先天的異常で皮膚が魚の鱗のように 難病を抱えた1歳児の闘い
米で、魚の鱗のような皮膚を持って生まれた子どもが1歳の誕生日を迎えた
先天的異常の難病で、根治療法はなく感染症にもかかりやすいという
皮膚を清潔に保つため、漂白剤の風呂に週2回入らなければならないそう
ワシントン州チャッタロイに住むジェイミソン君は、先天的異常により皮膚表面の角層が非常に厚く、
まるで魚のうろこのような皮膚を持って生まれた。
出生数50万人に1人の割合と言われる難病の道化師様魚鱗癬は根治療法がなく、皮膚が乾燥すると表面がひび割れ、固まりとなって剥がれ落ちる。
帝王切開で出産後、我が子を初めて目にしたアリシアさんは、
ジェイミソン君の赤く腫れあがった唇や目、普通と全く違ったその容姿を見てかなりのショックを受けたという。アリシアさんは当時を振り返り、こう語っている。
「出産前に、医師からこの病気の患者の写真を見せてもらったりして心の準備はしてきました。それでも出産までは怖かった…。
そしてあの子を最初に見た時、我が子を思い切り抱きしめてあげたい。『大丈夫だよ』って言ってあげたい。そしてこの子はきっと病気と闘ってくれると思ったのです。
それでも私は感情をコントロールすることができませんでした。喜び、希望、恐れ、悲しみ、全ての感情が一気に噴き出したのです。」
その後、極度のうつ状態に陥ったアリシアさんは、ジェイミソン君の面会に行くのを止めてしまうほど心を病んでしまった。
そしてジェイミソン君が生後3か月を迎えた昨年の8月から5か月間、アリシアさんは我が子を里親に預け、“彼の母になるため”のカウンセリングを受けたという。
http://news.livedoor.com/lite/topics_detail/14906535/