潰瘍性大腸炎 Part22 YouTube動画>4本 ->画像>5枚

アク禁依頼
http://2chb.net/r/accuse/1513136293/

（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part21
http://2chb.net/r/nanbyou/1588564830/

>>1スレ乙です。

乙です！

新しく作って頂きありがとうございます。
宜しくお願いします。

>>1
乙です。

ペンタサ顆粒を1日2服用するようにしたら大分症状収まったわ
やっぱ1日1服用と2服用じゃ効き目が違うな
それでも週1ペースで溜まった便を一気に排出する時には腹痛が結構来るけど

>>6
量はどのくらい飲んでる？
自分はペンタサ顆粒4,000mgを朝1回で飲んでいたんだけど絶賛再燃中
2回にわけるより大容量を1回で飲んだほうがいいっていうのがセオリーらしいけど実際どうなんだろう

>>7
俺のペンタサ顆粒は1包2000ｍｇ
さすがに処方された用法と違う使い方するのは怖いからしてないわ

俺もペンタサ顆粒は1包2000ｍｇを1日2回飲んでる
再燃はなく寛解維持できてる

んー、内視鏡してもらえんかった、、
コロナウイルスは消化器、特に大腸に多いとかで、完全防護服ないとうちでは無理言われたよ、、

>>8
>>9
その飲み方の方がスタンダードなのかな
当方、2,000mg×2本を朝1回飲むようにとの処方
でも約1年で再燃してしまいどうしようか模索中

この病気って女でもハゲる？

薬でハゲる

>>10
潰瘍性大腸炎ってわかってるのにしてもらえなかったの？ 緊急性ないときはみてもらえないのかな コロナに罹患したらうちらはちゃんと診てもらえるのだろうか コロナで腸やられたらもうムリ

>>14
いつもUCで掛かってる医者だよ
毎年そこでこの時期やってもらってた
要は町医者なのでコロナ下で内視鏡やれる設備(防護服など)がない、だから緊急性あってもそこでは診てもらえないってこと
でっかい病院への紹介状書いてもらったよ

>>15
そっか、よかった。二度手間な感じだけど検査は必須だからね 自分は明日診察。メサラジンでかくて飲みにくいからペンタサに変えてもらおうか悩んでる いつか喉につっかえそうだ

内視鏡の時の映像って見たくないっていってもOKなのかな
説明してくれるのはいいんだけど、正直グロくて見たくないんだよね

>>17
見たくないならそう伝えれば見なくて済むんじゃない？

俺は気になるしなんならデータ持って帰って見たいくらい
何も言わなくても前回と今回の同じ所1ヶ所の写真を印刷して渡してくれる

あぁ再燃して半年たったけどよくならない来週の通院までステロイド処方されてるけどもう10mgまてへらしてるし一週間で治る気しないし副作用強い薬のみたくないよう

>>19
新薬は試さないの？

3年間ずっと活動期。下血しない日は無い。
この1ヶ月貧血が進んで仕事も休んでる。
なんでこんな病気にかかったんだろう…もう嫌だ

1月から再燃して、副作用が出てリアルダも使えなくなった。
ステロイドを使っても完全には良くならず、減らすと悪化を繰り返してた。

先日から主治医にすすめられて白血球除去法を始めんだが、
3回目でかなり良くなってきている
夜3回くらいトイレに起きてたのが、起きなくてもよくなった

毎週通うのが面倒だけど、かなり効果がでてる
今の薬はヒュミラとステロイド5mg

白血球除去中に腹痛くなったらどうするんですか？あと値段も教えてください。

>>23
難病指定の補助を受けてるので、金額はわかりませんがかなり高額になると思います。
白血球除去法は中等以上につかわれるので、申請すれば申請日からうけられます。
申請が通るまで立て替える必要はありますが後で戻ってきます。

大体1時間半くらいかかるので、その間はトイレに行けないのでおむつしてます。
今の所、ギリギリ耐えられています。初回はほんとに漏れそうでした。

両手に献血の時の様な太い針を刺すので、両手は使えません。

>>23
我慢するしかない。
トイレは技師さんがチューブを途中で遮断する処理をしてくれるから行ける。
手慣れてる人でも30秒くらいはかかるから、俺は間に合わなかった事多々、、、
金額は一発15万くらいか、だけど難病認定だからそこは大丈夫でしょ。

>>21
３年も？入院治療はしなかったの？

>>26
2人目出産して数ヶ月後に発症して、預け先も無いから入院してない。

せめて漏らさない生活したい…

直腸がピリピリする感じを覚えたら事前対策で回復できるようになった
朝コール３つと注腸１週間で元通り

>>27
小さい子がいると行きたい時にトイレ行けないもんね
大変だけど頑張ってるね
もう少し薬の効果が出るといいね

>>27
自分に合う食材探しするしかないね。
まぁこれ以上突っ込むとまた馬鹿にされるだからがんばれとしか言えんがな。

>>27
そっか、お子さん小さいと入院難しいよね
でも27さんが急に倒れて緊急入院なんてことになったらもっと大変だと思うから、
自治体や周りのサポートなど利用出来ることを全部利用して準備整えてから入院するのも手だと思うなぁ
私は独身だけど、引っ張るだけ引っ張って緊急入院して復帰まで三ヶ月かかった時に
医師の勧めに応じて早めに入院していたら…って後悔があったよ
もちろんお子さんの世話は仕事と比べられないけど、そういう見方もあるよということで

>>27
うちの子供高校生(男)だけど自分が入院した時大変だったっぽい。洗濯機の使い方や洗剤をどれくらい入れたらいいのか電話してきた 小さいお子さんだと全部の事をやらなきゃいけないからやはり上の人がかいてるようにサポートしてもらって入院して寛解しな！

レスくれた方ありがとう。参考にします！
症状が酷くて入院というより
アルブミンが低くて低栄養だから入院するならする？
って軽い感じだったから断ってた。
リアルダとリンデロン坐剤とステロイドしか今飲んで無いから
GCAPとか試してダメだったら入院したいな。
クリニックから紹介状書いて貰って大きな病院に転院したのにステロイド信者の先生で困るわ

リウマチ併発してる人少ないんかな
俺は何より関節や足の裏の痛みが辛い

薬の副作用で関節炎になるね。
ジョギングもできない。

全摘したら指の関節が朝だけ痛い
リウマチの検査したが、リウマチでは
なかった

>>33
ずっとステロイド避けてたけど、入院してパルス受けたら酷い下血が３日で治まったよ
減薬と緩解維持を慎重にしなきゃいけないけど、私自身はステロイドもありだと感じてる
ただ、再燃した時に錠剤処方されたけどそっちは効きが悪かったのでもう飲みたくないな
当時の担当医は「最初にステロイドで集中して炎症を叩いて早く緩解に持って行く」って方針で
私にはそれが合ってたんだろうな
ちなみに全大腸型、中等症です

便は普通に戻り血便も出てないけど腹痛だけ地味に残ってて主治医に相談したけどその状態なら寛解してます とキッパリ言われた あまり納得いかないけどそんなもの？腹痛は便秘や過敏性的なものが考えられる と言われてる 寛解ってもっとスッキリしてるものだと勝手に思ってた

>>38
便が普通ってだけでとても羨ましい

>>38
便は普通で血も痛みもなくゴロゴロ鳴ってガスがすごく出るだけだけど活動期って言われた

>>40
人それぞれなんだろうけど、寛解って言い切る主治医に不信感が… やっぱり少しでも症状あったら寛解まではいってない感じでは？と思ってしまう 先生チェンジしようかな。ガスだけで活動期なら自分もそんな感じがするんだけどね…

血液検査の数値とか見て言ってるんじゃないの？

うちの主治医は血液検査だけではなく最終的に内視鏡で確認しないと寛解とは言い切れないと言っていた

内視鏡検査が一番だよね

こんにちは。潰瘍性大腸炎もちのyoutuberもこうです。同じ病気の方、私のチャンネルでなんか書いてって下さい。
登録者数100万人越えました。ポケモン好きです。

>>42
血液検査は症状酷いときも何の異常もなかったみたい 内視鏡は血便止まらなかったときに入院中にやってて１ヶ月以内にやってるからもうちょい先にやりそう。もうすぐ検便やるって言われた 血便出てないかの検査なのかな

>>45
そしてさようなら。

>>45
とりあえず真面目に仕事しよ

>>48
ちゅーばーも今や立派な仕事だからいいとして、ここで宣伝することとか、UCをネタにすることとかがキモすぎて無理だわw

こっちはコレでかねねーのに人の応援してたまるか

>>48
一つ動画投稿すると広告収入でだいたい
１日5万〜15万円収益入るので働く必要ないです。
登録者(閲覧者数)が増えれば増えるほど収益が伸びます

ちなみに登録者数100万人はyoutuberの中でもトップクラスなので、youtuberが稼げるものだと勘違いしてほしくないです。
去年の年収は3500万でした！

>>45
でも潰瘍性大腸炎がタイトルになってる動画は3本しかないみたいだね
もう少し病気のことをアピールしてほしい
YouTuberも才能だよ
どんだけ続けても人から好かれないと登録者数増えないもん

>>51
私はPCもスマホもfirestickも全て広告カットしています

症例で見た事ないような腸がぶくぶくにただれたような人っている？
全摘提案されたんだけどとりあえず免疫調整剤とかで寛解したんだけど、大腸がんリスクはずっと高いもの？

>>53
ご視聴ありがとうございました

どういたしまして

皆何食べてる？お酒とかも飲んでる？

>>57
夏はアイスがうまいよねー

腹痛は激しくはないけど１日数回
下血はほとんどなくなったけどガス？かわかんないけど急にｷｭｰｯて痛くなってトイレ行ったら白いヒラヒラしたのが浮いてるかそれに少しだけ赤いのが混じってる
便は細いっていうのかなコロコロした小さいのしかでないか下痢気味
再燃時ほど辛くはないけどかんかいしてるわけでもない微妙な状態が半年続いてるどうすればよくなるんだコレ

アルコールは毎日のんでるよ
飲み過ぎると下痢になるれど

経験則だが普通の食事腹４分目位にしてあとは液体でカロリー補給した方がいいみたい

劇症から中等症・軽症くらいに戻ったが、腹痛がある
便は軟便か下痢、下血はなくなって1ヶ月ほど
便も出にくい。軟便か下痢なのに
（1日に10回ほど排便していて、5〜10回に1回くらいはドバドバと出るので、
完全な便秘というよりは、腸の特定部分を便が通過すると腹痛と便意がある、といような感じ）

腸が癒着して狭くなっているところがあるのでは、という気がしている

炎症の後、腸が癒着した人がいたら
どんな感じだったか聞かせてほしいなぁ

>>61
それは再燃して腸が腫れてるんじゃないの？
癒着でも再燃でも内視鏡受けた方がいいよ。


お腹いっぱいだと大量下血するからあまり食べて無いのに体重減らない。
どうなってるのこれ。

>>57
体調よし、腹痛もほぼ無し、ただ全く制御出来ない下痢水溶便で15回/日
こんな状態だから、普通に食べたい物を食べて、缶ビールを１本か、うっすいウィスキー水割りを飲んでる。
>>60氏のおっしゃるように、固形物の食事は控えた方がいいんだろうけど、つい食べちゃう。

症状治りかけの身から実感したことは
食物繊維大事。
食物繊維が腸内細菌を生かすし
腸内細菌が腸壁を良くしてくれるし
腸壁と腸内細菌の健康が免疫を正常化させるので。

また怪しくなってきたら
寒天を食べ続けようと思う

>>62
身体が食事制限ダイエットのリバウンド状態になってるんだと思ってる
長年かけて食べられない→食べられる、の繰り返しで結局ダイエット失敗してるのと同じになってて
身体が栄養素取り込むのに必死な状態になってるのかなと
それでもほぼ絶食が続けば体重もどんどん減るけど、緩解した時の戻り方も早い早い……

アサコールのパッケージが
あずき色から青色にかわった

便の量を減らす方がよいから、食物繊維は良くないって聞いたが
低脂肪、低残渣、低刺激の食べ物を選ぶ

酒、香辛料、油脂はおすすめしない

ステロイド服用終了から脱ステロイド期間に意識してることってあります？
今年に入って再燃してステロイド服用開始し、減薬→服用終了してんだけだ脱ステロイドがうまくいかず1ヶ月後に再燃して、また服用中の身です。
今までは服用すれば短くても数ヶ月は寛解維持できてたのになあ。

生野菜とキノコ、揚げ物ダメ!他は特に規制しないけど油はアマニ油を…と医者に勧められた
ふと思ったけど、中国人や韓国人がこの病気なったら食事脂っこいし辛いから食べるものあるのか…?

