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潰瘍性大腸炎 Part17 (完治した人禁止) ->画像>2枚
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潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
http://2chb.net/r/nanbyou/1554671033/ 今回再燃して発病してから5年目で
ステロイドを使用する量が到達してしまった事を医師に説明された
次の治療法の段階か、本当に治らんのな…
今日からペタンサ注腸を毎晩1本差し込む事に
俺の処女ｱﾇｽじゃ挿入するのに苦戦、ぺペローションを使用してなんとか挿入できた
しかし座薬系って初めてだけど情けない声でちゃうのな・・・
今度レミケード、ヒュミラ、シンポニー、エンタイビオ、ゼリアンツのどれかを選択しなければ、経験ある人教えて
>>５
なんかRPGゲームのキャラ5人の名前みたい。
未知なる冒険への扉が今、開かれるっ！みたいな・・・
一ヶ月もすればケツガバガバになってスマホ見ながら片手間に注腸できる位にはなるけどな
あとペンタサ注腸って注腸するとき結構な頻度で容器から液漏れするけどそういうもんなの？
蓋緩めすぎとか？
2回くらい回してから使ってるけど液漏れしたことない
抗TNF-α抗体
レミケード 2ヶ月に一度点滴2時間
ヒュミラ 2週に一度皮下注射 自己注射もある
シンポニー 月に一度皮下注射 自己注射できない
エンタイビオ 2ヶ月に一度点滴
ゼルヤンツ 一日二回の内服薬 坑TNF-α抗体が聞かない人にも効果あり
どれも薬価は10万オーバーだし医者と相談して決めたらいい
自分は点滴嫌だし自分で打つのも嫌だからシンポニーにしたよ
ソース元
http://kitasato-ibd.com/ibd/chiryo.html >>8 それ坐剤も多少に似た感じかもしれん。
最初の処女アナルの時の入り難さは半端なかった。
今でも風呂場じゃないと入れるのは苦労するが、少しアナル開閉コントルールが可能にはなるな。
正確にはアヌス
誤用が肛門だけに広がって締まったばかりに
>>8 そういうもん
だからペン注は二度と使わない
レクタブルが一番使い勝手良い
屁もコケる
ふた緩め過ぎは無いなちゃんと閉めて使ってるはず
説明通りにやったのに液漏れして床汚した時はクソイライラして血便吹き出しそうになるけどそういうもんだと諦めるか
漏れたことないけどなあ
カテーテルがちゃんと刺さってないとかノズルが尻にちゃんと入ってないとかは？
CRP1.41と微妙
微熱あり
腹痛あり
だるさ、倦怠感あり
血便なし
救急外来行くほどでもない
でも我慢は少し辛い
活動中食生活で玉子ばっかと豆腐ばっかを試したけどあまり改善が見られなかったのが
鯖ばっか食べたらハッキリと改善した、これから活動期になったら粥とかうどんじゃなくて鯖に縋る事にするわ
ステロイドって一生の限界量とかあるんか…
来月から仕事に復帰するけど、ステロイドに頼りまくってるからステロイド断ち怖いな
>>22 副腎皮質ステロイドは自然の人体からも日々出てるものなのでは？
プレドニゾロン5mgぶんの副腎皮質ステロイドは毎日出ているそうです
リアルダを4錠飲むと股関節と腰が痛くてまともに動けない。。。
それってリアルダの副作用？
自分もリアルダ4錠飲んでて腰痛酷いけど関係ないと思ってた
この前内視鏡検査やった後日から急に痛み出して布団から起きる事が困難だった。
収まるのに3週間ぐらい掛かった。
ここ数ヶ月、朝になると背中が痛いんだけどググったら強直性脊椎炎ってのが出てきた
潰瘍性大腸炎と併発しやすいらしいんだけど、かかってる人いる？
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://2chb.net/r/psy/1514042708/69 宗教って心が弱ってる人に目がけてスルーッと入り込んでくるんだよなぁ
因果関係は分からんが、関節痛は傾向としてはよく起きると医者が言うてたな
もともと腰痛持ちだってのもあるけどストレッチだけは毎日欠かさずやってるわ
今吐いたんだけど昨日の夜飲んだリアルダが出てきてびっくりした
ずっと胃にあったのもおかしいけどリアルダって大腸で溶けるんじゃないの？殻割れて中の白いの見えてたんだけど
殻って溶けるんじゃなくて割れるの？
なんか腸壁傷つけそう。
自分は朝に飲みますがリアルダを夜に飲む事ってあるんですか？
なんかググったら腸閉塞ぽい症状だけど大丈夫?
直腸型でも大腸がんになる可能性はある？
粘液が止まらず増えてるから大病院で見てもらうことになった
受診するまでしばらくあるから、心配です。手術とか癌とか言われたらどうしようとか不安
粘液って屁とか出す時だろ？
軽症って言われるんじゃないの？
俺、血と粘膜ビチビチで1日に10回以上便所に駆け込んでた時でも大腸検査で軽症って言われて、
なんでやっ！？って思ったもん。
中～重症って相当なもんだと思うよ。
UCって免疫過剰なんだから、悪いものはドンドン駆逐してくれそうだけど、そういうことじゃないのかね？
悪化してからナプキンしてて毎朝必ず汚してしまう。粘液は朝です。
でも大きな病院を紹介されたから、そんなに悪いの？って不安で。
>>46 無意識に出てるって事？ もしそうなら肛門付近の機能がうまく働かなくなってるとかで、癌化してるかも？とか考えられたんじゃない？
癌ってのは増え続けるけど、正常な機能を果たさない細胞塊だからさ。
さっき聞いたら、癌とかは言われなかった。ただ、ペンタサが効いてないみたいだから、一度大きい病院で診てもらおう。って話でした。
>>47 無意識ですね。早くトイレに行きたいけど間に合いません
>>49 健康だった頃を思い出したら判ると思うけど、水っぽい下痢でもせき止める力を持つのが健康な肛門だよ。
圧力がかかるまでは力を入れなくても下痢を漏らさないように止めてた筈だ。
それが緩んでるというのは余程高齢じゃない限り、肛門の機能が衰えてるというのはちと危険信号かもしれない。
屁の時に思わず漏れたみたいなのは普通にあるだろうけどね。
そういう症状は医者に伝えておくべきだね。
まぁ俺も他人事じゃなく、大豆くらいの血の塊が出るんだけどさ。
糞にも血がついてるし。
ごめん。無意識って垂れ流し？
便意がきてあー！間に合わない！って感じ。
怖くなったから再度電話で医者に聞いたら癌の可能性はないけと言われた。ただ、すごく炎症してる。
>>52 意識的してもケツの穴が緩いのかよ？ｗ
肛門鍛えなよ。
癌は完全否定ならよかったじゃないか。
あと仕事はストレスが凄いです。転職した人いますか？
悪化してる時は間に合わなかったことよくあったよ早朝は特に
もれるのは粘液だった
今は毎日リアルダで寛解期
>>54 便意を感じ始めたら便所探さないといけないな。
健康だった時みたいにそのうち便意が収まるなんて事がなくてどんどん強い便意になってくる。
そういう状態になる前に便所に行かないと、極限まで我慢した時の音は激しい下痢の音。
全開なら屁と糞が混じった豪快なぶっ飛ばし状態。
だから遠慮しながら長く激しい音を響かせ続ける事になる。
極限まで我慢した時の野グソが最高だったわ。
遠慮がいらんから全開でぶっ飛ばしよ。
すんごい解放感だけど、ほとんどが屁で少しの糞と粘膜と血。
要するに便意は屁の圧力によるもののようだな。
調子良くなってくると便秘になる。痔持ちだから肛門が痛い、ペンタサ坐薬が入れにくくなる
>>1 大腸全摘して大腸が無くなったから、もう潰瘍性大腸炎では無いのですかね？
>>62 無職です。半年以上中等以上の状態キープなので入退院繰り返し仕事できる状態じゃありません
失禁失禁でアルバイトも無理です。
再就職もっと無理です。
>>64 奥さんがパートで働いてますが家計は毎月大赤字です。
容赦なく税金の徴収もきますし。
あなたは妻子がいるの？
>>65 独身
デスクワークのパートで食いつないでる
症状良くなってきてるけど念のため毎日紙オムツしてるよ
在宅で仕事をされている方がもしいらしたら教えてください
現在はプログラミングに興味を持っています
旦那が潰瘍性大腸炎の人の嫁さんって看護師や薬剤師が多い印象。ブログ見てると思う。妻がパートすらあまり続かないタイプだと積むかな
>>70 視点を変えてみ
パートすらあまり続かないような妻は旦那の病気の詳細なんて知ったこっちゃないし、ブログにもアップしないと思う
みんな結構苦労してるんだナァ
薬ガブ飲みで普通に働いてる俺はまだましなんだな
取りあえず手に職つけとくといいよ、うん
中国産の青黛を使って寛解を維持しているけど、入手不可になると怖いな
国産があればと思うわ
>>60 便秘型UCだから下痢の辛さはないけど、排便が困難で肛門痛に苦労してる
新聞配達のような、人付き合いが少なくて体力を使う仕事を考えているのですが、再燃する可能性ってありますか？
経験談等がありましたら教えてください。
実体験に基づいて言うけど、
この疾患は高ストレスと食生活の悪化により
発症すると思う。
両方とも改善するのがベストだが、
出来ないならせめて片方だけでもやってみよう。
でもよく考えたら、ほとんどの病気がそうだよね。
便秘型UCって潰瘍がまだある状態で
便秘になるってことだろうね。
でも下痢よりは何倍もマシだよ。
俺も今便秘気味。ほど良い中間ってのがない。
極端なんだよね。
ちなみに痔は便秘でも下痢でも併発します。
>>75 質問には答えられないけど
歳いくつ？
誰でもできると言っては何だけど
「別にその人がいなくてもいい、その人じゃなくてもいい」
仕事は切られやすいし安いから
たとえ潰しがきかなくても何らかの
専門スキル身に付けたほうがいいと思うよ
>>76 幼少期からずっと便秘体質で、下痢なんぞ人生で数えるくらいしかなかったんだ
ずっとただの便秘だと思ってたが、現在４０代後半で２年前に便秘でたまたま受診したら
カメラしてUCだってわかったんだ！いつから潰瘍ができていたのかは定かではないが・・
この病気って下痢がつきものだと思いこんでたから、自分には無関係だと思ってた
若い時に脱肛の手術して今は痔は無いのだけれど、その後ははUC発症して今に至る。
>>77 それは間接的な原因だと思うよ。
化学物質の体内蓄積が原因で、免疫が攻撃の矛先を間違ってる結果だと思う。
ストレス等は、免疫性能の衰えに拍車をかけただけなのかも。
若いうちでも高濃度の蓄積があれば免疫が正常に働かないのだろう。
気になるのは大腸だけという事なんだが・・・
摘出された大腸を精密に検査研究して特有の蓄積物質か何か健康な大腸とは
違う物質が検出されて判りそうなもんだがなぁ・・
それとか大腸自体を培養して元の健康な大腸になるかどうかとか、医療研究機関なら
簡単にできる切り分けだと思うんだ。
医療研究者は怠けてると思うぞ。
へぇ、臓器を培養して複製が出来る技術が確立してるのか
>>84 摘出した大腸そのものを洗浄して培養するんだよ。
ニートになってから症状落ち着いたわ
まぁ夜更かしすると次の日腹の痛みで動けなくなるが
ips細胞のことを言ってるんでしょ。
まだまだ先の話だわね。
そーじゃなくて、大腸そのものって書いてるじゃん。
小さな細胞の話じゃなくて長い大腸だよ。
>>89 お前生物系技術者か医療に携わっている立場なのか？
そうじゃないなら理論的なこと何もわかってないくせにごちゃごちゃ抜かすなよ
お子様がアニメ見て「俺の考えた最強のサイボーグ 作れないことはないはずだ！」って言ってるのと同じだぞ
>>90 キミ・子供だねぇ・・ｗ
最強のサイボーグ？何言ってんの？ それもとっくに研究段階というかもう形になりかけてるじゃないか。
既に着手してる事をあたかも非現実的と捉えてる事自体、時代錯誤だしガキだと思うよ。
作れない事は無いから研究開発されてるんだ。
IBDの原因って自律神経の乱れ(交感神経が優位になりすぎ)なんじゃないかなぁ
皆さん、常に警戒とか緊張してたりしないですか？
摘出した大腸を培養して元の大腸になる技術があるなら人工肛門なんていらなくね？
なんだか難しい話だわね・・・
素人には理解できない
>>21 なるほど
最近食生活を無茶してしまったからか、経過良かったのがまた悪くなってしまった
軽度だからって普通の食生活してしまうんだけど改めないと
摘出した大腸ってホルモンみたいに焼いて食べられないのかな
自分の物だし捨てるのもったいない
>>98 潰瘍部分を取ったとしても
薬漬けだったやつを食べたいか？
仲間を敬遠してしまうようになった
普通に働いて収入を得たいね
貧乏でもいいから…。
>>94 夜は寝付きが悪い事が多いから、余り交感神経優位になる事は避けているし、深呼吸をして寝てる。
子供の頃からコレステロール値が高く、
今だに会社の健診でも引っかかるんだけど
同じような人いる？
個人的には高コレステロール状態がUC発症の
一因だとみてる。
>>103 俺も中学生のころからLDLコレステロール高い
それで社会人になってからUC発症
コレステロールは基準値の下限よりちょっと高いくらいだわ
幼少期から理不尽な虐待を受けてたから、親の目を常に気にしておかしな行動をしないように気を張って警戒してた
それが転じて他人全般を警戒するようになって、周囲に少しでも人がいる可能性があれば気が抜けない
今は精神科に通いながらそれを少しずつ和らげていて、UCの症状も落ち着くようになった
もちろん寝不足や過食、飲酒をしたら次の日は粘血便出たりするけどね
>>106 甘いものなら和菓子系
塩っぱいものでも煎餅とか。
油脂(マーガリン、バター)は避けた方が無難。
ケーキとかシュークリームとか大好きだけど恐ろしくて食えんわ…
再燃してプレドニン処方してもらったんですが
朝15 昼15 の1日30mg
日中は比較的落ち着いてるんですが、夜になると、1.5時間おきにトイレに行ってる状況、夜だけ下血あり…
10mgづつ3回服用した方がいいんですかね？
これになってからパンとか買うとき脂質見るようになったけど
意外と高いものとか低いものがあって面白い
プレドニン夜飲むと寝れなくなるから朝昼だけって医者から言われるな。朝一気にってときもあった
>>111 私も同じ経験した事あります。
夜に調子悪くなる人多いみたいですよ。
私は朝と夜に分けて飲んでました。
去年の7月に発病して一年目になった。
この病気とはクッソ相性の悪い夜勤有肉体労働ライン工だけど、何とか仕事出来てるぞ！
症状は難治性中等症のステロイド依存の全体型で今はレクタブル、アザニン、リアルダで治療中だ。
プレドニン減らしたら下血したからレクタブルに変更してレクタブル辞めてまた再燃したらレミケードになる予定。
長々と書いたけど、いずれ良くなると信じて毎日過ごしてる。
だからみんなも良くなると思うぞ！頑張ろうぜ！！
>>119 俺もほぼ同じ時期に発症、最初の2ヶ月はペンタサ顆粒とレクタブル注腸
その後はペンタサ顆粒で寛解中
全大腸炎型
そもそも、いつ発病したかなんて分かるわけ無いよな
いつ見つかっただね
>>118 それは日にち薬だから少しの我慢
頑張って
>>118 それは日にち薬だから少しの我慢
頑張って
皆さん「一息つく」のが苦手だったりしません？
何かやっていないと落ち着かないみたいな
体の力が抜けなくて常にどこかこわばっていたり、お腹が痛くて猫背になったりしていませんか？
>>129 俺、漏らさないようにケツ穴に力入れるクセがついてしまって、糞するときにケツ穴緩めるのが大変。
つーことで、ケツ穴がこわばってるかなｗ
>>119 身体疲労がほどほどで仕事続けられるといいね
自分は病院の方針なのか入院1週間でレミケードになった
全大腸型だしペンタサアレルギーだったのもあるだろうけど
レミケードめちゃくちゃ効いたからほんとありがたかった
今は回ごとに強くなる副反応にドキドキしながら点滴受けてる
何種類も薬大量に飲まされるけど、そのうち
大腸より肝臓いわすのが先のような…
強い薬ばっかだもんね
間接の痛み出るよな・・実際に間接が変形とかしなけりゃいいんだが・・
寛解中でリアルダ4錠飲んでる人いる？2錠に減らそうかな痛くてしょうがない
自分は全摘出して予後経過悪いし決してお奨め
はできないが関節痛まで出てくるとけっこうやばいかもよ 自分は最初指だけ痛くなって治っんだけど、しばらくして肩が痛くてたまらなかったな
リウマチもだけど他の免疫系の病気まで出てくるかもしれん 膠原病や原発性胆汁性胆管炎とか
>>141 そう、うんこ捨てるのめんどくさい。
装具の接着面かゆい。
ものすごく酷い時以外は薬に頼らないようにしてる。
直腸型だから出来ることかもしれないけど。
その方が調子いい。医者には怒られそうだけどね。
だって自分の身体のこと一番よく知ってるのは自分じゃん。
れいわ議員の介護費を税金で払うのに反対してる
国民が多いけど
これを機に難病と障害者には金を惜しまず使う国に
変わればいいのに。反対してる人は
自分が難病には絶対ならないと
思ってるんだろうな。
>>140 現在リアルダを4錠出されて全身痛くなったから、今は試しに３錠に減らしてみてる。
２～４錠みたいだから、自分で適宜変えている感じ
先生に痛みの事を毎回訴えているんだけどスルーなんだよねぇ
>>145 難病って特定受給者証だけだもんね
潰瘍性大腸炎の中等以上で一般正規で働くなんて無理 まずうんこ我慢できないのに。
精神疾患の奴等は税金で暮らして、難病の人らは社保も年金も納め続けてんのになんもなし
だからね 精神疾患の奴らなんて３食食べてんじゃん こっちはまともに食えないのに
>>148 どういうわけか、医者は副作用に関してはスルーというか患者がその事実を言う事に不快感を示してるように見えるんだよな。
つべこべ言わずに言われた量飲むか薬を変えるか選択しろやというふうに考えてるんじゃないか？
>>149 軽症でもピチピチいってるときは屁もできないし便所に何回も行く羽目になるからなぁ・・
重度って想像を絶する。
人生極貧確定なんだよ
勤務中に約６回計９０分便所に籠もる奴を雇うのはバイトでも難しい
一回のトイレに15分とかかかるもんなの？
ひどい時でトイレの回数は増えるけど、一回のトイレ時間は5分もかからんな。
便座に座ってて、もう便意はこないだろうと思い、手洗いに行ったら便意が来てトイレに逆戻りとかはあるけどね。
中等の人って皆なんの仕事してんの？
前はオムツしてしてたけど無理だったよ
出る量も多くて泥便だしトイレお尻拭いたり
処理大変すぎた
>>150 なので内視鏡検査した後に、股関節と腰が痛すぎて起きれなかった。
という事を伝えた。
カルテに書いたかどうかだなぁ
デスクワークで便所が職場なら椅子の代わりに便座に座って仕事とか・・・潰瘍性大腸炎患者専用オフィス、全席防音個室。
すぐ脇には仮眠用のシングルベット。
応募資格に潰瘍性大腸炎である事が明記されてて、健常者の就職は不可能。
健常者が人権侵害を訴えるほど人気企業。
便座は範囲は限られるものの多少のスライドは可能で、回転式リクライニング肘置きもついた充実の装備。
便座内側には吸気機能。
上部は大型のファンがついてて、床側から少し風を感じるほどトルネード吸気。
社員訓は「社員の数だけ便座がある」
こんな会社があったらいいなぁ・・
常に再燃を繰り返す状況をまだ
知らないね、そのうち大変な人生を送ることになるよ
俺は常に負のスパイラル
糞とは常時付き合いが切れんな
便所探知のアンテナをいつも立て続け
やっぱり症状でなくなっても
一生薬飲まないとやばいかな。
特定疾患外されたから薬代高くなるし
悩む。
>>162 そうならないように強力な吸気システム完備なんだよ。
人と顔を合わせる必要のない設計とかプログラミングとかとにかく内務でその個室だけで済む仕組みだ。
会議はモニターで。
>>163 だったら在宅でリモートでいいじゃん
会議はウェブカメラ
腹が冷えて緩くなってるのか再燃してるのかわかんねぇ…これだから夏は嫌だわ
プレドニン飲んで2週間…日中は落ち着いてるんですが、夜中から朝が下血…止まらん…
これってステロイド依存ってヤツなんすかね…？
>>172 自分もステロイド30服用し始めた時そうでした。
日中は１回でしたが夜の7時頃から朝まで２時間に一回とかでしたね。
そうなったら入院しないと無理でしたね。
>>173 やはり夜は辛いですよね…寝られないし。
昨日は夜中1回今朝1回くらいで済みました鈍痛は相変わらずですが。
今回は入院しないで何とかと思ってるんですけどね…プレドニンに頑張って頂かないと
>>174 粘らず入院して絶食、点滴でステロイドの方がいいと思いますよ。
自分は仕事してたんてんで粘って悪化して全摘出になりました。
悪化すると免疫も下がりサイトメガロウィルス
感染してたりする可能性あるので。
サイトメガロウィルス感染さてるとステロイドは効きません さらに悪化します
>>175 ストマはどんな感じ?
