ステロイド治療3回目もついに減薬しきった。1回目の治療でステロイド依存性ということが分かり、2回目はイムランを使って効果なし、3回目は青黛とコロネル。今回は確実に効果を感じる。初の寛解維持を成し遂げたい。
急激にくる強烈な屁と便通がきつい
仕事中に出血のせいで全身の力が抜けて血の気が引くのもつらい
近くに転院を考えています。今までは大病院でした。今度は個人病院に近いのですが審査の基準て大病院が通りやすいとかあるものですかね。自分的には臨床調査個人票の基準はあるのでそれにのっとった審査だと思っているのですが。
>>5
あの急襲には耐えられんななんどかちょび漏れやって萎える・・だが量はさほどなくガスが圧迫するのかな >>5
直腸付近の炎症が酷いんですか？
私も同じような感じです。 >>7
分かります
ガスのせいかも知れません
>>8
直腸とS状結腸が炎症してます 予約のいるでかい病院は平日の夕方までの間しか受診が出来なくて、時間を作るのに難儀するわ
主治医は町医者の方がええな
>>11
自分は難病だってことに早く気付いた方がいいよ、町医者でも病院の先生同士で連絡できるならいいけどほとんど知識はないからね 大腸全摘出したんですが野菜って食べなくても
大丈夫なんですかね？食物繊維は避けろという事なので…
>>14
常に水様便なので野菜は得に食べる必要ないのですかね？ >>15
野菜ジュースで補えばいいんじゃないかな
肉は食べた方が良いよ
心身共に健康な人は肉を食べているからね CBDおすすめ。レミケードしか効かなかった全大腸難治性重症患者の俺がレミケード以外で唯一効果があった。
お前ら普通に働いてるの？ すごいな
ストレスで悪化するやろなぁ
自営業でほとんど引きこもりみたいな生活してたらストレスフリーすぎて昔見たいなキツイ状態にならないな
学生の頃がまーじ一番きつかったな
時間に縛られる生活はこの病気に鬼門すぎるわ
あと公共交通機関での通学が地獄だったわ
穏やかな生活が大切やな 人生は終わってるけど
働いてるよ、ホワイトカラーだったから事情説明してトイレ問題も解決
だからと言って、病気が治るわけじゃないから、せめて寛解維持出来るように仕事も治療も頑張る
俺は公安系公務員だったけど自由にトイレ行けないから辞めた
>>22
昔のコネ使ってとなりのスレの基地外の詳細調べてほしいね 軽症になったしそろそろ働こうと思うんだが
正社員なら伝えるべきだと思うけどパートやアルバイトでも面接の時病気持ちって伝えたほうがいいかな？
トイレはもうちょっと多い程度だし問題ないと思うけど働き出したストレスで悪化するかもしれんし
そうなると後出しは印象悪いかなあとか悩む
ワイがこの病気になって思ったのは
周りに理解があろうが、いい人に恵まれようが自責の念すらストレスになって悪化するんやなぁということ
結局人といるとことそのものが悪化要因になりうるということ
なら一人になるじゃん？ レッツ孤独死！
発症して七年目で、毎年一回再燃してプレドニン服用する期間があるんだけど、年重ねるごとに効くまでに時間がかかるようになってきた。
毎年20mgスタートで、1年目は1~2週間で良くなって減量しだしたけど、今は1ヶ月半服用してやっと減量しだしたところ。
いずれは効かなくなってくるのかな。
>>28
副作用あることなんて元々分かってることじゃん。何を今更 >>29
今は専門医ならプレドニンは選択肢にないよ、依存性もなくより効果的で安全性の高い新薬がいろいろ処方できるからね >>32
そうか？
副作用は多いけどプレドニンはぶっちぎりで効くと思うけどな 最近大腸全摘出しました。
一時ストーマで水様便、良くて泥便しか出ません 毎日かなり排出しますが脱水はありません 手術した方にお聞きしたいのですが
ストーマ中、クローズ後それぞれ下痢止め
何を服用され、改善はありましたか？現在ポリフル、二種の粉薬飲んでますが効果あまりないです
>>32
新しい薬でもプレドニンと併用するのが多いね プレドニンは確かに最強クラスの抗炎症薬だとは思うけど弊害が多すぎるよ医者は安易に処方するけど
自分が思う一番の弊害は副腎が機能しなくなってしまうってことかな、そうなると一生この危ない薬飲み続けないといけない
>>34
便がなかなか固まらないって言ったら
「野菜食べてる？」って主治医に聞かれた。
「植物繊維大丈夫なんですか？」
「大腸もう無いじゃない。野菜もっと食べなさい」と言われた。 植物繊維じゃなくて食物繊維だ。
食べ過ぎは良くないけど、普通に取りなさいって。
>>36
減薬→断薬して時間が経てば副腎の機能も回復します
勧めるわけじゃないけど、一生飲み続けるなんてミスリードが過ぎる >>39
わからん人だな、ステロイド寛解導入を複数回やってる人はそもそも寛解維持ができないくらい悪いってこと
よってプレドニンなんて何度も使っても意味はない身体に思いもよらない負担をかけるだけだと言いたい >>40
そりゃ分からんわ。後出しでステロイド複数回やってる依存性か難治性の前提条件出されたら。
そんな条件無しで、ステロイド飲んだら副腎が機能しなくなって一生飲み続ける必要があるなんて書いたらミスリードがすぎるって言ってんの。わかった？
もう1回言うけど、ステロイド勧めてる訳じゃないから。 >>41
おまえとは気が合わんわバカとは話ができない >>42
次からバカにでもわかるようにレスしてくださいね、じゃないとまた絡みに行きますんで。 >>38
食物繊維取ってるんですが変化あるのか
ないのかわからんて感じですね
泥になったり水になったり
食べたものが関係あるのかないのかも
分析しきれずで悩みです 突然激痛、トイレに駆け込む→痛くて出る感覚あるのに出ない→しばらくして物凄い量の屁が出る(しかも破裂音系大音量)or粘血便
ってのがキツい
あと服めっちゃ臭くなるから職場のトイレ行く時は衣類消臭スプレー携帯してる…
二週間前から微熱(37.5)と
定期的な腹痛
便は普通、多少粘液便があった程度
体は倦怠感と熱で辛い
便がいたって普通なのが気になる
>>46
直腸付近ゾクゾクしますか？
しないならまだマシではないけど、耐えれるレベル。酷くなると肛門付近のゾクゾク感が凄い。
服が臭くなる？それは別件ですかね？ >>47
パッと見てると右側の炎症の方が強いのですかね？
微熱は警戒ですよね。お互い頑張りましょう。 >>49
横行結腸の奥の方
年のせいか微熱でもかなり辛い
以前は40.3度まで上がった事を
考えればまだ今はましだけど… >>48
46だけど、S状～直腸辺りがギューッと押されるような感じならあります
服が臭くなるのはトイレに篭ってる時に便の臭いが付くからかと >>52
1ヵ月前までは同じようだったけどこりゃだめだと決断しゼルヤンツ飲み始めたらもうすっかり普通になったね
副作用も出ず屁も臭くないからおどろきだよあんなに苦しんでたのがアホらしいくらい普通になれた(*^-^*) >>56
なんかそれだけ聞いてると
「適当な人のウンコをケツから入れればいいんじゃね?」
って思うよな
実際は全然違うんだろうけどさ
…ｴｯ!? >>57
それでも効くよ
健康な人のお尻の穴に柔らかいシリコン製の棒を挿入し、その棒を自分のお尻の穴に挿入して便移植をする方法がある
現に夫が潰瘍性大腸炎(全腸型)で悩んでいた妻が便移植で治るという記事を読んで、上記の事を一か八か試した結果、夫の潰瘍性大腸炎は劇的に改善して寛解状態が20年以上続いていると外国の医療誌に記載されていたよ
似たような事例は世界中にあり、実施した人のほぼ全員が長期寛解しているようだ 便移植って結局腸内環境だけだろ、軽症ならそれでも効果はあるんだろけど
炎症を起こすメカニズムを抑制するのとは別の話だろ
今年絶好調で33330円一回しか超えてない。通るかしら
ダメでも一年分の受給者証コピー
して提出してみれば？
それで通ればラッキー
通らなければやっぱりなであきらめがつく
>>61
私の場合は好調だと薬とその量が変わらずに診察の間隔が空いて１回あたりの処方の薬の量が増えたので
結果的に年度あたりの33330円を超える回数が増えたのだけど、貴方の場合は薬量が減ったか安価な薬に変わったかということですかしらん
初めて年間33330円一回しか超えてないのなら申請をトライするかどうかは悩ましいところですよね
診断書も数千円するし >>63
そう。前はアサコールジェネリック９錠ｘ３ヶ月で通ってたけど６錠に減ったら足らなくなっちゃった
先発品を貰って無理に通すのも悪用してるみたいで、難しいね アサコールは調子よくても9錠から減らさずに飲み続けた方がいい
経験から崩れたら9錠で普段6とかやってるとだめだな9錠ずっと飲んでれば長く数年単位で寛解維持できる
うちの担当医はアサコールは
規定があって一日9錠の
服用を三ヶ月以上続けると
将来的に肝機能？だったけな？
に異常を示すためダメと言われた
で、三ヶ月経ったら2錠に戻された
状況や医師によって個人差が出るかも
続けるとＰアミラーゼがあがる
膵臓癌コースが見えるのが怖い
先程合併症の急性膵炎発症、11まで押したが9の手前で落ち着いた。危なかった。
前は119押したけど。
みんなも気をつけて。食事。
>>69
もう1日9錠で2年以上飲んでるがそんなこと言われたことないんだけど
割と最近の診察日に飲み続けてると副作用とかどうなんすかね？って聞いたら飲み始めで出なけりゃ大丈夫みたいなこと言われたんだが 【耄碌爺】元総理・麻生太郎財務相「己の不摂生で病気になったバカの医療費を税金から出す？ あほらしい」 ★3
https:// 2chb.net/r/newsplus/1540277978/ 健常者にすれば難病者は糞にしか見えんだろう
金食い虫のゴミがいいところ
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アサコールならリアルダと同じで今は最大12錠/日まで処方できるよ医師の判断だけどね
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
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このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
事実、この知識の有る無しほど大きな「幸福格差」はないと思います。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome 猛烈な便意が襲ってきた時に近くにトイレが無い場合の対処法はありますか？
もうそうなったらしょうがないなるべく人目に付かないところに一息で噴射するしかないその後走って逃げる
でもでも大量の血便だったら騒ぎになるかもしれない・・
>>81
オムツの選択肢ない場合こうするしかないですよね。
走って逃げますね。 おなら消臭パンツていうのもあるんだよな
漏らしても効果あるかは知らんけど
>>84
出る量にもよりますね！
下痢っぽいのは大丈夫ですが、固めの便出すと少し臭いますね。 予備持ち歩いてトイレ見つかるまでの一時的なものと考えてね
トイレさえ見つかれば洗えるし履き替えられるから
安倍は最新の治療してるから今はそこまで悪い状態じゃないと思うね
オムツして海外飛び回らないでしょ普通
安倍は金も地位も名誉もあるから俺らよりも負担は無い
>>89
2回目の総裁選に出る時に新しく出たアサコールで大丈夫とか言ってたな
「まるでアサコールで治るようなこと言いやがって」 ってこのスレで怒ってる人がいたっけ あの激務に長年耐えられる潰瘍性大腸炎ではないと思うんだが
必ずや再燃するはずだ
>>95
仕事のほとんどは秘書がやる
答弁も秘書が書いたのを読む
激務では無い レクタブルとかプレドネマとか注腸系のステロイドは副作用が少ないって言うけど、使ってみた感想そんなことないと思うんだ。
はじめは効くけど、辞めたらやる前より悪くなって、常用しないと維持できなくなって、そうして使い続けると、注腸中の我慢が出来なくなって、やりたいけどやれなくて悪化していくって言う人は自分だけとは思えない。
レクタブルは手間がかからなくて場所によっては効き目もいいけど使い過ぎはやっぱだめ腹も痛くなってくるしせいぜい１～２週間っぽい
>>101
私はその通りになってますね。
2分後には噴射。
レクタブルも2分後には噴射。
直腸周り炎症あったら注腸は無理ですね。 内視鏡で潰瘍性大腸炎の診断がおりてからというもの、ステロイド、免疫抑制剤等々、だいたいやったけど寛解維持できず、毎日腹痛で飯も食えなくなって大腸摘出も考えた
逃げるようにステロイドを再開しても、効き目が悪く、少し減薬したら悪化し始めた
通勤の時に便意が我慢出来ないと医者に伝えたら、過敏性腸症候群の薬を出された。
すると便意も我慢出来、あれだけ辛かった腹痛もなくなった
今は嬉しい反面、治療が合わなかったことについてイライラしている
>>104
症状が治まってても大腸はボロボロってことは結構あるから注意
今のUC治療はJAK阻害薬という薬の開発競争になっている非常によく効くしリウマチ薬として使われてきたので臨床も十分
今使えるのはゼルヤンツという薬で自分も中等症以上の悪い状態からすんなり寛解しなんでも食べれるし非常にいい >>105
ゼルヤンツは効かなかった
ステロイド以外で聞いたと思えたのはペンタサ坐薬だけ。坐薬は便意が来ないから良かったけど、届く範囲が狭く焼け石に水だった >>106
そうなんだ効かない人もいるんだねそうなるとエンタイビオという新薬が選択肢かなプログラフ辺りが作用強力で叩くにはいいのかも
それでだめだと難治性となって抗TNFαしかないよねレミケードかシンポニー >>108
調子のいいときは好きなモン食っとけ
再燃するときは再燃するし死ぬときは死ぬ
細かい事気にせず気楽に生きようぜ～ >>104
過敏性腸症候群の薬って何を出されたの？
調整剤？ >>104
ペンタが効いたのなら潰瘍はたいしたことないかもね
基本でリアルダ4錠、ミヤBM6錠、過敏性腸症候群の薬だけでいいんじゃないか
過敏性腸症候群とか併発してるとひどく感じているだけだよ多分 >>113
頑張って勝たないとダメですよ
再燃したらまたかとはなりますが、、、 便は太めな長さ20センチはあるかなって便は出るも最後出たところで便確認したら真っ赤ではないけど線状にゼリーっぽいのがついてた
潰瘍性はそもそも太いのは出ませんか？
>>117
私は出ませんね
その20センチが5.6回に分かれて出てくる感じですね >>118
太めと言っても出始めが足の親指くらいだけど以降細いのが続き２回くらい出ますけど、
潰瘍性は下痢なのか塊ある便出るのか調べてもよく分からず、１回便に血が付いてた時あり不安になってました
塊が出てても潰瘍性の可能性もあるのか…大腸カメラ受けておくべきですかね
あと便１日出ない時は必ず脇腹から背中痛いです 太い便が出るようならもう一息だねまだ多少腸壁が完全じゃないんでしょ便がこすれて血が付くのはしょうがない
でもその調子で行けば完全寛解だと思う
>>119
多分UCではないと思います
便が出ない日なんてありません
血は切れ痔の方を疑った方が、、、 サプリだけど「最も長く生きる乳酸菌」
日本の市販のビオフェルミンより安い上に効きました
冷蔵庫保管の乳酸菌です
腸内環境をよくするのは必須だよね、1種類だけじゃなくいろいろな種類の菌を採るのがいいらしいけど
環境がよくなってると臭いがぜんぜん違ってくる
>>126
そのまんま「最も長く生きる乳酸菌」
ググるとiharbとかで出てくるお
効果のある分量で4種類の乳酸菌をブレンドしてあるらしいね ８月に強烈な便秘から９月初旬に便に血が付き整腸薬飲み始めたら２日に１回ペースまで出るようになったし乳酸菌はとるべきですね
最も効果を感じ出すのは２ヶ月目
>>131
普通に市販のビオフェルミンとか毎日飲めば腸内環境はよくなりますよ？臭いおならもなくなったし用法守り持続する事が大切思いましたし お腹グワァングワァンいってる
この頃、腸が活発に動いてるのかお腹が鳴って恥ずかしい
病院行きたくないけど行って来ます
発病から半年しても寛解しないのでプレドニン始める→下痢はしないけど何をしても出ない酷い胃痛と便秘＆不眠→減量～投薬終了したら悪化して大量の粘血便→レクタブル注腸始める→また便秘で吐き気
ってなってる
この病気は何をしても極端だね