>>59
その症状は私と同じだわw
UCは色んな腸炎の総称だと思ってるからみな同じではないと私は考えてるんだけど、
私と同じなら納豆だけでかんかいするよ

毎日納豆+アサコール一日たったの2錠で一年間以上安定してて、アサコールきれたけどコロで病院いきたくなかったから飲まなくなったけど何も変わらんかった。
治ったと思って油断して暴食すると症状が出始めるけど納豆だけで収まることもわかった。
期間も私の場合は二日に1パック程度で効果があることもわかったから今では快適にすごせてるよ。
一時間おきに便所にダッショして血だけ噴射してたことを忘れるくらいにw

まぁここで納豆納豆いってると宣伝だの、私は効果ないだのってアンチがわくだけだから言いたくなかったけど症状が似てたからついねw
ぶっちゃけここの住人全員が納豆買いあさったって売り上げ増は全体の1%にもみたないだろうに私が製造側だとしてこんなとこで宣伝するメリットもないのにねw
ちなみに以前は依然はコーヒーが原因だと思ってたけど今ではコーヒー飲んでも下痢気味になる程度で血便はなしで普通に飲める。
ただ肉系を暴食すること血便の気がでることまでは把握してる。
自分の適材食品を見つけるのも大切かもね。

ちなみに私のケースの発症は禁煙だと確信してる。(似たようなことを言ってる人も多くみかけるから)
若い頃禁煙した時期に血便が出て内視鏡したことがあってその時はポリープがあってそれが原因かも、今後定期的に様子みてねと言われるも小僧の思考だったので放置
と言うのも禁煙はすぐに失敗、と血便もすぐに止まったので薬が効いたのだろうと当時は思っていた。
で、おっさんになってまた禁煙をしたら血便がでた。(この時は因果関係に気づかず疑いもせず)
ポリープを思い出し、内視鏡をした結果UCを診断される。

その後、禁煙は成功し今でも完全に断っているが、当時すぐ治った薬では全く効かず悪化の一途を辿っていた。
色々な薬を試したけど、どれも一瞬軽減するもいずれ効かなくなる感じだった。
そこで腸内細菌に私は目をつけ色々なヨーグルトなど腸にいいとされるものを試しまくった結果納豆に行き着いた。

タバコで腸内細菌の何かを抑制or破壊していて、それを補填するために過剰生成して均衡を保っていたが、禁煙により抑止力が消え過剰生成され続け、そいつが悪さしているのではないのか?とかってに妄想した結果色々ためすようになって納豆の偉大さにであったわw
って結局すごい長くなってしまったな失礼。
まぁこの程度の情報で治る人がいるのならと思いつづらせてもらったよ。
ファイト

ファイト
まで読んだ

ファイト
だけ読んだ

納豆をしっかり食べようと思った

>>74
まぁここでの反応って大体↑なんよw
だからあんま教えたくなかったんだけどねw

腸内細菌が原因らしい
抗生物質で退治したあとうんこ移植でなおった人がテレビでやってた

自分はパンを毎日食べるのやめたら良くなってきた感じがする
グルテンはやっぱり悪いのかね
体質によるんだろうけど

大腸カメラの前にザアザア酸っぱい薬液で腸を洗うけど
あれ絶対きつい
カメラのあと調子悪くならないですか？

>>65
寒天いいの？

納豆たべたー

>>71
俺も禁煙組w
31歳で断煙して今49歳。
もう5年以上寛解してる。

私も納豆食べた〜
人それぞれでも参考にしで試したい

禁煙後、1年で発症

この病気の腹痛ってどんな痛み？

しぶり腹だと内臓を握り潰されるようなギリギリした痛みかな
変な汗が出たのはしぶり腹と帯状疱疹が頭に出来たときの頭痛だけだ

>>79
水溶性食物繊維
腸内細菌の餌になるのです

寒天の論文だっけ？なんかの研究結果みたいなのまえにでてたけど寒天とるにしてもどうやって接種してるの？調理法が知りたい

寒天は色々試したけど自分は豆ふるる食べてその後にビオフェルミン的な物を飲むのが一番調子が良い
ただ豆ふるる季節限定商品なのがつらたん…

>>84
女性だったら生理１日目って感じ。婦人科の先生も内膜症の人が診察来たけどそれほど酷くないのでおかしいな と感じてたらその患者さんはクローン病だったみたい 自分も最初婦人科、消化器科悩んだ

夏はところてんとか。
余ったあんこ溶かして自分で水ようかんつくってもおいしいよ

腹痛って表現はするけど実際は
腸が痛い？位置的にはみぞおち辺り

>>60
どんな飲み物ですか
モンスターエナジーとか？

腸の中に釘を敷き詰めた感じって言ってる

>>91
典型的な膵炎の症状ですね

お腹から下腹部のどこかが捻挫してるような痛みだなー　結構痛いんだけどなぜかここって具体的に指し示せない感じ

MAX悪い時はノコギリでお腹をギコギコ切断されてるんじゃないかと思うぐらい痛かった

ペンタサを継続でのんでるんだがアナルの回りが痒くてやばい。
同じくびと
いませんか

>>96
下痢便で、肛門と周りがただれて痒くなる。
なる時ありました。
便したあとトイレットペーパーでお尻を拭いたあと、なるべく下着をお尻にキツキツに履かないようにお尻と下着にゆとりをとるように下着をはくようにしました。

キッチンペーパーを濡らして、
肛門をキレイに拭いて、
((キッチンペーパーは、トイレには、絶対
長さ無いで下さい。トイレがつまります。))
必ずトイレから離れてして下さい。
肛門に私は、ムヒをトイレペーパーに付けて
肛門に貼り付けて下着をはく。
貼り付けて置いてもトイレで、流せるので、
安心です。
私の痒くてどうしようも無い時の対処で、
参考にならないと思いますがすいません。
痒み治りますようにおだいじに

>>96
私はボラギノール かプリザエース塗ってますね
直ぐ気にならなくなります

たぶんお前らアレだな
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/

腹痛についてレスしてくれた方々ありがとう
いまいちこの病気の腹痛がどんなのかわからないんだけど人それぞれっぽいですね
自分は普段はわき腹にじんわりとした痛みがあり、時々ズキズキするんだけど、この病気のせいなのかよくわかならいんです

>>97
どうしようもないときは麻酔（鎮痛剤）の入った痔の薬をぬってる
麻酔が効くのでしばらくは気にならなくなる
薬局で売ってます　麻酔成分が入ってるか確認してください

常用するのは良くないですが、どうしようもないときはおすすめです

再燃中の定期的な痛みの繰り返しは
車の運転中はかなり危険
即駐車場に停めて腹を押さえる

にぶい痛み嫌

UCのパンフレット主治医にもらって読んでたら頭痛や怠さもあると書いてあるけどこの病気になる前から偏頭痛あったんだがどっちの痛みかわからない。カロナールもらったからとりあえず飲む

このスレ伸ばしてるのレジェンドにゃんこ？

結局胆汁が原因と思う。

>>106
そうなの？自分胆石で胆のう取った後にこれ発症したけど関係あったのかな

胆汁性の下痢でググるとなんとなくわかる。胆汁がですぎて腸壁を壊すみたいな

>>106
便が徐々に普通に戻ってきてる時に色が黄色くて先生に相談したら胆汁のせいって言ってた気がする 問題ないと言われたけど気になるなー

あああああ腹鳴がゴーゴーブリブリ言い出したあああ
始まったかああああ

>>111
忍耐だーがんばれー

この前家電量販店内で大量の脱糞してあった。一瞬同じ病気の人が我慢できずに？と思ったけどUC患者が我慢できない時は下痢だよね… 頭から離れない

難病申請の書類今週末の診察のとき出してみるけど初めてでよくわかんない
減額されたら嬉しいなドキドキだぜ

>>114
自分は書類役所に申請して保健所から届くはずだけどまだ届かない。８月なるって…あとから精算されて返金されるらしいけど認定されるのに時間かかりすぎだよ東京だけ？

>>115
茨城住みですが、初めて受給者証をもらう時は3ヶ月弱かかりましたよ

リアルダとペンタサ坐剤を止めてから本当に調子がいい

午前中のゲリ地獄はあのクスリのせいだったんだな

>>115
まだ書類を保健所からもらっただけで先生に書いてもらってないから今週末に行ったとき先生に記入してもらってそれから提出になる
はやくても秋の終わりくらいになるかな
先生に渡すときってふつうに書類書いてもらえますかって渡すだけでいいんだよね？受付でわたすわけじゃないよね？

>>118
うん、自分は入院中に先生に直接渡した。どうやら３ヶ月くらいはかかるみたいですね… これで認定されなかったら悲しい…

>>117
ってことはアサコール<<<<納豆だけでかんかいするやつじゃんw
おめでとう

>>119
正直病気そのものの不安は勿論だけどコレからの人生一生バカ高い薬代と内視鏡やら治療費やら払っていくこと考えると金銭的にかなりストレス感じる
自動的に月いくらの出費があるのほんと辛い
お互い申請通るといいですね

>>115
申請してから書類が来るまでの治療費の超過分は後日返金されるけど、
書類が来て病院で書類を作ってもらって還付申請してから６−８か月かかる

12月に申請して2月に書類が来て、4月に還付申請したけどいまだ還付無し
役所の担当者が言うには10-12月くらいではないかと

20万以上かかってるから処理を早くしてほしい

1年寛解してたけどおそらくストレスで再燃してしまった。ストレスの元は無くなったけど一度再燃するとなかなか寛解しないよなぁ
リンゴ食べ始めてから下痢だけはしなくなったものの粘液は止まらないしたまに下血もするし切迫した便意もあるしこんなに辛かったかよ…
ギューギュー腸鳴りが始まると焦る

>>122
わぁ！そんなにかかるんですか!? 症状で苦しんでる上にお金の心配のストレス半端ないですね… 腹痛がずっと続いてるので次の診察日まで待てるかわからない状態なりました 便は普通なのになぁ。お腹もギュルギュル鳴り出しました もう１ヶ月以上…腹痛だけで悩んでる人はいるんでしょうか…

大阪も受給者証の更新無し確定

エンタイビオ効いてくるまで、プレドニンで抑えてたけど、
3ヶ月経ってプレドニンが5mgを切ったとこから下痢になってきた。。。
エンタイビオ効いてないっぽいな。。。