邪魔くさくない?
温泉に入る勇気ありますか?
>>175 障害者手帳とか障害者年金は貰えてますか?
>>174 プレドニンは辞めて免疫抑制剤に切り替える時期だと思うよ、プレドニン30で効かなければそれ以上は止めたほうが身体の為
>>179 やっぱり切り替え時期ですかね…
次は何になるんだろうか…
妊活中の主婦です。
潰瘍性大腸炎の旦那がレクタブル2mgの座薬を使うことになったんだけど大丈夫ですかね？
新薬だから情報がなくて心配。ちなみに医者は妊娠中、妊活中の女性には進めてないと言ってました(そもそも薬じたいがダメでしょ。みたいな)
>>180 取り合えず寛解させないといけないからそれほど酷くはなさそうなのでレミケード辺りを試すのがいいかと
経済的に余裕があり若いならエンタイビオが一番いいんだけど効き目ならゼルヤンツが最強反面副作用が出やすい
>>183 レミケードですか…次受診した時相談してみます。
エンタイビオってのは高そうですな…36です
、仕事も忙しいので寛解維持出来るなら高くても試したいですね
>>184 そうしたほうがいい、プレドニンはあくまで寛解導入と考えないといけない
薬はひとによるけどレミケードでおそらく寛解と維持ができると思う、一生付き合う病気だから早く専門医を探したほうがいいよ
>>177 ストマは閉じました。何ももらえません。
かなり邪魔くさかったですね。
ストマの状態で温泉入る勇気はないです。
１日何回もオナラが出るので静かな場所、
エレベーターや散髪の最中などドキドキします
最近になってようやく自分が難病なんだと自覚した
勉強はするので一人になれる仕事があれば教えてほしい
以前はフルタイム肉体労働でも疲れなかったのに、今は１日５時間程度のバイトですら微熱と頭痛でぼーっとするし何故か便秘と下痢を繰り返す
半日出かけるとドッと疲れる
薬の量が多いのか酒一切飲まないのに脂肪肝らしいし、ステロイド使いすぎたらしく足の軟骨が極端に少ないらしい(だから歩き続けると痛い)
やっと初めての寛解してトイレ回数少なくなったのにこれじゃ働けないよ
>>185 そうですね、今の主治医からも専門の病院紹介しようかとチラッと話しあったんで、その方向でいきます！
あれ書き込み途中で・・・・
厚生労働省で公衆浴場に入れるとツイートしているけど、やっぱり入るのは躊躇しますよね。
ん～大腸全摘出薦められているけど・・・・・・踏ん切りがつかない。
>>188 全く同じ状況、体力の低下が酷い
建築、農業と兼用でやってたけど
これ以上は無理と判断して今は数時間のアルバイト、しかも半日で限界
毎日すら無理
>>192 実際うんこ入った袋ぶら下げた奴が入ってきたら皆ビックリするし、本人も見られたくないし
。公衆浴場とか専用のストマあるけど
目立たないように袋が小さいだけで、
それにそこまでして行きたくないと思うよ
ストーマになるって面倒臭いとか漏れがあるとか色々困難もあるけど、一番辛いウェイトを占めるのは恋愛、性行為(風俗含む)をもう諦めるって事。恋愛を諦めるって事は結婚もだし。
若い人からしたら凄く辛い大事な問題。
逆に普段の暮らしだけなら、既婚者や異性関係の事既に諦めついてる人はストマになった方
が楽ですよ 腹痛も下血もなくなりトイレの住人にるような事もなくなりますから。
１日袋にうんこが出続けるのでトイレで１日8～10回廃棄しないといけないのは変わりませんが。
>>184 何の薬使っても上限あるので同じですよ。
勿論、難病申請されてますよね？
>>198 申請はしております！今回更新の手続きしたんですが、ちょうど再燃する前に出したので軽度での更新申請でした…弾かれたらどうしようかとドキドキしてます
大腸全摘してストーマになる期間て
何も無ければ2か月くらいだよ。
>>200 大腸全摘出したら即ストーマになるんじゃないの？
ストーマ付けないとうんこはどっから出るの？
>>202 更新とはまた別何ですか⁇
特例で別途申請が必要とか⁇
>>201 大腸全摘と同時に小腸と肛門を繋ぐ
術後すぐに肛門は使えないから
しばらくストーマになる
>>201 ストマにならない一期式の術式やってる病院もあるけどね たいがい二期式
小腸と繋いだらそれこそ糞が出まくって便所の縁に居座らんといけんだろ
それもやれんでな
>>205 大腸全摘出しても肛門付けるようになるんだ。
>>205 永久ストマになるものだとばかり思っていた。
永久じゃないから手帳とか年金は貰えないのか。
>>208 なる可能性もあるよ。
小腸が肛門に届かないと永久人工肛門
切ってみてからじゃないとわからないから
繋げられると思って手術はじまって
目覚めたら永久ですみたいなパターンも
あるみたいだし
背の高い人が可能性高いみたい
>>208 ごめん２ヶ月じゃないわ、もうちょっとかかる
ストーマ装具に１ヶ月１万位かかるから
長引くようなら身体障害者手帳もらっといたほうが良い
>>193 同士がいた
毎日はきついよね、数時間のバイトでもせいぜい2.3日連続でやったらもう動けないから週５とか無理だ
でもそういうの理解されないからつらいよね…病気に甘えてるとか怠けてるだけとか言われるの嫌だわ
>>210 一時ストマは貰えないよ。
期間は３～４ヶ月が一般的
自分は半年でした。
>>197 何で恋愛を諦めるのか意味が分からん。
この程度を許容できない相手は将来介護とか無理だろ
>>214 将来の介護と恋愛が違うくらい意味わかるだろ
。全く積極的になれないぞ。
恋人がいなく新しく出会った相手に常にお腹にうんこ入ってる袋ぶら下げてんだよね
なんて言うのも見せるのも本当に辛いぞ
脱いだらうんこ丸見えだし
セックスの時腹巻きしたらいいとかネットに書いてるけどその信頼関係までいくのが難しい
腹から屁も時間も場所も選らばなく出るし
>>213 一時ストマでも補助を受けられる自治体あるよ。
少数だけど。
俺が住んでいる自治体は当然補助なしだった。
毎日パウチを交換していたので3ヶ月くらいだったけど、自己負担が大変だった。
絶食とステロイド50+GCAPでも効かなくて、入院でタクロリムス開始。
まだ初めて数日だけど、吐き気がヤバい。
これやってる人いますか？
>>217 ステロイド何日服用して効かないと判断されましたか？
タクロリムスって12時間おきに服用ですか？
>>218 2週間ですね。タクロリムスは、
12時間置きに服用してます
発症一年の中～重症度。
最近、便意を感じてから排出までのタイムリミットが短い、、
特に夜中。
痛みに近い急な便意を感じてから漏らすまで4～5秒。
だからトイレの近くに布団敷いて寝てる。
それでもたまに間に合わずオムツに漏らす。
しかも小出し(一度に大さじ一杯分とかザラ)なもんだから、寝る時間、大体21～6時の間に15回はトイレに駆け込む。
もーやだ。
>>213 一時ストマはだめと一回断られたけどストマ外来のときに
担当医に相談すると手続しておいた方が良いと言われ
結局、2年間ストマ生活で身障手帳持ちでした
余談ですがUCやステロイドの影響の関節痛もひどく
仕事が決まっても続けられず担当医に相談すると
「ストマのまま身体障害者で探すという選択もある」と言われました
５０代で年や経歴のためのアドバイスだと思うけど
ストマ生活はかなり辛く、その選択はありませんでした
>>221 一回ダメとはなぜだったんですか？
通常はクローズですが
ストーマを作ってクローズすると百分の一の確率で漏れるって聞いた
>>219 私もステロイド50スタートで1週間は効果ありませんでした。2週間となると厳しいですね。
私はネオーラルを12時間おきに服用してますが、吐き気やだるさは日によりますがありますね。
感染だけ気をつけて下さい。
うへぇまた血がでやがった
最近安定してたのになぁ
夏と冬はいつもこうだ
俺みたいな奴いる？
>>223 区役所の障害課に「一時ストマ」だからと断られたんです
それで担当医に言われた旨を伝え申請して通りました
ごめんなさい、私の場合は特例ですね
UC重症でストマにして入院中にクローズする予定だったのですが
治療空しくひどくなる一方でストマのまま退院
結局大腸全摘になりました
全摘したあとも不具合がありストマ期間が長引きました
>>229 >治療空しくひどくなる一方でストマのまま退院
>結局大腸全摘になりました
ストマにした時点で大腸全摘してんじゃねーの？
文章の内容がめちゃくちゃだな
>>231 ごめんなさい、わかりにくかったですね
ＵＣ重症で大腸を休めるためストマにしたんです
>>232 で結局今ストマなの？ストマじゃ無いの？
>>232 こちらこそごめん。
>ＵＣ重症で大腸を休めるためストマにしたんです
こんなことできるんだ。知らなかったです。
ちなみに私はUCで入院して1ヶ月経たないうちに大腸全摘でした。
JAK阻害薬使ってる人っていますか？
効果がどうか知りたいです
寛解中、体重と筋力が落ちてきたので、
先週からスポーツジムに通うようにした
週4前後、1回あたり1～2時間程度
適度に運動すると気持ちも身体もいい感じする
週2で十分
それ以上やっても疲れるだけ無駄なような
月3万以上が3回なくて
申請通らなかったんだけど
重症化した場合の申請ってどうやるん？
年間3回なくても通るのかな
>>237 俺も運動してた方が調子いいわ
筋トレとかサボると再燃する
>>240 筋トレって体にストレス与えることで、イコール脳もストレス感じるから気をつけた方がいいよ
>>217 プログラフ（タクロリムス）は強力な炎症作用があるけどあまり使わない薬というか使いづらいというか
そのあとの寛解維持が続けられないからね、それ医者に聞いたほうがいいよ今後の寛解維持について
>>236 ゼルヤンツ使ってるよ効果は絶大で通常生活送れている
>>244 横からすみません。
私も、2週間前からゼルヤンツ使ってますが どのくらいで効果ありましたか？
副作用なのか、痰が辛いです。
>>246 1週間くらいで効き始めたね、副作用は個人差があるので何とも言えないけど半年服用してるけど出てないね
ただ帯状疱疹が出るという報告があるのでそれは注意したほうがいいと医者に言われた
>>242 俺の場合は寧ろ筋トレしてない方がストレスたまって悪化するわ
>>242 1日1時間程度の適度な運動は健常者でもみんな必要だぞ
>>247 そうなんですね。
返信ありがとうございます。
帯状疱疹の副作用は、主治医から聞いてますけど今の所そこ心配は無いです。
寛解出来るといいなと願うばかりです。
>>250 現状ある炎症には効果はないので多分リアルダ等併用してると思うけど
今後起こる炎症は阻害されるので現状の炎症度次第だね
>>251 色々と、ご丁寧にありがとうございます。
ゼルヤンツを試した事ある方の声が聞けて、心強いです。
前向きに考えるようにしてても、時にメンタルがやられそうになるので…
>>247 ついでに質問ですが
お酒もある程度とかは大丈夫ですか？
酒はやめとけって
ただでさえ大腸やられてんのに肝臓まで壊したら洒落にならんぞ
>>249 ゆっくりの有酸素とかなら問題ないと思いますが自分は筋肉痛から関節痛が取れなくなり日々悪化し
下血が止まらなくなり入院しました
>>253 1か月もすれば症状が消えるて普通になると思うよ、のどのイガイガはやっぱ多少ありますね
自分は電子タバコのせいもあるけど毎日うがい薬つかってます
ただ、この薬最後の砦と思ってたほうがいいです、効かない場合エンタイビオもあるけどそういう薬ですダメなら全摘しかないです
>>254 元々酒飲まないのでわからないけどその他はなんでも食べれるよ、CRPもずっと0だし検便でも正常で体重10kg増・・・
ゼルヤンツってずっと飲み続けない方がいいんだよなたしか？
>>257 今、仕事もしてるし子供も小学生なので通院で粘ってるんですが主治医にはこれで良くならなかったら入院しないと無理と言われてます。
私の中でも、最後の砦だと思ってます。
ありがとうございます。
>>259 きっと寛解できますよ1か月でダメならエンタイビオに切り替えてみて、頑張ってください。
>>257 色々参考になりました
ありがとうございました！
>>260 ありがとうございます。
この病気になって、そんなふうに言ってもらえたのなかったに等しいので涙が出るくらい嬉しいです。
負けないで、頑張ります！
2ちゃんねるの潰瘍性大腸炎の他のトピに書いてました。↓
ゼルヤンツで維持した者ですがあれ以来は脳出血で、手術にリハビリと勤しんでます。ゼルヤンツの副作用を侮っては行かんです
くそ暑いのぅ
どねえかならなんのかい
腹が悪ぅなるで
大学病院に一年以上通ってて、あらゆる治療を試したけど効果なし。
そろそろ外科だと言われてるんだけど、青黛を試したいと主治医に申し出てもいいもんかな。
マックやピザ食べても全く体調崩さんかったのに
バウムクーヘン一切れ食べただけで血がドパッと出たわ。
アメリカの食民地化でクローンやUCがはびこったのにハンバーガーみたいな食わない方がいい
アメリカ食は禄なもんじゃねぇ
バンバーガーとかに関しては健常者だろうがあんま食わない方がいいぞ
>>225 (癌化含む）大腸全摘レベルまでいったら治療は断るつもり
ペインクリニックをさがす
抱えている自病が
これだけでなく
１）薄毛
２）一過性脳虚血発作(21kara
２）極めて初期の緑内症（経過観察中）
３）老眼
４）右耳難聴
５）時々右あばら下腹痛
６）アルコール由来の不眠
７）腰椎圧迫骨折による腰痛
８）転倒による左足打撲による内出血＆腫れ（これは一過性だろうが）
書き込み途中で送信してしまいゴメン
２）一過性納虚血発作（20代から30～60歳まで10年おき〉
もあるからな
餓死も考えている今も1日3食ぬくのは珍しくなくしく２～3日で空腹感もなくなるんだろう
聖火ランナー応募してみようかな
1人あたりの走行距離は200m
応募理由400字以内
潰瘍性大腸炎とスポーツと健康を絡めて書いてみようかな
内出血と腫れごときふくめてんじゃねぇよ
あとアルコールは自業自得
>>274 どれが病気か老化かわかんない内容だけど
そこまで色々しんどいなら大腸取ってみるのも
有りかもしれんぞ
大腸の炎症が体狂わしてひきおこしてるって可能性もあるから
大腸とるって簡単にいうけどとったらとったで別の地獄が待ってるんだぞ…
>>274 ペインクリニックで腰椎圧迫骨折による腰痛は楽になると思うけど大腸の炎症からくる痛みや症状は一切変わらないよ
>>267 大学病院であらゆる治療ってどんな治療したのか知らないが、もう全摘処置しか残されてないんじゃない
外科手術の前にやれることはやったのか？
例えば生活リズムが悪いとか食事が悪いとか寝不足だとかストレスがたまりまくってるだとか運動不足だとかはもう全部解決済みなのか？
全摘出した者ですが経験からして40才も過ぎてて、この病気のためにまともに定職にもありつけない人間関係もなくなって孤独で真っ暗ならもう全摘して小腸と肛門くっつけず永久人工肛門になる事がベストだと思いますわ
腹痛、下血からの解放とウンコたれるって事がなくなるから普通に働く事はできる、食っていかなきゃからないから←多分これが目標になってると思うから。
決断できない気持ちはよくわかる。
腹にウンコ入った袋ぶら下げて見る度、人間じゃなくなった気がして毎日へこんだわ 袋が透明だから余計嫌な気持ちになるし若い人なら尚更きつい。 オッサン、おばはんなら親をいつまでも宛にできないから食べてくため
やむを得ない決断もしかたない
大腸全的は全ての治療まずは試してからにした方がいいぞ
毎年のように新薬が出ているからギリギリまで踏ん張った方がいいぞ。
全摘組だけど、全摘はあくまで最終手段ということで。
>>235 大腸無いのに自分の肛門使っているの?
