苦しむよりも潔く決断した方がいいよ
自分でもそう思ってるんだろ？
ニュースで見たんだけど
小腸って移植できるんですね
大腸はそういうのないんですか？
全摘した自分からしたら便ためる直腸だけでも移植できればいいのになと思います
全摘してUCからは解放されるけど別の苦しみや不安があるんだね
医者は命を最優先するからその後の生活は二の次だよな
中等症以上や全摘した人 普通に職について
仕事できてますか？
>>11
腹部の違和感や食後の感じはどうなんですか？
飲みすぎや食べ過ぎは危険でしょうか、食べられない食品などあれば教えて下さい >>11
生活保護についてあまり詳しくないのですが
自分の家や貯蓄、資産があれば受けれないと
聞いた事があるのですが
この病気で受給してる方はどうやって
頂けるようになったのでしょうか？
また、毎日賃貸アパートでトイレの前で
寝て過ごすような日々の状態でしょうか 食事は人によってかなり変わるけど
少なくとも潰瘍性大腸炎関係なく不健康そうなものは食べない方がいいと思う
とりあえずお酒はやめるべき
自分は退職し今傷病手当受給中なのですが
傷病手当期限終了後どうやって生きていけば
良いか方法が見つけれません
妻子持ちで生活費を稼がなければいけない立場です
働いていた時は何度も外で大量失禁しました
便意を感じた瞬間に溢れでるのでオムツはいても処理が大変でした
どうやって生活成り立たせているのか
教えて下さい
>>15
おらは在職してるが欠勤扱いで自宅療養中の傷病手当金受給中
通勤時間が短くて楽そうな仕事を探してる
一番は在宅勤務できればいいんだけどな >>10
全摘していて夜中も数回うんこするのに起きるから疲れが取れず仕事がキツくなってきたので、来週にも退職の話をしようと思っている。
節約すれば数年は生活できる金はあるので、ゆっくりしながら次を考える予定。
1日15回くらいうんこするので、転職は厳しいたろうなあ。 >>9
俺の場合体重２５キロ減で体力も落ちてフラフラになって全摘だった。
就寝中の漏便がたまにあるから、バラ色とまでは言わないが幸せだよ。
何食べても美味しい。ゴルフもスキーも出来るようになった。
薬が効いてるなら全摘は奨めないけどね。 >>18
やはりそうですか。１日15回ってことは1時間半に一回ペースって事ですよね。
採用してもらえても新人として仕事教えてもらってる最中に何度も何度も「すいません、ちょっとトイレ行かして下さい」言えませんよね 全摘して二ヶ月で職場復帰して現在も元気に働いています。31歳。
辛いものは怖いけど、今のところ何でも食べてる。本当に何でも食べられるから前ほど食事でストレスになることはない。お酒も医者からOK出てる。
トイレは人より多いかな？くらい。旅行も年に２回は海外行ってる。難点は夜お腹いっぱい食べると寝てる間に便漏する、でもパット当ててるし慣れてしまった。
大腸あるなら大事にするに越した事ないけど、全摘せざるを得ない人はそんなに怖がらなくて大丈夫だよ。
毎日15回行って大変な人もいれば
ちょっと多いかなぐらいの人もいて
何が違うんだろう 多い人は未熟な手術だったのか？
みなさんもうストマは閉じての話ですよね？
個人差もあるようですけど小腸自体の差でしょうか
一歩手前まで来てる気がするのでなんとかがんばります
ストマ閉じてるよ、閉じてから一年経った
術後すぐは慣れるまでトイレ回数は多かった、食べたものも2時間後には全部出てた
今は漏らすより前に余裕を持って意識して頻繁に行くイメージ、食べても出てくるのに消化が早いもので5時間くらいかかる。米とか食べたらもっと長い。
術後3ヶ月くらいしたら回数落ち着いて来たかな、それでも朝起きたら行って、昼前、昼、夕方、夜帰宅時、お風呂前、寝る前だから今でも一日7回は行ってる。
今ある大腸を大事にしてくれ、ただ俺のは大事にしてても不安材料になるだけだったから切り離してしまった
>>26
まだ我慢できる範囲ですか？
中等症以上になってくると便意感じてから
10秒もたないですよ
けつしめてせいぜい10秒 みんながケツ緩いのか自分のケツが締まりがいいのか
中等症で血と下痢びちゃびちゃ便でもどれだけ便意感じても脂汗出るほど腹痛があっても漏らしたことない
トイレまでケツ締めて歩ける
ただ便意がなくてもおならすると問答無用でちょっとパンツにつく
お前らケツ筋鍛えろ！
グルル！っと来てから1時間は待つように訓練しろ
トイレに座りながらずっと我慢だ
そのうち快感になるから
>>14
酒だけはやめられネェ！
って生きてきていたが
重症寸前になったとき
さすがに医者に止められた 下痢状態が続いてるんだから寛解してないんでしょう、ちゃんと薬を変えてなそんな状態のままだと悪化するだけだしガン化の確立も上がる
認知症は知らんけどこの病気絶対腸内細菌関係してると思うわ
アサコールなのかイムランなのか
手のこわばりが酷い
自分も朝こわばりなったよ 合併症にリウマチあるから
粘液だけならある程度は我慢出来るが(ガスの排出を完全に防いでしまうまで)
傷口に異物(便)が存在したなら押し出すよなぁ
人前では幸い無いが、スーツ3着ダメにしたぞ
モコモコ感を我慢してでも紙おむつ履いとくんだった…
18年目にして全摘になった
職場復帰するつもりだったけど、現場・事務両方だから
どーだろうなぁ、無理かなぁと考えてる
いっそストマのまま障害者申請したい
＞41
アラフォー、二十代半ばになった
全大腸の慢性持続型でダラダラ続いてた
ここ数年割に楽になってて安心してたけど
異形種？ガン一歩手前になってたので全摘
やっぱ毎年の内視鏡って大事よな
ムーベン不味いからやだ、とか言って悪かったよ…
>>42
お話からすると今一時ストーマ中で
人工肛門にそんなに苦労されてないような感じですね 俺なんてUCの診断確定から1か月しないで大腸全摘でした。
>>44
診断確定するまで不調は無かったの？
不調はあったけど原因がわからず確定したときは手遅れだった感じ？ >>45
3ヶ月くらい前から粘液と血便はあった。
痛みはなかったので放置していたら、次第に腹痛が酷くなり我慢できなくなったので、病院に行ったらそのまま入院。
1ヶ月投薬治療したけど効かずに中毒性巨大結腸症になり、大腸全摘した。 >>48
排便回数が落ち着けば辛くはない気がする。
俺は1日15回くらいなので、仕事に差し支えて困っている。辞めることになりそうです。 全摘は何がなんでも避けるように気を付けてるわ
とりあえず軽症と寛解のループキープできてるけど今後も油断はできん
>>49
症状出て３ヶ月で即入院全摘は早いね
進行スピードは人それぞれにしてもこんなに差が出るもんなんだな >>54
薬もちゃんと飲んで効いてたけど
内視鏡検査したら悪化した
そこからは長期寛解は一回もなく
再燃する度薬が効かなくなった >>55
食生活とかストレスとか日常生活はどんなんだった？ >>58
食生活は油っこい物も甘い物も好きで
ジャンクフードも週１、２は食べてたな
ストレスは人並みあったとは思うけど
くらいかな 自覚が薄かったのかな？と
今となっては思う事も有りますが >>59
なるほど参考になりました
全摘後はやっぱり排便回数が一番のネック？
その他に何か問題あったりする？ >>57
下痢止めは飲まない方がいいと処方しないと思うが？ >>61
イレウス 回腸膿炎 接合部狭窄
とかだと思います。 >>44だけど、下痢便なのに詰まったことがあった。
便は下剤で出せたけど。 >>65
回腸膿炎になる原因に思いあたること
とかってありますか？ ここのレスみてると全摘だけは絶対に避けた方が良さげだな
>>68
全摘のメリットって絶対に大腸がんにならないくらいで、デメリットは多い。
今はいい薬が出てきているし、これからも出るだろうから、
全摘になることはより少なくなると思います。 大腸全摘レベルの人が全摘を嫌がってしなかった結果、いつの間にか軽症になっていた症例が数多くあります。
医者の言いなりになり過ぎずに、自分の身体を信じてみてはいかがでしょうか。
全摘は一生の問題ですからね……
アサコールやリアルダで１日４、5回程度の下痢やヘモグロビン11以上保ってられる血便なら全摘のメリットは全くないですね。
問題はこれ以上の症状、薬になった時ですね
薬は投薬期間も関係有りますし
全摘後の経過も何をどれくらい投薬してたかも
関係あるみたいです
ガンにならなければ取る必要はないってことでいいのかな
進行癌で潰瘍性大腸炎の場合広がるの早いんですよね 若いなら一年で一回で大丈夫なの？
と思うんだけど
>>72
普通に暮らせてるなら問題ないですよ
全摘する人は癌以外は
日常生活まともに送れない人だけです
出血が多すぎてひどい貧血やステロイド多すぎの場合とか 糖質制限すれば治りますよ
「歯医者が難病になってわかったこと」
長尾周格 著
病気も虫歯も原因は「食」だった!
難病「潰瘍性大腸炎」を患い、
さまざまな療法を試みた歯科医が
たどり着いた結論とは?
それはないわ
絶対に食べ物は関係してる
主に腸内細菌に関わるやつ
>>77
発症から四年経過、全腸・中等からのレミケ寛解マンなんだけど、食べ物に関しては、あまり神経質にならない方が良いかと。それ自体がストレスになるしね。個人差もあるけど、自分は経験上、辛いものと、酒類は極力避けてる程度かな。一番は、ストレスを溜めないこと！ >>51
中等で酷かったときの排便数＝３０～４０／日
食後直後とか特に数が多かったな。そんな中、南国に新婚旅行。。なかなかの修羅場だった。
嫁さんに感謝やわ。 ストレスってどの程度を言うんだろ
落ち込む程？ ちょっとした事でイライラ？
>>81
少しでもイラッとした時点でストレスですよ >>77
身体には70兆個の常在菌(バクテリア)がいて
糖質過多により菌が活性化して身体分解します
口内の糖を放置すると虫歯菌が活性化して
歯を溶かしますよね
これが全身で起きてるようです >>84
今どこにいますか？
通常空間は大変危険ですよ！！一刻も早く無菌室にお入りください！！ 刺激物とアルコールとジャンク品避けて
よく寝てよく運動してストレスためないでいたら結構マシになってきたわ
池江璃花子が白血病を発病してしまったみたいだ
この病気は白血病になる確率は変わらないのかな？
顔の吹き出物がだいぶマシになってきたわ
あとは脇や手の指の間の爛れと血圧だな
免疫が関係ある病気なので
ここにおられる方、唾液量少なかったりしませんか？唾液量少ないと口臭の原因になります
口臭いとか自分で思いませんか？
免疫低下した人唾液少なくて臭くなるようです
天才スイマーが白血病か・・・酷だな、命にかかわるからなUCくらいで落ち込んでられない
まぁあの若さで白血病に比べたら俺らはまだましなのかもな…
唾液量は今のところ大丈夫そうだけど、歯ブラシが使っていくうちに灰色になってくる
この病気になる前は無かった
それとプレドニン飲み始めてから脇や足の裏が臭くなった
飲むの止めたら治るってスレで見かけたけど、減薬が終わって数ヶ月経った今でも臭う(泣)
>>97
水虫薬すりこんでれば1週間もしないうちに臭わなくなるぞ、免疫落ちて皮膚で細菌が繁殖してるんだと思う 唾液量は関係ないぞ
そう感じるやつは多分気付かないうちに口が開けっぱで乾燥してるだけだと思う
ストレス感じると免疫低下で自律神経乱れて唾液量減るそうです
ペンサタ（メサラジン）で抑え込んでいるがいつ再燃するかわからんな
もしこれ喰って再燃しましたという経験があれば報告くれ<m(__)m>
>>101
食い物も要注意だけど内視鏡は怖いよ
軽症から中に 中から重に そこから
全摘出 >>102
来月大腸内視鏡検査だけど将来大腸全摘かガンになったら自殺レベルだな
どちらもＱＯＬを維持できない この病気食ってはいけないものみてたら
うどんささみ魚以外食えないな
食い物は刺激物とアルコール避けて健康的なもん食ってりゃそんなに気にする必要はない
再燃中だけ食事を減らしてうどんとかささみ肉がいいよ
正直食いもんより生活リズム気を付けた方がいい
睡眠不足とか夜更かしは論外
早寝早起きできちんと睡眠時間を確保するといいぞ
睡眠もストレスも食事もどこまで関係あるか
わからんね 潰瘍性大腸炎になる乳児や幼児
もいるから
ペンタサ、アサコール、リアルダでおさまってる人ははっきり言ってここに来る必要はないよ
>>110
そうだね
いずれ効かなくなる日はくるだろうけど
それからだね。
長年寛解から癌で一発koもあるようだけど 初期からのメサラジン寛解は数年単位で結構長いからねそういう人は逆に普通に暮らした方がいいよ
>>102
内視鏡から悪化の話のソースは？
またそれは何例ですか？ いきなり腹痛来て漏れそうになったからセブンイレブンのトイレに駆け込んできたわ
>>114
間に合って良かったですね。
間に合わなくなりだしたら入院ですね 私は何度もやらかしました
ひどい時は週２外でもらしました。
都内のビル1階のコンビニはトイレないパターンが多い
ウンコたれたと思ってパンツ見たら血の
泥みたいだった事あるわ
車運転中、家まで我慢するかコンビニ寄るか悩むことがよくある。コンビニ寄って先客がいたときの絶望感。だから冷や汗かきながら必死に我慢することがよくある。
>>121
車の中に簡易トイレ入れておけばいいんじゃね？
コンビニで先客いたら簡易トイレで致す 遠方の知らない土地へ行くなら紙おむつ着用だな
東海道線（品川～藤沢）はトイレありだけど塞がっているかもしれないし
でもその後の処理が大変
オムツしてたんですが
この病気の漏らしって泥状の便が結構な量出きるまで止めれないですよね
お尻がウンコだらけになってしまいます
出先でかなり困っていました。
>>124
うんこじゃなくって食べる量だな
食事制限（腹5分～6分目）で15㎏やせた
まあ今は寛解状態 トイレに流せるタイプの赤ちゃんのおしりふき持って歩くといいよ
おれは半径1km以内で生活してるよ徒歩は間に合わないのでたとえ100mでもすべて電動自転車だ
>>126
紙おむつ・尿パット・ビニール袋と一緒に、トイレに流せるおしりふきは常に持っていく 全摘したんだけどストーマから水便しか
