびれるときがあるくらいと力が入らないときがあるくらい。
頚椎にOPLLと胸椎にOPLLとOYLがあるみたい。
おもに首と背中の痛みが強くて辛い感じだから
まだ大丈夫って言われてるのかな。

難病って病気の種類の事じゃなくて制度の事だから
医師に同じ病名を告げられても認定されないと難病では無いんだよ
公に証明が出来る受給証も無ければ生命保険金でさえおりてないんじゃない？
入ってる保険の数や内容によるけどOPLLで難病認定されてて脊髄損傷なら8000万くらいおりるはず

MCTDで手がうまく動かない人いる？
痛みはないし何で動かないのかわからん。
むくみが関係してるのか？
編み物なんかはできるけど歯磨きや風呂で体洗うとかできん。
料理も難しくなってきた。

>>358
皮膚筋炎です。違う病気の人間がごめんね。

お住まいの都道府県の難病センターみたいなところ近くにある？
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361

で、相談できるといいんだけど。

>編み物なんかはできるけど歯磨きや風呂で体洗うとかできん。
>料理も難しくなってきた。

むくみが関係しているのかは分からないけれど
指や手の平じゃなくて肩や背筋の動きが悪くなっていそうだね。

多発性筋炎様症状で体幹（胴体）に近い所の筋力が低下するというから
肘を高くしたり腕を大きく使ったりフライパンみたいな重い物を持ったりするのが上手くいかないんじゃないかな。

編み物ができるのは、編み棒はそれほど重くないから苦にならないのかも。
お茶碗とか大皿は持つのが辛くても箸は問題なく使えたりとかするなら、よりそれっぽいけれど。

>>359
ありがとう！
去年MCTD認定されたばかりなんだけどこういうのって膠原病内科の主治医に話しても意味ないのかな？

こちらのリンク見てみますね。

>>360
筋力は全体的に落ちてると思う。
どちらかというと手先の感覚が鈍くなって細かいものが持てません。
編み物は軽くて長い棒を扱うからできるんだけど、果物ナイフを細かく扱ったり、
薄いタオルを扱って体を拭いたり、手首をそらせて歯ブラシを扱ったりがやりづらい。
そして体調にも左右されるね。
台風が来てむくみがも精神状態もひどくなると手も動かしにくくなる。

主治医から多発性筋炎様症状という言葉も出ないけどこれは自分でどこかで勉強しないといけないのでしょうか？
検査で特別な異常はまだないのですが。

>主治医から多発性筋炎様症状という言葉も出ないけどこれは自分でどこかで勉強しないといけないのでしょうか？
>検査で特別な異常はまだないのですが。

>>359で紹介された難病情報センターのサイト内に、MCTDの情報も載っているよ。
グーグル先生に「MCTD」「難病」のキーワードで検索お願いしてもOK。

「6. この病気ではどのような症状がおきますか」とか
「7. この病気にはどのような治療法がありますか」みたいな情報があるから、要チェックです。

症状への対応から社会的サポートまで情報を沢山集めて行かないといけないのも、しんどいよね。
もちろん、自分の為なんだけど。
焦らずコツコツ読み進めて下さい。


>そして体調にも左右されるね。
>台風が来てむくみがも精神状態もひどくなると手も動かしにくくなる。

大型低気圧って自律神経にクルよね。

>>362
レスありがとう！
リンク読んでみてどうも多発性筋炎様症状ぽいです。
難病情報センター読めるときに読み進めてみます。

あと私はもともと精神障害で区の保健師さんにお世話になっているので
どこか相談できるところないかきいてみます。

精神状態も悪い、体の状態も悪いで、ほぼ寝込んでいますorz

身体に関する難病ならまだ理解出来るけど
精神的な奴はマジで糞だと思う

>>363
大変そうだね
心身とも大事にしてね

身体的な不調から精神的な不調が起こることも十分にある
自分にも降りかかることかもしれないんだから糞なんて言わないほうがいいよ

病気つらすぎて将来の希望も見えなくて抑うつ状態になったりするわ

自分よりもっと酷い症状の人でも前向きに生きてるのに鬱になるとか甘えだわ
社会保障も無制限では無いからそういった人はいなくなった方が家族やみんなの為よ

精神疾患て鬱だけじゃないし誰だって絶対にならないという保証はないよ

安楽死って選択肢を国が用意してもいいと思うんだ

よそでやって

国の社会補助費を食い潰すだけのゴミなんて存在する価値あるか？
せめて治験に協力するとか人の役にたてよって事
一生独身の無職難病患者とか生産性0やん

スレチ

本当、はやく死にたい
スレチなの？じゃあ次はスレタイ、「難病持ちが辛いときに前向きになるスレ」とかにしといてね
なおらない病気で辛いときになんだから、死にたくなる人いてあたりまえ