うんこ我慢できるのですか?
うんこに一日何回ぐらい行かなきゃいけないですか?
>>226 ありがとうございます。
結局今血中濃度があがりすぎて、しばし中止となりました。
ちなみにトイレの回数は劇的に減ってきてますので、あとは下血が止まって粘膜治癒すればと思ってます。
>>243 潰瘍性大腸炎では3ヶ月しか保険適用されてない薬とは聞いてて、早い段階でイムランに切り替えるとは聞いてます。
本当にめんどくさい薬のようで、入院でなかったら選択しませんでした。
イムランもなかなかの薬らしいですけどね。
え、俺もう1年使ってるよプログラフ
でも最初になんかそんな事言ってたかもな
そして俺もイムラン切り替え中
昔っから飲んでるけどハゲ気味になるんだよな
>>287 人による １日8回なら大成功レベル。
だいたい１日10～15回。タクロリムスやシンポニーでも寛解できない難事性の場合にのみにした方がいいよ。
トイレ事情だと人工肛門の方が楽だろうけど見た目が辛すぎる。
ザ！世界仰天ニュース
難病(クローン病)と闘う芸人
突然の超腹痛が、痛み止めが効かず完治する治療法もない、－15㌔激やせした壮絶な病
ちょっとスレ違いだけど参考までに
>>290 >>291 3ヶ月の保険適用はたしか緩和された気がするけど問題なのは
この薬は長期での臨床試験をやってないから長期では使用できないということだったような
どんな副作用が出てくるのか未知数・・でも最近は規制がどんどん緩くなって逆に長期のデータを取ってるんだと思うね
>>294 それも特定疾患医療受給資格得るための条件だからな
>>290 >>291 イムランは日本人(東アジア)の一部の患者において、早期に重度の白血球減少症や全身脱毛症といった重篤な副作用を生じることがあるので
副作用の予測ができるNUDT15 キットが最近出たはずなので医師に確認したほうがいい
>>294 副作用の人それぞれだからね
一番怖いのは大腸癌からの転移ですよね。毎年内視鏡いれても若いと進行早いし
潰瘍性大腸炎じゃないけど、アラフォーの人が大腸癌見つかってステージ4ですでに転移してた人いたわ
>>299 すっぱいんだよなーあれ
最後の方は具合悪くなってくる
下剤の味にまで拘りがあるのかよ・・まっ、俺も拘りたいものだけど。
甘さは要りません。
美味しくゴクゴク飲める下剤がいいです。
ガンまで気にするのはどうかな、年齢が上がれば健康な人もみんな発症リスクは比例して高くなるからね
まぁ寛解できずに慢性的に何年も炎症を繰り返してるような状態だとリスクは高いだろけど
ガンなんか気にしてたらそれこそストレスで悪化すんぞ
ニフレックは飲んでて気持ち悪くなる
マグコロールも厳しい
モビプレップは初めてまともに完飲出来た
この病気で癌考えたくなくても考えないって無理じゃね？
薬も副作用、発ガン性有りの多いような
掘ちえみさんの舌癌もリウマチの薬の副作用
ゼルヤンツじゃないかと勘ぐってしまったわ
逆に年いってたら進行遅いしそんなに気にしなくていいような 若いとまじ回り早い
そうか？俺なんかガンなんか全く気にしてないが
もちろんだからといってメチャクチャな生活は送ってないが
>>307 その器でなんでこの病気になったの？
神経質で気が小さく不安症の人が多い病気でしょ
>>308 知らんがな、俺が聞きてーよ
まぁなったもんはしゃーないし共存する位の気持ちで生きてるわ
>>302 前スレ
678 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2019/06/16(日) 18:25:58.65 ID:mR2bA4Eq
自分は胃カメラの方が楽だわ
大腸は大量の下剤飲むのがしんどい
680 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2019/06/16(日) 19:33:08.01 ID:WO6wRLih
マグコロールもモビプレップも超ウマいじゃん
702 名無しさん＠お腹いっぱい。 sage 2019/06/19(水) 01:28:56.08 ID:8Rqu8HGl
マグコロールはいける
モビはまずい
逆の感想の人もいると思うけど
どうせ辛い作業なら美味いほうでやる
ポケモンgo用に使ってたスマホが古くてとうとうポケモンができなくなったので新しいやつ買った
最初は適当に安いやつでいいやーと思ったけど、Android5か6だとまたすぐ使えなくなりそうだしエモパーが好きだからAQUOSにした
手か小さいから4.7インチくらいのやつでいいのに今の主流って6とかでかいやつなんだね…。操作し辛いわw結局5インチでハードカバーをつけることでfaした
スマホ届いたのはいいけどsimの大きさが合わないw
尼で大きさを変えるカッターが売ってたけど届くの1週間後とか
やっと今日届くので楽しいポケgoライフが送れる！
>>309 男前な性格なのにこんなウンコたれる病気になるなんてギャップが辛いな
>>312 ほんとダルいわ
まぁ幸いまだウンコ漏らしたことはないw一応薬で無症状キープ中
>>315 そりゃその状態なら癌考えないわ
炎症が癌作るみたいだし
ここにいる人らは強い薬飲んでも抑えられるか
抑えられないだからね
>>317 体の真横、左右アバラの1番下がズキズキ痛むのは胆石が原因なのか
>>318 消化器なんだからエコーですぐわかるだろ
>>319 胆石があるのは分かってるがアバラ下の痛みは原因不明と言われてる
実際食い物もストレス関係あるんかないんか
わからんね 再燃前に重なった事がそれだと
思っちゃうし。絶食点滴入院中にもどんどん
悪化したし 何も食べてないのに毎回20回以上排便あった
今日テレビで野球見てたんだけどオリックスの安達選手って潰瘍性大腸炎なんだな
よく野球なんてできるな
>>322 薬が効いているからでしょう。
以前はシーズン中に調子を崩したことがあった気がする。
体力維持出来るのがすごいよね
体重も減ったら中々戻らんしどうしたもんか
プロのアスリートなんかは健康管理の次元が俺らなんかとは全く違うからなぁ
何年か前にサッカーのマンUの選手もこの病気患ってるって知ったな。今はどうなったか知らないけど…
セ・リーグしか見てないからあんま知らんけど今季34試合出場か
打率も.256であんま使ってもらってないようだね
去年はほぼフル出場だったし31歳の衰えもあんのかな
安達はなかなかいい選手だと思うよ。
ちなみにオリックスには安達以外にUCの選手がいたけど、クビになった。
再燃中ってどう過ごしてる？早朝から夕方まで仕事。
うんちが漏れてオムツしてます。排便は一日五回。ステロイド入りの新薬に代えて一週間になるけどまだ良くならないです。どれくらいで収まるんでしょうか？
質問です。
リアルダのコーティングの色がそのまま便やお尻拭いた時にベチャっと付く事があるのだけれど、それは普通の事なのか再燃して出血しているのかが判別出来ない。経験者いる？
>>332 ウンコたれちゃうのは直腸がダメだし
入院して絶食した方がいいよ
>>333 コーティングのいろっていうかカプセルの殻？みたいなのがそのまま出てくることはたまーにあるわ
>>333 殻ならうまくいってる証拠で中身も溶けずに出てくる場合はアサコールに変える
>>336 >>337 返答ありがとう。あと、分かりにくい質問してしまい申し訳ない。
殻とかでは無く、コーティングが液状になってトイレットペーパーに付いたりという風に感じていたのだけれど、そういったケースがあまり無いようなら再燃による出血かもしれない。
>>338 血とリアルダの色はパッと見てみて見分けつくしそれ多分血だわ
リアルダのコーティングが溶けてその液体がそのまま排便されるってのは聞いたことないなぁ
多分血だと思うよ
>>341 すごいね俺水道水飲むのでも胃がビクつくから湯で割ったりしてるレベルでアイスなんて何年も食べてないや
アイスっつーか乳製品がマジで無理
食ったら寛解してても確実に下血までいく
>>343 俺も乳製品食わないようにしてるわ。
つーか、牛肉も。
なんか牛を受け付けないのかもしれん。
牛肉豚肉は健常者にとってもあまり大腸には良くないから気を付けた方がいいぞ
>>346 健常者でも肉でよくないのはソーセージ、ベーコン、ハムとかの加工肉がダメと聞く
牛肉、豚肉が健常者でもダメなんて聞いたことない
>>335 入院にならなかったよ。食事制限も言われてない。病院はかなり有名な所だからやぶじゃない
ならそこの医者に聞けよw
この病気の奴等は麻痺するけどウンコたれるって尋常じゃないからな
>>340 >>339 やはり再燃かな。通院日前倒しだが行ってみるよ、ありがとう。
>>347 赤身肉は大腸癌の発生リスクをあげるという研究結果があるぞ
あらゆる食品に関して癌のリスクがあるって研究結果ありそう
もう何も食わねえで点滴だけしてろ
大腸内視鏡で赤変部分があるからと組織採取されて結果聞きに行ってこれだ言われて
脂アルコール乳製品菓子類なるたけ控えろってのとメサラジンて薬一月分渡されたけどまだ軽症なのか
痛みとか血便も無いし深く考えて無かったけど見てて何か不安になってきた
なぁ？ウンコ漏れるって感覚は俺も十分解るんだけど、ケツの穴締める癖がついてしまって糞するときに
ケツの穴開き難いよね？
みんなそんな事ないの？
>>356 Ｊポーチに潰瘍出来るから特定疾患の認定おりるよ
中等以上の再燃を度々繰り返すようなら定職なんてつけないですよね。誰かと食事もいけないし疎遠になり孤独化しちゃうし。
毎日しんどいわ職ないわ孤独だわ
その状態が何年も続いても全摘しないのは
もしかしたら完治か半永久的に寛解できる薬が出るかもと言う期待もありますよね
仮に今40才として10年後そんな新薬が出てそれが実現したら50才から人生やり直せる自信ありますか？
ガン怖いけど定期的に内視鏡検査するから早期発見はできそうだね。
>>357 されますよ。
難病申請されてないですか？普通の保険だけだとなかなか高いですよ。その辺の薬になると。
>>367 死ぬまでしょっちゅう便所通いして肛門ヒリヒリも辛いけどな
別の目的で亜鉛サプリ摂ってるけど
粘膜再生にもいいらしくって若干調子いい!
今はいい薬あるのに未だに苦しんでるとかよほどの藪医者のせいか経済的な理由しか考えられないな
>>373 体質に個人差あるから自分が快調だからと他人を見下さなくてもいいんじゃない？
俺も調子は今一つだわ。
薬に藪医者もクソもないし、経済的理由？薬買う金くらいあるよ。
>>374 ゼルヤンツ、エンタイビオだと月10万だけど払えるのかおまえに？
手帳貰わないと薬価高くて辛いよね…
自分に合った薬に出会いたい…
あらゆる場所で便所に駆け込み
糞をしまくる人生もなかなか乙か
>>372 あなたは該当しないかもしれないけど、嫁はおろか彼女も友達も定職もない人って半無人島みたいな生活なのに血便腹痛失禁、食事我慢してまでウンコ袋拒む意味ってなんかあんの？
>>378 そういうの聞くたびに思うんだけど
彼女と嫁はともかく友達もいなくて定職にもつかないからそんなに悪化してるのでは？
一人で無職って相当不健康だぞ
ギスギスして嫌な流れだなー
同病同士で励まし合えないもんかね
軽度ってこの病名つけなくていいと思うんだけどな 深く掘れてないんだし
>>382 そうみたいだね。
便所に10回以上行ってビチビチいわせてんのに診断は軽症って言うんだから重症ってどんだけよ？って思うわ。
>>383 中等以上はウンコ我慢できないから勤務不能。
便意感じて持って10秒くらいかな
肛門締めても多量の下痢便が押し出てくる
国が医療費助成はしてくれるけどそれ以外は
ないからオムツ履いてウンコと血漏らしながら働くしかない。代えも何枚も鞄に入れて。
>>384 月10万払っても年10万以上払った分は戻ってくるんじゃないの？
つーか一時的に1年間毎月10万は普通に払えるよ。
120万支払って110万戻ってくる仕組みだろ？違ったか？
>>385 かける言葉が思い浮かばない・・そこまで激しいものなのか・・・
漏れる限界まで我慢した事があったけど、その時は野グソになった。
すんごい解放感だったけど、クソというより屁と粘膜と血の混合だった。
>>387 それで中等ですから。
重症なると39度越えの発熱、激腹痛、下血しまくるから入院しながら輸血 もう立ってられない。
>>386 レミケードやシンポにー使うぐらいだから
軽度じゃないから特定医療費発行されるよ
主治医がクローン病は健常者と変わらない確率で大腸癌になるけど潰瘍性大腸炎はなりやすいと言ってた
クローン病は大腸癌も小腸癌も一般人よりなる確率が高いんだが
それをマジでいってんならその医者はヤブだわ
>>392 それはどっちが嬉しいの？
クローンそれともUC?