でないんだけどクローズしたらこの水便
ケツ閉めて我慢し続けるの？
この病気は食生活以外も関係あるんだな
一日根を詰めてデスクワークしてたらその腸がキリキリする作業のせいで此処暫くずっと不調だ
刺激物を食べたとかじゃないから治りは早いと思うけど
食い物だけ気に掛ければ大丈夫と思ってたのに、いやはや・・・
冷えとストレスが下地になって、食べ物でとどめを刺されると発症再燃する気がする。
冷えと食べ物は何とか出来るけど、ストレスは難しいね。
再燃はストレスや疲労だとして
発症もストレスや疲労なのかな
最初になんかしら症状出た時の事覚えてる？
>>130
ケツを締める運動（名前忘れた）をするように主治医に言われたよ。
水様便に関しては、便が少し固まる薬を飲んでいる。
便が固まりすぎると詰まる恐れがあるとのこと。 >>134
なんて言う薬飲んでる？
全然固まらない 人工肛門の袋飯食う度に水便溜まって重くて
うっとしすぎる
全摘手術後は屁こいたら糞まで出ちゃうから
屁出そうな度トイレ行かないとダメなの？
中等症以上の奴ってどうやって仕事してんの
漏らしちゃうだろ 障害者年金も無理だし働かないと生活できないだろ
>>145
潰瘍性大腸炎で生活保護なんて通らないだろ >>146
潰瘍性大腸炎関係なく健常者でも
一人暮らしていて貯金もなくなり
申請すれば誰でも受けられる >>144
中等だけど普通に働いてるよ
俺、あんまり仕事中にウンコしたくならないほうなんだ
後、ストレスマックスになると調子がよくなる逆説タイプ >>130
全摘のときは開腹手術？
俺の場合、同意書、保証人、付添人いない天外孤独だから無理だな
ところでＱＯＬ(quality of life)てどれほど低下するの >>150
同意書：自分で同意書署名、保証人：金がなければ生活保護、もし死んでも市で処理してくれる、付添人：完全看護なので不要 高校生の時、中学生の弟がいた。
ずっと入院していて、脳腫瘍で。
弟が亡くなる前日、こう言った。
『お姉ちゃん、医者になって！僕みたいな病気の人に明日があるよって言ってあげて』…
弟が好きだった言葉にこんなのがあった。
『例え明日、世界が滅びようとも、今日、僕は林檎の木を植える』
>>155
弟さん自分に酔いすぎでキモイな
中二病全開だな 中等以上なら糞我慢できんぞ
ケツ筋最高に強い奴でもって2,３分くらいだろ おれは15秒くらいだった
溢れできて出たらある程度出きらないと
止まってくんない
中等だったけど我慢できたぞ
めちゃくちゃしんどいからできればやりたくないけどその時はレジバイトだったから我慢せざるを得なかった
我慢できるなら中等じゃないっていうならカメラ入れた医者が嘘ついたことになるけど…
悪化原因も人それぞれ効く治療も人それぞれ症状も人それぞれ我慢の限界も人それぞれの病気だってだけのこと
直腸に中等症以上の炎症あると
直腸にウンコが降りてきたらケツしめても体内からウンコ追い出してきて、ちびるレベルじゃなくドバッとでるよ
便意感じたら数秒で間に合わない
トイレまで20メートルが間に合わないことも
よくあった
>>152
医療に関しては完全かも知れないが洗濯、自宅へのものゆきき
銀行口座の振り込みなんてやってくれないだろう
生活保護で財産全額はたいてどう生活再建するんだ
必要なのは医療費だけじゃないだろう
あまりに安易に考えすぎる >>163
世の中のしくみがわかってないようだ少しは調べてみろ 自分も中等症以上だけど我慢できるし働いてるから人それぞれじゃない？
162とか絶対漏らすの人はなんでそこまで漏らさせたがるんだろうな
普通に我慢出来て仕事頑張ってる人もいるのに
よっぽど働かないことを当化しようとしているのか？
俺は自宅で
５ｍのトイレに間に合わずぶちまけたことがあったな
パソコンの作業中で切りのいい所までと我慢したのが災いした
どれだけ人の薬知りたいんだよ…
リアルダとタクロリムス、イムランだよ
以前はヒュミラ使っていたがタクロリムスに変わった
>>169
中等症だね今は状態がいいからそんなこと言えるだけでそのうち効かなくなるよ間違いなくね 同じ病気でも自分に症状があてはまらないとそんなわけないと言い張るのが多すぎ
みんな同じ道をたどるのがこの病気、現状の程度の差ということをお忘れなく悪化したときに同じセリフが言えるかな
>>170
今リアルダが効いているけど本当にそのうち効かなくなるの？誰もが？
そんなの怖いし悲しいよ >>172
軽症のまま2～30年とかいるけどまれだね、軽症の時はとにかく病気だと忘れるくらい長く寛解状態が続くからね タクロリムスまでいってんのかよ
確かに悪い時期は中等以上だな
漏らしたがってる訳じゃないよ
定義が違った 中等症から何しても回復してない場合だな
>>172
リアルダが効かなくなったら
そこから薬の副作用レベルが一気に上がるからね
ステロイドとか免疫抑制剤とか効かなくなるたび手を変え品をかえだよ
品を変え 全摘出した人って常にケツ締めてるんですか？
かなりきつく思えるんですが
そういう訳ではない？
ある年は、アサコール、イムラン、ペンタサ座薬、プレドニンで、プレドニンが効くまではトイレ7-8回/日→1回/日、内視鏡は直腸らへん炎症跡あり→中等症
ある年は、アサコール、イムラン、ペンタサ座薬だけトイレ1回/日、内視鏡は肛門入ってすぐのとこ炎症だけ→軽症で申請。1ヶ月後に悪化でプレドニン服用。
軽症と中等症の差って紙一重だよね。
判断は見る医師によっても違ってくるだろうけど
みんな精神的ストレスからこの病気になってるんだな 自分は食生活だと思ってたけど
赤ちゃんや幼児がなるのはなんだろうね
原因がわからないから難病、完治薬も作れないので中等過ぎたら誰もが苦しむことに
軽症特例の継続申請の落選通知が来てしまった
支払い手帳見直すと条件である33300円を越えてる月が一月分だけ数十円足りないことに気づいたorz
今は寛解期だから大丈夫だけど、仕事のストレスで急に悪化するからこれから不安でならない
>>181
同居人が居たとして、ほぼ同じ食生活なら説明が難しいけどね >>188
かわいそうだな、ほぼクリアに近いが
条件だからな、糞厚労省に文句言え >>188
人権団体と連帯ユニオンに相談して厚労省に苦情を入れてもらえ ストレスが原因の病気なら貴乃花とか
思いっきりこの病気になりそうなもんだがな
有りとあらゆる者と戦って孤独なって
>>191
そりゃダメでしょ
それを許すと制限の意味が無くなる あかん腹痛で下血があぁー熱も38度あるわ、憩室炎のような気がする他に病気あるとほんと紛らわしい
熱出て下血しだしたらもう入院コースだろ
絶食って意味あんのか思うわ
なんも食わんでも排便出るからな
主治医に直接聞いたほうが良いんでしょうが次の通院まで時間があるので教えていただけると助かります
リアルダは妊娠初期に飲んでも問題ありませんか？
リアルダはわからんけど妊娠中ずっとアサコール9錠と他にも色々飲んでた
つわりと同時に悪化してステロイドも11週過ぎたぐらいから飲んでたけど子供の方は今のところ問題なさそう
ステロイドは初期だと怪しいみたいだけど
>>196
電話かけて聞けば直ぐ教えてくれるんじゃない？ もちろん医師には確認した上で飲んだ方がいいと思うし悪化しそうなら大病院で内科で情報共有しつつ過ごした方がいいんじゃないかなと
テレビで舌癌やってたけど、リウマチで薬飲んでた副作用だと言う医者が出てたな
これゼルヤンツとか免疫抑制剤系のことだろうか
>>204
そうなの？
免疫抑制剤使ってるから怖いわ >>206
なんの薬だったか忘れたが書かれてたはず
癌なったら全摘なのに発ガン性のある薬かよ
と思ったの覚えてるわ 4000万貯まったから一生引きこもって生きようかと思うねん
お前ら働くか？ 独り身やぞ
人と喋りたくない
>>209
いいんじゃないか
俺は家族とは話すが他人とは話したくないし
話す事もない。
病気になってから全く楽しい奴じゃなくなった。
家賃はかからんのか？ >>209
俺なら
もう少し…もう少し…
と引退を先伸ばすかな
その間に稼いだ分、更に余裕が出来ると自分に言い聞かせながら
あと、全部日本円では怖くないか？ 堀ちえみさん半年でステージ4かよ
潰瘍性大腸炎の癌 内視鏡一年で大丈夫かよ
知り合いも40代で大腸癌 自覚症状出た時にはステージ4だったし
堀ちえみの病歴がすごいなどれも難病なのに克服ってどいうこと
特発性大腿骨壊死症にリウマチやらすごいな子供バンバン産んで元気そのものから一転
産まなくなってホルモンバランスの影響なのか・・今回はすでにステージ4でリンパ転移もあるということだけど克服できる気がする
>>215
独身男性？
＞子供バンバン産んで元気そのものから一転
子供を沢山産む弊害もある
年を重ねて更年期が近づくにつれて身体のアチコチにガタがくる
＞産まなくなってホルモンバランスの影響なのか・・
ずーっと出産し続けられる訳でもないのに、病気の原因は他にも在るし原因が解らないのも然り。 >>211
ローン終わってるから掛からない
俺はもう発症から20年以上経つから元の性格すら記憶の彼方
すっかり無気力クソ野郎になったわ
>>212
別にやりたいこともないしこれ以上増やす意味あるのかなと
マジで金使わないし月10万あれば生きていける
指標連動型の投資信託くらいは考えないでもないけど…
利回り3%もありゃほぼ減らないなと
>>213
40くらい 40才でローン終わってるの？！
ってかどういうこと
独身じゃねーの？
>>221
月20万で家賃払いながら暮らしてる人がいるんだから家賃無いなら別に凄くないよ
人付き合いなけりゃ金なんて使わないし
収入無くなれば税金も激安だしね
食費3万 光熱費1.5万 ネット・携帯1万
残り4.5万で税金・保険・医療費やら払ってもお釣りがくる
車の維持は少しキツイかな
>>222
親が死んだのを機に実家相続した
独身だよ その状況で引きこもったら廃人なっちゃうぞ
どうせ廃人なるなら思いきって切ってみるのも
有りかもしれんよ
その貯蓄で持ち家ローンなし車有りなら
嫁貰えるぞ
>>220
色々考えてはるんですね
ETF等で資産が目減りしないようにインフレ対策しつつ
『いつ引退してもええんやで～』
って自分に言い聞かせながら騙し騙し無理せずに引退を先延ばすってどう？
引き込もって難病でも患ったら悲惨やで 自分は引きこもっていて今週は家から出た事は無い
明日はゴミ出しに行くだけ
病気になってからは外出と言ってもクリニックと散髪と50ｍほどの距離の
ミニスーパーに食料品を買い出しにいく程度
通販もあるし
遠出は躊躇するしどうしても必要な時は
紙おむつ着けたりしている(今まで2回トイレ間に合わずもらした）
尤も最近は寛解状態だけど(ペンサタとブレドニン服用）
>>227
ホンマかっ？
うわっ！
俺も患ってもたがな！
かなんなぁ…
>>228
プレドニンは漸減予定でしょ？
そこが勝負所かと >>230
おまえって下品な質問しかしないのな病気じゃないなら来るなよ >>231
重度の同じ病気です。
下血によりひどい貧血と何回も漏らしたので
退職しました。同士がどうやって生活してるのか知りたいのです。 >>228
ペンサタ→ペンタサ
ブレドニン→プレドニン
>>232
横から失礼します
重度で薬は何を服用？
ひどい貧血は鉄剤？輸血？
先ずは自分の状態を書かないとね >>230
株の売買で食べていくぐらいの金は稼げる
ただし昨年末の大暴落は痛かった
2日で400万くらい年始からのの利益が吹っ飛んだ
>>233
その通りでした
ご指摘ありがとう
>>229
プレドニンは元々5㎎/dayなので今のところ減薬予定はなし(服用初めて。5年くらい）
今寛解状態なのは薬で抑え込んでいるのもあるが
食べ過ぎないことも重要なのかな
禁忌食品は避けるが腹5分目くらいに留めておくと調子がいいみたい 4年前に血便出て潰瘍性大腸炎と診断されたがそれ以降まったく症状出なくて病院も行ってなかったが最近下痢が1週間以上続いてる…
あんまり長引くなら診てもらったほうがいいのかな血便は出てないんだけど
>>234
自分もそう、腹5分で調子が保てる感じだわ
8分目だと完全に食べ過ぎでダメ >>236
同病者の生活状況を知って何か役に立ちました？ いくら医者が説明しても治療を受けない患者がいるのに呆れるね
>>239みたいな人が定期的にレスしてるけど、内容も毎回ほぼ同じだし何なんだろうね 同じ人ではないだろ
潰瘍性大腸炎は初期の初期だとまったく症状出ないから通院しない人も多いだろうし
診断されても通院しない人は初期で異常が出てないからだし別に話逸れてないぞ
別にここで誰が誰に何聞いてもいいだろ
答えてくれる人だけ答えたらいいのだし
診断が出た時点でその後の行動についてフォローになってないけどね
>>235
診察してもらった方がいいと思う
そのうち血便出そう やっぱり薬やめるとぶり返すな
認めたくないが本当なんだな
次の休み久々病院
てか、胃痛も出る人いる？
他の病院でクローン病なら胃痛もあるから潰瘍性大腸炎じゃない可能性もあると言われた 辛い
>>248
悪化(再燃)してれば胃痛だけでなく大腸も痛いよ自分はね
食べた瞬間や寝返りでも痛む
今は薬の副作用と引き換えに落ち着いてる お腹を冷やさないために腹巻やガードル履きたいけど、少しでも圧迫すると腹痛おきるので
どうやって守ればいいんだろう・・と日々模索中。やっぱり貼るカイロ？
フリースのような温かいタオルで軽く巻く？皆さんどのようにされてますか？
>>250
ガードルじゃないスパッツ？みたいな短パンはいてるよ
冬場は薄手の毛糸のパンツはくこともある >>248
俺も病院行かなくてしばらく放置してたら大腸以外の症状で吐き気とかゲップが出まくったり鳩尾あたりに激痛を感じたりするようになったな
あと立てないくらい腰が痛くなったことがあったな
流石にヤバいと思って色々検査したけど大腸の炎症以外には胃やら他臓器にも何も無かった
薬飲むようになったら収まったから完全に腸の炎症から来てたんだな >>254
膝や指関節痛くなりますよね