プレドニン何ミリ以下になったらって明らかにわかるよね

来週に、仕事で３時間くらいの間トイレに行きづらい場面に出席しないとならなくなった。
もちろんローライズオムツ装備だけど、漏らすのは辛い。
発症以来一度も飲んだ事がない、下痢止めを飲むか迷ってる。
入院中に医師との雑談の中で、下痢止めはNGだと聞いた。
そもそもこの病気というか、今の俺に市販の下痢止めが効果あるのか分からないし、ただ得体の知れない悪影響だけが効いたら嫌だなとも思う。
どなたか活動期に下痢止め薬を試した方おられないか。

>>128
自分が使った感じではストッパー系や漢方系の下痢止めはほとんど効果がなかった

使ったときは便意を感じたらほぼ我慢できない状態だったから、
症状が軽ければ効果があるかもしれない

>>129
ありがとう。
効果無かったか、、
どうしようか悩む
体調良し、下血無し、腹痛微妙、ただトイレ回数15回/日と水溶便くらいです。
一度プレ服用してみるか、、、

寛解したと思ったんだけど、
たまに急におなかが痛くなって
以前ならこの腹痛はトイレ行ったらゆる便どばどば出るやつだったんだけど
今は、何も出ないで腹痛おさまるまで便座に座ってから不発で帰ってくることになる…
しぶり腹の便意とは違うと思うんだけど（肛門近くに便意があるわけではない）
やっぱりこの病気にありがちなことですかね？

肛門付近の便意は来たときにはもう遅いってことが多いから難しいね

再燃中で便は形にはなってるけど細いのが気になるなぁ

先月は医者にカメラの先送りを言われたけど、コロナの第二波が来るであろう秋までにやらしてくるのかな？

ストマしたら身体障碍者手帳貰えますか？

>>130
15回/日ってかなりひどい部類に入ると思うけど
その回数でも下血無しは凄いね。
その回数が毎日当たり前なら私だったらその日は休むな。
それかできるだけ絶食するかやね。
3時間トイレ行けないはきついと思う。

>>136
けれど体調はいいんだよね。
絶食で落ちた体重が戻らなくて体力的にはしんどいんだけど、普通に仕事もしてる。
トイレに行きやすい職場だから恵まれてると思う。
たまに漏らしてオムツ交換するけど。
とにかく排便が10秒くらいしか我慢出来ない事とその回数。
大腸が！コイツが言うこと聞かなくて！って感じ。

15回って書いたけど、低く盛ったかな。
もっと駆け込む日もある。

>>135

> ストマしたら身体障碍者手帳貰えますか？

永久は貰える。
一時なら自治体に相談してみたら

メサラジンで下痢も血便も止まったけどお腹痛いの続いてます。もし薬を変えるとしたら次は大体何を処方されますかね。もちろん主治医が決める事なんですが… ステロイドなどに突然変わったりするのですかね？

>>140
メサラジンをリアルダ4800mgへ変更
レクタブルを追加
それでもだめなら、ステロイド追加

ステロイドはメサラジン、リアルダに追加で飲みます
ステロイドは落ち着いたらやめる

先生によるけどこんな感じではないかと
それから先に、免疫抑制剤、TNFα阻害薬などあります

>>141
ありがとうございます。コロナ流行ってるので免疫抑制剤はあまり使いたくないです…いま診察してもらってる先生は専門が胃らしくて(大腸疾患も診てるけど)大腸専門の先生にも相談したいと思ってます 腹痛とギュルギュルは気にしなくていいと言われてもどうしても気になります リアルダってのに期待します

アサコールからリアルダにしてかんかい期が３分の１になった
先生に相談してアサコールに戻してもらおうとしたけど中身は変わらないから意味ないといわれた
それはわかるんだけどアサコールは効く場所が違うらしいし１日３回飲んでたって違いもあるから戻して試してみたい
実際全然変わらないものなのかな？

>>137
我慢出来ないのは直腸が機能してないか過敏になってるのかな
いきなり来るのは辛いよね

大腸全摘なので我慢はあまりできない。
特に水様便だと秒単位しか我慢が効かないw
パッドを付けているから実害はないけど、漏便したパッドを付けているのは、精神的に落ち込む。

>>143
いつも思うのは、金払うのは、患者なのに
思い通りの薬を貰え無いのは、私は、断固
拒否しつけたら外来待ちが診察患者の
最後から2番目　じみーなドクハラを受けて
半年後に主治医に怨み辛み言って大学病院止めた。
もう殆ど治っていて、ずーと再発して無いのに
過剰な新薬進め外来に嫌気
飲んで無い在庫薬も山程あるし大学病院やめて
良かった。

大阪の医者がコロナで死んだみたいだがIBD専門医もコロナで逝ってくれんかなぁ

アサコール以外の新薬貰ったこと無いわ

病院は3密対策まったくしてないけど
なぜだろう？担当医もマスクしてないし

>>149
昨日耳鼻科行ったけどいつも通ってる消化器科より対策が凄かった… もう受付の人の顔も何枚も重ねたビニールで顔が見えないしコロナ患者を診るような防護衣で診察してたよ 顔触ったら直ぐに消毒、消毒…

>>148
同じく
総合病院の専門医に通ってた時もアサコール、プレドニンがメインの治療だったな
提案されたこともなかったから、ここ見て色んな選択肢があるんだなと勉強になってる

神戸駅のドクハラで有名なやつ、あいつ口コミ誰かに書かせてるだろｗｗ
もうあいつは医者より政治家になったほうがいいよ

>>145
全摘直後ですか？
であるならば徐々に肛門が仕事してくれるはずです。
全摘後二年で便意がきてから、一時間は耐えられるように自分はなりましたが。

5ASAはみなさん1日どのくらいの量飲んでますか？
寛解期でも常にMAX量飲んでいたけど再燃してしまい、これ以上飲むわけにはいかないのでステロイドをすすめられてます
こんなに飲んでても悪化する時はしてしまうという事実に絶望しています

>>153
通常の下痢便だったら多少の我慢はできるけど、最近夜に水様便の割合が増えていて困っている。水様便が収まるまでは風呂に入れない。
ちなみに全摘してから俺も2年くらい経つけど、排便回数は1日10回以上です。

今日から仲間入りです。
質問なんですが難病申請？って三割負担から二割負担になるだけですか？
薬異常に高いですねw

主治医が白血球除去より免疫抑制剤使おうとしてくるんだけど
コロナかかったらどうするんや…
早くステロイド辞めたい。浮腫と太りやすいのが辛い。
下血も粘液もお腹が鳴るのも、ステロイド飲んで注腸もしてるのに
まだまだあるし

>>156
あとは所得に応じて月の上限額が決まるから、それを超えれた分は払わなくてよくなる
バイオ製剤やれば一発で上限までいっちゃう

副作用が無いってレクタブル処方されたんだけど使ってて副作用出た人います？
無いとは言っても他のステロイド系よりはって意味だとは思ってるけど…

>>156
思いあたる原因は？
副流煙を吸い込む機会が多かったとかタバコは吸ってた？

難病申請のかかった医療費総額がいくら以上ってのは自己負担分がですかねそれとも３割負担じゃなくて元の金額でですかね

すいません自己解決しました

>>159
レクタブル注腸2ヶ月くらい使ったが、特に副作用なかった
注腸だと直腸とその先少しくらいだからステロイドの効果が局所的ってことだから他のステロイド剤よりも副作用が少ない

>>163
なるほど。2ヶ月使用で副作用は無かったんですね。
今回再燃して処方されたんですけどステロイド系が初めてなのでやっぱり副作用の部分が気になってしまい…

>>160
横から失礼。タバコ吸ってるとこの病気なるんですか?? 自分は数年前にやめてからこれになってしまいました…

諸先輩方、今週より仲間入りしました。
病理の結果待ちではありますが、全大腸型の中症状のようです。

気の早い話ですが、退院後運動はどんな感じでやってますか？

この病気は喫煙者の方がなりにくいって言われてますよね

>>160タバコは吸ってます。親が十二指腸潰瘍経験あり。
今30ですが25くらいから電車乗ってると猛烈に便意が来るときがちょいちょいありました。特にコーヒー飲んだ朝。
今回は高熱が出てから一向に下痢が収まらなかったので検査したらこれでした。

>>166
普通に散歩とか筋トレでいいよ
やり過ぎないくらいで、やり忘れてもいい

>>167
私はタバコが原因だと思います。

>>169
ありがとうございます。
入院し、リアルダを4錠飲み続けて4日経過したのですが、
炎症反応の値がなかなか下がらず、明日からステロイド薬飲むことになりました。

そんな短期間で判断するのか...

>>165
タバコをやめた人がなる病気。
俺もそう。

免疫抑制剤じゃなくても、どのみち罹患者はコロナハイリスク群
ステロイドは服薬の方が注射より効きも副作用もマイルド

>>156
あとは企業や住んでる所で割引なんかのサービスもあるから調べるといいよ
美術館博物館の特別展が無料だったりする地域もある
昔の料金プランだけどスマホの基本料金の割引受けてるわ

入院したら限度額や高額治療費の上限って本当にありがたいよ

難病の手帳って月5万２ヶ月に一回越
えてないと更新できなくなるんだよね
俺ギリギリ5万に届かないから更新で
きなくなってしまうんだけど・・・
そうしたら金が払えないから病院に
行けなくなるな
こういう人おおいんじゃないかな？
詐欺みたいだよね

体調いいときに五万超えてないから申請通りません
からの再燃で限度額上がるってひどい話だよな
そもそも再燃とかんかい繰り返す病気なのに必要なときには申請通らない状況で再燃して金かけてからやっと通る状況になるっておかしくない？

>>173
俺もそう

タバコ辞めて1年位アイコスユーザーなんだけど、それが原因で罹患したのかな…。

あー、またタバコ吸いたいわ

>>176
コロナウイルスのおかげで今年は無条件更新じゃないの?

