書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
少なくとも、この知識・認識の有る無しで人生（現在・結果）は確実に大きく変わります。
人生の完全救済の証明
http://2chb.net/r/psy/1514042708/69 何食べても駄目だから何でも食べてるけどやめたほうがいいかな…
>>9
ロペミン仕事の日の朝だけ飲んでる
確かに次の便までだいぶ時間は空くから助かるけど、次出るのは結局下痢… 何食べてもさほど変化ないけど、アルコール、おめぇだけはダメだ。
今夜はカレーとアボカドサラダだーい、イヤッホー！
Uberイーツなんか死ねよ
何食べても痛いからどうせなら好きな物食べようって食べてたけど、結局粗食にしてからの方が調子いい。
あんまり耐えられないけどね…
玄米って控えた方がいいのか？
パックご飯の玄米が楽だし旨くてそればっか食べてる
>>14
開き直りたくなる時あるよね
でも再燃中は内視鏡で見た自分の爛れた大腸に揚げ物や味の濃いものを入れたくない……って思ったりもする
(実際には消化後のカスしか通らないけど何かイメージ的に)
私は一度に食べる量を減らすと調子が良い気がする
でもすぐお腹空くし、仕事は休憩以外離席出来ないから空腹が辛い 寛解から少し悪くなって食生活見直そうと、
健康の為に納豆食べ始めたんだけど、
もしかしてあまりこの病気には良くない？
週末の土日にサウナに通うようになってから調子が良くなってきたように感じる
>>22
サウナ行きたいし、試してみたいけど、途中便意が来たら終わり。
だからサウナとか銭湯とか温泉とか行けない、、 >>25
俺は午前中に全て出切ってしまえば午後は大丈夫だからなぁ 一ヶ月前から咳が止まらず同時に再燃して粘血便も出始めたわ コロナなのかアレルギーなのかわからないが最近良くなってきたのに辛いぜ
ヤクルトで症状改善した人いるかな？
俺は何回もトライして、下血になって終了
それを超えた先に光はあるのかな
ヤクルト製品なら届けて貰うタイプのミルミルとかが合う人には合いますよ
>>28
再燃から完解に向かってるときに飲むと調子が良くなるからミルミル飲むよ
ぶり返さず完解出来る感じ
でも完解から再燃しかけてる時には効かなかったなぁ……
それに１本100円だから自分にとっては安くないし、毎日は続けられないのが残念
いつかミルミルsも飲んでみたい ヤクルトは小腸
ミルミルは大腸
腸内に少しでも良い菌が増えればと
毎日、一本ずつ飲んでたけど、再燃するときは再燃する。
レクタブルだけでかなり調子よくなってきた
なんでも常温に戻してから飲むよ
罹患前からぬるい飲み物好きだったから気にならない
ぬるい炭酸水大好きwでも再燃中は炭酸避けてる、自然と白湯とかほうじ茶が美味しいと感じるのが不思議だな
甘酒もいいよ、米麹のやつを豆乳で割って温めて飲んでる
この病気になると、何かを食べたり飲んだりしたら大腸が動くのがよくわかる
食事中に出しに行かないといけないのが、結構ストレス
間食するとトイレに行きたくなるしな
コロナに感染したら肺炎が重症化というより潰瘍性大腸炎が劇的に悪化しそう。
なんか体のほかのところの調子が悪くなったときに大腸のほうも悪くなるんだよね。
UCでコロナかかった人いるんかなー。
どんなだろね。興味本位みたいで申し訳ないけど。
毎日満員電車
ゼルヤンツ服用
かかるとしたら俺だな
満員電車は誰もしゃべらないから感染しないよ
飛沫が手につく、その手を口に、が感染のほとんどのケースなのがよく分かる
いくら政府が病院行く前に保健所に連絡しろと言ってもいきなり病院行くバカばかりだからな
>>44
毎日お家に居るけど人の出入り多いー。
ゼルヤンツ服用１年、これと言って感染症は無い。 ゼルヤンツは帯状疱疹出やすいから免疫低下は確実だよ効き目がいいから文句はないが
他の免疫抑制剤もそれは同じでウィルス感染には要注意だ
普段健康な人は保健所って馴染みがないし行ったこともないだろうから、
「よく分からんからとりあえず病院行くか」ってなりそうだ
あー今日薬もらいにいかなきゃいけないけど病人だらけの待合室で長時間過ごしたくないな……
消毒エタノールスプレー15000円、マスクN95 20000円、計35000円ネットで使った。
お前らは？
コロナとかどうでもいい
花粉の季節をマスク不足でどう乗り切ればいいのか
都内だけどトイレットペーパーとティッシュが売ってません・・・日本の民度って。。
福岡ではトイレットペーパーとティッシュペーパーはかなり復活してる
都会の方が買い占めがひどいのかな
昨日、「シャワートイレのためにつくった吸水力が2倍のトイレットペーパー」を２下げ確保した
これでしばらくは大丈夫
>>49
じゃ、MRSAに罹患したのもゼルヤンツだから？
この感染症のせいでリハビリ病院で村八分とか酷い目に遭った
自分だけマスクしてれば良いのに無理矢理マスクかけた。
監理部の看護師にチクったら謝罪してきたけど、ちゃんと指導しろよムカつく！ 今日クリニック行ったら、待合室に患者1人だけでびびったわ
いつもなら10人以上いるのにさ
コロナの影響で最近はずっとこんな感じって受付で言ってたよ
>>51
会社の備品のN99マスクもらってすまん
新型インフルエンザようって書いてあったからいつのだこれ やったー＼(^o^)／トイレットペーパーとティッシュペーパー復活！
日本でも外出禁止令出たらどうするんだ
薬が貰えなくなって死ぬぞ
試してみたら？
ちなみにリハビリ病院へ転院した時もゼルヤンツは、ジェネリック効かなくて処方箋がダメになったけど、１ヶ月くらい飲まなかったが何とか収まってたよ。
処方箋は全てジェネリックとか、ジェネリック合わないのに強制的じゃねーの？
大病院行ってきたけどガラガラとはいわんけどいつもの1/4くらい、30分待ちでおわたー
やぱゼルヤンツ飲んでるから十分注意しろと言われたよー重傷で死ぬのは年寄りだけかと思ってたら自分も仲間だった・・・
コロナも大したことなかったな
もう少し爆発するかと思ってたんだが
チビリチビリと出てるな
イタリアはやばいことになってる
日本もそうなる可能性は十分にある
トイレットペーパーは本気で死活問題なので二度とゴメンだわ
ストックあってもなくなったら即ゲームオーバーと考えるとこわい
UCでウォシュレットない奴なんているのか、全部交換がたいへんなら上だけ取り付けでも十分だと思うが1万くらいだろ
ウォシュレットは必須だけど出先のウォシュレットは絶対に使いたくない
なんか変なのがいるね
コロナが不安すぎて逆に吹っ切れておかしくなったのかな
この病気持ってたらトイレットペーパーの備蓄は必須だな
ウォシュレットでいいじゃん
水っぽい下痢毎回吹いてたら肛門切れるぞ
女性の潰瘍性大腸炎で、デリケートゾーンに
脂肪腫になられた方いますか。
手術で、取るか悩んでいます。
イタリアから日本人が大量に帰国中
コロナ輸入おめでとう
この病気になってから最初は苦しんだものの一ヶ月でかんかい
病気になる前よりむしろ調子いい(ミヤリサンとか飲んでるから？)
辛いもの食ってるけど全然なんともない
まさに運だよ
潰瘍性大腸炎大腸炎になって12年間症状出なくて完治したぜ！って思ってたところで再燃
それから毎年のように再燃再燃
そのまま症状が何年もでないといいね
俺も発症から2ヶ月くらいで何ともなくなって治ったかと思って薬も飲まずに過ごしてたら急に悪くなったからな
良くなっても薬は飲まなきゃいかん
何が辛いって、彼女と朝からラブホでイチャラブ、昼飯も部屋でとって、、、のあと
お腹は張るしぐるぐるするし
なかなか平気でおならしたり、トイレ駆け込んでぶりぶりの仲までは、、、
みなさん、認定書って申告してから、どの位で来ましたか？
>>95
難病指定のなら2か月くらいかかった気がする >>93
よくラブホテルの飯食えるな。
いつのだかわからんの
賞味期限切れとるとちゃうか。 >>95
新規ですか？
去年申請した事がある方なら
自分の申請期限の締切まで提出すれば
今持っている難病カードの期限までには、
新しいのが届きます。 crp値が0.02くらいで炎症起きてないと安心してて内視鏡検査したら軽い活動期とか言われたわ crp値もあんまあてにならんな
自分の体だからcrpという数値より
自分の今の体調で判断した方がいい。
crpって遅れて数値が上がってくる
昔、焼肉屋の厨房でバイトしてたがなにか料理を皿に盛り付ける度に除菌スプレーを軽く吹きかけてるの見てもう外食やめよう思ったわ
ラブホに限らずカラオケとかも変な奴は舐めたり、落としたのも平気で出してそう
飲食店の前通るたびにちらっと中覗くとマスク手袋してない店結構あるな
外食はしばらくできないわ
>>93
正直に話せば？好きなら分かってくれる
まだ付き合い始めなのかな >>105
この病気だから感染症のことに神経質にならなきゃいけないのは当然 コロナは持病ありでもヤバい言うけど、おまいら大丈夫か
>>95
１１月締切で提出して２月に更新が来ましたかな？ 雨の日とか一気に気温が変わった日は腹が張る
今日は一日苦しかったわ
すいません95です。潰瘍性大腸炎と診断されて。リアルダを服用していたのですが、どうやら
アレルギーがあるようで、入院しようかと言われたのですが、経済的に苦しく支払えないので
難病認定書が来てから入院しようかと思ったのですが、新規では2ヶ月かかるんですか。
先立つものがないから、払い戻しもできないし、2ヶ月耐えるしかないようです。
情報どうもありがとうございました。
コロナかかったら、持病ありって報道されるのかな
人数少ないし特定されたくないな
>>111
自分はGCAPのときに申請中で手元に難病手帳なくて、病院に事情説明したら会計待ってくれたんだけどそれも無理そう？ >>111
申請して特定疾患の手帳が届くまでの余分な費用は、あとで返って来ると思うけどな。病院or保健所に聞いてみるといいよ。 >>114
手帳が届くまでに支払った高額分は後日返金ですね。
それもかなり時間掛かりますが。
後は限度額適用認定証を発行して入院する事もできますね。
これは当日発行可能です。 >>116
UCとは一見関係なさそうだけど、暖かくなって桜ももうすぐ咲きそう。今日はつくしを見つけた。ルンルン。
楽しいことがあるとストレスも軽減。大腸にも良さそう。 >>111
俺は数年前から飲んでたアサコールが最近暴れて先月から入院中だわ。
今はイムランに順応中。 免疫抑制剤飲んでる人はコロナに注意、人ごみには行かないこと、感染したら死ぬよ
>>120
もう病気、薬で疲れた。
娘も大きくなったし。
ローンもチャラになるからいいや。 調布市の公務員がイタリアからL型コロナ輸入してきたな
マジで死ねばいいのに。
この病気に関節炎を併発してる方いますか？
それに関する知識をお持ちの方も
>>124
当方、両肩の関節炎を併発しているよ。
UCは消化器内科で、両肩は整形外科リウマチ外来で対処してもらっている。
2ヶ月に一回、消化器内科と整形外科の両方を受信している。
関節炎はUCの合併症と認定されたので、
治療費は、整形外科の分も特定医療費(難病指定)対象となっています。 >>30
> ヤクルト製品なら届けて貰うタイプのミルミルとかが合う人には合いますよ
さっき試しに会社に来るヤクルトのおねえさんからミルミルを買ってみたよ >>126
肩ってどういう症状？
俺は右肩が50肩みたい？に上がらなくなって重い物も持てなくなった。
接骨院で注射してもらったら治ったけど。 >>128
まさに50肩のように、両腕が上がらなくなった。
無理に腕を上げようとすると、激しい痛みに襲われる。
特に、右肩が激しく痛み、最初は、町の整形外科(個人医)に行った。
すると、CT撮っただけで「腱板断裂しかかっているから、すぐに手術が必要！」
と簡単に言われ、ちょっとその医者が信じられなくなった。
UCの合併症で、肩や腰の関節痛、脊髄の痛みなどが併発することがあると
聞いたことがあったので、大学病院のUCの主治医に相談した。
すぐに同病院の整形外科リウマチ外来の先生に連絡してくれた。
同病院では丁度、UCとその合併症の研究プロジェクトを進めており、
MRIや全身エコーなど各種の精密検査を受けて、UCの合併症であると診断された。
両肩にステロイド注入したり、患部の水を抜いたりして、
モーラステープとカロナールで痛み抑えをした。
今では、右肩がすっかり治って、左肩に軽い痛みを覚える程度になった。 ヨーグルトとかの乳酸菌は免疫力を高めるからこの病気にはよくないはずなのにという矛盾に気付いた・・
膝が痛かったので整形外科に行った
膝関節にヒアルロン酸注射された
劇的改善した
加齢からくる膝に水が溜まるアレだってさ
>>123
その内、世界中に広まるし人類はコロナで滅びるよ 本当のところ新型コロナってなんなんだ
生物兵器？コウモリ？
医療費がかさんで困るな
今日の受診、血液検尿検査、薬代28日分で￥10810.-(3割負担）だった
今のところ軽症だから給付も受けられん
>>135
おれ、給付受けられるけど上限が20,000円。 >>135
3割負担で10810円なら、10割で33330円を超えるから軽症者特例の申請できますね 花粉で腹の調子って悪くなります？
毎年春頃調子悪くなる。
形はあるんだけど最近血が出てきた。
リアルダを４錠／日だと関節痛が酷くなるので先生と相談し３～２錠でやりくりしてる。
整形外科でレントゲン撮っても異常なし。
春先になると調子崩す人が出てくるという話を先生から聞いたよ
俺も春先はニガテ、寛解期でもお腹のハリと関節痛パレード
関節炎はUCだから併発するのですか？
それともUCの薬の副作用ですか？
>>142
自分は薬飲んでない時も飲んでる時も併発する
左膝ね。特に夜
何もできないくらい痛むし、軽い痙攣も起きる >>127
俺も毎日飲んで試してます
検便をした時に腸内細菌が少ないってコメントを頂いたので、糠漬け、オリゴ糖&イヌリン入りヨーグルト、自然の多い場所を歩くを毎日ではないけど意識的にとりいれてます
お互いぼちぼちと無理せず頑張りましょ 寛解してるけど時々決まって右手首が痛くなるね、ここ長いけど関節痛が出る人は結構多いよ
右の腰っていうか右足の付け根が詰まった感じがある。
ストレッチで少し緩和するけどすぐ痛くなる。
先生に相談してみる。
運動してなさすぎてVRゲームやったら全身筋肉痛だよ
ステロイド飲んでる人に質問です
どんな副作用に苦しみますか？
この病気で高尿酸血症、いわゆる痛風の人っています？
ちなみに私はアサコール飲んでました。
関係あるのか無いのかわかりませんが。
>>149
ひどいニキビ
ムーンフェイス
人としての見た目はすげー悪くなるよ 確定申告したら医療費が40万オーバーだった
月上限８万って重いな
>>149
ムーンフェイス、異常な食欲、骨粗鬆症は大丈夫だったけど。 >>150
UCとは無関係だけどフェブリク服用してる。 ステロイド今はもうやめてるけど合計１万くらいだった
ムーンフェイス、顔と背中のにきび、食欲増加、食用増加による体重の増加に伴う肉割れ
胃が破裂しそうになるまで食べてもまだ腹減ってると思うってすげーよ
ステロイド、一時は点滴60ミリまで行ったけど、なーーーんにも影響無かった。
改善しなかったし、よく言われる様々な副作用も一切無かった。
>>163
点滴なら急盛期は500～1000ミリ入れるでしょ 副作用で食欲が出たときは、何を食べてますか？
食事制限あると、食べたいものがなかなか食べれず、余計にストレスだし、食欲にまかせて食べたらお腹が痛くなるし、っていう悪循環です。
白米と魚、ベーグルを主に食べてたな
魚食べすぎて塩分過多になって浮腫んだ
>>166
まだゼルヤンツ飲むほどじゃないくらいが一番つらい時期なんだよな
うどんに卵落として( ・∀・)つ～ ｸｴ !! あとリンゴはいいぞ この病気で休業申請したことある人、教えて下さい
今ストレス過多な部署でこのまま要ったら再燃しそう、って状態なんだけど
酷くなる前に診断書もらって休むことは出来るかな？
(異動願いは出してます)
以前は検査→即日緊急入院で二ヶ月休んじゃったので後から傷病手当ての申請だけしたことがあったけど
今回みたいに再燃しかけ、だとどうなんだろうかと思って
心療内科に行って診断してもらう方がいいのだろうか？悩んでます
この病気ってなりたくてなったわけじゃないやん？
防ぎようがないやん？
対策もないやん？
予防もできない。
全額公費にできないかな？
それかさっさと完治できるようにするとか？
俺も今食べたらお腹痛い状態で辛い
そうだよな
なりたくてなったわけじゃないのに
休業についてはわからんなあ
毎月の薬代が痛すぎる
毎月数万円飛んで薬のために残業してると思うとやる気なくなる
>>174
薬も高い、保険も高い、まともなローンも組めない
嫌になりますよね >>170