ひどい時高熱出ました 寛解前に関節痛が起きた
リウマチ因子、ＣＲＰの数値も正常値
症状がよくなるに連れて関節痛は消えた
因果関係は不明で症状が良くなる連れて消える傾向にあると、医者から説明を受けた
食事が原因で症状が出た場合は食生活を改善して安静にしていれば治るけど
ストレスが原因で症状が出た場合はどう対処すればいいの？
初めての経験で困ってるんだけど、同じ様に食生活を見直して安静にしていれば後は時間が解決してくれるの？
>>258
原因は取り除いた、あとはどう寛解に持っていくかで悩んでるんだが
食事の場合と同じでいいのか >>259
俺もストレスと食生活が原因っぽくて、
薬飲んで食事制限で時間経てば寛解なったよ 便は1日1回で固形、色は健康的な色
腹痛等はないんだが
便に血が付く(大量出血ではない)
って感じなんだが俺みたいなやついる？
血が付く以外はなんも問題ないんだが血だけはどうしても止まらない
たまーに出血しない時もあるんだが…
>>262
自分の調子いい時もそんな感じ、お尻拭いたらトイレットペーパーに少し血が付くだけだな。血が全く付かなくなることはない。内視鏡したら少しの部分だけ炎症してる感じ。完全に出血止まらないけど、生活に支障がないから現状維持だわ。 >>263
なるほどなー、サンクス
でもやっぱり血が止まらないのって怖くない？
なんか普段気を付けてることとかある？ >>262
俺は寛解してると便は普通
血は一切ない >>262
そういう時ありました
自分は腹痛なし健康便に血の筋がスーっと付いてました
生活に何も影響ありませんでした。
内視鏡したらS状結腸に炎症がありました
内視鏡した悪化して下痢便になってしまいましたが ストレスは性格で大きく受け方が違うからむずかしいよ
胃にグゥーッと来るような強いストレス受けると必ず下血がある・・困ったもんだ
>>266
なるほど、サンクス
S字に炎症ある時ってどうやったら治まるかな？
やっぱリアルだとかアサコールとか地道に続けていくのがいいかね？
それとも生活習慣とか食生活とかで気を付けてることでもある？ S字って座薬届くのか？
俺がS字炎症してたときは座薬あんま聞かなかった記憶がある
S字は座薬届かないし飲み薬も届きにくいしで一番厄介なイメージだわ
まさに自分だわ
ペンタサ6錠/1dとペンタサ坐剤とで
S字の炎症だけしつこい感じ
そろそろ内視鏡受けてくるか
食事制限する時の量って晩飯はどのくらいなんだろう
ご飯二杯に豆腐一丁は多いんだろうか
ご飯一杯に豆腐一丁すべき？
ペンタサ注腸では効きが微妙だったため
レクタブルしようした しかし悪化した
体の大きさ、性別、運動量にもよるが
オレは50㎏前半、♂、運動なしで
ごはん1/2杯(110ｇ程度）、豆腐半丁、プラス１菜くらいかな
(食事制限は指示されていない）
体全体に影響は少ないステロイドらしいけどね
既存のとどれだけ違うかは知らないけど
ステロイド、口から飲むのよりは断然副作用とかマシだろうね
>>278はステロイドの使い方じゃなくステロイドの種類の話ね レクタブルは2、3ヶ月の使用ならあんまり副作用もないとかなんとか
でもやっぱりステロイドだから避けてるわ
>>281
ステロイドを避けれるだけの症状で済んでるって事でよかったのではないですか？ 全摘してストーマなんですが、クローズする時ってこの腹から出てるの腹に戻してくっつけるのですか？
UC歴２７年直腸炎型、先週までGキャップ週３回、３時間回してもらったが寛解できず。やっぱり、２クール１０回でステロイドなしでは無理やわ。せっかくアダカラム３時間回してもらったのに。
>>283
医者はなんて説明したんですか？必ずクローズについても説明してると思いますが・・
>>284
ゼルヤンツが現在は最強だと思うよ、中等症の自分はもう3ヵ月以上寛解続いてる あープログラフね、この薬は強力だけど3ヵ月とか短期でしか使えないはず
ひどい炎症に対してステロイドで効果がない場合とかに使う薬だったかとたしか保険も3ヵ月くらいしか効かないかと
普通は免疫抑制剤に行く人が多いよね
青黛を使っている人は少ないのかな
セイタイは興味あるけど副作用が怖いっす…
あと広島まで行ってる時間がねぇ…
免疫抑制剤まで一通りやったけど効かなくてセイタイ使ってるよ
広島には1回行くだけだから興味あったら行くべき
>>285
ゼルヤンツてタクリムスやシンポにーの
後？ >>285
リウマチの薬でしょ。副作用ないの？去年から潰瘍性大腸炎適応。リアルダ、リンデロン、ペンタサ座剤、ペンタサ注腸効かないんだよね。半年ずっと活動期癌かしないか心配。 >>288
ハイボリュームセンターだと、維持療法に使ってるところもある。というか、他のが使えないから少量をやむなくみたいな事を言ってた。
ゼルヤンツやエンタイビオの登場で変わるかもしれん。 >>293
自分もゼルヤンツ飲んでるけど副作用は出てる
この薬は副作用の出方に個人差が有るみたい わざわざ広島まで行ったのね
通販で購入して近くの病院で定期受診と血液検査をしてるわ
ゼルヤンツも使用する前に副作用書かれた冊子渡されますよね。どんな副作用出たんですか？
掘ちえみさんの舌癌 リウマチの薬の副作用じゃないかと思ってしまうわ
風の噂で広島は値上げをしていると聞いたけど、月当たりどれくらい？
>>298
レミケードやシンポニーは院内投与だから冊子をくれたけど、ゼルヤンツは院外薬局の処方だからか貰ってないわ
>>300
浮腫み・血圧上昇・瀕脈・皮膚疾患(吹き出物や爛れ)
プレドニンの副作用を強くした感じですね
先週の血液検査で肝機能とフェリチンの数値が高くなってた
いま出てる副作用は日常生活に影響は無いけど血圧に関しては、下がってくれないと脳梗塞の再発が心配です >>300
こんな出たばかりの薬の副作用医者でもわかりませんよ
医者なんて過去の報告事例を参考にしてるだけでゼルヤンツに関しては少なくとも大した知識は持ってないですよ >>301の捕捉
ゼルヤンツは効果が出て落ち着いてきたら休薬も在るみたい
どの位の期間なのかは断言してないから詳しい事は解りませんが‥ >>301
フェリチンは貯蔵庫だから高くなってるのはいい証拠だよ、出血が何か月も続くと血液中からじゃ足りなくなるからフェリチンが高いのはいいんじゃない >>304
鉄剤を飲んでないのに正常値を上回ってるのです
いわば貯蔵庫から流れ出ちゃってる状態 >>305
問題ない正常値とかただの平均値だから逆に低いと上げるの大変 >>306
自分も以前はフェリチンの数値は低かったよ >>307
食事だけじゃ上げるのは大変ってことだよ
鉄剤は大腸には刺激が強くて腹痛くなるからダメなんで 今再燃中
おならが止まらない 部屋中臭くて悲しくなる
明日会社でおならするごとに席立ってたら怪しまれる回数になるしどうしよう
>>307
あぁそういう意味でしたか
でも大腸が落ち着くにつれて何の苦労も無く上がりましたよ
アルブミンの数値が正常範囲に入ると貧血の改善が早まる ゼルヤンツは高いけどこんなに効く薬は助かるよ
副作用もまったく出てないし医者には長期に使える薬なので毎回の血液検査でちゃんと診てるから大丈夫と言われてる
ちょっと聞きたいんですが
皆さんが潰瘍性大腸炎になった原因と思われる行動を取る前に比べて
潰瘍性大腸炎になった後の一日の睡眠時間は減りましたか？
寝る時間がなくて寝れない方ではなく寝る時間はあるのに寝れない方に聞きたいです。
>>313
アモバンでほぼ毎日6時間はぐっすり寝てる >>313
減ってないしそんな事例聞いた事もない
不眠症ならまだしも、早くに目が覚めてしまうなら二度寝すればいいやん >>312
あなたには副作用が出なかっただけですし新薬だから、長期で使ったら何が起こるか迄は予測出来ないと思います >>313
腹が痛くて目が覚めるのならともかくそうでないなら潰瘍性大腸炎は無関係 >>316
ゼルヤンツは長期の臨床試験をやってるから認可されてるんだが
プログラムとはその辺が違うんだよ はじめまして。33歳女です。
お酒&辛いもので、便の最後に白い粘液が出るようになり
検索して都内の有名な病院を訪ねその場で簡単な内視鏡をしました
その結果潰瘍性大腸炎が怪しいと脅かされ紹介状をかいてもらい
後日近くの病院で内視鏡をしました
カメラの様子だと（痔持ちなので）多少ふんばりの後の炎症はあるが綺麗
念のため組織を取って検査しますか？と言われお願いしました。
その結果は炎症はあるものの潰瘍性大腸炎との診断ができる状態にはない、なる可能性はあるけど今のところは心配ないとの事でした。
何もなければポリープもできやすいので三年後の検査で良いと言われました。
このままで大丈夫なのでしょうか。
なんだか宙ぶらりんな気がして不安です。
>>318
長期の臨床試験をやろうが副作用に関しての未知数は在る
プログラムってプログラフのことですか？
プログラフと比較する意味が解らない >>320
継続した下痢や下血がなければ問題ないと思いますね
>>321
副作用に関しての未知数はどんなくすりにもあるだろ >>322
他の薬に副作用が無いとは書いてないけどね
ゼルヤンツに関しての話だけです >>322
誤って途中送信したので続きです
>>318がゼルヤンツの副作用が出なかったのを強調してるけど、それは全ての人に当てはまる事では無いだろうに、長期の臨床試験をして認可されたから大丈夫って、そこが引っ掛かったからレスしたのです >>324
おまえとゼルヤンツの話してもしょうがないイヤなら使わなければいいだけ
ＵＣの薬に関してはどれもそれなりのリスクがあるんだよ 慢性的な炎症抱えてるやつって老化が早い気がするわ
少なくとも実年齢より若々しいってことがほぼない気がする
30代にして急速に老けてきた
俺の知り合いの潰瘍性大腸炎の友達は40才なんだけどどうみても20後半くらいにしか見えんぞ
>>325
あー>>318と同一人物なのか
さっきまではプログラフとは違うって書いてたのに、「ＵＣの薬に関してはどれもそれなりのリスクがあるんだよ」って‥どした？
そんなことは体感してるのだから知ってます >>329
おまえは心療内科に行った方がいいと思うね どの薬も一生飲むんだ
遅かれ早かれ肝機能に必ずいつか影響でるだろうな
アンチステロイドガイジとゼルヤンツガイジは同一人物だと思うの
素うどん→〇
卵とか野菜とかの具有りうどん→×
豆腐と白米→×
この場合素うどん以外は何なら食べても大丈夫だと見極めればいいんだろう
諦めて今夜も素うどんしか無いのか
ステロイドが悪とは言わんけど使わなくて済むなら極力避けるのが普通じゃね？
医者ですらステロイドはガンの治療だろうが可能な限り避けるって明言してるし
>>314
お返事ありがとうございます。
>>315
>>317
ストレスが一因であるなら睡眠に問題ある人もいると思いません？
ちなみに一日の睡眠時間は何時間ですか？
自分の場合病院に行かないである程度治してしまったのでそもそも潰瘍性大腸炎だったのかわからないですが、
(突然大腸が裂け、何してても痛い状態が続いていたのですが数か月後に寝不足が原因だと気づいて、
睡眠に気を付けるようになって今は違和感のみって感じです)
なる前は何が何でも8時間寝る男だったのになって以降は6～8時間を行ったり来たりって感じなんです。 >>336
そもそも潰瘍性大腸炎が原因で睡眠障害になったかどうかなんて聞いてませんよ。 >>339
潰瘍性大腸炎と睡眠障害に関連性があるか知りたいわけで
スレチではないですよ。
そもそも質問に関係ない回答しないでもらえます？ まぁ、来年、再来年あたりに出るセイタイ座剤に期待。おそらく直腸炎型には救世主になるだろう。プレドロニゾン１０００ミリ、ステロネ注腸９３本１８６０ミリ、リンデロン座剤１５００個７５００ミリ、錠剤換算約６０００ミリ、大腿骨骨密度７３％
訂正、ステロネマ注腸にプレニドゾロンだった。合算で錠剤換算でひきなおして約６０００ミリってどうよ。座薬注腸は５０％から６０％の吸収率でしょ。誰かリンデロン座剤１日１ミリ２個使ってた人いませんか？０.5ミリ１日４個でもかまいません。
潰瘍性大腸炎と睡眠障害には関係性ないってもう皆言っとるやん
>>343
なる前となる後の睡眠の変化についてはわかりましたけど、
一日の睡眠時間に関しては聞いてないのでなんとも。
変化がないにしてもなる前から6時間睡眠じゃそもそも自分からしたら短いですから。 お前は何がしたいんだ？
潰瘍性大腸炎と睡眠障害には関係があるって言ってほしいのか？
そういえば満足なのか？
それなら言ってやるよ
潰瘍性大腸炎と睡眠障害には関係がある
これで満足したか？
なんか完治マンが潜り込んで来たようだ寂しすぎて発狂寸前なんだな
>>347
俺の質問は一日の睡眠時間。
あなたが潰瘍性大腸炎と睡眠障害が関係あると思ってるのかどうかは聞いてない。
前のレス見てわからない？ >>344
実はポリープを切る時に使う青い液体をインジゴカルミンと言うんだけどね
勘がいい人なら気づくかな？ >>350
とりあえず今日の所はゼルヤンツ出しておくので
お帰り下さい
また体調悪くなりましたら来て下さい >>350
7時間
気がすんだらとっとと消えろ
二度と来なくていいそ >>352
>>353
質問の意図読み間違えた挙句指摘されたら逆切れ？
なんでお前にここにいていいか決められなきゃいけないんだよw 安倍総理はどの方法で治したの？
この前風邪でかかった医者が大腸専門で、
あの人はとある方法を使って治したんだけどね、と口を濁したんだが。
便移植とか？
>>333
溶き卵加えたうどんはセーフだった ちょうど今夜食べた
白米にアボカドのせて食べたら少し痛みがヤバくなった アボカドの脂質も良くないのかも >>355
便は二週間ほどしか効果が無いと医者から聞いたけどね >>358
あ 完治じゃないんですか 知らなかった
では何して良くなったんだろう
一度辞任するくらいだったって事だよね つーか完治ってなんだろな
二度とこの病気にならなければ完治なのか？
だとしたらただの風邪ですら完治なんて存在しないんじゃないだろうか
屁理屈みたいな話だけど