難病持ちじゃない人が書き込むのはスレチだろ

特定医療費（指定難病）受給者証
これ持ってる人だけが書き込めるんやで
同名疾患でも軽度なら認定はおりないし受給者証が無かったらただの病人

受給者証ないと書き込めないとかそんなルール初めて聞いたわ
数日で軽症から劇症になることも少なくない病気でアホかと
唯一死にたい死にたい言える場所だったのに窮屈な所になっちゃったな
あー死にたい

もっと用途別にスレたくさんあるといいね。

>>377
自身が難病持ちだと証明が出来る唯一の書類が特定医療費（指定難病）受給者証だと思うんだけどね
病気を診てる医師が指定難病の書類を作ってくれないって事はその程度の症状じゃないの？
辛いのは分かるけど受給者証が無いとただの疾患と同じだと思う

あーごめん 言い直すわ
死にたいではなく死ねと書き込むのはスレチだよ

難病度は比較的に軽いけど定期的に死にたくなる
でもここで自死したら学会用のレポートが無駄になるわー
って気合いで生きてる

CINCA症候群が原発性なんちゃらになった…なにがちがうんだ？
低気圧、悪天候時が辛い
気象病らしいけど医師に言っても理解されない

劇鬱大鬱から、名医の処方により、回復した40代の男です。ガラス戸に、あたまから、ふらふらしてガシャーンしたこともありました。まともに立ってられませんでした。しかし、薬の処方で、変わりました。意欲行動的に動けるようになりました。ただ、

デブになりました。クスリは今でも飲んでいます。100キロ超えています。恋愛はできていません。独身で一生終わるのかな

デブですが、今では職は控えますが、トップ営業になれるまでになりました。

しかし、親が、もし天国に旅立ったら、天涯孤独です。怖いです。考えないようにしていますが。皆さん、親御さんがもしもの時、どうされるか、考えてらっしゃいますか？

メンタル薬は、一生飲む覚悟です

結婚もできないでしようね 精神科通ってる夫なんて…

>>383
鬱は難病ではないよ。難病を患っていて、鬱になったの？
もし鬱だけなら、メンヘル板あるよ。

私は将来は障害者手帳、支援をうまく使って、車椅子でも働ける準備をしています。
親に迷惑はかけられないので一人暮らしをします。
その方が難病支援の医療費が安くなるからです。

メンタルヘルス板は、頭おかしい差別ではなく、人ばかりだから

甘えばかりだから、この板にかきました

顎の骨おりました

メニエル持ち

顎関節もち

不整脈持ちです

僕は、甘えてはいません

板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘

>>388
＞板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘


黙れ馬鹿が

>>388
＞板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘


メンヘル板行ってみろ、阿保が死ねば？

>>388
＞板が違うのに無理矢理話をねじ込んでくるのは甘えで我儘


おい、黙れ！馬鹿が！死んだら、どう？そのまま朽ち果てて

あぼーんやねw

>>392
＞あぼーんやねw



黙れ、馬鹿、朽ち果てて死ねます？いや、死んどけよ？

>>392
＞あぼーんやねw



阿保が、お前はいつまでたっても、オカーチャーンオカーチャーン言ってろや甘えてよー、馬鹿が

>>392
＞あぼーんやねw


朽ち果てろ！馬鹿^_^

>>392
＞あぼーんやねw


似非難病者が(^ ^)(^ ^)(^ ^)(^ ^)(^ ^)