診断書なんて医者次第だろ
俺は悪化してるから2週間自宅療養が必要って診断書出してもらったことあるよ
もう20年の付き合いなので、出す薬含め医者も言いなりｗ >>176
50mgの薬価は
123.2円
って書いてる じゃあ年間123.2✕365日✕0.2＝8,994円かな？
アサコールより安くなった。
>>180
認定取れなくても薬代は0.3で年間13,490円、月間1,124円か。
いいな。
認定取るのに診断書やら納税証明書やら住民票やらガソリン代やらコストかかるもんな。 >>181
イムランは 50mg×2錠/日
アサコールも 400mg×9錠/日
(66.3円/1錠)
他にもレクタブル注腸(6826.9円/瓶)やら一杯処方されてる
だから俺は
高額かつ長期なんだわ
しかも中等症って診断だし
受給者証の更新手続きに手間はかかるよ
でも毎年の恒例行事
仕事休んでまで市役所と病院と保健所へ行くのはアホらしいけど
数年前まで院外処方は自己負担無しだったのになぁ モデルが一日２リットルの水飲んでるというので真似したら再燃したｗ
５年前に発症した時も水飲むのにはまってたんだよなぁ
使ってないヒュミラが4本あるんだけどどうしよう
ヒュミラ効かなくなったから持ってても意味ないし
人にあげるのは？違法？
>>184
薬剤師さんに相談したら？
人にあげるのは？って身近に潰瘍性大腸炎の人がいるの？ 結局は食べ物、なんだよね。
乳脂肪の高いアイス食べて一平ちゃん焼きそば(インスタント麺)食べたら、お腹がギュルルル…
お腹が緩くなったら消化の良いもの食べれば、１週間で落ち着くけどさ、何でも食べれる訳じゃ無いんだな。ゼルヤンツで炎症を抑えてるだけよトホホ。
>>186
結局はくすりだよ、ゼルヤンツ飲めばみんな健常人になれる みんな色々とよく我慢できるわ
捻くれないだけ素晴らしい
>>187
私は完治する新薬が飲みたいの
贅沢かな？ 家系ラーメン大盛りチャーハンセット食べてもゼルヤンツ飲んでたら平気
副作用？知らね。
>>185
調べたら返品はできるけどお金は戻ってこないらしい
あと人にあげるのは違法らしい
クローン病の友達がいる >>189
完治は無理だよ難病なんだし原因さえわかってないんだよ
ゼルヤンツ1錠飲んでるだけでなんでも食えて飲んでまったく普通だよ、すげえくすりだよ苦しんでた自分がアホに見えたまったく >>192
羨ましい、その身体が！
難治性なのかな？
何でも無かった数年前に戻りたいよー。 ゼルヤンツ、いま１日１回１錠なんだけど１日２回に増量しても良いだろうか？
免疫抑制剤イムランの俺は死ねるなw
もういつでも逝けるけどさ。
>>202
朝晩1錠が普通の処方で重症度からの寛解導入時は朝晩2錠だよ
1日1錠はかなりいい状態が1年くらい続けば大丈夫だけど普通は朝晩飲むのがデフォ >>204
レミケ使ってるけどコロナ気にしないことにした。
結局、感染しなかったらこんな無駄な時間はないからね。
家にいたら新たな出会いも失うし結婚もできない。
これからはマスクもしないで、電車にも沢山乗ってデートも沢山することにするよ。 >>205
去年の今頃だったか１日１錠になったんだよね。だから丸１年
本当は主治医の判断で決めるのだけど消化器内科は５月だから、とりあえず朝夕①錠(１日②錠)にしてみました。腎臓悪いのがネックだけど頻繁なトイレで車椅子は辛いから、もうUC優先にします。 最近、再燃を繰り返すので、ステロイド依存症になってきたのでは？
と主治医の判断が下り、ついにイムランが処方された。
免疫抑制剤って、なんか怖いな・・・
>>207
腎臓は元々悪いんですか？自分はゼルヤンツ1年で腎機能が正常値から外れたんでてっきり副作用かと思ってたけど
運動初めて水分も多めにとってたら正常値に・・結局調子が良すぎて食べ過ぎの運動不足っていう落ちでした
>>208
ステロイドなんて命を削るくすりだし免疫抑制剤に移行した方がいい、未だにイムラン使う医者が多いけど事前にちゃんと副作用の検査受けてね >>209
腎臓悪い人には注意書きしてあるよ。まあ、薬は基本的に飲んではいけないって事だけどね。
もう、あれこれ色々と言われるし、よく解らないけど知らん。 >>209
アドバイスありがとう。
NUDT15遺伝子検査を受けました。
結果は、最も副作用のリスクが低い Arg/Arg でした。 あぁ、、ポテチ食べただけで腹がギュルル→トイレ。
やんなっちゃうなぁ(*T^T)
>>208
俺はアサコールが薬疹でNGになってイムランに。
今、1日半錠で10日目。
副作用は今のところ全く無し。
そもそも潰瘍性大腸炎なんてわけ分からん病気になって、尚かつアサコールが薬疹でNGなんてどんだけ面倒臭い身体なんだよ！
俺が何悪いことした？
どんだけ余計な金と時間を浪費すればいいんだよ！
コロナ対策より俺対策だろ！
公費使わせてくれよ！ へぇ…
アサコールNGでもイムランなるんだね
イムラン効かないからなぁ
>>214
俺の通ってきた道と同じ
俺はイムランで薬害性急性膵炎になったよｗ 免疫抑制剤の遺伝子検査で問題なしだったけど、
急性膵炎になった俺みたいのもいるから気を付けて
胃の右辺りに激痛が来たら膵炎だと思ってすぐに病院へ
膵臓から膵液出過ぎて、廻りの臓器ごと溶け出してるからな
コロナ対策を重視してイムラン切った患者も、案外症状は変わってないケースが多いとか。
あれ？イムラン要らなくね？みたいな。
先週までもしかして完全に治ったんじゃね？とか思ってた俺も
ばっちり再発したで…。
もうやだこの病気。
>>220
アザニン初めて１か月くらいたってから
副作用の欄に胃潰瘍があったから胃薬飲んで我慢してたけど、
耐え切れずに病院行ったら急性膵炎だった
人生2番目の痛さだった、看護師さんが痛みの度合いはかなりの物だと言ってた
膵臓が溶けすぎると元に戻らないらしいので、病院へは早めに行くべき
医者も飲み始めて2週間後の血液検査では問題なかったと言ってたから急に症状が出るんだな >>224
違うけど大腸ガンになるリスクはかなり高くなる ゼルヤンツ飲んで寛解を維持し続ければ大腸ガンになどならない
寛解再燃を何年も繰り返してると突然細胞がガン化する
どこかにガンになる確率があったな。
10年以上だと確率が高くなる。
俺は12年目かな？
その内、再燃期間は３年くらいかな？
先月の内視鏡できれいだと言われた。
病歴15年
3年ぶりに内視鏡したらポリープがあったので検査中に切除した
ガン管理のために年1で内視鏡したほうがいい
4月に経過観察で内視鏡予定していたけどコロナの影響も考え延期した方が良いのかなぁ？ちなみにクリニックなので前回は1日3人で検査だった。
病歴20年だけど、年イチ内視鏡は欠かしてないな
途中年2回のときもあったから、通算30回はしてるかと
人間ドックやるなら、年イチ内視鏡、半年後に人間ドックで腫瘍マーカーの布陣がいいよ
俺はずっと寛解してるから内視鏡は遠慮。
病歴12年だが3回しかしてない。
>>231
よく病院に残れますね。
大学病院消化器内科
内視鏡毎年しなければ
主治医が怒り出します。
あなたの通院している病院は、
患者をどうでもいいと思っているのでしょう。 >>232
うん、患者の意見を聞いてくれるいい病院。
俺は病院の言いなりにならない患者。
下痢も血便もないのに毎年やる必要あるの？
患者の負担も考えなきゃ。
（身体的、金銭的にも。） 久々に病院行ったら、いつも混んでいるのに空いてたな
なぜ？
普通は体調が悪ければ新型コロナだろうが病院に行くだろう？
つまり普段は、自分らのような定期的な通院以外で大した用も無いのに病院に来る人がたくさんいるということか
暇つぶしか？
>>235
暇つぶしに来てる老害がいかに多いかってことだよ、本当の病気の人しか来てないから空いてる そんな老害が新コロでコロっと逝ったら？
医療費・年金が浮く！
これは医療費・年金節約ウイルスだ！
自覚症状なしだけど内視鏡検査は年に１回はやってほしいな。自覚症状なしでも何度かポリープが見つかったことがあるし。
前に通っていた病院は年に１回の大腸全体のほかに年２回の直腸だけの検査もあってやり過ぎだと思っていたけど、今の病院は受給者証の更新に更新の場合は検査結果は記入の必要なしだと知ったら去年は検査してくれなかった。
以前は、屁が臭くなり始めウンコ拭く時ときに粘液でヌルっとするとこから再発だったんだけど、
最近は、ガス溜まり？みたいにキュルキュル鳴り始め、やっと屁が下りてきたと屁すると粘液交じりで再発
って感じになってきた
みなさんも似てますか？
私は寝てる時に矢鱈とガスが溜まりオナラが出ます(臭い！) で、朝ごはん食べてる時にトイレへ直行するも便は緩く臭う。
とにかく臭いが強いのが特徴(再燃)ですね。
>>233
都内 23区
潰瘍性大腸炎 の医師会のNO.1の教授の
大学病院です。 >>234
いやいや
俺は病院の言いなりにならない患者。
都内23区 大学病院は、
どうしても理由があり
内視鏡検査を
一年は、検査しなくても
二年目も内視鏡検査しなければ
まず、申請書は、書いてくれないでしょう。 >>243
規定は規定！
主治医の判断による！
診断書さえあれば内容よりも上限表による長期高額で。 一週間前から腰の左側が痛く、いつの間にか排便する度に腰全体が強烈に痛むようになった
便の細さと状態的に再燃かも
初めての症状なんだけどこういう人いる？
>>241
再燃しているときは朝一番のガスが酷い。
目覚めたらすぐにトイレに駆け込まないと漏れ出そうなレベル。
一気のガスの噴射と共に血液が混じった粘液が飛び出る。
寝ているときは平気で、なぜ目覚めると突然便意（ガス意？）をもよおすのだろう？ それだけ、この病気は敏感なの。
鈍感な人はならないよ(多分)
ゼルヤンツ朝晩2錠ずつ飲んでるが全然効かねえ、また粘膜便に逆戻りで辛いわ
>>255
今5週目くらい、最初は少し効いてる感じがあったがここ1週間で下り坂。
とにかく腸の動きとガスが酷く、会話してても音が相手に丸聞こえくらいにグルグルと腹音が鳴り恥ずかしい。 >>256
あー、復鳴は恥ずかしいよね。
ゼルヤンツはプレドニンと違って即効性じゃなく緩やかな効果だから、あと３週間は待つしかない
便の回数とか増えてきたら主治医に相談するしか無いけど、、 寝てるときにトイレにいかないといけないのがつらい
昨夜は４回行った
起きた瞬間すでにやばい状態のときは、トイレまで全力疾走になる
家族には夜中に起こされたと文句を言われるのがつらい
昼の方が間隔があくのはなぜなのか
ステロイド増やさないと無理かも
人間、やっぱりキスをしないとダメだな
ずーとSEX我慢してるせいでイライラしてきたわ
>>258
え、家の人に文句言われるの？
理解の無い家族だな。
夜は腸が消化して蠕動するし、そこから刺激で便意を催すとか？
だから夕食は早めに取った方が良いよ。
ステロイド頼るのも解るけど治す薬じゃないからね。
あくまでも炎症を抑える薬だよ？
飲み出したら結局は減薬しざるおえないしさ。 >>254
ゼルヤンツの効かないタイプの人だね普通なら1週間で症状が消えてくのがわかる
残念だけど他の薬に変えるしかないね、リアルダも併用してるよね？ げげっ、ゼルヤンツ服用中に飲んではいけない薬あるけど、病院では何も言わなかったし(処方箋薬局も同じく)良いのだろうか？
初めて入院した時って、どんなことするの？
こわいんだけど
俺の時はまず内視鏡で状態見てから、点滴して絶食だったな
絶食は2週間くらい
あと毎日採血
消化器内科の入院も大変だよね
大半が内臓の癌患者だけど、ある特有の臭いがして臭いの何の…
>>263
内視鏡検査して点滴打つだけだな
家にいるのとかわらん >>266
家だと栄養点滴出来ないから、絶食してると貧血酷くなるんだよね
好きなように寝ていられるのはいいんだけど…
経験から、入院してステロイド+栄養点滴で絶食するのが手っ取り早いなと思う
なるべく入院したくないけどね 沢庵の臭い(肝臓癌)
そう言えば介護用品の方も異様な臭いを放散する。
今回の更新で来ると思ったら具合悪くて欠席。
もう他の会社に変更するから会えないけど、何の臭いだったのか気になります…
薬使わなきゃお腹の調子じゃなくて体の調子が悪くなる
発熱だったり頭痛だったり
死亡率1割とか最悪じゃん
しかも発症するとエイズのように治らない説まであるし
東京戒厳令が出てしまった・・明日病院行かなくちゃいけないのにそんなにヤバイのか？免疫抑制剤飲んでるからコワイ
コロナばら撒きおじさんのニュースひどい奴だと思ったけど自分もいろんな人間に対して
一度潰瘍性大腸炎になってみろって思う事多々あるから他人のこと言えないのかも
移る病気でなくて良かった
>>263
何の病気か判明するまで個室で隔離され、2週間絶食してステロイド点滴
その他検査だらけ ゼルヤンツ飲んでるからかアレグラ飲んでもひどかった花粉症の症状が今年はまったくでないわ
病院行ってきたけどガラガラだね、医者もマスク1日1枚配布されるだけで大変だと言ってたよ
医療従事者と免疫抑制剤飲んでる人には優先で国はマスクと消毒液を配布しろと言いたい
ペンタサの次としてリアルダ処方されたわ、効くことに期待。
>>283
自分はペンタサからリアルダに変えて劇的に良くなったよ
効くといいね >>282
通っている病院は1日一人一枚すら足りずに、手作りのマスク付けてる
布製とキッチンペーパー製のやつ リアルダ、最初は効いていたけど１年くらいで効果があまりなくなった
でも、飲んでる
>>264
絶食期間は患者によるでしょ。
俺は部屋に着いて着替え終わったらすぐに点滴繋がれ、そこから絶食50日、、
絶食し過ぎて肝臓がヤバくなって、て、更に胆嚢に泥が溜まってるとか怖い事言われて絶食解除。 ●米国
現金13万円支給
●香港
現金14万円支給
●韓国
現金8万6000円支給
●イタリア
現金30万円以上支給
●イギリス
休業補償(賃金の8割)
●フランス
休業補償(賃金の全額)
●スペイン
休業補償(賃金の全額)
●日本
商品券
肉
魚
入院って何日するのさ 絶食50日って体重残ってるの？
症状が軽ければ二週間ぐらいで済むかな。
ステロイド効かない人はもっとかかるけど。
１ヶ月入院した時は３週間は絶食だったよ
とりあえず直腸鏡、１週間くらいして内視鏡
最初腕に点滴で、エレンタール追加してその後IVHっていうの？鎖骨の所から点滴になった
もともとプレドニン効かなくて入院になったからステロイドはなかった
GCAPして、輸血もしたし、高熱も出て朦朧としてた
結局レミケードで寛解
辛くて痛くて苦しい治療ヤダー
消化器内科のドクターなんて、点滴のルート１つ探すのに一苦労だからな
脳神経外科は何も苦痛なかったよ
リハビリ病院以外はね。
今日通院だけどレクタブルサボってたから微妙なんだよな……だるいわー
ところで免疫抑制剤飲んでる人はちゃんとマスクとかアルコール消毒液とか確保できてる？
命取りになりかねないからなマジだぞ
>>302
マスクはなぜ必要？
アルコール消毒の前に手洗いでは？ >>297
結局３ヶ月したね。
体重は56→40。
40になった頃、シャワー室にあるでかい姿見を使ってオムツ一丁になって自撮りした。
餓鬼のようなオムツオッサンが、スマホ持ってる画。
涙はシャワーで流した。 狂牛病の時も部位を選べば大丈夫だっつっても食わんやつがいたように
マスクも予防効果は無いっつっても絶対聞き入れないやつがいる
効果は、手洗い＞アルコール消毒＞＞＞＞＞マスクなのに、お手軽さからか、とにかくマスク優先したがるんだよね
手をマメに洗わないヤツの多いこと多いこと
イトーヨーカドーネットスーパーログイン出来なーい‼
今日薬貰いに行ったんだが、主治医もコロナにビビってた。熱やら咳の患者を診なくちゃいけないのでいつ自分が罹患するかって…大変だよなぁ。
人に感染させないことも重要だから意味はあるぞ
後もうやってない人をバカにする段階はとっくに終わってる
マスクは鼻や口を直接触らないようになるだけで十分効果があるぞ
マスクに十分な効果なんてないよ、ソースは主治医
他人に感染させない効果と、あとは気休め程度だと
とにかくマメに手を洗って顔触るなって、これが9割だそうだ
>>312
マスクしてると、位置直しとかで、してないときの何十倍も鼻や口周辺触るよ
あっと言う間に汚染マスクになるよ
触ったら即交換なら多少効果もあるけどさ、そんな汚染マスクを1日使ってる方が危険
手袋も同じ理由で推奨されてない
＞直接触らないようになるだけで十分効果
マジでこれ信じて1日汚染マスク付けてる馬鹿いるから手に負えない
そう言う輩は触ったら交換してるのだろうか
あと、そうやって出来たマスクは汚染物で、これの廃棄方法も問題になっているのだけれど、ちゃんと棄てているのだろうか 今日内視鏡の予約してたけど例のあの病院なので行かずに後日予約変更予定。案の定全然電話繋がらない!