胃から軽いペットボトル潰したような変な音した後に、強烈に痛くなって、腸を異音と痛みがぐるぐる回って、下痢かと思ってトイレ入ると物凄く臭くて痛いオナラが大量に出る(でもスッキリはしない)
ってのもしょっちゅうで本当に困る
>>134
プレドニンの前は何を飲んでました？
全腸型ですか？
下痢なく痛みあり便秘って珍しいですね。 >>135
アサコール、カロナール、ミヤBMかラックビー、とか飲みながら食事を制限するって感じでした
全大腸型で特にS状結腸が炎症してるらしいです
下痢がなくても痛みある人ってあんまりいないんですか？ 毎日、ミルミルとヤクルト飲んでるけど、なかなか良くならないな～おならとかはほとんど無臭だけど…
>>134
プレドニン(ステロイド)は急性や強い炎症がある場合に早急に炎症を抑える時に使うもので坐剤であっても常用とかはダメ
必ず依存症に陥るばかりか副作用も強いくすりなのにヤブ医者はすぐ処方する一度IBD専門医の診察を受けた方がいいよ
ちょうど1ヵ月前の私と同じ症状レクタブルも1週間以上使うと腹痛が返ってひどくなるし出血も止まらない感じ
IBD専門医を受診して今はもうすっかり寛解したよ中等症以上で苦しんでたのが嘘のよう今はなんでも食べれるし普通の生活がおくれてる お腹調子良かったのに昨日歯医者行って、
夕方から腹痛で、今ジョボジョボ下痢。
夜中も何度もトイレ。
歯医者がきっかけで、下痢になった方
いませんか。
>>141
抗生物質処方されたら下痢なりますけど、飲みました？ >>141
緊張性下痢なんじゃね、病気とは関係ないと思う 5年位全く症状出なくて完治したと思ってたのに先月から前兆もなく酷い腹痛と下痢、粘血便が出始めた
仕事のストレスが直にお腹に来た感じ
もともと食に貪欲でストレスは食べて発散するタイプなのに、まともに食べれない&無理して食べると下痢や腹痛だけでなく気持ち悪くなるわで更にストレス溜まる
前回めちゃくちゃ効いたアサコールがあまり効いてない気もする飲み始めて2週間も経ってないからかもしれないけど
早く治れ即治れー
>>146
5年前の投薬期間は？最初は軽めで始まると薬がよく効いてすぐ症状が治まるんだよ
でも結果何も飲まずに5年過ごせたんだからよかったんじゃね
今はいいくすりがいろいろあって選択の幅が広がってるので医者と相談してね 初めて関節炎になってかなりキツイ
膝と手首が腫れてる(水が溜まってる感じ)
関節炎は治療法ある？すぐ病院行くべき？
病院行くのもキツイ
>>150
IBDに伴う関節炎は特にくすりはないようでUC治療を強化寛解させるのが早道です近くで専門医を見つけましょう
部位をあまり動かさず可能な限り安静に リウマチみたいな関節炎あるわ
これもucなの？
医者行ったらucと同じプレドニンだった
結局この病気には勝てんよ
最期は負けるよ
流石強いよ
>>152
それじゃ昭和時代の処方じゃないか続けてると全摘になっちゃうよ >>150
自分は足首付近が凄く痛くなって、あとは左腰痛が慢性的。
足首はかなり痛かったけど、ステロイド系の薬をUCで使ったら治まったよ なんでこんなにおなら出るんだろうってくらい大きくて臭いのが何度も出る
消臭パンツ買いたいけど高いな
>>157
わかる、出る出る漏れそうってトイレ駆け込むとでかい屁が・・・血も飛び散って萎える時もあった
でも今はゼルヤンツで寛解して昔話だわ >>158
横から失礼します
ゼルヤンツを処方される条件とか在るのですか？ 埼玉の特定疾患受給者証の発行は10月審査分は3回に分けて発送だってさ
2日と15日と30日位に分割発送だって
出し遅れた自分はレミケード投薬期限を20日以上ぶっちぎってる
まともに飯食ってないから２周間で5kg痩せたぜやったね！
>>159
メサラジンでの寛解＆維持が困難な中等症以上なら専門医に処方してもらうのがいいと思うよ
普通の消化器医じゃ処方しないか小量しか出さないかもしれない、大学病院の専門外来がいいと思う
レミケードのような生物学的製剤から切り替える人も多いとのことだった ちな薬価は１錠2611円と高価で4錠/日（寛解導入時）となる
>>161 >>162
詳しい説明ありがとう！
レミケード→シンポニーの順なんだけど、ゼルヤンツが気になってたので、生物学的製剤の効果が無くなった時でも、次が有るのは難治性の身として希望が持てます
薬価高いですね
レミケード＞ゼルヤンツ＞シンポニーって感じ >>163
生物製剤は最後の砦って言われてたんだけどここに来て新薬の承認が続いてるようで、免疫抑制薬の進歩がめざましいです
レミケードの利きが悪い人の切り替えが多いようですよ
もう一つ免疫抑制薬で武田薬品からも別作用のエンタイビオというのも承認されていますがどちらにしようかと迷って点滴は面倒なので錠剤にして見事マッチした感じです >>164
選択肢が増えるのは有難いですよね
点滴は入院とか面倒だし回数を重ねていくうちに、針のルート確保も難しくなるから、エンタイビオは主治医が除外するかも
早く落ち着きたいです >>165
早く寛解するといいですね、つらい時期が嘘のような生活でなんでも食べれるしまさに喉元過ぎればなんとかですｗ 潰瘍性大腸炎が、一日置きに再燃寛解を繰り返すようなことはあるのでしょうか？ペンタサ4000mg服用中ですが、ここの所そのような状態で。昨日全く普通、今日調子悪く、次の日全然問題ないという感じです。主治医の先生には聞きづらいのでここに書き込みます。
>>168
そんなことなったことないな
それより自分の症状を聞きづらい主治医なんていても意味ないよ
喧嘩になってもいいから聞くべきだと思う
自分は重症だったけど、主治医2回変わって今は寛解できた
医者の機嫌とるために病院行ってるんじゃなくて病気治しに行ってるんだから聞いてもいいでしょ >>168
それ再燃ではなく食べたものによって左右されてるのではないですか？
縫った傷口って1日で開いたり閉じたりしないのと同じですよ。
再燃の意味を少し勘違いしてるのかと。 >>164
そんなに進歩してるんだ！
これからもっともっといい新薬がいっぱい出てきそうだね
たーのしーみだなぁーwww >>168
1日置きによくなったり酷くなったりという感じですかね普通にあると思います
再燃症状があるなら再燃状態ってことでしょうね、どんな再燃症状が出てますか？ 168です。コメントありがとうございます。
具体的にいうと、四日前は普通、三日前は粘血便と腹痛、一昨日は全くお腹も痛くなく下痢でもなく、昨日今日はお腹が痛く少し緩いです。
内視鏡検査で若年性ポリープが見つかり切除しました。検査後2週は経ってるのですが、検査を契機にこういう変な症状がはじまりました。ちなみに検査は寛解期との診断でした。
内視鏡のホースで傷つくのは普通でそれがきっかけで再燃するのも普通です
粘血便だと再燃じゃないでしょかね
>>174
１日下痢も腹痛もない程度じゃ寛解とは言わないし、普通に調子が良い日と悪い日を繰り返してるだけじゃない？ 内視鏡で再燃もあるんですね。ポリープ取らなきゃ良かったかなって思いました。寛解じゃなく、再燃の中で調子がいい時と悪い時っていう事なんですかね。難しいですね汗 返信ありがとうございます。
一日置きに寛解
そんな安定しない状態は寛解とは言わない
自称寛解はまだいるんだな
内視鏡検査で寛解っていう診断が出たので、そんなすぐ再燃すると思わなくて。すみません。
>>181
それくらい繊細な病気なのです寛解状態をできる限り長く維持できるようみんな食事や乳酸菌やら努力してるようです >>183
血液検査でたしか風疹関係を調べたような…違うかも
それで問題なかったから処方されたけど全く効かなかった 血液検査は結構多項目を調べられたと思うよ
臓器だけじゃなくなんとか抗体という項目がいろいろあった
それでも1か月分の処方を出してくれたのでよかった普通なら認証されて半年もたってないから2週間だと思うけど
退院してからずっとリアルダ飲んでてずっと調子良かったけど
色々事情があって病院に行けず今年の7月から薬一切飲めてない、、
この５ヶ月特に悪化する事もなくいるけど
また病院行ってリアルダ飲み始めるのも何か怖いわ
痛い目に遭うまで理解が出来ない人は一定数いるんだろうね
ずっと我慢してた焼き芋食べたのが昨日
今のところ調子良いんだけど、嵐の前の静けさか？
近所のスーパー全部焼き芋の匂いさせてて困る
みんな誘惑に勝てますか
自分もゼルヤンツすごく効いてほぼ寛解に向かってます情報ありがとう
焼き芋、普通に食べられないよ
ガス出まくりお腹ぱんぱん後下痢
裏山
俺も発症後12年目までは、さつまいもとゴボウ、レンコンは禁止だったなぁ。
さつまいもは元々食べないけどレンコンは普通に食べてる辛い刺激物以外は食べてるよ
担当の医者は退院後食事制限は必要ない派の人だったから
健康的な食事を心がけてるが一切食事制限はしてないんだけど(成人男性の1日の平均摂取以上は取らない様にはしてる)
実際はどうなんだろ
>>199
する必要がなけりゃいいんでないの？
気にしなくていいと思う >>199
俺の担当医も寛解したら食事制限はしなくていいって言ってた
超激辛とか超脂っぽいやつ意外はOK 寛解中も食べ過ぎると普通に下痢とかするよこれ普通の人と同じ
最初に症状が出てから半年病名特定できず一度寛解して次の再燃でやっとUC判明して治療開始したと思ってたんだけど
なんの治療も食事制限もなく寛解することってある？
寛解？期間1年程だったからもしかしたら寛解じゃなくて症状が治まってただけなのかもと思って
最初の時の症状は１日10回以上の血便と腹痛で、再燃？時の診断は中等症だったんだけど症状は前のほうがかなり酷かった
今はちゃんと薬飲んでても1年も寛解しないのになんで治療なしで良くなったんだろう
プレドニン15mg→10mgに減薬した途端に発熱
寒気がしてきたから再び測ってみたら37.9℃
先月も10mgで悪化したけど今回は発熱が先行で、大腸は今のところ静かにしてくれてる
今週は他の診療科の予約が入っていて、消化器内科は来週だし何とか持ちこたえてくれ大腸さん
町医者で青黛を許可している医院、クリニックは聞いたことがないな
>>206
以前の俺と一緒そのまま続けてもすでにステロイド依存になってるから早く病院行って他の治療をはじめないとダメ >>210
ステロイド依存性だからシンポニーと併用中です
説明不足で失礼しました。 >>211
えげつない処方ですね身体だいじょぶなんですか？ステロイドは即中止して強力なプログラフで抑えた方が安全なきがする >>212
キツいですよ
具合悪くて寝てました
本来ならステロイドから移行する為に、シンポニー投与してるのだけど、途中で他の治療が入ってしまい、プレドニン復活しざるおえない状況だった
プログラフは腎臓悪いから使えないと思う
(ペンタサで腎機能低下) カップル板と迷ったんだが、同じ病気を持っている人に話を聞きたかったから教えて欲しい。書き込みをしたことがほとんど無い上長文だから、不慣れな点は目を瞑ってください。
彼女がUCで、炎症の度合いは大腸の入口？端っこの方らしい。でも頻繁に腹痛は起きるし 血便も出るみたいだ。
2ヶ月に1回のデートの最中とかに「ごめん 調子悪くなった」と言われて予定変更もよくある。
その度に申し訳なさそうな顔して謝ってくるんだが、病気は彼女のせいじゃないし俺も仕方ないとは思ってる。
でも、体調のことなんだから仕方ない、気にするな、ゆっくり休んで、くらいしか言うことがない。
それ以外になにもできていないのが申し訳ないんだけど、何か彼女にしてあげられることはないだろうか？
UCの人は、恋人になにをして貰ったら嬉しい？精神的な話でも、物理的な面でも構わない。
>>215
そんな感じでいいと思うぞ
あと料理は激辛と脂っぽいのを避ける
血便があるってことは炎症がある活動期だから早く寛解に持っていくことが大事
ずっと寛解しないなら、他の病院を勧めてみたら？ >>215
UCはUC患者にしかわからん、あきらめて彼女を僕にください一生面倒見ますので >>215
デートの移動途中と行き先では常に清潔なトイレの位置を把握しておく事かな みんな沢山意見ありがとう。
食べ物に関しては何がよくて何がダメか本人に常に聞くようにはしてるけど、自分も意識してみるよ。
清潔なトイレの位置は難しそうだけど頑張る。
患者にしかわからないことは100も承知だからここで聞いてるんだよ。大事な彼女だからできるだけ苦しい思いをしてほしくないし。
他にもなにかあったらぜひ教えてください。
>>220
コンビニのトイレ何かより、イオンや大手チェーンのパチンコ店のトイレのが結構清潔でブースが多い
遊戯などせずに、トイレのみを借りに行けば良い
俺達の分まで幸せになってくれ >>220
あなたは優しいから大丈夫だと思うけど、
彼女が調子悪いと言ってデートをドタキャンした時にどれだけイライラしてても本当に体調悪いのか？と怒らないであげてほしい
彼氏にされて一番嫌だったことはそれなので パチンコは盲点だった。トイレ綺麗なんだな。知らなかったよ。
>>222の漢字が読めないんだが、調べたら漢方なのかな？余計なお世話になるかもしれないけれど買ってみる！
彼女とは1年と少し付き合ってるけど、ドタキャンは今までで3、4回ある。正直すごくがっかりしたんだけど、>>223が感じたようにきっと彼女も傷付いてしまうから、絶対にそんなことは言わないよ。
>>223もここの人も彼女も、なにも悪くないんだもんな。彼女側からの実体験、とても参考になった。ありがとう。 >>222
副作用はスルーかな？
使用を許可している医者もセットだろ >>227
あなたには合っているのかもね
俺は10年以上、毎朝150g食べてるが
２回/年
程度再燃する
通常125円+税
安売り108円+税
ブルガリアより此方のネットリ感が好き ヨーグルトで良くなったら難病じゃないわ
飲まないよりはいいだろけど大腸のいい環境づくりなら多種多様の菌を飲んだ方がいい
以前はビオスリー配合錠やミヤを服用してたけど、効果が無いからと処方されなくなったわ
最近はヤクルトを飲んでる
これ飲んでるとガスが減ってきたし腹鳴も収まる
ヨーグルトはチチヤスが相性良し
まぁ、おまじないで俺も毎日欠かさず食べてるんだけどね
>>233
健康な人のお尻の穴に柔らかいシリコン製の棒を挿入し、その棒を自分のお尻の穴に挿入して便移植をする方法がある
現に夫が潰瘍性大腸炎(全腸型)で悩んでいた妻が便移植で治るという記事を読んで、上記の事を一か八か試した結果、夫の潰瘍性大腸炎は劇的に改善して寛解状態が20年以上続いていると外国の医療誌に記載されていたよ
似たような事例は世界中にあり、実施した人のほぼ全員が長期寛解しているようだ >>234
治験どこかでやってたが中止になったような親族間に限られるしウィルスキャリアなら感染するし目立った成果もないしリスクの方が大きい >>234
検索をしても見つからないけどね
雑誌名は？ >>227
いいな。俺はヨーグルト食べたら下痢になるよ。ミルミルに至っては腹痛もおまけについてくる。 やっぱ人それぞれ合わないものが違うのが辛いな
スレで情報共有しても意味がない
>>238>>239
合う合わないは人それぞれだけど、やってないなら試して見る価値はあると思うぞ こんな薬を使ってひどかった症状が寛解したってだけでもとても有益な情報だと思うけどね
実際に試してる人の生の声は貴重だよ
はっきり言ってメサラジン程度でおさまってる人には関係ない話しかないけどね
>>242
メサラジンは医師の処方がなきゃ自己判断では試せないだろ
副作用も人それぞれ
メサラジンでどんな副作用が出たの？ >>243
自己判断で試せるのは処方箋以外の整腸剤や、乳酸菌サプリだと思ってたけど違うの？
メサラジンで腎臓悪くしたから市販薬やサプリ等は、むやみ矢鱈に飲めなくなったのだよ
歯の治療だって抗生物質や鎮痛剤を処方する時は、紹介状を出す様に指示されてるし、もう踏んだり蹴ったりですよ >>245
血液検査のクレアチニン数値が少しずつ上昇
でも蛋白尿はマイナス
原因は何だ？で検査入院したら間質性腎炎だった 自分も同じように薬飲み始めてここ一年、クレアチニンが徐々に上昇してきてるんだ。
ペンタサの副作用だろうか・・・
一番上昇した時で数値はどれくらいでしたか？
副作用は個人差はあるけど避けられないからなあ
どっちとるかは自分次第だね人口透析とかなったら泣くに泣けない
>>247
2.5くらいだったかな