この病気気合で踏ん張れないよな、よしって時でも下痢が襲い掛かるし腹も痛くなる
短時間のバイトはもちろん遊びに行くのすらしんどい
通院すらしんどい、電車やバス等の密室は地獄
>>396 直腸が中等以上の炎症起こすと家でトイレの隣の部屋にいても危ないからな 違う階にいたらまず間に合わない それが１日10回以上あっても俺達は社会に出なければならない
昨日コミケ行ってきた
昼から参加、規制解除されててすぐ入れてよかった
うんこは一度もしなかった
今日は自宅にいるが特に異常はない
>>370 うんこ袋つけた上に梅干しがいろいろ問題起こす可能性あるんだぞ。
>>378 永久うんこ袋はつらいぞ。
もううんこ袋無くすことも出来ないのだから
この病気を患ってる中でデザートにプリンって大丈夫だと思う？
乳製品だから厳密にはNGなんだろうけど、でも生クリームたっぷりのお菓子じゃないしプリンくらい・・・
と言うかプリンを食べて調子崩した人っている？
寛解期で毎日食べる訳じゃないなら、いいんじゃないでしょうか？
>>404 くっくぱっどで美味しいのが作れるらしいから毎日食べてみたい
だからプリンくらいで調子が悪くなるのか、実際にそういう人がいるのか知りたいです
>>402 今いる場所で便所を持ち歩くが如く糞をブチュブチュ垂れ流し10分置きに便所ダッシュもキッツイよな
便所と友達になるのも後ろ指さされ組になるな
>>406 大腸取らずに一時的に小腸に人工肛門付けてもらえよ。
うんこ袋ぶらさげる生活体験できるぞ。
ウンコ袋選べないのは自尊心も見栄もまだ残ってるのと孤独だけど未来への希望も捨て切れないんだろ。
昔、ここで永久ストマにしようか相談してるじいさんいたわ 止めてる奴いたけどさっさと
してたわ じいさんなると見た目もなんかどうでもいいし便所駆け込むんダルい そんなとこだろうぬ
>>405 マジで人によるから自分で人体実験するしかないよ
気になるならプリン1個分を他の食事で調整すれば良いんじゃないでしょうか
寛解期なら几帳面になりすぎない方が良い気もするけど
>>397 自分は全大腸炎型で直腸付近が特に酷いタイプらしい
発症した時はロフト付きのアパートに住んでて地獄を見たよ
はしご上り下りする時に絶対漏れるからね…最終的にはトイレの傍で寝てた
今はトイレが隣にある部屋で過ごしてるから家ではわりと安心出来る
まあそれでも寝ながら漏らすことあるんだけどね
今日は家族で山に登ってきたよ。
夏休みだから家族サービスせねばと思って。
現在、中程度判定でリアルダとペンタサ坐剤使用中。
前日からお腹具合が心配で心配で何も食べられなかったせいか、特に問題なく登ってこれた。
今まで腹痛即水下痢で、外出なんて想像もつかなかったけれど、こんな日が来るなんて。
また辛い時期が来ても、寛解期目指して頑張ろうと思えた日だったよ。
寛解目指して頑張るならこんな時間まで起きてないで寝た方がいいぞ
まぁ俺もだが
この病気がきっかけで仕事を続けることが出来なくなりアルバイト生活してるけど、年齢も中年で再就職が厳しい状況で農業のパートについたけどトイレがない…
収穫をし初めて体がしんどくて再燃して今は自宅療養中からほぼ寛解中、お盆過ぎの本格的な収穫時期で乗り越えられるか不安、やっぱりトイレは絶対必要だね
便所ダッシュ頻繁もどうかと思うな
こいつさっきから糞ばかり行きやがると思われてもなぁ
「糞マン」って言われるよ
そのうち下痢も鮮血混じりになり精神的にダメージが大きい
>>416 そう思われるの辛いし他人と行動できなくなり疎遠になり友達０になる。当然定職にもつけず
大の大人がアルバイトか無職。
イムランで髪まで日に日に薄くなり
見栄はる相手さえいなくなっても自尊心がまだ邪魔してウンコ袋を拒否してまう
>>419 内職試みましたが一時間で450円レベルでしたので諦めました。
糞ダッシュが人生ここまで台無しにするとは
恐るべし糞ダッシュ
そのレベルならオムツが普通だぞ
オムツで何とかしろ
>>420 プログラミング勉強してクラウドワークスなりなんなりで仕事受けてるだけで月20万くらいは稼げるぞ
オムツ生活と言うがドバッと出るし、出た後の処理どうしてんの？家ならいいが勤務中
オムツとお尻拭き持ち歩いて垂れたら便所借りて下痢まみれのケツ拭いてオムツ処理してって
大変だろ 下痢まみれのオムツほかす所もないし
最近のオムツ高性能やで
臭いが漏れないのとか結構ある
ていうかそんな糞ドバドバでまくって我慢もできないとか流石に入院しろよ
>>426 金玉まで下痢まみれになってるってのもキツいぞ。
糞袋もオムツも御免だわ
ってか入院すりゃだいたい治まるだろ
普通に仕事してても入院しろよ
健康>越えられない壁>仕事だぞ
この病気で糞漏らす時って途中で止めれないよね 出だしたらある程度出切るまで止まらない
「俺ウンコ病」って公言して年中ギュルギュルしながら
「そこトイレ無いからちょっと･･･」といいながら遊びに行ったり
それでも友達付き合いしてくれる友人がある俺は幸せだったんか･･･
まぁなんだ、ケツの穴鍛えようぜ
>>435 回数多くてもケツフルパワーで締めたら間に合う状態ならたいしたことないから仕事も人間関係もなんとか保てるんだよね
直腸が炎症悪化するといくらケツ締めても
溢れ出て10秒もたない
そういうのなんて言うんだろうな
やっぱ「糞タレマン」か
便秘症の奴が異星人に思えるよ
最近、便が出にくいと思って指を突っ込んだら前は指先に空間があったのに
指先も全部なにかに圧迫されるかんじ。
ただ炎症で腫れてるだけならいいけど狭窄だったら人口肛門？
広げる方法ないかな？
指なんかむやみやたらに突っ込んだら悪化するだけだぞ
>>438 ウンコ出てるなら狭窄しててもどうもないよ
特定疾患の更新手続き行ったら、高額かつ長期5回であと1回足りなかった。
6回いけてると思ったけど、足りなかった。
4.9万円台が二回もあった…。
6回クリアできるように薬もらうのめんどくさいな。1ヶ月分の薬なら無理だけど、2ヶ月分もらえば5万超えるし、この制度なんかおかしいよね。数年前まで薬代無料だったのに
>>438 俺もたまにケツ穴に指突っ込んで洗う事あるけど、この病気になってからケツ穴を強く締めるクセがついてるから
固いんじゃないか？と思ってるけど。
血と粘膜が沢山出る時は指が届く範囲でも血と粘膜だらけだから洗い流してからペンタサ入れるようにしてる。
俺的には結構効きが違うよ。
>>444 一気に快方に向かうよ。
粘膜と血だらけの状態でペンタサ入れても一向に収まらなかったのがビタリと止まる。
>>445 初めて聞く方法ですが、人差し指？第何関節くらいまで突っ込むのですか？ 塗り薬だとしっかり塗り込めそう。
>>449 やめとけ 内視鏡で悪化する事も多いのに
レクタブルでもノズルで腸触って悪くなったり
もするし
下手に直腸指で触って異物だっと腸が過剰反応して燃え盛るかもしれんぞ
>>449 俺の場合に限ってという事で書くと人差し指とか中指の根元までしっかり入れて爪で腸壁を傷つけないように
軽くかき回した後にケツ穴を引っ張りやすい方に引っ張って空間を開ける。
そこでシャワーをシャーッと当てて直腸内の粘膜とか血を流しだすんだよ。
かなりの量の血と粘膜の混じった物が流れ出ると思う。
流し終わったらヌルヌルしてた内部はスッキリする筈。
そこで風呂場に持ち込んでたペンタサを挿入して風呂からあがる。
綺麗に洗い流してるからか、クジクジしないし後で便意があってペンタサごと排便という事になるかもしれないけど
それはそれでOK。
あとでしっかり効いてる事がわかる。
俺の場合はそんな感じ。
お盆という事もあって、久々に上等な焼肉食ったわ。
ビールもジョッキ2杯。
肉も腸とは無関係に沢山食えなくなったな。
明日酷くなりませんように・・・
けつに指いれるのはマジでやめとけ
長期的に見てリスクしかない
>>451 サンクス。指全部とは驚きなのとちょっと勇気要るな。それで粘膜寛解まで持ち込めれば有益な情報だな。洗浄効果というより、薬をより浸透させることで効能パフォーマンスを引き出せてる1つの策と捉えました。
>>455 いやいやお前マジでやめとけって
素人がそんなんやったら悪化するだけだって
まぁそれでもやるというなら勝手にやって痛い目見ればいいけど
>>454 そんな言うけど肛門直前の直腸部分が粘膜と血だらけだと屁もできないしゴロゴロギュルキュル言いっ放しだよ。
ところが、洗浄するとそういう汚物を綺麗に流した効果テキメンで薬の効果は上がったし、屁もできるようになる。
俺は血と粘膜だらけの時なんか屁をするために便所に駆け込んでたんだ。
今はそれから解放されてる。
>>460 それはたまたまお前が偶然うまくいっているだけだ
一般論としてけつに指なんかいらたら粘膜が傷付いて指の細菌が入って危険なだけ
そんなものは到底人に勧めるべきじゃない
>>461 だから奨めてはいない。
俺の一例を書いてるにすぎない。
今、クソしてきたよ。
小指の先位の塊かけた血と粘膜の混合物みたいなのが2粒落ちたけど、クソ2本が普通にでた。
粘膜だらけで屁もできない時ってペンタサ坐剤は粘膜にまみれてるだけで吸収されてないのか、
効果が無いもんな。
だから俺は洗った後で入れるようにしたんだ。
そしたら効果絶大だった。
ちなみに、最初は毎日入れてたが、坐剤自体が刺激になって出血や粘膜が増えるみたいだから
1日おきに入れる方が俺的には安定してるかな。
>>461 キシロカイン塗って指をそーと入れれば傷つかないでしょ
>>462 多少危険でもいいから広げる方法は知らない？
お前らそんなあぶねーことばっかやってりゃそりゃ寛解しねーわけだよ
血も出ないし粘膜がたまったりとかもないな。便も固形だけど今までするっと出てたのが2倍の力を入れないと途中で引っかかる感じで出てこない。それが辛い
寛解しないだの外科手術しかないだのウンコ袋しかないだのわめいておいて何をやってるのかと思えば
自分勝手なやり方で悪化させるようなことばかりやってんのか
完全に自業自得じゃん
>>466 誰と勘違いしてるんだよ？ｗ
>>465 それだと無理に広げない方がいいかも。
出すのに苦労はあるかもしれないけど、漏れ出る血や粘膜をどうにかするよりは何倍もマシだと思う。
俺の場合は屁もできないほど粘膜と血で直腸内がグチャグチャの状態で仕方なくやった事だから。
>>467 お前の勝手だがそのうち肛門括約筋ダメにならないか
こういう奴にはもう何言っても無駄だぞ
手遅れになるまで好きにやらせとけ
>>468 前にも書いたが漏れ防止にケツ締める癖がついて緩めるのが大変だわ。
それに落ち着いてる時はやってないよ。
あくまでも血と粘膜が酷くてペンタサ坐剤が効かない時限定。
コミケ2日目と4日目行ってきた
特に体調に変化なし
寛解継続中
どうせこの先友人と飲みに行ったり遊びにいったりする事はないだろ
もうウンコ袋装着して定職について楽に生きろ
>>473 いたよ。飲みに行くのも好きだったし。
最初は調子が悪いって断ってて、全然出て来なくなったから心配して連絡くれてたが病名はっきり言わずのらりくらりで断り続けてる間に
仕事も辞めざるをえなくなって余計人前に出ずらくなり孤独に。
この病気25年患った俺の経験から言うと人間関係疎遠になり趣味は総て取りやめ
最悪、職にも溢れて一人ぼっちになる
ネットだけが生きがいになり死の願望が頻繁に頭をよぎる
腸の障害は案外と人生を瓦解させるから恐ろしい
>>474 別に病気でも友達付き合いやめなくていいだろ？
直接会えなくてもラインとかで話してりゃいいじゃん
プラモデルのジオラマ職人とか自宅仕事ならこの病気でも続けられそうなんだがなぁ
>>472 うんこ袋付けるとベルトが仕事着になる仕事に就けないよ～!!
ズボンゆるゆるじゃないとうんこ袋半分になちゃう！
女性はワンピースあるからいいけど男性はピチピチした服装できないから辛い。
>>476 辞めるって伝えたり心の中で辞めようと思った訳でもないんだ。寛解長続きしなく再燃繰り返したりしてると仕事もなくし体も精神的にも余裕なくなって だんだん誘われるのも嫌になって塞ぎこんでいっちゃうんだ。現状聞かれたりすると惨めさもあるし。
>>475 全く同感です。そこまでいってもウンコ袋しないのは何故ですか？
人付き合いは食べ事が関係してトイレが近くなるから段々と疎遠になるな
こればっかりは隠しようがない
>>483 軽度と中等以上で生活に支障でるレベルが違うから
重症経験でも友達失ってない俺が失ってない失ってない俺が通りますね
なんかメッチャバグって草
失ってない俺がって入力しただけなのにw
チャットいいぞ
気軽に参加して気軽に抜けられる
気が向いたらオフ会にいってもいいし
>>488 重度ほど偉いとかウンコ袋つけてたら役職者みたいな序列が生まれそうで嫌だわ。
軽症者を軽視したりとかさ。
>>489 全くもって意味がわからないがそんなことは全くないぞ
ウンコ袋つけるのでも、既に嫁や子供がいて
つけ出すのと若くて独身でウンコ袋つけるのでは人生のダメージが違いすぎるからな
既婚妻子持ちなら辛いは辛いけど再燃はもうしないから、できる仕事頑張ろうって思えるだろうけど若くて独身でウンコ袋なったら精神的に
立ち直れないかもしれない
大腸切り取っても再生する技術早く確立しないかなぁ・・
そんな超技術ができるなら普通に潰瘍性大腸炎治りそう
多分そんな技術があるならそもそも切り取らなくてもなおるってことだと思うんですけど(名推理)
大腸ちょん切って新しいのくっつけたら治るとか、本当に出来たらいいね
関係あるのか分からんけどUCになってから急に視力落ちた人いる？
そりゃこんな時間にネットなんかやってたら視力落ちるわな
>>475 いや、お前だけだろって思ったら意外と賛同されててビックリ
なんだ、みんな頑張れヨ
これ以上堕ちるところないって思えば気は楽になるさ
ウダウダ言ってねーで風俗でもいって気晴らししてこいよ!
酒はダメでも性欲はOKだろ!