糖尿病でこの病気持ちってなにでカロリー取ってるんだろ
脂質ダメ繊維質ダメ 糖尿病だから糖質ダメ 一月で6k痩せてしまった
>>313
結局、誰かの飛沫が飛んできてそれが体内に入って発症なんてのはほとんどなく、自分の汚れた手から口ってケースがほとんどなんだよな
だから手さえ綺麗にしておけば問題ない
アルコール消毒よりも手洗いの方が遥かに効果的
日本人の感染が少ないのは、手を洗う、握手やハグやキスの習慣がない、この2つだよ 感染が少ないのは検査してないだけだろ
政府の言うことを信じちゃダメだよ
主治医と合わないので病院変えたいのだけど、これまでの経緯とか検査データとかってもらえるものでしょうか？
>>325
別に政府の言うことを盲目的に信じてはないが
どうして何の能力もない自分の方が正しいと思いたがるのか ゼルヤンツ飲んでから10Kg太ったわ、医者に痩せろと注意されました
田舎の主治医は糞すぎる。融通がきかない。たいした腕もないくせに。意見するとよそへいけ！タワケすぎて話しにならない。難病受給者証の更新も今度で最後になりそうだ！
>>326
紹介状を書いてくださいと頼むことになるね
するとその封筒の中にデータが入っていて、それを次の病院に渡せば良い できるならIBD専門医がいいよ。普通の消化器内科はあまりよくない。知識が低すぎ
>>330
前の医者はステロイド信者でこういう薬はどうでしょうか？と意見するとうちでは出さない
出してもらいたいなら他行け！と言われた
その通りに他行って心底良かったと思う 大体ね、ステロイドステロイド安易に処方をする医師は糞が多すぎる。副作用のこと理解してない。座薬リンデロンならいいとか、ステロネマ、プレドニン、ゾロンならいいとかそうゆう問題じゃない。
>>329
それってステロイドみたく食欲亢進とか代謝障害で太るの？
UCに罹患して以来、再燃→食事制限→痩せる→寛解→普通に食べる→太る、のループだわ
絶食ダイエットしたあと普通に食べてリバウンドするのと変わらないんだからそりゃ駄目よねと思う
体脂肪率が高くなってコレステロール値で注意されるし
運動苦手だから余計に痩せない >>320
小腸無事なら関係なくね？
小腸で栄養吸収された分が大腸にダメージとしてあらわれるとかもう信じてないわｗ >>331
なるほど、ありがとうございます
病院変えてまた一から検査だと大変なので、ちょっと気まずいけど頼んでみようと思います >>329
それはゼルヤンツが原因では無いと思う。
腸て傷が癒えてくると栄養摂らなきゃ！って、凄い勢いで大腸が吸収し始めるのよね
だから意識してカロリーは低めに消化の良い物を食べると、そんなに太らないと思います。
私もゼルヤンツ飲んでるけど４ヶ月で14kg痩せましたよ
まぁ、これは、ちょっと論外ですけどね… >>335
そりゃ、医者は自分の身体じゃないんだから別に構わんでしょ
対処療法でそのときの症状に合わせて薬出してるだけだよ >>336
>>339
ゼルヤンツが原因なんて言ってない
調子が良すぎてなんでも食べ過ぎちゃうだけ、おやつと夜食まで食べちゃうからね >>341
なーんだ、じゃあ自分でセーブするしかないのね
まあ、食べて何でもないと嬉しいものよね。 発病担当医4年で退職、二人目半年で退職、三人目昨日初、ころころ変わるの不安しかない
ゼルヤンツもだいぶ普及して来たようだね、俺が使い始めたころは副作用ガーってのばっかりだったのに
1年半使ってるけどまったく普通の生活がおくれてるよ
>>346
ゼルヤンツ１年飲んだら再燃なんだよね
でも、またゼルヤンツを朝夕2回2錠ずつ飲んだら副作用出るかな？ >>347
だいじょぶでしょ、コロナに気を付ければ
1年で効かなくなったの？リアルダ併用してないのかな >>348
リアルダ→メラサジン系？
間質性腎炎でNGなんすよ
ゼルヤンツ以外は何も効かないってね、あーあ。 >>349
寛解するまで2+2で行くしかないね、効く体質だから寛解できると思うよ医者に相談してみればOK
ただ今は2+2の処方は結構厳しめになってるよ米国で事故があったからね >>350
米国で事故？例えば？
私はゼルヤンツが原因か解らないけど、これから１日１錠って時に脳出血起こしてるんだよねー。
また元に戻して血圧上昇、浮腫み
期外収縮あったら今度こそポックリ逝くかも… >>352
それはヤバいね薬代えた方がいいと思うけど医者は何も言わないの?
米国のは高用量で2人死亡でたしかあなたと同じような症状だった気がする
厚労省は大慌てで高用量の投与は慎重にとお触れを出したんだよ、俺もそれから2畳に減薬されたよ >>352
一応４月に診察予約入れてる。
今は腎機能低下してるから薬とか慎重なってるけど、脳出血の入院中を考えると免疫抑制剤飲んでた
でも効果無かったのかな？
今のところは朝夕各１錠服用してるけど何とも無い。
もう、どうなってもいいや。 >>354
そんな投げやりにならなくても・・・
脳出血は関係ないと思います、元々血圧が高いとかないですか後遺症残りました？
期外収縮自体も関係なさそうですが心血管系に問題ある場合は注意が必要です
期外収縮は脳梗塞に注意ですが脳出血が起こったことあると血液サラサラの使用は難しいですね
医師の指示通りゼルヤンツ継続で問題ない気がします >>356
いやいや失礼。
脳出血も脳梗塞も高血圧が原因と言われたけど、脳出血の時は降圧剤を飲んでたから、そんなに血圧上がってないのだよね…
脳梗塞の後に飲んでた血液サラサラの薬(バイアスピリン)は飲まなくなったのです
何か、飲まなくても血が止まりにくいみたいでね、
ちなみに開頭手術した時は輸血も無かったのよ
九時間も手術したのに珍しい？
そんな感じです。 >>357
潰瘍性大腸炎で死ぬことはないのでやはり循環器での治療が優先になるでしょう
不整脈は血栓ができやすいですから要注意ですが誰でも起こりますからね、お大事に。 >>358
そうですか、、
長々と有り難うございます。 10日前から咳が止まらない
37度の微熱
ゼルヤンツ服用中
死んだか？
>>362
早く人工呼吸器を確保するんだ！
数時間で急変するってテレビでやってた。 >>362
近くの保健所に連絡して指示を受ける事、免疫抑制剤飲んでる事を伝える。 志村けんさんのご冥福をお祈りいたします
ゆっくりお休みください
ここで言う
“免疫抑制剤”
とは
タクロリムス
シクロスポリン
で
“アザチオプリン”
は免疫調節薬で合ってる？
>>374
は？誰かと間違ってるみたいだけど、私は死にましぇーん！ ゼルヤンツ服用してから自分も太った
178cm52キロが平常のガリガリから60キロまで増えた
>>377
178cmの標準体重は約70キロだからそれでもガリガリだろ 診察受けるのやめて２年経つけど薬飲んだり注腸って本当に気休めの意味しかなかったんだなとわかったよ
大腸カメラを安く受けられるくらいのメリットしかなかったわｗ
>>383
今なんも服用やらしてなくても快腸ってこと？
でも、いつ再燃するかわからんよね >>386
そう
ステロイド使ってもGCAPやっても再燃するよ >>383
それはUCじゃ無かったという結果なのでは？ 難病認定証の更新の為に、また内視鏡か～やだな～と思ってたら、必ずしも必要ないと聞いてほっとした。
便カルプロテクチン（合ってるかな）検査でかなり正確に腸壁の状況を推測出来るらしく、内視鏡してもいいんだけど、負担も大きいから便検査で行きましょうと言われた。
えー喜んで採取しますとも！
>>388
ガキの頃から腹弱くて２０代前半で初出血放置、３２歳で診断確定だったよ
>>389
それで症状軽度なら認定下りないんじゃね？ 薬飲まずに自力で対処する方法で一番良いのは何でどうすればよいですか？
>>393
自分の場合、コーヒーはインスタントをスプーン１２杯分を一日に飲んでて
そのうち３杯がブラックだけど大丈夫だよ >>394
コーヒーに入ってる砂糖はともかく、コーヒー自体が悪いってのは聞きませんよね？
でもコーヒー飲むと腹下しやすくなるじゃないですか
下すような人は悪影響ですかね？ >>395
ブラックコーヒーそのままの真っ黒い下痢出てるならダメっぽい 麦芽豆乳なんかはミルクコーヒーまんまの味だからオススメ
麦大豆アレルギーにご注意
私はコーヒー飲んで下痢になったのが前兆かな？
でも、そんなの気にしないで飲んだら馴れて来たけどね
ちなみに今はカフェインレス(デカフェ)とカフェインを交互に飲んでる
少し活動期に入ってるってことでペンタサからリアルダに薬が変更になったんだがこれで良くなったって人いる？
ずっとリアルダだが余り良くなっている感じがしない。
まぁ最近は幾分か落ち着いてきだが
４錠が昨年の１１月から続いてきたけど、最近ようやく２錠に減らせた。
俺は朝に飲んでるんだが、あれっていつ飲むのがいいんだろうな
ゼルヤンツやヒュミラ使ってたら優先的にコロナの検査、治療してくれるのだろうか
罹ったら血便垂れ流しながら真っ先に死ぬ自信がある
毎日プルダックポックンミョン食べてるけど何ともないw
いちお、中等症と診断され今は寛解中
もちろん、再燃する覚悟は常にしている
これってモノ食って、それに反応して悪物と勘違いしている防壁なんたらが粘膜を攻撃するんだろ？
だったら巷で噂の断食すれば、自然と回復しないか？
今までずっと好きな時に好きなだけ食ってたけど
試しに昨日から１５時間なんもく食わんかったら、チクチク起こらない、まずそもそも便も催さない
回復していってるのが体感できるわ
これって間違ってる？
>>409
ちなみに、粘膜に包まれた血交じりやティッシュに血が付き、おとといかなりの量の粘膜血がでたから
病院いったら確実にまたカメラ入れられるから、何とか自力でいけないかとこれをやってみようという気になった 間違っている部分もあるが君の思うように色々試してみればええ
良くなれば儲け物だし駄目なら難病のせいにしよう
寛解すればカメラは年一になる
良い薬はたくさんあるので今は耐え時にみえる
頑張ろう
栄養点滴無しでの断食は、腸には優しいけど身体への負担が結構くるなって感じたよ
しんどい時はりんごジュースだけ飲んでたな
寝たきりに近かったから、たまに起き上がってトイレや風呂入ると筋肉痛になるくらいへばってた
持病の有り無しに関わらず、寝たきりは良くないよね
少しでも外に出た方が良いかと
仕事とかで外出するなら断食はやめた方がいいと思うな
やってみたことがあるけど、いったん風邪引くと全然治らなくてすごくしんどかった
>>394
1日6杯以上は寿命を縮めるらしいよ。
健康にいいのは5杯まで。 5-ASA製剤の薬にアレルギー反応陽性がでたよ
この後、どう治療していくのか教えて先輩たち
>>418
5-asaアレルギー陽性
その後
イムラン→薬剤性急性膵炎
ステロイド＋サイレイトウ
gcap＋ステロイド
ステロイド
ヒュミラ
レクタブル
ゼルヤンツ←今ここ 自分はゼルヤンツ、リアルダ、コレバイン、ミヤBM、胃の保護にネキシウム、ダイフェン、ホルモン剤でコートリルを使ってる
リアルダ4錠＋ヒュミラ＋ステロイド20mg＋レクタブル＋ダイフェン＋ビスホスホネート製剤を使ってる
最悪期よりはいいけど、それほど改善しない
ヒュミラは最初4倍量の時は効いたけど、量減らしてからはあんまり効いている感じがない
近所でもコロナ患者が出てきてるから怖い
無職のわしらは30万貰えんのか？収入ずっとマイナスなんやが
在日外国人は貰えるのにな安部はええかっこしいなだけだな
日本の医療もトリアージを考えるなら免疫抑制剤飲んでる人は優先的に検査を受けさせてほしいよ
日本医師会も厚労省も場当たりでやってるだけとしか思えないわ
免疫抑制剤飲んでインフラを守るために感染覚悟で毎日満員電車の俺には一円も入らない
>>424
勘違いしてない？
自分の生活を維持する為だろ？
嫌なら辞めたらいいじゃん
やりたくなけりゃ辞めてもエエんやで
やりたきゃ続けりゃいいじゃん
まだ気付いてないの？ リアルダは免疫抑制剤ではないです、中等症から使うステロイド以上の薬は免疫抑制剤
ゼルヤンツも効果が薄れ、今年の３月に認可されたばかりのステラーラ
を使用開始しました
元はクローン病の薬だとか、誰か使用しています？
報告
1日目 うどん＋鶏肉
2日目 おかゆ+刺身
腸にモノを入れず回復させる作戦2日で早くも快適に
最初は断食するつもりでしたが空腹に耐えられず変更
15時間以上間隔で2日間連続腸を休ませただけで、便は催さない、昨日1回しただけ今日はなし
以前は飲み物飲んだだけでもすぐ便意がおこってたのに、それすら起こりません
食ってないから出るもんないからだろ、と思うかもしれませんが、数時間前に食ったモノにも反応なし、痛みもない
ただれてる腸壁が回復してるのが想像できます。
あと1週間続けてみます
断食は効くからよくやるけど
一度、劇症の時にやったら空腹感が激しい痛みに変換されるから続けられなかったわ
ガスがめちゃくちゃ溜まってるけどオナラが一切出ない地獄
>>429
もう製品化されたのねこないだP3だったにに早いね効くといいですね
おなじくP3だったのにリサンキズマブ：抗IL-23P19抗体ってのも出て来るかも
ほんとはゼルヤンツやエンタイビオとの併用がいいんだろけどキケンなのか認められてないんだよね スキリージ（リサンキズマブ）は製品化されてるけどまだ潰瘍性大腸炎への適用はされてないね
潰瘍性大腸炎は新薬のおかげで難病じゃなくなったって言われてるからね、リアルダ辺りで再燃とか繰り返してる人が一番つらいかも
この病気抱えてるのに、豪華な会食しまくってる安部総理はバケモノか？
ゼルヤンツ飲んでるけどそれが普通になるよ、まったく平気だね
今夜はステーキとブロッコリーサラダ、食後にコーヒードリップ、かりんとう
ゼルヤンツがジワジワと効いてるのかな？
今夜はステーキとブロッコリーサラダ、食後にコーヒードリップ、かりんとう
ゼルヤンツがジワジワと効いてるのかな？
>>434
多分人によるんだと思う
自分>>430だけど、発症してから3年で医者いかなくなってから2年
この2年の間、常になんか食って菓子ジャンクフード食いまくりでも1日トイレたった4回くらいだったから1日20回とか行く人に対して明らかに軽いよね？
どうにもならない人は何やってもダメなんかなって思う 安倍さん再燃しないか毎日心配だわ
自分も心配だしコロナになったら再燃するのかも心配だし
クヨクヨしてると再燃しそうだし鬱
ずっと寛解でペンタサ飲まずにやってきたけど最近ちょっと再燃気味
またクスリ貰いに行こうかと市民病院行ったら潰れてた…
他の病院で同じの処方してもらうにはまた大腸ファイバーやらなくちゃダメ？
痔持ちだからやりたくないんだけど
ダメもとでお薬手帳持って他の病気に相談してみては？
病院へ行くとコロナのリスクがある
でも診察代をいれないと申請の基準
に満たさない
国も煽るよな、何だよ33330円って
仮病なら下痢ゾーとか不名誉あだ名が付きそうな病気にしないだろ
安部は中学のころからずっとだぞどこから仮病なんて出て来るんだあほ