安倍は子供の頃からだし重症も経験してるからね、あんなに改善したのはゼルヤンツだよ
>>360
薬を断って乳製品やニンニク香辛料を人並み程度に食べる食生活を送れるなら完治だよ
つーか今更、そんな当たり前の所で躓いてるな 今日外来通院日、主治医がエンタイビオが良いとすすめてきた。誰かエンタイビオ使ったことある人、助言アドバイスお願いします。直腸炎型UC歴２７年只今活動期中等症です。２０日までGキャップやってました。
>>364
ぜひ人柱として使ってください！レポ待ってます
たしか月1回程度でいいとか薬価は1本30万とかだけど(`・ω・´) 寛解期とかいうクソ厄介なものが存在するこの病に
完治なんてあってないようなもんだろ
数年どころか10年以上再燃してないとかじゃなきゃ
この病気って軽症の奴と重症の奴で病名分けた方がいい気がするわ
中等症「…」
名称は炎症性大腸症候群あたりで大雑把にするか
軽症はリアルダ飲んでればずーっと寛解だから来なくていいよ、ステロイドが処方されたら相談においで
どうやったらメサラジンだけで寛解できるんだい？潰瘍性大腸炎のなりたてのステロイド使用してない人ならわかるけど。ステロイドをだらだら使用常用すれば寿命をただ縮めるだけ。
お前ら薬だけじゃなくてちゃんとストレスためないで規則正しい食事と生活もしないとダメだぞ
>>376
寛解中の楽しみは暴飲暴食だぞめったにできないからな 暴飲暴食は潰瘍性大腸炎関係なくやっちゃだめだろいい加減にしろ！
再燃中の粗食って何日続ければいいの？素うどん二日続けてその間は何ともなかったから
もう大丈夫かなって翌日は一汁一菜にご飯一杯食べたら腹痛に襲われたんだけど
その具材は香辛料も繊維質な物も無かったのに・・・マジで何日素うどん生活続ければいいのに
何日粗食を続けてお腹を休めれば日常の食生活に向けての次の段階を踏んでもいいの？助けて
>>380
基本的に水分だけで絶食ですよ約2週間
それからおもゆ→おかゆ→素うどん
約1ヶ月で徐々に普通食にだいたい10kg以上は体重落ちる あ、入院での話ね自宅じゃ危険なので俺は構わず再燃中も消化の良いもので過ごすよそのうち治まる
>>381
一か月素うどん生活マジ・・・？今俺凄い顔で381レス見つめてるんだが・・・
>>382
俺の場合は素うどんからのスタートで大丈夫なんだけど
そのレスは素うどん生活約1ヶ月続けて徐々に普通食に戻そうって意味ですか？ 一週間絶食したけど固形物一切なしの、飲み物だけトマトジュースに具のない味噌汁、アルカリイオン水に１６茶、後コーンスープ。流石に素人では１週間が限界だわ。確かに排便回数が減ったけど。もっとやるなら入院してソルデム点滴いれて病棟徘徊したほうがいいよ。
>>384
俺はお粥もいけたな
あとは医者から聞いたのはこんな感じで活動期を乗り切った
カロリーメイトのアップル美味しかった
野菜ダメ
脂っこいものダメ
カレー等刺激物ダメ
なま物（刺し身ダメ）
和食OK
うどん、そば、麺類OK
みそ汁は具なし
水、お茶よりも
スポーツドリンクか経口補水液、ウィダーinゼリー、カロリーメイト >>386
okの中に白米を入れて無いのは白米は×じゃないかって疑ってるから？
それとも白米okなのは当たり前だからワザワザ記入してないだけ？白米ok？ 一番大事なのは食事は少量にすることだよ
よく噛んで食べれば満腹感出るし、消化器官にも優しい
ありがとう、やれるだけやってみるよ
気持ちは真っ暗だけど
炭水化物だけじゃなくて、タンパク質とビタミンミネラルも摂ったほうがいいよ。
栄養摂らないと治るものも治らん。
>>373
いや腹痛も凄かったよ。
再燃中のおならの匂いって独特だからすぐ分かる。
便秘の時とは全然違うし。 >>394
花粉症と腸内環境は密接しているからだろうな アレルギーとUC関係あるのかもとずっと思ってたしくしゃみや鼻水がひどいので薬も飲んでたが変わらず
が、しかし血液検査のついでにアレルギー検査したら全項目アレルギーなしだったでござる。。くすりも止めたけど症状は変わらずだわ
再燃の時、胃が痛くなる人いる？
今回胃が激痛でいつもは腸だし再燃じゃないと思ってたら再燃した。
病院行ったけどウイルス性胃腸炎じゃないと言われたし、、
胃と大腸って近くにあるから大腸の痛みを胃の痛みと勘違いしてるのでは
>>402
そうかもしれません。今まで痛くならなかった箇所が荒れてるのかも。
あと、たった今血便でた。再燃決定だった。悲しいです。 普通食だと腹痛になるし排便回数も増えるけど
粗食なら腹痛も無いし排便も一日一回
これって活動期ですか？
今日は久しぶりにスタバのクラフテッドコーヒージェリーフラペチーノ飲んだ
スタバにしては珍しく甘さ控えめでコーヒーの苦味が懐かしい
夕飯に新ごぼうのきんぴらを作ったり、あれこれ気にせず食べられるのが嬉しい
出血がなければ入院は免れるだろうけど
糞漏らし出したら日常生活が送れん
人前で漏らしたら最悪だからな
幸い漏らした時は１人だった
オナラの代わりに便のような液体が出るんだけど、なんだろなアレ。こわいから紙オムツはいてる。
>>411
ジェルみたいな粘液みたいなやつだろ
大腸の働きが弱くて便の水分が吸収できなかったやつだと思う >>412
オナラが普通に出てた頃って幸せだったんだなぁと実感してる >>414
潰瘍性大腸炎なんて知らなかった頃はショックだったな
寛解になれば普通に屁出るように戻るよ 大腸癌にはエルプラットとゼローダが標準だな
これがなかなかなま易しいもんではない
>>419
そう、この病気は一度罹患したら一生治らない
でも治療すれば寛解はする >>421
何も食べなければいいリンゴジュースとかで4～5日やってみればだいぶ変わるかもね このペースだとあと10年後くらいには治るようになってそうな気がしないでもない(願望)
>>424
どうも体質やメンタル面、ストレスなど原因が特定できないから完治はない
でもUC炎症が起こらないようにする薬はゼルヤンツやエンタイビオの万能版が出て来ると思う 原因がよくわかってないのに完治する病気もあるけどな
寛解が簡単にずっと維持できるようになればそれでいいよ
>>423
何もしないで寝てられるならね
自己判断で４～5日は危険 カメラ時にポリープが発見されて切除された方います？
その後の出血等どうでしたか？
これも限度額の対象で別途費用が発生することってないですよね？
切除しようかどうしようか悩みちゅう。因みに個人クリニック
>>432
場所と大きさで切除する深さ広さ難易度も違うでしょ普通はごく簡単
一応こういう病気なんだし病理検査した方がいいと思うね >>423
その根拠は何に基づいて、どう変わるの？ 寒かったのでカレーうどん食べたうまかった、ゼルヤンツは寛解維持力も本物だな
ゼルヤンツ評価してる人って同じ方？
それとも数名？
ゼルヤンツで毎日が快調そのもの、まぁおまえらも最後は泣きつくんだろけどな
この薬は治療の段階を経なくちゃ使っちゃいかんみたいな注意書があるな
あぁ、ゼルヤンツってあのステロイドレベルで副作用がやばいやつね
関西人でもこの病気になるんだなアホばっかりのイメージしかないわ
自分もゼルヤンツ飲んでるけどカレーうどんの人と同類に思われたくないわ～
ゼルヤンツを飲んでない人や慎重な人に対して、高飛車な態度は天下でもとった気分なのかね
ゼルヤンツって高いんだよね
自分はまだ軽症扱いで難病医療費助成制度使えないんだけど、ここ来てる人ってみんな難病指定受けてるのかな
軽症ではゼルヤンツは使えません。ゼルヤンツ薬価1錠２６１１円。活動期には１日２錠朝晩２回服用する。寛解維持には１日１回２錠服用する。難病受給者証１ヶ月限度額負担２５００円だけど使いたいと思わない。
ゼルヤンツ先生、ゼルヤンツきかんかった人間はどうしたらいいですか？
>>440
ゼルヤンツ先生朝から患者さんが来てますよ
診察お願いします カップラーメン食ったら大下痢の連続だ
顔がムンクの叫びみたいに貧相になった
ゼルヤンツは高価だから若い奴は安いステロイドを長期に渡って多めに飲むことをおススメする
10年も続ければほぼ身体ボロボロ全摘で病気にも人生にも終止符がうてるよ
ここって難病なのにみんな元気だよな毎日うんこがー血がーって自慢しあったり病人同士詰りあったり他の難病とは異質だな
20～30代とかで発病する人が多い病気で薬での治療も限界があり将来はほぼ間違いなく全摘かガンが待ってる病気なのに
夢も希望もない難病ってことを自覚した方がいいなあるのはうんことの戦いだけだ
ガンなんて普通の奴ですら2人に1人はかかるんだし今更どうでもいいわ
癌の治療は苦しいよ
最近は良くなったとか言う奴いるけど
やっぱ辛い
>>455
はは、それは70～80の年寄りの話だ若くしてガンになるなんて数パーセント
でもおまえらは若くして羅漢することになるんだな絶望しかない将来像ってどうなん？ ステロイド沢山長期に使用してる人は骨密度の検査受けた方がいいずら。
錠剤、ステロネマ、リンデロンでも楽に骨粗鬆症になるずら。
精神もやられるから、向精神薬漬けにもなるずら。
>>458
この病気で歳とると精神病むよね
潰瘍性大腸炎で失った時間は戻ってこない >>457
別にどうでもいいわ
人生つまらんからいつ死んでもええよ >>461
おまえ完全に精神病んどるな消化器より精神科逝った方がええで、死ぬまでの間が楽になるかもしれへんでえ ステロイドもみんなで使えば怖くない怖くない、貧乏人には高価なエンタイビオやゼルヤンツは無理なんだし
安価で強烈な副作用も安定して出現する安全なブレドニン毎日9錠くらい飲めば5年は寛解維持できるんだろ？その先はないけど
ID:w79uQCuX
こいつは何と戦ってんの？w
>>463
おまえのように危機感のない初等クラスは難病の自覚がまったく足りないな、早く中等へ昇進するのがたのしみだよ >>465
こいつはやばいおっさんやろ
昨日から頭いかれてる >>466
発症時は中等症でレクタブル注腸（6週間）とペンタサで寛解したよ >>468
そんなのは中等症って言わねえよ医者がバカなんだろ
>>467
お、アホの関西人かお笑いでも見てれば寛解できるぞ >>462
楽とか求めてないからどうでもいい
このまま死んでok 罹患「りかん」を「らかん」と誤読して羅漢
関西人の斜め上を行くナイスボケ(笑)
>>470
アカン死ぬなマジで心療内科に行けよ、おまえの場合メンタルから来てる可能性大だから寛解維持にはその方が近道だし気分も爽快間違いない >>464
ブレドニンでは無いプレドニンで在るからして。 >>473
>>471
ちっさい人間だなわざとに決まってんだろ、そんなちっこいからこんな病気に羅漢するんだぞ 流石悟りを得た阿羅漢様のお言葉は常人の理解を超越していますね(笑)
今日はトンカツ定食キャベツ大盛でご飯お替りコースで決まりだビールは1本にしとこ
>>474
お前さんこそ肝っ玉が小さいから間違いを認めないで、態とに決まってる‥なーんて意気がってさ
まぁ羅漢果でも食べとけ >>476
もっとコッテリした物を食べてよ
あと激辛綾里も追加で宜しく >>478
よーしトンカツはやめてコッテリ激辛綾里を食べるぞ >>480
よーし！どんどん食いまくれー
>>481
言い間違えじゃなくて変換後の選択ミスでーす
お前さんが恥ずかしく仕立ててる
だけで、自分の間違いに気付かないよりマシですよ >>483
ちゃんと訂正したのに解らないのなら眼科へどうぞ
念の為に脳神経外科も受診してね >>485
神経質っぽいね今晩あたり再燃するよきっと なんか完治マンが帰ってきたかのような盛り上がりですね
病気の調子が良くなると今まで我慢してた分周りに攻撃的になるんだろうか
完治マンと一緒のよう
激辛綾里を食べてきたうまくなかった騙された
下痢便血便粘液便と腐った屁の臭いしかしないくさいスレに活気が出てきてよかったなもう来ないよ完治した人禁止なんでね( ´,_ゝ｀)ﾌﾟｯ
まだ形があるくらいの緩い便の時
便器につきやすのは粘血便ってこと？
風邪の時の下痢は水流したら綺麗に流れるよね？
なんか水が張ってる所も便器から取れにくい
リンデロン坐剤使ってる人いる？
あれって外側の殻（皮）？だけ溶けないで残らない？
活動期に肉はダメずら。
鯖の水煮缶いいずら。
あごダシの鍋の素に白菜ばかりボイル毎日飽きるずら。
スーパーの半額弁当生活やめて金かけてもしっかりと自炊とか定食屋で飯食うようにしたら急に調子よくなり出して草生える
やっぱスーパーとかの弁当って体に悪いんかね
スーパーだけじゃない
コンビニや一部のリーズナブルな出前店もヤバい
そりゃスーパーの弁当なんて味の濃い油ものだらけだし
ちょっと再燃気味なもんでレクタブル初めて使ってみたんだけど、プレドネマの方が効きがいい気がするんだけど、2つとも使った事ある人いない？
>>502
自分はレクタブルで悪化したことありましたが ペンタサ飲んでる方、唇荒れたりしますか？特に口角側
毎日ほんだしと味噌にうどんと溶き卵を入れる日々
昨日ビヒダス大1パック食べたら調子いい
>>506
>>507
ありがと
やっぱ、副作用なんですね
特にヒリヒリするとか痛み等はないのですが、不快感・・・
なにかケアしてますか？塗り薬とか >>502
レクタブルは使用直後でも屁が出来る
革命だ 革命で思い出したけど乳酸菌革命って中々いいなこれ
毎日飲んでたらかなり調子よくなってきたわ
>>515
軽度のUCだったけど癌化して大腸全摘したけどあちこちに転移してて全身癌状態です 癌化は怖い
10代後半で良性だけどポリープ２個できてたし憩室炎になったし全大腸型だから、20代半ばの今はいつ癌化するかとビクビクしてるわ
年齢が若いほど進行が早いから定期の内視鏡は必要だよ
全身癌なのにこんなとこ来る余裕があるのか…(困惑)
グルタミン酸が大腸癌を抑えるというのは本当だろうか
1/2がガンにかかるということは、クラスの半分はガン、学校会社の半分はガン、渋谷交差点を渡ってる人の半分はガン
家族親戚の半分はガン、1億3千万の半分6千5百万人がガン、ガンガンガンガンガンガン そんなにガンにかかってないよな(・・?