薬をストップしたらクレアチニン下がってきたし、潰瘍性大腸炎の症状が落ち着いて更に下がった
腎臓は１度ダメになったら元には戻らないけど、今より悪化しないように維持すれば、人工透析を免れたり先延ばし出来るからね >>248
＞どっちをとるか自分次第
潰瘍性大腸炎では基本となる薬で副作用が出たら、どっちをとるも何も自分に選択肢は無いよ～ >>249
どのくらいの期間メサラジン服用してその数値になったの？
自分は今、一年間服用して0,4→0,74くらいまで徐々に上昇してきているのが不安だわ・・ >>251
１年半だけど正常値じゃなくなったのは半年前かな
ところでペンタサ以外の薬は飲んでますか？
サプリとかも物によっては腎臓に影響します
自分は処方薬以外は何も飲んでなかったけど、クレアチニンの数値が上がった時に、真っ先に聞かれたのがサプリの常用だった ペンタサ以外はミヤBMだけで、サプリは現在も過去も一切飲んでないです。
それに加え体のあちこちが痒くなってきてアレルギー？反応まで出てきてる。
>>253
クレアチニンが正常値範囲内ですし、まだ自覚症状は無いと思いますが、不安でしたら主治医に聞いてみては如何ですか？ >>254
ありがとう
主治医はこのくらいの数値ならさほど問題ないし、ペンタサで皮膚が痒くなる事例もあまりないって言うのよね。
結局全て否定されたので、自分の思い過ごしなだけなのかも・・。 >>255
腎臓は消化器内科の専門外だから、あっさりした対応なのは致し方無いかも
痒みが早く落ち着くと良いね 20年前に発症してここ8年間病院にもかからず好きな物食べて病気のことを忘れてましたが久々に再燃しました。
何がきっかけか分からないけどやっぱりこの病気は辛いですね。
トイレ駆け込むようにして入って屁しか出ない感じは懐かしさと悲しさで泣けてきます。
>>259
寛解8年経って再燃ってことあるんですね
急な便意でトイレ入って屁だけしか出ないって分かります 散々再発する確率が高いと言われても聞く耳を持たずに当然の結果
反面教師とはまさにこの事
受給者証まだ来てないの連絡しようと思ってるのにいつも夜とか土日に思い出すからできない
次の診察が10月末だからそれまでに届けられなさそうなら電話するって言ってたのに連絡来なかったし
更新初めてなんだけど申請が遅かったらこんなに遅れるものなの？
ちな福井
あ、遅かったと言ってもちゃんと期限には間に合ってる
書類揃えたりするので9月末ギリギリになったけど
>>261
すみません
まさに昨日、特大のやつが出る気配がしてトイレに行ったら
屁と小さなコロコロ便が少しと便器が真っ赤になるくらいの出血がありました
痔ではなくやはり潰瘍性大腸炎なのか… 発症して12年は治療してたんですね大体それくらいになるとくすりも効かなくなってひどくなる一方ですが
8年も寛解が続けば治ったと思ってもしょうがないかもですね
>>270
差し支えなければご報告頂けると幸いです(>_<) >>272
このスレでよくそんなこと言えるな
最低の人間だわ >>269
一昨年の暮れに全摘して去年ストマ閉鎖したけど
今年の更新通りました。
去年の受給者証が「高額かつ長期」だったせいかな？ 人それぞれだと思いますが、ステロイド断薬してからどのくらいで副腎の機能は回復するでしょうか？30ミリから始めて4ヶ月かけて断薬しました
>>279
3ヵ月で機能しなくなる人もいるし１年でも平気な人もいて個人差
だけどこのあと寛解維持が続かないとまた使うことになるステロイド依存には気をつけて ９月末から下腹部痛みだして毎日痛いです
発熱とかはないけど時々黒いうんこがちょびちょび出ます
母親が大腸がんで死んだので消化器科行って腹押されても痛くはなかった
クローン病の妹がここの病気じゃないかと言ってます
来月内視鏡検査なのでそれで分かりますかね
>>282
おまえよく人に絡んでるよな、それじゃ説明してみろや >>284
誰かと勘違いしてね？
説明も何も自分がステロイド依存性ですわ >>283
時間も金も余裕ないので婦人科の方も疑いがあるのでどっちにしようか悩んだんですが
来月の検査座して待ちます
子供の頃は紫斑病でした
もしこの病気なら難病続きです… >>286
症状は腹痛と黒い便なら、婦人科の可能性が高そう
潰瘍性大腸炎は、1日複数回の下痢と血便、腹痛、発熱だからね
複数回の下痢はないと潰瘍性大腸炎とは言えないかも…
でも、家族にクローン病がいると遺伝の可能性もあるみたいだから内視鏡検査はやった方がいいね >>285
ステロイド依存性抜け出せない愚かなバカは医者だけじゃなくおまえにも責任があるんだよ、そのまま全摘まで行けばいいさ ＞複数回の下痢はないと潰瘍性大腸炎とは言えないかも…
これはそうとも限らないよ。自分は昔から下痢など一切なしの便秘型のUCだから。
下痢は直腸に炎症がある場合で自分のように右側(上行結腸) だけに炎症がある場合は
下痢にはならないと医者は言っていたさ。まぁこんなのは、珍しいタイプなんだけどね・・・
>>288
ステロイド依存性ってそういう意味じゃないよ 今まで3カ月に1回受診だったんだけど、医師から「保健所から2カ月までしか薬出すな」って言われたみたいで2カ月に1回受診になったんだけど、みんなそうなのかな？
>>288
やっぱり勘違いしてる
ステロイド依存性っていうのは、ステロイドの減量や離脱に伴い、症状が再燃するタイプのことだよ
ちなみにステロイド抵抗性は、ステロイド治療で効果が得られない人
愚かなのは間違った解釈してる貴様だよ
全摘まで行けばいいって暴言まで吐いて最低 >>290
>>292
ステロイド依存性をどう間違う人がいるんだろ？まじでバカなんですか？
そんな頭してるからいつまでもステロイドから抜け出せないんだよ、もう逝くしかないなまず全摘してから頭でよく考えろ 完治マンがいなくなったと思ったら次は全摘キチガイか
>>295
自分で状況を考えられんやつをバカというんだよ
マジな話そのままだと全摘になってしまうから警告してやってるんだが
俺に感謝する日がきっと来るよ、バカだとその日は来ないがね >>296
もう二度と来なくて結構です
空気が悪い >>297
一々IP変えるなバカ 毎日来てやるよｗ 疾患部位、重度、病歴、治療経緯を示さずに全摘と騒いでいる輩はあまり詳しくなさそうね
無理をしなくていいよ
座薬入れたら何故か気持ち良かった
変な趣味に目覚めそう
>>302
レクタブルの注腸フォームのノズル
最初は大変だったけど、慣れてくると泡の勢いが気持ちよかったなぁ…
ここ数週間いくら寝ても寝足りないしだるい
ちな再燃11ヶ月目、しばらく前にプレドニン効いて寛解かも？ってなったけど辞めたら即戻った
今はアサコールとレクタブル使用中
もう一生寛解しない気がする
一週間前に内視鏡入れた
かなり回復してたのに
大腸の差し込むような傷みがなくならないんだよね
医者が過敏性になってるだけと言うけど
再燃怖くて食事制限ずっとしてるわ
>>308
11ヶ月も再燃しててなにも行動起こさないのは自責、そのままだと悪化の一途をたどるだけ
>>309
差し込むような傷み？内視鏡前からあったんだよねそれほど心配いらないんじゃないか便が移動するときによくある 再燃して１ヶ月病院にも行かず薬も飲まずでいよいよヤバいかなってときに丸1日絶食してその後漢方飲み出したら劇的に良くなった
保健所に電話したところ、処方に関して医師に指摘したことはないって言ってました。
次受診するときに医師に聞いてきます。
全摘脅迫は形を変えて荒らしてる完治マン？
説教いらないよ出てけ
初めて書き込みます。
現在S状結腸にUCで1日にリアルダ4800mgとミヤBM6錠です。
全身の筋肉と関節に痛みが有るのですが、同じ様な症状の方はいますでしょうか?
私はなぜか左手首だけがずっと痛い
関節の痛みって薬の副作用なのかな？
>>314
時々見かけるけど23ヵ月は様子みてもいいんじゃないかな
薬があまり効かなくてつらいだけなら変えるしかないけど 返答ありがとうございます。
副作用に筋肉痛と関節痛が有るのは書かれているのでわかってはいたのですが、全身症状で起きる、動かすの動作が痛く、ここまでな方は他にいらっしゃるのかと思い、書き込みしました。
一時間ぐらい歩くと膝が痛くなってくる
階段降りる時が特に辛い
>>289
私は直腸だけどコロコロ便秘です
下痢は消化不良で1年に1回くらい UC歴10年、手首と肘と膝に関節炎
特に痛むのは膝
前から何ども言われている通り、やっぱこの病の症状には個人差があって多種多様だね
>>324
そういう関節炎で気休めの湿布処方してもらいたいけど、今の担当医は難病の適用外になるとか言うから辛い もう長いけど関節炎はないなぁ個人差があるね、寛解してても痛いもんなの？
>>308
再燃11ヶ月も続いてるんだ、一人二役を始めた頃からだねｗ
569病弱名無しさん2018/01/13(土) 12:34:21.55ID:7SiMhopP0
あほか。エイズかかっても治らない人がたくさんいるからだろ。 ふぅふぅ… 職歴無しで37歳になりましたよ
人間働かなくても生きられるもんですねぇ
働きたくないでござる
UC歴25年。久しぶりに調子悪くなって、ネット徘徊してたらこのスレ見つけた。ここ最近は調子良くなりつつある。タバコ吸ってるからまた寛解に近づいてる。諸刃の剣なのはわかるが、ペンタサが薬疹出ちゃうワタシには、これがいいのかな、、
毎回鮮やかな血便が出るようになってもう4年くらい
一度内視鏡はしたけど直腸に少し炎症があるのと少し痔のようなものはあるとのこと
つまりこのまま放置すれば数年後には潰瘍性大腸炎になるかもしれないのでしょうか？
>>333
内視鏡の時に生検取っていれば分かるはずだが ステロイド依存はアルコール依存と全く同じもの
UC診断時全大腸炎中等症からステロイド50mgスタートで8ヶ月でステロイド離脱からメサラジンのみ。
4ヶ月後直腸再燃でレクタブル追加。
7ヶ月後の現在ペンタサ坐剤とメサラジン6錠
>>334
一度内視鏡はして、がんや潰瘍はその時はなかったので、出血は内痔核だと思われたので痔の薬が出ました。
その後出血が続いていても痔か、また直腸からの出血なのだろうと放置してきました
でも最近は脂肪や血の塊？や膿みたいな粘液も出るのでやはり症状は進んでいるのか… >>339
潰瘍性大腸炎の治療は受けたことはないんでしょ？
症状のひどいときに内視鏡受けられれば一番医者もわかりやすいんだろけどね >>339
潰瘍性大腸炎だとした場合早めに治療すすめます。
この病気は全腸型になる前が勝負ですよ。
全腸型になるとある意味手遅れですよ。 全腸型だとそんなにリスクが高いんですか？(>_<)
先日内視鏡検査をして腸の最初と最後に炎症があり、今検体検査待ちです。これからこちらにお世話になるかと思います。
自分は診断当初から全大腸炎型の軽症
４年経った現在は中等症
シンポニー５回やったけど効かねーわ
次回の診察は１２月中旬だきけど、吐き気と熱は続くし排便回数も増えたから、１番早い診察日の週明けに予約入れた
>>342
どう手遅れなのか教えてよ
病院ではそんなこと言われなかったから聞きたい 進行して全大腸炎型になるわけじゃないよね？自分は最初から全大腸炎型で中等症だよ
>>344
最初からシンポニー使われたわけじゃないですよね？メサラジン等で効果なく最近シンポニーならある程度理解できますが
抗TNFαは難治性向けの生物学的製剤なのでそれで効果ないと最悪全摘とか言われるかもしれません・・
自分が試して見事寛解した新薬でゼルヤンツがありますので次回医者に処方してもらったらいかがですかね？ 潰瘍性大腸炎から大腸がんになる確率が高くなると言われた
それが健常者より2％高いのか70％高いのかは教えてくれてない
定量的な話でないと危険度がわからないんだが
がんになったら（治療は)どうするかときかれた
>>348
発症当初は軽症で適応外ですし、そもそも４年前はシンポニーは無い
投与回数で今年の７月からって解ると思ったけど‥
全摘の前にゼルヤンツ試したいねぇ みなさん保険どうしてます？
現在25歳、今年8月に全大腸型の潰瘍性大腸炎（中等症）にかかって今は寛解です。
県民共済の月額1000円の医療生命保険に入っています。（入院1日4000円、入院手術25000円、外来手術5000円、死亡200万円）
潰瘍性大腸炎なので、がんが不安であることと先進医療の保障がないため、新規で保険に入りたくて、ほけんの窓口で相談してきました。
やはり、潰瘍性大腸炎だと引受基準緩和型しか難しいようです。（通常のであっても部位不担保）
5つくらい紹介されて、オリックスの新キュアサポートとメットライフのフレキシィゴールドSの2つがいい感じでした。
月1000円くらい安いので、オリックスにしようと考えています。
迷っているのが、特定疾病保険料払込免除に入るかどうか（+662円）と、
一時金要らないんじゃないか（+1,465円で一時金50万）ってところですね…
>>350
まぁ全摘と言われたら試せることはやっといた方がいいだろうね炎症がひどいなら
流れ的に普通ならステロイドで炎症抑えてゼルヤンツに切り替えるって感じだろなMAX4錠/日6割の人には効く
それか強力なプログラフで抑えてからという選択肢もあるゼルヤンツが効かなければ武田の新薬エンタイビオも試せる
必ずどれかは効くと思うな全摘にならないことを祈るよ >>352
アドバイスと激励有難う！
希望を捨てずに頑張るよ 一昨日のよるから下痢が始まり
市販の下痢止めを飲んで様子を見ていたのですが昼に高速道路運転中渋滞で一時間ほどトイレにいけず我慢してる間に酷い腹痛に襲われ冷や汗がだらだらでている状態でした
やっとSAにいって用を足すも気分は収まらず市販の痛み止めを飲んで少し落ち着いたので家まで帰り
痛みが尋常ではなかったので循環器科内科に行きました
症状を説明し、触診で虫垂炎でないことを確認され
注射を一本と、薬(ロペラミド塩酸塩カプセル、ブスコパン、フェロベリン、ラックビー)を処方され
今朝、下痢に赤い血が混ざっているのに気付き
この病気ではないかとこのスレにたどり着きました
処方された薬では潰瘍性大腸炎には効果ないですか？
排便してからレクタブル注腸したんだけど、40分くらいで下痢して白い泡がいっぱい出ちゃったんだけど、これってもう1回した方がいいのかな？
それとも少しは吸収されてるからしなくていい？
>>354
それだけじゃわからないね難病なんだしそうそう発病するもんじゃないよ
内視鏡受けて生検するか炎症が広がってれば可能性はある
多分だが憩室出血じゃないだろうか憩室炎もあなどれないけどね
>>356
個人差もあるだろうけど副作用は全くないが、長期で服用することになるから今後はわからない
毎月血液検査はされているが異常はないとのこと >>359
ありがとうございます
処方された薬を飲んでしばらく様子見で大丈夫でしょうか？
火曜日まで仕事を休めずどうしても病院にいけないのです…
現在は慢性的な腹痛や倦怠感、熱は無く
3時間に一回くらい便意&軽い腹痛という感じです
血便はどうも粘血便ぽい感じで色は赤い感じ >>125追加レポですが
これだけで3週間位しばらく飲んだらまた効かなくなり不安定になりました
潰瘍性大腸炎の人はガンの人と同じ位抵抗力が極端に低くなっているそうなので大腸にも良いハーブのエキナセアを乳酸菌と重ならない時間帯に飲んでなんとか不調を凌いでいました
何故乳酸菌が効かなくなったか考えると乳酸菌のエサの繊維が不足すると下す傾向だったので
その昔エビオス錠を飲んでいた時期があって
乳酸菌のエサになる酵母そのもので昔快調だったのを思い出し
ビール酵母は食品に近いので食後乳酸菌と同時に飲んだらまた効き目が現れ再び快調になりました
今のところ3週間位ですが乳酸菌だけの時とは違って明らかに繊維が少なくても何食べても飲酒しても安定感があります >>362捕捉
昔からハーブが好きなのでハーブのエキナセアは昔から軽い風邪の時やペットが風邪の時に使っていて常備してありました
エキナセアは軽い殺菌作用もあるので乳酸菌と同時服用は乳酸菌を殺してしまうので同時に飲まず食間の空腹時に飲んでいました >>361
このレスで不安になって電話してみた
たぶん腸炎になってるんでしょうっていわれて
ロペラミド塩酸塩カプセルは１日分しかでてなかったんだけど
それを多めに出しときますんでーって言われた
他の薬に関しては何も言われなかったけどなんかやばいですか？ >>354
循環器内科じゃだめじゃないか？