>>178
やっぱりか
タバコで確定だな

お酒は飲まない(飲めない)から全く辛くない。でもたまに炭酸ジュース飲みたい 病院でダンサーNGと言われた
タバコはだめなのか…?? ラーメンも食べたいしガッツリしたご飯やデザート食べたいのに我慢してる 果物もバナナ・リンゴでイチゴやメロンダメと言われた サクランボもダメだろうか…
規制され過ぎて狂いそう

↑ダンサー× 訂→ 炭酸◯

もともと酒、タバコ全くしてないんだけどー

潰瘍性大腸炎で子供作る人ってあんまり後先考えられない人たちなん？

人工甘味料の炭酸を発症まで浴びるように飲んでた
すっぱりやめて寛解した後はもう飲んでない
カロリーゼロじゃなくて砂糖の奴はちょっと飲んでもいいかな？と最近思ってる

コーヒーはどうですか？自分はやめてるけど、飲める人多いかな

>>187
寛解しても普通にコーラとか飲んでるよ

>>185
あなたの原因は副流煙だよ

紅茶や微炭酸は問題ない、コーヒーは薄めなら平気(牛乳入りはアウト)、アルコールは全然ダメ、って感じかな自分は
人工甘味料は口に残る苦味が無理で飲めない

>>186
人それぞれの価値観正解は、無い。
苦労と思うか喜びと思うかひとそれぞれの価値観。

>>188
まったく影響がなかったから毎日飲んでる

コーヒーこれになる前毎日飲んでたけど怖くて飲んでないや ブラックは絶対にやめて と看護師に言われてるけど。大嫌いなミルミルで我慢してる

牛乳は止めるべき

>>194
ミルミルは大腸に良い！みたいにパッケージに記されてるけど、ホントかな？まあ個人的にはミルミルは好きですが。

同じくコーヒーは何の問題もないがミルク入ってるのは飲むとまずいのがわかるのでブラックのみ
当然再燃中は飲まないけど

>>183
緩解期ならある程度普通の食生活でも大丈夫な人も多いよ
私も炭酸水、甘いものや果物食べてるけど悪化はしてない
お酒、辛いもの、揚げ物は緩解でも摂らないようにしてる
あとヨーグルトと牛乳もやめて、コーヒーには豆乳入れてる
NGなものは人それぞれだから緩解の間に少しづつ試して探して行くしかないんじゃないかな

寛解中もストイックに食事制限してたけど再燃した
普段からストイックにやりすぎると、いざ再燃したときにこれ以上気を付けようがなくて精神的に追い詰められる
よって寛解中は奔放な食生活してた方がいいよ
再燃したら制限かければいい

人それぞれ

寛解中は基本的に何でも平気だけどお腹いっぱいもいっぱいに食べるとかダボダボになるまで飲むとかやりすぎるとダメだわ
酒は元々全く飲めないので飲んでないし牛乳とコーヒーも嫌いなので飲んでないけど
これになりたての頃良くないとわかりつつしゃぶしゃぶ沢山食べた後はそれは酷いことになった

分からん。

うどんしか食べてなくても下痢は止まらないし、欲望に負けてすき焼き食べた翌日に体調良かったり。

皆さん結婚されてます？

そもそもこの病気って原因不明となってるけど、本当にそうなのだろうか？
直接的な原因かどうかはわからないけど
ここ数年の自身を振り返ってみると私生活がかなり影響しているような気がする。

暴飲暴食、運動不足、夕飯あともテレビを観ながらお菓子を食べまくったり、キムチや担々麺等とにかく辛いものばかり毎日食べまくったり…。ウエストを少しでも細く見せるためにサイズ違いのズボンをはいて無理やりベルトでお腹をしめた状態で勤務したり…。言い出したらきりがない。

初レクタブル
薬剤注入した瞬間尻が熱くなるのな、効くと良いなぁ。

>>204
俺は職場のストレス（人間関係、残業、長距離通勤）と食生活（暴飲暴食、辛いもの、ファストフード、牛乳飲み過ぎ、睡眠時間4時間）だな

疾病恐怖症のところにコロナ到来で自粛期間中におかしくなって発症。原因ストレスっぽい 辛いのも甘いのも大好きだから食べられないの辛い 将来を悲観するときもある。震災経験した人がこの病気で大変だったみたいだし… 色々買いに行きたいけどきょうは天気悪いなぁ

ストレスはアカンよ。
言いたい事はすぐに口に出して言う意識を持たないと！
俺はそれで随分と人生が変わった。
もちろんいい方向に！
もっと自分に自身を持て！

みんな風俗は行ってんの？

食い物は何食べても問題ないけど　疲れがたまるとテキメン悪化するなぁ
体がそろそろ休みなさいとサインを送ってくれてるんだと都合よく解釈してる

久々に腹痛
何日か連続でアルコール飲んだのが悪かったのか

ヒュミラはじめたのに微熱始まって
再燃っぽい
唯一の親友が自殺してしまった…
貯金無くなった
コロナで感染が不安で仕事に対して
積極的になれず(無職)
ヒュミラ、免疫抑制剤使用

>>212
大変な状況ですね
この病気はメンタルに左右されて悪化する人多いから
無理せずお大事に

入院基準CRP10以上って言うけど
それって相当な数値じゃない？

そんな高いの？？一番ヤバかったこの世の地獄をみたときですら一桁だったのに

>>205
説明書にも書いてあるけど、ワセリンを少しノズルにつけてから挿入した方が良いですよ。私の場合は少し肛門付近にもワセリン塗ってから挿入してます。ちなみに奥まで入れすぎてて尻の穴が痛い時期があったので気をつけてね。

入院時は8くらいで、最高値は29くらいだった。

>>214
自分はCRP3とか4ぐらいで入院した
CRPより白血球の値もみるよ

>>152
ｗｗｗ

>>206

204です。罹患前の食生活が私と近いですね…。一時期ヨーグルトも過剰に摂取してました。
週末は職場の気の合う仲間同士で飲みに行ってました。
その頃のアミラーゼ数値は高かったけど、最近はテレワークメインで飲みに行ってないからか正常数値になりました。

余談ですが私の場合、一時期トイレも1日20回位行ってました。
2月上旬に発症して5月末で−12キロ。テレワークが減って最近、久々に職場の仲間に会ったらみんな太っていて一人だけ別人になっていたので少し羨ましがられましたw

でも不健康ですよね、こんな痩せかた。

乳製品で増悪する人いる？

レクタブルの噴射力、本当なのかな？ぜんぜん出ないんだけど

>>222
結構飛んでるよ。一ビン分使い終えてから残った分で試したけど。

レクタブルは瓶を手で暖めて、15秒振ってからノズルを付けて先端にワセリン塗ってから使用。ワセリン付けないとケツのアナが痛くなる。あとノズルを奥まで入れるのもケツのアナが痛くなるのでご注意を！

レクタブル注腸は洗面所に向けて一発試し打ちして感覚を覚えるといいってネットで見かけた
シェービングフォームみたいな泡の出方するよ

内容量は3発分くらい多めに入ってるから心配なくできる

こんどユーチューブ晒すわ、レクタブルの噴射力の無さを、立証する

明日は休みなんだが、何もする事がない。
元々ドライブや釣りやバイクなどいくつかの趣味はあったのだが、ドライブはまだしも釣りは海辺にトイレ無いから出来ないし、バイクも漏らしたら跨がれない。
ドライブでも便意の度にコンビニに寄ってオムツ交換になるから萎える。
いつでもトイレに行けるオッサンっぽい趣味、というか休日をエンジョイする方法ってなんだろうか。

噴射すると出始めはうおー出てる出てるって感覚があるくらい勢いあるけどなぁ。
薬剤がちゃんと温まってないとか缶の向きに問題があると出にくいみたいだけど
レクタブルのHPに使用についての動画上がってたから使う前それ見たけど失敗ない

腸のことNHKでやってる

NHKスペシャル選 シリーズ 人体 神秘の巨大ネットワーク 第4集「万病撃退!"腸"が免疫の鍵だった」
今日 01:35 - 02:24 ＮＨＫ総合１・東京
http://tvsideview.sony.net/program/p4fPYoNIQG.LoAnUJwcBl6kOWlw

>>227
平日＝休日ではなさそうだな
自宅で株トレードでも始めたら
先週末はＮＹ下がって終わったので今日の東京は下げで始まるよ

たたし　コロナもあるし日本株高なんて言っているやつがあるので信用しないでね

>>214
副作用の膵炎で40度の熱出して、周りの臓器が溶けてる時で30くらいだった
普通に悪化しているときの悪いときで10くらい
先週は6くらいだった

ビヒダスヨーグルトで硬めの便（便秘というほどではない）
カスピ海ヨーグルトで柔らかめの便（下痢というほどではない）
どっちが腸に良いのだろう？

自分は小麦粉が一番悪そうだけど乳製品も良くないみたい
完全に断つまでしなくても、アーモンドミルク買って普通の牛乳の量を半分くらいにしたら明らかに調子いい

>>212
親友もこの病気だったの？ 自分はこの病気になってから思い通りの生活出来なくて生きるために食べてたのに腹痛も治らないしもう駄目かもしれないと昨日泣いた… 貯金とかもないし難病指定は薬を無料にしてほしい

>>234
いや、親友は健常者、自分がこの病気をしてから職を失い生活レベルが下がり距離が開くようになってその間に自ら命を絶たれ気力を無くし、その間にも毎年再燃して憂鬱な状態です
>>213
ありがとうございます

ここ見てきた限り、潰瘍性大腸炎(UC)は原因不明の大腸炎の総称であって
季節の変わり目の体調不良の風邪やインフルを風邪と総称するのと同じで原因はみなバラバラなんだよね。
でもってはっきりしてるのが「禁煙」が原因のパターンがあるね。
禁煙パターンなら腸内細菌のバランス崩壊が原因っぽいからかんかいしたら食事制限とかないよ

禁煙することでストレスが溜まるってことじゃないの？
結局ストレスだよ

>>237
体感的にはストレスは関係ない
禁煙ﾊﾟﾀｰﾝは単純にタバコの害ありきで均衡を保ってた腸内バランスが禁煙によって崩れたって感じ
治りも徐々にバランスが整ってきたなって感じの便だし
かんかいしてからは何喰っても問題ない、腸によくないとされるもの(肉の暴食)でたまに血が混ざる程度だけどすぐ治る
強固な免疫がつかないまでも風邪にかかりやすい体質程度の感覚でUCと付き合えてるよ

>>237
そもそも禁煙に成功したらストレスなんて感じないけどそれだけでは治らんかったよ

原因不明 = 何をもって完治かってのが不明 = かんかい
ってだけで = 完治しない　って絶望するのはどうかと思うんだよね
例で風邪風邪うるさくてわるいけど、風邪ひいた人は未来永劫ひかないかと言われればひく。
けど風邪は完治っていうじゃん?けど毎年引く奴は引くじゃん?それって完治じゃなくてかんかいじゃん?
でも菌がいなくなった = 原因が消えたのがわかったから完治なわけじゃん?
だからUCも原因がわかってないだけで完治しない病気ではない思うんだよね。
この完治しない病気ですって表現が嫌い、原因もすべて解明されたうえで完治しない病気ですならわかるけどさ。

>>222
レクタブルは向き間違えてたら出てないですよ

完治すると思うのは自由で、完治しないという表現が嫌いなのも自由だが、それをここで言ってどうするんだよ
世間に合わせろ

単純に考えよう
原因がわからなくて治らない病気を「完治する病気」「完治しない病気」のどちらかに分類するなら後者でしょ

潰瘍性大腸炎持ちの元カノに浮気されたのでこの病気には憎しみしかないです

>>235
そっか。親友失うってかなしいですよね。自分も友達の一人をを大腸がんでなくしました 自分も大腸の病気になるなんておもってなかった 自分はまだ再燃というものを経験してません 発症してからずっと腹痛です お互い無理せず頑張ろ

>>230
そ、そんなに賢い頭は持ってないので普通の趣味でいいです笑

先輩同僚が、最近便に鮮血が混じるって言い出した。
痔持ちだから、、とか言ってたけど、頼むから病院行って下さい！カメラやって下さい！と懇願した。
世話になってる方だからこんな思いをして欲しくないんだが。

>>245
うちの旦那も排便中に血が出てる 頼むからカメラやってほしいといくら頼んでも前日からの絶食に加え下剤を２リットル飲むのが無理って言う。本人は痔だと言い張る 心配してたら自分がこの病気になってしまった

最初は痔だと思うよなぁ。
痔になったwって周りに報告するつもりで大腸肛門科行ったら痔じゃないよ潰瘍性大腸炎かもって言われて数日後検査したらこれだったもんなぁ。

>>246
身近にこの症状の人がいても頑なに拒否してるの？
もうね、旦那さん頼むから検査受けてよ。
早ければ症状も治療も軽くて済むという話ではないかもしれないが、越した事はない。
痔だったならそれでいいじゃん。
むしろ安堵していい。