大腸以外に靱帯・腱・骨・軟骨に痛みがある人は膠原病の可能性が高いので大きな病院で調べてもらいましょう
将来80才あたりを越えたら半分は癌に罹患すると理解してたが
若い時に半分も癌になれば世の中大変なことになるがな
そういう意味合いならここの住人は漏れなくガン死だな
アサコール飲んでも効かなくなったら医者からアサコール＋ステロイド剤を処方されたんだけど、アサコール飲む意味あるんだろうか？
ステロイド取り始めたら摂取量はきちんと忘れずにメモっておけよ
ステロイドって人生で摂取できる上限値があってそれを超えるとマジでヤバイから
人が自分で作り出すステロイドホルモンは2mg/日
少ないと思ってる5mgのプレドニンでもどんだけ強力かわかるだろ使えば使うほど体はボロボロ
直腸S状が主な場所なら迷わず直腸ならリンデロン、S状1/3までならレクタブル、S状ぜんたいまでならプレドネマを選択
坐剤系だと吸収される量は2mg程度ですむ、ただしいずれにせよだらだらと長期の使用はせず次の投薬ステップに進むこと
>>523
グルタミン酸じゃなくてグルタミン
そこそこ摂ったら免疫機能に関係あるから
関係あるかもね >>513
凄くいいわ、これ
まだ一日目だけどメチャ効果現れてるよ
ありがとな！ >>516
俺もUC軽度からがんが見つかって全摘したんだけど、初発の大腸がんはステージ何だったの？ ガンにならない限り絶対大腸全摘はするべきじゃない必ずいい薬が出てくる間違いない
たしか米国で治験中のJAK抗インテグリン（それぞれ何種類かあるが）の複合阻害薬はほとんどの人が救われると思う
煽りじゃなくて単純に疑問なんだけど、ここでよく漏らしてるって言ってる人たちはどんなに再燃しようとも絶対にステロイド内服しないマンなの？
>>541
誤解しちゃいけないのはどんな薬飲んでてもずっと寛解できるわけじゃないんだよ
ステロイドでも容量が足らなければ下痢もする、くすりの耐性もできるから容量も増える
これは医者というより厚労省が悪いんだけど指針として免疫抑制や抗TNFαを使うには
ステロイドで十分な効果が見られない、依存性により薬がやめられない場合とかくだらん方針を出してるせいなんだよ
医者がメサラジンの次にステロイドを処方するのはそういう理由、IBD専門医のような知識を持った医者は数が少ないからしょうがない面もある メサラジン、ペンタサ座薬、注腸→ステロイドの流れで次はどうするかで、医者と相談して免疫抑制剤を選ばずに青黛を選んだよ
青黛を使う医者を探すのが苦労するだろうけどね
>>544
定期の血液検査で管理してて今のところ問題無いけどね
人麻痺が出たりして合わない人もいるらしい >>546
ほほう
ちなみに既存の薬より効いてる感じはある？ >>547
おかけで寛解中
効果が出るのが早い人なら数日だけど、ひと月くらい掛かったかな
更に年に１～２回は心電図で肺を確認 >>548
なるほどなー
肺を心電図ってのは副作用がないか確かめるため？
セイタイの副作用って肺にも何かあるの？ >>548
投薬始めてからひと月後にカメラで寛解してるかどうか検査したの？ >>549
厚生省が青黛の服用者で肺動脈性高血圧症が出たとかでお達しがあった為
一日の服用量が6㌘の以上な量と、その人が元々肺の疾患持ちで原因の切り分けははっきりしていない模様 >>550
服用の3ヶ月後にカメラでほぼ腸管が透明化と便が正常で軽症、その一年の後に寛解の診断 >>551
それなら普通に使う分は問題無さそうな感じだな
サンクス！ >>553
あくまで健康食品扱いで、服用は医師が指導をしても自己責任になるから積極的にオススメはしないよ >>554
今はとりあえず落ち着いてるから飲む予定はないから大丈夫
今後ヤバくなったときの選択肢としてどうなのか知りたかったんだ セイタイで良くなればもっと普及してると思うがね、まぁ人それぞれだし健康食品カテゴリーだから試してみればいいけど
ネットでよく販売してるのは値段もピンキリであくまで何が入ってるかわからない中国産ってことは忘れない方がいいと思う
青黛よりまず安全な乳酸菌サプリでも試したらいいんじゃないだろうか
>>556
主治医曰く、知らない患者が多いらしい
その年齢層までは聞いてないけど、ネットを使わない層は知らないかもね
青森や徳島の藍をツ○ラあたりが製造してくれるのが理想だけど 病気の人は健康食品やサプリの類はご法度だよ乳酸菌だろうがなんであろうと
>>559
そら意味不明なサプリとかはダメだろうけど乳酸菌とかに関してはきちんと研究で効果ありって実証されてるぞ (製薬会社が儲からなくなるから薬を買わないで)健康食とかサプリを買うのはダメだぞ☆
>>564
これな
青黛が広く使われたら高いお薬売れなくなっちゃうからな
副作用がヤバいなんて言うけどステロイドや免疫抑制剤の方がよっぽどヤバい 何とか入り全部入り青汁みたいなTVショップでやってるようなものは健康な人はそれでいいんだよ
だけどな病気の人がそれ試しちゃうとものによっては様々な成分が入ってるから検査結果が変わってきたり不調になったり
医者が正確な判断ができなくなるんだよだからビフィズスでも飲みたけりゃ医者から貰えってこと
定期検診は絶対行こうとここ来ると思う
軽度でも摘出になる人もいる
重度の自分はどうなるんだろうと怖くてたまらない
乳酸菌は医者でも何が合うかわからんから自分でどんどん試すしかない
もちろん自己責任でな
軽度で全摘出はねーよ
そんなんやる医者がいたらヤブだわ
乳酸菌は勝手にとればいいけど(そもそも医者が乳酸菌処方するとか聞いたことないけど)青黛は医者からもらった方がいいぞ
>>568
>>570
処方薬なんだから勝手に買えばいいってもんじゃないんだよ医者が把握できないだろ何度も言わせるんじゃない 軽度のUCで即全摘となることはないと思うけど、ガンが見つかったら全摘になるよね
医者に聞いたことあるけど乳酸菌程度なら勝手にとっていいよっていわれたわ
いくつか病院行ってもどこでも同じ回答だったし乳酸菌はただのたべもの感覚で食えばいいんじゃないかな
そら癌ならそうなるだろ
まぁ癌でも摘出しなくてもいいのもあるけど
>>570
整腸剤で乳酸菌の錠剤は処方されてたぞい
ビオスリーとかミヤとかさ ヨーグルトだと乳酸菌少な過ぎてあんまり意味ないってこれマジ？
アサコールと一緒にビオフェルミンみたいなやつ処方されてる
乳酸菌で病気がよくなると思ってる奴にはそこらへんの草でも食わせておけ！
>>579
納豆、ヨーグルト、たまにキムチあたり
ほんとに一日で必要な量のブルガリヨーグルトだと一パックくらいだったかな
毎日喰えねえよ よくなると思っているというか世界各国でよくなるという研究成果がしっかりと存在している
水素水とかの科学的根拠のないものとかとはわけが違うぞ
ただし乳酸菌は人によって効く種類が違うから要注意な
>>584
じゃあ、おまえは乳酸菌で良くなったんだな完治マンだなスレ卒業だおめでとう >>585
いや別に完治するとは言ってないだろ
寛解するって研究成果がきちんと存在してる
俺も一応色々試してようやく自分に合う奴見つけてだいぶ寛解したわ >>586
初等にありがちな妄想だなそれで寛解できるならだれも苦労はしないんだよ >>587
重症から寛解したんだが
まぁもちろん全員が全員寛解するとはいわんよ
ただし研究成果が存在するのは否定しようがない事実 >>588
潰瘍性大腸炎 乳酸菌
でググれば普通に出てくるぞ 森永乳業のビフィズス菌
ビフィズス菌BB536とは - 潰瘍性大腸炎の緩和作用
http://bb536.jp/morinagamilk/morinagamilk05.html
軽症から中等症の潰瘍性大腸炎患者14名に、治療薬とともにビフィズス菌BB536を1日2000～3000億、24週間摂取してもらったところ、14名中12名で症状のスコアが低下し、10名は緩解（かんかい）にいたりました。
※緩解：症状が軽減または消失すること。治癒とは異なり、完全に治癒しない病気などで用いられる言葉
BB536投与によるCAIスコアの変化（病変部位別） 潰瘍性大腸炎の症状が緩和 今日大腸内視鏡検査でびらんで生検になったけど
癌ではないよね？
医者も癌ではないって言ってたし
経験者の方います？
>>592
医者が癌じゃないっていってるのに俺ら素人がそれ以上の判断できるわけないでしょ
不安なら別のところでもう一回見てもらえ
個人的には何回も検査するのは負担がでかいからあんまおすすめしないけど ヨーグルトで寛解なんかするかメーカーの宣伝工作に決まってんだろどこの病院や医療機関がそんな発表したかね？
自社研究所発表だろよ厚労省が通達でも出したか？
何年喰い続ければいいんだ寛解維持するのに？数年に渡って調査しているのかね
自社研究所内で一時的に大量に摂取させてハイ、改善が見られましたって落ちだろ頭悪すぎだよ
この程度でID真っ赤にしてるようじゃ一生再燃しっぱなしだろうなw
ヨーグルトでずっと寛解できるならもう難病じゃないよな
あまりこの病気を知らない人に安易な期待を持たせるんじゃない
>>599
ワッチョイが過疎ってるからってこっちに来るなよ巣にもどれよ小僧 唯一ビヒダスに含まれている乳酸菌が潰瘍性大腸炎に有効とかだったよね
ヨーグルトにすると大量に食べないといけない計算だった気がする
毎日ビヒダス200個か2000個
菌が含まれてる粉末もあった気がするけどうろ覚え
北大の産学連携ベンチャーは効果を安定的にする為にも、乳酸菌そのものではなくて効果がある産生物質を同定して、飲み薬作ってるよね。治験が結構進んでたような…
セイタイもそうだったと思うけど、今の薬の承認は「何がどれくらいの量で効いてるのか？」がハッキリしないと降りないので、菌そのものの新規承認は無理とか言ってた。
あと、生薬は産地で効果が違うことがあるので、ツムラも安定供給のために生薬の自社国内生産をしたいけど出来ないのよ。
>>609
ヨーグルトかセイタイで寛解維持するらしいからたいした病気じゃないみたいだよ >>609
マジレスするとそうなる人の割合は結構少ないけどな 世の中には極端なことしか目にいかない人が一定数はいるのよ
レクタブル効くと思うんだけど定期的に痔になるわ…
ノズル硬すぎるわ…
プレドネマみたいな柔らかい素材じゃ泡が出てこないのかね
毎日ケツに突き刺さすにはレクタブルは固すぎて嫌になる
1年は長すぎるな…そろそろ医者と相談すべきだと思うぞ…
ついにプレドニンが今週からなくなる
もしだめだったらいつ頃から症状が出てくるんだろう
不安すぎる
>>622
前回プレドニン止めてからの現状維持期間は？ 職場でキチにパワハラされてた時はステロイドやろうが何しようが効かなかったけど辞めて会社との争いが終わった途端寛解したw
やっぱりストレスはデカいよね
だけど最近は天候が安定しないからか頭痛とお腹が張り気味
あと関節も痛い
>>626
そんなのあるんだね、ググッたら当てはまってたよ
UCの人はなりやすいのかな？昔はこんなこと無かったのに 水下痢の時って全く栄養取れてないのかな？
多少は取れてる？
毎日しらすご飯と溶き卵うどんだけ食べてて
水のように出ていくんだが…
そういう偏りすぎた食事は逆に体壊すぞ
潰瘍性大腸炎どころか別の病気にもかかる
>>629
うん。再燃期ってみんなもっと食べてるんですかね？
偏らないのかな。 重症で入院でもしない限りはバランスよく食うようにしてるぞ
じゃないと逆に悪化する
>>623
それが今回が初ステロイドなんだ…
ちょっとずつ減らしてきて 今回やっと5mg→0になった １年もレクタブル常用だめずら。
少量のステロイドの長期使用でも副腎不全になるずら。
やめるときは徐々にやめるずら。ACTH負荷試験、コルチゾールの量が正常にでてるか血液検査してから休薬中止するずら。
検査は午前中にするずら。人間は通常
朝起きてから２ミリ位のステホルだすずら。
>>631
そうなんですか。知らなかった。
固形物食べると痛み増すけど食べた方がいいのか。
仕事の日はお昼抜かないとピーピーで働けない ペンタサで発熱と動悸が出て薬中止になった
症状は中等度と言われてるけどこの場合次はステロイドなのか
違う選択肢はねーのかな
>>635
メサラジンが合わない場合にステロイドなんか処方されたら長期に処方される可能性があるから
医者と相談して長期に使える免疫抑制剤にしてもらえばいいと思うけど
それで今現在は何飲んでるの薬なしとか？ >>636
ビオスリーだけ飲んでるけど意味無さそう
ペンタサの副作用も最初信じて貰えなくてすげー死にそうに胸が苦しいのに
そうか免疫抑制剤とかか
相談してみるありがとう 過敏性腸症候群と併発するとどっちで腹痛くて漏らしそうなのかわからんくなるな