消化器内科いかなきゃ
循環器内科は、心臓病、高血圧、動脈硬化など、�S臓・血管系の病気を主に治療しています。 >>364
出血の原因を特定せず下痢止めか
内視鏡やらないと医者も経験でしか判断できないんだろけど普通は整腸剤止まりだよ
続くようなら大きな病院でちゃんと検査受けた方がいいよ >>365
掛かり付けっていうか子供の頃から何かしらあればそこにいってたもので…
>>366
出血がある場合にはあまり良くない処方なのかな
これでしばらく様子見て収まらないようなら
今度は大きな病院にいってみたいと思います >>364
フェロベリンは出血してる場合は飲まない方がね
大きな病院へ行くなら大半が紹介状が必要だよ
お大事に >>368
近所の評判の良い消化器内科クリニックでもじゅうぶんだよ 8月に左大腸型と診断されました
ペンタサ4000と注腸です
最近胃の辺りも痛い気がするんですが、
UCで胃痛みたいなのもあるんでしょうか？
>>371
1ヵ月以上とか胃痛が続くなら当然医者に相談してますよね？
数日の胃痛くらいならだれでもあるし薬の副作用もあるとは思いますが >>371
全身疾患だからいろいろなところが痛くなるよ >>371
過去にしばしばミゾオチが痛む時があった
現在は肘、股関節、手指の関節痛が辛い 発熱してる感じがあるのに平熱で、しんどくも何ともないのに発熱していたり訳わからんわこの病気
お腹痛くなってトイレにいくも何もでない
のに腹痛は治ってる
あるある？
>>378
トイレに行くと出る出ないに限らず治るのは精神的なものだろう
屁しか出ないってのはあったな >>377
発熱するのは軽くないですよ
気をつけないと >>377
同じだわ
熱計ってみても36、2℃とかで平熱
でも体は熱く感じる、どういうことだろうか？ お前ら、いくら噛んでも噛み切れない野菜の繊維質は絶対飲み込むなよ、どんなにその部位が小さくてもダメだからな
俺はそれを二度「吐き捨てるのもアレだし小さいから大丈夫やろ」ってえいやと飲み込んだら
二度ともに血便出まくりの血が足りなくなって頭がクラクラする地獄の二週間に苛まれた
絶対に噛み切れない野菜は嚥下せず吐き出せ
今まで繊維質と言う物の危険を軽視してたわ
椎茸うめークタクタに煮込んだｺﾞﾎﾞｳうめーって食べてたから感覚が麻痺していたのかも
UCにとっての危険性は今まで
香辛料にんにく >> 油 >>乳製品> 繊維質
位に思ってたのに、一定の水準を越えた繊維質のヤバさがまさか香辛料にんにく並みにヤバかったなんて
寛解中で繊維質の野菜食ってるけど、悪い感じにはならないな
よくわからん
寛解中はキャベツ、白菜がいい感じだなどっさり出た感が強い
屁がすごく臭くなったら要注意
はじめまして。スレ違いだったら申し訳ありません。
話を遮ってしまうのですが、
応援してるアーティストさんがUCだと言っており、UCは潰瘍性大腸炎だと言うことは調べたのですが度々体調崩してるのは潰瘍性大腸炎だからでしょうか？本人に聞いてみようと思ってはいるのですが失礼になるのではと聞けずにいます。
潰瘍性大腸炎の方は抵抗力がなくなると他の病気にかかりやすくなったりするのでしょうか？
僕自身も義足でありまして
彼女はヘルプマーク認知の活動をしていたりずっと応援はしていきたいのですが
彼女の今後の活動が心配になっています。
この子です
https://twitter.com/wwwma416www
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) はじめまして。スレ違いだったら申し訳ありません。
話を遮ってしまうのですが、
応援してるアーティストさんがUCだと言っており、UCは潰瘍性大腸炎だと言うことは調べたのですが度々体調崩してるのは潰瘍性大腸炎だからでしょうか？本人に聞いてみようと思ってはいるのですが失礼になるのではと聞けずにいます。
潰瘍性大腸炎の方は抵抗力がなくなると他の病気にかかりやすくなったりするのでしょうか？
僕自身も義足でありまして
彼女はヘルプマーク認知の活動をしていたりずっと応援はしていきたいのですが
彼女の今後の活動が心配になっています。
この子です
https://twitter.com/wwwma416www
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 宣伝？晒し？
体調崩してる理由なんて聞いたら不快に思うんじゃないの？
>>391
宣伝ではないです。すいません。
調子の悪さを見ていただきたかったのです。
好きが故に心配になってしまいました。 活動期の時って排便回数が増えて、トイレの往復になる事もあると思いますが、そんな状態だと病院へ行くまでに、トイレに時間が掛かり予約時間を過ぎてしまう事に困ってます。
皆さんはどう対策してるのでしょうか？
>>393
近所の消化器内科クリニック行ってる
そんなに遠く行く必要がないと思う >>394
都内住みだけど近所に病院は無い
目の前は首都高だけど通常の移動は不便な地域で、通院はタクシーで15分くらいです >>393
俺は有名な教授に診てもらってるので毎回2～3時間待ちが普通
予約通りに診察できるような病院ならどこも似たような治療しか期待できないよ
この病気はいい医者を見つけられるかで今後が大きく変わるからね >>393
俺はそう言った時間が厳しい案件があるときは
前々日くらいから食事減らしたりうどんにしたりして調整するよ
腹が空ならグルグル来てもブ～っておならと血と粘液だけでスッキリで
時間かからないからね >>399
前々日からなんですね
レス有難うございます 若いやつで内科に入院してれば潰瘍性大腸炎かクローン病患ってるやつでほぼ間違いない
それほどポピュラー化されてきた炎症性の病
>>397
有名教授でどう変わるの？具体的に知りたい
自分は薬の選択によると思う
あえて違いを探すなら内視鏡検査が上手か否か >>404
頭悪そうだね、その薬の選択が重要なんだけど >>402
いちいち変に突っかかってるのは完治マンだと思う
完治した人禁止になったからブログの宣伝も出来なくなってイライラしてるんでしょ >>393
わかります
活動期は公共の移動は不安ですよね
自分は家族に車で送迎をお願いしてました
電車は立っているのも辛いので気持ちも弱くなって不安で回避してました あー 腰が痛い ズキっとするぞお
最近大変なことに気付いたんだ
定年まで35年もあと働かなくちゃいけないんだって
嘘みたいだろ
35年も生きられる気しないんだぜ
>>408
心配しなくても生きられるさ
その間は肉体的、精神的、社会的に苦しい思いはしなくちゃいけないが >>408
俺も同い年
でも定年60から伸びそうな気がする
もっと楽な仕事に転職したい こういう病気になるのはきっと前世で悪いことをしたんだと最近思うわ
長期にわたって地獄の苦しみを受ける天罰を受けてるようだ・・
企業の継続雇用「７０歳に引き上げ」首相が表明
安倍首相は２２日、議長を務める未来投資会議で、高齢者が希望すればこれまでより長く働けるよう、企業の継続雇用年齢を６５歳から７０歳に引き上げる方針を表明した。
働く高齢者を増やすことで、人手不足を解消するとともに年金制度などの安定を図る。
政府は、関連法改正案を２０２０年の通常国会に提出する方針だ。
首相は「７０歳までの就業機会の確保を図り、高齢者の希望・特性に応じて多様な選択肢を許容する方向で検討したい」と述べ、関係閣僚に見直しを指示した。
高年齢者雇用安定法は、高齢者の職業安定などを目的とし、企業に対して〈１〉６５歳までの定年引き上げ〈２〉再雇用など６５歳までの継続雇用〈３〉定年制の廃止――のいずれかを義務付けている。
企業側は「定年延長や定年制廃止は人件費増につながる」として、継続雇用制度を選ぶケースが大半だ。
体力の衰えで短時間勤務を望む高齢者も少なくない。
政府としては高齢者が個々の事情に応じ、多様な働き方の中から自分に合ったものを選べるようにしたい考えだ。
来夏に制度の方向性をまとめ、法改正を目指す。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181022-00050107-yom-pol ２ヶ月快便で安心してたら再び下痢からコロコロ便に変わり粘血便が出ました
この症状は周期的になりますか？
下痢から周りがふわふわした便に変わりそこから腹痛で便意催すもコロコロ便で今日になり粘血便ですこの５日で一気にこんななるもんでしょうか
>>415
ありますね。この病はそういうものですね・・・ 渡辺直美が今年ずっと下痢してたとか言ってたがまさか！？
>>416
何故か抗生物質を飲むと必ずこの症状になるし原因不明のアザが出来たの確認した時は高確率にこの粘血便ですね
一体なんの病気でどこの科かすら分からず呆然としちゃってます アザ出現→ポタポタ落ちる軟便→更にふわふわした軟便→腹痛あるも出ない→出たと思ったら粘血便
青ざめますね
今日からゼルヤンツ
今度こそ効果が持続してくれるといいなぁ
>>418
そのアザって痒い？
自分もあちこちにアザが出来始めてる
四六時中かゆい訳じゃないけど、ペンタサ飲み始めてから出現し出してね・・・
主治医が言うにはこの薬のアレルギーは極めて希だからペンタサによるものではないでしょうってね・・・・
乾燥による敏感肌になってる可能性のほうが高いから、お風呂でもタオルを使わず
石鹸を泡立てて手で洗うようにと言われたわ
で、湯上りにはボディ－ローション等で保湿しろって・・
分かりきったアドバイスしかしてくれなかった
ごめん、何か趣旨から外れたね >>421
痛みも痒みもなく３日から５日で消えてきます
外傷による青アザとは違うなって印象ですね
前回粘血便出た時も同じくアザ出現しましたし抗生物質による副作用かな？ 今日はコロコロしたのが複数固まった便に粘血便でしたが白い粘膜がいつもより多く便も強烈な臭いでした
その前までは太さ親指くらいではありますが２日に１回は20センチくらいの出たりよくあって安心してたらこれですよ
ロキシスロマイシン飲んでますが副作用に大腸炎書いてあるんですよね
ロキシスロマイシン見てみたら複数回の下痢のあと血便が現れたら直ちに中止と書いてあるし病院に聞いた方がいいかなこりゃ
>>424
そう言う事だったら、ロキシスロマイシンの副作用っぽいね
普通の人だったら大丈夫でもUC患者には副作用として出やすいかもだし
服用中止して状況を医師に相談したほうがいいかもね
これ以上悪くならなかったらいいのにね、お大事に >>425
そうなの？じゃ自分はいわゆる合併症なのかな >>420
効くといいね、自分はもう丸2カ月寛解維持中です毎日なんでも食べれます
ちなみに何錠処方されました？ >>426
ロキシスロマイシン長期服用してて一時的に止め再び飲んだらなので副作用から大腸炎になったかもですね アザと下痢で違和感かんじ便確認してなければまず気付かないでしょうね
粘膜にうっすら血が混じってるし赤い血だし粘りが凄いし大腸炎か癌がヒットするも圧倒的に大腸炎出てきますね憂鬱だ
>>420
励まし有り難う
何でも食べれるって羨ましい限りです
朝夕２錠ずつを２週間分で４８錠を処方されました >>431
自分の場合はリアルダ4錠飲んでたのでそのまま＋朝夕2錠＋ミヤBMです
1週間くらいでじわじわと良くなってるのが実感でき2週間目ではほぼ症状が消えてましたよ
合う合わないの目安にしてください ミヤBMって整腸薬ですか？
前回粘血便出た後にビオフェルミン試した所１週間で塊の便で出すようになりましたね
抗生物質さえ再び飲まなければ…
そう、意外と整腸剤飲むだけで下痢の症状はけっこう治まるね
>>435
とりあえず整腸薬飲んでみました
少しキリキリすると言うか不快さはありますが今日は食事取らずで寝ます
粘血便ではなく粘液便でした
便にまとわりつく感じの茶色から白の中間くらいの粘りあるやつに血が混ざってましたね 可能性は低いですがアザは気をつけた方がいいですよ。
リアルダ 等の副作用に再生不良性貧血があるので
可能性は低いですが、、、
血液検査で直ぐわかります。
>>437
今年に入り2回目ですが下痢から始まる粘液便共通してますし、血液検査と胃腸も見てもらったほうがいいですねありがとうございます
今回もぶつけてすらないのに巨大なアザ出来てまた３日で消滅って不気味ですね >>438
あー潰瘍性大腸炎かどうかわからなくて困ってるのかな？
抗生剤で善玉菌死滅するから状態は悪くなるけどね、念のために内視鏡検査受けた方が安心だよ
もし発病初期ならリアルダで数年寛解する可能性高いからね >>439
年単位でロキシスロマイシン飲んでるので便細く(太さ2センチ)なるのも納得かもしれませんね
内視鏡は避けられないか憂鬱… 毎回受診時にスマホで撮った便の写真を医者を見せてるけどね
百聞は一見にしかずや
アザって再燃と関係あるの知らなかったです！
そういえば思い当たる節があってビックリ。
>>441
便にへばりついてるやつですよね？
かなり調べてみたら、粘血便ではなく粘液便というみたいです
粘液便で調べると直腸がんとかもヒットしますが８割は潰瘍性大腸炎ですね >>445
まだ断定は出来ませんが、既にアザは綺麗になくなりましたし関係がないとは今の段階では言えないかなと…
人差し指と親指で輪っか作ったくらいの大きいアザ突然出現しましたよ２回とも 信頼してる病院に問い合わせしてみたら大腸カメラ二ヶ月待ちって言われたわ…
潰瘍性らしき症状出てるけどビオフェルミンでしのぐしかないのかな…困ったな
ゼルヤンツの副作用なのか服用開始した夜から、足の浮腫み(特に足の甲)が出始めた
>>448
例えばですが直腸だけの炎症が2ヶ月もあればかなり広がりますよ？
そこをどう考えるかですね。
UCの場合。 >>448
とりあえず近くで内視鏡ができて早く検査できる病院探すのがベストでしょう
炎症あるうちなら生研で判定できるでしょうしガンなのかもわかります ペンタサで足首周辺に浮腫って出る方います？副作用かな？
ゼルヤンツ以外の薬は全て試して効かなかったけどゼルヤンツ使ったらいい感じになってきたって人いますか？
>>450,452
昨日まで腸の調子悪くげっぷ止まらなかったけど今まで2センチくらいの便だったのに３センチはある便出ましたね
何なんだろう…抗生物質はもう１週間止めてます ただ…右脇腹が重苦しい痛み
肝臓は検査して異常なしだけど手足の爪が濁ってる
これに加え数日前に粘液便に血が混ざったわけですが、癌なのかな…癌で３センチはある太い便なんか出ますかね？
>>457
潰瘍性大腸炎の患者会で同じような症状に陥ってきた人達を見てきたが、ガンの可能性が高いです。
運が良ければ大腸全摘で済みますが、悪いと転移して末期です。
今は症状が軽いので楽観視していると思いますが、貴方のような人達を大勢見てきているので事は深刻です。
一刻も早く検査して治療を開始した方が良いです。
本当にガンは時間との闘いです。１分１秒が大事です。
仕事やお金よりも命ある人生を一番大事にして下さい。 >>457
とりあえず引受基準緩和型でいいから保険入っとけよ >>458
下血してるわけでもないのに？
３年前に大腸カメラ受けたけどポリープ１個で摘出してるよ？ >>456
そんな一年間も抗生物質出す医者なんているの？ちょっとありえないなあ ３年前に受けきれないな腸と言われ爪の濁りはその頃からあったんだけどな
粘液便は忘れた頃に過去にもあり
抗生物質止め粘液便は出るも昨日の段階で便戻った
副作用濃厚かな
ロキシスロマイシンだけどそこまで悪さする抗生物質でもないですしってずっと言われてたんですよね
便秘や便細くなりがちなんですけどと何度か伝えたんだけどな
つうか抗生物質を止めて１週間全ての爪が濁ってたけど爪の先に少し赤み出てきた
抗生物質って怖いな…
>>469
粘液便で調べると潰瘍性大腸炎出て来て副作用にも潰瘍性としっかり書かれてるのにですか？ >>470
ここでクダ巻いてないで救急でも何でもつかって
病院行ってすぐに見てもらいな
ここにいるのは病人で医者じゃないよ 大腸内視鏡検査食のセット買ったけど
これすんげえカロリー低いね
1日分でたったの700kcalしかないぞ
>>472
そんなものがあるのか
俺は普通に病院から検査前の注意事項に書いてある食事（素うどん）にしたね 医者だって人によって色々な事いうよ
それだけこの病は難しいのだろうよ
結局のところ自分と相性良い医師を見つけるしかないさ