23くらいの時になって今30だけど症状がない
血便が出たから病院行って薬もらって治ってからない
うんこも1日一回
朝だけ下痢してる人いる？
自分は朝起きて通常ウンコ
飯食ってすぐゆるゆるウンコ
通勤前に下痢って感じで三回ウンコするけどそれでおしまい
嘘みたいな話だが、タバコで回復
免疫系飲むならタバコの方がマシと思う
割とすぐ辞めれる
喫煙者にこの病気少ないと言うね
俺は18～28まで1箱/日で吸ってて(未成年ごめん)、禁煙1年後に発症したよ
明後日大腸内視鏡検査があるので
明日は絶食、あさってはモビプレップを飲んで→トイレに駆け込むが4回ぐらい
その後一番のリスクは自宅からクリニックに行く途中で（1㎞位）漏らすこと
一応ルート上のトイレは公衆便所もふくめて把握している
俺は本気で食事かえたら良くなった
食べるものかえないと絶対治らん
肝心なことを書き忘れた大腸洗浄も検査も辛いわ
うつ状態なのにダブルでつらいわ
胃腸やられると鬱になる
特にこの病気はかなりメンタルやられる
気分を害したらすまんが、自分だけじゃないんだなと思うと少し楽になる
大腸ファイバーは下剤2Lがキツイんだよな
何がキツイってあれクソ不味いんだよ
今のは分からんが10年前のは何度も吐きそうになった
>>458
参考までにどういう食事をされているか教えて欲しい。
自分は白米、わかめ味噌汁、ひきわり納豆、サラダ、鶏肉、林檎、ヨーグルトとかとか…
あとお菓子や加工食品は避けている。 俺みたいに症状ない奴いないのかな
屁がよく出るくらいか
>>463
20年前はまずかったけど、10年前はかなり美味しくなってた気がする 自炊初めてからはずっと寛解だな
自分で飯作るの楽しいし安いしいいことしかないわ
橋本龍太郎総理はヘビースモーカーで
たしか禁煙してから
大腸全的したと
記憶してる。
>>468
ガスがよく出るは俺もです
ただ、あまり出すぎるとこれって活性酸素が多いからでは？って認識してます 食べたもんが多いからガスが多い
食べたもんが少ないのにガスが多いなら消化酵素の量だよ
免疫が大腸攻撃してるから大腸炎と呼ばれてるだけで大腸見たり便、血液検査しても意味ないんだよな
>>463
10年前はムーベンてやつでマズくて2L飲まないといけなかったけど
最近は飲みやすくて1Lくらいになってた 自分もガスが多い
午前午後各1回はトイレ行ってガス抜きしないとお腹がパンパンに膨れて苦しいレベル
この病気になった一ヶ月後に痔瘻になったわ
それから10年摂生に努めてきたけど結局ケセラセラ
ペンタサで一気に髪抜けて色んなこと諦めて我慢して何とか頑張ってるけど結構ギリギリやね
楽しいことや欲しいものよりも制限や不安や苦痛のほうが圧倒的に多い
通勤前からビクビクして通勤中にビクビクして仕事中にビクビクして…
もう疲れたけど、次に再燃したら終わりにしようと決めたらいくらか楽になれた
長文スマソ
>>473
別に治る訳では無いしおおむね賛成
ただ主治医によると
血液検査→薬を処方するために定期検査が必要
内視鏡検査→炎症部分は癌化し易いので定期的にチェックするのが良い
なんだそうだ ガス多いのはみんは同じかと思うけど、再燃期はガスと一緒に粘液やらがコンニチハするから、トイレでしか屁もこけないというね
ガス多いのに一切出ないときとかマジでキツイね
ガスピタンみたいな薬もらえるからいいけど
発病前から痔だったが発病し悪化したんで入院したとき痔の手術をした。
そのご検査で指入れたり内視鏡入れるときやたら痛いと思ったら
手術で肛門が狭くなってるとかいわれた
たばこの話が出ているけど、喫煙者がコロナに感染したらかなりまずいぞ。
明日も熱下がらなかったら保健所に電話するわ、しんどいな一人暮らしだし余計に
ガスも多いけど、においがきついからごまかせないよ
臭いのは食べ物のせいなのかな？
>>483
このスレ民はまだコロナいないから、出たら初になる ユーザー認証は「お尻の穴」──尿や便で健康状態をチェックするスマートトイレ 米研究
2020年04月08日 12時00分 公開[井上輝一，ITmedia]
トイレにガジェットやセンサーを取り付けることで、用を足した人の尿や便から健康状態
をチェックするシステムを開発した──米スタンフォード大学医学大学院は4月6日（現地時間）、
こんな研究結果を発表した。備えたカメラの映像と機械学習で、肛門の模様などからユーザーを
特定し、尿の成分や流量、便の形状から、医師と同程度の精度で健康状態をチェックできるという。
https://www.itmedia.co.jp/news/articles/2004/08/news091.html
日本じゃ研究進められなさそうだけど進展に期待。 ゼルヤンツで6か月で10kg太った。
これってホルモン剤なの？
>>485
俺も全く同じ状況だ、微熱、下痢
咳も味覚障害はないから再燃の始まりだと思っている、不安だと思ったら
すぐに保健所に連絡した方がいい
一人だとどうしても何でも不安に感じてしまうからな、お大事に >>492
今まで栄養吸収効率が悪かったのがゼルヤンツで良くなったら太ると俺は思ってる
自分も8キロくらい太った コロナが蔓延しようが毎日出勤出勤
この病気との合併症にでもなって早く死にたいわ
自称この病気の総理のせいて軽く見られるし最悪だよ
皆お肌のお手入れどうしてる？
自分はもう一年中荒れてるんですが
ステロイド大量投与の影響でケロイドまみれ
皮膚科も行ってる時間ないしもう諦めてる
体温計のボタン電池ってほぼ国産品はLR41を使ってて100均3店ぜんぶ売り切れで泣いた
ここ数日便の調子がいい
何が理由かわからないのが難点
この病気になってから脂質を避け米やうどんをたくさん食うようになったら血糖値上がったんだけど。一緒の人いるかな。
熱が平熱になったし咳もないからコロナ免れたっぽい、お騒がせしました
まあどうしたって炭水化物に偏らざるを得ないよね
自分はもう最近はなかやまきんに君のメニュー真似てる
ゆで卵にブロッコリーにミニトマト
これが基本メニューでご飯やうどんをプラスしてる感じ
それでもお腹壊すけどね
>>500
同じ
でもかと言ってヘルシーなサラダや肉をホイホイ食べるわけにはいかないし困るよね
自分は医者にコレステロールも異常に高いと言われてて抑える薬出されたよ、あなたはコレステロール値はどう？
>>503
ブロッコリーは元が硬いから茹でたとしても消化しづらいんじゃない？
トマトは胃酸がいっぱい出るし種や皮が三日ほど腸に残るからダメだって病院で言われたよ トマトもブロッコリーもダメだとお肌に良い食べ物が無くなる…
>>504
コレステロール値はそんなに悪くはないけど、まだUC一年目だしこれから悪くなるのかもしれない。
LDLはそこそこ高いからリスクはあるかな。
同じ人いてよかった。ただでさえ食事制限してるのに反動が来るのは辛いですよね。 食事制限をしてから1週間
昨日便を催さないな、こりゃ完全に固まってるなと思ったら、今固形の便が出ました。
ただ最後の方は泥便がさすがにちょっと出たけど
以前通院してた時、緩解まで行かずとも好くなったのはアサコールのお陰だと思ってたんですが同時に食事も気を付けたので
結果的には今回の検証によって、アサコールのお陰ではなく、食事次第で症状が改善することが分かりました。
１２時間以上腸を休ませたお陰かもしれません。いや休ませなくとも食事の内容ではいくら食べても良いのかもしれません。
このまま完全に緩解するかまで試してみたいですが、早速腹減りを我慢できず、2日前から影響ないと思われるパンを１日１食以外の場面でガツガツ食ってしまっています。
自分は菓子、ジャンクフードが大好きでどこまで我慢できるやら・・
胃にモノが入ったら胃結腸反応で腸が前に食べた物を出す動きしだす
その時に大腸が炎症で過敏になっちゃってて水分吸収する前に押し出しちゃうんだよね
水分は小腸でも吸収できるから時間空けるのと食事管理で余分な栄養素が大腸にまで流れないようにすれば効果出る
カレーは大丈夫って人いる？
自分は甘めにすれば大丈夫なんだけと
来週内視鏡検査だけど病院にコロナ患者が入院してるらしい
疑わしい人もかなりいるらしい
内視鏡キャンセルできたとしても結局薬もらうために行かなくちゃいけないしもうやだ
>>510
IBDステーションのカレー作って食べてるけど美味しいし、お腹痛くならない。 つーか苦しいから内視鏡検査するものかと思ってたが
人間ドックとかを言ってるのかな
大腸ファイバー未体験の人には結構ハードル高いけど、やればほぼ確実に病名見つかるからやるべきよね
>>510
経験上、自分はカレー、酒、香辛料は確実に悪化するから避けてる >>514
無職の時もあったよ
でも今はお陰様でこんな自分でも仕事の依頼を戴き精一杯働かせてもらってるで
自分の生活を維持する為に
依頼者に喜んでもらうために
断り続けたら今の俺のポジションに代わりの人が就いちゃうよ
当たり前だけどw >>506
そうなんですね
１年目だと分からないことだらけだよね、まあそういう自分も２年目だから分からないことあるんだけど…
食事制限したら他に支障が出るし、制限しなきゃ痛みが酷くなるし、この病気は制限や合併症が多くて困っちゃいますね 朝飯抜くと11時頃から腹が鳴って恥ずかしい
でも食べるとトイレの不安
この王手飛車取り感よ
>>510
カレーは駄目だけどヒガシマルのカレーうどんの粉末はいけるわ 医療崩壊でベッドの数が足りなくなったり受け入れ拒否されたりなんてことも起こってるらしい
潰瘍性大腸炎の患者は中等症までなら、つらいけどすぐには死なないからな
コロナにも弱いし出来るだけ入院させたくないだろう
楽天で新たにマスク代に2万6千円を使った。消毒液と合わせて5万円は使ってる。
熱が上がってきたぁ
水下痢すぎて泡がふいてるぅ
倦怠感で体が動かん
病院行くのこえー
大丈夫？不安だよね、しかもこんな時期に。
早く落ち着きますように
>>524
元々減らす予定で疫病があろうが計画通りにやるのが、今の政府の国民への態度です コロナ怖いから勝手に1か月くらいゼルヤンツ1錠しか飲まなかったら下痢するようになったので慌てて2錠にもどしたわ
人によってダメなものと大丈夫なものあるよね
自分はサラダ油はダメやけどオリーブオイルなら大丈夫
もちろん適量ね
揚げ物は死ぬ
病院行きたくないから、電話で処方だけしてもらいたいんだけど
電話でも再診料とか難病指導料？みたいなやつ取られるの？
梅田のGフロントの病院。
電話で診察してもらった。料金は通院した時と同じ。
処方箋は郵送されてきた。(郵送料自己負担)
>>535
サンクス
ちょっと安くなればいいなーと思ってたけどそんなことないんですね
来週病院に電話して相談してみます >>537
欲張りだな安部が配布する布製マスクでいいだろちっさいけどな レミケードやってるからね
あんか役に立たない布マスクなんて要らね
腹痛が始まると微熱
コロナの微熱かと思ってヒヤッとしたけどUCの方からだと分かって一安心かな
それはそれでショックなんだけど今はコロナ恐怖に晒されてる
このストレスがまたUCに悪いんだよね
UCなら大腸がんカメラでガン見つけやすい
UCでは死なない
こう考えるとストレスなくなっていく
担当医ではないが通ってる病院の先生にコロナになった
今週末、診察があるんだが、行きたくない
けど、行かないと薬がなくなる
再燃が始まったが各地で院内感染が
相次いでるな、今は熱と腹痛を我慢してる状態、出来れば病院へ行きたい
>>542
色んな病院で電話処方やってるからHPなんかで確認してみては ガンじゃくても炎症が治まらないと失血死する
自分はそれで死にかけた
弱気になったら腹壊す
腹壊したら弱気になる
ポジティブでいかんと死ぬ
お前ら良く仕事できるな。
半日たたずにトイレ10回も行ったら生きる希望すら無いぐらいに消耗するし。
３食ドカ食いしないから１回出せばあとはガスと血ぐらいだからションベンと変わらん
餃子食べるとガスがおおい
餃子食べる日間おくようにする。
飛び込み診察入れようとしたら
病院で保健所に電話してから来てくれって、熱が38度、腹痛、悪寒、下痢
完全に再燃した、でもコロナ検査かよ
そんな余裕はない、救急で行くしかないのか？
>>552
今は紹介状のない初診はどんな病気もそんな感じ
通院辞めたら紹介状必須だから町医者行くか救急だな 病院のHPにコロナ対策で電話診察&処方箋のことが書かれているので電話したら、消化器内科の担当医は「ダメ、来い」と。
どういう事だよ…
>>554
保健所に対応しない病院名言って苦情言えば >>554
うちは電話で処方箋出してくれた
薬局には行かないといけないけど
今病院行きたくないよな 薬局も対面で長々と毎回同じ説明されてうんざりだし危険だな、一人の薬剤師が毎日何人対応してるか・・・((´д｀)) ﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
うちも、電話再診できるか聞いたら、検査があるから来いと言われた
コロナ出てる病院に行くの怖い
>554です
再度電話し、色々交渉しました。
今回は特別に電話診察でＯＫになりました。
担当医は２３区外の人は電話診察だけど２３区内は来いという方針で、病院は十分対策しているから大丈夫とのこと。
ではもし新型コロナに掛かった場合はどう対応するのか？
と話した結果、担当医ＯＫとなりました。
>>560
でも処方箋取りに病院と薬局には行くんだろ？ 562名無しさん＠お腹いっぱい。2020/04/14(火) 20:09:35.77
5月に診察あるんだ
薬無いから行く！
コロナははやく治まればいいね
再燃してて入院が必要な人もいるし
免疫の薬使ってるひともいるし
565名無しさん＠お腹いっぱい。2020/04/14(火) 20:16:03.14
今、通院している病院のホームページ見た
電話等での投薬はしておりません
主治医が変わったから絶対行かないといけないし、、、
（自分の古巣の大学病院に戻るってさ）
566名無しさん＠お腹いっぱい。2020/04/14(火) 20:17:50.94
難病申請の時期には落ち着いてほしいな
3月27日、診察、CRP0.27、平熱
4月1日、微熱、下痢、腹痛
どうしても我慢出来ず今週飛び入り診察、又は救急外来、１週間もしない内に突然の再燃、こんなこと初めてだな
腹いて～し夜になると38度
病院こえ～な
>>567
CRP0.30付近は高いですね。
私の場合オムツコースです。
薬は何を使ってるんですか？ 寛解中だったが、風呂上がりに冷たいスポーツドリンク飲んでお腹痛くなった
身体暖めて30分くらいで落ち着いた
油断大敵、反省している
あと関東で4月なのに朝晩10度以下で寒いから早く暖かくなってくれ
>>568
アサコール3錠
イムラン半錠
タケキャブ
ミヤBM
ステロイドは服用する量が規定に達しているためこれ以上はダメ
今度からは生物学的製剤な治療法です ゼルヤンツ+リアルダでも全然良くならないとなると次は何かね？
医者からは点滴治療もあるとか言われてビビってるが