>>392
＞あぼーんやねw


聞いてるか？馬鹿？似非難病者？一生朽ち果ててろや

>>392
＞あぼーんやねw


何が描かれてるか気になるか？おい、馬鹿

朽ち果てとけ馬鹿

一生朽ち果てろ、貴様だけな

俺は、蘇ったぞ

>>392
＞あぼーんやねw


おい馬鹿、聞いてるか？わがまま？誰がやねん？コラ？聞いてるか？おい？出て来いや？コラ？

>>392
＞あぼーんやねw


出て来いやわがまま？だれがやねん？朽ち果てろお前は、

村八分

八つ墓村再来クックックッ

惨殺愉快な仲間たちクックックッ

辛いなー
免疫が働いてくれない。
お願いだから花粉症で死にたくないよ

若いうちから患って入退院繰返しだから
年取ったのに社会経験が乏しくいつまでも精神が幼稚で恥ずかしい
顔にも態度にもでるしなー
働けない体もしんどいし自分自身惨め
早くお迎えこないかなあ

八つ墓村クックック

腹八分目

ようこそここへ

潰瘍性大腸炎全大腸慢性持続型重症難治性なんだけど、母子家庭で母親もいい歳だから俺が働かないといけなくて。でも、毎日貧血と10回以上の下痢で仕事が辛すぎる。もう疲れた

>>409
借金してでもビットコイン買っとけば良かったのにな

>>409



ちんぽ、しまえよ。涙拭けよ。

>>409
最終的に生活保護受ければ良いと思うんだが…難しいのかな。

生保になるのそんな簡単なことじゃないと思うよ
尊厳みたいの奪われるし人の集まるところに出ていけなくなるだろうし

>>413
確かにそうなんだよなぁ…。
しかも今月から減額されるしな。

障害者手帳とか障害年金とか受給してないの？
難病の種類でも福利厚生が若干違うのかな

体調も生活も大変なら、まずは障害年金とは思うけど
社労士に頼まず自分で全て用意して申請するのは難しいしなあ

年金が通れば依頼費用なんてチャラじゃん
てか、依頼する前から通るかどうかはある程度分からない？
絶対依頼した方がいいよ

就職できない、アルバイトすら
2社とも断られた

ハローワークで難病とか障害者支援の雇用なら就職出来るんじゃね？
安くて簡単な仕事しか無いけど時間的な融通も効くしハローワークの担当に相談するといいよ
わりと親身になって相談にのってくれる

だるい
不定愁訴みたいのがどうしても治らなくて日常生活に支障をきたしてる
飯が作れないし、風呂も毎日なんて入れない。階段も登れなくなってきた。
飯も食べられなくなってきたし下痢もする。
プレドニン飲んでても痩せるのかな。

次回一か月以上先に検査しましょうって言われたけど
何か見つかったところで治らないんだろうなあ

以前にその窓口に行って相談したら
話の最中に、あなた一人いなくても
会社は成り立ちますよ、と言われてからいくのやめた、他の人の相談内容が声漏れを聞いてた時も、やる気を出してとか、働く意志が弱いとか、そんなに稼げないよとか、とても相談する気がなくなって帰ってきた
地元でも暴言ハローワークで有名
それから自分で探す事に決めた

>>421
地域によって違うのかな
うち近所のハローワークの担当は親身になってくれるよ
暴言なんて吐かれた事ないし体の気を使ってくれる
難病の種類にもよるのかな？

>>422
地域は関係ないと思うよ
ただ、その本人の人間性かな
全てではないけど公務員という
職業柄他人を上から目線してしまう
難病障害者という人間を相手にするからどうしても偉そうな態度になってしまう、奴等はよっぽどの事がない限り
リストラがないし、電話したり紹介状
出して書類まとめる事が仕事だから
気負いがないからね、公務員の中でも
緊張感がない割かし楽な仕事
もしこれが役所の人だったら
かなり問題になる

>>420
プレドニン飲んでるなら、ステロイドミオパチーという可能性は？自分がそれだったことがあるので。
参考に
https://clinicalsup.jp/contentlist/115.html

違ったらごめんね。お大事に。

>>423
福祉事務所、保健所、市役所、ハローワークで嫌な思いなんてした事ないからびっくりだわ

【スマホ中継タワー】　４Gは70キロ毎、５Gは300メートル毎、街路樹切るな、オリンピックは廃止すべき
http://2chb.net/r/liveplus/1538791456/l50