>>475
これか
キモいんだけどどうなんだろ
【時事メディカル】寄生虫で難病を治療＝１８年から安全性試験開始 https://medical.jiji.com/topics/488
免疫活動は、体外から侵入した有害な細菌などを排除する重要な働きだ。
生きていく上で欠かせない役割を果たす一方で、過剰な反応は潰瘍性大腸炎を含む炎症性腸疾患や皮膚病の一つである乾癬（かんせん）など「自己免疫疾患」といわれる病気を引き起こす。
これらの病気の多くは完治に至る治療法が発見されておらず、患者は症状を抑えるために薬による治療を受け続けるしかない。
こうした難病の治療法の一つとして、東京慈恵会医科大学（東京都港区）で患者の腸に寄生虫の卵を入れることで免疫活動を安定させる研究が進められている。
発想の転換とも言える。２０１８年には、人への影響がないと考えられている「豚鞭虫（ぶたべんちゅう）」という寄生虫を使い、安全性の確認を目指した最初の臨床研究が開始される。 >>476
キモいけどアメリカでの結果とかはなかなか良さそうやけどね 皆さん経口ステロイドを服用したら直ぐに効きましたか？
ずっとレクタブル注腸とアサコールで、悪化してきたので先週から副作用の弱めのステロイドを使いだしたのですが、相変わらず腹痛は酷いし出血も多くあります。
効くどころか悪化しているような気がするのですが この場合どうなるんでしょうか？
>>478
私もステロイド効くのに時間かかりましたよ！
1週間経った頃から症状安定しました
ですがステロイドは早くやめた方がいいですよ >>478
レクタブル注腸とペンタサ顆粒で3日くらいでだいぶ良くなった
1ヶ月1日2回、2週間1日1回でステロイド中止になった
今はペンタサ顆粒のみ >>479
>>480
ありがとうございます！
正確には10日ほど前からです。
ステロイドはぱっと効いて副作用が重篤になる前にさっとやめるものだと思っていたので効かなくてすごく不安です。
最初は直腸だけって言われたけど、もっと拡がってたらどうしよう… >>481
急遽検査したから直腸～S状までしか検査できなかったけど、
落ち着いた2ヶ月後に大腸全部を検査したら全腸炎型だったね >>479
早く止めた方がいいって、自己判断で止めれるものでは無いでしょ
>>481
ステロイドの服用量は何mgスタートですか？
自分は初めての時は20mgスタートだったけど、先々月は30mgで11月まで飲んでました >>479
ステロイドは長期使用は厳禁なのは有名
ステロイドは両刃の剣だからね >>474
１人しか居ない潰瘍性大腸炎を診れる専門医は何も説明してくれなくて困った
はい、いいえ位しか言わない不親切
だから駄目元でセカンドオピニオン的に同消化器内科の他の医師の診察受けて同じこと質問したんだが
専門外の医師の方がわかる範囲で丁寧に納得できる説明してくれたから安心できたし今も感謝してる
結局専門医には無視され何度も軽く足らわれたから転院した
ほんと医師によるよな >>483
自分も20mgです！
が、全く効かないですね… 少しとはいえステロイドを服用しているのに悪化していくなんてあるんでしょうか？ >>487
ステロイドで悪化することは無いけど、服用して10日も経って効いてないなら、病院へ行った方がいいと思うよ >>489
うぅわぁ～！
大変だな
頑張ってくれとしか言いようがないよ >>489
言い方がまるでエロ陵辱モノ同人みたいだな 大学病院に通院してます。
毎年内視鏡検査をしています。かれこれ10年
です。今年は、内視鏡を私のプライベートの
事情で、内視鏡検査をお断りしてますが主治医
の先生は、内視鏡内視鏡と譲りません。
9年も毎年内視鏡検査して来たのだから1年ぐらい許してくれてもと何度もお願いしても内視鏡
検査と言って譲りません。信頼している先生ですが諸事情も組んでくれない主治医にうんざり
してきました。
年数が経つにつれて大腸ガンのリスクが高まるからじゃないですか？
内視鏡で悪化タイプだと困るよな
申請時に内視鏡の結果あったほうがいいからやりたがるけど
体調悪くなって仕事にならんからって断る
>>461
おれなんか、知らずに四年飲んでたぞ
医者がだしてくるから
それから医者で貰った薬でも調べて飲む様にしてる
医者も所詮は金儲けだからな カメラが嫌ならご勝手に
過去にずっと受けているから今年はやらなくてもいい理由が分からんね
完全に病気を舐めているはよく分かる
>>493
1回だけ研究のための生検等させてもらうので、とかでいつもの書類とは別の書類にサインしたことあるけどね >>498
研究の為生検ご協力は、必ず協力してます。
私のような肉で、良ければいくらでもどうぞ。 >>497
年末から来年一年
どうしても私が抜けられ無い会議があるからです。
有給とればどうにかなる人と一緒にされたく無い。
分かりもしない奴が煩い。 >>495
同じく悪化するタイプです。
電車も無理になるので、
今年だけは、どうしても
抜けられ無い仕事なので、
無理と伝えました。 >>494
大学病院に通いウン年になりました。
主治医もその頃は、研修医でした。
今は、エリート街道まっしぐらの先生で、
ぶれません。
癌になる。癌になる。と念仏のように
私に唱えて聞かせます。
ほんと良い先生です。
が何とか延期と言う事で、でも
区切りで、検査して下さい。と駄目出し。
その後の体調と仕事がともろもろ
折り合いをつける事が今回は、大変過ぎて
投げ出して、転院しようかと。
それはそれで大変で、ふぅーうです。 >>502
癌になってもいいじゃん！！
そんなの自己責任だし、
どうしても仕事優先にしなければならない時は
頑なに拒否も致し方ないさ 不労収益があるひととか才能で上手くやってる人とか生活保護以外の
俺たちサラリーマン患者にはこの病気と付き合って生きていくためにも
どうしても抜けられない仕事もあるんだよな
内視鏡検査は他の病気で延び延びになって、発症当初の５年前にやったきりだわ
>>504
突き詰めたら
「抜けたくない」
じゃね？ いい大人がスケジューリングが出来ないことを突かれて、逆ギレとはみっともないですね
唐揚げくん食べたい(´・ω・｀)
かつやでたれかつどん４枚食べたい。
カレーも食べたい。チョコレートも食べたい。
UFO食べたい。ビッグマック食べたい。
食べたい。食べたら死ぬけど食べたい(´・ω・｀)
一昨日ビッグマック食べたら大変だった
もう２度と食べない
キノコ類大好きだけどエノキとエリンギに舞茸は、炎症が落ち着いてる時でもダメだった
だからシイタケで食べたい欲求を補ってる
胸が痛いんだけどペンタサが合わないのかもしれない
お腹だけじゃなくてあちこちずきずきでくじけそう
というかくじけた
>>510
大腸炎からくる関節痛だったら薬でマシになるかもしれないから見てもらったら？ この病気は太さ２センチの便って出ますか？
自分の場合は胸が痛いというよりみぞおちが痛む時あり
つうか２センチは太いのかな細いのかな
>>512
医者に行きましょう
便は個人差ありすぎます >>513
骨っぽい
痛む場所が一定じゃなくて胸のあちこちが痛い >>512
別の病気の可能性大
癌だったらスピード命なんだから早く診断してもらうべし >>508>>509
一昨日バーガーキングでワッパージュニア食べた
問題なかった 胸が差し込むようにズキズキ痛むし、動くと指鳴らした時みたいにポキポキ鳴る
皮膚の痒みが凄い
>>517
良いなー
自分もバーガーキング試してみようっと >>514,516
理想便で調べると２センチ親指くらいが理想って書いてあったけど違うんですかね？
みぞおちは常にって訳ではなく便溜まった時の関連痛みたいな感じではある
便出るとスッキリするし痛みは皆無ですかね とりあえず潰瘍性だはなさそうですね
ここ一週間で一通りの便出た気がする
コロコロ便→泥状便→２センチより細い便→ネバネバ粘液付いた便→ その後ビオフェルミン連日のみ２センチ超える便やっと出たかな
月始めまで何ともなかったのに急にですわ
>>515
その薬飲んでないけど、みぞおちかと思ってたら心臓あたりだった
差し込むようなズキンズキンした一瞬の痛みですよね？
暫くすると治るけど最近痛む >>515
薬の副作用にある横紋筋融解症ってやつだろ 午後1時42分に5チャネルで、
書き込みしてる無職ですか？お気の毒。
私は、その時間仕事してますから
>>504
心より御礼申し上げます。
遅くなり申し訳ありません。
お風邪などひかれませんように
ありがとうございました。 まぁお前らハゲてないだけいいだろ
こんな病気になった上に更にハゲ散らかすとかアホらしくてまじめに生きる気も起きんで
もう完全に無敵の人やぞ 俺より無敵はそういない
>>528
お前だけに苦しい思いはさせない
嫁に絶句されるくらい急速にハゲた >>510
私もペンタサ飲むと心臓が痛くなる。
と入院中、病棟の医師に訴えたら
思い込みでそうなる。とパワハラを
受けました。
アサコールにして貰いました。
アサコールでは、心臓は、痛くなりません。
正直に症状言えば思い込みで、そうなるんだ。
と言われれば何も言え無いだろう。
お大事に >>510>>530
ペンタサ4ヶ月目だけど、そんな症状出ないなー 少しでも腹を締め付けるような服着ると痛いし気持ち悪くなる
着物は絶対着れない
>>490
上からのカメラの結果は悪化してるようだ、薬変えられるみたいだ。
金曜日は、下からカメラだが悪化してたらまた難病指定されるかな。 >>537
それ凄く同意
きつめのガードルとか絶対履けない
腹部少しでも圧迫したら痛くなるし死亡・・・ 男だけど、パンツにヒートテックタイツにズボンの3つの締め付けで鈍痛が増す
わかるわ
腹巻したいけど、締めつけないユルユル腹巻じゃないとダメだ
おがげで着ぶくれしてる
>>537
同じく。お腹の締め付けが辛い。
マタニティのタイツ愛用中。でもガリガリ体型。 一日、二日を通院に使うより、体調が悪化して休んだり、入院して仕事に穴を空けても構わない無責任さ
いくら能力が高かろうが労働に耐えうる体が無いと話にならんと思いますが、リーマンの程度ではリスクヘッジなる発想は無いのかな
そんな人間を会議やプロジェクトに選んだ上司が悪いかもね
特定の人を指してませんので悪しからず(笑)
きっと欧米食が原因さ
だいたい西洋のものは東洋人には合わない
たっぷりの脂に肉
米や煮物を主食にしてきた日本人の腸には脂や肉は場違いだったのさ
美味いからと五感に捕らわれると病まで引きずり込むことになる
>>546
__、
,r´⌒ヽ,⌒ヽ,ヽ
(⌒)､ .人 λ＼､ .＿＿＿
＼. ＼ 、 ヽ.／ ー ー＼
|＼ ＼ ヽ.／ （ ●） （ ●）
| ＼ ＼ ／ （__人__） ＼ はいはい、どーもすみませんでした
|. ＼ | ｀ ⌒´ |
. |. |.＼_ノ＼ /
. |. | | ＼＿＿＿＿＿_／
. | ) .| ￣￣
. | | .|
| |.| .|
. | | .| .|
／ / / ヽ,
(＿_ノ ヽ、__つ
エリートさん、糞ッタレ同士仲良くしましょうやww >>540
大丈夫だけど締め付けの痕が痒くなるから、ノーブラの日々です
夏じゃなく重ね着できるし、ノーブラでも専業主婦だから無問題
カップは貧乳ですわ・・・・＾＾； >>550
大変ですね…
私が責任を持って乳首を吸ったり甘噛みさせてもらっても宜しいでしょうか？ 537だけど、やっぱり同じような人結構いるんですね
自分のゆるゆるの服しか着れないです…
あと、背中を反り気味にしてるとなぜか腹痛になりやすい気がする
トイレに行って大便するときは息を吐ききって数秒間止めてごらん
スルッと便が出るよ
コロコロした小さな塊の便がちょっとしか出ないのに鮮血は結構出る…
腹痛や下痢の方が何倍も辛いと思うけど便秘型も辛いです…
冬場に何気なし常温の水ゴクゴク飲んだら
夏場の冷えた水と同じくらい冷たくてビックリする
>>559
ほうじ茶で飲むのは、良いんじゃないの？
自分はビールとか、コーヒーで飲んじゃうけど おまえらみんな仕事してるんだな
仕事したくねえよー
叱られるたびにお尻ヌルヌルになるのイヤぁ
>>562
俺はこれを使っている
軽い日用がちょうどいいぞ
男性が使用するのは恥ずかしいが清潔や衛生面を考えるとコスパが良いので背に腹はかえられない
>>563
生理用ナプキンは交換頻度によるけど費用面は馬鹿にならなくない？
トイレットペーパーにテープ付けてとめてる ずっと下痢が続いて１時間毎にトイレ駆け込むような状態だったんだけど
過敏性腸症候群を疑ってイリボー処方してもらうようになってから
調子がいい。
ちゃんと固形の便がでる、普通におならができる、オムツがいらない、
ぐっすり眠れる、疲れにくい。
久しぶりに普通の生活取り戻せて嬉しい。再燃しませんように。
>>572
お前こそ
Twitterでお願いしますね。 今年は酷い年だった
仮想通貨で108万大損して、潰瘍性大腸炎に罹患して、
今年の漢字「災」がまさにぴったりだよ…
この病気を発病したらいい年なんてありゃしないよ
ゼルヤンツも効き目がだんだん弱まって来てる気がするわ・・
>>573
571はUCではないよね？
頭大丈夫？ >>577
十五年ほど前に潰瘍性大腸炎発症。
当初は直腸型だったのが全腸に広がり、下血は止まっても
下痢は酷くなる一方で治まる気配がなくて、もう一生こんな感じかと
思ってたんだけど、イリボーが効いてくれてよかった。
過敏性腸症候群を併発してたってことなんだろうけど
ずっと潰瘍性大腸炎で治療を受けてきて難病なんだと思ってきた症状が
実は過敏性腸症候群由来のものだったらしいと分かって脱力したのも事実。 >>578
いや寛解は続いてるけど4錠から落とせない、試しに2錠を1週間服用したら症状が出てきたので今後どうするのか・・ >>580
服用量は症状によって増減すると記載されてたね
ちなみに自分はゼルヤンツ始めたばかりです。 >>581
もしかしてシンポニーの人かな効いてる？効く人にはとてもいい薬だよ高いけど 大体、真面目だねって言われたことがあるか自分で神経質だ細かいと思った事がある人がほとんどだとは思うけどそうじゃない私はおおらか人間だって人いるか？
>>582
はい、そうです
微熱と足の浮腫みが気がかりですが、本当にジワジワ～っと効いてきました
受給者証が無かったら飲めない薬です >>584
やっぱ現在最強かもこのくすり、微熱と足の浮腫はそれほど気にしなくてもいいんじゃないかなと
医者に言われたのは帯状疱疹が出る人がいるってことくらいだった、何年もこの薬の治験やってた先生なので >>577
お前子供の頃から親から
そのひねくれた性格誰に似たと言われた
だろう。可愛そうにな。 >>585
良い医師に診てもらってるのですね
プレドニンを飲まない状態で、CRPが0.3以下になったのは初めてです >>587
良くなってるようで安心しました、この薬薦めたので気になってました
寛解維持薬としても長く使えるので自分も期待してます
ただ、あまりに調子いいので焼き肉、ピザ、ラーメンついつい食べ過ぎちゃうのが難点w >>588
気にかけて頂き有難うございます
炎症が強いと食べた瞬間に痛み→トイレ直行だし、そこから解放される反動でアレコレ食べたくなるよね 夕飯にチャーハン、餃子、家でポテチ1袋にリンゴ1個こんなことやってるとダメだ再燃したらダメなのに、コーラでおわりにするｗ
朝イチ便だと大量下血
朝から凹む。
便器は、真っ赤
心は、真っ青
あぁー面倒なぁ
レクタブルしないと。嫌だなぁ。
>>586
571？
じゃなかったら病気やで？
誰？ 初回の退院後普通に仕事復帰して食事制限しつつ毎日忙しくしてたら半年後に再燃
２回目の退院後は仕事変えて週1～2回のゆったりまったりペース
食事は焼き肉でもスイーツでも好きなもの食べる生活で
暮らしてたら早２年間再燃もなく調子よい
うんやっぱ仕事のストレスだわ
ただもうそもそもガッツリ働かないとヤバイ、、
>>117
私も同じ事がおこりました
5年前ぐらいから時々起こります
病名がわかった25年前はその状態ではなく
血便の水様便でした
ゼリー状の血便後
なぜかよくわかりませんが、その後ゲリがはじまります
その後、くすり最大値にして戦ってます
質問 1
今の大学病院体調悪くてもなかなか先生に診てもらえません
理由が、先生が忙しいとか予約一杯ですとか担当の先生がいる時に来てください
と言われます、皆様は病院で診察みてもらえてますか?