はっきり言おう
痔ならケツが痛い

>>249
ケツのアナがやたら痛い時期があったけど、レクタブルのノズルをアナの奥まで入れてたからだということに気づいた。

あとケツの桃の部分が痛い時期があったけど、トイレで便座に長く座ってたからだということに気づいた。

ちょっとスッキリしました。

>>228
あれみて何度もやったが、おかしい
噴射力がまったくない

日本だけなんだよ、欧米では注腸は潤滑剤がすでに塗られていて一発で挿入できるが
日本だけ遅れている。
ほんと日本製薬会社は患者目線とほど遠い

注腸は直腸型や左側なら効くけど、全大腸型には効かないのでは

レクタブルは便器に向かって一回練習でやってみた方がいい
攪拌や温めが悪いと入れたつもりが出てないことがある
（特に冬場の寒いトイレに置いておいた奴はあやしい）

あと、深くプッシュしてゆっくり戻して、戻し終わった後そのまま待つのも大事

私にはレクタブルまじで効かない。注腸が1番効く気がする。
主治医にリンデロン座薬処方されたけど下血が酷くなったから
残薬の注腸試したら２日で粘液が格段に少なくなった。
注腸はどの位留めておけばいいのかな？1時間くらい？

俺はレクタブルめっちゃ効いた
人によるんだね
日とによると言うか、炎症箇所によるのか

>>256
レクタブルはステロイド系だから使いすぎると聞かなくなるし副作用がえぐいよ。
私も効き目がいいから一時使ってたけど慢性微熱とだるさが抜けなくて病院いったら詳しくはわすれたけど自分でステロイド系の物質が作れないだかって症状になって副腎炎(忘れたからたしか)だかの疑があるっていわれて
その物質生成をうながす注射してから半日30分おきくらいに採血してその成分が生成されるかの検査して数値は少ないものの生成はさせてるって結果になって、
レクタブルの使用やめたらすぐに治ったってことがあったからご注意をー

レクタブル使ってから下血とか突然来る嫌な切迫した便意はなくなって逆に便秘っぽくなった。
便意きた？！と思ってトイレ行くと便意引っ込む…なんなんだよ…

この病気ってどんどん悪化していくものですか？
罹患して半年の軽症者なんですが、この先どれくらいこの病気に影響されるのか検討もつかず悩んでいます

>>259
8割の人は再燃と緩解を繰り返す
症状の重さは人それぞれ
今はいろいろな薬が出てるから、寛解を維持しながら生きていける
基本死ぬまで寛解維持と癌化を防ぐために薬は必要

>>259
人それぞれですね。
そもそも潰瘍性大腸炎って一括りにされてるだけで部位も違えば症状も酷似しているってだけですから。
ここに来る人は260のように寛解と再燃を繰り返してるからここにいるのでしょうが
「基本死ぬまで寛解維持と癌化を防ぐために薬は必要」が悩みの種なんでしょ?
別に必ずってわけでもないし、5年以上寛解してる人もいますよ。
「死ぬまで風邪を引く可能性があるのか心配です」ってくらい変な心配してますよ?と私は言いたい。

>>261
5年の寛解維持が薬無しでいけてるのならそれはそもそも潰瘍性大腸炎なのかもう一度診断を受けたほうがいい
一度診断を受けたら基本的に薬は飲み続ける必要があるし、自己中断して再燃したら目も当てられない
内視鏡的寛解でも炎症は起きてるので普通の人よりは癌化のリスクは上がり、他臓器への合併症率も上がる
風とは全く違う

初回発作型ならいいね


型の割合


大腸がんになる割合


https://www.uctomorrow.jp/uc/progress.html

>>262
私自身は寛解維持2年〜ですかね。ちなみに無投薬でです。
「自己中断して再燃したら目も当てられない」おっしゃる通りなので自己責任で。
私は紛れもなくUCですよ。
諸事情によりUCである証明が必要でって検査でもUC診断でしたしそれを3度ほどしましたので。
ここの板では寛解マンに発言権はないようなのであまり言いませんがw

>>263
原因不明な以上これがすべてとは限らないですけどね。
この図で言えば私は慢性型からの寛解継続、再燃無しなのですでに当てはまってません。

>>265
それは単に寛解期なだけなんじゃないの
いつ再燃するかわからないじゃん（笑）

>>266
その通り

>>260-261
ﾚｽありがとうございます。
すみません、ちょっと言葉足らずでした。
一番聞きたかったのはその寛解と再燃のサイクルの中で、
症状がだんだん重くなっていくようなことはあるのかということでした。
これに関しても一般化が難しく、人によると言われればそれまでかとは思います。
ですが、もしそういった経過をたどった方がいらしたらご体験を伺えればと思った次第です。

>>261
ガンももちろん嫌ですが、目下の心配は仕事です。
現場仕事なので、今後症状がより重くなっていくようであれば方向性を考え直さければと思いまして。

>>263
レスありがとうございます。
つい先日アルコールで軽く再燃（倦怠感と膝の痛み程度ですが）したので、
初回発作型には当てはまらないかもしれないです。
でも色んなタイプがあるんですね。

麻薬取締法違反　札幌の薬剤師と法人を略式起訴

病院で管理する医療用麻薬の数量について道に虚偽の届け出をしたとして、
札幌区検は１９日までに麻薬取締法違反の罪で、札幌ひばりが丘病院（札幌
市厚別区）に勤務していた３０代の薬剤師の男と、同病院を運営する医療法人
潤和会（同区）を略式起訴した。札幌簡裁がそれぞれ２０万円以下の罰金刑
を言い渡す見通し。略式命令請求によると、男は２０１５年１１月、道に対し、
院内で使用した麻薬の使用量を偽って届け出るなどしたとされる。潤和会には
法人も罰する同法の両罰規定を適用した。
出典：北海道新聞　平成30年10月19日付

安倍総理もずっと潰瘍性大腸炎続いてるのかな…。
しんどい時とかあるだろうな。

どんな薬を処方してるんだろうか？ペンタサ？アサコール？リアルダ？レクタブル？効果あるのかな？

個人的には好きじゃないけど、同じ病気と戦っている罹患者同士頑張りましょう！って気にはなるなあ。

>>271
今は何の薬を飲んでるか知らないけど主治医が言うには昔入院してたときは注射打ってたって。何だろね ３ヶ月位大学病院で入院で治療してたわけだから重症だったんだろうけど。

あべちゃんは以前アサコールで劇的に良くなったらしい。
今は知らんけど。

アサコールw

そういや時期的にアサコールが出始めた時で特効薬が出ましたからみたいなこと言ってたよね
今はどうなんだろうね。

よくこの板でアサコールって名前が出ますけど安部総理いわく効果あるのかな？
自分はペンタサを処方されていていまいち効果無いんだよな。

>>268
それこそ人それぞれというか、長いスパンで見た傾向とかってデータの取りようがないんじゃないかな
その時その時で対処していくしかない、原因もはっきりしない、だから特定疾患なんだと思う
異動や転職考えるのも1つの選択肢だと思うけど、
どんな仕事でも再燃して入院したら穴開けて迷惑かけちゃうし…と自分は立ち仕事の販売職続けてるよ

このスレ安倍に同情的だよな
人間のクズなのに

今月も宜しくお願いします

よろしくお願いします

寛解期にカメラするとびらんとか無いんですか。

薬減らされて、大腸カメラも今年やれてないから
難病指定の更新無理やったけど、
コロナで1年間のみ自動更新になった。

全摘者だが今朝起きてうんこしようとしたら便が固まってる感じでなかなか出ない感じがあって一旦あきらめた。
出勤してトイレで再チャレンジしたがやはり同様な感じでちょっとねばったらブバーっと出たが
洋式なので便が固形的だったのか観察できず。
暑くなったんで寝てるうちに脱水的になり腸がカラカラ状態でこんなふうになったのかとかよくわからん。
この間便秘で死んだ女画像を見たので便秘も怖い

全摘かぁここを見てる奴ら全員可能性があるんだよな

>>283
便秘で人間って死ぬのか… 毎日長ーい便秘出るから快便なのかと思いきやレントゲン撮ったらものすごい便が貯まってるとのこと。怖いなー優しく効く下剤もらったら下痢するし自然に任せることにしてるけど便秘でも死ぬのか…

>>285

この間スレたってた

軽症でもステロイドのプレドネマ注腸とか処方されることはある？ちなみに直腸型です。

直腸型なら注腸でダイレクトに薬剤あてて炎症を抑えようって方針の医師もいると思うよ
錠剤だと直腸に薬剤が届くのは最後になっちゃうし

>>288
最近腹痛と血便少し出てきてリアルダ服用とペンタサ注腸やってるけどなかなか治まらなくてステロイドはどうなのかな？と思って…医者も副作用考慮して安易にステロイドは使用しないものなんですかね？

うちの担当医はステロイドばんばんだすよ。
諸刃の剣だと私は認識してるんだけど、躊躇いもなくすぐ増量してくる。
治療方針合わなくて病院変えたいけど、今の所は紹介状書いて貰って
来てるから転院したいと言い出せない…
どう言えば快く書いてくれるんだろう。

>>289
注腸のステなら服薬するより副作用とか少ないらしいから出血あるなら軽症でもありな選択だと思います

>>291
レクタブルもそうですよね。
でも全大腸型の自分にはあまり効いてないような…。

>>290
引っ越すんですって言えばOK

>>292
レクタブルは説明にも書いてあるけど炎症範囲がS状結腸くらいまでの人向けだよ。
全大腸型だと炎症範囲の半分以上は薬剤届いてないんじゃないかな…

>>294
そうだったんですね。医者に相談してみよかな。他によく効く薬ないか。

症状落ち着いてるならおとなしく医師の方針にしたがったほうがいいのでは　という気もする
転院先がもっと酷いとか聞くからね

>>291
今度主治医に聞いてみるよ。

昨夜2時台に便意で目覚めトイレ行ったが2時台に爆発音あったそうなんで便意じゃなくてそれで目覚めてたのかも

イムラン使いながらプレドニン減らして絶ってから2週間で再燃…今度からヒュミラっての使うみたい　使ってる人いる？どんな感じか知りたい　やっぱ痛いの？

リアルダずっと飲んでたけどもう3年病院行ってない…

>>299
注射はほとんどいたくないけど、痛いって人もいるらしい
3か月くらい打ってるけど2回注射跡が少し化膿した　消毒が甘かったかも
化膿しても1週間くらいで治癒

じんわり効いてくる薬との事で、効くまでに時間がかかる
効くまでに最大1年くらいかかる人もいるらしい
今のところ劇的に効いた感じはないが、症状はだんだん良くなってる
他にも薬飲んでるので、ヒュミラのおかげかはわからない

>>283
全摘されてらっしゃる方に私の経験談が役に立つかはわかりませんが、この病気になってひどい残便感、渋り腹になった時に漢方薬を飲んだら私にはまあまあ効果があったようで排便してから１日比較的快適に過ごせました。便秘にも効果ありみたいに記載されてました。ケイシカなんちゃらっていう薬でした。ご参考まで。

>>301
ありがとうございます。

注射跡の化膿は考えてもなかった！消毒大事ね
じんわりタイプなんですね…早めに効いて欲しいなぁ　プレドニン　イムラン併用になるのかな？
何にせよプレドニン切れてからが勝負

治ったと思ってる人へ言いたい。
完治・根治しない疾患だから、継続的に受診したほうがいい。
こういう自分も寛解したから薬を放置して、医師の指示に従わず、適当にしていたら
ぶり返して再燃した。
一度再熱するとコスト・労力の負担は膨大で、もちろん癌化する確率もあがるから、まじで継続的に診てもらって欲しい。
医師を頻繁にかえるのもあまり勧めない。

5年以上寛解しても再燃する場合もあるからね
飲んでる薬の株でも買って気を紛らわすかな

寛解してる人はどのくらいおきに病院通うんですか？
薬代は1ヶ月いくらですか
今まで健康体だったので通院すら負担です

>>306
月1で通院してます
小さいクリニックだからか毎月くるように言われてます
完全に診療報酬目当てでカモられてるなとは思いますが再燃したらお世話になるのでおとなしく従ってます
薬代は2割負担で月4千円くらい

>>306
2ヶ月に1回通院、診療930円、薬2ヶ月分7,600円（2割負担）、年1内視鏡
近所の消化器クリニック
1ヶ月にすると、4,265円

薬はペンタサ顆粒だから錠剤に比べればちょっと高いけど、顆粒がいいから不満はない

月１だと更新するとき不便じゃない？
二月に一回薬代まとめてもらった方がいい

まとめてくれないところもあるんだよ＞薬
通ってるところ、基本４週間分しか出さない方針で高額治療費のこと話してみたけど駄目だった

それは私ならちょっとかんがえますね
高額医療の問題は経済的に軽くないですし
いちど寛解中に高額医療申請通らなくてタイミング悪く再燃して困ったことがあるので

>>304
放置してどれくらいで再燃しました?

