https://www3.nhk.or.jp/news/special/jiken_kisha/shougen/shougen45/
あゆみちゃんと私 〜35年の人生をたどって彼女が教えてくれたこと
平本歩(あゆみ)ちゃん。
私(記者)と同じ保育園に通っていたお友だちです。
最後に会ってからおよそ25年。
「障害者は不幸をつくることしかできない」
あの事件を起こした被告の裁判を傍聴していたとき、思い起こしたのが重い障害のあった歩ちゃんの姿でした。
障害者とともに生きること、“共生社会"ってなんだろう。
お母さんに連絡を取ると、歩ちゃんは去年亡くなっていたことがわかりました。
私は彼女の35年の人生をたどることにしました。
記憶の中にいた女の子
私は小学校に入学するまで、兵庫県尼崎市で暮らしていました。
歩ちゃんは私より4つ年上で、彼女が卒園するまでの2年間同じ保育園に通っていました。
アルバムを開いて当時の写真を見返すと、最初の方のページに歩ちゃんの写真があります。
左端で立っているのが私(記者)/ストレッチャーに乗っているのが歩さん
歩ちゃんが唾液の吸引を受けている様子を珍しく感じて、そばにいることが多かったのを覚えています。
私の2歳の誕生日に保育園の先生からもらったメッセージには、唾液が垂れていることを心配して先生に伝えていたエピソードも記されていました。
先生からのメッセージに歩さんとのエピソードが
私は小学校入学とともに別の自治体に引っ越したので、その後、連絡は取っていませんが、両親からは「歩ちゃんが新聞に取り上げられていたよ」と聞いたことはありました。
ただ私にとって歩ちゃんは、いつの間にか連絡を取らなくなったほかのお友だちと同じように、保育園で同じ時間を過ごした1人の女の子という印象でした。
記者になって担当した裁判で
2013年NHKの記者に
卒園してからおよそ25年。
私は記者になり、当時勤務していた横浜放送局で相模原事件の裁判を担当することになります。
2016年に知的障害者施設で元職員が入所者19人を殺害し、26人に重軽傷を負わせた事件です。
「障害者は不幸をつくることしかできない」「意思疎通できない障害者は生きている意味がない」
裁判でも元職員は差別的な主張を繰り返し、傍聴していた私は強い拒否感を持ちました。
そうした被告の主張を打ち消すように、「共生社会」という言葉に触れる機会も多くなります。
-誰もが分け隔てなく生きていける社会-
この言葉を頭では“当たり前のこと"とわかっていても、「じゃあ共生社会ってどういう社会なんだろう」と考えてしまう自分もいました。
そんなときに浮かんだのが歩ちゃんでした。
「歩ちゃんは今、どうしているんだろう」
私の知らない歩ちゃん
私は歩ちゃんと関わりのある団体を通じて連絡をとり、去年10月に尼崎市を訪れました。
母親の美代子さん(71)に会うためです。
歩さんの遺影と母親の美代子さん
自宅に上がらせてもらうと、リビングの一角に歩ちゃんの写真や好きだったキャラクター、書き残した文章など思い出の品が並んでいました。
私の知らない歩ちゃんのこと。
美代子さんは彼女の生い立ちから語ってくれました。
生後まもないころの歩さん
1985年12月28日。
歩ちゃんは両親と兄2人の家庭に生まれました。
両親がともに山好きだったため、「山を歩く」という意味で名付けたそうです。
ただ生後まもないころからミルクを飲む力が弱く、徐々に呼吸の状態が悪くなり、生後2か月半で入院、半年で人工呼吸器を付けることになりました。
「ミトコンドリア病」という先天性の難病でした。
母親の美代子さん
「私はマイナス思考なので、この子は死んでしまうのではないかと悪いほうに悪いほうに考えて、病院でも泣いてばかりでした」
自発呼吸は弱かったものの、人工呼吸器を付け始めてから少しずつ状態はよくなったといいます。
顔の表情も出てきて、少しだけ動く足でベッドを蹴って意思表示をするようになります。
それでも当時は携行型の人工呼吸器がほとんどなかったため、退院することはできず入院生活が続きました。
おそとそらたいようみたかった
歩さんが2歳になったころ、両親は気管切開をする決断をします。
声を出して話すことができなくなりますが、医師の付き添いがなくても自宅に泊まったり、外出したりできるようになります。
美代子さんたちは歩ちゃんになるべく多くの経験をさせたかったといいます。
入院中の歩さん
一方で、自宅での介助の負担は小さくありませんでした。
人工呼吸器が外れてしまったり酸素濃度が低くなってしまったりすることがあるため、交代で24時間見守る必要がありました。
「病院での入院生活を基本にして、たまに自