電話診察しても処方箋はどうするの？自宅近くの薬局にFAXしてくれるのかな？それとも郵送？
>>572
まったく同じ状況だわ
俺の場合は3月に認可されたばかりのステラーラを使用開始した
初回は2時間の点滴、次からは皮下注射でいけるらしい。
効果は一番ありそうだけど、緩解までいけるかは微妙
ちなみに、これがダメなら打つ手がないので治験参加の話があるみたい サウナに入ると体内で発生するヒートショックプロテインが潰瘍性大腸炎にも効く
>>572
>>574
ゼルヤンツ+リアルダでも効かないとなるとな、もう手があまりないように見えるけどエンタイビオかステラーラ辺りか
思うに人によってどれが効くってのがあるからプログラフ、シンポニーレミケード、でもイムランでも試してみた方がいいよ
なにが効くのか医者でもわからないんだから ゼルヤンツ使うまで言ってる人はレミケードなどはもう経験済みなんじゃないの
俺がそう
そんなことはない症状次第で悪い状態なら今はゼルヤンツだね
即効性と高い寛解率に維持が可能なので専門医は使いたがるよ
お腹も痛くないし、便も柔らかめだが下痢ではない、1～2日に一回。
何も症状は出てないのに、血液検査するとCRPが4.2とか。
何故だと思う？
医者も首をひねってる。
ちなみにこの病気になってから平熱が高くなった
>>582
直腸だけ炎症してて便に影響出てない
もしくは他の部位のガン >>586
こんなの見つけた
俺はサウナで状態が上向いたけど。たまたまかもな >>585
直腸だけだと便は影響ないのか。
なった時は左大腸型で割りと広範囲だったけど、範囲が狭まった可能性もあるのかな
他の部位のがん…((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ 難病の医療費の助成の更新。うちの県は毎年6月1日から8月いっぱい受付で5月に書類が届く。
でも、今は保健所ってどういう状況なんだろう？病院に行くのも危険がいっぱいだし、今年は特例として有効期間の延長とかないかな。
>>576
どうして週一で効果あるのか、毎日じゃなくていいの？
と思ってたけど
>>587を見ると「1～3日ぐらい効果が持続します」と書いてあるな
なるほど自分もサウナか熱い風呂を試してみようかな >>578
俺は逆だったよ。
ゼル効かなくてレミケード始めた。 >>570
また腹痛くなった、この時間に何があるのか… 冬からこの時期は気温差が激しいからストーブつけて肩までコタツ入ってないと悪化すると３年かけて実験してわかった
おれは常温食で体調いい。
熱いのも冷たいのもやめた
緩解中なんで周りに合わせて中辛カレーを食べたらヤッパ無理だったんだわ
腹いてー、食わなきゃ良かった
難病の更新
内視鏡は必ず必要なの？
大学病院で打つ手なし、治験の話が出るぐらい調子が悪い
カメラを入れると、去年は数日間寝込んで、地獄の苦しみだわ
>>598
俺もそれに近い状態だけど（治験は回避中）、更新の事だけ考えれば内視鏡は必ずしも必要ではなく、便検査で可能との事。
白血球の死骸の数で内壁の状況を推察する方法で、精度信頼度は高い。
同じく大学病院。
一応俺の場合は、だけど。 >>598
厚労省から不要不急の大腸検査するなってことで血液検査でも行けるらしい 内視鏡先週行ってきたけどお医者さんが防護服っぽいのまで着て厳重装備だった
>>598
寛解中だからか分からないけど内視鏡なしで更新したよ 仕事自体は好きだけど、今の状況（コロナ）で仕事に行くのがストレス。仕事に行くと危険がいっぱい。
ストレスからか、ここのところ自覚症状なし、いや便秘気味だったのが、今日は便の回数5回。有形だったけど。
明日は有休。心も休める。
ゼルヤンツでもう8週以上過ぎたが良くなったのは最初の一瞬で現在はほぼ効果なし
まだ試してない薬も多いからのぞみがあるかもしれんが正直人生終わったと半分諦めてる
>>605
またなげやりになってる、他にもクスリはあるんだから必ず効くのがあるよ
効けば180度生活も変わるから諦めないことが重要 俺もレクタブルもペンタサ座薬もダメだったわ。
出血が止まらなくてつらい。
検査、今年はやめたいけどうちの通ってる病院は内視鏡やらないと医療証継続手続き出来ないと言うので、行くしかない…
結局長期で薬使わないと意味ないよ
薬より体調管理の方が重要なんだし
再燃中、これから飛び込み診察
病院か～、気が重い…、コロナ…
医療崩壊で患者受け入れ拒否になったら医療大麻が必要になってくる
一日で退院(というか自宅待機で完結)
>>604
自分の仕事が好きって時点でこの病気の連中の中では勝ち組！
俺は結局『生きる金を得る為』がどーーしてもあるから仕事自体にストレスはある。
この病気になって以降はなるべく楽観的に前向きに考えようとするようにはなったけど、やっぱね、腸に影響する事を恐れてしまう。 >>613
>>604ですが、
仕事が好きなのと関係があるかどうかわかりませんが、調子が悪くてこんな状態で仕事に行って大丈夫かなって日も仕事中は治まるんです。
事務補助でトイレは自由に行けますが、仕事中に頻繁にトイレに行くことはありません。
調子が悪くて1日に何度も下痢をするときでもなぜか仕事中は大丈夫だったりします。
仕事はパートの事務補助ですが、単調な仕事の中にも自分で面白味を見つけたり、目標を作ったりして、楽しく働けるよう努力しています。 施工管理の現場仕事だったけど流石に無理だったから設計部署に会社に頼み込んで変えてもらった
>>614
夜中～朝にかけて症状酷くなるタイプじゃない？
日中はわりと抑えられててトイレの回数も減る
自分がそれで「仕事はなんとか出来てるし……」と続けてたらどんどん悪化して、
休日に病院行ったら即入院になったことがある
気を付けてね 現在病院の待ち合い室で外来看護師が電話で患者がリアルダが終わってしまったけど電話診察を希望したいとの事、やり取りをが終わって電話を切った瞬間、UCらしい性格してるわと看護師の一言、気分わりぃーな糞が
どんな傾向なんだろ
UCとの関連を言うなら2種類あると思う
・性格が原因でUCになった
・UCが原因でその性格になった
まあ自分含めてあまり良い傾向じゃないと思う
小5からUCになってるから性格説は否定する
活発少年だったし
大変な病気になったから、人の優しさが身にしみる。優しくされると自分も人に優しくしようと思う。
本日病院行ったらCRP3.1と軽い再燃
再来週に内視鏡検査してから、ヒュミラ処方？
それまで腹痛と微熱を我慢出来るか心配、ヒュミラは初、ステロイドが恋しい…
俺の場合ヒュミラで寛解してこれといった副作用はなかったけど1年半後に再燃した
ヒュミラに対しての抵抗ができて効果がなくなる二次無効というらしい
>>625
よくわからんな、すぐ処方できひんの？まだ把握できん >>627
本剤よりも先に他の抗TNF製剤による治療を考慮すること［国内臨床試験において主要評価項目の1つである投与8週時の寛解率ではプラセボ群との差は認められていない
つまりあんまり効かないって書いてあるよ >>628
あとはレミケードかシンポニーって言われたけどコロナの影響で病院へ来る回数を減らすためにヒュミラがいいんではと説明されたけどね
炎症を抑えてもらうために病院へ行ったが糞検査と内視鏡検査の予約の話になって変な方向の話になって終わった
結局検査予約の話だけだ
何しに行ったんだかわからへん
検査後でないと処方出来ないのかね？
なんせ一年ごとに担当医が変わるから
話がややこしくなるな、長文悪いな 今日保健所行って聞いたら、受給者証更新は今年度はなしで、有効期限が来年の９月３０日まで使えるみたい。カメラやらんでエエから助かるわ。
>>630
マジかよ
今日保健所で受給者証の内容修正しに行ったが、それは初耳 >>629
それは面倒だね日赤とかかな、大学病院の教授クラスがいいよ変わらないから
ゼルヤンツはダメだった人？レミケードかシンポニー薦めて来るんじゃ専門医じゃなさそう
レミケードが実績も多いしいいと思うけど >>520
とりあえず悪化は防ぎたいので糖質制限して様子をみてます。長く付き合わないといけないから同じ体質の人がいて、ちょっと救われました。辛い日々が続くけどお話できてよかったです。合併症お互い気をつけましょう。ありがとう。 >>633
ゼルヤンツ服用薬だし良さそうだね
ステロイドみたいに抵抗が落ちるから
今の時期はコロナ感染がこわいな
今まで聞いたことない薬だな
薬価高いね、毎日服用するの？
皮下注射よりレミケードの方が
気は楽 ヒュミラあんまり効かないから、ゼルヤンツはどうって担当医に聞いたら、
もうあまり選択肢はないからぎりぎりまでヒュミラで行くって言われた
次の診察まで良くなかったら次から倍量にするらしい
白血球除去法も検討するって言われたけど、拘束時間が長いのがネック
免疫抑制剤で副作用出して入院したから、使える薬が少ない
白血球除去法とか囚人みたいだったよ
一回１４万で計１０回とかやってまで生きる必要あるか？
>>636
ゼルヤンツは効き目はすごくいいよ毎日服用で用量は２～４錠、どんな免疫抑制剤でも飲んでればコロナには要注意だよ
中等症以上でステロイド効果がないか依存性がある人で多分専門医じゃないと処方はしてくれないと思う
>>637
なんの免疫抑制剤で副作用入院してたかわからないけど、ゼルヤンツ、エンタイビオ、ステラーラの3つは新薬で医者と相談してみればいい
白血球除去法はやったことないし寛解後の問題が残るわけであまり意味がない >>639
専門医ではないけど、ゼルヤンツ相談してみる、内視鏡検査をやってからではないと次の治療に進めないらしい
免疫抑制剤は感染がヤダから勝手にやめてる、担当医が変わりすぎるから病院側で受け継ぎがないから継続がめんどう、入院出来れば楽だが
血沈44CRP3.0だの軽症的な再燃ではある程度様子見、再来週に内視鏡検査やるまで自宅療養、それまでしんどいけど…。 >>641
宮崎県だぉ！全国的にそうなるはずでしゅ。病院なんて危なくて近寄れないぉ。 >>640
病院でコロナ貰わないように気を付けてな
GW明けまでに納まるとは到底思えないから俺も病院行くのはイヤだな レミケードを使用して9ヶ月ですが、寛解を維持できており、今回内視鏡検査をした所、全腸型中等症だったのですがとてもきれいな状態になっているとのことでした。
先生からはレミケードは長く使い続ける薬ではないがここから先は教科書はないと言われました。
レミケード始める前ゼルヤンツが効かなかったこともあり、レミケードをやめたことで再燃した時にレミケードが効かなくなるのが不安です。
レミケードをしている方の意見が聞かせてください。
一昨日からまた再炎しだしてトイレ(大よりも小)が近くなったんだけど同じ様な症状になった事ある人いる？
便意だか尿意だかわからなくなってるのでそういう時ある
>>644
別に長期での使用もありだと思うけど、長期服用で悪性リンパ腫発現の懸念があるねとくに若年者に多いようなのでどうだろね
副作用が少なく安全と言われてるエンタイビオがいいと思うけどね 来週内視鏡だ…
今は怖いから免除してもらえないかと問い合せたけどダメだった
やらないと特定疾患の更新申請が出来ませんってさ
前行ってた病院は何年も内視鏡無しで書類書いてたのに
>>644
レミケード３年半、寛解維持できてるよ
長く続ける薬じゃないってどういう意味だろ
やめる基準なんてないはず、主治医に聞いたら勝手に来なくなったか効かなくなったか副作用でたか以外でやめた人いないやめさせないと言われた
ゼルヤンツだめだったらレミケードヒュミラかステラーラかエンタイビオ
なるべく一つの薬を長く使わないと打つ手がなくなるよ
自分は2年目から段々副作用出てきてて、今はレミケード前にアレルギー対策でステロイド落としてる >>645
自分の場合、水分は全部汗と大で出るから小はしなくなる 朝に大豆よりデカイカプセルを４粒飲むだけだから楽
冷蔵しないといけないから場所とるし薬局も管理大変
アサコールからリアルダに変えてから飲み忘れがなくなったからか落ち着いている
粒はぼちぼちデカい
直腸はドロドロなんだけど
そのちょっと上で便秘してる人います？
リアルダとかそこで止まっていそうで座薬がてっとりばやいのにと思ってしまう…
再燃してる時って体に湿疹出たりすることありますか？
>>643
少なくとも2年はコロナ収束しないと取った方がいい
自分が行ってる病院は感染症指定病院なんだけど、コロナ専用病棟が日に日に拡大してる
2週間前まで1階層コロナ病棟だったのに、今は2階層コロナ病棟になってる 皆さん、総合病院に行っている方が多いの？私は入院設備ありの消化器科の個人の病院。
明日は便検査を病院へ持ってこい
来週は内視鏡検査で来い
再燃してるのに何も対応してくれない三人目の担当医、何かしら処方してくれ、内視鏡検査の予約に行っただけ
の俺はいったい…、救急で入るしかないか、38度下痢腹痛、腸内痛てー
>>658
とりあえずそういう場合はステロイド投与で落ち着かせるのが常なはずなんだけどね
その医者おかしいんじゃない？これからも同じ対応しかしないよきっと ところで病院のHP何気に見てたらコロナに関するなにゃらが出てたんで見てびっくり
消化器内科2名の医師がコロナ感染と出てたよ・・・やばすぎない、他の診療科でも数名出てるんだけどもう病院行けないわ
>>656
コロナウイルスなんて風邪の3割の原因ウイルスなので、終息するはずもないし、ワクチンができるわけもないとかなんとか SARSもコロナウィルスだけど早期に対応できたから収束した
新型コロナはもう無理だろうな
SARSは強くて感染したら必ず症状出たから封じ込めできた
これは目に見えなすぎた
それでもSARS経験国は早期に対応できてるけどね
>>659
5年間でステロイドはすでに量に達したためこれ以上は服用出来ない
てっきり何かしら対応してくれるもんかと、内視鏡検査の予約だけだ
熱と腹痛と腸痛を持ち帰りしただけ
なんしろコロコロ担当医が変わりすぎで把握してない、カルテなんてその場で確認するだけでダメな病院、明日病院へ行って相談(クレーム)してくる >>657
専門医居るの？
俺は流れ流れて関西の有名医大だけど。 >>664
いやステロイド上限ってのはあくまで常用した場合の目安だから、そんな状態を落ち着かせるのは入院してステロイドの点滴投与しかないよ
それにそんな状態で内視鏡なんかしたら更に悪化するのは目に見えてるけどな、明日しっかり話した方がいいね >>665
消化器科の先生で特にIBD専門というわけではないと思う。
私はメサラジン１日４錠で自覚症状なしだから、総合病院にかかるほどの症状ではないので。 レクタブルならステロイド気にしなくていいから頼んで見るといい
もう1日からずっと微熱腸痛で体力的にもクタクタ、ステロイドは希望したけどそれ以上はもう辞めた方がいい…と
コロナの影響もあるのでレミケードは
通いが大変だからヒュミラになったけど会計時に処方されてるかと思ったら