働けないって主治医に診断書書いてもらわなきゃいけないのが最初の難関

体調が全く安定しないけど働きたい働きたい働きたい

>>424

>>420だけどリンク読んでみてステロイドミオパチーがドンピシャだと思う。
主治医にも筋痛があるかどうかなどの診察受けました。
予後は良好みたいなんですね！よかった・・・

よっぽど酷くなったら前倒しで診察に行きます。
ありがとう！

難病で仕事が出来ない時ってどうしてんの？
実家暮らし？

私は親亡くなってアパート大家継いだ
それもまともにできなくて不動産会社に委託したり
別に仕事してる兄にごくごくたまに手伝ってもらう
庭は荒れ放題

あと精神の方の障害者年金

最近二ヶ所アルバイトの面接行って
来たけど月に一回休みが欲しいと言ったら、別にかまわないがどうしてか聞かれたから、ちょっと体調を崩して
病院へ通って持病がある事を伝えた
配達するバイトは運転中に再燃してて事故でも起こしたら困るとか
再燃したらどの位休むとか
その他いろいろ聞かれて断られた
理解してもらえるには厳しいな

普通に就職しようとするから無理なんじゃない？
障害者とか難病の枠で就職すればいいじゃん

10年体調悪いし原因不明で治療もままならないから死んで楽になりたいけど、なかなか人に迷惑かけにくい上手い死に方が思いつかない。
アイディアください。

>>434
寿命がくれば誰でも死ぬんだから急いでも無駄
家族や親戚がいれば自殺なんてしたら迷惑掛けまくりだよ

>>434
気持ちわかるわ
全く同じ状況だよ
うつの気があるんではないかな？
仕事も決まらないし、引き落としの貯金は限界、気持ちがネガティブに
エスカレートしていくんだよな
将来も不安だし、いっそうの事死ねればと常々考えてしまう

本気の奴はこんなとこに書き込む前に行動してるわ
ぐだぐだ言う元気があるなら大丈夫だろ

>>437
オメー頭悪いだろ

>>437
ここはグダグタ言う場所 君はスレチ

>>438
あんただろ？
精神も体も悪いのはw

おまけに金も無いw
難病や障害者で金持ってないのはホントに救いようがないだろ
普通は自信の保険や社会保証でお金には余裕ありますよw
周りの人にも恵まれてないのは自分の性格の問題だしさ
原因が自分にあるのに弱音吐いて改善する気が無ければ誰も力になってくれないってw

>>441
オメーは友達いないんだな、悪かったよ、謝るよ
どうもすみませんでした
バカ野郎
俺が正常でオメーがキチガイで手打ちにしてやるからな

こういう人が事件を起こすんだろうな
マジでドン引き
さようなら

変な奴は相手にしないに限るんだけど、過疎だとどうしても気になるかな…。

死にたいとか言ってる奴やうつ病の奴の方が変な人やんけ
自分が世の中とズレてるって理解しないといつまでたっても前に進めないぞ
ハローワークの人が言ってるように、貴方一人居なくなっても影響ないわ

ここは辛いときに書き込むスレだから

多分辛いんだろ

弱い者たちが夕暮れ〜
さらに弱いものをたたく〜♪

スレタイ読めないレベルの頭の障害の人もそりゃいるだろうよ難病板だもの

>>441は自己紹介でしょう
自虐的な気持ちなんじゃない

障害者や難病患者は任意保険と社会保障で金持ちやぞ
手帳とか年金申請してないの？
保険も一時金だけで500万くらい治療費・通院費以外におりるやろ
なんで申請しないのか理解出来ない

勘違いしてるアホな奴いるな

>>452
生まれつきの病気だから民間の保険なんて入れねえよ

>>452
難病患者(厚生省認定)は
手帳も年金も降りないよ
(身障者手帳所持に該当する難病患者以外)

難病でかかる医療費の助成が
世帯年収に応じてあるだけ
そして保険も基本は入れない

せめて治らないかなー

>>452
色々な人が見ていると思うのでマジレス
私のパターンだと思って読んでね

難病者だけど度数で障害者認定通りません
かといって病院通い、入院、動かない体、運転免許剥奪で働き口がなかなか見つかりません
障害者手帳もらえないので補助も年金も降りません
実家暮らしの寄生虫してるけど早く働きたい