>>637
ビオスリーだけとかひどいな、ちゃんとした病院行った方がいいと思うけどな
今の段階で拗らせると後々大変だよあっという間に炎症は広がっていくからね早めにな この病気は過敏性腸症候群が悪化したものだと思ってるわ
結局は精神的なことも関係してるからな
下痢にイリボー効かないって相談したら、心療内科での対応も勧められたし
そっちで過敏性腸症候群だと安定剤出してもらったら随分と良くなった
再燃中じゃなく血液便じゃない下痢だけの場合は自分に合う整腸剤か過敏性腸症薬が効果が高いので医者と相談
こんなに患者数が増加しているのはファストフードやストレスだけじゃないな
そんなのは何十年も前からあるしもっとひどかった
答えはかなりの確率であの国の食品が原因だとひそかに思っている
その理屈なら中国が一番潰瘍性大腸炎の患者多くないとおかしいだろ
食の欧米化とかいうのが進んで50年も経ってないだろ…
青黛なんて漢方薬が大昔からあるくらいだしな俺もなんとなくそう思う
再燃してから粘液だけ出るんだけどこれガス出すのも漏れそうな感じで辛いな
でも血も出ないし、粘液って治ろうとしてるってことでいいんだよね？
下痢止まらな過ぎでメサラジンが効いてない。
多分流れてる。。ビオスリーしか貰ってないしどうすりゃいいのか
オナラと便か判別つかないのが怖い
便かと思えばオナラだったりその逆だったり
俺みたいにPSC合併してる人いたりする？
いたらどういう治療をしてるのか参考までにお聞きしたい
薬無しで何も気を付けずに普通に生活して5年ならまぁ大丈夫だろう
>>659
何が大丈夫なのかな？初期にはメサラジンで5年とか普通なんだがねここからが重要になってくるところだ 薬効いて血便出ない下痢ぐらいだと何期が続いてんのかよくわからん
難病やったら携帯の割引制度とかあるんやね
今まで損してたわ
そこまで自分を晒して割引してほしいか？当然毎年だか1年置きだかに診断書提出するんだぞ
しかもショップなんてただの民間企業なのに田舎ならほぼすぐどこの人とかわかるわけだしな
こいつ何言ってるんだw毎年提出とかナイナイ。どこの限界集落だよ。
オナラ大事だよな
液体の出ないオナラ出ると安心する
わかる！
オナラどこでも出来るって健康な証拠よな
今は便座でしか怖くて出来ない
屁が出るのは嬉しいんだが潰瘍性大腸炎だとやたら屁が出るよな
屁が出る時こそ腸内環境を整える必要があるね臭いが異常だしな
50分授業で屁が出まくるから数えてみたことがある。60回の屁で我ながら呆れた。常に腹がボコボコと音がする。
肛門「何者だ！」
うんこ「おならです」
肛門「よし、通れ！」
複合菌入の整腸薬がいいかもな、単種でいろいろ試すのも大変だしあとは量だな多めがいいかな
>>682
そういう書込みには対応のしようがないね、心療内科でカウンセリング受けてみたらいいと思う 俺も全摘して、回腸嚢作って肛門がんばってるけどたまに漏れる。トイレットペーパーおりたたんで簡易オムツしてるわ。
UCが増えてるのは禁煙キャンペーンのせいだろう
俺は禁煙して1年で掛かっちまったよ
>>689
普通にあるんだよわからないのにレス入れるなよ >>691
潰瘍性大腸炎なんて分からないことだらけなのにレスすんなって意味わからん
レス付けられるのが嫌なら匿名掲示板やめろよ 全摘したらどれくらいで状態落ち着くもんなん？ １ヶ月たったがずっと水で良くて泥だわ
トイレも我慢して粘って１日15回 漏れは日中も夜もある
潰瘍性大腸炎って近年やたら増えてるって言われてるけど
他の病気も近年やたら増えてるって言われてるの多くない？
なんか関係あんのかね
やっぱ肉食の国に多いのか分布図でもあれば一目瞭然かも、先進国に多いような気もするね
全摘出したら、固いウンチにはならないよ15回は多いから、回数や漏れる前に気がつくタイミングは慣れて来ると思う。
>>699
屁で肛門が膨れ上がるようになるんですが
屁だけ出せないので張り裂けるかと思うくらい
です 寝ながらから屁出せるんですが
立ってると屁だけ出せないです
慣れるとこれもできるようなりますか？ 俺の場合はオナラが出るって事がなくなった。肛門から何か出る時は便と一緒にトイレでだす。だいたい一日7回～夜中1回くらい。ちょっとくらいなら漏れてもいいやと思えば普通に朝まで寝れる。
喫煙してる人は少ないとかホント謎だよなUC
科学者医者に早く原因特定してもらいたい
発見した人にノーベル賞あげたい
GCAP療法ってやってる人、何か聞いたことある人いますか?
ネットで探しても体験談が出てこないので…
>>674
全摘していないけど週に4回ぐらいは漏らしてる
トイレットペーパ10巻きと紙のハンドタオル2枚を尻穴に充ててパンツまでしみないようにしている >>701
１日7～8回ですか 約三時間に一回トイレって
事ですよね。自分は現在無職なのですが、
なんのお仕事されてますか？
便回数も多く悩み所です >>704
中等以上で便出だしたら止めれなくないですか、？ 全摘組だけど、退院して半年以上経つけど、一晩で3～4回トイレに行っているよ。
おかげで寝不足で辛いよ。
>>706
話があなたの状況とはちがうと思うけど、便もれは寝ているときの話ね
自分の場合は、便が2種類に分かれてて寝ているときはコーヒー状の便が気づかないうちに漏れてしまうから704のように対策をしている
これとは別に便の本体（ある程度形がある）は寝てても便意が来るので、我慢ができるし漏れることはないかな
起きているときは、どちらの便も便意が来るので漏らすことはありません >>709
自分は全摘出後１ヶ月です。だいたい夜中は三回です。漏れてもいます。
働かなくてはならないが今のままで就職自体厳しいが、雇用されてもまともに働けない。
日中も10回～15回はトイレだし常に漏れあり。
全摘前のようにオムツからはみ出るほどの大量発射は
ないが… お前らって完全に薬にだけ頼ってる？
それとも自分自身でも何か対策とかしてるの？
>>708
年齢次第ですが同業他社を探されたほうがいいと思う これになってブラックな部署からは外されたよ
残業、出張、他社との折衝、飲みの席とか始めから頭数に入ってない時も多い
そう考えると首相にしがみついてる安倍って頭おかしいわ
安部すげーよな
この病気でよくあんなストレスの塊みたいな仕事できるよな
アサコールだけで抑えられるレベルのストレスじゃないだろ首相とか
>>659
13年半で、再燃しました。
途中、海外赴任(4年)等もあり、この病気のことすら忘れました。 >>716
国民にストレスを与える政策ばかりするね >>716
安倍がアサコールだけなわけない
金はあるんだから最新の技術で治療してるだろうよ >>717
すいません きっかけはやはりストレスですか？ ゼルヤンツって3カ月越えても寛解維持で飲み続けるんですか？それともイムラんとかに切り替え？
>>721
私の場合はお酒っぽいですね。
13年間何でもなかったので、普通に飲みまくってました。。
いや～ホントに、この病気のこと忘れてたなぁ。。笑 海外に住んでいて治療経験のある人は流石いかない
どこの国でどんな方法か興味はあるな
どんな社内の事情か分からんけど、ワシなら怖くて海外赴任は断るわ
安倍はいきなりブルドッグみたいに顔がただれてきたからステロイドやりまくってんのかね
10年前ぐらいの映像流れると老けでは説明できんほど顔が崩れてる
>>722
他の免疫抑制剤と一緒で寛解維持で使えます、寛解導入時は4/日を半分に減らして服用
注意点は免疫抑制剤一般に言えることですが、結核、肺炎、敗血症や帯状疱疹等発病する可能性があるので症状に注意すること 安倍はアサコールだけで寛解維持シてるとしたら甘えレベルの軽症だろう
ワタクシでもステロイド50→アサコールのみで直腸再燃レクタブル寛解ペンタサ坐剤維持なのに
>>726
副作用の方がやばい病気じゃないですか？ 全摘してクローズ後１ヶ月ならまだ改善してく
余地あんの？ 下痢だしケツもいたいし
胃の下ぐらいがしばしば痛むんだが、全摘した経験者の方そういうのあった？
アサコールだけで維持できるとしたら最も軽少な部類だろうな
ちょっとしたアトピーとか花粉症とかと大差ないレベル
>>731
ほぼ誰もが行き着く道だ遅いか早いかの問題、だからメサラジンでどれだけ長く維持できるかが肝心
副作用は免疫抑制剤の種類によって発症率も違ってくるが長期の服用が前提（全摘まで）となるのでいたしかたない >>734
「ほぼ誰もが行き着く道」の意味が分からないので
説明よろしくお願いします 断片的な情報でよく他人を批判できるな…
この病気の辛さを知ってるだろうに
全摘した奴と中等以上で寛解しない奴まともに働けるの？
花粉症になったみたいだ
結構この病気の治療始めたら症状治まったとか聞くけど実際どうなんだろ？
>>744
使ってる薬によるので個人差がある
解決です >>732
１ヶ月ならまだまだ悪い状態の時だよ。
最初は肛門用の軟膏手放せなかった。
自分の場合ゆっくりだけど確実に良くなってきたよ。
全摘二年で夜一回で日中４回から５回。
所謂第一人者にオペしてもらったかもしれないけど。 この病気の全容
潰瘍性大腸炎→ずっと毒の沼に浸ってる状態、HPが目減りし続ける
継続的な食事、薬物療法→減り続けるHPを回復させて正常値を保つ
ストレス→攻撃力の高いモンスター、地道な回復作業もエンカントすればワンパンでHPが危険値になる
あなた/プレイヤー HP10/10
潰瘍性大腸炎 ダメージ床、毎ターンHP-1
継続的な食事薬物療法 リジェネ(回復力小)毎ターンHP+2
ストレス キラーマシン、一撃でHP-7削られる
ふざけてる様だけどマジだから
つまりこの病気はストレスやお腹がキリキリする様な集中作業から距離を置けば
刺激物は食べれないけど不自由なく生活できるよ
UCの漫画があるとは思わなかったギャグっぽく描いてるが結構壮絶
腸よ鼻よってやつ
あの作者は全摘自業自得みたいなとこあるから読んでてイラつくわ
入院中に折角連載貰ったからって学生で仕事しなくてもいい身分なのに漫画描き続けて悪化とか当たり前だろ
大腸全摘てしてQOL落とすなら
何もしないで粘血便のほうがよいような気がする
ガンになったらよほどちいさな（日帰り手術で済むような｝ものでない限り
治療は拒否してお酒ガブ飲みして 劇症肝炎か多臓器不全で逝こうと思う(医療機関の受診無しで）
まあ自由だな。節制して長命するか奔放に生きて苦しむか。あれ？病気関係ないなw
>>746
便意？肛門にウンコとガスがグッと流れてきたら我慢しても漏れるんですよね >>752
それでも人間何かせずにはいられないのかもな。やりたいことに打ち込めてそれが社会活動に繋がるのは悪くない。 >>733
中等度～重度だけど、アサコール ですぐ寛解してる。
再燃するのは薬を飲み忘れる時期が続く時なんだけどこれでも軽傷に入るのかな。 >>757
それは中等以上とは言わないな、炎症時の検査で高い値が出たとしてもアサコールで寛解するなら軽症の部類だよ
寛解期間も割と長いんじゃないか？ >>758
そうなんですね。今は年に1度再燃しているけどきちんと薬飲めばもっと寛解期間長いはずです。
てっきり重いほうなのかと思ったました。すみません。 検査すると炎症はあるんだよねえと言われながら５年ぐらいダラダラと続いてるな
薬飲んでからは血便が止まらないみたいなのは無いんだけど、いつも診断は活動期
病院いくつか変わってもこれだからそうなのかな
>>759
薬は毎日きちんと飲んでな、普通の食生活が送れるのはこの病気では中等までの期間だから
>>760
あいまいな治療はよくないねメサラジン最大量を続けて寛解できるならまだ心配いらないけど
最初の頃って薬の効きがいいからつい飲み忘れたりするんだよなぁ 明日からゼルヤンツ１日1錠
ちょっと不安も在るが副作用の浮腫みや血圧が下がると良いなぁ
抜け毛は落ち着いてきたけどね
>>763
１日1錠とは驚きですかなり良くなってるんですね、自分はまだ1日4錠のままで調子は良好なんでも食べれてますが
長期の服用を考えると副作用も出てくるでしょうし早く2錠まで落としたいですね >>763
イムラン同様ゼルヤンツも脱毛あるんですか？ 中等症の診断でアサコールが効かずに青黛で寛解まで来たが、これは軽症になるか？？
中等は重症と軽症の間で基準の数字は中間で、それを薬の効果で軽症と言っちゃうかね
日常生活に支障がない奴は軽症
日常生活に支障をきたしはじめるのが中傷
日常生活ができないのが重症
だと俺の中で勝手に思ってる
>>764
有り難いことに落ち着いてます
焦りは禁物でしょうが早く２錠になると良いですね
>>765
ゼルヤンツの副作用は個人差が在るみたいだし、自分の様に抜け毛が出るとは限らないです >>755