>>500 小腸の移植はあっても大腸は移植したら移植した大腸が再燃するからないそうだ。
やってもいないのに決めつけず実験してみてほしいもんだが。直腸だけでも入れかえれたら
ウンコ我慢できるし
@denkyupikaso
がん治療グレードの医療大麻CBDオイル
患者同士で共同購入すれば良い
ちなみに一人で買うと一滴100円くらいかな
(大麻高級すぎる)
>>508 保険証の裏の臓器提供に大腸は記載ないから。
大腸なくても生きていけるかららしいです。
>>507 ウンコ袋下げて裸になる所行くとか拷問だよ
>>501 UCになってから何度か眼科のお世話になった
はっきりとは断定できないけど眼に潰瘍ができてるから
UCの合併症かもしれないといわれたときもある
UCと直接関係ないけど入院中、うす暗いところで本読んでたから視力落ちた
>>510 女の子はうんこ袋にうんこが出てくるのを見ながら加える事になるな。
漏れたら女の子もうんこまみれ！
>>504 例えは悪いが車椅子の障害者と同類だよ
全ての行為が躊躇される
ウンコ袋ぶら下げてまで風俗行く奴とか
よっぽど、よっぽど、ムラムラがおさまらなかったんだろうな
>>514 でもかあちゃんがやらせてくれなかったら、風俗行くしかないよな。
ナンパで引っかけてもうんこ袋見られたらにげられてしまう。
うんこ袋うんこ袋と言って嫌みタラタラぬかすな
うぜぇ
「恐るるものは皆来たる」で自分に降りかかって来るぞ
>>506 安倍総理がやって良くなって今、
内閣官房参与に大麻政策の荒井広幸議員が相談役をやってる件
>>506 吸えばええやん
俺が大麻やってた頃は1g4000円～
吸ってた頃はこの病気にもなってなかった
なんか夏と冬ってこの病気悪化しない？気のせい？
寛解してても夏と冬はいつも再燃するんだが
>>519 マイスリーとかの睡眠薬より大麻の方が気持ちいい？
夏は暑い外と寒い室内を行ったり来たりするせいで自律神経がイカれるイメージ
>>511 レスありがとう
目に潰瘍って怖いね…
最近ずっと目の奥が痛くて視力も落ちたんだ、蓄膿かと思ったけど耳鼻科では違うって言われたからUCの合併かもと思うようになったよ
トイレ篭もってる時はスマホいじったりするし視力に関してはそのせいもあるのかな
この時間までネットしてりゃそりゃ目も悪くなるだろとしか
みんな再燃中→おさまりつつある時はなに食べてる？
毎食ひきわり納豆、うめぼし、鮭フレークで大人茶碗で白米二杯食べてるけどまずいかな？
あるんじゃない。
背中が痛くて病院に行って血液検査とかしたら、内視鏡検査しましょうってなって、確定した。
そこら中に影響出始めて、他の免疫疾患の病気まで出てきたりするよ。自分は手のこわばりからはじまり肩と首は座ってられない痛みまでいったわ その後肝機能が基準値の20倍くらいまでいってウンコ袋になったらどっちもおさまったわ
>>532 ウンコ袋付ける前と付けた後どっちが精神的に楽ですか？
>>533 自分はウンコ袋の方が楽になったよ。
絶対に勘違いしてはいけないのは532に書いた程の状態ばかりだったからだよ。
仕事もろくに就けない、他人との関わりも
全部なくなって見た目も副作用で剥げで
異性関係も絶望し、ずっと下血で貧血ひどくて
性欲もなくなって いっぱい失って人生の楽しい部分には諦めついたから せめて安定して職について最低限の飯は食いたいと決断した。
ご飯が普通に食べれるのすごく嬉しいし仕事も
続けれてるのも嬉しいよ
けどウンコ袋ぶら下げてるのはやっぱり辛いし
毎日へこむけど 透明の袋に茶色ウンコが
常時出て汚いもんが見えちゃうから。
>>534 質問ですが
ストーマにしたら便意とかあるんですか？
垂れ流しみたいな感じ？
あと本当の肛門はそのままなんですか？
>>534 パウチ袋かぶせるとウンコは見えなくなるよ。
でも処理する時は同じだけど。
>>535 便意は無いまま人工肛門から垂れ流し。
俺は本物の肛門残っているけど便意みたいな感じがするときは、なんか白濁した体液がでる。
ストマに便意はないよ。ウンコだけじゃなく屁もストマから出るから音も止めれない
しょっちゅう出るからね。病院のエレベーター
のほんの数分でも屁出ないか緊張する
>>530 腰にくるなー、普段腰痛ないから再燃の合図って感じ
あれ、なんか調子が悪いなと思って３日で緩解から下血まで急降下した…今までで一番のペースだ
再燃しかけても何とか戻してたけど、下血が始まったら流石にキツいね
9月の予定はとりあえず全部キャンセルしかないのが悲しい
>>537 >>538 質問に答えていただき有難うございました
>>538 パウチが膨らむから服も片側だけ膨らんで変な格好になるね
>>542 そうだね。お尻から出るブッて大きな音ではない
小さめのプーってのが出る。だからある程度音がある所はわかりづらい 仕事するならシーンとした事務所は辛いね １日何回も出るから。
散髪とかも店員と至近距離だしいつ出るかと
ドキドキする
退院して初めての外来
採血診察レミケード(2回目)
お会計 75000円
そんな手持ちねーよ
>>544 それは大腸と小腸に交通ができてるんじゃ？
やばいなぁ
注腸検査してもらったら？
<<547 7月にUC診断され即入院で退院したのがお盆でした。
申請書は診断されてからすぐ出したけど数ヶ月かかるみたい
>>549 返ってくるとはいえその出費は痛いね…
自分のときは診断当日カメラ入れられてワケわからないまま会計2万でビックリしたけど
手持ち無いですよね…？次回で良いですよって言わなくても察してもらえたわ
>>549 ７月に気付いてもうレミケードまで行ったのかよ。ほっといたろ
>>548 5分で出てくるとか物理的に無理だから釣りだぞ
いや5分で出て来る奴を知っている
そいつは手術して交通部を切除した
今食った物がすぐに出るから「おかしいなぁ」と言ってた
口から肛門まできれいに繋がってる状態で5分は不可能
胃から小腸すっ飛ばして大腸とかそいいう体なら可能
>>551 レミケードってUC治療の副将、大将クラスってことですか?
ちなみに入院中、ステロイドでcprと便回数は徐々に下がって行ったが血便がなかなか止まらず、ゼルヤンツを中止し、レミケードに変更。3日後に血便が止まり、2日後食事再開し、再開5日目で退院しました。
ステロイド服用までいったらステロイドも含めどれも似たようなもんだわ。強力な薬って意味。強力な薬になる程副作用のリスクも上がるし。どの薬もそのうち効かなくなるから、効かなくなったら他の薬にするみたいな感じ
>>519 それもいいし、もうどこでも外国から買える時代か とふと思った
>>553 交通って小腸と大腸が癒着してそこに穴が開くような感じ？
すげぇ怖くなってきた
>>558 マジレスするとそんな状態になってたらそんな普通にしてられんぞ
腸交通で5分で出るのはクローン病じゃ普通にあることだがUCでは珍しいな
珍しいっつうかマジなら速攻で入院レベルの話なんだが
普通にネットにレスできてる時点でまずそれはない
痛いとか苦しいとかじゃないからレスぐらいできるだろ
だいぶ前に通院しなくなったんだが、当時はもしかしたらクローン病かもとは言われた
レスできないレベルってどんな状態よ
UC重症でも痔瘻で寝転がることさえ辛いときでもスマホくらいいじれたわ
難病認定されても3割負担が2割負担になるだけなら大して変わらなくない？って気がするんだけど他にも優遇措置って有るの？
>>564 解るわぁ
膿瘍破裂寸前×2ヶ所とか
俺は逆立ちして寝ようとしたぞ
無理やったけどw
アノ状態でレスは不可能だろ
>>565 月額自己負担上限
いや小腸に穴あいて大腸にも穴あいてんなら痛みが激しすぎて普通呑気に5chやってる場合じゃないんだが
>>570 普段ロペラミドしか服用してないけど
お酒飲むときはコデインサン服用してるから
漏らしたことはない
風邪とか身体が弱っているときは漏らす
調べたらコデインサン、飲酒だめなんだ
まあいつもチューハイ１杯飲みきれないけど
>>564 むしろ痛みから気をそらすのにスマホ弄ってばっかりだね
入院中もテレビ見ずにスマホで延々と映画化→YouTube→5ちゃんのループだったw
>>576 > 大腸全摘してセックスした人いる？
> 漏れない？
女の子上になってもらえば！
あぁ調子悪ぃ
盆休み中に下痢酷くなるしめっちゃ痩せてきた
>>475 これ
何回人生仕切り直しても血下痢に叩き潰される
眼のiPS細胞再生医療で今は3000万円くらいかかるとかテレビでやってたな
>>583 大腸の移植した方が早いと思うんだがな。
正確には直腸だけ。一旦全部切除して三年
くらいしてから直腸移植したら再燃しないかも。
>>576 一時期ストーマしてたけど普通にしてたよ、漏れなかったし。
>>584 本当に完治できるなら3000万くらい喜んで差し出すわ
3ヶ月月前からいきなり催して間に合わなくてウンコ出てしまうからオムツはいてる。ステロイドとペンタサもきかないし入院しろと言われないしどうすりゃいいの。家にいると何もないんだけど外出するときつい
>>592 外出すると運動するから刺激になるのかもしれんね。
刺激と言えば、俺の場合検査の時にS字結腸？の位置がずれたのか、大腸カメラ検査以降は
尿意があると便意が来るようになった。
感覚的には大腸と膀胱が接触してる感じ。
しかもその便意は我慢できない便意になるから大小両方を冷や汗かきながら我慢して便所に駆け込むハメになる。
大小出てその後また普通の量の小便が出る。
多分腸が膨れて膀胱を圧迫して上下に分けてしまってると思う。
だから最初に膀胱の下半分が出て糞が出て圧迫から解放されたら膀胱の上半分があとで出るんじゃないかと推測。
先に膀胱が膨れると膀胱が大腸側を圧迫し、先に大腸側が膨れると膀胱を圧迫するという相互関係になってるような？
もしかしたら俺みたいに、膀胱が腸を刺激している感じなら、水分を控えめにして膀胱が満タンになりにくいようにしてはどうだろう？
ちなみに汗だくの時は小便も出ないけど便意も無い。
この病気と便所の関係は
年寄りと杖の関係みたいなもんだよ
>>592 便意がきて肛門締めてもすぐあふれでちゃうなら直腸がやばいね 入院した方がいいよ
入院したいけどそれだけじゃ入院させてもらえないみたい。他にも症状が出て入院するのかね。
運動と言うか一時間運転して降りたときに漏れました。休み中は大丈夫だったけど通勤とか2歳の子供と二人で出かけてる時に限って催します
>>596 運動っては体操とかスポーツとかするという意味じゃなくて普段と違った動きが結果的に運動になると言ったまでだよ。
精神的なものも無いとは言わないけどさ。
経験的にというか日常だったりするけど、強烈な便意の主力は屁みたいだけどな。
食事を完全に変えるのも良いんじゃない？
牛豚鳥由来の物は一切食べないとか。
タンパク質は魚介類と植物性で摂取。
潰瘍性大腸炎患ってる高橋メアリージュンのツイッター内容がヤフーニュースに上がってるね。
病気すると仲間と自然に亀裂が入るのね、人付き合いが極端に減る
健常者との収入面や憂鬱な気分で
常に一人だな…気が楽だけど…
お前らって薬は当然として早寝早起き健康的な食事最低限の運動も当然こなしてるの？
>>602 いや極端に動くか引き籠るかのどちらかだな。
俺の場合、適度はない。
全く働かないわけにもいかないし、働く時は吐きそうな程の重労働。
そして粘膜と血の混じるコロコロうんこ。
翌日結構な量の血。
高橋メアリージュンが潰瘍性大腸炎患者にトイレ優先カード作れとかわけわからんこと言ってるな
無理を言うなアホ
そうやってむやみやたらに突っかかってるからかんかいしないんだぞ
>>600 酒が無理だからな。
おっさんにもなると一緒に買い物やサッカーやろうよとはならないから 飲みな行けない＝会うことない だね
俺は普通に飲み会行ってるわ
もちろん酒なんて一滴も飲まないが何も言われない
好きじゃないんでとだけ言ってる
飲みは酒を飲む人に気を使われるのが申し訳ないから行きづらい
後は食べ物がどうしても脂っこい
個人的には飲めなくても参加したいんだけどね
会社の飲み会とかなら座ってりゃいいし何人もいたら目立たないし飲まず食わずでやり過ごせるよね。それに在職できてる状態ならたいした事ないし。
今まで飲みに行ってた友人とは行けなくなったな
お二人で行って病気だし飲めないんだ、油っこし食えないんだって水飲みながら対面座ってんのも辛いね 話題も病気で仕事クビなってお先真っ暗みたいな内容しかないしな
ステロイドとペンタサで様子見るように言われてるけど治らないけん
>>611 坐薬だね。直腸なので。でもいれた後にすぐ屁と出てしまうから効いてないのかな
イムランを近々、飲む事になるみたいなんですが様々な副作用があるみたいなんですが…
吐き気とか、抜け毛とか やはり飲んだ事ある方はありましたか？
イムラン飲み始め数週間で吐き気
１錠から0.5錠で落ち着いた
脱毛継続中、スカスカ
>>614 返信ありがとうございます。
すぐには、副作用は出ない感じなんですね。
私、女なので脱毛は凄く嫌です。
もちろん、男性でも嫌ですよね。
チオプリン製剤（イムラン）は重篤な副作用を起こすことがあるので予め診断薬で問題ないことを検査してもらうことを勧める
中等症からの薬は副作用との闘いもあるので自分に合った薬を複数試すのがいいと思うよ
>>616 ありがとうございます。
今、入院中で近々イムランが使えるかの血液検査をするそうです。
ネットでも調べてみると、いっぱい副作用ありますもんね。
>>618 イムランの副作用の禿げはマジで嫌だよね
副作用の割には効果薄い人多いし
自分はタクロリムスで肝機能数値がド偉い事
なったわ しかも全く自覚症状なかったからね
>>619 副作用が強いわりに、効果が薄いのは困りますね。
以前、ここでゼルヤンツの事を質問したんですがゼルヤンツは効果がなくて入院になってしまいました。
色々と他の薬も、イムランがダメな時は試すと思います。
どの薬も、副作用が怖いですね。
>>617 そうですね、主治医と相談しながら色々と試してみます。
ゼルヤンツは副作用で癌にかかる確率が上がるってのがあるからここの意見鵜呑みにしないでキチンと医者と相談すべきだぞ
>>623 わかりました
よく相談します。
ありがとうございます。
>>621 ゼルヤンツ効果ありませんでしたか、4錠/日ですよね？
長い目で見れば効けばエンタイビオですかね
プログラフかシンポニーの強めの薬で炎症止まればなんとかなると思うんだけど、全摘はマジ最終手段なのでよく考えてください
薬は個人差があってどんな薬が効くかも違うようなのでレミケードなんかも試してください
ステロイドが効くなら抗炎症作用は一番なんですけどね
女性、それも若い女性なら大腸より髪の方が大切かもしれんな。医者にイムランやめたらまたはえるからと言われたが、ずっと飲み続けなきゃならんとも言われたしな。それじゃ結局ずっと禿げじゃねーかよって
後、精子駄目になるし。これもやめたら何ヵ月かしたら復活するって言われたが飲み続けないといけないならずっと駄目じゃねーかって
イムランは世界で一番使われているとは言え遅効性でなかなか効果出るまで時間かかるのに
ゼルヤンツからイムランって選択は普通ないね、効けばなんでもいいんだけどさ
>>625 ゼルヤンツは、1日4錠でした。
まだまだ、試していない薬もあるので これから色々試す事になると思います。
絶食入院して、下血も治まり今五分粥まで回復してます。
全摘だけは、どうにかしないように良くなるといいんですが…
>>627 42歳なので、若くもないんですけど�w
でも、一応 仕事が接客なので脱毛が酷かったらって心配ではありますね。
期間も長く私も飲むと思うので、禿げって周りに思われるくらいにはなりたくないっていうのが本音です。
ペンタサ2000㎎（94%）朝夕、プレドニン10mg朝2年ぐらい飲み続けていますが
骨が弱くなる危険性はないのでしょうか？
便のほうは固形で（多量飲酒時除く）粘血便は出ません
ただし内視鏡で見ると大腸内に無数のクリープのようが物ができてます
（ガン化はしてない模様）
>>631 その状態なら普通ステロイドからイムランじゃね？
>>630 この病気は新薬の開発がめざましいので切らずになんとか待つのがベストです
第三相に来てる治験薬がかなりあるのでつないでいくのがいいと思いますよ切ったら終わりです
>>633 そうですね、切らずに新薬にも期待しつつ頑張ってみます。
明日から、イムランを服用するみたいです。
(先日、血液検査した時のでイムランが使えるかも検査したみたいです)
ゼルヤンツ飲めば、症状が落ち着くと主治医は思ったんでしょうね。
でも、私には効果なったみたいです。
ペンタサ注腸やってるけど塗るゼリー医療用ってのがなくなったのでぺぺローションとかでも問題なし？
薬だけに頼らずキチンと規則正しい生活することも重要だぞ
特にストレスをためないでキチンと寝ることは重要
>>635 白色ワセリン使ってる
病院で処方されたから使い方に問題ないと思うし薬局でも普通に買えるから便利