３ヶ月に一回

レクタブル使うと便通悪くなる？薬はすごくよく効いた。一応毎日排便あるけどすごく少ない。
ミヤBMとセレキノンも飲んでるけど微妙

ねぇ、ゼルヤンツで貧血になる？

>>315
ならねえよ

じゃあ何で貧血なんだろ？
出血も無いのに血液検査は常に低い。
最近では舌が両端だけツルツル

>>317
潰瘍性大腸炎は、大腸に潰瘍があるので炎症してたり傷ついてたりするので貧血になりますよ
要は、見えない出血や炎症がが大腸の中であるって事です

>>318
じゃあ今は寛解だけど多少なりとも出血してるって事なのかな？
はぁ…今月も造血剤を打つのが痛くて嫌だな。

>>324
血圧低下も関係ありますか？

>>319
造血剤？鉄剤で１〜２ヶ月で十分元に戻るけどなフェリチンがカラッポになってるのかな

>>321
なんていう鉄剤？

>>321
自分はフェリチン低すぎと歯医者に指摘されたことあるな。親が自分と同じような症状で緊急入院になったけど、この病気って遺伝性あったよね… 子供が苦しんでる私を見てビオフェルミンを飲むようになってしまった

>>323
必ず遺伝するものではないって誤魔化してるけどね
この病気持ってて子供持つことは問題ないって風潮だけど、遺伝とか子育て期間の再燃とか考えればやめといたほうがいいんじゃないのって言うのが正直な感想でしかない

>>322
どんなんでもいいけど医者から貰ってな市販のとは容量が10倍以上違うから、便が真っ黒になるので血便かどうか見ただけじゃわからない
フェロミア錠かフェロ・グラデュメット錠になると思うけどフェロ・グラデュメットの方が胃腸にはやさしいと思う

胃腸は結構荒れるのでガマンは必要

鉄は体内でフェリチンとして蓄えられ、体のいろいろな反応にかかわる酵素の働きにもかかわります。
このため、貧血を起こすほどではなくても、フェリチンの減少にともない体調が悪くなることがあります。
たとえば、うつ、不眠、めまい、むずむず足、肌荒れといった症状です。このような鉄不足に起因する諸症状にも応用されます。

いや、血液検査は、そんなに極度の貧血では無いけど、フェロミア処方されて数ヶ月服用しても効果が出ないし、年の為に造血剤(エリスロポエチン)注射すんのよ。
しかも連続MAXだから痛い💧
何か知らんけど内出血もしやすいから体質なのかなぁ…

>>326
フェリチンは正常値に戻ってヘモグロビンが低いままです。

>>328
それだと腎臓病か骨髄の異常の方じゃないのかな、息切れとかあるでしょ赤血球数が少ないとかない？
精密検査を受けた方がいいと思うね

>>324
子供が高校生なってからの発症だから、これから産む人や小さなお子さんいる人は確かにすごく大変だと思う… 適当にコンビニで買ってきて食べてーとはさすがに言えないしね

赤血球も数は正常でも小さかったり形が異常だったりあるからね、薬の副作用からなのか元からそうなのかはわからないね

>>329
腎臓病…今月末に採血あるから解るかも。相談乗ってくれて有り難う。 他の皆さんも有り難うね

>>319
その可能性もあると思います
他の皆さんのおっしゃる可能性もあるので、鉄剤で改善されない場合は増血剤や他の病気の可能性もあるかもしれないですね
的確なアドバイスになってないかもですが…
すみません。

>>333
いえいえ、お気になさらず。
潰瘍性大腸炎は大腸が炎症して栄養の吸収が悪いし、鉄剤が思ったほど体内に吸収しないから、数ヶ月経っても数値に代わり映えないのかなと。約半年も鉄剤服用して潰瘍性大腸炎に悪い影響与えてるし、どうしたら良いのか…

>>333
いえいえ、お気になさらず。
潰瘍性大腸炎は大腸が炎症して栄養の吸収が悪いし、鉄剤が思ったほど体内に吸収しないから、数ヶ月経っても数値に代わり映えないのかなと。約半年も鉄剤服用して潰瘍性大腸炎に悪い影響与えてるし、どうしたら良いのか…

>>316
その言い方よくない

多摩地区で潰瘍性大腸炎のいい病院ありますか？

>>337
自分も多摩地区探してる ただ入院のこと考えると地元の病院がいいのかなと思ってる

https://caloo.jp/dpc/disease/1355
この中から選ぶのどうよ

>>337
遠いかな
武蔵野赤十字病院


医科歯科大学病院の潰瘍性大腸炎専門の先生が
月曜日診察されています。

15:12 - 16:18

15:26 に京王永山駅を出発
￥400 19 分
15:12多摩市、東京都

徒歩
1.0 km (14 分)
15:26京王永山駅
(2 番ホーム)
相模原線 準特急 新宿行
出発まで 19 分 8 秒
15:37調布駅

徒歩
78 m (2 分)
15:44調布駅北口（バス）
境９１ 武蔵境駅南口行
16:14井口・日赤入口（バス）

徒歩
290 m (4 分)
16:18日本赤十字社・武蔵野赤十字病院、〒180-0023 東京都武蔵野市境南町１丁目２６−１
1時間6分　

三多摩地区にお奨めな病院は無いけどねー。

脂が免疫細胞を暴走させるとテレビでやってた
高脂血症の方多いですか？

>>343
それ俺だわ

私も高脂血症の薬を飲み始めるかどうしようか？という時に潰瘍性大腸炎なりました

私はずっと平均値だったのが、発症して初めて入院してステロイドパルスやった後から
どんどん数値が上がって高脂血症になったよ
そして薬飲んでも食事制限してても高いままだ
嫌気がさして、診察時につい「これ以上何をどうしたらいいか分かりません」って投げやりに言ってもうた
医師は苦笑いしながら食事は気を付けて行きましょうって言うだけだし
もうどうしていいか分かんないや

ちなみに両親とも痩せ型で、母が高脂血症

>>341
そこよく知ってる病院だけど紹介状ないと見てもらえないんだよね… 大きな病院ほどそう。
武蔵境は近いけど武蔵野市って吉祥寺あるからコロナ患者が結構いそう… 想像だけどさ。

>>339
凄く参考になります。
有難うございます。

脂と潰瘍性大腸炎の繋がりは脂の消化に使う胆汁酸との関連が指摘されてるみたいです


https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2017/20171220_1

ここに熊本の人いるのかな… この病気で被災してたら可哀想。無事でありますように 薬も直ぐに手に入りますように

トイレの問題が気になるなぁ

薬の効き目が弱くなった感じする
それと薬使うと鬱っぽくなるというか頭おかしくなる
元々かな

>>352
何を服用してる？
私はプレドニン服用中に鬱っぽくなったことがあったな

異動して２ヶ月、予想通り再燃してしまった
３ヶ月はもつと思ってたんだけど……異動先は簡単に休めない雰囲気だからどうしようか
夜〜早朝に症状が重くなるから、日中はなんとか仕事は出来るかな

以前から副作用の話題は出るけど、薬を飲まなかった場合の自分は存在しないから比較できないんだよね
一方、UCになる前の自分と比較する場合、加齢、ストレス、運動不足、睡眠不足などの差は無視できるのか？となって参考程度になると思う
だからこそスレで似た人を探してるんだろうが…
何の解決にもならなくてすまん

この病気になると夜の営みはできないんですか？
免疫抑制剤飲んでるから？

結局そうだよね。
以前に肌が荒れて皮膚科行った時、医師にお薬手帳見せたら、
『こんなにたくさんの種類の薬飲んでも意味ない！』
と言われた。
ちょっとイラッとしたけど、確かにイムランとミヤBMやタケキャブ等の整腸剤、ビタミンdに骨粗鬆症に、、、ケツからは注腸、、、
俺は一体何をしてるんだと思ったのも事実。

ステロイドはほどほどにしとかないとな
いざって時に使えない効かないってことになるから安易に使わない方がいい

>>355
別に可能ではあるけど、俺なんか真っ最中にも関係なく便意は来るから中断してトイレに走る。
相手は、そりゃ分かっちゃいるけど、色々やっぱ、、、シラケるよね。

スカトロプレイマニアになれば無問題だろ

>>358
寛解期でもそんなるんですか？

>>343
自分もそれ
普段暴飲暴食しない＆アルコール一切飲まない、で朝食食べないで採血してもコレステロールが異様に高い
特に悪玉コレステロールが高い

リピディル飲んでコレステロールの数値下げたら腸の調子よくなったわ

>>360
寛解中は分からん、なったことないから泣
寛解中なら全然大丈夫なんじゃない？
ただ免疫抑制剤とか飲んでるなら妊娠目的は避けた方がいいかもね。

どやっ？

みんな死んで楽になれば？

今年はコロナで更新いらないとか来た。噂はほんとうだった

時期を送らせて夏場にやっとカメラが出来るわ
第二波とやらの前に

今年は更新申請なくていいのか。自分とこにも早くなんか来ないかな

申請いらないとしてもカメラできなきゃ不安じゃないの？

診察行くと主治医はマスクなし…

『鼻よ腸よ』っていう潰瘍性大腸炎の漫画、
本当におもしろいからみんな読んでみて。
笑えるし、泣けるよ。

股関節痛くて歩けねー
まさかこの病気の一番のネックが関節痛とは

一万人に一人の病

安倍ちゃん体調不良説出てた
再燃かな？

免疫抑制剤やヒュミラでコロナが不安で仕事が見つけられず、働いてないと
休業保証は出ないし、何か手はないものか？

>>372
この病気に罹患してるって知られると、知り合いにも〜職場にも〜って言われるけど
大腸カメラの待ち合い室以外で患者さんに知り合ったことないなぁ
SNSではタグ付けてるから何人か繋がってるけど

>>375
あ、あと申請の時は大勢いるから「あーやっぱり増えてるんだなぁ」とは実感するね

先月初めて申請してまだ何も届いてないけど、申請通らない人ってどんな人？ 通らない人はちゃんとした連絡ﾂｳﾁｼｮみたいなのはくるのか知りたいです 役所は通ったら８月ぐらいには届く と言ってましたが…