誰もが通る道だと思います。
徐々に漏れなくなってくるはず。 >>768
医者にエンタイビオついて聞いてみたけど十数人の患者が使用してて成績はいいということだったので
副作用が落ち着かなかったら変えてみる手もあるかも月1で注射みたいだけど ペンタサ注腸の薬液がうまく出てこないんだがなぜかわかる人います？
尻から抜いて残った液を出そうとするとスッと出てくるくせに
ペンタの注腸って液が多過ぎて一晩なんかとてもガマンできなよね
液を捨ててよく振って真っ白になったら入れてた記憶あるな
>>771
奥までグッと入れて
気合入れて握るんだ! >>772
振る前に少し減らすがコツですよ
振ったらダメですよ >>774
用法・用量（この薬の使い方）
使用直前に袋から取り出し、容器をよく振って使用してください。 >>775
振ってから捨てると白い薬剤も捨てることになるから白い薬剤を沈殿させて上澄みのみを捨てるのが良いのでは？ 薬全く効かなくて絶望してたんだけど
転職してストレス消えて規則正しい生活と運動と食事出来るようになったとたんに寛解しはじめて草
今までの薬漬けの日々は一体なんだったのか
>>780
この病気はストレスと不規則な食生活が原因だよなぁ しばらく寛解してて不安も消えてた頃、ごぼう料理にハマってまいにち長いの2本位食べてたら1ヶ月で再燃しました。寛解してても良くない？それとも偶然？
>>780
転職後は薬を飲んでるの？
飲んでなきゃアホだけど そういやここ数年薬全く飲んでないのになぜか寛解が続いてんな
よーわからんわ
自分だけ症状が出ないから薬を飲まない
いくら説明をしても理解が出来ない人は一定数はいるからしゃあねえな
リアルダ毎日2つ飲むだけでずっと寛解してるから凄く楽で助かってる
>>783
偶然じゃねーわUCってそういうもんだわ
病気との向き合い方次第で健常者みたく快腸な毎日を送れるけど
決して刺激物繊維物をドカ食いできる様になる訳じゃないからな >>783
けれど今の境遇はまだマシな方と思った方がいいよ
UCの再燃原因は食生活とストレスの二種類があるけど
食生活よりもストレスで再燃を引き起こした場合の方が本調子に戻るのはずっと大変だからな 俺はこの病気と食い物に一切関係無いって説を支持する。
もちろん、腸が荒れてる時に刺激物とかそういう意味じゃなくてね。まっさらな状態からでも、超極度のストレス(髪が白くなるほどの)の連続でぼろぼろ下血ダーになる。んで
そんとき胃にくるやつはこの病気にならないと思う。
食い物とこの病気が関係あるかどうかは知らんが
この病気の奴は刺激物とアルコールは絶対ダメだと思う
>>792
それじゃ朝鮮人とインド人はこの病気にはならないな ストレス説、食べ物説多いけど赤ちゃんもなったりしてるからね。永遠に不明だよ
ヘルプマークってどうすれば貰えますか。
トイレゆずって欲しくて辛かった。
赤ちゃんは腸内細菌が原因だと思うわ
ついでにいうと赤ちゃんもストレスは感じる
それも大人以上に
UC持ち再燃中の嫁と喧嘩したわ
普段から気を使ってるつもりだけど、再燃中は嫁イライラ極限状態だからかなり当たられる。
自分も仕事が忙しくなって余裕がなくなると気を使えなくなって嫁爆発、その勢いで自分も爆発。
嫁ごめんなさい。。頑張ります。。
原因で日本の生活環境が綺麗すぎることあるらしい
それで免疫が付かないかも説
ガキの頃泥遊びしまくったのに社会人になってUCなったよ
ド田舎の山の中で土遊びもして川でも泳いで動物にも噛まれたりしてその辺の花とか食ってたけどなったよ
ストレスだと思うわ
人によってストレスに感じる度合いが違い過ぎる
仕事も家庭や生活も自分の思い通りににならないとかなりのストレス感じてるんだと思う
>>795
最寄りの市区役所にある
誰でも貰う事が出来るよ
何課かは忘れた ストレスとか腸内細菌によって免疫が狂ってるのがおそらく正解だろうな
昔はサナダムシのおかげで潰瘍性大腸炎になる人はいなかった
>>791
排便回数が多い時にヒリヒリするかな。
腹痛は今のところ全くありません。
排便回数が多くて職場復帰の目処が立たないです。 >>805
私もそう思う
食べ物だともっと患者が増えるはず
付け加えると（長期的なストレス）
UC発症後→ストレスに加え食べ物でも左右されるようになる トイレは1日1.2回くらいの頻度で寛解してるのかなぁと思ったけど内視鏡検査の結果は寛解とは言えず油断を許さない状態ってもうこれわかんねぇな
>>804
役所に行く用事があるから貰ってきます。ありがとう。
絶対持ち歩きたくないと思ってたけど鞄の中に所持しとこうとは思う。 >>803
ストレスが原因なら日本人の殆どがUCでもおかしくないと思うが 人によって感じてるストレスの度合いが違うんだと思う
ほかにストレスから胃潰瘍になる人もいるし
免疫の異常によって潰瘍性大腸炎になる
そして免疫が異常になる原因がストレスなり細菌なり食事なり生活リズムなりたくさんあるってことじゃね
>>807
クローズ後どれくらいですか？
便が降りてくる度肛門痛がきて締めきれず
漏らす事も度々あり困ってます。
薬も効いてんのかよくわからず きっと前世で悪いことをした報いでこんな病気になるんだよ
再燃して下痢ばっかりだったけど、便は形になった
その代わり粘液だけ出ることが増えた
これって治ってきてるってことでいい？
>>816
固形便なってきたら大丈夫
漏らす事なければ生活できるし >>816
治ってきてる
症状のヤバさとしては
下痢>越えられない壁>固形 >>816
医者に便を撮影して画像を見てもらうのもひとつの手だよ 下痢から固形に変わったのなら間違いなく寛解に向かってる
ただし粘液が出ているならまだ油断はできないから慎重にな
>>814
クローズ後9ヶ月くらい。
うんこは我慢しない方がいいと主治医に言われました。 オナラは出るけどまだ下痢なのはまだだよなぁ
モビプレップ並みの下痢から少しマシになったくらい
>>822
便意感じて全部トイレ行ってたら30回くらいなるわ UCじゃない人にペンタサ注腸ってどんな感じ？聞かれて、水下痢が漏れる５秒前の状態が2,３分続くって言ったらそれは大変だね…って共感してくれた
ペンタサ座薬入れるとき、潤滑剤として入りやすくなるようにニベアクリーム使ってるんだが問題ある?
もっと普通のローションとかあるだろ…
痔になってる時は非ステロイドのボラギノールとかもあるし
そんなもんナースに言えば小分けのくれるだろ。俺なんとかゼリー5g入のやつバラバラもらってたわ
ペンタサ座剤、リンデロン座剤、ペンタサ注腸、ステロネマ、オロナイン軟膏塗っていれれば楽だよ。
中等～軽度ならまだ生きてて楽しい事あるが中等以上で薬物効かないと生きてる意味が苦しみだけなってしまわない？
毎日何十回トイレ籠って血便で貧血フラフラ 夜中も続くし寝不足 仕事もまともにできない好きな物食べれないしウンコたれるし
入院退院繰り返し かなりきつい
負けるな。クスリ効かなきゃ全摘よ。ステロイド使っても
寛解と激症が短くなってきたらあきらめて、全摘出。
俺なんて、発覚、激症10年 全摘出後10年でやっと慣れて
落ち着いてきたかなと思ったら、十二指腸、小腸に
潰瘍性大腸炎病変発動、二周目突入よ^_^
クローン病とは違うとの診断。直腸に少しだけ残ってた
大腸の細胞粘膜から広がるように回腸へ、気がついたら
十二指腸もぼろぼろ。指導があると思うけど全摘しても
油断しない方がいい。
>>839
ゼルヤンツってどれくらいで寛解するの？
タクロリムス、シンポニーも効果なくでした ステロイド常用すると精神科通院ずら
心身共にやられるずら
レミケ2年そろそろヤバい
今37歳、この先ヒュミラ、シンポニーやっても45までもたないのかな
ゼルヤンツ、エンタイビオの先で承認近そうな薬があるんだろうか
>>847
あるよ新薬が臨床試験終わったと言ってたので出てくると思うが・・ >>847
2年なら良く効いた方ですよ！
頑張りましょう。 UCもCDも同じようなもん
癌になるか摘出しかない
再燃中だけど、最近コロコロの便と粘液ばっかりだったから治ってきてるのかなと思ってたら
今日一日中普通の便をし続けるというよく分からない状態になった
便の回数は10回くらいだけど全部下痢とかじゃなくて普通の便と粘液
トイレは20回から1回に減った
オナラも出て風が腸を通る
なのにそのトイレの一回が下痢
なんでここから治らないんだろ
みんなは毎年カメラ入れてるの？
人工透析中止じゃないが毎年入れるのに疲れてきたわ
>>848
>>850
そうなのかありがとう
最初にレミケした時は医者も感心するくらい鋭く効いた
今でも効果としては充分なだけになんとか続けたいよ >>855
2年あけた時もあれば半年くらいの時もある
自分は特定疾患の申請してないから
不調だとそろそろ受けようと思ってやる
カメラで悪化する人はやりたくないんだろうな
今はペンタサ坐剤と粉末のんでるけど
ちっとも寛解しなくて腹グルグル泣ける あまりにおならが臭いので医師の許可でパンラクミン（市販）を服用することにした
クリニッくで処方されてもいいが
医療費（給付７割）＞保険料(3割）X10なのでちょっと気が更ける
毎年カメラやってるけど潰瘍性大腸炎のためというより健康診断的感覚でやってる
今はペンタサ2000mg＋プレドニン5mg で抑え込んでいるけど
来月上旬内視鏡検査だ
疲れるな
>>861
軽症だと医療費総額(自己負担額ではない)が33300円を超える月が3回以上ないと通らないよ
自分も年単位で寛解維持してるから軽症高額該当で受給者証もらってる
治療がペンタサ錠とかなら無理にまとめて受給者証通すよりジェネリックにした方が支払い少なくなる気がする 明日久し振りに内視鏡検査やるんだけど、腹減ったアンド下剤飲んだらで気持ち悪くなって寝られないや。
去年までは検査前日は検査食じゃなくても良かったんだが、今年から検査食に変わってしまったから量も少なくて腹ヘリやばい。けど意外と検査食美味しかった。
明日の腸管洗浄剤ガブ飲みが待ってると思うといまから気が重いわ。
自分は内視鏡で悪化しました。
そこから寛解することはなかった
内視鏡のために下剤を飲んで腸内をぴかぴかにすると 必要な体に良い菌(乳酸菌とか)まで全部洗い流しちゃうから具合悪くなるって病院の先生に言われた
やっぱり皆調子悪くなるんだね
月1で腸内洗浄やりたいくらいだわ
なにもない空っぽの状態っていい気分
内視鏡検査やってきた。ここ1年下血がなかったから腸内もだいぶ綺麗になったはいたが、やはり最初に発症した直腸だけは変わらず広範囲炎症起こしてたわ。それでも全大腸型だった3年前に比べりゃマシかな。
薬をペンタサ錠に変えてから本当に楽になった。
>>875
一年半経ったくらい
快適だったんだがこういう時不安になるな 内視鏡検査終了、潰瘍があるけど全体的に状態が綺麗との事
病気や薬に洗脳されてる感じで１ヶ月
服用やめてる、これからは再燃したら
ステロイドで寛解にする
違う生活人生に挑戦してみるわ
レス見てると寛解したら通院止めるという書き込み多いな
ガンするリスク除いて生命に関わらないからな
あと薬が高すぎ、医学管理料とか含めて4週間で7000円（3割り自己負担）
寛解中に薬飲んでようが飲んでまいが同じだからな 糞真面目に飲んででもいきなり悪化するし
全摘してクローズしたんたがウンコした後拭いても拭いても水下痢がついて終わらない
診察(血液検査)は毎月通うが、薬は一時的にやめてみる、同じ再燃するなら服用しないで再燃したら治療を受ける
食後３回の服用する意識が疲れてきた
今年で5年目です
潰瘍性大腸炎の薬とイリボー飲んでる人いる？以前は過敏性腸症候群で飲んでいたけどこの病気になって止めていた。併用はだめなのかな？
>>881
寛解期に入ると薬飲まなくても大丈夫じゃね？と思ってしまうことがよくある。薬剤師さんによくよく注意されるんだけど、やっぱり薬代キツいよな。
仕事辞めて来月から学生に戻るから余計に辛くなりそうだ。最近ようやくイムランを減薬するまできたけど、例えばここで服薬やめたらやっぱり再燃するんだろうなあ。 >>846
退院バタバタで返事遅れた
＞ IACAでやったの？
ほうだよ。 10ヶ月ストマー付けて回腸作って落ち着かせて
2期工事で肛門と直結した その際直腸を残しすぎたのか
結局そこから再燃
稀なケースではあるけど 大腸取れば安心って油断はダメ
ちゃんとしばらくは主治医の指示通りにペンタサや整腸剤はのまないといけない >>886
寛解期に薬をやめてたけど（一人暮らしでキツくて）、再燃してまた服薬始めたら効きが悪くなった。
だから何もなくても飲んだ方が絶対いいんだと思う。痛感中… >>888