オレは酒も飲んでるし食べ物も特に気を使ってないな
あんまり関係ないと思う
関係あると言う人もいるし、そこは人によって違うんだろうな
ちなみに自分も何でも食べる
UCと診断されてるけど、皆と同じ病気と思えない
細分化すべきか
関係あるかないかはともかく明らかに不健康なものは食ったり飲んだりしないほうがいいぞ
潰瘍性大腸炎だけでもかったるいのに他の病気にまでかかったらやってられんからな
新薬続々登場と言っても副作強い薬ばっかだしの飲み続けろでどっちみち長生きは無理だな
製薬会社も売れればいい訳だから。
ゼルヤンツ効いて飲み続けて脳出血かなんか書いてた人いたし
>>600 ずっと気を使わせるのも申し訳ないし、かといって悪気なく言われた言葉に傷付くのもしんどいし
ある程度病気のこと話せる人以外は緩解時だけお付き合いって感じにしてる
長らく緩解出来てて受給者証弾かれた途端に再燃したわ…
また保健所行くのも書類揃えるのもダルいしキツい
しかも書類書いてもらうのただじゃないし、なにげに負担が多いなぁと毎回思う
車移動だからまだ自分で回れるけど、これこの暑さで電車と徒歩とか何度も出掛けるの死ぬよね
>>613 吐き気(というか実際に吐く)と、胃けいれんかってくらいの胃痛が出て服用止めたよ
プレドニン減らすのと同時にイムラン取り入れて入れ替えて～の予定だったけど
プレドニンを徐々に減らすだけになりました
どんな薬も服用してみないと分かんないから怖いよね、とりあえず体と相談しつつって感じだし
合うといいね
イカれた大腸切って捨てて副作用だらけの薬浸けから抜け出せるウンコ袋生活が体的には一番負担少なくて健康なんだろな。ストマクローズすると何かと問題も出るかもしれんし。
新薬開発よりもっと目立たない方法開発してくれ あんな目立つ袋ぶら下げる気に誰ならん
できれば体内に埋め込めたらいいのに
>>644 私も、プレドニンを減量する為のイムランを導入する事になりました。
飲んでみないと、分からないけど自分の体と相談しながら様子見てみます。
早く寛解したいです。
>>643 自営業からアルバイトへと転落
肉体労働だったから復帰は無理
月々数万の稼ぎで貯金も底をつく
自家用車の維持費もバカ高いから
下取りで1万…、車ない、お金ない
仕事ない
軽症で書類を保健所に提出した後再燃した
特例で出したから審査は受かると思うけど、確実に再燃する病気なのに
国ももっと違う対応を考えて欲しい
軽症は切り捨てるとは感情が無さすぎる、あなたのように直後に再燃する事だってあるのにね
>>647 特定受給証で有難いの有難いけど、上限一万、二万とかいっても皆その前に健康保険や社保険で毎月何万払ってるからね。実質三万、四万。
払えないよ
精神疾患の奴等なんて働かず国に金貰って三食食ってんだ あり得んわ 血液検査もさせて栄養状態とかも審査しろよな こっちの中等以上の方がよっぽど辛いからな ろくに食えず毎日出血多量の生理みたいなもんなのに
働けず国のために役に立たないやつに税金使うのは何かなあって思う
潰瘍性大腸炎みたいな環境によっては仕事出来る病気に金回して補助してほしい
>>646 おかしいな、キツいなと感じたら無理して続けず担当医に相談するのがいいと思いますよ
出されたんだからとりあえず…ステロイド減らす為だし…って服用してたら副作用でえらい目に合ったのでw
>>647 生活保護じゃなければどんなに補助があっても医療費とそれにまつわる出費ってどうしようもないんだって思う
別の病気で入院した時には慌てて高額医療限度額の書類揃えたり、病気で弱ってる時に一人でやるのは大変だよね
プリントアウトで済むと言って入院先じゃ無理だったりするし、どうにか改善出来ないものかなぁ
>>648 俺は働く制度を強化してもらいたい
収入がなければ医療費は払えない
例え上限があっても払う事には変わりはない、国で医療費は負担します
わかるが、計算で言えば式が無いんだよね、答えだけあって、あとは自分で何とかして働けって
例えが悪いが外見だけではわからんからね、腕がない足がないって見た目でわかれば苦労はしない
>>650 今は医師を信じるしかないと思ってます
大腸破裂、直前までいってたのがここまで持ち返したので…
考え方は、人それぞれだと思うのでアドバイスくださってるのにごめんなさい
>>653 一時期は、切除っていう話もあったんですが入院して絶食治療で運良く数値が良くなったのとCTでも切除しなくてもっていう結果だったみたいです。
今夜から、イムランの服用です。
副作用がひどすぎる時は、主治医に相談しながら中止したり他の薬に変更してもらったりしたいと思います。
自分は入院して出血多すぎて輸血繰り返しながら絶食も1ヶ月半でこの病気になってMax20キロ痩せたよ ひどい時170センチで39キロまでいって骨だけで状態5分も歩けなかったわ 退院もずっと貧血。この状態でもほけんり食欲有り栄養状態問題なしの
>>655 この状態でも働くか貯金崩して保険料も医療費も払わなきゃならないのに食欲あり栄養状態問題なしの精神患者は働かず国からの金で生活させてもらえるとか納得できないよ
生活保護と違って貯金あっても貰えるみたいだし 問診だけでしょ 脳ミソ開いて判断されるなら納得できるんだけど
ほぅ
メアリージュンは過去六年間無症状だったのか
羨ましいな
>>656 俺はそれでも精神患者にはなりたくないがね
>>658 本当に飯も食わないガリガリでクマ作って一人で何もできないから働けないような精神患者なら納得できるけどね
ステロイド抜いた瞬間、血混じりの便が…
寛解したと思ったのにしんどいぜ～
リアルダはアレルギーで飲めんし今後どうすっか
>>661 もう一度ステロイド30mg服用開始減量しながらイムラン
最初の発病から7年間何も無かったけど、数ヶ月で急激に悪化した。
プレドニン2回処方されたけど奏功せず。総合病院紹介された…
>>663 原因不明の悪化が急にって口ぶりだけどんな馬鹿な話があるかよ
ストレスとか食生活とか絶対原因あるだろ、まずそこ改善しよう
ストレス説、食べ物説のあれ食べたからこれ食べたから自分で思い込んでるだけかもしれんし本当の所はわからないよね 生まれたての赤ちゃんもなったりしてるから
所詮、世界の医学はロスチャイルドの人口削減計画に牛耳られているので難病は今後も増え続けるし治療法は公にしない
GCAP中は便意我慢できたのに、終わって移動しようとしたら決壊した
幸い粘液は少量で下着の中でおさまってくれたし殆どおならの音だったけど、来週も同じ技士に会うのキツイ……羞恥心でしにそう
>>662 イムラン副作用強いとい聞く。こえーなぁ…
>>672 結石にも気をつけてね、自分は腎結石やったよしんどかった
この病気になると腎臓も肝臓もあっという間に悪くなるね、下戸だから酒は一切飲まないのに脂肪肝だとさ
もう薬飲みたくないよ
>>664 俺その結果、緊急手術で大腸全摘になったぞ！
>>673 肝臓が悪くなるの薬が強いせいか、潰瘍性大腸炎の人免疫狂ってるから肝臓まで免疫疾患でだして自己免疫性肝炎、 原発性胆汁性胆管炎とかになっちゃったのかわからんよね
>>672 尿蛋白出まくっているよ。
腎機能低下だけじゃなく、肝機能も低下してる。
ほかの合併症として、甲状腺機能低下症や難治性咽頭潰瘍でも入院して、痔の手術もしている。
下り坂を転げ落ちてるけど、この先人生どうなるんだろうね。
寛解してる感じなのに体重が減少してるのですが、こういう症状の方いらっしゃいますか？
>>669 どんまい、こればっかりは仕方ないよ
割り切ってその日だけ生理用ナプキンか、リハビリパンツ使うのもありだと思う
この時期の再燃で辛いって、トイレが蒸し暑いせいで余計に具合が悪くなるんだよね…
渋り腹の痛みで脂汗＋暑さで顔に滝汗＝化粧などなかったことに！
しかも鳥肌立って吐き気がする時はこのあと洗面台に移動してえづくまでがワンセット
もう仕事行きたくない
>>678 ありがとう、ここ数ヶ月失敗ナシだっただけにちょっと心に来たけど忘れるよう頑張る
技士さんも忘れててくれ……
さっさと寛解まで持っていきたいなあ
全腸型中等症発病後入退院繰り返して自主退職
↓
面接で病気のことを話すと採用されずアルバイトへ
↓
2か月で再燃して休みがちになりバイトクビ
↓
違うバイトへ
↓
また再燃してクビ
↓
在宅でできる仕事を始める
↓
十分な収入が稼げない ← いまここ
↓
家賃が払えず追い出されホームレス
みんなどうやって生活しているのか不思議。
寛解時は普通に働けるから、生活保護は通らないよね。
>>680 落ちる所まで落ちたろ？そこまでいったら切った方が生活できるだろ
切るのも悪い状態が長ければ長い奴ほど
切った後の予後も悪いらしいからな
特にステロイド量多い奴は切ってもくっつきが悪いらしい
>>677 自分も同じ、全く体重増えず逆に減ってる
体力も減るから嫌なんだがどうしたら増えるのかわからん
>>682 地味にキツいよね、鳥肌
というか普通は「痛みで脂汗かいて鳥肌立てながらトイレでうずくまる」って相当だと思うんだけど
なぜかUCだとお腹弱い人、よく下す人みたいな扱いなのが納得いかないなぁと思う
そもそも食べてないから下すというか爛れて剥がれた粘膜と血しか出てきませんよ…って
おそらく他の免疫抑制剤等での効果が得られない場合だけの処方になる可能性が強い
>>688 次から次と新薬でるけど命懸けの副作用ばかりだな。広島漢方、青黛も副作用の肺動脈性肺高血圧症出るだよな どんな副作用か知らんが名前からしてヤバそうだ
大腸移植した方が早そうだけどね
とか名前からして
>>689 症状が出た患者の一日当たりの青黛の摂取量を医者から聞いてびびったわ
因果関係はよくわかってないみたいやけど
>>689 セイタイの副作用なんてきちんと医者と相談して適量飲んでりゃ発生確率0.1%ちょいだぞ
まず気にする必要はないレベル
副作用が出てる奴は基本独断で勝手に飲んでるやつ
あとウンコ移植もノーリスクではないからな？
>>693 0.1％の難病にかかったのが我々です。
結局、大体の人は薬で一時的に寛解は続くんだろうけど人生は長いからねえ
10年～何十年飲み続けることを考えたら誰でも副作用は出てくるだろね、そこだよ問題は根本的な治療ができない以上常に危険と隣り合わせ
>>680 ←いまここ、までまったく全て同じ状況、その間に約３8年間付き合いの大親友を去年自殺で亡くした
きっかけはこの病気をして
5年目だけど仕事を失いバイト収入のみ
で親友とも距離が開いていった
今年10年飼ってきたペットを亡くした
生活は賃貸で母親と同居だから生活保護は受けれず、生活が不可の状態
親友、ペット、貯金、仕事を失い
今は本気で死ぬ事も視野に入れてるな
うつ病もあるし再燃しまくるし
どうにもならん人生よ
俺はもう60近いし大腸全摘するくらいなら癌でもなんでも死んだ方がいいわ
癌で死ぬかUCで死ぬかくらいの違いだ
進行した癌の痛みや苦しさはUCの比じゃないと思うけどね、俺も切らないつもりでいる
>>698 昔からモルヒネとかあるし
鎮静剤くらいあるだろ
>>696 そこまでいって全摘しない理由なんですか？
切って繋いで上手くいったら良し
上手くいかなかったらウンコ袋にしたらいいんじゃないか
もう見栄はる相手も遊ぶ相手もいないんだろ
この先セックスする事も友人と温泉行く事も
プール行く事もないだろ
ウンコ袋にしたら再燃ないから腹痛、下血、失禁もなくなるし今よりはマシな生活できるんじゃないか
全摘しない理由？別に医師から言われてるわけではないし、する希望もない
けど、俺の何をわかって言ってんだ？
>>696 母親と世帯を分けるところからじゃね？
今は足引っ張ってるだけでしょ？
ガチで行政に相談したの？
>>697 UCのみでどうやって死ぬの？
>>701 何をわかってるってあなたが今の現状を
自分で書いた事だけわかってるだけです。
>>701 今の病状容態と生活状態であなたがよいなら
良いと思います。失礼しました。
>>702 UCで直接は死なないだろうけどさ
毎日ウンコ漏らしてたらメンタル的に生きる希望なくならない？
薬飲んで寛解維持できていれば良いと思ってて薬自体が体に良くないってことに考えが及んでなかった
早く革新的な治療法が出来ないかなあ…
>>702 もう見栄はる相手？遊ぶ相手もいない？セックスに温泉プールに行くこともない？オメー何を言ってんだよアホ
イヤいるけどな、決めつけた言い方してるな、バカばっかだな早く下痢して死ねや糞野郎
なぜに難病患者同士でケンカになるのか・・頭に転移してる奴が多すぎだな
>>694 0.1%が2回続けて起きる確率いちいち気にしてたらなんもできねぇぞ
>>709 こんな糞どうでもいいことで喧嘩するくらいいつもピリピリしてるからこいつら寛解しないんだろうな
>>710 医学的には1000人に一人って事になるのかな？
でも俺、有名人も含めて1000人も人を知らないと思うけど、俺を含めて4人も潰瘍性大腸炎の人知ってるよ。
一人は誰もが知る阿部首相、もう一人は自分、あと2人は知人と友人の同僚。
ウイルスによる白血病だって何人に一人とか言うけどあれも嘘っぱちだと思う。
自分の知る血族じゃなくて友人や知人でも既に3人死んでるし、一人は闘病中だと聞いた。
どう考えても医学的統計と自分の知る数値とに違いがありすぎる。
そしてその数値はどれも医学的な統計上の数値よりも自分の知る数値の方が大きい。
多分、医学的統計の数値を聞いたら、おおよそ5～6倍したらちょうどいいんじゃないかね？
そんなクソしょうもない長文書いてるよりさっさと寝た方が体にいいぞ
まぁ、5chとは言えこういう掲示板で生の声が聞けるのはいいけどな
もしネットがない時代だったら情報もないまま医者の言うとおりの選択しかないとかゾッとする
>>708 支離滅裂だな 自分でもう何も残されてないって長い自己紹介皆にしてるからそこまで絶望なら人前で脱ぐ状況ないなら全摘したらQOL上がるんじゃねえのって話だろ
もう全摘マンは無視しようよ。荒れるだけ。
もともと自律神経失調症を患ってるんだけど、潰瘍性大腸炎が再燃すると少しして自律神経も悪化する。
同じような人いる？
>>705 俺も残りの人生ほぼ消化試合だわ
でも死を選んでない
非合法の薬の入手方法も知ってる
でも今は手を出す気はない
>>718 当たり前だろ 中等以上はそこら中悪くなる
>>718 全摘マンってどれ?
俺は救急車ではこばれて、気が付いたら問答無用で全摘されたけど、ストマにならなくてもどうにかなるならストマにならない方が良いと思う。
アメリカ食みたら潰瘍性大腸炎にならない方が不思議なような気がする
若い社会人や学生さんは明るい未来のため親元でじっくり内科治療に励んでねって思うけど、いい年こいた中年のオッサンがまともに働けずバイトクビ繰り返して 病気のせいだ～って
嘆きながら年老いた親に抱っこしもらう生活してんなら切ってウンコ袋にして働けよっと思うけどね
すみません、みなさん教えて下さい。
更新手続きの書類提出からどれくらいで新しい受給者証届きましたか？
7月末頃発送しましたがまだ未着です・・・。
現在手元にあるのは９月末で切れてしまいます。
>>721 全摘マンとは、全摘をする必要がない人にも上から目線で全摘！全摘！と叫びつづける哀れな人のことです。
>>696 補足ですが、生活保護を受けるには親世帯と分離手続きしないといけませんが
住居が同住所の場合、世帯分離は不可能になります。
>>726 オッサンが働けねーほど下痢が酷いならウンコ袋にしたらいいだろ 下痢でも働ける程の症状なら薬物治療でいいだろ
>>722 インドとか韓国とかブータンには患者いないのかなぁと思うことあるわ
衛生状態とか唐辛子よく食べる国とか関係ないのかな
>>724 地域によって違うので、保健所に問い合わせるのが一番確実だよ
関節痛が気になる事がある。
夜中に便所行く時とか両膝、くるぶしが傷む。
>>725 全摘者が書き込むと全摘マンと呼ばれるのかと思った、仲間探したかった。
>>733 今は日本もウンコ水で泳いでるからよその事どうこう言えんぞ
24時間テレビは全摘マンは出んのかな
出てもよさそうだが
下痢しまくっても富士山登頂できるみたいな
>>737 気圧低くて袋が膨らんだとかいうイベントで盛り上がるつもりかよ？
おまえらいい加減全摘出者バカにし過ぎだぞ、再燃しろ
寛解してるから大丈夫だお^^
ウンコ袋マンだけは勘弁だお^^
>>742 口臭にも気をつけた方がいいよ
胃腸に問題あると口臭あるみたいだし
唾も臭くなるし 舌苔も増える
口臭は医者にみてもらったことあるけどなかったわ
舌苔もない
>>736 >>725の言う全摘マンとは別の意味か
>>737 宮沢選手のドラマやるんだから、内臓疾患患者がでてもおかしくないな。
ウンコブリブリする患者とかテレビに写しても汚いだけだろ
>>737 全摘者よりUC重傷者の方が視聴者の感動得られるんじゃないか。
UC重症ってしょっちゅうウンコする奴だろ
そんなもんテレビに写せるかよ
そういやパラリンピックには、UCみたいな内臓疾患の人が参加できる種目あるのか?