特になくて、内視鏡検査してからではないと処方してくれない考えなのかなと思った
炎症おきてる状態での内視鏡検査は
経験上、超激痛でしかない事はわかっている、来週の月曜が内視鏡検査でそれまで我慢してろってか？
こんな再燃してる状態で帰らされたの初めてで病院に不信感しかない
通院で自動車に乗らないのなら内視鏡検査で麻酔を使うこともできるよ。寝てる間に終わる。
お腹張って苦しい
リアルダ5日分入ってるけど下剤飲んでいいのかな
やっぱり変な対応だよね、再燃してるのに帰らせる病院って？
せめてステロイドを15㍉位からでも
初めてほしいわ、今日はまたわざわざ便検査物を病院へ提出してくるから
相談(文句)してくる
真面目な病院だったけど若い連中だらけで高飛車な雰囲気になってしまったな、金髪の医師看護師や平和ボケしてるわ、(小平奈緒)って言えばわかるかな敷地内禁煙でも職員の喫煙所は敷地内の見える所にあるしな
面倒くさいが病院変えるか
治らない病気だから病院なんて大腸取るか障がい者手帳もらうためか大腸がん見つけるためのカメラしてもらうところって割り切らないと
>>670
うちの場合は、アザニンだったか他の薬を使っていたら薬を抜かなきゃいけないので、
1か月くらいリアルダとステロイドだけになった
ヒュミラは1回目、2回目は量が多いのと自分で注射打たないといけないから、
1回目、2回目は病院で看護師さん立ち合いで自分で打つ練習があった
液なくったから外したら、無くなっても10秒くらいはそのままでとか言われたな >>675
自分の身体とQOLを大事に出来るのは自分なんだよね
方針が合わない病院なら、変えるのもありだと思ってるよ
面倒くさいし怖いけど頑張って >>679
まさにそれ
究極は自分の言うこと聞いてくれる先生見つけるしかない 今病院へ連絡したら再燃してるのに処方しないのと内視鏡検査をするのは
今回の担当医が治療方針を決めるために検査を実施しどういった治療が適してるか判断するためと説明された
患者と医師の考えの食い違いではないかと言われた、医師に相談してから
連絡すると言われた
内視鏡検査を実施するのは炎症の状況を見て確認するためだとさ
処方は状況を見てからだと
確かに医師との考えの違いだったかな
>>681
炎症で大腸腫れて通り道狭いから相当空気入れて膨らませられるし
曲がり角に擦れて気絶するくらい痛いぞ >>682
あの激痛はよ～く知ってる
発病当時も全大腸炎型で途中で痛すぎて声をあげたり、ベッドの手摺を握ったりして体を押さえつけられたな
激痛で気絶寸前だったな
だから再燃中はやりたくない
あの痛みを知ってる人はまず避けたい
やっぱりステロイドはすでに生涯MAX
だからダメと念を押された
毎年再燃して入院してるから治療法も
限られるとさ、あ～腹痛い… みんな再燃してからどれくらいの期間で寛解するの？
この病気になって二年で二回再燃したけど一回目は二ヶ月様子見たけど改善する気配なかったからステロイドいれて三週間の計三ヶ月くらい
二回目は今絶賛再燃中でリアルダのみで四ヶ月目突入したけど下血が止まらない
忙しくて病院行けてないから不安で不安で
>>684
専門医のいる病院近くにないの？
さすがと思わせる知識量と経験
前の病院で切ろうと言われて苦しんでた俺を一週間で楽にしてくれた大先生 >>684
分かります分かります分かります！
辛すぎて点滴打ってもらってる。
初めて打った時は意識が遠退いて、気付いたら終わってて、なんて画期的なんだ！今度からこれ！って思って、次もお願いしたら、次の時は意識が遠退かなくて、、
まさかの耐性ついた！？
こんなはずでは、、と思いながらベッドの手摺を握り締めながら耐えた。 相変わらず夜中も１～２時間おきにトイレに駆け込む。
最近は自宅の二階のトイレ(ほぼ俺専用笑)に棚を設置し、お気に入りのミニカーやライターセット、本棚、、子どもの昔の写真を額に入れて飾ったり、、
そうして自分の趣味の部屋みたいに飾って、ストレスを軽減してる。
トイレに行くのが楽しみ、とまでは行かないが、無機質なトイレよりはまだマシなのかなとかね。
踏ん張りながら未使用のジッポライターをカチャカチャしたり写真見てニンマリしたり。
我ながらキモいけどね笑
>>685
あーそれだと中等症入りだね、次は間違いなくステロイドが処方される
最初はめっちゃ効くのですぐ寛解するけど… イムランを服用して3ヶ月くらいになるんですけど、勝手に飲むのをやめたりとかはしない方がいいですよね。。
>>682
さすがに再燃中は鎮静剤打ってからやるでしょ >>685
全大腸型中等症だけど、再燃したら緩解までだいたい２ヶ月はかかるなぁ
緩解し始めるとちゃんと食欲がわいて「あ、これなら食べられそう」って感覚が戻るのが分かる >>691
最初の鎮静剤程度じゃ効かないぞ、迷走反射で気を失いそうになるくらいの強烈な痛みだ
医者はあまり麻酔を使うとミスがわかりにくいからすぐに麻酔追加しないんだよ、検査後の安静時間も長くなるしな >>693
緊急入院するほど悪化してた時の検査で鎮静剤打ってもらったけど、
頭がぼんやりして痛みが軽減されて大丈夫だったよ
まー麻酔とか鎮静剤って効く効かないに個人差が結構あるとは思うけど 普通に「カメラ引っ張って擦れた後ありますね＾＾；」って術後の写真見ながらやった医者本人に言われたわ
炎症が痛くて背中まで伝わってきたから湿布はってみた…、あと１週間我慢出来るかな、とにかく痛いし熱で倦怠感で重い
>>686
同じ市内の大学病院にはUC専門科があるけど、発病当時から通い続けてるから今でも何となくそのまま >>696
膵臓やられる前に何とかしましょう
膵炎はUCなんて比べ物にならないぐらい苦痛ですよ >>696
絶対に大学病院のUC専門科にしたほうがいいよ、長い付き合いになるんだし >>692
その二ヶ月の間に薬変えずに処方されてる薬のみ続けて治ることってあるんですか？
かならず再燃したらステロイドいれたり入院したり薬変えたりするもんなんですかね >>697
薬害性膵炎になったことあるけど痛みで記憶があまりない
床ジタバタ暴れまわってたらしい >>699
入院したときはステロイドパルスやったからひと月の間に錠剤(プレドニン)に変わったりしたかな
入院しないで通院で…って時は基本アサコールの量を増やして様子見る感じ
普段は地元の消化器内科にかかって、再燃して手に負えなくなったら総合病院に紹介→
緩解したらまた地元の病院に差し戻しのパターンだけど
連携してるからカルテ共有されてるし基本的な治療は変わらないね
ステロイド効かなくなったらまた違う治療方法を試すけど、今のところ罹患して10年はこんな感じ 東京都例年なら今頃更新の書類が届く頃なんだけどこないな
9月末まで期限のだと書類の提出締め切りが６月末だからそれ見越して6月に内視鏡検査の予約いれてしまった
コロナで保健所も今それどころじゃないのだろうけどどうなるのかなあ
もう少し待ってみる
同じUCとしてもう一度聞くけど
先週の17日(金)にどうしても我慢できずに急遽外来を入れてもらった
血液検査ではCRPが3.0、血沈44、熱が37.3、倦怠感な状態
本来は20日(月)に内視鏡検査はどうですか？だったけど突然だしこれでカメラ入れれば間違いなく辛いなと思い来週の27日(月)にしてくれと決まった
会計へ行くと処方箋がない、さっきヒュミラの話が出たのにおかしいな？とそのまま流れで帰ってきた
とりあえず１週間我慢しようと思ったけど体力も辛くなってきた
昨日また病院へ電話してよくよく聞いたら
内視鏡検査をしないとどういった治療方法か決められない、ステロイドはこれ以上は絶対にダメ、自宅療養中←今ここ、来週まで耐えられるか状態
医師は初めが4年間2人目1年間、3人目が先月3月27日が初顔見あせで至って寛解状態だったのに4月1日に突然初熱で再燃の始まりだった、自分としては何かしら薬で対応してくると思った
しょうがない事だけどあまりコロコロ先生が変わるとその都度その都度と対応の変化が患者としても大変だな長々と長文だけど参考までに意見聞かせて
>>703
大変だね
辛い気持ちはわかる
俺なら自己責任でプレドニン30mg/日を飲んで怒られる方を選ぶわ
生活がままならないもん
結局誰の身体の話やねんって感じ
ちなみにステロイドは今迄にどれだけ内服したの？
俺は内服だけで30000mgいっちゃった >>702
私は、大学病院ですが。
申請書類を提出する期限から逆算して
半年以内に内視鏡検査をした結果を主治医は、
申請書類に参考に書いています。
血液検査は、年内の直近の結果。
6月頭に内視鏡検査出来るといいですね。 安倍さん、今日の記者会見で見るにかなり顔色悪いけど大丈夫だろうか。
俺にとっては首相というより同じ病気持ちの感覚だから。
ネットで病名調べたくらいの知識の人が、安倍が何か食べてると病気で食べられないはずでは？仮病！と言ってるのが腹立つわ
ひと月前に３９℃が４日続いて再燃したけど一か月かけて治った
好きなモノ食べて飲んで過ごすのが一番早い
5ヶ月ぶりのカメラ今終わった、下痢は続いているが腸の炎症はあまり無くてとりあえず一安心
ただゼルヤンツとリアルダでも寛解にもっていけないが謎、単に相性の問題か…
>>704
ほんと30㎎で十分だね
あっという間に収まるね
MAX10000㎎でしょ？
年齢と共に体力が落ちCRPがたった3.0
程度で体が悲鳴をあげる
発病当時なんてCRP21
今の7倍、今なれば死ぬ >>709
ゼルヤンツ効かない人がいるのは臨床でわかっている、エンタイビオに早めに切り替えた方がいいよ 712名無しさん＠お腹いっぱい。2020/04/21(火) 17:10:21.55
難病更新の件、地元保健所に聞いてみた
現時点では対応どうするかは未定
確定申告もまだな状態なので、とか言ってた
決まり次第お知らせはしますとの事
>>703
何が言いたいかよく分からないけど、この病気は結局自分で何とかしなければならない局面が非常に多いから、まずは自分の言うことをよく聞いてくれる医者を見つけることを最優先した方が良い
今は内視鏡なんて少し探せばどこでもあるし
大きな病院がいかに無駄が多いか、痛感してるよ >>712
>>642さんありがとう。
家も県庁に電話して聞いてみた
けど正式にはまだだがそうなる
可能性見たいなニュアンスだた。 今活動期で内視鏡検査勧められたけど断ったよ
体力が落ちてるのに2リットルも下剤飲めないし
前日に食べなければ1リットルで済みますよ。
頑張って下さい。
>>685
普通に何ヶ月もかかるよ
俺は今再燃してる これを食ったら病気に悪かった、っていうの
何時間後にわかるもん？
>>719
胃2～5時間、小腸5～8時間だから、大腸に到達するのに7～13時間かかる
大原薬品工業
https://www.ohara-ch.co.jp/meitantei/vol03_1.html
胃
胃の中に入った食べものは、胃液とまざって粥状になる。
食べものが胃に滞在する時間は、平均２～３時間。お肉や天ぷらなど脂肪分の多い食べものは４～５時間かかる。
小腸
小腸は、体の中で一番長い臓器で、のばすと全長６～７メートル。
内側の粘膜を広げるとテニスコート１面くらいになるといわれている。
胃から送られてきた消化物を、５～８時間かけて、さらに細かく分解し、水分と栄養分の80％を吸収する。
大腸
大腸の長さは1.5メートルほど。15～20時間かけて、小腸で吸収されなかった水分を吸収。
繊維質などの残りカスは、徐々に固形化されて便となる。
食べたものが排泄されるまでの時間は、個人差もあるけれど、食後24～72時間で排泄されればOK。 腸壁が炎症でボロボロのところへ固形物とか動いたら痛いよな、だから水分多めに取って下痢で出した方が負担が軽い
S状より下が病巣の人は多いんだけど便秘とかなったら結構な地獄だよ
活動期はinゼリーとかカロリーメイトのゼリー飲んでた
カロリーメイトゼリーのアップル味美味しかった
コンビニで売ってるような激辛スープ食ったら２時間後に下痢来たな
>>723
下痢になりたいの？
そうなモノ食うのが駄目だろう。 >>723
下痢になりたいの？
そうなモノ食うのが駄目だろう。 ケガした傷口に唐辛子塗るひとがいるんだな、そいうことだぞ
>>720
ありがとう、食材が患部を通るその時にゴリゴリこすって悪化するのと
食材が胃とかにいるうちに免疫関係を刺激して悪化するのと
いろんなパターンがありそう ＮＨＫＥテレ１東京(ＮＨＫＥテレ東京)
2020/04/29(水) 20:30:00 ～ 2020/04/29(水) 20:45:00
きょうの健康 最新トピックス 腸の病気「急増中！潰瘍性大腸炎」
大腸の粘膜に炎症が広がり潰瘍になってしまう潰瘍性大腸炎が急増。免疫細胞が過剰に反応し、
正常な粘膜を傷付ける。粘液のまじる白い粘液便や血便が特徴。最新治療も解説。
番組内容
大腸の粘膜に炎症が広がり、潰瘍になってしまう潰瘍性大腸炎。ここ１０年で患者数が２倍に増えている。
本来、体を守るべき免疫細胞が過剰に反応、大腸の正常な粘膜を傷付ける。そのため、粘液のまじった
白い粘液便や血便が出るようになる。粘膜の炎症を反映するカルプロテクチンの値を調べることが重要。
抗ＴＮＦ－α抗体製剤など開発が進む新しい薬や、血液中の活性化した白血球をフィルターに通して取り除く治療法も紹介する。
出演者
【講師】札幌医科大学教授…仲瀬裕志，【キャスター】黒沢保裕，岩田まこ都
だめだ食事がワンパターンになって飽きがきてワケわからんもん食ってしまう
白米うどん豆腐むね肉ササミネギ白菜あたりしか食ってない
なんかレパートリー教えてください
>>730
魚、牡蠣、温野菜、茶碗蒸し、餅、バナナ、りんご タンパク質取りたいからプロテイン飲みたいんだけど
ソイとホエイどっちがいいんだろう
>>731>>732
ありがとうございますレシピは参考になります
なんかこういうサイト巡ってたらサイトにやっていいものと悪いものがちがうから怖くて食べられないんですよね
上のレシピにもあるギリシャヨーグルトって脂質0なら普通のヨーグルト食べていいってことですかね？
勝手なイメージで普段なら腸に良い食べ物は食べたら活性化して逆に悪いと思ってました レシピ美味しそう
こっちから試させてもらおうかな
あまりにもガスが溜まるんで低FODMAP食なんかを調べたらうどんがダメとかあって意味がわからない
>>735
担当意が乳製品をあまり摂るべきではない、という方針なのでヨーグルト食べるのやめて豆乳飲んでる
もともとヨーグルト食べたからといって特別何か効果は感じてなかったし豆乳好きだから苦じゃないんだけど、
チーズは大好きなので控えるのが辛い…緩解時は少し食べてる
入院したときの総合病院の医師は
「アルコール、刺激の強いもの、食物性繊維が多過ぎるもの、動物性油脂の摂りすぎは控えて」
あとは実際に食べてみてNGなものを弾いていけばよい、再燃時はまた要相談
って方針だったのでそれを大まかな基準にしてる ヨーグルトがいいとか聞いて毎日とってたら、症状が悪化した
それ以来、乳製品はあまりとらないようにしている