現在粘血便はでないか、便意をもよして10秒でダダ漏れの場合がある

オムツをしているときはそこで防げるがお尻には汚物が付着しているので
どうすればいいのかと思う（自宅なら浴室に駆け込んで洗えばよいが）

子育て＆介護したことがないのでどうすればいいか分からん
ママさん等いいアイデアあれは教えてくれ

>>378
赤ちゃん用品や介護用品売ってるところにお尻ふきシートが売ってるからオムツとシート持ち歩くのはどうか？介護用の方が大きいからオススメだよ

薬局ならどこにでも置いてあるよ

>>378
軽い時はトイレに流せるウェットティッシュがあるからそれ使ってる
酷いときはビニール袋、おしり拭きをセットで持ち歩いてゴミ箱へ捨ててる
女性用トイレならおむつなんかのゴミ箱があるから捨てやすいけど、男性は難しいかな

>>374
ハローワークで失業手当は？
まあ元から無職なら無理だな

>>377
だいたい通るんじゃね？
医師が通るように書いてくれるよ

>>383
よかったー！ちょい安心しました 待ちます

>>372
千人に一人とか聞いた気がと検索したら日本人750人に一人とか出てきた

>>382
数ヵ月前に再燃して、再燃した事で
職場ともめて喧嘩別れしてそんな状況ではないな、生きることは大変だ…

UC人口右肩上がりで増え続けてるからなー　患者多すぎるからって理由で難病指定外れかねないのほんと怖いよね

寛解時で月7千円、再燃時は月3万か
無くなったら痛すぎる

今回は寛解時(２ヶ月分)で31万
切られたら薬も出来ない

バイオは確実にできなくなるね
生活保護にでもならなきゃまともな治療できなくなりそう

保険適用なんだからなんとかなる

>>391
高額医療でも月8万はきつい
上限4万に戻してくれんかな
多数該当なら4.4万になるか
それでも年50万越えか

俺自分は大病なんか患わないって思ってたバカだから保険なんて入ってなかった
病気になって入れる保険なくて絶望してる

一応入れるのあるよただ大腸系のは払われんが・・

>>393
医療保険はメットライフ入れます
生命保険はFWD富士生命
健康な方に比べ高くはなります

ニフレックしか採用してないの止めて･･･
モビプレップが飲みたい

モビプレップ気になる
マグコロールは毎度飲み切る前に気分悪くなって途中で吐いて処置不良って言われるし
ニフレックはあまりの不味さに途中から精神的に喉通らなくなって無理矢理飲んだら盛大に吐いて下剤最後まで飲んだことないんだよなぁ
ニフレックは半量でも処置は大丈夫だったって言われたけど…
受付で全部飲みました？って確認されてるの見てて全員ハイって言ってるのが不思議でしょうがない。すごすぎる。完飲するコツでもあるのか？

31万円…
ものすごいお金かかるんだなあ

糖尿病の人工透析もそうだけど、そのお金（税金）を他の用途（教育とか）に回せたら、みたいに思ってしまう

>>397
モビしか飲んだことないけど、美味しくないし何というか身体が「これは飲み物じゃない」って拒否する感じ
昔スレでストロー使って飲むと舌に当たりにくいからマシになる、飴を口に入れておくと楽って聞いて実行してるよ
病院によっては飴は駄目かもしれないけど、ストローは助かってるからおすすめ

>>397
モビは梅ジュースっぽい味がする
マシっちゃマシだけど、私は苦手…
でも量が少ないのが嬉しい

>>399
モビプレップもそこまで不味いのか…下剤に美味しさなんか求めちゃいないけどマジか…ニフレックより少ない量で済むとは言え我慢できるくらいかな…
ストローと飴は初めて聞いた。次回検査の時ストローやってみる。

>>397
ニフレックもマグコロールも吐いちゃう俺でもモビプレップは飲み切れる
ただの水も同量飲むから味が残らなくて済む

味の点でも俺はモビが一番好きだけど
こればかりは好みだと思う

>>393
病気にかかってから普通の終身の医療保険に入ったけど、
5年間は潰瘍性大腸炎関係は出ないけど入れた

その時の話だと、ステロイドを飲んでない軽症なら入れると言われた
その後、1年で悪化してステロイド使う状態になった

先日、副作用で入院したけど、その時は保険金が支給された
今後、かなりお世話になりそう

内視鏡検査2日前からの錠剤の下剤出されたけどみんな飲んでる？検査前に体調悪くなりそうで…当日の液体だけじゃだめかな？

>>398
その考えを突き詰めると相模原の障害者施設事件につながるからなあ
考えるのは自由だけどね
あまりいろんなところで言わない方がよいかと…

>>393
引受基準緩和型医療保険なら入れるよ
掛け金倍くらい高くなるけどw

>>405
俺のところは検査前日の夜に錠剤飲まされる

>>405
２日も前からなの? うちも飲まされるけど前日の夜に２錠だった。でもお腹はピクリともせず… 当日モビブリップ？ってやつ一リットル飲んだけどゲロ出そうなぐらいまずくて次は違うのにしてもらおうと思う ゲップする度にオエッとなり飲むときと２度ずつ苦しむ

>>408
>>409
前日のみが多いのかな？
検査自体は以前2回やってるけど今回検査するのは初めての病院なんだよね。前日だけ飲むかな…

レクたブル使ったら、顔やひざ、手が、すごくむくんだけど、そういう人
いますか？
医者に言ったら、すぐに中止になったけど。

>>397
自分も気持ち悪くなってマグコロール半分も飲めない
多分下剤が合わないタイプだから下剤を全部飲まなくてもいいようにするしかないよ

自分は検査一週間前から消化しにくいものは避ける、三日前からはうどんやお粥などだけ、水分をたくさん摂る、ってしてる
んで検査当日はニフレック以外一切飲まない、便がほとんど出るまで水も飲まない
そうすると１リットルでも腸内綺麗になるから全部飲まなくても大丈夫

前夜に処方されるもで単なる下剤
モビプレップはＡＭ７００〜ＰＭ２：００の間ありがとうございます

上部内視鏡で腸に下剤流し込んで飲まなくていい前処置もあるとか

話の流れに水をさしてすみません。現在、そこそこ大きな総合病院で治療を受けてますが、良くなっている感覚が余り感じられずセカンドオピニオンも考えています。
セカンド、サードオピニオンを経験されているかた、その際今、治療を受けている病院にその旨を伝えてから現在の治療状況のデータを出して貰ってから他の病院に行きましたか？それとも勝手にセカンドに受けに行って口頭なりで治療状況を説明しましたか？参考までに教えて頂けたら助かります。よろしくお願いします。

>>96-99
亀レスだが自分は担当医に相談して↓が処方されて良く効いている
難点は軟膏だから塗ったあと手がベトベトになる点ぐらい

商品名：アズノール軟膏0.033％
　主成分：ジメチルイソプロピルアズレン（Dimethyl isopropylazulene）
　剤形：淡青色〜淡青緑色の軟膏剤

同一傷病で診療情報持たずに他院に行くことはハシゴ受診と呼ばれている

>>415
恐らく口頭だけではデータが無いので全ての検査やり直しだと思う。

>>415
以前病院変わった時は、前の先生にお願いしたら、
紹介状とデータの入ったDVDを作ってくれた

結局、病院変えたけどあんまり変わらなかった

病院選びには潰瘍性大腸炎のガイドラインにある病院や消火器学会の認定施設を参考にした

>>415>>417
ドクターショッピングのわな
https://p.ono-oncology.jp/support/feeling/choice/doctor-shopping_all/01.html

ドクターショッピングとは「一つ目の病院の診察に満足がいかず、二つ目の病院へ行ったけれど同じようなことを言われ、また別の病院へ行く」という行動をくり返すことをいいます。

ドクターショッピングとセカンドオピニオンの違い

また、セカンドオピニオンでは医師間で診療情報をやり取りし、そのうえで「第二の意見」を聞いて、改めて主治医と患者さんで治療方針を話し合いますが、ドクターショッピングではこのようなことがありません。最終的に個々に情報や意見が集まるだけで、何が自分にとって最善の治療なのかわからないままになります。

これらがドクターショッピングをお勧めできない理由です。

監修：
埼玉医科大学国際医療センター 包括的がんセンター 精神腫瘍科
教授 大西 秀樹 先生

>>415
・この病自体が、最先端の治療を受けても重症・中等症のままの人もいるような性質の病
・医師も所詮人間なので、一人ひとり方針も知識も技術も異なる
　既製品の購入のように考えるのではなく、患者自身が自分自身の責任で考え、選択していくことが大事

>>420
言わんとすることはわかるけど、じゃあ「治療方針が疑問なのでセカンドオピニオンを受けたい」とか
正直に告げたところでちゃんと紹介状書いてくれるか不安もあるし
何より言い出しにくいんじゃないのかな
だったら引っ越しでも何でも方便で紹介状書いてもらう方が良いと思っちゃうよ
気に入る答えが欲しくて病院変えたいわけじゃなくて、
実際に治療受けてて効果を感じない・他の治療を受けてみたいと思ってるんだし

415です。
皆さん、色々と参考になるご意見ありがとうございます。

書き込みの上の方に病院一覧が出ていたので、専門医を訪ねてみようと思い書き込みしました。専門医もあまり変わらないんでしょうかね？食生活は見直すようになりましたけど。今の先生いわくこれは食べたらダメとか特にないとおっしゃるのですが、そんなわけなかろうと関連記事や経験者のご意見を参考に生活改善しています。

>>422
まあ言い方って大事だと思いますよ。

「治療方針が疑問なのでセカンドオピニオンを受けたい」って言い方は紹介状を書く側も気分を害するでしょうしw
引っ越し予定なので…。の方が良いかも。

調子良くなってきたから注腸を毎日から二日に一回にしたら3週間目にして粘血便に戻ってしまった もうため息しかでない

>>425
自分勝手に薬の量を減らすのは止めるべき

>>426
ごめん、主治医と話して血液検査の結果も良好だから減薬していこうって二日に一回にしたんだ まさかこんな早く悪くなるとは思わなかった

>>427
そういうことか
難しいね

>>429
私も経験者ですw
オレオで便が黒くなった事に間違いありません。

胃からの出血か？

オレオじゃないけど黒いシロップ？着色料？が使われた大きなかき氷を食べた時は3.4日尻から出るものが墨汁のようだった。便は黒い。

>>430
やっぱそうですか！

>>432
自分もイカ墨のようなのだった

腸内フローラの検査したことある人いる？

妊娠したい

婦人科へGo‼

頭てっぺんはげとるーメサラジンとブデソニドのせいやわ(ToT)

知り合いで潰瘍性大腸炎とクローン病の夫婦知ってる
患者会で出会ったらしい
でも、その人たちは子供は持たないって
それも仕方のないことなのかもしれない

>>438
病気が原因で子供持たないのか、もともと子供持つ気はないのか
どっち？

>>437
メサラジン飲んでるけどハゲるの？女だから悲しい

>>438
遺伝しちゃうのか

>>441
おまいらの両親は潰瘍性大腸炎じゃないだろ
遺伝は関係ない

>>442
遺伝する確率は上がるみたいよ
ソースは厚生労働省の潰瘍性大腸炎のページに書いてあったわ

>>443
どれくらい確率が上がるか知らないが、潰瘍性大腸炎にかかったとしても死ぬわけじゃないし、その子供が大人になる頃には完治する薬や治療法ができてるかもしれないし、
そもそも遺伝しない確率もあるわけで、自分たちが潰瘍性大腸炎だからって子供産まないのは理由としては乏しい
なんとなくだが、遺伝しない確率の方が高そう
あとは勝手にしやがれ