その気になりゃなんだって参加できるだろ
プロ野球選手のUCだっているんだし
全摘マンに質問 全摘の後の排便回数、トラブル、仕事シテルカ 教えてください
>>754 >>725が全摘マンなら全摘している奴かわからんぞ
>>754 全摘マンは、知識がほとんどないから全摘はしてないでしょ。
恐らく病気を理由に仕事をせず、家族から白い目で見られているイライラをここで発散しているだけでは。
同族嫌悪ってやつだと思うよ。
>>757 俺も病気を理由に仕事はしたくないな。
客先で便所借りて支障の無いものじゃないから。 あのブチブチ音は家中に響くし、当然客先の便所でも壮大に響かせる事になる。
>>758 それができる環境ならしなくていいと思う。
たとえ健康だって遺産が入ったりして生活の心配がなければ、自分の好きなように生きればいい。
ただ環境に恵まれていない我々は、この先どう生き延びるかは切実な問題。
前向きな気持ちになっても、再燃するたびにふりだしに戻るし。
仕事中に漏らすとさすがに心が折れる。
>>759 それなら「うんこマン」の方があってるような。。。
初めてアサコールの殻みたいなの見たわ
個人的には朝昼晩に３回飲むより、昼にまとめて1日分飲んでおく方が深夜～朝にかけて楽になる気がする
緩解時は分けてるけど
>>760 そういう奴のためにウンコ袋があるんだよ、
セックスも公衆浴場は諦めなければならんが
再燃がないから仕事して食ってはいける手段。
ウンコ袋の見た目は拷問だけどね。
>>759 それって全摘していないお前のことだろう。
>>765 うんこ漏らしまくりでおむつマンのお前と違ってセックスやっているぞ。
>>767 ウンコ袋ぶら下げてから彼女ができたのか？
だとしたらすげーな、家族にもウンコ袋姿見られるの辛いわ ちなみに自分は全摘マン
発病以来初めての重症。CRP9.5超えてて入院勧められた…
全摘してストマ閉じた奴を全摘マン
全摘してストマ閉じない奴を袋マン
オムツして凌いでる奴はムーニーマン
にしないか？
ウンコ袋マンとかオムツマンとか中傷摘だし
クッソくだらねぇ
そんなんだからお前らはいつまでたっても寛解しないんだよ
>>771 クッソくだらねぇ
糞下らねえ
まさに俺達に似合う言葉だな
>>771 クッソくだらねぇ
糞下らねえ
まさに俺達に似合う言葉だな
>>756 ポテチの袋みたいにパンパンに膨れないかなぁ・・？
>>764 一応、前に入院したときの大学病院の先生がこれと同じ事を言ってたからさ
とりあえず処方された量を1日分服用するのが大事だからって
https://www.nakajima-clinic.com/2017/10/1779/ その時は飲み忘れたら次にまとめてって感じにしてたけど、今回は意識してまとめてみたんよ
まぁ他の人におすすめはしないよw
>>769 勧められたならさっさと入院する方が緩解するのも早いよ
前に何度か粘って仕事した結果、緊急入院して家族にも職場にも迷惑かけたことあるわ…
>>768 全摘前からいたぞ。
摘出手術後、彼女はこっそり傷跡を早く治るようにと舐めてくれた。
ICUにいた時、看護婦さんと一緒にパウチ交換してくれたのも彼女。
>>768 お前は
>>757の書かれている奴なのか、全摘した方が良いのでは。
>>781 ウンコ袋なる前から付き合ってるんじゃなくて
ウンコ袋なってから彼女ができたよって奴いない？
ウンコ袋なってから合コン行く気にもなれないし、いいと思った子にアプローチする根性あるか？
>>783 お前は下記の番号と同じ奴なのか？
>>736、
>>768、
>>770 >>763 自分これ（アサコールの殻）主治医に伝えたらペンタサ顆粒になったわ
あとうちの主治医も内服はめんどかったら１日量まとめて飲んでもいいつってた
>>787 顆粒は効き目どんなかんじ？違いは感じる？
内視鏡やると腸内のアサコールが見えるけど下剤で流れないんだね
トイレットペーパー代も馬鹿にならないよな
病気になってから倍はかかってると思う
>>788 自分は今のところあまり違いは感じないかな
活動期でも症状が比較的落ち着いてるのもあると思うけど
どちらも悪化は防げてる
（ちなみに自分は区域性型で大腸最奥がずっと荒れてて
たまに直腸や中間部位に飛び地で炎症タイプ）
>>789 これ同じこと思ったな
不思議だよね
>>790 たしかに。
でも俺は倍どころじゃない。
ケツの穴拭きすぎてヒリヒリしてたけど、穴の皮が鍛えられたみたいで、最近はどんだけ拭いても平気
>>791 クローンの可能性あるよ。よくある話。
自分は水道局から電話あったわ。
便所毎日20回以上行ってた時期急に使用量増えたが水漏れてないか？って
>>793 そうなんだよね、クローン疑いはずっとあるんだけど
15年以上この状態で鑑別でも疑い止まりだし、
他の消化器官に病変出たことないから、検査後はやっぱりUCかね～で毎回終わるw
>>793 腸内のアサコール見えたらどうしてクローンなの？
なんか心配だわ
アサコールの殻が残ってんのはクローンとは全く関係ないから気にしなくていいぞ
>>790 後付けの簡易のウォシュレットを買ったよ
>>796 きっと
>>793がレスしてくれたクローンの可能性は
病変が飛び地だったり小腸に近かったりするところだからアサコールの殻は関係ないよ～安心して
（自分の場合は大腸最奥が一番症状が強いのに小腸までカメラ入れるときれいな腸壁だから
UCなのか大腸型CDなのか微妙という話）
アサコールの殻が便に出てくるのは普通のこと全く気にする必要なし、中身が溶けないまま出てくるなら問題
今日は腸よ鼻よを一気読みした
症状の程度って本当に差があるなー
>>797 >>799 >>800 関係ないのか、よかった
ありがと
この病気って薬を飲むことも大事だけどそれ以上に大事なのは規則正しい生活だって最近本当に痛感する
規則正しいってのが意外に難しくて人それぞれに合ったペースがある
実体験として大切なのはストレスがかからないリズムで単なる早寝早起きとかじゃない
>>804 そりゃ個人のペースに社会が合わせてくれるならいいけど、10分前くらいだと遅刻ギリギリで来るなと言われないか？
俺が勤めてたところ８：００に朝礼開始だったけど７：３０には到着、家を出るのは６：００、起きるの５：００だったぜ？
毎朝眠くてなぁ・・朝からどしゃぶりの雨の日なんか憂鬱だったわ。
無茶寒いならいっそのこと雪だったらいいのにみぞれとか。
思い出すだけでも嫌になる。
社会は合わせてくれないから自分の何かを変えるしかない
俺は意識を変えて、それまでの人生を捨ててフリーランスになった
〇〇しなければ、〇〇すべきを捨てることに集中してから体調は大幅に改善した
>>804 早寝早起きはどうでもいいけど睡眠時間はしっかり確保しないと確実に悪化する
そして休日に寝すぎてもそれもそれで逆に悪化する
突発的な渋り腹の痛みと便意はないけど、数時間おきにガスが溜まってキツくて目が覚める→トイレ行くと少し下血みたいなパターンで
夜まともに眠れてないからじわじわ体力削られてきてしんどい
５時間くらいまとめて眠りたい
>>796 腸内のアサコールがクローンの疑いじゃなくて
飛び火型とかがクローンの可能性がある
普通は直腸から順に侵食してように回っていくから。クローンはランダム たまたま今は大腸だけかもしれない
規則正しい生活 睡眠 食事 ストレス
多少しか関係ないんじゃね？アレルギーの奴、アトピーの奴、花粉症になる奴、若禿げの奴がいるみたいにただの生まれつきの体質、虚弱腸なんじゃないか？と思うんだが
俺達より暴飲暴食、糞ストレス生活してる腐る程いるし
遺伝要素が一番強いと思うんだけど
両親や祖父祖母が潰瘍性大腸炎じゃなくても
肥満体質、便秘しやすい、屁、ウンコが異常に臭い、大腸癌なったと事あるとか腸内環境が
悪そうな人いない？
原因はこの先も分からんような気がする、とりあえず治療法がもっと開発されてくれたらいいな
ただ自分なりに再燃のトリガーになりそうなことはある程度分かってきたけど、
分かったからってストレスが無くなる訳じゃないし体調だって維持出来ない時もあるし
働かなきゃいけないからどこまで折り合い付けられるかでしかないんだなと思うようになった
収入が大幅に下がったけど転職して良かったとも思うし…でも急に再燃しちゃうんだよね
これ以上どうしろと
原因は
１にストレス
２に脂
これを解消するために
１に楽観
２に和食
ハンバーガーで腹痛
キツかった
和食のほうが安全そうだけど作るの大変だしなー
日本人には日本食ですかね
>>813 だからトリガーもストレスだと思い込みじゃね？ストレス感じやすい奴は常に感じてるし
酒全く飲まず油物ほとんど食わず精神的にも全部順調で絶好調の時に超再燃したからなw
そんな時何年も会ってなかった祖母にたまたま
会って昔突然血便が長い間止まらなくなって激ヤセした事があった、違う病名言ってたけど昔だしよくわからなかったみたいだが これかと謎が解けたと思ったわ
ストレス関係してんのは研究で証明されてるから間違いないぞ
具体的な仕組みが解明されてないってだけで
>>818 ストレスもへったくれもない、まだ何も食べてない生まれたての赤ちゃんもなってるからな
それよくいうけど赤ちゃんはまた別の原因でなってるだけでストレスだけが原因ではない
>>820 だからまた別の原因てなんなんだよw
言い出したら全部結びつけれるからな
要するに俺達は大腸の寿命が低い欠陥品だったんだよ
あれ食ったら再燃した～
春先なると再燃する～夏だし再燃した～
冬なると再燃した～ストレスで再燃した～
人それぞれ違から～
思い込みだよ 禿げと同じだよ
髪のサイクル終了が早い奴がいるように大腸の耐久性が寿命までもたない欠陥品だったんだよ 泣けてくる
遺伝的要素＋環境だろうね。
遺伝的要素があったとしても発病しない人もいる。
環境は、食生活による腸内環境悪化や疲労、ストレスによる免疫低下。
私はいとこにIBDがいて、ダイエット甘味料をよく摂取していたら、屁がだんだん臭くなって来た。
ある日ものすごく腹が立つことがあり、しばらくそれによるストレスが続いたら、突然発症した。
>>823 疲労やストレスによる免疫低下、が一番しっくりくるなあ
再燃した時の状況思い出すと、毎回倒産とか被災とか身内の急病による生活の変化とか色々重なってる
やり過ごしてとにかく前に進まないと、って無理してるうちに再燃しちゃうんだ…
ところでくしゃみって地味にキツいな、お腹全体がｷﾞｭﾑｩｩｩｯってなるわ
しかし食べれんのは何しても何処行っても楽しくな～い
>>821 それはまだ未解明の要素だろ
ストレスが関係あるってのは研究で出てるんだから文句あんなら研究機関に言ってこい
色んな要因のうちのいくつかが絡み合って発症再燃するから
症状は同じでも原因は人それぞれ微妙に違うんだと思う。
ストレスが原因といってもそれだけが原因ではないだろうし
そもそも日常生活でストレスを感じてない人っているのか？
ストレスだけが原因ではないけどストレスも関係あるよねってことだろ
まぁストレスに関しては潰瘍性大腸炎だけじゃなくあらゆる病気の原因になるからどのみち貯めない方がいいんだが
おすすめのバイトがあれば教えてください
今は落ち着いています
エンタイビオを使用されている方は
おられないでしょうか？
現在アサコール、レクタブルと使用して
いますが効いていません。
今後エンタイビオを使用するようになる
みたいなので、少々不安です。
ググっても薬情報しかでないし、
YouTubeではエンタイビオを使用している潰瘍性大腸炎のYouTuberが出てきましたが、
詳しい情報はでません…。
>>791 同じく自分も上行結腸の盲腸に近い箇所に病変があって、直腸付近はほとんど綺麗な状態
UCの場合、罹患者の多くは直腸からの炎症みたいだし、下痢がつきものだと思うんだけど
自分のように一番奥の炎症だと下痢にもならなくて、それどころか便秘で・・・・
あなたも便秘型？それとも下痢もします？
先日内視鏡検査で潰瘍性大腸炎の検査を受けた受験生です
グレード2で大腸全域に炎症が広がっていました
今までたまにお腹が痛くなることはあってもそこまで不自由はしていなかったんですが、これから悪化していくことはあるんでしょうか
あと薬はどの程度効くのでしょうか
受験のこともあって非常に心配しています
久しぶりに粘膜と血じゃないウンコが出た。
屁が出せるし俺にとっては久々のご褒美だな。
このまま治まってくれるといいんだけども。
>>835 固形の時もありますが最近は下痢が多いように感じます
血はティッシュに少量つく程度です
下痢の時は全くつきません
>>836 自分の場合は下痢が一日5～10回(トイレ間に合わなく粘液漏らすこともあり)、真っ赤な血が出たという状態のところでリアルダを処方された
1週間程度で血は止まりトイレの回数が減り、今10ヶ月経つけどトイレは一日1～2回の細めの普通の便
なんでも好きなもの食べてるよw
薬が合っていたのですぐによくなったんだと思う
受験生ということで不安がいっぱいだよね
勉強に疲れたら体よく休めるようにしてね
処方された薬が合いますように
>>837 返信ありがとうございます！
頑張ります
薬が効くかなんて試さなきゃ分からん
心配しても治るものでもない
自分で出来ることなんて食事に気をつけるくらいだよ
>>829 寛解期ならたいていのバイトは大丈夫じゃない？
忙しくない職場を探したらいいよ。でも再燃したら休みがちになってクビになるけど。
面接の際に病気のことを話すか否かもよく考えた方がいい。
もし症状の落ち着き、再燃を数か月おきに繰り返すようなタイプならかなり難しい。
833さんよりは遥かに年取ってて（現在58歳）、血便が出たときガンかなと思ってすぐに病院に行く心の準備ができず
結局病院に行ったのは発症後1年半経ってからだったわ
今は薬で抑え込んでいる
心の平穏が一番の薬だそうです、みなさんお大事に。
健康あっての学校や仕事だと忘れないように肝に銘じる日々。。
>>841 オラすぐに病院行ったけど病変を見つけきれず痔扱い。
すぐ肛門科に行ってS字結腸付近まで見てもらったけど軽い痔かな？程度。
1年半後に酷くなってガンセンターでガンじゃなくて潰瘍性大腸炎が疑われるから他の病院行ってと紹介状貰った。
すぐに行っても大腸カメラしたとしても見つけてくれない場合もあるよ。
オレの場合たまたま行ったのが胃
消化器内科で先生もその専門だったので
内視鏡ですぐに診断がついた
入院設備もない街のクリニックだけど
やっぱ間をおかずに判るまで色々な病院に行った方がいいみたいだね。
俺の場合手遅れだったけど。
>>832 おおー変則部位仲間
自分のベースはどちらかというと下痢タイプかな
子どもの頃からしょっちゅうお腹くだしてたから、
それが当たり前すぎて便通異常という意識もなかったし、それをツラいとも思ってなかった
（そんな感覚だから小学生の頃お腹ゆるくても好きな牛乳を1日1リットル飲んだりしてた）
でも潰瘍性大腸炎の薬を飲みだしてからは明らかに便秘が増えた
だから最初の頃は
受診時に調子訊かれて「最近調子いいです！血便ありません！むしろ便秘気味です！」
→主治医「便秘かー。そしたらちょっと減薬してみようか」
→しばらくして定期内視鏡で主治医「手前は綺麗だけどやっぱり奥は潰瘍あるし荒れてるね。薬の量戻すわ」
を何度か繰り返したｗ
（今は自分も学習して減薬相談は慎重にやってます）
奥だけ荒れてる時って直腸みたいな鮮血出ないから、便秘時期だとなおさら様子が掴みづらいよね
自分は粘液で様子をうかがってる
今は下痢と通常寄りの便と便秘の頻度がほぼ同じぐらいの割合かもしれない
ちなみに
>>832さんはクローンとの鑑別状況はどんな感じですか？
やっぱ最後は全摘になるんかなぁ
こんだけゲーリーが酷いのは尋常じゃないよ
突発的な便意はないけどガスが溜まってあートイレ行かなきゃ→粘膜と血？が底に沈んでる、みたいな状態もなかなかしんどいね
固形物食べると出すときキツいから、もう10日くらい汁物しか摂ってないわ
なるべく腸を休めて薬も服用してそれでも改善しないってなんなんだよぉぉぉぉ
タンパク質取らなきゃダメよ
完全食とかいう水に溶かして飲むだけ（グミとかもある）で必要な栄養が全部とれるやつあるけど
腸を休めるのに良いのではないか？
休めるというか、潰瘍でﾍﾞﾛﾍﾞﾛﾃﾞﾛﾃﾞﾛになったところ(全大腸型)に消化されたものを沢山擦らせたくない…って感じといえば伝わるかなぁ
汁物とかゼリーはそこまで辛くないけど、固形物食べたあとは辛いことが多かったから
筋トレしたいけどお腹に力入れるの良くないとか聞くからなあ
トイレ優先カードがTwitterで叩かれまくってるけど、これ本当に必要か？
譲ってもらおうなんて考えたことなかったし
譲ってもらうにしても並んでる人に声かければよくね？カードの意味ある？
漏らしそうで必死で我慢するのは腹壊した健常者も一緒じゃん、
患者がみんなわがままみたいに思われそうで嫌だ