生クリームも結構くる
>>734
働いてないならどんな状況でも自宅療養だな
病院行って解決することないし そうそう、FODMAPだとヨーグルトはNGなんだよね
ガス止まらないし、一度やめてみるか…
ヨーグルトというか乳製品NGなのはわかるけど寛解時は積極的に脂肪0のヨーグルトくってるけどいいのか悪いのかわからん普通に再燃するし
体質にもよると思うが、とにかく乳製品は危ない感じがする
ミルミルは効果があるとか聞いたが、あれも効果が体感できなかった
牛乳は気分悪くなるからNGだが
再燃中はよくヨーグルト食いまくったな普通に収まるが
カスピ海ヨーグルトに蜂蜜かけて毎日100ｇくらい食べてるけど
特に良くも悪くもならない
牛乳も低脂肪加熱したら大丈夫だな
ヨーグルトも平気
何がトリガーかほんとにわからない
入院何度も繰り返してた時はあんたけ辛かったのに寛解して数年経って
病院行かなくなり役2年…
自分のいい加減さに嫌になるわ、けどコロナ騒ぎで改めてちゃんとしようと思った
とりあえずリアルダ取りに行ってまた飲み始めようかな
牛乳は飲むとお腹壊すけど、ミルクティーはお腹壊さない
不思議
加熱するといいとかあるのかもね
リアルダあと一週間飲んでも悪化したままなら飲むのやめる！
飲み始める前より悪い気がしてるし
>>745
上のリンク、ビフィズス菌2000～3000億/日になってるね
ビフィズス菌末BB536って製品だと1本当たり500億
1日4～6本飲んだらそれ相当だね
30本4000円なので、だいたい1週でなくなる計算だね
買ってみようかな 始めようかと思ったらそんな飲まなきゃいけないのか ちょっとした薬代だな
ビヒダスプレーンで20億って書いてあるけどどんだけたべなきゃいけないんだよ
>>751
ちゃんとやるなら1日そのスティック4つだね
俺は適当にビヒダスヨーグルト適量食べてるだけ… >>756
レビューサクラばっかりでワロタ、買わん >>757
これサクラなのか？
俺は寛解してるからこれは買わないけど… 自分もR1は毎日飲んでる
UCに効いてるかどうから置いといて腸（便）の調子は確実な良くなる
毎日飲み続けるのも慣れるとか聞くからたまに間を開けたりはしてるけど
>>474
今ムーベンを飲んでるが以前と比べて多少飲みやすくなったかな
でも朝から2リットルの水を飲むのは量的にきついね >>762
金の無駄ですよ
ヨーグルトとかヤクルト買うぐらいなら絶食した方が良いですよ 症状が軽症の人には効果はあるかもしれないが年単位で続けてなんぼ
できるだけ多くの種類を接種した方がいい
それでも再燃はするからね
調子良かったので、更に調子に乗って、今日の昼間に豚骨ラーメン食べたんだけど、やはり間違いだった。
あれから６時間でもう10回以上トイレ。
レスポンス良すぎ。
今もギュルギュル鳴ってて、下腹部が湿っぽい不快感、、、
在宅勤務になってからいつでも自宅トイレに行けるという安心感最高
>>751
これ買って、始めてみた
今日はまず1本500億個から くっ、そこまで良くなってないのに規定だからとゼルヤンツの量減らされた・・・
>>771
2錠？1錠でも維持可能だから心配ないと思う >>770
買おうと思ってるけど普通にドラッグストアにうってる？ >>772
1回1錠を朝夜だな、今までは1回2錠でそこまで効いてないからちと不安
下血はないが下痢は続くというなんとも言えない体調が逆にやきもきさせる くそー、副作用の高血圧が出るから朝夕各１錠(１日２錠)から、１日１錠に戻ってしまった…
こんな夜中に腹がギュルギュル鳴って便が出そうで寝られん！
もう、こんな病気いややー。
下血は無くなったが、下痢がひどい状態
昨日の検診で、CRPが2か月続けて3を超えたので
一回内視鏡で下半分だけ見てもらったが見た目はかなり良くなってた
（CRPが悪いのでステロイドを2週間毎に20mg→15mg→10mg→5mgを追加してた）
外観では軽症くらいまでよくなってるらしいが、症状と血液検査が悪い
先生も何でですかねぇといった感じで、とりあえずヒュミラ＋ステロイドで様子を見るとなった
なんか他の病気がありそうで不安だ
レミケードを８週毎に打ってるんだけど(もう10回くらいかな)、最近は打って１ヶ月弱で『あぁ、切れてきたな』って分かるくらい体調が崩れ始める。
症状は胃のあたりの痛み。
>>780
ミヤB錠 3年くらい飲んだけど効果がなかったので医者に言ったら出なくなった
医者も薬価も安いし気休め程度から飲んでも飲まなくてもいいと言ってた >>781
ビオフェルミンと同じ？？
俺は健康食品的に捉えてる。 いろいろ試したが逆に便秘になって苦しんだりして飲まなくなったが
専門医に変わってミヤBM処方されてからすごくいいね、合う合わないはあるようだ
>>785
胃酸を抑える→ネキシウムカプセル20mg
ガス抜き→ガスコン錠40mg
薬品名そのまま書いた たかが再燃、たかが潰瘍性大腸炎
またもや仕事を辞めて、さてどう
するか？毎年再燃、体力的にも
かなり体へダメージを受ける
先々の事を考えると
もういいや疲れたなぁ～と
違う選択肢が頭をよぎるのは俺だけかな？
今日は電話診察してもらったよ
処方箋はそのまま薬局に流れ、薬局から用意できましたって連絡きたら取りに行くだけ
超楽だった
>>790
今度、コロナが落ち着いて、対面診察したときで良いってよ 持病ってことでなんで自制できないのかな
このスレ見てて思ったし
うちの父もそうなけど
食欲に負けて辛い思いするなら我慢しないとダメじゃん
家族側としてみたら めんどくせーよ
毎日おかゆと豆腐とタンパクはタラとかで我慢しろよって思う
難病だからフォローアップしてるのに
本人はただただ不幸って思われても知るかよボケってね
せめて節制しろやと
食事制限だって膵臓とか腎臓やってる人に比べて自己申告型なのに
もう はよ死ぬか一生入院してたほうがマシじゃね？って思うわ
どんなに食事に気をつけても
栄養管理士だってレクチャーできないのは確かに辛いとおもうよ
糖尿とかと比較してな
でもさ
重湯とかくず湯とかうまくねーから嫌っていうなら死ねよもう
好きなもの食いまくってよ
難病つったって先天性な障害持ってる人より
脳梗塞で半身麻痺になってる人に比べたらマシだろ
たった 食事を極限で節制するだけだぞ？
嫌なら死ねって マジで
難病なんだからさ
エイズと一緒だってなんで理解できねーの？
そうなったらもう仕方ないじゃん
これまでの食生活
世間一般の食生活とはもう乖離されたって分別とあきらめをしろよ
できねーなら死んでくれ かぞくがつらいよ
トイレっていう整理的な事にも気を使わされてよ
再燃しそうだなって時にはなんでその前のタイミングで節制か医療で
セーブできんの？長年つきあってる病気だろうがよ
ヴィーガンとかベジタリアンレベルになんでならねーんだよ
いや 好きな物食って死ぬのは結構だけｄ
泣き言いうなよ
どんなに家族側が節制うながしても
間食しやがるしよ
腹が減るのは貧乏人でも過食症でもゆるい奴らでも一緒だけど
てめーは難病だろうが
食い物吸収できねーから素通りしてる理屈を何故理解せずに食べたがるの？
人工透析と化してる奴に比べたら
全然マシって思って
なんで毎日の食事を自由選択できるのに
やらねーのか
ある意味メンタルの病気じゃねーの？
肢体不自由とか顔面麻痺しちゃってる人に比べたら
寛解再燃とかコントロールもしねーで
泣き言ほざくな
難病ってことを自覚して僧侶レベルで節制コントロールをしろよ
じゃなきゃ家族側もなんといえねーっての
とにかく
難病ってのは判るし同情もするが
メニエールとか生活不自由よりはマシなんだから
なんで
自分だけ不幸って思いこみでそのくせ節制をできないんだ？
自分がそういった運命だったのだから
せめて人に迷惑かけないようにおもって食事とか我慢しろっつの
単身とかホームレスなら好きに生きて死ねばいいが
毎日食時メニュー考えてる側からしたら
腹が減ったから間食したとか たまんねーわ
トイレは自分の物的に使いやがるしよ
健常だってたまには便秘して長トイレするわけだが気を使ってしょうがねーよ
ずっと入院してるほうがいいだろ もう
いや
難病をいかにクリアーできるかっていう命題をながながしてたけど
で、愚痴ばかりで何がどうなる？俺もｶｳﾝﾀﾋﾞﾘﾃｨでぐちって不毛だが
うちの父もお前らも同じで自戒をスムースにする為の方法論の疑義をといてるわけだが
レッテル貼ってる時点でお前部外者だろ
季節の変動でストレス性もあるようが今季は季節性も薄いし
なにより不満があるなら スルーか指摘の一つもしたらどうかね
こういった自己主張肥大が難病者の典型だよ
さも被害者意識過大な
病気してるのはてめーらだけじゃねーから
糖尿病は激しくコントロールされるが
ふだんお前ら何食ってんだ？マックとか大丈夫って食ってんだろどうせ
治ったらOK→で カレーとか日に作っても一日3回くいまくる
殺すぞてめーわってレベル
なんでおかゆや雑炊で我慢しねーの？と
トイレ行きまくりで辛い思いして愚痴たれられても自業自得としかってな
でも家族だからそうも強くいえねーし
食いたいもん食ってトイレ常駐するなら 一人で住めや
うちは 母が半身麻痺なんだがそれでも気を使ってるレベルでクソ迷惑
はよ父は死ねやっておもうわ 節制もできねーならよ
でもこのスレの経験者さん達の経験則は参考になっとる
ID:+D96u5lF
連投かつ長々とウザい
まとめてから出直せ
長文うぜーなら てめーがスルーしろよ
いちいちうぜーわ
役立たずどもが
ミルミルはちょっと活用してやろうかなって思ったけど
所詮ケースバイ
うちの父はレミケイド使って当用中に軽度の脳梗塞おきたし
アテロームがうんたらってよ
この病気を疾患したなら
コロナと同レベルでも自重しない奴は死ぬって認識もってほしい
通院入院の介護と自宅療養サポートとか親族は地獄
それを判ったうえで好き勝手ほざいてんんじゃねーよ
牛丼くいたい？ふざけんな
腸の炎症CTと内視鏡みせてもらったらが
あれだけ白い腫瘍と真っ赤に爛れた炎症おきてりゃ
そらどんな消化吸収良い食材も却下だわな
だからこそ常にそうなる可能性あるんだから常時気を付けない奴とかバカなの？
ウォーキングデッド以下のこきたねぇ腸なんだから
なんで気をつけて徹底して脂質とか繊維質回避しねーんだよ
所詮甘えてるだけだろ クリティカルじゃねーからって思うよ
まぁ家族でもなかなか理解してもらえないよな
この病気軽症者もいるから軽く見られがちだけど
中等症からは人生終わるレベルの辛さだよ
他の病気よりマシなんてことは絶対に無い
食事は厳密に制限してても悪化する人はするので
寛解時には食べたい物を食べることで生活の質を上げるという考え方もある
なまじ微妙に仕事できちゃうくらいの症状だと仕事はできるけど職場のトイレとか会議とか出張とかの急な腹痛があるから生き地獄
大変そうやなあんま無理すんなよ
俺は絶対再燃したくないからカレーとかもう食う気しないから正直父親の方が理解できん
どうせ再燃するんだから何食べてもいいと開き直って
看病やトイレなどの気遣いに振り回される家族や職場の人のことを考えていない患者っているからね
常にしおらしくしてろとは言わないけど周りのことも考えなきゃいけない
その父はアル中と同じで食い物依存なんだろう
精神的依存
食う以外に楽しみや生きがいをみつけられるといいね
>>806
ここに書き込んだこと親父さんに直接言ってないならただのキチガイなんだが 赤粘血便はともかく便意をもよおしてし20秒で痢秒ﾀﾞﾀﾞﾓﾚれはつらい
腰が痛いので整形外科でmriの予約したんだけど
潰瘍性大腸炎の人が腰の部分のmriをしても大丈夫ですかね？
大腸に影響はないのかな？
CTやMRIはやったなあ自分はそれが問題があるって主治医から言われたこと無いけど
>>817
どうもありがとう
潰瘍性大腸炎の症状は現在軽い痛みはあるもののそこまでひどくないので
腰椎から来てる痛みだと思い腰椎のmriを予約しました
一応検査前に医師に聞いてみます 腹痛い…、微熱悪寒、今モビプレップ
飲んでる、検査痛いだろうなぁ…
パチンコ屋は休業でいいけどパチンコ屋のトイレは開放しててくれないかな
有料でいいから
内視鏡検査は激痛でした、横行結腸から奥が潰瘍だらけで腫れていた、直腸から横行までは綺麗な画像で担当医は首をかしげていた、中等症で再燃が認められた、ヒュミラはペンタイプで楽そう
UCは直腸から潰瘍が広がるというのは昔NHKでも放送するほどの内容だからなあ
今の医学界の常識は変わってるのかな
>>824
公にはされてないけど塩化ビニールのバイブでのアナル遊びが原因というのは医師の間での常識
だから直腸からじゃないとおかしいとなるんだろうね なんか白い半透明の寒天質の粘膜の塊のなかに
小豆みたいな真っ赤な血の塊がちりばめられた涼風寄せ菓子みたいなのが出るんだけど
こういう病気なの？みんなもこんなの出てるの
>>826
そういう病気なので、きっとあなたも潰瘍性大腸炎かと思います。 今日の内視鏡検査は激痛で一度ストップしてもらった、終わり次第の画像見たけど俺は発病は全大腸炎型だったけどその後の再燃は横行結腸から盲腸なかけての潰瘍やびらんだらけで酷いもんだった、またも中等症だった
直腸からは綺麗なもんで担当医も不思議だな～と呟いてた、ほぼ下血や下痢が少ない俺は直腸やＳ上結腸などで綺麗にされるからかなぁ～とこれも不思議がってた、潰瘍は縦に二本ずっと奥まで延びていた、今日からペンタイプのヒュミラ開始
直腸粘膜脱症候群 は、比較的最近になって提唱された病気です。
また、内視鏡検査で確認できる肉眼像だけでは直腸がんや炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病）などとの見極めが難しい症例も存在します。
粘膜脱症候群の可能性を疑うきっかけのひとつは、「過度のいきみを伴う排便異常」です。
そのため、医療機関では担当医に自身の排便習慣を伝えることが大切です。
俺こっちじゃないのかな
>>829
コンディショナーとか肛門に入れたことあならそうかも >>828
全大腸型→右側型になったってこと？
それなら珍しい症例だね >>828
直腸ナシで横行結腸っていうのは薬剤性腸炎じゃないの？ 以下Wikiより
医薬品投与後に下痢や腹痛などが見られたら、患者の薬剤服用歴（薬歴）を調べ、原因となった薬剤を特定する。
大腸内視鏡検査（下部消化管内視鏡検査）を行うと、
出血性大腸炎では主に深部大腸（横行結腸が好発部位）にびらん性の粘膜の発赤と出血がみられ、潰瘍がみられることもある。
鑑別が必要な疾患として、潰瘍性大腸炎、クローン病、虚血性大腸炎、腸管出血性大腸菌感染症、細菌性赤痢、腸結核などがある。 潰瘍性大腸炎の薬の副作用に潰瘍性大腸炎とかあるしね
いまステロイド30mg処方されてるんだけど一昨日くらいから喉より下の肺というか鎖骨のあたりが息をすると筋肉痛のように痛い
なんの痛みかわからないけど違和感しかない肺炎とかなったことないから症状わからないけど怖いよ...