質問 2
昔の話ですが、食物繊維質の食事禁止でしてが今は食べていいのでしょうか
最近の先生に質問しても教えてくれないので、だれか教えて下さいお願いします 大きい病院だと予約で一杯ってことよくあると思うけど、自分の担当医は悪くなったらすぐ飛んできてくれって言ってくれるよ。予約してなくてもねじ込んでくれる。担当医以外の先生が見てくれるかはわからない。
調子が悪かったら、食物繊維(粗い繊維質)はできるだけ避けたほうがいいかも。調子が良かったら食事制限は必要ない、制限したらかえってストレスで悪化してしまうと思う。
いくら大学病院でも保険診療なら治療は街医者と同じではないの
むしろ予診に毛が生えたような医師が診察に当たると思う
よほど裏金を積むか、研究・論文になりそうな患者なら教授が出てくるかもだけど
ちなみに自分は街のクリニックの先生だが肛門科でキャリアをつんでいて内視鏡検査もうまい
自分は大学病院の専門外来でIBD医の教授だけど普通の医者と変わらない対応してくれてる
ただ難病管理指導みたいのがけっこう毎回取られてるな
>>598
クリニックでも難病管理指導は取られてるよ >>593
お前こそ
じゃなかったら病気やで?
お前阿保か? レクタブル肛門がめっちゃかぶれるわ。効いてるみたいだから助かるけど。痒いのもつらいわｗ
腹痛なし下痢なしころころ便秘型の人はいませんか！？
調子良くなってきて、寛解かなと思ってたけど、金曜日に寒い中１日歩き回って観光したら悪化した
１日歩き回るとか体に負担がかかるとすぐにダメになる
腸液に血が滲んだ感じで出てくる
ころころの1cmくらいの赤黒いのにたまに白いのが混じった塊みたいなのが数個出てくるだけ
たまに便が出ても太さは1cmのままで水はうっすら赤いしガンかと思って病院行ったらUCだった
診断基準は粘血便で下痢か便秘かで判断するわけじゃないしどっちでも関係ないんじゃないの
>>606
ほぼ同じ状態だわ。自分はマグミット処方されてるから、状態をみて服用したりしなかったりしてる。
下剤処方されてないの？だよね、便秘タイプであろうと下痢タイプであろうとUCには変わりない。
世間では圧倒的に後者のほうが多いのだろうけど >>608
同じく
んでオナラとか便も異様に臭くなる 神奈川県の川崎駅、鶴見駅、新子安駅当りから徒歩で行ける、お奨めの病院と言うか先生教えて
薬代が高くてツラいなー
やめるわけにもいかないし…
ペンタサ顆粒1日2回42日分（2割負担）で5,760円
あと何年かして画期的な治療法が見つかって完治できるといいが…
あれは申請して審査後に該当すればもらえると物と思ったが、自分で作る物は初耳w
ここの住人さんは『IBDプラス』ってサイト知ってる人多いのかな？
登録(無料)すれば患者の質問に医師が答えてくれる、医師と患者のお悩み相談ってコーナー
があるから、それを利用するのも良いと思うよ。
>>617
年収は370万くらいです
手帳は難病申請の手帳あります >>619
じゃ、限度額1万円だよね？
高額長期にすれば半額の5000円になるから
条件を満たすように薬の金額計算しながら受診日調整してみたら？
1万円払いの月が年間6回あれば高額長期申請可能 >>623
限度額2万になってる
保健所に提出した住民税決定証明書のコピー見ると、
給与収入341万、課税標準額138万、市民税所得割81,400円、住民税均等割3,500円
過去4ヶ月の自己負担額が毎月7000～9000円で1万円すらいかない…
このペースだと月2万、年6回は無理 >>624
そうなのか・・。
都道府県によって階層区分の基準が違うんだな あ、言い忘れたが月2万が年6回じゃなく、月1万が年6回で高額長期になるんだよ？
自分も限度額2万だったけど、2ヶ月ごとに2回受診して(月始めと末)１万いくようにして
年6回で高額長期申請してるから限度額1万で済んでる。
そうすると、内視鏡が実質無料になるからその分助かってる
>>626
高額かつ長期は月1万円が6回以上ってかいてあるね
月始めと終わりに合わせれば行けたか
9月スタートで今年度は無理そうだから、
来年度は高額かつ長期になるように調
整してみるよ
>>625
自己負担の階層はどこの都道府県も同じで、
市町村民税所得割額が7.1万～25.1万で一般所得2
単身で配偶者控除と扶養控除ないから、市民税81,400円になってる
住民税のシミュレーションサイトで配偶者控除ありにすると、市民税60,100円になる >>627
自分も同じくらいの年収だけど、年収350万前後で限度額2万円はキツイよね… 1年に1回1ヶ月くらい下血するけど
薬は飲まずに乳酸菌ビフィズス菌などん意識的に飲んでいると戻る
>>630
あーそれは良かったね
でも乳酸菌だけで済まない人も居るのが現実な ふた月に一回の検診で血液検査とビオスリーで3000円いかないくらい、年間で青黛を１パック6000円くらいかな
噂では広島の某有名クリニックの薬が以前と比べるとえらい上がった聞いたが
野菜カステラってやつ、脂質が全然ないからめちゃ食っちまったぜ
>>629
何どもごめんよ
9月スタートだったら例えば来年1、3、5、7、9、11で1万超えれば
年度更新時は一旦2万のままだが、12月時点で申請変更手続きすれば
限度額1万に減額されるんじゃないのかな・・？ごめん、はっきり分からないけど >>635
いろいろ助かる
そうだね、来年の11月末に変更手続きを行った月の翌月初日から適用になるみたい
念のため保健所に確認しとくのがいいよね 猛烈な便意が突然くる...！ 患者訴える「潰瘍性大腸炎」の苦しみ、厚労省も認識
大腸が爛れたり、けいれんしたりする病気に、過敏性大腸炎や腸けいれんがある。
それが重度化すると、便意が収まらず、日常生活を送るのさえ困難になる。そんな症状を「潰瘍性大腸炎」と循環器科医が近年名付けた。患者の1人が国の障害認定をツイッターで求めて、反響を呼んでいる。
■猛烈な便意が収まらない...元タレントがその苦境を訴え
「歩いているのにどうしよう...」。ツイッターに投稿されたイラスト漫画では、若い女性が外出中、突然猛烈な便意に襲われ、困惑の表情を浮かべる。何度出しても常に便意に襲われ、トイレに閉じこもるしかなくなってしまう。
周りからは、「またトイレでサボリ？」と誤解も受ける。ステロイド薬を点滴すると症状が和らぐが、費用負担が大変だ。障害年金があれば助かるが、患者数が多いため、国に身体障害者と認めてもらえない。
症状が重いため、国に抗議したりSNSで訴えたりする活動も十分にできない。漫画の女性は、まずは「潰瘍性大腸炎」の存在を広く知ってほしいと訴えている。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181222-00000000-jct-soci
再燃寛解繰り返して腸が狭くなってるらしいけど自分でできることないの
大腸全摘ってあるみたいだが、その後QOLを維持して生活できるの
食べられる物に制限が生じるの
健保は適用されるだろうがどれくらい入院するの
寛治するの
大腸切除したらストーマにするも肛門に繋ぐも下痢は免れない
下痢を食い止めようと食事制限を余儀無くされる
これがあるから全摘を躊躇せざるを得ない
厄介な病だよ
アドバイスありがとうございました
よく考えて見ます
>>618
寂しくてレスが欲しいならもっと有益な情報書けよ
とっとと完治薬つくれやボケ >>639
全摘者だけどおすすめはしません。
特定疾患だからオペや入院費用は大したこと無いですが、一回目の全摘ストーマの術後の痛みは辛かったです。
ストーマ離脱は大したことないですが。
便回数は徐々に減ってきて５回位。
私の場合、各種の治療や投薬治験なども参加しましたが手詰まりになり体重が２５キロ減ったのもありオペしました。薬や治療が効果あるうちはそのまま続けた方が良いかと思います。
前向きに考えると、外出時にトイレ場所を確認しなくて良いのと、食事がなんでも美味しく食べられることです。 >>607
私もです
小さなコロコロの塊にベッタリと血が絡み付いてる
直腸を診てもらったら真っ赤に炎症していると言われた
便意は1日1回あるかないか 外出時のトイレ場所の確認は必要でしょ？
これはどんな処置しても不要になることはありませんね
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな -
彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
歯医者行って貰った抗生物質のせいかな。調子悪。4日分貰って後半日分なんだけどな。飲むか飲むまいか
>>646
語弊があったね。すまない。
以前は便意が来て数分以内にトイレに駆け込んでいたから。今は１時間位なら我慢出来るから。 先に結論を言うと食前の加熱してない赤りんご(青りんごはダメ)には最強の整腸効果がある
この病気を発症してから3年、スレ住人は薬の服用方法に時間を使う一方で
俺はりんごの整腸効果に着目してその食べ方について3年間トライアンドエラーを続けてきたんだけど
この度食事で大失敗をして水様と血便しか出ない恐ろしい絶不調に襲われた時に
上記の方法で赤りんごを食べたら劇的に症状が良くなって今では何事もなく快腸な食生活を送ってるんだが
赤りんご凄い
3年間UCの俺がりんごと向き合ってわかった事
食後に食べるのは寛解時なら頓着する必要ないけど不調時は×
加熱りんごは果糖が増して許容できないレベルのガスが発生するから×
青りんごは皮が厚くて入念にかみ砕いても下痢になるから×
赤りんご〇
あとはスーパーよりも通販で箱買いがいいね
>>654
まさにだね
その絶不調の時は一日目の食前りんごは水様便として直ぐに出ちゃったんだけど
それで腸が洗い流されたのか二日目の食前りんごからは劇的に良くなって尿もしっかり出る様になったから驚いたよ
この病気って不調な時は全部肛門から出て尿での排出が機能しなくなるからさ >>653
皮ごと食べるの？毎食前？どのくらいの量？ >>659
>皮ごと食べるの？
皮ごと、ただ赤りんごの皮も青りんご程じゃないけど繊維質だから徹底的にかみ砕く事
>毎食前？
朝食30分前、より正確に言えばすきっ腹にりんごを入れるのがいい
>どのくらいの量？
一日一個 林檎はストレート果汁が好きだなぁ
特に王林が甘味と酸味が絶妙なバランス
普段は気にしなくていいけど
不調時はやめといた方がいいと思うな青りんごの王林
禁煙1年でUCと診断されました
今は直腸型の軽症ですが重症化しうるのだろうか
喫煙者又は元喫煙者で重症の方はおられますか
>>653
興味深い情報ありがとう
こういう情報って「んなアホな・・・」と思いがちだけど、試せるものは積極的に試してみたいわ
＞加熱してない赤りんご
ってのが疑問なんだけど、常温とか冷蔵庫とかのでいいの？ >>661
連投申し訳ない
量は一日一個ということだけど、朝に半分、夕にもう半分とかでもいいのかな？
それとも朝食前に1回で一個という認識？
もしまだ見ておられたら、レスお願い致します >>666
>ってのが疑問なんだけど、常温とか冷蔵庫とかのでいいの？
それでいいですよ、レンチンの焼きりんご×って意味なので
>>667
>量は一日一個ということだけど、朝に半分、夕にもう半分とかでもいいのかな？
>それとも朝食前に1回で一個という認識？
朝食前に一個です、体が栄養を求めてる空腹時の機会を生かす為には量を取るのが理想だと思います >>669
こんな遅くにありがとうございます
3年の試行錯誤お疲れ様です
さっそく自分も試させてもらいます！
イメージ的には食後とかで、胃液が他の物にも分散されてる時の方がいいのかと思ってた
空腹時に食べると、せっかくのりんごパワーが胃液に集中消化されてパワーダウンな気がしたのだけど
空腹だからこそ身体（腸？）が全力で吸収にかかる的な理論なのだろうか
一日一個のりんごで医者いらず、って昔の人の古臭い迷信だと思ってたが・・・
答えは自分の身体で確かめてみます ビヒダスは合わない
ヨーグルトはチチヤス
王林は果汁のみ
基本的に林檎は食べない
(たまにアップルパイ)
青黛が在庫切れのメールが来てて少し焦った
欲しい時にこれでは困るけど、こればかりは巡り合わせか
チチヤス毎日食べてた時に初めて罹患したから、チチヤスは信じられない
俺にはビヒダスが合う
合う合わないは在るけど、チチヤスはとんだとばっちりで気の毒
毎日ピルクル飲んでるな。お腹には効果ないけど冬でも風邪ひかなくなった。
だから安易に青黛を薦めるのはダメなのよね
ちゃんと診れる医者が探すのがネック
大腸全摘出して回腸嚢炎なってない人っているんですかね？
日雇いバイト
日雇いだから再燃期はずっと休んでても平気
>>678
回腸嚢炎て自覚症状あるの？
全摘したけど今好きなもの何の制限なく食べてるから怖い、怖いけど食べちゃう 12月半ばまで２ヶ月近く入院してたので年明けから仕事に行く予定
でもまた周りからヒンシュク買うから行きたくないんだけどなぁ
軽度扱いだけど数ヵ月だらだらある。特に朝に下痢するんだけど食べ物が悪いのかな？再燃中ってみなさん何食べてますか？昨日はとろろごはんとひきわり納豆を食べました
働く環境にもっと力を入れて欲しい
自然と収入はついてくる
医療費の改善だけでは収入を得たくても結果だけで社会復帰から見放されている
大腸全摘して三年以上特に問題なかった
人とかいるんでしょうかね？
下手に潰しの利かない業種でリーマンなんてしてるとドツボにハマりそうやな
辞めたら一気に貧困化しそう
完治しないんだからもっと助成の基準緩くなってくれないかなぁ
>>693
俺も回腸嚢炎以外全部やったわ、この前の内視鏡検査でちょっと炎症起きてるとは言われたけど…
回腸嚢炎は自覚症状あった？ 絶食して寝てたらかなり良くなって来た
風邪が要因の一つだったかも38.5度もあって焦った
>>695
再燃の時体温計見ると予想以上に高くて焦りますよね。
お大事に。 >>693
寝てて便漏れはぼちぼちあるなぁ。
休日なんで寝まくりたいが便意で目覚めて便して寝付けずこうして早起きしてしまったし。
まあ昼間眠くなり寝落ち状態になるが みなさん年末年始の飲みすぎ食べ過ぎにはくれぐれもご注意ください
必ず再燃する羽目になりますのでほどほどに～よいお年をお迎えください、寛解が永遠に続きますように
自分は発病して半年後にさっさと全摘したよ
全大腸の中等で入院もして毎日ステロイドやなんだ八錠ほど薬飲みながら
再燃、癌、薬の副作用 入院で職失とかに怯えて暮らすのが
うっとしくてスッキリしたわ
結局、全摘が勝負早いかも
大腸残してしかめっ面してトイレに籠もる毎日も嫌だしね
普通に人間らしく暮らしたいから
内臓も無い人間が普通…だと…
完治マンに続いて全摘マンが跋扈する日が来たか
orzなんか髪むっちゃ抜けますね、この病気の治療
治療というか、寛解へ向けた治療ですけど…26なのに頭皮が見えそうだ
全摘して30年とかたつ人いるのかな
いたら話聞きたいね
>>702
そうかな？
俺25だけどあまり変わらん >>704 >>705 様
自分も高校の時に疾病が発覚して、ずっと治療をしてきたんですけど、これまではなんともありませんでした…
ただ、今年の秋に家族が海外で入院して、意識不明の重体に陥ってしまい、
「今すぐにでも会いに行かなきゃ、下手すれば生きてるうちにもう会えないかも」ってな状況だったんです……が
飛行機の日が、国立病院の診察日とダダ被ってしまいまして、当然、プレドニン等を含めた薬の処方も、ちょうど切らしてしまったんです
担当の先生はその曜日にしか病院にいらっしゃらないようなので、もう割り切って海外に行って、2週間ほどステロイド含めた薬を切らして生活してました
まぁ悪化しますよね。摂取を急に止めたら悪化するからね、って言われてる薬を突然絶ったんですし
で、改めて少しずつステロイドと、透析…エルキャップって言うんですっけ。それを4週間ほど続けて、血便も収まって便も形になってきたかなって段階なんですが
…ここ１週間ほどで、髪の毛が「掴んだ分だけ抜ける」みたいなレベルで抜けるようになりました…なーんてこったい
とりあえず今週の金曜にまた診察があるので、そこで相談してみます… >>706
苦渋の選択でしたね
薬を切らさずに寛解を維持するのが優先です
無理はしないでください ふと思ったのは、発症した後で今まで習慣の無かった喫煙を始めて、症状が治まった
という人はいるのだろうか？
>>702
円形脱毛症にったが関係あるか？と思ったが返信見るとたまたまか… >>702
自分はステロイドの服用を４か月くらい続けたんだけど、脱毛は結構あったよ
ステロイドをやめて２か月くらい経ったら脱毛も落ち着いて髪の毛の量も復活したよ 全摘＝完治マンは違うだろ
この先不安材料でしかない大腸なら、大事に残しておく必要もない気がすると最近考え始めたから、全摘者の経験談はすごく助かる
内臓がない奴とか、何の迷惑をかけられたわけでもなく自分も同じ病気なのによくそんな言葉が出てくるな
大腸残して癌化の可能性に悩み苦しむか全摘して癌化から解放されるかだ
選択は君次第で誰も知ったこっちゃない
>>713
病状はもちろん当たり前だけど
置かれてる状況によるよね
若くて独身会社務めなら職や、恋愛結婚とか色々あるから粘るだろうし
既婚子持ち中年以上で自営業なら人工肛門でも
と諦めもつくだろうし 攻撃的な人は自分の考えが最良で他の意見を受け容れられないんだろうなぁ
ハラワタ抜く抜かないは上の人の言うような条件あるんだし
ステロイドで脱毛は聞くけど
メサラジンで脱毛って実際あるのかな
当方アサコール4錠なんだけど最近頭頂部がハゲてきて気分がナーバスなんだが
他のアサコール服用してる人達はどう？
人工肛門になってから恋人できた人っているんですかね 相手に言うタイミングとか難しいですよね
>>717
心配すんな
それはただのハゲだ
気になるなら全部剃ると吹っ切れる >>723
先ず難しいだろう
最初にカミングアウトすると去られる可能性大だし、しないと詐欺師扱いされるしね
でもやっぱ相手の立場を思い最初にしておくべき 壁掛けカレンダーに「心新たに希望を抱いて生きよう」と書いてあるのを見て
虚しさと悲しみが込み上げてくるのはなぜだろう
新年一発目の大便は10センチくらいの一本糞出たわ
めでたい
年末からゆる～く再燃してしまいました(ｰ ｰ;)
やっぱりビヒダスだけで寛解維持するのは難しいようですね...