トイレの順番を譲った人は一番後ろに並び直さねばならない。
何故ならばその後ろの人全員が一人分余計に待つ事になったのだから。
譲ったと言ってその場所に並んだままのバカが居るが、それは後ろに並んでいる人の承諾も得ず自分勝手に
他人を割り込ませたという非道徳的な行為。
これはいい歳こいた大人に説明しても意味が理解できず？？？？となる人が多い。
並んでる場所を譲るという行為は、本来なら一番後ろに並ばないといけない人と場所を交代したという事なんだ。
そんな恥ずかしいカード行列の前で出せるかよ
入った後恥ずかしくて出れねーよ。
高橋メアリーも今普通に暮らせて再燃しないと自信持ってるし過去の事って思ってるから公表してんだろ
今 糞漏らしながら暮らしてんの知られたくない人もいっぱいいんのに
ランニングってどうなんですかね
走って悪化した人っていますか？
耳鳴りは薬関係なくなる奴はなるしならない奴はならない
健常者でも突然なったりする
副作用無い奴なんか居ないんじゃねーの？
俺の場合耳鳴り難聴の後飲みだしたからわからんわ。
年齢となんのお仕事してるか教えてください。
正規は受かる気しません。
UCぐらいで働けるだろ
じゃCDの奴はどうするんだよ
ずっと血便出てるんだけど出血以外特に痛いとか熱が出るとか症状無いんだけど同じような人いる？
リアルダは１日二錠飲んでて食事は特に気を使ってない
>>881 > 難病枠じゃなくて障碍者枠か
そんなあるんだ。
>>882 完全に俺と同じパターン
内視鏡検査では毎年少し炎症してたりしなかったりで血が少しだけずっとで続けてる
それ以外の症状はないから下手に薬増やしたりしたくないジレンマ
>>882 俺が似たような感じかな。
以前こんなふうに書いてた人が居た。
昼飯で2錠まとめて飲むのが効果的だって。
俺はそれまで朝1錠 もう一錠は状況次第で昼か夜。
でも出血は今一つ落ち着かなかった。 ペンタサ坐剤も1錠入れてた。
んで、昼の2錠まとめ飲みしたら屁が出せて形のある糞が出るようになった。
出血も少なくなった。
つーことで、同じ2錠飲むにしても、飲み方を変えると効き方が変わるよ。
>>886 血と粘膜出てる時は屁の回数＝便所に駆け込む回数になるからなぁ。
しかも屁が量産されて一晩中熟睡できないとかさ。
>>886 ほんとこれ
薬がきいて久しぶりに屁が出たときは感動したw
>>885 それマジ？俺も今んとこ朝にリアルダ2錠飲んでんだけど飲み方によってそんな変わるもん？ちょっと試してみようかな
>>889 個人差はあるにしても、現状で落ち着いてないなら試す価値はあると思うよ。
ちなみに俺は1日おきに夜風呂でペンタサ坐剤を入れてる。
けど、たまに怠けるｗ
>>890 ペンタサ座剤俺も使ってんだけど効果の実感ある？
個人的にあんまりないような気がするんだわ
あと俺は寝る前に入れて逆立ちして奥まで入れてから寝るってやってるけどなんかそういう工夫みたいなのしてる？
面接で潰瘍性大腸炎ですって言っても面接官にどんな病気って聞かれて答えるの拷問だな。
>>891 あるよ。
以前書いたけど、粘膜と血が沢山出る時はケツ穴に指突っ込んで傷つかないようにかき回した後に指を横にスライドさせて
穴と指の隙間を作る。
そこにシャワーを入れると中から大量に血と粘膜が流れ出てくる。
ジュポジュポと軽くゆすいでケツ穴休めの為に次は体を洗う。
最後に坐剤を入れてケツ穴をクイクイ推して逆戻りしないようにしたらふつうにあがってる。
毎日坐剤入れてたら血が少なくなって粘膜の割合の方が多くなってきたら坐剤を一日おきにする。
すると坐剤を入れた当日は刺激で薬ごと出す事になるかもしれないけど、それはそれでも良くて、
翌日はスッキリしてると思う。
自分の場合は今そんな感じ。
>>894 なるほどなぁ、色々考えてんだなぁ
俺もいろいろと試行錯誤してみるか
とりあえずは昼にリアルダ飲むのやってみるわ
>>848 詳しくありがとうね。自分は幼少期から現在まで、ずーと便秘体質で下痢は
人生で数えるくらいしか経験ないのよね。だから、UC診断受けた時は耳を疑ったよw
で、クリニック二軒はしごして、どちらの医師もクローンではないと断言されたので
UCなんだと納得しました。直腸型じゃないから血便もわかり辛く、発症後結構経年してたのだと思う。
その時点で中等症くらいにはなってました。それから、リアルダ(日/4錠)飲んでたけど胃痛が酷くて
ペンタサ顆粒(日/4000mg)に変更。直腸も若干の炎症有りのため、ペンタサ坐剤を3日に一度くらい入れてる。
坐剤は毎日使用した方がいいと医師に勧められてるけど、サボり気味w
医師曰く、直腸が綺麗になると上行結腸の病変も綺麗になってくるらしく、医学的に説明できないけど
そう言う事例が多々あると。直腸と上行結腸側って距離的にとても離れてるのにどういうわけか
連動してるみたい・・・という説明でした。今はおかげさまで病変も取り敢えず寛解してる状態なので
ペンタサ2000mg×1とミヤBM2錠で維持してます。このまま寛解が続くといいなと思ってます。
直腸炎症してなかったら下痢にはならないだろうね 直腸が水様便溜めて水分吸収するし
奥の方の炎症だと血もお尻から出てくる時には
黒っぽくて分かりづらいかも 便秘ど直腸で溜まってからだと尚更赤じゃないだろうし
大腸癌増えてんのこれも原因かもね
失禁や出血、腹痛の症状出る頃には発症からかなり時間たってたり
内視鏡の結果には潰瘍性大腸炎って書いてあったが生検で2週間待ち、その間の食事の指導も何もされずに帰されたんだけど大丈夫だろうか
俺もそうだったよ、食事は関係ないって
通常の下痢の時と同じ感じで、あとは薬飲むしかない
おだいじに
刺激物だけはとらない方がいいぞ
傷口に刺激物塗り込むようなもんだからな
梅干しは潰瘍性大腸炎にいいっつうけど傷口に塩塗り込むって思うと矛盾だよな
藍の青汁とかいうの飲んでるやついる？青黛の原料？入ってるとかいうから気になってるんだが
昨日内視鏡モニターじっくり見てたが毎度最初のアナル入るところだけはキモイなｗ
>>904 なんかもう、何食べても大腸に悪い気がしてくるんだよね…
スープもちょっと脂質多いやつだと「あの爛れた腸壁を脂でコーティングか……」みたいな
お吸い物とコンソメスープとわかめスープ(わかめ抜き)、味噌汁の汁のみくらいは安心して飲めるけど
本当はコーンスープとかかぼちゃのスープ飲みたいよ
入院してる時の点滴は飯食べなくていいからすごく気持ちが楽だったな
日常的に自宅でもお手軽に使えるようにならないかな
コンビニで簡単に買えたりしてさ
>>908 自分の場合点滴絶食中も糞も血も出続けたわ
青汁飲んでる人いる？
いたら症状に変化があったのか聞きたい
飲んでるけどなんも変化はない
強いていうなら少し風邪引きにくくなったような気がしないでもない程度
今月上旬から悪化してたけど2週間ぐらい前にステロイド飲み始めてようやく落ち着いたわ
青汁は自分でミキサーなりを使って作れば
また違った結果になるやもしれない。
市販の粉末飲んでるけど効果感じない。
理解を得てくれていたパート先だったのに再燃と出産が重なって辞めてしまった
どっちかだけなら辞めなくて済んだのに
職場の雰囲気にもよるけど腹が痛くて動けないとかじゃなくトイレ何回も行くくらいならスーパーの品出し最高だった
アイスだけは絶対に避けるようにしてる
まぁもとからあんま食ってないけども
この病気って口呼吸の人多い気がする
なんか関係あるんだろうか
再燃してるときは貧血で息が上がりやすくなってﾊｧﾊｧするね
あと急に体重減るからか耳管開放症も出て来て、自分の呼吸音の煩さに堪えかねて口呼吸になってる
緩解時は意識して口閉じてるから大丈夫…と思ってる
青汁、推してるブログとかあるけど個人的には「完治」って言葉を使う人は信用してないわ
完治してる人も実際にいるんだろうが
某完治ブログは全く信用ならない
あのブログはアフィで金儲けしようと必死なようにしか見えない
>>921 確かに理屈抜きでキツイよね。
すぐに息があがってスタミナが尽きた感じがする。
完治じゃないよね。長期寛解維持してるだけ。
10年寛解していても、再燃する可能性は十分ある。
ただ安倍首相のように何十年も患うと、再燃リスクはかなり減るらしいけど。
>>924 10年以上薬も何もなしで完全健康体なら完治で良いと思う
これが完治じゃないのならただの風邪ですら完治が存在しなくなる
まぁ実際に完治してる奴はいるんだろうな
潰瘍性大腸炎患者の数考えたらそういう患者が居ない方が逆に不自然だし
ただ西洋医学では完治の方法はまだまだ存在しないね
完治じゃなくて初回発作型だったか長期間緩解してるだけだろうに、って思うわ
UCだけじゃなく完治のない病気に対してなんで無駄に希望を持たせるというか誤解させる言葉で人を洗脳しようとするのか腹立たしい
これで長期間再燃していません、緩解維持に役立っていますってだけで十分なのにと思う
いや実際に完治してる人もいるでしょ
世界中に何百万人何千万人と患者がいて完治0人ってそれこそ不自然すぎるでしょ
それどんな確率なんだよと
潰瘍性大腸炎以上の原因不明の難病患者ですらごく稀に完治してる人がいるというのに
もちろん潰瘍性大腸炎が基本的に完治しないのは当然だけどそういう例外もいるという事実から目を背けるのも良くはない
この病気は基本的に完治はしません(※ごく稀に完治してる人もいるけど本当に例外です)
これが真実でしょ
このスレ完治という単語にキチガイのようにファビョるやついるよな
その程度聞き流しとけよ
「完治？ふーんよかったね、おめでと」
これでいいじゃん
「希望を持たせるな！イラつく！」
いやいや、あなたバカですかと
そんな程度にいちいちファビョるからいっこうに寛解しないんだぞ
どんだけ心狭いんだっつうの
医者が診断で完治を言えない現状で素人が完治と思っているのだろうね
故に自称完治で症状が出ずに生涯を終えたらそれはそれで結構
うむ、完治と思っていてもただの長期寛解も結構あるんだろうな
まぁその中にもガチの完治も存在してるんだろうが
なんにせよ薬のまなくても長期寛解出来るってのは少なくとも事実なのだからそこは目指したいわ
もはや潰瘍性大腸炎になる以前の状態がどんななのか忘れたな
医学的根拠による完治がないのなら
いつかまた出血するかもしれないとどこかで思ってる時点で
それは完治とは言えない気がするけどな
主に精神的な意味で
>>917 アイスクリームは世の中で最悪の食べ物だ
これがIBDの要因の一つといってもいい
潰瘍性大腸炎なって入院して退院してからはじめて再燃したんだけど、これ病院いったほうがいい？
結局軽度なら飯を気をつけて薬飲むしか方法ない気がするんだけど
皆んな この病気なる前ってウンコどんな感じだった？
俺は小さい時からお腹が緩かったかな～…
緩くはなかったがスッキリ出し切るまでに朝3回トイレに行くねばならなかった
>>937 結局はそうなんだけど軽度でも炎症箇所が増えたり治ったりで使う薬変えたりしない？炎症が門の手前の方なら溶けにくい薬や座薬を使う、みたいな
大腸カメラまではしなくても今使ってる薬が効きにくいんなら医者と話に行ってもいいんじゃないかな
>>940 なるほど、薬を変える可能性とかあるのか。じゃあやっぱ一度いってみるかなあ。
ありがとう。
>>938 小さい頃はトイレで流しても流しきれないくらいの丈夫で大きいバナナみたいなやつが1日1回だった
あの頃に戻りたい
廃今日は自宅で6mも離れて無いところで漏らしたな
幸いブリーフ内に留まったんで浴室で洗ってほかに影響はなかった
ブリーフは色素残るし廃棄だな
トイレのドアノブを掴んだ瞬間
気が緩んで漏らす
何回経験したことやら
>>938 軽い便秘だったな 下痢経験はほぼなかった
ただたまに子供の頃から血はみられてた
当時はウンコで切れたのかな？穴から出て来たような感じだが…で終わらしてた
今思えば直腸は大丈夫だったから漏らしも
下痢もなかったけど既に始まってたんだろうな
と思う
ウォシュレットの電源をおかんが切るので入れる時にもらす
たまにウンコに黒い粘液みたいなのつく人いる？
これって血？
>>950 多分奥の方で出血した血が変色してるんだと思うけども、本当のところは判らんよ。
胆汁かもしれないし。
胆汁で黒いとかあんの？
まぁこの病気なら血の変色で間違いないだろうけど
夏は至る所でクーラーをガンガンかけてるから嫌だわお腹を意識しすぎてしまう
冬とかいうトイレん中寒くなるクソ季節よりかはいいけど
夏は寒い室内と熱い外を出入りするせいで確実に体調が狂うわ
冬物しかり
春と秋しか安定しない…
今日から人生初入院。
昨日検査してリアルタイムで腸内見せてもらったけど、奥まで真っ白な潰瘍だらけで我ながらドン引き。
果たしてひと月程度で帰ってこれるのか…
>>955 先日、私もこの病気での初めての入院しました。
私は、3週間で退院しました。
色々と不安があると思いますが、頑張ってください。
>>955 絶食してステロイド点滴かな？
私も初めて入院したときは３週間入院＋自宅療養ひと月だったな
>>957 そうです。
絶食して、ステロイド点滴でした。
仕事は、最低でも１週間は休んでって言われて明日復帰します。
入院する前より、日数や時間は減らしてもらってますけど…
>>958 ステロイドが合えば一気に炎症抑えられるよ、あとは減らす時に上手くいくといいね
>>959 ありがとうございます。
ステロイド減らす為に入院中にイムランを飲み始めて経過が順調なので上手くステロイドを減らしていけるといいなって思ってます。
ムーンフェイスと、多汗になるのがしんどくてステロイドしんどいです�w
>>949 それがさあ、安全センサーのしわざか座るとスイッチ入らない
小麦はそもそも潰瘍性大腸炎はさけろっていわれてるからさけてるやつが多いんじゃねぇの
こういうの氷山の一角だろうな
まだ判明してないだけで実はとんでもなく体に悪い食べ物とかまだまだありそう
当然話題のトウモロコシもダメだろな、怪しいのは安い豆腐の大豆、ジャガイモ・・穀類は全滅だと思う
そんでそれを餌にしてる牛・豚・鳥と連鎖は引き継がれて我々の体内に入る自給自足以外するしか逃れられない
大型の回遊魚なんかもっと危険水銀は体内に蓄積される、週に１人前が限界らしい
案外こういうまだ判明してないけど実は体に悪い食べ物が潰瘍性大腸炎の原因だったりしてな
赤ちゃんがかかるのも親がそれをよく食べているからとかだったりしてな
まさか首にカテーテル挿すとは思わなかった。
先生の腕がいいせいかそこまで痛くはなかったけど。
このまま最低2週間刺しっぱなしか…
無農薬野菜は自らを守るために毒を生成するなんてまさか無いよな？
結局自分の腸に優しいかって食べてみないとわからないよね
食べたり飲んだりしてて調子いいなって感じるものとかある？
特にないなぁ…逆に緩解時でも避けとこうかなってものはいくつかあるけど
汚い話でごめん、今お粥しか食べてないせいかトイレ行くと薬の臭いだけが凄くしてｳﾜｧってなる
あと体臭も薬の臭いがしてるような気がする…汗臭いのとは違う、トイレ行くと感じるのと同じ臭い
家族に聞いてもうーん？みたいな反応されるけど気になって仕方ないよ
最近気づいたけど何かに集中しまくってる事が多い期間はやたら調子がいい
日に三回シコる俺でも再燃中はする気にならん
強制オナ禁や～
>>978 それ若いうちだけ。
中年にもなるとクソする時に変な感じがして小便と一緒にドロドロと排出されるだけ。
問題は一度それが始まると、小便する時に結構な頻度で出るようになるという事。
スーパーに行って便所に行っても公衆便所でも小便する時にそれを抑える事はできない。
それと前立腺が石灰化する。
だから男にとって抜くのは前立腺の石灰化や前立腺ガンを防止する為の義務と思っていいだろう。
ちなみに俺、性欲無くなったから放置してそんな状態になって健康診断で石灰化が判明した。
残尿感が酷くて大変だったよ。
今は現状維持。
MUSE細胞は神経再生、心筋再生にしか応用されないのかね
この病気より先に癌の方が克服されそう
まぁそうなったらそうなったで大腸癌の心配なくなるからいいんだけども
喫煙者はこの病気にかからない率高いらしいな
おれ5年程前に禁煙したんだけど、こんな病気になるくらいなら吸ってりゃよかったわ
>>982 つーことは、タバコの毒が何かを殺してる？という事も考えられるなら噛みタバコしたら治るのかな？
このスレで喫煙者でUCとかIBDの人っているのかな
確かタバコやると血が出にくくなって症状が収まるんだっけか？(全員が全員ではないが)
まぁその代わり代償として今度は肺癌になる確率がどんどん上がっていくんだけども
俺は禁煙で発病した、医者曰く元々この病気の因子を持った人の場合ほぼ禁煙で発病するらしい
うさんくせーついでだが、タバコ臭くなる職場離れたら発病した。
偶然だと思いたいが。
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