>>832
発病時は全大腸炎型、それから毎年再燃して痛みがあるときは横行結腸(みぞおち)辺りが痛くなる
今回の画像も直腸から横行まではポツポツある程度で横行から急にぼろぼろ
で潰瘍だらけで酷いもんだった
あと不思議なのは下痢や血便があまりないこと、下血なんて一度もない
発病も下痢の回数が少ないから重症から中等症になった、こんなこと珍しいと担当医は不思議だなぁとつぶやいていた 大腸カメラで医者によってカメラの扱いなのか痛さって違うよね、
ローソンのトイレ
何度か助けられた事があるだけに。
トイレは危険だからこうなるのはしょうがない
蓋して流すの少ないし
トレイの蓋の意味が分からないやつがけっこういる
JR東はトイレの蓋ないタイプやめろ
でも蓋して流すと蓋の裏側に飛び散りまくりだろ？それも嫌だ…
蓋しないで流すと９メートルは飛散し
空気中に漂い、壁につくそれが24時間は生息する
コンビニがコロナ対策でトイレ使用不可にしたろうとか言う話も。
コンビニトイレは使わないがあちこちトイレ封鎖始まったらヤバいな
>>828
自分も基本、手前は綺麗で奥がボロボロタイプ
たまに直腸も荒れるって感じ
初めの数年ははっきり鑑別つかなくてクローン疑いが付いてた
奥だけが荒れてる時って自覚症状薄いパターン多いよね
だからカメラすると最初は「お、きれいきれい。これ軽症やろ」なんて意気揚々としてても
結局最後に「やっぱり奥は荒れてるね～」→はい中等症っていう 私はない。といっても家に着く直前で漏らしたことはある。ほんのちょっとで生理用ナプキンを当てていたのでセーフ。
尿漏れもあるので150:6=900ML大型をつかっている
念のためにブリーフ着用だが（汚物を）食い止めている
野糞はないかな、俺の場合野糞できる場所確保する前に漏れてる。
今も腹痛くて起きたけどトイレ行くまでに漏れた。
たった5メートルが間に合わない。
外出時はオムツ。
家にいるときは本当１０秒もたない
外出時は１２時間トイレ行かないとかいけるのに
>>855
分かる。わかる。
この前銀行で催してトイレ行こうとしたら、ほんの２歩分くらい先におじさんがトイレへ、、
そして大の方へ、、
銀行の待合室のトイレなんて、そんな皆使わないじゃん。
大の個室を閉めるおじさんを見ながらブリブリ、、、泣 今朝、ファミマ寄ったら、コロナの為トイレ使用中止になってた
ローソンもだめっぽいし、残るはセブンだけか
あと車で出掛けた時に、もう50メーターで我が家って時に便意が来て、車庫入れ辺りで漏らす。
家が見えて安心するのか。
なんでこの病気便意が我慢出来ないんだろう
肛門括約筋とか関係ないよね
俺も最初異常を感じたときはまず肛門が壊れたと思ったもんな
肛門がんか何かなのかと
>>861
粘液便だと肛門括約筋をすり抜けるんだろう 何時代の治療を受けてるんだよ、今の薬ならまったく普通の生活が送れるのに
絶賛再燃中ステロイドで抵抗落ちてるからいろいろ覚悟はしてる
漏らす漏らさないに限らずオムツはあなたを楽にしてくれる
>>866
5asaにアレルギーがあって投薬は無理だった
幸いステロネマの極注が聞いたけど、寛解維持に今はアザチオプリンのんでる
けど、長期投与になるから心配
いろんなパターンがある アザチオプリンの長期投与で何の副作用が心配なの？自分もずっと飲んでるので気になる
>>873
いろいろあるけど、自分が怖いのは皮膚癌と脱毛かな
どんなきっかけで副作用が出るかもわからないし、現時点では死ぬまで飲み続けないといけないし
この先良い治療法ができたり、悪化して大腸全摘したりしない限りは飲むの辞めれないから、アザチオプリンが体に蓄積していくのが怖い ほんと新薬が続々出ているのに未だにオムツの話とか(苦笑)
昭和の治療しか知らない医者が多くて大変だね
>>875
新薬って、最近日本でリアルダ以外に何か出たっけ？
成分は5asaとおなじだし、寛解維持については5asaと免疫抑制剤しか選択しないイメージなんだけど 「5asa」の読み方医者に言われて「ごあさ」だって初めて知った
>>874
なるほどありがとう
確かに長期服用中なにがきっかけで副作用がでるかわからないのは嫌だね
昔に比べたら治療法もたくさん出てきたから今後に期待しよう >>877
それって、経口投与するやつで出てるのかな？
今自分がイムラン 飲んでるから、もし別の薬出てるのなら知りたい。できればもう免疫抑制剤は飲みたくない…
三種類が何か教えてもらえませんか？ 新薬いうても決め手なくね？難病だし高価い薬で実験台
>>880
何で免疫抑制剤飲みたくないのよ
維持できるなら我慢でしょ >>880
何で免疫抑制剤飲みたくないのよ
維持できるなら我慢でしょ >>882
その発想はなかったwww
天才現る
実際は消化器内科医のブログに「5ＡＳＡ（ゴアサ）」って記載あるので医者界隈はそう呼んでいるのだろうね リアルダの破片が腸内や肛門を傷つけて血が出るってことある？
リアルダの治験結果みたいなのを読んじゃったんだが改善した人が40何パーセントだから今までの薬と比べて超効く！と書いてあって
半分以上の人が効かないんじゃねーかと投げやりになったわ
難病って決め手になる薬ないから難病なんやろ
>>885
そう言われても今のコロナ騒動然り、インフルしかり
免疫抑制してると感染症も怖いし、副作用もいろいろあるし、一度起きたら怖いし、できれば飲みたくないですよ
催奇形性の可能性もあるし
寛解維持のためには仕方ないけど、できれば他の方法が欲しいと思ってるだけです 汚い話、出てきたリアルダを調べたこと何回もあるけど
中身全然減ってない
体温低くて溶け出してないのか？
>>886
私が思いついたんじゃなくて、患者会で聞いた話です。目からうろこでした。 メサラジンで抑えきれなくなって、リアルダは飲んでるけどあんまり効かない
アザニンは、薬害性膵炎で入院する羽目になったし、
今はヒュミラだけどステロイド併用でも寛解には程遠い
CRPも悪いし次は入院して白血球除去法とか言われてる
画期的な新薬が早く出ないかな
リアルダ４錠飲み続けていたが再燃。ブレドニン初めて飲んだ。主治医が広島に紹介状書いてくれた。処方された
漢方(青黛)劇的に効いた。あー中身が出なくて思いっきりオナラ出来るの気持ちいい。ブーブー♫ネットでは安い通販あるが、病院で出してるの日本で広島だけだよな。
先週やった血液検査でCRP0.16だった
白血球、赤血球、血小板その他異状なしでめっちゃ良好
広島漢方って値上がりして3万円くらいなんだっけ
でも半年分で3万なら安いもんだよな
自分に何かあったときにpcのデータとかみんなどうしてる？
自分以外にpc詳しい人いないからどうしようか悩んでる
リアルダもエンタイビオも全く効果ないよ
現状もう他に治療法ない
主治医にはもう2年以上前から大腸全摘しか無理だと思うと言われている中無理やり伸ばしてもらっている
自分が効果あったからって何も手がなく全摘まで行った患者のこと何にもわかっていない猿が騒いでいるな
>>900
うん、それは俺も知りたい。
今度の診察の時に主治医に訪ねてみようかな。
友人が、自分の子どものが一番いいよって言ってたんだけど。
五歳の娘がいるから、それでいいなら俺としても世界で最も抵抗無い人材だし、実施できるとなったら連れてってうんこさせようかなって。 薬より自身の生活環境だと俺は考えてるね
同じ薬飲み続けても再燃するし、ほっといても時間がたてば緩解する
まさに普通の人が普通の生活しててたまに下痢になってるように
>>899
ゼルヤンツもやりましたか？
広島スカイクリニックはどうですか？ ほぼ直腸なのだから殻を厚くして大腸で溶けるようにするより
普通に考えて下からぶっ込む方が速いだろ？
なんなのこの業界
注腸して一分ごとにグルグル体勢変えさせるよりいいだろうね
>>898
原発性硬化性胆管炎も併発してるから元気なうちに備えておいた方が良いかなって >>899
ゼルヤンツとステラーラ（最新薬）は試そうよ あんなの気休めだ
直腸内でも薬効が届く範囲はものすごく狭いという調査結果を見たことがある
あれを直腸内に押し込むようになってから、肛門がゆるくなったような感じすらする
ヒュミラを始めて四日目
微熱、腹痛、横行結腸痛みあり
時間をかけてまだこれからなの？
効果かまだない
>>912
効くまでに数ヶ月かかると思うけど…昭和のクスリだし副作用も強い >>914
12年くらい前だけどレミケードより5年は新しい、効くといいね(・∀・)ｲｲﾈ!! >>916
気をつけたほうがいい、もう全摘しかないとか言い出す医者が多いから >>916
①ステロイドを追加で使う
②ヒュミラの容量を倍にする
③白血球除去法
④ほかの薬に変える 両腕に太い針さして動けなくしてベッドで１時間
下痢グソ漏らす病気のヤツになんて治療させてんだよ
>>920
それ。
途中で催したら、技師さんが超絶手業でチューブを遮断処理してくれる。
両腕に針が刺さったまま短いチューブを垂らしてトイレに駆け込ませてもらった。
ほぼ毎回。
間に合わなかった事数回。 うちの担当医によると白血球除去法は結構成績がいいらしい
進めてくれてるけど、最初は一回入院しないといけないらしいので、
仕事してるとなかなか踏み切れない
1クールやって完治して、1年半後にやった2回目は全く効果なし。
結局全摘。
仕事休みで生活サイクルぐちゃぐちゃになってしまって薬の飲み忘れ多発だわ……
調子はマシだけど気を抜いたらいかんよな
初めて診断された時に入院からのステロイドで良くなったと思いきや入院中に悪くなってステロイド追加
でも効かなくて白血球除去してそれも効かなくて腸破れて緊急手術して全摘した
幸い全摘後は調子良くてトイレは普段1日3回程度で済んだな
だから腹痛は1回しか体験してないけど定期的にあれが来ると考えると嫌だな
全摘するなら障がい者年金もらうところまでセットじゃないと不安だ
コロナで不急の内視鏡検査を今はしないようにと医師会から通達があったと主治医から言われたよ
>>930
> >>927
> 腸破れるとか怖いわ
俺も大腸穿孔で、腹の中うんこまみれで死んでもおかしくなかったらしい。 >>930
存外腸破れた後の方が痛みが楽だったけどね
痛みの質が変わったけど、痛くない時間が破れる前より多くなったような気がする >>931>>935
腸破れるのあるあるなのかー
キツいな 今の時期だからコンビニトイレ閉鎖は仕方がないと思うけど、再燃してる時期に閉鎖されたら外出歩けないわ
生理現象だからなあ。
トラックの運ちゃんも使うんだろうし
安いアパートの2階に住んでるから隣人の声がよく聞こえる
屁を沢山するから、隣人と下に嫌がられてしょうがないんだが
居住環境大事だねこの病気
ストレスの原因にもなるし
俺は今の集合住宅にきてから
近隣の生活音や隣のコンビニの騒音
がきっかけでストレスになりこの病気
を発症した
今日は暑かったね
急に気候が変わるとしんどいわ
ただでさえこの時期は昼は暖かい夜は寒いで寒暖差激しいのに
うちのトイレ夏はサウナだから再燃したら地獄なんだよね
夏はエアコンが寒い
長時間拘束される電車や映画館は地獄
クールビズという名目でエアコンの設定温度を28度より下げられなくしてほしい
業務用の冷房直撃とかなら別だけど気温高いと体調おとしやすい
穿孔を経験した人居るのか緊急手術しないと逝くよね
先日、大腸検査したけど、検査室回りの医者、看護師がマスク、ゴーグル、フェイスガード、防護服の
フル装備でだった
ベットに座って待ってたら、隣の部屋から電話してる声でコロナの何々さんがどうとか話してるし、
薬飲んでてコロナに気を付けろと言われているのに、マスクに検査着だけの俺って大丈夫なのかと思った
コロナ持ちの患者だと肛門からエアが勢いよく出る時に部屋中にコロナ撒き散らすんだな
なんで消化器医にコロナ感染多いかわかる
内視鏡にコロナウイルスがついてたら粘膜から感染する
マスクで大丈夫かとか心配しても意味ない
>>956
内視鏡にウイルスが付いてることはないわ、頭がおかしいのか 普通に医者が手で触るし、手についてたら間接的に付くから付いてないとは言い切れないでしょ
>>958
医者は手袋している、終わったら捨てる
おまえのとこは同じ手袋でやっているとでも？ 今はかなり厳しくうなったが以前は内視鏡の消毒が完璧でないクリニックはあったのは確か
そういうクリニックにあたったら諦めるしかない、こちらにはわからない
レクタブル処方して貰ったけど
ペンタサ注腸よりだいぶ楽ですね。
検査前に内視鏡を洗浄するからそこはセーフ
あるとしたら医者か看護師が感染してて、その飛沫が来た場合かな
感染直後は症状が無くて感染力は高いらしい
この前病院行ったら病院人少ない
現在内視鏡検査中止
診察落ち着いているのなら診察間隔延ばしてね（半強制的）
診察中はドア全開の医者との間隔開けてやった
ま、コロナ患者受け入れたからね仕方ない
>>966
ドア全開なら、出入りの時にドアの取っ手に触らなくて済むからそうしてほしいな。
私が通っている病院は診察室と待合室がちょっと離れているので、話し声が他の患者さんに聞こえることもないと思うし。 >>967
ドア全開なので触る事無かったよ
全ての受け付けや会計に透明のビニール張られていて異様
診察用紙を入れるのクリアファイルも無し
只、事前情報だと病院入り口で体温を計るとの事だったけど、測定してなかった
そういうの気になると待合室の椅子とかも気になるよね
後、医者にもし自分がコロナに感染したらどうするんですかって聞いたら、地元保健所に連絡お願いしますだって
地元病院にこの病気を治療して貰うのかな？
治療費はコロナ関連で出費無いのかな？
このウィルスやアビガンとか潰瘍性大腸炎にどう作用するのかな？
感染しないのが一番だから、感染しないように頑張ろう １週間目でやっとヒュミラが効いて
きた感じ、１ヶ月辛かった
屁がスカンクレベルで臭い
コロナ騒動のドサクサでこの病気の炎症完璧に抑え込める薬出てこないかな
なんかコロナな効果あるとされてるのが炎症とか免疫暴走抑える薬とかばかりでてくるから期待しちゃう
何がいやだって今病院行くのが一番いやだな、通院してる大学病院コロナ感染者医者にも結構出てるしやばいな免疫抑制剤飲んでると余計に
アザニン飲んでるからその辺きいたけど過剰に心配することないって言われた
アザニンやめるリスクを考えたらアザニンやめるべきではないって
うちは消化器内科の専門病院だから
個人的にはあまり不安が無いが、
医院長が某大学病院で診療もやってるから、そっちでもらわれなければ良いんだけどな。
そこそこな歳だし心配だ。
>>949
> 業務用の冷房直撃とかなら別だけど気温高いと体調おとしやすい
> 穿孔を経験した人居るのか緊急手術しないと逝くよね
腹の中💩まみれになるらしいね。大腸全摘手術も6時間以上かかるらしいね。 >>974
それでも医療費は難病認定アッパーで出来るのかな
大手術でも20000円ポッキリなのかな。
病院食は除いて。 引っ越したんだけど、病院まで3時間くらいで通えない範囲では無いから前の病院に通ってるんだけど、病院移したほうがいいの？
手続きが面倒くさそう
>>976
近くにいい病院があるなら紹介状書いてもらって移った方が楽
ただ病院や先生って合う合わないがあるから難しいよね
たとえば難病の医療費助成も先生の考えによって申請通るように申請書書いてくれたりくれなかったりするし >>976
３時間もかかるって他県の病院？今、他県の病院でも助成受けられるの？ >>980
検査の3時間前とかに病院に行って下剤飲めばいいんじゃないのか リアルダのみ４錠だったけど３ヶ月で再燃したわ
ステロイド切れたから再燃したのかリアルダが外れだったから再燃したのか判断がつかん
３ヶ月って期間はステロイド依存の可能性は残る期間ですかね？
これで２回目の再燃でいまいちまだみんなみたいに詳しくないもので
>>983
もうステロイドに頼るのは止めたほうがいいですね、免疫抑制剤に切り替えた方がいいでしょう >>984
やはりステロイド依存とかいうのなんですかね？正直免疫抑制剤というのがあるとは最初に主治医から聞いていたのですが髪の毛がごっそり抜けるよって言われてかなり躊躇します
選択肢がわからないから先生の言うこと聞くことしかできないのでいろいろ不安です >>975
寛解していて役所から認定されていない時に、急性悪化だったから高額医療費で処理した。 >>983
ステロイド 切れた？とはどうゆう事ですか？持ってるプレドニンが無くなったんですか？
それとも計画的に0にしたって事ですか？ >>987
あ、計画的に減らしていって0になったって意味です
当然は寛解してました >>988
それなら良かったです。
プレドニン は自己判断で止めたり、手持ちが無くなったのであれば大変な事になるので心配しました。
私、免疫抑制剤飲んでますが抜け毛の逆の多毛の副作用が出ましたよ。耳毛が生え始めて腕毛が濃くなりました。 >>985
免疫抑制剤は種類がいろいろあって医師と相談して決めた方がいいけど、その抜け毛がというとイムランを想定してる感じかな
中等症からは専門医に変えるのがベターだと思うけど、知識と経験量が全然違うからね コロナで問題になってるIL-6って、潰瘍性大腸炎でも炎症の原因の一つとされてるね
レミケードやゼルヤンツでも効果にIL-6の生成が阻害されるとあるね
潰瘍性大腸炎でもIL-6阻害薬が使われる研究もされてるらしい
コロナのワクチン開発の過程でこの病気の研究もかなり進んで完全に炎症抑え込める薬できたらラッキーくらいには期待してる
>>991
つまりレミケードをやっていると重症化しやすいが死ににくなるということか？ >>996
ありがとん
コロナの治療は急務だろうから、コロナの研究の副産物として免疫自己疾患系の病気にも明るい未来が開けたら嬉しいな lud20221124072935ca
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