>>733
ゆる～く再燃ってどんな症状なの？簡単に落ち着くものなのかな。 発症前から便秘がちで、ちょっと調子が良くなると便が1日1回以下になるんですが、便が出ないとレクタブルを入れるのが難しいです
いつも通りワセリンを塗ってエイヤッとやるしかないんでしょうか
くっそー…
寒さ対策してなくて腹冷やしてたら再燃しやがったチクショー！
最近調子良かったのにぃ…
一回再燃すると落ち着くまで時間かかるんだよなぁ…
あけましておめでとうございます。自分の抜け毛について、少しだけ報告をば
今日先生に尋ねた所、処方された薬「イムラン」で、そういう副作用（急激な髪の脱毛等）が起きることがあるそうです
イムランの摂取～透析治療の途中で、自分の血液の白血球、血小板の量がガクッと下がったことがありました。これもイムランの副作用として、人によっては起きうるそうです
割合としては、潰瘍性大腸炎患者の1/100人のケースで、イムランの治療でこういった症状が出てくることがあるそうな
採取した血液を用いて、【薬⇔体質】の相互関係で副作用が起きるかどうかを事前に検査できる、という仕組みを今制定中だそうで、来年くらいまでには目処が立ってるらしいです
久々に固めの便出してラッキー、形あるし、って思ってたらイボ痔になった…
ケツ穴痛い…
潰瘍性大腸炎で大腸全摘した人ってその後のＱＯＬつって
オナラが異常に臭くなって便も細くなって下痢気味なんだがこれはなんなんだ
どうすれば治る
>>745
ここに医者はいないんだから病院いきなよ ついに入院になりそう
医療証があれば上限以上はかからないみたいだけど、対象外の食費とかがどれくらいかかるか気になる
>>747
食事は全国一律1食360円（住民税非課税なら210円）
差額ベッド代は？ ありがとう
今月お金ないから金銭面は本当に心配だよ
>>749
そうなんだね、ありがとう
お金ないし大部屋になるからベッド代はかからないと思う
それ以外に何がかかるか心配だった >>751
会社の健康保険組合に傷病手当金請求するといいよ
だいたい月の給料の2/3くらい貰える
自宅療養でも貰える 寛解じき
今日も夕食絶食かな
朝は白飯１１０ｇ＋のり＋野菜ジュース
昼もどうていど＋卵
で日中横になっている
思ったんだが糖質が原因ならパティシエはみんなUCのはずなんだが
>>757
そうだよ
パティシエはみんな潰瘍性大腸炎だよ ちょっと相談させてください。
発病して８年くらいたちます。再燃時、経口ステロイド、Ｇキャップ、そして普段はリアルダ4錠を
飲んでます。
最近は自覚症状がなく、体調も良く排便も一日2回前後です。
しかし内視鏡および血液検査から炎症があるとのことで（ネットで検索して表示される画像よりもずっと軽症に感じます）、
経口ステロイドまたはレミケード等をすすめられてます。
このような治療は普通なのでしょうか？ 私としては再燃して自覚症状が出てきたときのために
残しておきたい選択肢だと考えているのですが、、。転院しようにもなかなかキチンと診てくれる病院というのが情報がなく
わかりません。
アドバイスよろしくお願いします。
>>759
自覚症状がなくても軽度の炎症が続いてることは普通にある、ガン化する傾向があるから医者は薦めてるのかもしれない
だけどステロイドはやめた方がいい >>759
全大腸型かな？
直腸からS状結腸まで？
レクタブル注腸フォームが届く範囲なら経口するよりはマシかと思う 自分は結構調子が良い時でも少量の出血、内視鏡したら少し炎症してるとこがある状態だけど、アサコールだけで現実維持だわ。1日1回有形便だけど、ステロイドは飲まないな
>>759
761の方に賛成です。
炎症の場所にもよりますが注腸でいいと思います。
レミケードやる程でもなさそうですし。 >>759
ステロイドにしろレミケードにしろ、投薬投与には一定の基準が在る
そのあたりを突いてみては如何です？
ちなみに自分が初めてステロイドを服用したのは、中等症になってからでレミケードは、ステロイド止めると悪化するからです >>688
腸捻転腸閉塞は高確率らしいな
頻繁に入院してる人もいるし 潰瘍性大腸炎はシクレストを飲めば下痢、下血は止まります
>>769
統合失調症のくすりなんだがどういう根拠で言ってるんだ？ 禁煙の影響で便秘になったと思ったけどそうじゃないみたい
その1ヵ月前にシクレストを飲み始めてから便秘した、漢方便秘薬を買ったし
夏にシクレストとチャンピックスをやめて下痢になった
調子を崩すたびに副作用で便秘させようとシクレストとチャンピックスを飲んだ
3日で下痢と下血がピタッと止まる
それを何度か繰り返して
年末に下血だけあったのでシクレストを飲んだらすぐに血が止まった
便秘が苦しいのでハーブや漢方便秘薬は必要ですけど
人によるかもしれないけどクリニックで処方できるなら試す価値はあると思う
オリジナルの治療方法を勧められても怖くて出来ないね
医者はそれを許可するのかな
この病気って遺伝性もあるようなんですが
実際身内に同じ病気の人います？
子に遺伝しないか心配です
自分はばあさんが同じでした
両親は違うので隔世遺伝かと…
風邪薬とか花粉症の市販薬に潰瘍性大腸炎の人は飲むなって書いてあるけど飲んでも症状悪化した事ないけどなんでだろ
>>776
結論
「“飲まないでください”って書いてあるでしょ」
って言える 食生活やストレスが関係あると言われてますが
生まれたての赤ちゃんもこの病気なったりするようなので遺伝要素も強いようにも思われますね
今まで自分は自分の食生活が一番の原因と思ってたのですが
>>778
十人十色だよ
わたしは絶対過度なストレスのせい
今はその根源を絶ってるから
寛解も寛解だし薬も飲んでない
今月末にやる内視鏡検査結果次第で
先生と相談して病院と手を切りたい >>778
俺は仕事と通勤のストレスと残業後の脂っこい食事と睡眠不足かなーって思う >>774
この病気の名前の通った内科医で、私の主治医は遺伝は確認されてません。私もないと思ってます。
って言ってたけど
医者に遺伝有るって言われたの？ 石井洋介さんは立派なのにお前らときたら文句ばかりで全然前を向いてないな！
ゼルヤンツ飲んでるけどかなり効いてる、完全に寛解まではいかないけどひどい状態はなくなった高すぎだけどね
ゼルヤンツで落ち着いてきたけど、納豆を食べると排便回数が増える
次回はひきわり納豆を試してみるか
自分の場合は足の甲の浮腫みと、高血圧に頻脈と肌荒れですかね
高血圧と頻脈は別の診療科で薬を処方してくれた
肌荒れは皮膚科を受診する予定です
ただ来週から朝晩１錠ずつになるので、上記の副作用は軽減(改善)するかも
自分はゼルヤンツに限らず薬の副作用が出やすいの
このスレで全く出ない人も居ますよ
>>787
あ、ゼルヤンツに切り替えた人かな？だいぶ回復したみたいでよかった効き目はいいよねゼルヤンツ
私はまだ1錠にできないままで腎機能が心配・・ >>790
そうです！
そちらは２錠のままだったんですね
自分もどうなるか解りませんが、ペンタサで腎機能やられたので、１錠がダメだった場合の事を考えると不安です >>791
他にこれより効きそうな薬もなさそうだし反動で食い放題の毎日なので自業自得かも
10kgも太ってしまったので少し節制して運動も始めようかなとw 去年の10月からシンポニー使い始めたんだが使ってる人どう？
今まで色々使ってきたけど中々寛解安定しないから新しい薬の使い始めは気になる
>>793
中等症以上になるとなかなか寛解安定はむずかしいと思うね
シンポニーは知ってると思うけど難治性向けの生物学的製剤でUCでは最強クラスの薬でそれなりに副作用もあると思う
ID:AV0EQx2X さんもシンポニー使ってて効果なくダメもとでゼルヤンツに変えて今はよくなってきてる感じ ゼルヤンツとイムランは同じ仕組みの薬ですか？
副作用はどちらのほうが出やすいのかな？
新薬を投与する時は病院から説明書と、治療記録帳をセットで渡されるけど、ここで薬の概要や副作用を質問してる人は、興味本位か情報収集が目的って事？
>>796
医者からイムランすすめられたけど、副作用怖くて…
ゼルヤンツ副作用があまりないなら試してみたいなと ニキビ(おでき)について教えて！レミケ中断→イムラン×1、リアルダ×4、プレドニン×2の全腸型の再燃マンなんだけど、発症前後から顔面、特に顎まわりにニキビができて悩んでる。病気と関連性が強いのかな。セビアックス塗ってるけど、次から次へと発生してしまって萎える
>>800
イムランの副作用が怖いからの理由だけでは、ゼルヤンツを試すことは出来ないですよ >>800
イムランの副作用
注意が必要なのは、骨髄抑制にともなう血液障害と肝障害、それとウイルス性肝炎の再発を含め、各種の感染症です。
皮下出血など出血傾向、発熱やのどの痛み、皮膚の発赤や水ぶくれ、皮膚や白目が黄色くなるといった症状に注意してください。予防のためには、頻回な検査が欠かせません。
そのほか、食欲不振、吐き気、嘔吐などもかなりの頻度でみられます。また、多くはありませんが、脱毛、口内炎、舌炎、関節痛、筋肉痛などもみられます。
いつもと違う症状に気づいたらすぐ医師に連絡してください。
将来的に白血病やリンパ腫、皮膚がんなどの悪性腫瘍の発現リスクが少し高まる可能性があります。
ゼルヤンツの副作用
免疫力の低下にともない、細菌やウイルス、真菌などによる感染症にかかりやすくなります。なかでも多いのがヘルペスウイルスによる帯状疱疹です。
皮膚発赤、ぶつぶつした小水疱、ピリピリ痛むなどの症状があらわれたら、すみやかに受診してください。早期に対処し重症化させないことが大事です。
ほかにも、鼻炎や咽頭炎、気管支炎、インフルエンザ、膀胱炎、肺炎や敗血症などなどさまざま感染症を起こすことがあり、ときに重症化します。
また体内に潜んでいた結核菌やB型肝炎ウイルスが再活性化する可能性もあります。ウイルス性肝炎や結核の既往歴のある人は要注意です。
発熱や咳、けん怠感など普段と違う症状が気になるときは医師と相談してください。
そのほか、肝障害、消化管穿孔、白血球減少や間質性肺炎などが報告されています。さらに、リンパ腫や悪性腫瘍の発現リスクが少し高まる可能性があります。
このように効果が強い分免疫抑制剤に副作用は避けられませんが個人差があるのも確かですので医師に相談した方がいいでしょう
イムランはかなり遅効性で効果が出るのに2～3ヵ月くらいかかると聞きます、ゼルヤンツは1週間くらいで効いてきますが薬価はイムランの20倍かかります >>801
副作用でしょうね大腸の状態がいいのであればそっちを優先しますがプレドニンは長期に服用するくすりじゃないですから注意してください >>804
レスありがとう。プレドニンは医師の指示のもと減量してる >>803
詳しくありがとう
とりあえず、イムラン半錠から試すことになりました
どんな副作用がくるのか怖いな >>806
不思議なもので効果も副作用も個人差が大きいので効かなければ選択肢は他にあるのでいろいろ試した方がいいと思うよ >>806様
>>741です。自分はイムランの副作用で急激な脱毛にあっています
イムランを断って２週間、「掴んだ分だけ抜ける」みたいな極端な脱毛はなくなりましたが、やっぱりまだ抜けやすいですね
今日の診察と一緒に、皮膚科にもお邪魔しまして、説明を受けました
(´・ω・｀)「薬（イムラン）の副作用だね」
とバッサリでした。なんでも髪の毛というのは「（毛根から毛が）生えるためのスイッチが入る」→「髪の毛として存在し続ける周期」→「抜けるスイッチが入る」というルーチンを経ており、
本来は頭全体に渡って、程よく生える、程よく抜ける、というバランスを保っているそうですが、副作用で「抜けるスイッチだけ」が急激にONになる、という事があり、自分がこれに該当するそうです
この周期は年に渡ってサイクルを行うそうなので、副作用が治まったからといって、急激に抜けた分が急激に生えてくる、ということもないそうです
なので、そこは耐えてくれと念を押されました
ただ、どうしても仕事などで外見を気にしたい場合は、育毛促進（といっても気休めらしく、血行促進、抗炎症）の薬は処方できるそうでした
なんとかまだ落ち武者みたいにはなってないので、現状このままで生活を続けています 俺は一時期イムラン2.5錠/日で生きてたけど
たいした副作用はでなかったな
人によりだからそこまでびくびくしなくていいんじゃね
今はプログラフ6錠を半年続けていて、またイムランに切り替えだしてる
NHKEテレ1東京
チョイス＠病気になったとき「急増！潰瘍性大腸炎・クローン病」
2019年1月19日（土）
20:00～20:45の放送内容
今日の午後8時から教育テレビ
この病気ほどくすりの効きが個人差で大きい病気もめずらしい気がするな
リウマチ薬の流用だからなのか難病だからなのか・・
血便は血便でもころころしたのが30個くらい出るからたまに自分は鹿かなと思う
くすりの効きが悪いからサイトメガロウイルス感染症の検査もやってもらおうかな
全身あらゆる症状が出るらしいしあなどれないな
ペンタサ、アサコール、リアルダと代えてきたけど全部効かないな。
この病気でお仕事してる人は尊敬に値するわ。俺はもうダメだ。
ここで紹介された人は軽傷だな
ふつうペンタサで何年も軽傷はありえんよ
味濃いものというか塩分が多いもの食べるとお腹痛くなる人いる？
服用しないと再燃すると医者にいくら説明されても、痛い目に遇わない解らない自覚頼りのポンコツ患者が全国にわんさかいるんだろうね
>>822
いるいる、中等症以上にならないとわからないんだからほっとく 東洋はり灸整骨院
これってどこまで本当なのかねえ？ >>822
俺かな？発症が中学で高校で油断してたら入院コースだったわ あーどんどん痩せてくわ。これ以上俺をイケメンにしてどうする(´・ω・｀)
しかし腹の贅肉は取れないのなんでだ？
発病から6年間担当医だった医師が都合により退職することになり、最後に4年ぶりの内視鏡検査で最後の診察
次の担当医が誰か不安な気持ち
>>827
医者って自分が使ってきたくすりや治療方針があるから変えようとするんだよな
今がいい状態なら変えられないように気を付けた方がいい 内視鏡は頻繁にはできないのでうちの病院では毎回検便提出してるよ
出血の有無やウィルス他大腸の状態等いろいろなことがわかるらしいので免疫抑制剤使ってる人はぜひ医師に聞いてみるといい
>>829
中等症で常に再燃するから数ヵ月
落ち着いていないと炎症がある状態
で見ても炎症があるのは当たり前だから寛解の状態でいかに炎症が無くいい状態でいるか確認が必要とな、入院中は必ずやるけど、まぁでも期間が空きすぎ >>831