潰瘍性大腸炎を患いながらの妊娠がしんどい？という捉え方もできるが？これはカキコした人にしかわからない。

大きいお腹抱えてトイレダッシュ出来ないもんなぁ
または授乳中なんかそのまま漏らすしかない。

何事も症状の重さによるさ

自分は出産して随分経ってからこの病気に罹患した 思い返してみたけど赤ちゃんはよく熱出して病院に連れていく、公園、友達付き合いの付き添い、幼稚園送り迎え、お弁当作り… 健康でもしんどいときおったよ。再燃してるときに確実に手助けしてくれる夫、姑、両親、姉妹、友人がいれば妊娠出産しても問題ないとは思う 一度の人生だからね

30歳超えたらあっという間に年齢のタイムリミットがくるので
男も女も子作りは悩むより速やかに行動に移したほうがいいよ

将来の不安みたいなのは最悪生活保護があるという考えでいけばおｋ

SEXの最中に屁をしてしまった人います？

>>415
特定疾患の臨床個人調査票のコピー取ってあればそれ見せれば。自分はそうしてセカンドがファーストになった。

>>423
食べ物は関係ないが私の主治医と同じ。治療法が見つからない難病なのに
食べ物で良くなるわけないって

妊娠中に再燃して妊娠後期なのに体重減っていったのは参ったわ

>>423
基本的に油脂が多いもの、辛いもの、繊維過多に気を付けてるけど
何がNGなのかは人よってかなり差があるから自分なりに探して弾いていくしかないと思うよ
緩解期には普通に何でも食べてる人も多いみたいだし

今の職場すごく広いからトイレが遠すぎる…自席から小走りしても個室に入るまで30秒以上かかる。
今寛解中だから便意来てもそこそこ我慢できるけど再燃したらと思うと恐ろしい…

今日は３ヶ月ぶりの診察。
何か知らんけど血中AIMとかの研究で同意書を書いた。
何の研究なんだろ？？

>>455
うちの会社は事務所が2階でトイレが1階
正直間に合わない時もあったけど粘膜もれるだけだったからまだましだったかな
今は寛解中

>>423
寛解期はあんまり食べ物気にしないけど、食べ物のせいで再燃したことはまだ無いかな
とはいえ辛いものは食べないし、脂質が多いものは敬遠しちゃう

薬毎日欠かさずMAX量飲んでいても再燃した
完全に耐性がついてしまっているような気がするんだけど、効かなくなった薬を今後も飲む意味ってあるの？

屁or下痢を我慢しながらのSEXは緊張感があるよね
特に射精の時に出そうで何度も怖い思いしてるわ
いざ漏らしてしまったら初対面の風俗嬢とか何て言い訳したらいいのだろうか

おまえら寛解してないのか

子供が欲しいっていう女の人、あんまり子育てのこと考えられてない人が多い
妊娠出産から数年先のことはすごく想像してキラキラした未来を描くけど、その先も子供は育てていかなきゃいけないし、子育てってほんと泥臭い、そんなキラキラしてない
逆に子供が欲しいって男はある程度育ってキャッチボールするような想像しかしない
寛解再燃を繰り返すこの病気での育児は、普通よりも大変だと思うよ。それでも子供持つなら、普通の親より、シングルマザーより覚悟ないとしんどいよ

子供の前に恋愛・結婚諦めてるよ
緩解期なら普通に生活出来るけど、基本的に自分のことでいっぱいになってしまってるし
こんな自分がいざというとき相手を支えていけるとも思えないし
例えば自分が同じUCの人と生活出来るかと考えたら正直無理だもの

>>457
職場で間に合わなかった場合ってその後の処理はどうしてるの？勤務中だし

>>461
漢方だけで半年寛解

出産に嫉妬する人多いけど何があったんだ

何事も症状の重さによるさ 　千差万別でしょ

>>466
ちょっと前にいた彼氏がUCのお客さんが来てから定期的に結婚子供の話になる

20後半で婚活をはじめ数年で出会い
数年付き合って結婚、ほどほど新婚を楽しんで
そろそろ子供と思ったら不妊　
アラフォーで間に合わなかったみたいなのは聞く

まずまず順調にいってこれなので時間は案外ないよ
若い人は急ごう

>>468
いやそれより前から「この病気で結婚してもいいんですか？！子供は産めるんですか？！」とかしつこく定期的に聞いてきた奴がいただろ

3.5倍のわかめラーメンを喰ってやったぜ

先日、初めて白血球除去療法（Ｇ-ＣＡＰ）を週２で１０回受けたけど、
かなり効果がありました。
８か月ぶりに普通の便が出た。ＣＲＰも0.2になった。

ステロイドもやめられたので、後はこの状態を維持できればいいんだが。

>>471
強者だな。わかめ3・5倍とは… カップラーメンすら怖くて食べられない コンビニ入ると激辛ラーメン系食べたいけどもう一生我慢かな 何故か自分はナスの皮むいたお浸し食べると調子が良い

子供を作る作業は大好きで得意です

おらぁ、俺の潰瘍性大腸炎遺伝子で孕めぇええ！

>>474
彼女ならともかく風俗で屁or漏らしたらかなりやばいよね
想像しただけで恐ろしいわ

牛乳飲んだら1時間後ジジョバジョバ下痢
激痛最悪腸が痛い痛い。
旦那テメェー💢
旦那おろおろしてたwww　

体力的に疲れると下血する

>>478
それある
寝不足とかもね

自分の子供にこんな地獄を味わわせたくないよ

>>480
それね。
遺伝は否定されてないから娘達が万が一発症したら申し訳ない。

>>463
お互い頑張りましょう。

諦めたらそこで試合終了ですよ。

>>465

何という漢方薬か教えていただけませんか？

コロナの研究過程で偶然これの特効薬が出来ることを期待しながら生きている毎日

この病気になると生涯社会保障に頼る社会のお荷物な立場なので
せめて子供を作って社会に還元しよう

一年前に直腸診で大腸に粘液がつくと言うことで内視鏡をしてこの病気ではないと診断されましたがなる可能性はあると言われました
最近もよく便をした後に白いものが便器ついているのですがこれはなんなのでしょうか、、

今は低残さ食って特に意味ないんだな

>>486
腸の粘膜では？私は白いフワっとしたものが出るよ。
早いうちから薬飲み出すと重症化しにくいらしいので是非病院へ

消化器官への負担は少ないから、炎症起こしてるときや調子悪い時はいいと思うよ＞低残さ食
お粥や柔めのうどんだと確かに楽だもん

2か月前から抜け毛が酷く上ではなく側頭部の髪が無くなりそうです。
薬はリアルダ（半年前から服用）、プレドネマ注腸（3ヶ月前から）、レミケード（今3回目）なのですが、何が影響しているのかわかりません。
抜け毛が酷い方いますか？この病気と付き合うには、髪の毛はあきらめるしかないのでしょうか。

>>490
レミケード
全く同じ。最終的に剃ったけど辞めれば生えるから大丈夫
ストレートが天パになった

ペンタサ注腸はじめて一ヶ月
あまり効いてないのか全くよくなる気配がない
それだけならまだしも治まってた下血がちょっとずつ出るようになって注腸したら即トイレ駆け込むほど我慢が全くできなくなった
これ注腸できないし詰んだ？下血治まるまで注腸やめた方がいいのかな

直腸炎型は、ペンタサ坐剤とレクタブル
注腸は活動期の人にはむかない。
入れても直ぐトイレ走って出すから
レクタブル本当助かるわ
ただ、頭禿げるから嫌だな

>>492
出すもん出してから注腸でダメ？

>>494
出すものがでないトイレ行ってもガスと下血
プレドニンもほとんどきかないまま5mgまで減ってる段階だし不味いよ

>>483
青黛

>>496
いいなぁ
最大量での開始半年以上経つけど、何も変わらない。

>>496

レス頂きありがとうございます。

ずっとペンタサ坐剤使ってるけど、薬がスッと入るようになって
アナルが拡張されているのを実感している

アナル舐められ経験は？
気持ちいいぞ
性病ある奴はアナル舐めやフェラは勿論、風俗すら無理なんだよな可哀想にw

注腸は自分も苦手だったなぁ。今日は平気か？と思っても数分後やっぱトイレに走ってる
レクタブルはそれが無かった。ステロイド初めてだったのが大きいと思うんだけど次の日には明らかに効果出てた
ステロイドは使ってくとだんだん効かなくなるって言うの怖いよなぁ

自分は辛い物、脂、油、小麦、砂糖、お菓子、加工食品…等は経験上調子崩すので避けている。
まぁこの病気では避ける様に言われている食べ物かな

あとは間食もしない

>>502
体質にもよるんだろうけど、一時期 狂ったように毎日辛いものばかり食べてた。担々麺とかキムチとか。自分には合わなかったのかな。それが原因の全てとは言わないけど、間違いなく原因の一つになってると思う。あと食後にヨーグルトを必ず食べてたけど、今となってはこれも逆効果だったのかも。

>>497
あなた様も寛解状態になることをお祈りします

>>503
あー自分も似てます。腸の調子を整えようとあまり好きではないヨーグルトやヤクルト飲んだり… 結局どんどん排便回数多くなって血便出てきて止まらなくなった 原因じゃなくてもトラウマなってる メサラジン大きすぎて喉につっかえた(泣)

>>505
その後出たリアルダはメサラジンよりさらに大きいぞ

>>506
確かにデカイ。喉につっかえて窒息死してもおかしくない。
年寄りが服用するにはキツいかも。

ゼルヤンツの噂は効かないね。

この病気疲れるわ。ステロイド使うといろんなオマケがついてくる。潰瘍性大腸炎の薬以外に、精神科の薬もついてくる。レンドルミン、デパス、メイラックス、サインバルタから始まって今はトフラニールとリーゼ、アモバン、メンタルと骨やられる。

全摘したがずっと眠いのは病気＆薬のせいか…
単なる寝不足か　まあ寝不足にもなるわ　頻便だし

全摘しても違う辛さが続くのはしんどいね

今再燃してて、 夜〜早朝に症状が酷くなるタイプだから寝不足で仕事がきつい
一時間〜一時間半おきくらいに目が覚めてトイレ→粘液と下血が少し、の繰り返し
たまに滅茶苦茶痛い渋り腹が混じるから余計にきついし、
トイレから出て横になって数分後にまた腹痛……とかイライラするし体力削られる
はやく緩解したいよ

>>510
全摘しても薬飲むの？

>>512
常時下痢でも気にしないのなら、薬を飲まなくても大丈夫だよ。
俺は便を固める薬と腸の動きを弱める薬を飲んでます。

免疫抑制剤など飲んで以来マスクしてるが体調が悪いってほどじゃないが良くもない一因はマスクかも？
http://2chb.net/r/newsplus/1594935280/

全摘＝人口肛門ではないの？

>>515
肛門の近くを少し残して、摘出する場合もある

まあ、その後、残した部分の症状がひどくて、
結局、再度摘出して人工肛門になるパターンもある

寛解期だったのにトイレで肛門から
プシュプシュプシュ腸液
嫌な予感嫌な予感マズイなぁ

免疫抑制剤飲んでる人はコロナかかったらどうなるの