たぶん飲んでても再燃してるし効きも悪くなる
ちゃんと飲んでても再燃したからね。 >>885
アサコールとイリボーを併用から
アサコールとコロネルを併用に変えた
こちらの方が自分に合ってるみたい >>891
問題ないのか。
最近また下痢気味なのでイリボー余ってたから飲んでみるわ。 薬を飲まない輩の言い訳かよ
医者の言うことを聞かずに、悪化してから医者に泣き付くとかみっともないよな
イムラン（チオプリン製剤）はアジア人の一部で、重度の白血球減少症や全身脱毛症といった重篤な副作用が出るらしい
これを回避する試験薬が日本人により開発されたようなので試した方がいい
真面目に医者の言うこと聞く気がないやつは病院混むから行くなよ
タケノコ食ったらすごい便の量でトイレから動けなくなった･･･
レクタブルに変えたけど管が太い以外は他の注腸よりだいぶ楽だなこれ
ステロイドだから長くは使えないんだろうが
それが一番問題なんだよな
俺もノズル硬いから代用ノズルないか薬局で聞いたら無いと
同じような苦情が製薬会社に行きまくってるって話
ノズルのせいで痔になったとか悪化したとか相談多いんだと
ジェリー塗れジェリーｗ
ノズルだけじゃなくて、肛門の周りにも塗りたくるのが
肛門周り傷つけない。
そんなものはみんな使ってるだろう
あれはそういうレベルのじゃないｗ
俺、痔みたいな膨らみが出来て中々治らないんだけど、どうしたら治るかな
全摘出したんだけど肛門奥に毎日痛みが走るんだけどこれって日にち薬？漏れも毎日あるし
クローズ2カ月です。
19歳で大腸全摘、偏差値30から医師へ
https://nikkan-spa.jp/1561331
2ちゃんねる（現5ちゃんねる）にこの病気の人が集まるスレッドがあって、そこで「一度、人工肛門にしても、閉じてくれる病院がある」ことを知った
お前らGJ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:847cfeaf6f31691a42c25abc56bd4433) >>904
痛みの回数は徐々に減って来るよ
漏れも同じ
人工肛門離脱から二年、今から考えたらあの時このままで大丈夫なんだろうか？とか考えていたけど >>890
髪洗うと結構な本数が抜けるようになったのかな。もう2年くらい飲み続けてるから慣れてしまってるけど、ふと考えてみると多いのかもしれない。 >>902
今度使うんだがマジか…肛門切れてて入れるのが怖いわ >>909
ビビることない
ノズルつけてジェリー塗ってぶっ刺してボタンカチ！
１！、２！と数えてボタンオフ プシュー
ゆっくり１５数えて抜いてオワリ
けど切れてるなら先に肛門科じゃにーか？ 2ヶ月ぶりに形っぽいうんぴ出た まだ緩いけど記念日だわ
>>911
おう！だが待て。ジェリーってのは何だ？同時に処方してくれるもんなのか。 >>913
かなり前は
キシロカインゼリー(内視鏡の時に先生が肛門に塗ってくれるヤツ)
なる物を処方してもらえたけど今はダメみたいな事言われたような 俺はナースに５グラム入りの小分けしたのもらった
たしか一缶２週間分くらいだと思うけど、１０個くらいくれたよ
（５グラムで３回くらいは突っ込める）
病院や地域や個人によって違うと思うけど、たしかめて損はないと思うぞ
もらえなきゃ買えばいいしね
肛門なら傷つけてもまだいいけど
直腸傷つけたら洒落にならんよ 一気に炎症悪化
>>914
そうか…実物見たがまあぶっといノズルだこと…(´；ω；`) 太いならまだしも固いんだよ
検査前に指突っ込まれるほど痛くはないけど毎日は嫌になるよ
全摘したんだけど何がどうなったら回数減るの？もう２ヶ月たつけど15回は行くんだけど
IAA だし便が肛門ギリギリだからすぐ漏れちゃうんだが
粘液だけ結構な量出るぞ！
朝だけ急に便意が来るぞ！
電車で漏らしたら大変だ！
>>924
自分もオリーブオイル塗りたくってたな
角度にもよるんだけどうまくいくと痛みなくスルッと入って逆にびっくりする オリーブオイルを小さな小瓶に移して使う、下手な潤滑剤なんかよりぜんぜんいい
初レクタブル。上手く出来たかわからんが液体注腸よりかなり負担感は薄くて驚いた。
しかしボタンを押して離してプシューが感じられなかった。音とかはっきり出るのかな。
今日はそばにあったワセリンを使ったが明日はオリーブオイルで試しだ。
>>930
レクタングル最初の１回目は何も出ないから注意 >>930
泡が出る時に「グォオオオオ」って音鳴るよ >>925
てめぇが我慢しねぇからだろボケ
我慢してれば回数は徐々に減っていくんだよ
ちったぁ考えろやカス >>933
おまえ、そんな言い方はないだろう
おまえみたいなのは死んでしまえ 大学病院の先生が大先生という名医に見てもらってるけど、凄い激務だわ。
内視鏡は何か月先まで予約がぎっしり。
6：50～９時過ぎまで午前の内視鏡
９時過ぎから13時半頃まで診察
午前診察が終わり次第、1６時近くまで午後の内視鏡
16時から21時ごろまで診察
潰瘍性大腸炎だけで１２０人ぐらい患者がいて、特定疾患の更新書類作成の時は、
徹夜続きだと、けっこうなお爺ちゃんだから倒れるか心配だよ
>>930
俺がした失敗例
一回目は、空打ちになる シャンプーなんかで最初キコキコやらないと
充填されない感じ 音、振動で出たか出ないかわからないレベルじゃないから
どうだったかな？って感じならたぶん出てない
ノズルの突っ込みが浅いと 泡が肛門の外にあふれる
便がそこまで来てると、泡を押し込めずに逆流するし、すぐ便意でもったいない
時間で決めるより、出すもの出して落ち着いた時にやるといい 出すもの出したつもりでもまだ出てくるから困るんだよなぁ
それで坐剤を無駄にする事結構ある
40代以上の引きこもりが何十万人いて国が対策する方針だって。難病の職の支援先しろや
難病の奴は働く気あるんだよ あるのに働けなく挫折して引きこもり予備軍なんだよ
中年の引きこもり多いんだな
たまげた
俺たちからみればいい身分だ
すいません 悪化して病院送りでクビになり今傷病手当てで生活しています。
まさに40の引きこもり状態です。
入退院繰り返し社会に出るのが怖いです。
新しい会社なら尚更
皆さんどうやって生きてますか？
>>941
昼に書き込んでるのはほとんどが生活保護で生きてるのが多い 生活保護って持ち家なし貯金なしじゃないと
もらえないですよね
>>936
大学病院って基本的に医師養成機関だろう
毎回診てもらえる医師が違ったりする
潰瘍性大腸炎ではないが手術やｊ研究の実験台にされたりもする
(渡辺淳一の本にそんな話が出てくる）
それと保険診療なら検査や処方することはマニュアル化されている
(どこでもそう変わらないという事）
ただし内視鏡の上手い下手は先生の経験数によって変わるのは認めるが >>943
大都市じゃ無理だが田舎だと家を売れとは言わないらしいし車がないとどこにも行けないから車も許可されると聞いたよ
貯金はもちろんだめだが家と車の税金や保険はどうなるのかは知らん 930です。空打ちかよ…指摘されるまで気づかなかった。また今夜から再開です。
ストーマが嫌な一番の理由って何？
若い男や独身男、女性が嫌なのは分かる 見た目、恋愛、性的な問題など色々あるし自信もなくなるだろうし。既婚で薄毛も始まり出したオッサンとかならどうでもよくないか？
俺も後悔はしてないな
１番の理由はやはりあの激痛、下血から逃れられたこと
もう一つは ステロイドからの離脱
ただ、踏み切るまでに３人の医者の意見を聞いて自分も納得して決めた
今後大腸が完全に元に戻る治療法が発見されたとしても
それまで激痛や貧血、ステロイドにさらされてたと考えるとやはり
正しい判断だったと思う。
＞ウンコ
たまに、漏れる
＞ストーマ
うまく取り扱えるようになるまで肌が荒れたりするし
あと、温泉とかかな
全摘ももうちょっと良い手術開発してほしいよな。大腸切って数年したら直腸移植してみる
価値あると思うんだけどな
最近までストレスで再燃否定派だったけど、昨日めちゃくちゃストレス発散出来ることがあって今日めちゃくちゃ腹の調子がいいのを感じるとストレスで再燃はあるんだなと思った
ストレスあるあるだな。ストレス発散か。どうやって発散させよう。
職場が変わったから先手打って4,5月は注腸しっかりやるぞ。だいたいいつもこの時期なんだよな崩れるの
2、3日前からお腹がロゴロゴ鳴ってガスが頻繁に出るんだけど
匂いが無臭なんだよ。これっていいの？悪いのどっちなんだろうか？
そういえば去年体調崩したの4月下旬だったわ
今年は年明けすぐだった 繊維質とこんにゃくのせい
>>959
薬飲むの止めるとそんな感じで腸が活発に動き出すメサラジン程度でも効いてるんだなってわかる
まあ下痢血便がなきゃ大丈夫だろ 軽症の人は、再燃した時薬の量は、前回の活動期と同じ量で大丈夫ですか？それとも増えてますか？
>>962
薬が効くうちは大丈夫、繰り返して数年すると寛解しきれず期間もだんだん短くなっていく 軽症でもペンタサ最大量の4000㎎処方されてるよ
しかもずっと
逆に多すぎて心配だわ
>>964
ペンタサ程度でビビってたらこの先の薬は
副作用のレベルが違うよ 全摘して半年たつけど常時漏れてつらいんだよね 誰か止めるいい方法知らない？
引き締め運動で括約筋鍛えるとか気休めにもならなかったわ
りんご健康法で圧倒的血液良数値を叩き出しアサコール一日4錠でもう一年以上になるワイ、高みの見物
薬効を軽んじてる訳では決して無いから服用はこれからも絶対必要だけど
それでも整腸作用の大きな所は食事で代替可能なのに皆薬に頼り過ぎやで
メサラジンは寛解導入時最大だがそのままの量で飲み続けたほうが再燃のリスクがかなり減る
ちな経験からだが気づいてからじゃもう遅い
>>968
ワイの経験だけで言えば再燃のリスクって表現には語弊がある
再燃の引き金はダメな物を食べたりストレスを浴びたりと原因はハッキリしてて
そこにリスクなんて不確定要素は介在しない、再燃するかはダメな事をしない様徹底する意識、全ては自己管理や 嫁がメサラジン飲んでるけど良くなるとすぐ飲まなくしてまた悪なって繰り返しとる
心配だわ
>>967
その りんご健康法っての教えてくれよん >>973
前スレでりんごについて煩く言ってるのがそれや >>967
>>969
その口調からすると広島県民かな？
広島スカイクリニックの広島漢方は試したかい？ 軽症で寛解なんだがこの病気って隠せる？
健康診断で血液検査等すればバレるんかな？
寛解中だから炎症反応は出ないと思うんだが他に発覚してしまう項目はある？
>>981
おまえ隠して保険に入ろうとしているのかな？そんな甘くないぞ、加入できてもいざという時金は出ない 5年だかで申告義務無いんだろ？
5年病院行かずに耐えろ
それまでに必要量より多く薬をMAXで貰って溜めろ
共済とか安い保険なら問題ないと思うが収入保障みたいなやつは過去の通院履歴まで調査が入ると思うね
>>986
引き受け基準緩和型保険
保険料が普通のと比べて倍くらい高い 好きなコーヒーを止めて最近ずっと紅茶にしてるんだがやけに調子いい
>>984
オナラみたいに出る透明な液体かなあ
あれ何なんだろう気持ち悪い 毎日お茶と乳酸菌を摂ることによって、陰陽五行を整えることです。医食同源で頭がよくなり、きれいになります。
クエン酸サイクルにより、すべての病気が改善します。歯は臓器とつながっているので削ってはいけない。拡散希望します。
kokoro-karada-seishinをすべて参照してください。 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:f70dfdc711a7c6ae6accccb939f27fbf)
どれくらい乳製品を採ればいいかは示さないな
食道から大腸までに摂取の何割が届くんだろうか？
>>991
おまえ来んなよここは完治禁止だぞ完治マン 生物系大丈夫な人いるのかな？
ちょっと落ち着いてたから
ネギトロひと口試し食い
翌日から下痢が止まらない
>>996
ブシュッって音出なかったらけつに差したまままたプッシュしたらいいさ、そんなこまけーことはたいした問題じゃない >>996
14回以上使える分入ってる（説明書に記載）から、
一度洗面所で試し打ちするといいよ >>994
自分は一番ダメなのが食物繊維、次点で牛豚の脂肪
ナマモノは平気だから、人と外食行くなら寿司屋が無難 >>996
やっぱり書いてないよな。注腸する意欲が削がれた。初回はイソイソとやったのに。 lud20220915133315ca
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