基本3ヵ月に1回保険適用らしいが医師の判断で理由があれば月1で行えるらしい >>829
自分は諸事情により今年の４月で丸５年やってない >>838
自己紹介すんなよ
どんな諸事情で5年検査しないんだよ
意味わからん >>839
こっちが検査を拒否してるみたいなレスするな
お前みたいな奴に説明する義理は無い このスレ見ててわかるけど、この病気は頭おかしいやつが多いな
腸がおかしいからそうなるだけ毎日つらいと普通じゃいられない時もあるさ
別にこのスレに限ったことじゃない
井の中の蛙じゃねーんだから
お腹の調子がいいときは穏やかな気持ちでいられるけど
下痢が酷くなると引きこもりがちなうつ状態でつらい
頭おかしいヤツは2人だけでしょ
完治マンとステロイド服薬に過剰に反応するやつ
そのどっちかが暴れてるだけ
>>845
そういうおまえが一番のキチガイだと思う >>841
不安で些細なことでもイラつくケツの穴が小さくなる傾向は否定は出来んな 細かい事気にし過ぎとか神経質なやつがこの病気にかかりそうな傾向あるね
町医者で青黛を扱っているところは広島のあそこ以外聞かねえな
>>860
シンポニー、タクロリムス使用しましたが
駄目だったので切りました。
最後の内科選択肢でゼルヤンツ提案されましたがパンフレットの副作用見て
これ以上薬は飲みたくないと思い諦めました。 >>861
そうですか、もうUCの苦しみからは解放されたんですね
2度目の肛門との結合手術が今後の生活レベルに大きく影響するらしいのでうまくいくといいですね 俺も全摘組だけど、QOLに関わってくるのは漏便と便回数かと。
>>865
リウマチの薬で楽になるかもしれないから先生に相談してみたら？ >>864
術後経過はいかがでしょうか？
現在一時ストーマ中ですがほぼ水便です。
クローズされる前はある程度便は固まられていましたか？ 全摘になる人多くて怖い病気だな…自分には考えられない生きていける自信がない
>>868
ストマ中は地獄でしたよ。
パウチを交換してすぐに便が漏れ出して大変だった期間があります。
しかも漏れた便のせいで皮膚がかぶれて痛い上に、パウチがくっつきにくくなり、便が漏れやすくなる悪循環に陥ってしまいました。
今はストマを閉じて半年以上経ちますが、便の回数は15回から20回くらいあるのでQOLはよくないです。 そんなん鬱になるわ
一生自営業するしかねぇな
まぁとっくに鬱な気はするが
ハッピーで居ろって方が無理やん
>>870
ヒドい事件だ
イジメる側もいつか人工肛門になるかもしれないのにな 全摘するしか治療法はなかったんでしょうか？
知識と経験のない医者が追い詰められて全摘以外ありませんと言ってる気がしてなりません。
自分の意志で全摘を選ぶ人もいるんでしょうかね？将来のことを考えるとそれも正解なのかもしれませんが。。
>>874
871だけど、入院した時点で重症で、いろいろ投薬治療したけどあまり効かず、中毒性巨大結腸症になってしまい大腸全摘しか選択肢がなかった。 くり返す
このゲリリズム
あの大腸は
まるで壊死だね
静かになったねみんな寛解維持できてるみたいで安心した
寛解4ヶ月
ポテチとかいろいろ食べれてるけど、ケンタッキーフライドチキンはまだ食べるの怖くて避けてる
でも食べたい
ほぼ寛解1年
好きなもの食べてる
昨日も焼き肉食べ放題行ってきたし調子悪くもない
病気は関係なしにお茶のヘル○アとキシリト○ル系のガムは即腹を下すわ
キシリトールとか人間には消化吸収できないから下痢になるし再燃のトリガーだと思ってる
俺もキシリトールガムは駄目だったな
そもそも沢山食べるとお腹が緩くなるって注意書きあるくらいだしなー
アルバイト収入のみの自分と
自営業や一人親方の健常者との
付き合いがしんどい…
価値観や金銭面での違いで友達から
離れてく自分が何とも言えない
>>884
大体の日本人は同じ程度の学歴や収入地位の人と仲間意識を持つらしい ポテチや空揚げ、ワサビ、ショウガはたまに食べているけどカレー、コヒーは未だ避けているわ
再燃が怖い
>>886
コーヒーはやめられないので毎朝1杯だけ飲んでる生きてるーって思う 友人の皆はタバコを吸う
車内にこもったタバコの煙が臭くて
翌日はストレスで便が緩くなる
自分も吸うがよろし
ニコチン療法、最近は一酸化炭素が効くといわれているらしいが
もあることだし
葉巻きうめーよ
ニコチンだけは関係なさそうだ電子タバコじゃ効果ないし紙巻タバコじゃないとダメ
内視鏡全日の大腸内視鏡専用検査食
を自宅で食べたけど仕事してる人は
朝食と昼食どうしてるの？
レトルトだけど
>>893
やっぱり休んでるんだね
夕食は内視鏡検査食の
ビーフシチューとクラッカー
空腹にたえきれずうどんとスティックパンと豆腐を食べてしまった 内視鏡前日に食べる検査食嫌いだから
朝食は、くたくたに煮込んだうどん
昼食は、カロリーメイト
夕食は、コーンスープ、雑炊
初めの内視鏡のころは、検査食食べれず絶食してたけど、最近は一様三食食べてるな
あまり食べていくと若い看護士さんにぶっとい浣腸を何度も打たれるぞｗ
食に好き嫌いがあまりないから検査食は問題は無く、前日夜の下剤、当日の２リットルほどの下剤までいいとしてそこから病院までの道のりでの便意が一番キツイわ
俺のとこは病院に朝行って病院で20人くらいで雑談しながら2L飲む感じだよ
透明になってきたら看護師さんが確認できた人から内視鏡って感じですごい楽
不合格だと浣腸部屋に連行されるｗ
でも男子トイレには大用が6つしかないから入れない時あるのできっついこともあるね
前日の夕方にファミチキ２個食べたけど何の問題なかったぞ
902じゃないけど、ステーキは普通に食べられる
脂の部分は残してる
誰か並行してAGA治療してるやつおらん？
なんか注意することあるんかな
河童やねん
前日いっぱい食べても当日の下剤で全部出るし浣腸で綺麗になるしな
欧米諸国は食事制限しないしな
高橋メアリージュン、「試験中のトイレ問題」に言及
著名人とかの克服とか乗り越えたとか完治とか書かれてる記事たまに見るけど、どの治療法で克服・乗り越えた・完治したかは絶対書いてないんだわ毎回
高橋メアリージュン一時はオムツ着用で撮影に臨んだとか聞いたけど
今では結構お酒も飲めるみたい。寛解持続してるようでなにより。
大学受験の時とかまーじしんどかったな
申告すればそれなりの扱いはしてくれたのかもしれんけどな
でもどうせ人生で1から10まで配慮なんて有りはしないからな
キリがないし最初から無いという前提で動いた方が結局トータルでは楽、かは分からんけど
諦めが肝心
NHKチョイス まとめて解説パート2
過敏性腸症候群、潰瘍性大腸炎
薬物治療で症状を抑える
8時から～
ピザ禁忌なんだ再燃率7割りでも大好きで時々無意識にポチっとしてしまう。。
あーうまかったぁ幸せ
便秘型です。
詰まりくっててコロコロを越えてポロポロのしか出ません…
珈琲飲むとほぼ確実に腹痛&血便
人それぞれ相性の悪い物があるのが不思議
この病気には公務員か自営業の二択がええやろ
食い物なんかよりストレスの方が遥かに影響するわ
>>922
俺の父は市役所職員だが、
隣の市役所がいじめが酷くて辞める若手職員がけっこういるみたい
市民と接する部署（市民課、税務課、年金課、生活保護関係）がかなりストレスあるみたい
3年前後で部署がころころ変わる
市営住宅の家賃滞納で訪問する時はキツかったって…
定年退職で再雇用先が水道で雑用係させられて鬱になって別の部署にさせてもらってた >>919
自分はドミノピザがダメ
ジョナサンのマヨコーンピザは大丈夫だった >>923
役所は底辺と対面する部署は相当キツイらしいな
鬱になっても他に移れるだけマシともいえるが…
ホワイト上場企業が一番いいっちゃいいんだろうけど、福利厚生が良くても限度があるしな
繰り返せばいい顔されなくなるのは分かり切ってるしな
やっぱ自営が最強ってことで 先週からゼルヤンツ朝夕１錠ずつになったけど、顔の吹き出物が治らないし抜け毛も増えた様な‥
>>926
そういう症状はないんだけど風邪引いてから治っても咳が出るようになったなかなか止まらなくて困ってる >>926
寛解早かったね、自分はまだ2錠から減らせないよこの薬の後はないらしいから・・ >>927
イムランの副作用に脱毛って在るけどゼルヤンツもか…
>>928
ゼルヤンツで免疫力が更に下がる訳だから、風邪に限らずアチコチに影響は出るだろうね
咳が長引いてるなら呼吸器科か耳鼻咽喉科だけど、この時期はインフルエンザ患者が多いし受診を躊躇うよね >>929
寛解…どうなんだろ？
でも副作用が色々出てるし腎機能に影響してたらアウトだね
今月の血液検査で目安がつくんじゃないかな？
ゼルヤンツ以外は無いってエンタイビオは？ インフルエンザの予防接種を今まで受けたことがないのですが、腹を下したり何かあった人はいますか？
ラーメン屋でラーメン食ったが肉に脂身多めだったんで脂身は残しといた。
この病気のパンフレットに「もったいないと思わずとんかつの衣や脂身などは残しましょう」とかあったしね
もったいないと残さず食い続けてきたししょうがない
皆さんの年齢を教えて下さい
既婚か独身かも知りたいです
>>934
インフルエンザワクチンの成分がダメとかで接種したこと無い
だから何回もインフルエンザになってる
自分の子供達もワクチンしてないけど、インフルエンザになったことが無いという不思議 >>934
インフルのワクチンでUCに影響が出たかを知りたかったのに、内容を理解してなくて的外れなレスをして失礼しました >>934
毎年ワクチン受けててUCになってからも受けてるけど悪化したことはないよ
ワクチンしてもインフルエンザになった年はあったけどね
でもワクチンのおかげかあまり酷くならずに治ってた 年齢と既婚か聞いた者です
皆さん若い方々ですね
若い既婚の方は永久人工肛門になった場合
パートナーは受け入れてくれますか？
ずいぶん気にしてるみたいだけどパートナー次第だろ
全摘手術控えてるのかな？
うーん、傷ついた組織を再生したとしてもUC炎症を起こすことは変わらないから繰り返すと思うけどどうなんだろ
薬はゼルヤンツのような炎症を起こさないようにする分子治療薬の方向へ開発が進んでるけど薬は副作用が付きものだし
なかなかこの病気治療は手が届きそうで難しい感じだよ
ストーマになったら終わり
自分から別れを切り出した方が良い
女性は「それでも好き」等と言うが月日がたつうちに苦労が目に見えてくる
女性の輝かしい将来、苦労の無い明るい未来を送らせたいなら別れを切り出すべし
ちょっと聞きたいんですが、大腸の異常で初めて病院にかかるときは消化器科の医院ならおｋですか？
胃カメラとか胃腸って方をメインっていうか書いてるとこはダメ？
親が買ってきたケンタッキー1個食べた
寛解中の危険なチャレンジですね
みんな間食ってするのかな？やめようと思ってても習慣でついついたべちゃうんだよな、よくないよね腸には多分
間食しちゃう、てかお菓子大好き
チョコレートがダメな人がいるって医者が言ってたけど再燃しちゃう人いる？
>>951
オスメイトに対してかなり厳しい言葉ですね >>955
乳製品のお菓子は食べないようにしてるでもヨーグルトは毎朝たべるけど
せんべい類と珍味系が大好きでやめられない >>954
落ち着いてる時は間食するよー
いまハマってるのは岩塚製菓の田舎のおかき塩味と、ブルボンのコーヒークリームクラッカー
>>955
チョコレートはマルトデキストリンや、カカオが強い物を外せば大丈夫と判った 炭酸飲料はみんな飲むのかな？これもガマンできないね
振り返ると大腸に悪いものばかりだ、でもやめられないからよくならない
生野菜とかはどうなんだろサラダ好きなんだけど繊維質はいいのか悪いのかむずかしい
腸壁を余計傷つける気もするし食後の膨満感がハンパなくて苦しくなる
来週大腸とるんすけど、人工肛門ってどんな感じっすか？半年はせなあかんみたいで。
>>964
メンタル強いね怖くないの？一生の問題なのに・・話題のゼルヤンツを試してみてはいかかですか >>966
ぼくは小腸と肛門繋げて癒着待ってる間の半年だけ人工肛門なんで。 ゆうて長いですけど。ゼルヤンツも一応は説明ききましたけど薬一個も効かんかったんでしゃーないっす。 >>968
小腸と肛門繋げてからの生活が大変かと聞きますが
小腸なので一番は水分吸収がそれほどできないってことでしょうか
がんばってください！ 自分もゼルヤンツ案内されましたが
試す前に全摘しました
毎日食べ物きにして大量の薬飲んで禿げて癌の事も頭から離れずと言うのは自分には無理かなと
何を飲んでも効かないと色々と考える事もあるんじゃない？
俺は全摘は絶対無理なので最後までくすりで治療するよ、本人の考え次第だよ
生命のリスクなら全摘選択なんだろが寛解できるうちは考えられない
チョコ食いまくってもどうもねーな
柑橘系は一発アウトだが
>>964
最初張替が面倒くさいけれど熟れればなんてことないよ。
オレは３ヶ月ストーマだったけど、大変だった思い出が無いから。
それより術後の三日間が痛みで辛かった 全摘してストーマも塞いだらもう何も薬は飲まなくていいんですか？
俺は全摘しないと駄目だと言われたから開き直って仕事辞めて好きなもの食って酒も朝から就寝まで飲んでの自由な生活してたら軽度まで回復していて全摘せずに済んだ
ペンタサ坐剤とミヤBMは毎日処方しているけどね
医師が言うには開き直って退職して自由な飲食をしたことによってストレスから解放されて症状が劇的に緩和されたのかも知れないと言っていた
ストレスフリーになって劇的に回復する例は国内外に大多数の症例が医学会に報告されているので全摘の診断を受けた方も自分の身体を信じて諦めないで欲しい
全摘して１０年以上 普通に生活されてる
方おられますか？
みんな3食採ってるの？自分は2食くらいじゃないと調子悪い感じです
内視鏡検査で微妙にびらんや炎症が
おきてると言われた
横行辺が痛かった
>>986
医者は処方箋を書く(出す)
話を逸らさないでね >>964
全摘して一年経ったけど大腸あった時は食べられなかったもの、今では普通に何でも食べてる
俺は一時ストーマの時に腸閉塞になって、本当は３ヶ月の予定が１ヶ月でストーマ落とす手術をした
癒着してるか不安だったけど今日まで問題なく生活してるよ
最初は脱水症状起こしたりするけど全摘者はみんな通る道だし、何より小腸が大腸がないことに気付いて水分や栄養を吸収するようになるから大丈夫。頑張ってな。 人工肛門なってから彼女、彼氏できたよって
奴おる？
mmp
lud20190718093131ca
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