働きたくても雇ってもらえなくて辛い

難病患者≠身体障害者

交付の条件に合致すれば
一部の難病患者は身体障害者手帳をもらえるが
ほとんどの難病患者は対象になっていない

一般募集で仕事探してるけど
本当に厳しいし断られる
面接の時に持病をある事を伝えてる
そこを理解してもらえないと再燃したら休めなくなる、ましてや病院の通院すらイヤな顔をする

>>460
難病センターにある障害者雇用のブースは、難病だけでも相談できるよ
一般だと病院通えない可能性あるよ

>>460
自分も病名や諸々の事情を伝えながら就活している
お互いに就職できると良いな

パーキンソン病が治る薬が開発されますように。

この先独りで生活出来るか不安しかない、持病を抱えながら一人暮らしって
どうなるのか…？いつまでも親のすねかじって生きて行く訳にはいかんもんな、親と金はいつまでもない…か。

太陽の成分がいっぱい入っている医療大麻オイル(マッサージオイルとしても使えます)
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

https://m-fetishism.com/vr/

普通に働くのが厳しいから選択の余地なくネットビジネスに流れ着いて
金に困らないけどプライベートで一切人と関わらない生活になったわ
なんだかな　孤独死確定なんですけど

つ老人ホーム

>>467
俺もすでに孤独死確定の身なんだが、そのネットビジネスとは例えばどんなもんなの？答えられる範囲で教えて頂けないでしょうか？無理には答えなくていいですが

病気をしてから友達から孤立するようになってしまった、収入面の違いや仕事で儲かった話などで、周りは楽しそう、合わせて笑っているけど内心は…
生活のクオリティーがどうしても上がらない、一度の外食で1000円が限界
仲間と行くと2000円〜4000円かかる
連絡する回数は全く減り、連絡が来ても金欠で断る、周りも理解してほしい
もう孤独でもいい、そのビジネス教えてほしい

ひとり暮らしをするために色々用意してる
難病患者が県外でひとり暮らしするには何が必要なんだろう
仕事はすぐに見つかるのだろうか
難病支援制度は
健康保険はどうなるんだろうか
不安で仕方ないけどやるしかない

仕事も見つからないし支援制度も利用が出来ない場合も想定してないと時間とお金を無駄にするよ

仕事の当てもなしに住所を移すのは
たとえ健常者でもかなり思い切った行動だと思う
切羽詰まった事情があるのだろうけど慎重にね

離婚なんだ
しっかり調べてから動くね
ありがとう

性別
年齢
でかなり変わってくるよね
勿論病状もだけど

>>455
肺の難病→呼吸困難で在宅酸素中。
身障者、難病、障害年金申請出来るよね。（呼吸苦で自宅内生活のみ。）

難病はいけるかもしれないけど手帳や年金はどうだろね

>>476
寝たきりなら行けるかも
○○mを支え無しで歩くことができる
見たいな項目がある

膠原病→甲状腺機能低下症→食料品の買い物行けない
通院のタクシー券くらいほしい。タクシー貧乏だよ。もうつらい。

>>479
それヘルパー頼めるレベル
相談に行ったほうがいいかもよ
泣き落としは結構きくらしい

甲状腺機能低下症って結局治らないの？
チラーヂンで治るのかな

ステロイドの減量辛さが初めてわかった
鬱っぽいの出てきた
寝て目が覚めたときがやばい
死にたくなる
漠然と

先日、指定難病の申請書をもらいに役所に行ったら渋谷区は指定難病になると
月に15,500円くれるって言われた、ちょっと元気が出た

うちの自治体は指定難病の援助金、月5000円(入院時1万円)
自治体の大きさや税収で変わるのかな

足が動かなくなってきた

横浜市はゼロ円だよー
自治体の規模とかより、自治体の難病に対する考え方によるんじゃないかな

福岡市も0円だけど美術館、博物館は無料で入れるから利用しまくってる

難病で貰えなくて、精神で障害年金貰うとか。どう言うこと？

>>481
甲状腺関係は大小関係なく一生薬飲まんとだから大変かも
更年期みたいになるし

>>489
ググっても薬で状態がよくなるとは出てこないんだよね。

今はまだ薬出てないんだけど、プレドニンで甲状腺を攻撃しないようになったりするのかな。
体重は１０キロ単位で増えるしむくみで顔も変わっちゃったしだるくて動けないの辛い。